Dicas para passar por um procedimento cirúrgico

Oi Pessoal, bom dia.
Estou reblogando um post de 2012, mas ele é muito útil para qualquer pessoa que precisa passar por um procedimento cirurgico. Assim como há 4 anos, vou ter que extrair um dente (vou fazer isso daqui 2 semanas, junto com a páscoa) e precisei lembrar dessas dicas. Se alguém também estiver precisando, aqui estão as dicas. 😉

Minha Vida com SAF

Se você tem SAF e, assim como eu precisa passar por um procedimento cirúrgico,precisa tomar certos cuidados. O Dr.Roger me passou a relação de cuidados que preciso ter antes de extrair o dente. Esses cuidados são importantes para TODOS os pacientes que usam anticoagulantes. Mas nunca se esqueçam de avisar seu reumato e seu hematologista. Somente eles poderão lhes dizer qual a dosagem apropriada de heparina para vc.
1 – Para pacientes em uso de Varfarina (coumadin,marevan,marcoumar)

HEPARINA SODICA ….AMPOLA aplicaçao subcutânea

–>cinco dias antes do procedimento suspender a varfarina e iniciar a heparina na dose prescrita pelo seu rematologista
–>Antes do procedimento(no dia ou na véspera), ver se o INR já está no valor normal (padrão)
–>Com o INR normalizado, realizar o procedimento 12 (doze) horas após a ultima aplicaçao de heparina.
–> após 01 (uma) hora do procedimento, caso não haja contraindicação (hemorragia), REINICIAR a heparina na dose…

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Nova Pesquisa sobre a SAF

Eis aí uma noticia empolgante para os pacientes com SAF. Uma pesquisa recém publicada pode ter descoberto a diferença entre pacientes com SAF que têm os sintomas e os pacientes que possuem apenas os anticorpos antifosfolipicos. Os culpados podem ser microparticulas . Este é apenas um estudo piloto, mas, é possível que agora, estudos em maior escala sejam realizados. Para ler mais sobre este estudo, acesse o link abaixo.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26476741?dopt=Abstract

Artigo em Jornal Inglês sobre a SAF

Enxaquecas, Fadiga, Tonteira e Problemas de Memória: a SAF explicada.

COMO parte do mês de conscientização da SAF, experts explicam a doença tão pouco conhecida, chamada Síndrome Antifosfolipide e mais comum do que Parkinson e Esclerose Múltipla e sugere o que você deve fazer se você acredita que pode ter o problema.

Autora: Sarah Barns

Publicado: 21 de Maio de 2014

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Maio é o mês de Conscientização da Síndrome de Hughes (SAF).

Uma doença desconhecida, contudo muito difundida, a Síndrome de Hughes , também conhecida como Síndrome Antifosfolipide (SAF) ou “sange grosso” afeta cerca de 1% da população.

Esta estatística faz com que a síndrome seja mais comum do que a doença de Parkinson e esclerose múltipla, e traz luz a uma série de sintomas médicos que podem permanecer sem solução..

O Professor Graham Hughes, Reumatologista do London Bridge Hospital, e NHS Choices  explica o que é a Síndrome de Hughes, quais são os sintomas e o que fazer se você acha que pode ter o problema.

O que é a Síndrome de Hughes?

A síndrome  de Hughes é uma doença autoimune que afeta a habilidade de coagulação do sangue.

Um sistema imunológico que reage de modo exagerado produz anticorpos antifosfolipides que faz com que o sangue coagule rápido demais tanto nas veias quanto nas artérias de qualquer lugar do corpo.

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A QUEM A SAF AFETA?

A SAF pode afetar qualquer pessoa. Contudo, os pacientes geralmente têm idades entre 20 – 50 anos, principalmente do sexo feminino (para cada 2 homens com SAF, há 7 mulheres afetadas).

600,000 no Reino Unido (cerca de 1% da população) são portadoras da Síndrome de Hughes, tornando-a mais comum do que a Doença de Parkinson e esclerose Múltipla.

 QUAIS SÃO OS SINTOMAS QUE EU DEVO FICAR ATENTO?

