Cada dia uma nova lição

No último post contei sobre minha viagem maravilhosa e comentei também que tinha tido sinusite e que graças a Deus o dr Benjamin me ajudou lá no Chile.  Pois bem… Passei 15 dias tomando a medicação e eu ainda estava com aquela sensação horrorosa de dor nos seios da face. Achei que no mínimo o antibiótico não tivesse funcionado. Sei la… Poderia ter pego uma bactéria resistente… Vai saber.  Estava bem braba porque eu não sentia uma melhoria na sensação dolorida.

Ainda enquanto estava tomando o remédio, fui na dra Paula Chicralla para dar continuidade ao meu tratamento com o MMP e comentei com a Dra Paula sobre o que estava acontecendo. É óbvio que ela me perguntou porque eu não ia ao otorrino. Expliquei para ela que eu estava órfã de otorrino desde que a Dra Flávia Fleming resolveu desistir desta especialidade e eu não queria me consultar em uma clínica que a dra me atendia porque da última vez que eu tinha ido la, a médica sugeriu que eu deveria procurar um geneticista para poder entender o porquê de eu ter os meus problemas _ que vontade de voar no pescoço dessa mulher_ como se um geneticista fosse conseguir mudar QQ coisa do meu quadro. 

Voltando do momento flashback, a Dra Paula me falou sobre o otorrinolaringologista que trabalhava no consultório dela às sextas feiras. Ele não aceita plano (pelo menos por enquanto…) Mas eu preciso ter um otorrino por perto que possa me atender caso eu precise. E ter um médico há 200m do meu trabalho é perfeito. Marquei a consulta e no dia marcado tive o prazer de conhecer o dr Ricardo Belotti Nacif.  Ele adorou ver que eu levei uma série de exames de imagem de mastoide, coclear, crânio e algumas audiometrias. E o principal, pra mim, foi que ele inspirou muita confiança pela forma que ele falava e também por ele ter sido aluno do Dr Ricardo Bento, que me atendia em São Paulo e, antes do diagnóstico da SAF, seria ele que colocaria o implante coclear em mim…

 Dr Ricardo depois de ouvir minhas queixas me examinou e descobriu qual era o meu problema na verdade. E a lição está justamente aqui… Meu problema é rinite e não uma sinusite crônica, como eu achava que tivesse. Ele explicou que a rinite também pode deixar o rosto dolorido, como na sinusite. Confesso que fiquei aturdida com essa informação.  Estou fazendo o tratamento que ele prescreveu e tenho percebido uma pequena melhora no quadro… Dois jatos de avamys 2x/dia durante 60 dias. O bom é que esse remédio não arde como o Nasonex…  

Além disso ele pediu para que eu fizesse uma audiometria para que pudéssemos ter uma ideia de como anda a minha audição… É claro que não é lá grandes coisas… Eu sabia que estava escutando algo em torno dos 20%. Realmente preciso olhar para a pessoa para entender o que ela fala… Mas isso eu não reclamo não… Se eu conseguisse usar o aparelho auditivo seria uma coisa, mas como eu não me adapto, aprendi a conviver com isso.

Fiz 2 audiometrias: uma normal e outra uma hora depois de tomar uma ampola de heparina. O objetivo de fazer essas 2 audiometrias era documentar a minha melhora de audição com o uso da heparina. Foi engraçado ver o pânico nos olhos da fono quando eu disse a ela que eu me aplicaria a clexane. 

Os resultados foram:

A) sem heparina: surdez neurossensorial severa a profunda no ouvido esquerdo.

B) com heparina: ganho de 20dB passando para surdez neurossensorial moderada no ouvido esquerdo.

Não houve alteração no ouvido direito por uma razão bem simples: não tenho o nervo para conduzir o som. 

Quando levei o resultado ao Dr Ricardo, ele óbvio que se impressionou. Eu sei que não é todo dia que uma paciente muito surda tem um ganho de audição tomando um medicamento. Os resultados provam que a minha surdez do ouvido esquerdo é sim influenciada pela SAF. 

E assim vamos levando a vida…matando um dragão por dia e tentando aprender cada dia mais com os sinais que o corpo nos dá. 

