Tratamento

Apesar de o tratanento ser basicamente a base de anticoagulacao , ele depende muitomoda indicação do seu medico.  Há noticias que alguns médicos – como os reumatologistas do instituto de SAF de Londres – qucostumavam indicar aspirina ou heparina de baixo peso molecular (como clexane) . Aqui no Brasil, tive a oportunidade de me consultar com excelentes profissionais especialistas na SAF e, no MEU caso, eles indicaram o mareavam e por duas vezes tive que usar o anticoagulante injetável (CLEXANE).

Logo, o ideal eh que se consulte o reumatologista, assim acomo um hematologista para que juntos, esses profissionais possam encontrar o melhor tratamento para você.

Uma  outra dica eh ter oacompanhamento com um nutricionista.

42 comentários em “Tratamento

    1. Olá, Vanessa.
      Conversando com o Dr. Jozélio, ele indicou as Dra. DAniele ou Dra. Luciana Costa, no HC. Elas ficaram no lugar dele. A GO especialista em SAG é dra. Ana Kondo. Não sei como os atendimentos estão sendo feitos agora, mas quando eu fazia tratamento lá, o atendimento de SAF era às quintas feiras. Beijos e boa sorte.

  1. Hola
    sou Fernando Mendonça, moro em Goias e fui diagnosticado portador de SAF no inicio deste ano de 2015, ja tive duas tromboses venosa profunda na perna esquerda e 3 eventos de embolia pulmonar. Infelizmente ate agora não encontrei nem um medico especialista e estou no escuro.
    Por favor, poderia me indicar algum hospital ?

    1. Olá Fernando, boa tarde. Me desculpe a demora de resposta. Estava viajando e não levei o computador. Você tem uma opção de atendimento com a dra Jozélia Rego, em Goiânia (o endereço está na página Especialistas aqui no blog) ou você também pode buscar atendimento com a
      Dra. Angelita Carlotto de Abreu especialista em SAF na cidade de Cuiabá – MT.
      Endereço:Av Miguel Sutil, 8000
      Edifício Santa Rosa Tower – Ribeirão da Ponte – 11º Andar
      Telefone 65 3027 6241
      Cuiabá – MT
      CEP 78040-400

      Geralmente, esses especialistas não atendem planos de saúde. De qualquer forma, considerando a crise no atendimento público e a falta de conhecimento dos médicos sobre a SAF, vale a pena investir na consulta particular. Essas duas reumatologistas são de fato especialistas em SAF e, certamente poderão ajudá-lo a seguir um tratamento adequado à sua condição. Em relação a hospital, a minha sugestão é que vá à consulta no consultório com uma dessas duas profissionais e, ver com elas a possibilidade de seu atendimento passar a ser em um hospital público no caso delas também trabalharem no hospital que elas indicam. Quando eu comecei a me tratar com o Dr Roger Levy, eu paguei a 1a consulta e depois ele me encaminhou para as consultas no Hospital Pedro Ernesto. Lá, sou sempre atendida ou por ele ou por outro excelente profissional, que é o Dr Flávio Signorelli. Então, converse com a médica. Elas vão te dar o melhor caminho.
      Espero ter ajudado e, mais uma vez, me desculpe a demora para responder.

      1. Muito obrigado, hoje estou muito bem graças a Deus, já não sinto dor a muito tempo, minha vida esta normal graças a Deus, te agradeço muito por sua indicação, que Deus te abençoe .

  2. Ola
    Conheci o Blog hoje e ja me ajudou bastante, estou nessa luta a um ano, depois de uma embolia pulmonar. Por enquanto estou sem médico me acompanhando e faço uso de Xarelto, queria saber se conhece algum profissional que possa me ajudar que seja do Rio de Janeiro. Desde ja agradeço 😉

    1. Oi Keli, fico feliz que tenha encontrado o blog e que o conteúdo tenha te ajudado. O objetivo do blog é justamente poder ajudar os pacientes que, assim como eu, se sentiam perdidos com a informação que chegam até nós.. Bem aqui no Rio, tem alguns especialistas.

      * No CITIPA – 2287-2550 trabalham os seguintes médicos:
      – Dr Roger Levy , Dra Veronica Vilela, Dr Marcelo Pacheco, Dr Luiz Motta . TODOS ATENDEM SAF

      * Dr Ricardo Azedo – 2256-9049 trabalha a cada 15 dias no consultorio de copacabana.