Devido ao conhecimento limitado sobre a doença, a Síndrome de Hughes frequentemente permanence indetectada ou é diagnosticada erroneamente considerando que os sintomas que podem ser atribuidos à doenças mais conhecidas, mais comumente Esclerose Múltipla ou Alzheimer.

De acordo com uma pesquisa recentemente realizada sobre os casos de Síndrome de Hughes, 33% dos pacientes foram inicialmente diagnosticados com Esclerose Múltipla.

Os sintomas mais comuns são dores de cabeça e enxaqueca, problemas de memória, tonteiras, dificuldades de equilibrio, disturbios visuais, pele manchada (livedo), dores articulares e fadiga.

COMO A SAF É TRATADA?

Não há cura para a SAF, porém o tratamento tem como objetivo reduzir o risco do paciente desenvolver novos coágulos. 

Os pacientes podem receber  prescrição de tomar uma aspirina diariamente, que, para alguns pacientes  pode ter um efeito quase imediato.

Enquanto aspirina é comumente usada para tartar a SAF, em alguns casos, outros anticoagulants como  varfarina ou heparina podem ser necessários.

ONDE POSSO OBTER MAIS INFORMAÇÕES?

Procure o seu medico, caso apresente algum desses sintomas ou visite o site hughes-syndrome.org para mais informações

Fonte: http://www.express.co.uk/life-style/health/477229/Hughes-Syndrome-explained

 

30 ANOS DA SAF

No último dia 15 de outubro, comemorou-se os 30 anos da magnífica descoberta do prof. Graham Hughes e sua equipe da síndrome antifosfolipide (SAF) e, para celebrar a data, a Hughes Syndromme Foundation, publicou em um informativo que circula em todo o Reino Unido e tem um alcance de 6000 médicos. No artigo, o prof. Hughes conta o caso de um homem de após uma TVP durante um voo para o Chile, recebeu o diagnóstico de SAF. O paciente foi acometido de algo MUITO comum entre todos os pacientes de SAF que eu tive a oportunidade e a felicidade de conversar: a fadiga. 

Ficou curioso (a) para conhecer a história desse homem? Clique no link abaixo para ler sobre o caso. Ah! A propósito, o texto já está traduzido para o Português. 

 

Artigo 30 anos SAF

Um sonho despedaçado

Mulher, 26, que emagreceu 30 Kg para poder fazer FiV morre por coágulo após finalmente engravidar

  • Emma      Draper, 26, foi levada ao hospital com fortes dores no peito
  • Ela      entrou em conta, suas pernas ficaram cianóticas e teve um AVC
  • Seu esposo      devastado está processando o hospital por sua morte.
  • Ela      tinha um problema sanguíneo e teve a medicação alterada após ter      engravidado.       Por Emma Reynolds

PUBLICADO EM 23 DE OUTUBRO 2012  12:11 GMT  ATUALIZADO EM: 23 October 201213:25 GMT,

Uma mulher de 26 anos, que sonhava em ser mãe, morre durante tratamento de fertilização in vitro (FIV),  algumas semanas após ter engravidado.

Emma Draper e seu marido, de Dagenham , Essex, vinham tentando engravidar por dois anos então, ficaram exultantes quando a FiV funcionou quase imediatamente.

Contudo, apenas 4 dias após a boa nova, ela foi levada ao hospital sentindo fortes dores no peito e morreu de trombose no hospital quando teve uma falência múltipla nos órgãos.

Arrasado: o marido de Emma Draper, Peter diz que após sua morte, ele não quer viver.

 

Em risco: A mulher de 26 anos tinha um problema sanguíneo pré-existennte, que ameaçavam sua vida com coágulos mortais.

Arrasado, o viúvo, Peter, 33, disse: “Quando ela morreu, eu a beijei na testa e disse: Eu te amo tanto e sempre amarei”.

“Senti que minha vida também tinha terminado – Não queria viver sem a minha Emma”.

Exames posteriores revelaram que a morte  da compradora pessoal foi causada por complicações com a medicação que ela tomava para seu problema sanguíneo pré-existente.