Na próxima semana retorno à dra Paula Gonçalves, a ortomolecular. Estou confiante que ela vai me ajudar com a insanidade que a tireóide está fazendo comigo. Ainda não senti melhora com a nova dosagem do remedio da tireóide e eu conto a vocês como foi.  Bom final de semana a todos

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E a tensão continua…

Oi gente, desde que fiz aquele post sobre o sumiço,  tiveram algumas mudanças na minha vida… eu sei que muitos vão achar que esse é um fato meio tosco, mas pela 1a vez na vida me mudei de casa. Morei por 34 anos na mesma casa e agora estou morando em um apartamento.  

Confesso que é uma sensação estranha me desvencilhar e me dar adeus à casa da minha vida. Mas vou me adaptar.  Claro que tivemos problemas com relação nossoa móveis. Como morávamos em uma casa grande,  óbvio que tínhamos muitos móveis.  Alguns,  conseguimos vender. Os novos donos da casa ficaram com alguns moveis. Mas ainda assim, estamos cheias de móveis no apartamento. Outro problema na mudança, agora com relação a mim foi o choque das minhas irmãs com relação às minhas lãs.  Assim como algumas pessoas gostam de roupas, eu gosto das lãs.  Ela é parte integrante do meu processo terapêutico. Quando estou tricotando,  esqueço da saf, do lúpus,  do meu pânico de não saber se vou continuar trabalhando na shell… esqueço de tudo. Só penso que eu quero terminar a peça e vislumbrar uma obra de arte. Sim, acredito que todo trabalho artesanal é uma obra de arte. É nosso tempo,  nosso amor,  nossos desejos que as pessoas gostem do nosso trabalho. .. enfim… eu sei que acabei comprando um baú para reduzir a quantidade de prateleiras do armário ocupadas pelas minhas lãs.  Consegui desocupar 2 prateleiras. Agora, parte da minhas minhas lãs ficam aqui:

Tudo bem que o baú é um trambolho e ficou a conta certinho para o tamanho do quarto. Mas, pelo menos não fica visível e não vou precisar ouvir coisas como eu ser acumuladora de lãs. Give me a break…

Eu sei que essas coisas todas que estão acontecendo na minha vida e eu deveria estar conseguindo lidar com isso tranquilamente, meu corpo está se comportando loucamente. Meu inr na semana passada caiu pra 1.37 ( eu sei… É um absurdo e muito perigoso, diga-se de passagem ) e fiquei surdinha,  tive algumas crises de enxaqueca e meus quadris resolveram me atacar. Hoje precisei fazer um belo repouso, tomar um remédio bem forte, me besuntar com Tiger Balm  e fazer compressas.  Estava sozinha em casa, mas a minha vontade foi ter ido ao hospital e ver se os médicos me davam alguma coisa para passar a dor… mesmo que fosse me dar uma infiltração nos quadris. Mas fiquei quieta…

Como se isso não bastasse, esse stress está me deixando careca… pois é… meu cabelo que estava tão lindo com os tratamentos da ortomolecular e da dra Paula, caiu muito. Estou com menos cabelo do que quando comecei a me tratar com a dra Paula…

Eu sei que com isso, na semana passada eu fui na dra  Paula e mais uma vez  fiz o mmp … minha mãe acha que já deu diferença,  mas é um inferno ver como o stress está me deixando doente…Agora seja o que Deus quiser… torcer para que minha semana melhore e a dor desapareça. 🙏🙏🙏

Assim que tiver novidades sobre meu emprego conto pra vocês. 

Sumiço

Caros leitores,

Como estão todos? Espero que estejam bem.