      As consultas de todos esses médicos são particulares e o tempo de espera para consulta varia entre os médicos, mas independentemente de quem você for, todos são incríveis e sua competência é reconhecida em todo o país. Vale a pena a consulta com qualquer um deles. Mas uma coisa eu te garanto… quando você receber o acompanhamento com esses especialistas, você não vai mais tomar xarelto.
      Boa sorte e muito obrigada por ler o blog 🙂 Bjs

  3. Oi conheci o blog agora, meu nome é Rose e tenho les e SAF,trato no Hucff há quase 20 anos,quando após uma trombose descobri a doença, porém ,depois disso, nunca mais tive nada e o meu tratamento era 5 MG corticóide e cloroquina,acontece que há 3 anos atrás, fez outro quadro de trombose, levando a parte da perna direita ser amputada, e agora já há alguns meses não consigo colocar o INR no alvo,faço uso de marevan e AAS ou fica muito alto ou baixo demais,teria um outro remédio ? Será que eu deveria procurar um hematologista? Vocês poderiam me mandar uma boa dieta?

  4. Olá,
    Moro em Macapá, norte do Brasil. Os reumatologistas e hematologistas que procurei não conseguiram fechar um diagnóstico preciso: SAF ou Púrpura. O cirurgião Torácico se recusou a efetuar uma biópsia no meu pulmão (pequena massa diagnosticada em exame) porque não tenho laudo sobre a síndrome. Não sei o que faço!
    Você pode indicar um bom especialista em Macapá ou na cidade vizinha Belém?

    1. Oi Jones, bom dia. Desculpe a demora. Vou ver com o meu reumato e assim que ele me der um retorno, volto a falar com você. Só para que você saiba, geralmente os reumatologistas de fato especialistas não aceitam planos de saúde. Mas, independentemente do valor da consulta, você estará em boas mãos com o especialista indicado pelo Dr Roger.

    2. Oi Jones, já recebi a resposta do meu médico.
      Dr Roger indicou o DR MARCO TULIO FRANCO.
      Endereço: Av. Ana Nery 890 – Macapa
      Tel: 3261-1560
      Diga que foi o Dr Roger Levy que o indicou. Boa sorte !

      1. Sua ajuda foi muito importante. O clínico Geral Dr. Waldomauro chegou a mencionar o nome dele, mas não tive a oportunidade de me consultar com ele. Agora irei me consultar com ele com tranquilidade.
        Muito Obrigado!

      2. Imagina 🙂 Foi um prazer. Precisando, estou à disposição. Boa sorte. Espero que o médico consiga ajudar a fechar um diagnóstico. Abraços

  5. Fui diagnosticada com SAF aproximadamente a um Mês fiz dois exames e deu indeterminado e no último exame deu positivo. Venho a quase dez meses tomando anticoagulante acetil salicilico 325 mg. Me sinto bem, nunca tive trombose ou qualquer outro sintoma, só procurei o reumatologista por conta de inchaço nas pernas que eram constantes. Gostaria de saber se há um especialista em SAF aqui em Minas Gerais. gostaria de ouvir uma segunda opinião para analisar se o tratamento está correto

  6. Olá Beatriz, fui diagnosticada com SAF aproximadamente a um três anos atrás, depois de uma morte fetal de 34 semanas, depois disso tenho tomando anticoagulante asomalgin cardio de 100 mg diariamente. Me sinto bem, nunca tive trombose ou qualquer outro sintoma. Gostaria de saber se há um especialista em SAF aqui em Tocantins, pode ser Palmas ou Paraiso, pois ficam perto da região onde moro. Desde já agradeço a atenção e aguardo seu contato.
    qualquer coisa meu email é terezabarce@yahoo.com.br

  7. Boa Tarde! Gostaria de saber se você conhece algum médico que trata com vitamina D, através do Protocolo do Dr. Cícero Coimbra no Rio de Janeiro. Se puder passar nome dos médicos, telefones. Agradeço. Carla.

      1. Oi Carla, bom dia. Pedi ajuda a minha ortomolecular e ela também trabalha com altas doses de vitamina D juntamente LDN. Ela foi aluna do dr Lair Ribeiro. Honestamente, acho o tratamento da dra Paula espetacular. Pelo o que vi no Google, há 2 profissionais que seguem o protocolo do Dr Cicero: Dra Marcela Curzio (trabalha em Copacabana) e Dra Monica Barros ( trabalha na Barra da Tijuca). Espero ter ajudado. Att. Bia Bade

  8. ola, boa tarde, a tempos entrei aqui perguntando e sempre fui respondido com clareza, e agora novamente estou aqui para perguntar como tenho SAF, estou tendo hematomas nas solas dos pés por subir em escadas ou ficar muito tempo dirigindo, estou tendos hematomas nos braços tambem, alguem tem isso tambem , gostara de saber, pois fiz exame de tap e deu 2,60 não sei, se isso é normal, algiem sabe se é frequente tive isso apenas uma vez, acredito que se deixar o sangue com 2,10 ou ate quanto será que devo deixar, ou comer algumas verduras, ai vai amenizar isso?? alguem sabe ??