Peter alega que eles nunca foram informados sobre os perigos e, agora está movendo uma ação legal contra os médicos envolvidos.

O casal iniciou o tratamento de FiV com a recomendação de um Clínico Geral no hospital St. Barts, Londres em Junho de 2010, após tentar exaustivamente a engravidar, mesmo depois de ter emagrecido 30kg para melhorar suas chances de ser bem sucedida.

A transferência do embrião ocorreu em 11 de junho e o casal ficou exultante quando o teste de gravidez confirmou a gravidez 14 dias depois.

A jovem sofreu de síndrome antifosfolipide (SAF) por toda vida. Esta condição torna o sangue mais propenso a coagular perigosamente.

A família da vítima afirma que ela nunca foi informada que complicações em FiV são fatais em portadores de SAF.

Ela vinha tomando medicamento anticoagulante varfarina desde que ela teve uma embolia pulmonar em 2001.

A varfarina é conhecida por ter um efeito maléfico no desenvolvimento do feto. Então, ela mudou a medicação para heparina durante a gravidez.

Contudo, a heparina não foi tão efetiva quanto a varfarina para afinar o seu sangue.

Apenas quatro dias após a confirmação da gravidez, Emma foi internada no hospital cardíaco Papworth em Cambridge.

Ela entrou em coma, suas pernas tornaram-se azuis e ela sofreu um grave avc, o que não deu outra opção aos médicos, a não ser, desligar os aparelhos em 10 de julho de 2010.

Um inquérito em 2011 concluiu que uma combinação da SAF e da FiV provocaram um raro quadro de SAF Catastrófica – uma chance menor que 1:100.

O legista concluiu: Emma faleceu de causas naturais, que apresentava uma complicação rara de uma doença pré-existente e tratamento de fertilidade.

Peter, motorista, que ainda tenta superar a morte da esposa acrescenta: “Não consigo não ficar irritado”.

“Os Hematologistas nos alertaram que haveria risco de trombose com a mudança na medicação de Emma, mas ninguém nos disse que a FiV poderia ser letal.

A compradora pessoal morreu de trombose após ir para o hospital com dores no peito e entrar em coma.

“ Deveria ser algo que traz vida ao mundo, e não tira…”

‘”Emma era sensível _ ela nunca faria a FiV se ela soubesse que havia alguma chance dela morrer.  Teríamos adotado”

Em nota, o Hospital St Bart’s disse: “este caso trágico e nossos pensamentos estão com a família neste momento tão difícil”.

Fonte: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2221858/Personal-shopper-desperate-mother-dies-IVF-treatment–weeks-pregnant.html

 

Quem quiser ver as fotos de Emma, basta clicar no link para a reportagem em Inglês.\ Confesso que, quando li esta reportagem, fiquei estupefada. Fiquei com vontade de chorar… Me coloquei no lugar do viuvo… Perder a esposa assim, sem que os médicos conseguissem fazer nada… É medonho saber que a pessoa que você ama morreu sem que você conseguisse ajudá-la. A impotência que se sente é enorme. Conheço bem esta sensação… Antes de traduzir a reportagem, cheguei a pensar se eu realmente deveria publicar uma reportagem como esta, mas, o intuito do blog é principalmente divulgar qualquer assunto relacionado à SAF. Seja ele positivo ou negativo. Como pacientes e familiares , temos o direito à infomações. Esta reportagem foi provavelmente o assunto mais comentado no forum da Hughes Syndrome Foundation (para quem não sabe, a SAF em inglês é chamada de síndrome de Hughes ou APS). O que todos no forum concordaram é que provavelmente o episódio de saf catastrófica  por algum erro na dosagem da heparina. Nunca engravidei e muito provavelmente vou adotar uma criança, mas essa história da Emma está um pouco desencontrada… O pouco que já conversei com pacientes com SAF que engravidaram e deram à luz a lindos bebês, elas me disseram que estavam há algum tempo tomando heparina, antes mesmo de engravidarem. Será que no país do “pai da SAF”, os médicos não a orientaram? Aqui no Brasil, temos muita sorte… Hà pelo menos oito (de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia… então, se você, caro leitor, é médico e é especializado em SAF, entre em contato para que eu possa divulgar o seu trabalho) especialistas em Saf, cujos nomes estão divulgados na página sobre especialistas. Quando se trata de SAF e gravidez, não podemos brincar. Todo cuidado é pouco.