Desde a última postagem, entrei numa vibe não muito boa. Como na música do Zeca Baleiro “eu tava triste, tristinho… Mais sem graça que a top model magrela na passarela…”. Tanta coisa aconteceu que vcs  nem imaginam. Estamos em fase de transição na empresa e ficou decidido que haverá um pequeno corte de 80% no quadro de funcionários. Minha função _ assistente administrativo _ nem aparece no organograma. Pelo o que eles disseram, está em outro pool, mas em essência, vou ter que batalhar para manter o meu trabalho. Fiquei meio histérica com isso. Ainda estou. Desde que entrei na empresa, melhorei muito. Fiz faculdade, agora estou na Pós-Graduação, faço muito mais coisas do que simplesmente o trabalho de secretária, mas olho para meu currículo e me bate um medo de eles não acharem bom o bastante e eu acabar perdendo o emprego.  Com isso, fico histérica pensando no que vai acontecer se eu perder o emprego, como vou poder continuar meu tratamento, como vou poder me consultar com a minha neurologista, cuja consulta custa R$ 750 reais, os remedios da ortomolecular… Desculpe a expressão, mas é F%0@. Estou há quase 1 mês sem conseguir dormir direito por causa desse estresse.
Nesse meio tempo, eu e minha mãe resolvemos ajudar um filhote da minha rua. O Pingo era um viralata com toda pinta de labrador, que parece que só veio ao mundo para sofrer muito. Foi rejeitado pelos primeiros donos porque ele estava com a cabeça inchada e eles não queriam um cachorro doente. Por causa desse inchaço na cabeça, ele teve que operar 2 vezes porque ele estava com muitos coágulos na cabeça. Quase morreu e teve que tomar transfusão de sangue e tudo.  Quando saiu da clinica, foi para minha casa, eu consegui arrumar um novo dono pra ele e, duas semanas depois, logo que ele tirou os pontos da cabeça, ele apareceu com um caroço enorme bem em baixo da lingua. Achamos que tivesse sido uma farpa. Voltou pra clinica. Quando saiu, trouxemos para o Rio e ele parecia estar melhorando. Antes de ele piorar, ele parecia que estava curado. Brincou, pulou, mordeu… fez tudo o que um filhote sadio faz.  Mas no dia seguinte, ele voltou a ficar mal. Ele chegou a tomar algumas injeções de tramal para tentarem ajudar a ele a reduzir a dor que o pobrezinho estava sentindo.  Mas, os problemas dele continuaram a se agravar e ele faleceu  no dia 12/06 com apenas 3 meses e meio de vida. Vocês não fazem ideia de como eu fiquei mal. Os veterinários na clinica estavam consternados com a morte dele. E ninguém entendia o que tinha acontecido e minha mãe autorizou a necropsia e  no dia seguinte saiu o resultado… O Pingo era hemofilico. Nada do que fizessem poderia ajudá-lo. Disse que o corpinho dele estava cheio de coágulos e os veterinários comentaram que nunca tinham visto um cão hemofilico. Só o dono da clinica já tinha visto pouquíssimos casos. É muito triste porque é muito dificil ver um bebê sofrer. Mas, fizemos muito mais do que podíamos para ajudá-lo e tentar fazê-lo viver.

Eu contei o que aconteceu para minhas amigas de um grupo de apoio de portadores de SAF que participo e elas ficaram aturdidas e começamos a nos questionar se os animais também poderiam ter doenças autoimunes, como SAF, Lupus e tal. Descobrimos que cachorros e gatos podiam sim ter lupus, mas SAF ainda não sabíamos. Brincamos que o Pingo entrou na minha vida por um único propósito e dias mais tarde, um dos membros do grupo encontrou um artigo que mostrava que os cachorros também tinham anticorpos anti fosfolipides e haveria a  possibilidade deles também terem SAF_  O artigo está em inglês. Não tenho a autorização para traduzí-lo, então, quem tem mais conhecimento em inglês, poderá lê-lo_.

Estou há 15 dias meio mal de saúde. Peguei uma gripe que me deixou com labirintite e na última sexta-feira nem consegui trabalhar. Meu mundo rodava muito.  Esta semana fui praticamente todos os dias a médicos por causa da labirintite e da gripe. Agora já estou tomando remédio e minha labirintite não está mais tão ruim. A parte chata foi que a médica ficou apavorada com os meus problemas e em como eu estava zonza, que saí da consulta com pedidos de ressonância, tomografias e um encaminhamento para ir a um geneticista!?  :S Já estou bem melhor.Ontem eu tive que ir ao hospital. Estava ficando super mal no trabalho e fui pro Hospital. Da consulta no Hospital Vitória recebi duas boas noticias. A 1ª é que meus sintomas eram mesmo só de gripe \o/ \o/ (estou eu e metade da torcida do flamengo gripada) . A 2ª é que primeira vez em alguns anos o meu sistema imunológico está com os leucócitos acima de 3.400. Meus leucócitos estão em pouco mais de 5.000 (o normal é estar entre  4.500 – 11.000). Tenho certeza que são os remédios da ortomolecular que estão agindo, o que é justamente o que nós esperávamos. A má notícia é que o remédio da labirintite fez o meu INR subir muito. O INR está em 5.32. Vou ter que ficar 2 dias sem o anticoagulante e amanhã tenho que fazer o TAP de novo. Que aí os reumatos ajustam a dosagem.