    1. Oi Ricardo, boa tarde. Desculpe a demora. Vou te responder com base na minha própria experiência… Quando tomamos anticoagulante, mesmo que nosso inr esteja no alvo, ficamos com a tendência de termos hematomas. Há algum tempo, eu ficava com hematomas até por segurar uma caneta. Eu não sabia o porquê, mas meu Reumatologista me explicou isso. É importante que vc saiba quanto é o alvo do seu inr. Ele não é um número padrão, mas sim um valor que o médico decide para cada paciente de acordo com a forma que a SAF se manifesta no paciente. Espero ter ajudado. Se precisar de mais informações, é só falar. Atenciosamente , Beatriz

  9. ola boa tarde, obrigado por me responder, mais fico em duvida com o seguinte a medica do lugar na oncominas aqui, é sobre sangue mais nunca me falou nada disso, agora é melhor eu consultar com um reumatologista sobre estes hematomas:??

    1. Oi Ricardo, é que a SAF é uma doença autoimune reumática, por isso é que geralmente o Reumatologista é o mais indicado para cuidar dá SAF. O bom do hematologista é que ele pode te ajudar no monitoramento do inr e o Reumatologista cuida de todo o resto, dizendo inclusive qual é o alvo do inr.

      1. ainda tomo marevan, não achei seguro tomar xaralto, olhei aqui e vi que um medico ainda não indica tomar xaralto para controle de s.a.f outra coisa que quero perguntar a voce e a outros que tem s.a.f. se alguem tem hematomas nas solas dos pes, pois esta acontecendo comigo, e a medica diz que a unica coisa a fazer é deixar o inr no limite , no minimo, fica minha pergunta a voce acontece isso com voce ou alguem aqui tambem,, se eu colocar o pé em uma escada ou se ficar uns 4 minutos ou muito tempo em posição dirigindo, para evitar isso alguem sabe o que fazer??

      2. Ricardo, talvez você esteja usando o calçado errado. Eu costumava sentir muita dor e, por diversas vezes, meus pés também apareciam com hematomas. Eu mudei o tipo de calçado (só uso tênis agora) e quando eu realmente preciso usar um sapato social por conta de um evento, uso uma palmilha feita especialmente para meu pé. Aí eu consigo ficar bem. Vale a pena procurar um ortopedista que trabalhe com palmilhas. Pelo menos para mim valeu a pena. Abçs

  10. ola, a meses atraz fiz cirurgia tomei varios dias de injeçoes clexane na bariga 1 cedo outra a noite depois que vi um comentario seu com um medico dizia que ainda não recomenda-va, e um cardiologista aqui que fui me falou do xaralto, mais fiquei com muito medo de usar, e vi um caso de uma pessoa que deu avc, apos mudar do marevan ao xaralto,.ainda acho que o pior dos melhores continua sendo o marevan..

  11. Boa noite!! Rio de Janeiro,30 de Março de 2017. Beatriz, aqui no Rio de Janeiro ,vc sabe indicar algum médico Reumatologista e algum médico Hematologista ?? Para um consulta e dúvidas sobre SAF?
    Se puderes me responder eu lhe agradeço.Abraços.Rosângela Gomes.

    1. Oi Ricardo, boa tarde. Você deve evitar alimentos como brócolis, couve, repolho (os dois tipos), pepino com casca, couve de bruxelas, acelga., ervilha, grão de .. entre as frutas ameixa, uva. No entanto, você pode comer o equivalente a um pires das outras verduras e se você assim fizer, faça disso uma rotina para seu corpo se readaptar. Na saf, quanto mais monótona for a alimentação, melhor será para você. Att. Beatriz

  12. Oi Beatriz, tudo bem? Acabei de conhecer o seu blog, estou lendo tudo e mil dúvidas estão surgindo.
    Meu nome é Gabriele, tenho 33 anos, moro na Holanda e estou com 12 semanas da minha primeira gestação.

    Devido a histórico familiar, minha irmã faleceu de TEP e minha mãe de AVC, fiz alguns exames genéticos no Brasil e peguei os resultados agora pelo site do laboratório.
    Teve alterações em 4 exames:
    1.) MUTAÇÃO MTHRF (C677T: heterozigoto/A1298C: heterozigoto) = Possui a mutação em um dos cromossomos. Risco brando para a ocorrência de doenças vasculares.
    2.) FATOR V LEIDEN = mutação presente em heterozigose. Foi detectada uma cópia da mutação associada ao fator V Leiden (heterozigose).
    3.) PROTEÍNA C FUNCIONAL: 150% (valor de referência: 70% a 140%).
    4.)VITAMINA D – 25 HIDROXI: 26,86 ng/ml.