SAF SORONEGATIVA

Oi pessoal,
Esta semana recebi um Belo presente: o professor dr. Munther Khamashta, que junto com o Prof. Dr Hughes em 1983, descobriu a SAF, me deu autorização para eu traduzir e divulgar entre os pacientes, um artigo que os dois escreveram quando a descoberta da SAF completou 20 anos. Este artigo foi originalmente publicado em Ann Rheum Dis em 2003 e fala sobre a SAF SORONEGATIVA.
Acho fundamental que obtenhamos essas informações. Eu mesma, antes da confirmação da SAF tive alguns testes negativos (4 pra ser mais precisa), e isso não significava que eu não tinha saf ou que o laboratório tivesse cometido um erro.
Entrem em minhavidacomsaf.wordpress.com/artigos para ler este interessantíssimo texto escrito pelo dr. Munther

Dicas para passar por um procedimento cirúrgico

Se você tem SAF e, assim como eu precisa passar por um procedimento cirúrgico,precisa tomar certos cuidados. O Dr.Roger me passou a relação de cuidados que preciso ter antes de extrair o dente. Esses cuidados são importantes para TODOS os pacientes que usam anticoagulantes. Mas nunca se esqueçam de avisar seu reumato e seu hematologista. Somente eles poderão lhes dizer qual a dosagem apropriada de heparina para vc.
1 – Para pacientes em uso de Varfarina (coumadin,marevan,marcoumar)

HEPARINA SODICA ….AMPOLA aplicaçao subcutânea

–>cinco dias antes do procedimento suspender a varfarina e iniciar a heparina na dose prescrita pelo seu rematologista
–>Antes do procedimento(no dia ou na véspera), ver se o INR já está no valor normal (padrão)
–>Com o INR normalizado, realizar o procedimento 12 (doze) horas após a ultima aplicaçao de heparina.
–> após 01 (uma) hora do procedimento, caso não haja contraindicação (hemorragia), REINICIAR a heparina na dose recomendada.
–> No dia seguinte ao procedimento, reiniciar a varfarina na dose usada anteriormente, mantendo a heparina.

–> no 3o dia após o procedimento realizar o TAP ou COAGULOGRAMA e, caso o INR estiver dentro do alvo esperado, suspender a heparina e continuar com a varfarina na dose usada habitualmente.

2. Para pacientes em uso de AAS 100mg, suspender 7 dias antes do procedimento.

Dr. Roger, muito obrigada pelas orientações. 😀

SAF e o Cérebro

E aí, pessoal, tudo bem?
Faz alguns dias que eu não posto nada… 😦
Hoje, temos novidades no blog: : Como a Síndrome de Hughes ( SAF) atua no Cérebro. Eu achei super interessante. E, apesar de ter sido diagnosticada com SAF em 2009, me surpreendi com a quantidade de sintomas que eu tenho desde que me entendo por gente e, por mais que eu achasse que de fato havia algo de errado comigo, os médicos não conseguiam relacionar meus sintomas com apenas 1 doença e, muitas vezes, chegaram a dizer que o problema era emocional… Por mais que eu tenha ficado injuriada com os médicos, eu hoje não culpo os médicos por não conhecerem a condição. Como sabemos, a SAF é muito recente e engloba MUITOS problemas que, sim, podem ser confundidos com muitas outras doenças. … Mas o que realmente importa é que agora estou me tratando e , minha doença está controlada. Meu INR está bom. A únicas coisas que estão me irritando com a SAF é a droga da bursite no quadril (que me atrapalha na hora de me exercitar) e um cansaço que não tem fim… Por pior que seja, consigo conviver com a dor, mas peço a Deus para esse cansaço passe logo.