Como podem ver, andei atolada com a história de cuidar do Pingo, pós graduação, trabalho, gripe… sem muita coisa pra contar.  Mas, tem vezes que é assim mesmo.  Espero que estejam todos bem.

Até a próxima!

 

 

 

 

Como a Medicina Ortomolecular tem me ajudado

Acabei esquecendo de postar aqui… eu estou fazendo um tratamento alternativo. .. a despeito da incredulidade dos meus médicos,  eu resolvi tentar o tratamento alternativo e escolhi a medicina ortomolecular para me ajudar. O tratamento é composto de muitas vitaminas e, após 3 meses de tratamento, eu que me sentia como uma idosa de uns 70 anos, já estou me sentindo muito melhor. Já estou me sentindo como se eu estivesse na meia idade. Estou conseguindo subir escadas sem morrer de exaustão, estou mais bem disposta, conseguindo fazer pilates com muito mais frequência,  minha depressão melhorou bastante e depois de 3 anos escondida em casa, já consegui ir ao cinema com amigos e sair para comer pizza com eles.  É incrível como este tratamento está me ajudando. Como seria bom que vocês também pudessem fazer esse tratamento tb. Também comecei a tomar LDN, que pelo o que as pesquisas mostram, tem um bom resultado em ajudar pacientes com SAF. Agora vamos ver… Por que não tentar.. Estou achando incrível conseguir voltar a fazer coisas que eu achei que eu nunca mais fosse conseguir.  É uma sensação indescritível.

Dia Mundial do Lúpus

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E hoje é dia dele… O lobo que ataca silenciosamente milhões de pessoas ao redor do mundo. Algumas pessoas conseguem domá-lo e ele quase não inflinge qualquer mal… Contudo, ele pode ser bem cruel com muitos pacientes.

Apesar de ser uma página dedicada à SAF (Sindrome de Hughes), não dá para deixar de falar sobre o Lupus (LES, SLE), já que ele é “primo” da SAF e atinge cerca de 35% dos pacientes com SAF e, ainda assim, muitas pessoas (pacientes ou não) ainda têm muitas dúvidas sobre o assunto.

O site Lupus Connections, destinado à conscientização do Lúpus coloca 75  fatos sobre ele e vou transcrever alguns deles aqui.

A História do Lúpus:

A história do Lúpus pode ser dividida em 3 períodos:
a) Período Clássico – quando foram observadas as primeiras manifestações cutâneas em 1833;
b) Periodo Neoclássico – iniciado em 1872, quando Kaposi descreve a natureza sistêmica da doença. Em sua descrição, Kaposi sugere que existem dois tipos de lupus eritematoso: o discoide e o disseminado. Além disso, ele enumerou uma série de sintomas e sinais que caracterizavam a forma disseminada incluindo:
– Nódulos subcutâneos;
– Artrite com hipertrofia sinovial nas articulações;
– Linfodenopatia;
– Febre;
– Perda de peso;
– Anemia;
– Envolvimento do Sistema Nervoso Central.
c)  Periodo Moderno – com a descoberta em 1948 da célula do LE e é caracterizado pelos avanços científicos que permitiram a descoberta de modelos e medicamentos para o tratamento da doença (incluindo a prescrição da cortisona no tratamento do paciente)

Por que o Lobo?
O Lupus, tecnicamente  denominado Lupus Eritematoso, significa Lobo Vermelho. Foi denominado assim devido a uma mancha peculiar à doença e frequentemente esta mancha deixa o paciente com uma “aparência de lobo”. Hoje em dia, a mancha é chamada de rash malar ou mais popularmente conhecida como a “asa de borboleta”

Fatos Interessantes
– O lúpus é uma doença autoimune crônica e complexa. Atinge somente nos Estados Unidos mais de 1.5 milhões de pessoas.