    Pela sua experiência, isso significa que eu tenho SAF?? Por mensagem de texto, após ver os resultados dos exames online, meu GO no Brasil disse que “seria bom discutir uso de Aspirina para prevenção de SAF ou Enoxaparina, depende da escola médica que segue aí na Holanda” ? Vou ter que tomar injeções de Clexane então + Aspirina??
    Tenho Hipotireoidismo também, tomo Levotiroxina 25 mcg. Não sei o que é INR, não sei quais profissionais procurar, estou pesquisando muito mas estou perdida e aflita.
    Amanhã começo meu acompanhamento aqui na Holanda com a Obstetriz mas volto para o Brasil em maio, onde estou fazendo o pré natal em São Carlos – SP.
    Quero marcar uma consulta com algum especialista em São Paulo. Poderia me ajudar?

    Obrigada!! Bjos Gabi

    1. Oi Gabriele, bom dia. Desculpe a demora. Você deve procurar um reumatologista para te acompanhar. Próximo a São Carlos, tem uma especialista Dra Simone Appenzeller, que é da Policlinica da Unicamp (Rua Carlos Chagas, 480
      13083-878 Campinas, São Paulo SP
      tel (19) 3521-8922 ) As consultas são apenas particulares. Mas ela é especialista em SAF e poderá te ajudar com o tratamento. Dê uma ligada para lá. Sugiro mencionar o nome do médico que te atende na Holanda.
      Em relação aos seus exames, como não sou médica, eu não tenho como avaliar os resultados dizer qual a melhor abordagem no seu caso. Só eles mesmo para dizer se o correto é vc tomar clexane + aas , só clexane ou só ass . Nós, que não sabemos interpretar os exames, temos a mania de nos preocuparmos no momento que a alteração aparece no exame. Por diversas vezes, eu fiz exames que estavam alterados e, quando os médicos avaliavam, me diziam que não havia motivo para preocupação. Que uma alteração no exame, não era sinal de agravamento no quadro.
      Com relação a INR, INR é o índice que mostra se seu sangue está grosso ou fino. Durante o tratamento o reumatologista vai poder te indicar qual a faixa que melhor se adequa à sua realidade como paciente. Att. Bia Bade

  13. Olá Beatriz ! Rio,12.04.2017.Boa noite. Ah alguns dias atrás te fiz uma pergunta sobre:um medico Reumatologista e um medico Hematologista(aqui no Rio de Janeiro).Meu quadro clinico de SAF não me convence muito não.O médico Reumatologista me prescreveu: Reuquinol 400 mg por 3 meses. Quero visitar outros médicos pois na Bula do Reuquinol menciona tanta coisa, servindo: Artrite Reumatóide,Lupus(2 tipos). Ele disse que pela taxa de sangue que deu NÃO tenho LUPUS e também pela minha idade NÃO corro risco também para PERDA GESTACIONAL. O Reumatologista disse que :pelo resultado de exame de sangue nas duas etapas ter dado : fracamente positivo,; QUE SÓ TENHO RISCO PARA : TROMBOSE. Sera que você pode me ajudar me indicando um médico de cada especialidade acima que te consultei? Grata.Rosângela Gomes.

    1. Oi Rosangela, bom dia. Se você puder pagar consulta, tem o CITIPA (tel: 2287-2550), clinica onde o Dr Roger Levy trabalha. A clínica é excelente e tem médicos super competentes e não são tão caros quanto a consulta com o Dr Roger (a consulta dele vale cada centavo gasto com a consulta). Acho inclusive que alguns deles atendem por plano de saúde. Certamente um deles vai poder te ajudar.
      Outro reumatologista que é talvez possa te ajudar é o dr Ricardo Montes (2256-9049). A consulta dele também é particular, mas assim como os médicos do CITIPA ele é maravilhoso. Se eu não recebesse tratamento no Pedro Ernesto, eu certamente seria paciente dele no consultorio dele. Confio nele de olhos fechados.
      Em relação a bula, eu nem leio mais… Se pararmos para ler a bula de todos os medicamentos que precisamos tomar, pode estar certa que não tomariamos nenhum…
      Espero ter ajudado. Bj