  • Acredita-se que a doença atinja mais de 5 milhões de pessoas ao redor do mundo.
  • As mulheres em idade fértil, negras, indígenas três 3x mais chance de ter lúpus do que as mulheres brancas.
  • A taxa de mortalidade entre as mulheres é até 5 vezes maior entre as pacientes de lúpus do que os homens portadores do Lúpus.
  • Mulheres Negras e Latinas tendem a ter os primeiros sintomas do lupus mais novas e ter sintomas mais severos, incluindo manifestações nos rins. Também costumam apresentar mais problemas de convulsões, avc’s e inchaço nos músculos do coração.
  • Somente 10% dos pacientes com lúpus tem parentes próximos (pais ou filhos) que têm ou poderão desenvolver o lúpus.
  • Apenas 7.5% das crianças filhas de mães com lúpus também serão portadores da doença.
  • No entanto, muitos pacientes com lúpus tem membros da família com outras doenças autoimunes.
  • O lúpus não tem cura e, mesmo quando a doença está em remissão, o lúpus não vai embora
  • Lúpus não é contagioso, nem mesmo por relação sexual. Você não pode pegar ou transmitir o lúpus para outra pessoa.
  • Há 4 tipos de lúpus: sistêmico, cutâneo, lúpus induzido por medicamentos e neonatal
  • Dizer que ele sistêmico, significa que ele pode afetar diversas partes do corpo, incluindo rins, cérebro, sistema nervoso central, vasos sanguíneos, etc.
  • O lúpus podem variar de leve, assintomático a fatal.
  • Atualmente, cerca de 80% dos pacientes, tendo o tratamento correto, podem levar uma vida normal.
  • Dois terços dos pacientes têm fotossensibilidade
  • Muitas vezes, o Lúpus pode deflagrar outras doenças autoimunes, como o Fenômeno de Raynaud, SAF, Fibromialgia etc
  • É comum os pacientes se queixarem de problemas de memória
  • Pacientes com Lupus estão mais suscetíveis à depressão e a outras doenças mentais.
  • O médico reumatologista é quem cuida de doenças as articulações, músculos e ossos
  • No lúpus, não existem 2 casos iguais. Com isso, os tratamentos variam de acordo com os sintomas e as necessidades de cada paciente.
  • Hidroxicloroquina e corticoides, como a prednisona foram os únicos tratamentos reais para o lúpus por 56 anos.
  • Quimioterapias citotóxicas, em casos muito complicados, são necessárias para suprimir o sistema imunológico do paciente.

 

 

 

 

 

Fontes e artigos interessantes:

 

Máxima tensao

Penúltimo dia do mês de março, e eu novamente não consegui cumprir a minha própria meta de fazer ao menos uma postagem por semana. Tsc Tsc Tsc.
Só pra variar estou com uma lista enorme de afazeres dentro e fora do trabalho.  Assumi o cargo de conselheira na associação dos moradores do bairro onde eu moro. Como eu trabalho em outra cidade, me comprometi a cuidar da comunicação com os moradores. Vai ser interessante… tem tanta coisa para ser resolvida no bairro.  Estou com pena do presidente da associação. Mas o nosso grupo é grande. O trabalho será feito a 16 mãos.  Com sorte não vai ser tão intenso pra ninguém.
Enfim… voltando à SAF, na última semana fiz a cirurgia de extração do siso. Apesar do meu medo, foi super tranquilo. O dentista tinha a mão tão leve que eu não senti absolutamente nada.  O que me deixou bem feliz foi que ele disse que quase não sangrou durante a extração. Quando eu cheguei em casa e fui pra cama, sangrou um pouco. Sentia o gosto de sangue na boca… de um modo geral ficou bem tranquilo. No domingo já estava conseguindo comer algo diferente do sorvete e da sopa.
Esta semana, contudo,  a dor na minha panturrilha que está me enchendo o saco nas últimas semanas voltou.  De ontem pra hoje pirou muito e hoje tive que usar meias de compressão, na esperança que a dor fosse melhorar com as meias. Mas, a medida que as horas se passavam, a dor perdurava e fui ficando tão agoniada que não conseguia nem pensar no que estava trabalhando. Descontei a minha frustração na comida. Ridiculamente agi como uma formiga e comi tudo o que aparecia na minha frente…. principalmente os doces que sempre rolam pelo departamento.
Sai do trabalho decidida a ir para o hospital e ver o que está acontecendo.  Na melhor das hipóteses o que eles fariam no hospital seria fazer um tap e um doppler na minha perna.  Minha agonia é que a dor está justamente na perna direita, exatamente onde a trombose começou quando a minha vida com saf também começou a se configurar…
Flash backs à parte,  cheguei em casa, tomei um banho e me arrumei. Quando minha mãe chegou com minha sobrinha em casa, eu a disse o que estava acontecendo e foi nesse momento que eu me arrependi amargamente de ter aberto a boca e ter falado a verdade…. ela queria ligar para minhas irmãs para elas poderem ficar com a minha sobrinha e ela ir comigo ao hospital. Apesar da minha vontade de ir ao hospital não dei o braço a torcer e prometi a ela que se a dor continuasse, amanhã eu iria ao hospital depois que a fisioterapeuta me examinasse. .. Minha mãe acha que deve ser alguma distensão muscular,  mas eu não faço a menor idéia.  Pode sim ser uma distensão muscular. Por outro lado,  o momento está bem propício para a criação de coágulos. .. Fiquei 1 semana só tomando clexane por causa da cirurgia, tive que deixar o inr baixo, tirei o dente, fiquei muito tempo deitada e tive que tomar 1 comprimido de amoxiciclina para evitar uma infecção no pós cirúrgico. .. todos esses são fatores de risco… mas vamos ver. .. aguardando cenas dos próximos capítulos. .. amanhã vou ao hospital pra ver isso e conto a vocês…

Dicas para passar por um procedimento cirúrgico

Oi Pessoal, bom dia.
Estou reblogando um post de 2012, mas ele é muito útil para qualquer pessoa que precisa passar por um procedimento cirurgico. Assim como há 4 anos, vou ter que extrair um dente (vou fazer isso daqui 2 semanas, junto com a páscoa) e precisei lembrar dessas dicas. Se alguém também estiver precisando, aqui estão as dicas. 😉

Minha Vida com SAF

Se você tem SAF e, assim como eu precisa passar por um procedimento cirúrgico,precisa tomar certos cuidados. O Dr.Roger me passou a relação de cuidados que preciso ter antes de extrair o dente. Esses cuidados são importantes para TODOS os pacientes que usam anticoagulantes. Mas nunca se esqueçam de avisar seu reumato e seu hematologista. Somente eles poderão lhes dizer qual a dosagem apropriada de heparina para vc.
1 – Para pacientes em uso de Varfarina (coumadin,marevan,marcoumar)

HEPARINA SODICA ….AMPOLA aplicaçao subcutânea

–>cinco dias antes do procedimento suspender a varfarina e iniciar a heparina na dose prescrita pelo seu rematologista
–>Antes do procedimento(no dia ou na véspera), ver se o INR já está no valor normal (padrão)
–>Com o INR normalizado, realizar o procedimento 12 (doze) horas após a ultima aplicaçao de heparina.
–> após 01 (uma) hora do procedimento, caso não haja contraindicação (hemorragia), REINICIAR a heparina na dose…

Ver o post original 71 mais palavras

Workshop de Pacientes no 15º Congresso Internacional de SAF

Português

O CONGRESSO INTERNACIONAL DE ANTICORPOS ANTIFOSFOLIPIDES (AAF) é realizado a cada 3 anos para discutir os avanços recentes e direcionamento no tratamento dos AAFs e da Síndrome Antifosfolipide (SAF).
Este ano, o congresso será realizado entre os dias 21 – 24 de Setembro de 2016 em Istambul, na Turquia, e será presidida pelo Professor Doruk Erkan.
Durante o congresso, o workshop para pacientes será realizado no dia 24 de setembro de 2016 e abordará os tópicos abaixo e darão a oportunidade aos pacientes de conversar com profissionais que possuem expertise em uma área específica da síndrome antifosfolipide e do Lúpus

  • Imunologia Básica para pacientes com SAF e Lúpus
  • A SAF e o Lupus:
    * Manifestações Clínicas
    * Doença Renal
    * Gerenciamento das doenças
    * Estratégias de prevenção e controle
    * Gravidez
    * A importância da adesão ao tratamento
  • SAF Pediátrica e Lupus

Você pode fazer a sua inscrição online e ler mais sobre o congresso no site do congresso

Fonte: http://hughes-syndrome.blogspot.com/2016/01/15th-international-congress-on.html acessado em 27/01/2016

 

English:

The International Congress on Antiphospholipid Antibodies (aPL) is held every three years to discuss the recent advances and future directions in aPL and Antiphospholipid Syndrome (APS).