  14. Olá Beatriz.! Bom dia! Rio,14.04.2017 .Ref:SAF .Recebi sua mensagem.Muita obrigada mesmo pelo seu comentário sobre : ” Se pararmos para ler a bula de todos os medicamentos que precisamos tomar,pode estar certa que não tomaríamos nenhum.” ..Bia,faz sentido mesmo! Daí vem as dúvidas do que na verdade estamos tratando, fora as contra-indicações que são assustadoras! Em relação ao Reuquinol 400 mg, acho que é tão sério esse medicamento para SAF que quando fui comprar a 2a. caixa, o farmacêutico me aconselhou a comprar o Reuquinol mesmo na sua essência pois na minha receita esta em primeiro lugar escrito o Gênerico, depois que o o Reumatologista ocupa um cantinho abaixo escrevendo Reuquinol entendeu.! O farmacêutico foi categórico: Ele disse assim: “Eu, se fosse a sra. eu levaria o Reuquinol .! Aí, eu perquntei porque?: E acrescentei: ” Meu médico me aconselhou até a manipular para ficar mais em conta o custo do tratamento durante 3 meses até retornar para nova consulta ! Daí o farmacêutico retrucou mais uma vez: ” Não , não manipule não Sra.Rosângela., para alguns casos o tratamento pode até valer o Genérico mas não compre Genêrico do Reuquinol não!
    Bia, não pensei duas vezes comprei o Reuquinol mesmo éh claro! Depois daquele comentário! Se eu entro numa farmácia para comprar um remédio Genérico e na hora o próprio farmacêutico aconselha-me desse jeito eu fiquei assustada entendeu! Saí dali intrigada com aquelas palavras do farmacêutico .Na verdade tudo está me deixando assim.! Qualquer coisa me vem dúvidas.! Por isso quero uma consulta com outro médico Reumatologista sobre a SAF (qual o meu quadro e a minha gravidade de risco para Trombose?),é claro que já que já fiz 2(dois) exames de sangue e pelas taxas de referência meu quadro já acusou: Fracamente Positivo e Indeterminado ( dentro do índice :10 a 40)(meu resultado deu no primeiro exame :12 ,quase 13 . E no segundo exame já aumentou para:14)
    Tenho medo porque já tenho histórico de Ca. de Mama e ainda estou em tratamento no INCA(Vila Isabel-RJ).
    Abraços e muita obrigada mesmo.! Rosângela Gomes.

    1. Oi Rosângela, bom dia. O que acontece com medicamentos como o reuquinol e o marevan é o que os médicos chamam de bioequivalência. O principio ativo é o mesmo mas a forma que ele é manipulado é que difere e com isso ele não funciona bem. Por isso eu entendo o farmacêutico dizer para você comprar o original. Em relação a uma sugestão de um novo Reumatologista que possa te dar uma segunda opinião, eu só conheço bons médicos que atendem particular. Você pode entrar em contato com a Citipa ou com o dr Ricardo Azedo ( o telefone de ambos vc pode encontrar na página especialistas) mas, conforme falei, as consultas são particulares. Se quiser, qualquer um desses médicos do Citipa quanto o Dr Ricardo, valem muito a pena. Abçs

  15. Ola Beatriz! Boa Tarde.Rio.16.04.2017. Agradecendo sua resposta em referência ao meu E-Mail de:14.04.17.Sobre SAF.(Reuquinol 400 mg), Vou tomar todas as anotações sobre outras consultas médicas mesmo.Grata mais uma vez pela ajuda.Feliz Pascoa.Grta.Rosângela Gomes

  16. Olá. Beatriz, meu nome é Fernanda, tenho 34 anos, e uma suspeita de SAF. Estou pra fazer uma cirurgia no nariz, então fui fazer o risco cirurgico o cardio me pediu uns exames e eu fiz, meu INR está 1, e meu TP tbm estão com resultados preocupantes, fiz uma eco que ele me pediu e no eco deu problema em uma vávula a aorta, tive trombose em 2011 em uma veia na panturrilha, ano passado perdi um bebê com insuficiencia placentária com infarto, estava assim o laudo, tenho tido muitas dores de cabeça fortes e constantes e problemas no equilibrio tanto q fui para um Otorrino e ele me disse que estou com Labirintite, pois bem procurei um Hemato por indicação do Cardio, que me disse que eu poderia ter SAF nunca tinha ouvido falar, Tenho Artrite reumatoide tbm trato com uma Reumato há pelo menos 4 anos e antes fiquei com uma outra por 11 anos nunca ninguem investigou SAF em mim. Fiz os exames e deram todos normais apesar de minha AR ser Soronegativo não entendo tudo muito novo pra mim. Será que eu tenho mesmo SAF e que profissional devo procurar Hemato ou Reumato? Obrigado

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