The year the is being held on 21st-24th September 2016 in Istanbul, Turkey and will be chaired by Professor Doruk Erkan.

During the Congress, a Patient Workshop is taking place on 24th September 2016 that will cover the topics listed below and will provide an opportunity for patients to consult with professionals who have expertise in a particular area of antiphospholipid syndrome and lupus:

  • Basic Immunology for APS and lupus patients
  • Antiphospholipid syndrome and lupus:
    • Clinical Manifestations
    • Kidney Disease
    • Management
    • Damage and Prevention Strategies
    • Pregnancy
    • Importance of Drug Adherence
  • Pediatric Antiphospholipid syndrome and lupus

 You can register online and read more about the congress by clicking here.

Source: http://hughes-syndrome.blogspot.com/2016/01/15th-international-congress-on.html acessado em 27/01/2016

Follow up

Caros leitores,

Então, na semana passada comentei que meu final de ano e começo de 2016 havia sido um inferno, repleto de problemas e com um INR ridiculamente baixo.
Por algum milagre, minha mãe conseguiu encontrar mais 4 caixas de Coumadin 5mg na farmácia, e estou tomando novamente os 20mg de coumadin, como vinha tomando antes do INR se estabilizar no ano passado . Quando essas caixas de coumadin acabarem, vou ter que usar as caixas de 2,5. Aí, serão serão 8 comprimidos por dia, ao invés de 4. o Dr Roger me pediu para tomar algumas injeções de clexane além do coumadin. Ganhei dois hematomas na barriga, mas nunca fiquei tão feliz quando vi que na 5a feira (08/01/16) o meu INR tinha voltado ao alvo. Ele estava em 3,66. Um INR excelente, considerando que na 3a feira, o  INR estava 1.50. Dr Roger também ficou satisfeito com o resultado. Decidimos que  depois do dia 21/01, quando faço o novo tap, vou ter uma consulta extra para decidirmos qual será o meu protocolo de tratamento já que o Marevan não faz nem cócegas no meu organismo e a outra alternativa,  o Marcoumar, também parou de ser fabricado.  Estou curiosa para saber qual será a proposta dele.
Na semana  passada, também consegui fazer pilates 2x. 1 hora e meia de exercício além do tempo de caminhada que faço. Estava me sentindo ótima.
Mas é lógico que eu tinha que fazer alguma ignorância… No final de semana, por eu estar me sentindo bem, resolvi ajudar a minha mãe com algo simples: desmontar a árvore de natal e guardá-la. Fiz isso no domingo… Estou exausta até agora. Dormi super mal de domingo para segunda. De ontem para hoje eu literalmente desmaiei na cama e consegui dormir as tais 8h de sono que indicam. Mas, continuo exausta 😦 A concentração está prejudicada. Isso que é ruim em ter uma série de doenças autoimunes. Qualquer coisinha que exija um pouquinho mais de esforço, você fica tão cansado quanto uma pessoa em idade avançada. Minha mãe, por exemplo, tem 66 anos de idade e tem muito mais pique do que eu. Me surpreendi ao perceber que desmontar uma árvore de natal era algo extenuante para mim.  Fiquei bem chateada com isso.

Mudando de assunto, tenho que pedir desculpas a vocês que acompanham o blog, porque não tenho postado novos artigos e dicas aos pacientes. Estou com vários para traduzir, mas tive que emprestar meu computador à minha irmã, que está terminando o mestrado dela e, enquanto ela não entregar a tese, vou ter que ficar sem o computador e fazer as postagens pelo celular :S

Até breve!

 

 

 

 

Olá novamente

Caros leitores, boa noite.

Nossa, há tanto tempo que não escrevo, que talvez alguns de vocês tenham pensado que eu tivesse desistido do blog. Isso nunca. Nesses quase três meses sem post, tantas coisas aconteceram que eu poderia entrar madrugada adentro escrevendo sobre tudo o que aconteceu. Dentre as coisas, posso citar:
– Tive que ficar de licença no trabalho por 15 dias por causa de LER – Lesão por esforço repetitivo, provocado pelo excesso de digitação no trabalho _ e em casa também…. Quase enlouqueci de ter que ficar em casa sem poder trabalhar, sabendo que meu trabalho estava se acumulando e eu não havia feito hand-over para ninguém fazer o meu trabalho enquanto eu estivesse de licença. Ah, e para a minha felicidade (só que não)
– Pela primeira vez, saí do país. No Carnaval fui para Buenos Aires com meu melhor amigo, Igo Ribeiro. Vivemos altas peripércias, tivemos o carro rebocado, o GPS nos mandava para lugares errados e depois resolveu morrer e outras coisas. Acho que qualquer pessoa diria que a viagem foi um fiasco, mas, levei as coisas pelo positivo e, apesar de tudo que deu errado, eu adorei a viagem. Voltamos para o Brasil, mas guardo em mim um desejo de voltar a Buenos Aires… Em breve.
– Me formei na faculdade. Agora posso dizer que, além de tradutora, sou uma tecnóloga em marketing.  Acho que, apesar de ter levado tanto tempo, meu pai teria se orgulhado de me ver recebendo o diploma; de ver eu me despencando do Rio para Petrópolis para eu poder assistir às aulas. Eu realmente estava empolgada com a faculdade. Minha disposição caiu muito e as dores aumentaram significativamente no último ano. É uma pena que a Fibromialgia tenha sido diagnosticada somente quando eu estava terminando a faculdade. Minha vida teria sido mais fácil se isso tivesse acontecido.
O que isso tem a ver com a SAF? Nada, é só parte da minha vida…
Agora é óbvio que a SAF tinha que dar pitaco e se meter onde não é chamado. Passei três meses com o INR super estável, bonitinho. Como alegria de pobre dura pouco, bastou eu voltar de viagem que o INR voltou a flutuar. Há 3 semanas fui ao hospital com uma sensação esquisita, com os ouvidos tampados, zonza. Quando o Dr Roger fez o TAP com o Coagucheck, o INR estava 1,2; Claro que tive que tomar clexane, esperar a zonzeira melhorar para depois ir embora do hospital. Aumentei a dosagem do coumadin, que estava em 10mg para 15mg por dia.  Na semana seguinte, um novo INR e lá estava o tap baixo… 1.98 depois 2.03. Isso está me deixando louca. Agora voltei aos 20mg de coumadin por dia. Tudo como dantes no quartel de abrantes.
Meus exames estavam ok desta vez. Pela primeira vez em 1 ano, eu estava com os leucócitos acima de 3.600_ o limiar, de acordo com o laboratório onde eu faço os exames. C3, CPK, desidrogenase láctica ainda bem elevada, mas apresentaram sinais de redução nos níveis inflamatórios. 🙂
Apesar de saber que isso acontece todos os anos, meu cabelo voltou a cair agora em meados de março. Eu estava com cabelo um pouco mais volumoso e, bastou o outono chegar para meu cabelo também começar a cair. :-S
Tenho que voltar ao consultório da Dra Paula para ver se a retração de epiderme que eu estava na última consulta, melhorou.
Ah, quase esqueci de mencionar… minhas dores melhoraram muito. O remédio prescrito para Fibro está realmente cumprindo o seu papel. Meu nível de dor, de intolerável (algo em torno de 8.5-9.0) para moderada ( algo em torno de 7.0) e o melhor, não estou tendo que tomar novalgina 1g de manhã e à noite para suportar as dores. E estou dormindo bem melhor
Como qualquer medicamento, ele tem seus efeitos colaterais… Desde que comecei a tomar esse medicamento, engordei 8 Kg. Ele aumenta muito o apetite. Estou lutando para conseguir voltar a comer a quantidade que eu comia antes de começar a tomar o remédio.
Por enquanto é isso, mas logo logo volto para contar como foram minhas férias.
Até breve. Fiquem saudáveis.