Medicamentos Importados x Covid x Correios

Oi pesoal, bom dia.
Espero que todos estejam bem e livres da #Covid-19. Eu, graças a Deus estou bem quanto a isso. Isolada em casa. Saí pela primeira vez na semana passada, mas porque meu dente quebrou e não tinha como ficar com o dente quebrado.

Devo confessar que foi beeem estranho sair e ver a cidade cheia de gente. Fui devidamente com máscara, levei álcool 70 e fui até de face-shield para realmente não correr o risco de alguém contaminado chegar perto de mim…


Tenho a sorte de poder trabalhar de casa, apesar dos problemas de conexão, que, se o tempo vira, fica com aquele ruço forte, que você não enxerga 1m à sua frente, você não consegue conexão. Mas, tirando isso, estou levando… com crise de hernia de disco, uma dor no pescoço que, há 3 semanas o osteopata que me cuida está tentando resolver, mas parece que meu pescoço tem vida própria e não quer cooperar….
Só estou precisando ventilar um pouco porque, me perdoem o palavreado, está foda.

Quem acompanha o blog, e minha saga com os anticoagulantes, sabe que tenho resistência à varfarina, ou seja, o medicamento mais utilizado para nos manter anticoagulados, não funciona comigo e o único anticoagulante que funciona para mim, precisa ser importado da Alemanha. (eu brinco que é por causa da minha ascendência germânica e meu organismo não aceita produtos made in Brazil, mas é claro, isso é uma piada que EU faço com algumas pessoas da minha família. Aparentemente, meu organismo só não funciona com o marevan. Vai entender.

Mas, voltando à vaca fria, estou tendo muita dificuldade em importar o meu remédio. Não é só o problema da COVID, não. O maior problema está sendo com os Correios.
Desde que comecei a tomar este anticoagulante, sempre preferi fazer um estoque, pensando na demora que se leva para receber o remédio. Em maio, eu fiz a solicitação de 2 caixas do remédio. A Goldpharma, que é a minha fornecedora, enviou e quando chegou em julho eu ainda não tinha recebido o remédio. Entrei em contato com eles, e eles me enviaram novamente outras duas caixas do remédio, sem que eu tivesse qualquer custo adicional. Até aqui tudo lindo. Contudo, meu remédio foi postado na Alemanha em 17 de julho e, ao rastrear o pacote, não há qualquer sinal do produto. A última informação é que em 20/07, o objeto foi encaminhado para o Brasil. Não há mais nenhuma informação sobre o produto. Já liguei para os Correios algumas vezes e, quando conseguimos falar, eles simplesmente respondem que não tem informação sobre o produto e que provavelmente ele ainda não chegou ao Brasil. O primeiro lote, que eu havia encomendado e foi postado em junho, eles sequer conseguem localizar.
Mesmo trazendo o remédio do meu apartamento no Rio, eu só tenho remédio para mais um mês e, ao que parece, meus remédios foram extraviados novamente. Ver meu remédio ir acabando e não ter mais nenhuma gordura de sobra, está me deixando tão ansiosa, que já está tirando o meu sono, há dias, mal consigo dormir, meu cabelo que estava voltando aos poucos a crescer, voltou a cair…
Está dificil me concentrar nas coisas rotineiras do dia a dia. Não tem como eu não pensar em tudo o que pode dar errado se o remédio acabar. Quem tem SAF sabe do que estou falando… O pior de tudo é saber que mesmo que eu pedisse ajuda a minha irmã, que mora em Barcelona, ela não poderia fazer nada porque as fronteiras na Europa estão fechadas para os Brasileiros, então mesmo que ela quisesse ir à Alemanha para comprar lá, ela não poderia entrar no país.

Como já deve ter ocorrido com a maior parte dos leitores, é claro que os Correios já perderem coisas que eu comprei pela Internet. Fiquei chateada, mas nada se compara ao extravio de dos remédios que sou obrigada a importar porque o Laboratório Roche decidiu encerrar as vendas do Marcoumar por interesse comercial. Se eles estavam achando que o remédio estava sendo vendido barato demais (ele custava em média R$9,50) , que aumentassem o preço de venda. Em nenhum momento, eles pensaram que poderia haver pacientes que, assim como eu não podem utilizar os novos anticoagulantes orais, ou que, assim como acontece comigo, o Marevan não funciona. Alegar interesse comercial para parar de fabricar o remédio no Brasil, beira o absurdo. Graças a Deus, eu trabalho e consigo importar o medicamento. É caro ? É caro, mas é mais barato que os novos anticoagulantes . Mas e para os pacientes que não tem a mesma sorte que eu? Não tenho dúvidas que algumas pessoas devem ter perdido a vida pela falta desse medicamento. Pensar nisso me deixa irascível.

Verdade seja dita, estou de pés e mãos atados, sem saber o que fazer ou pra onde ir.

Exaustão

Oi Pessoal

Saudades de vocês.
Quem me acompanha sabe que faz um tempinho que não posto nada pessoal. Por um lado, a notícia é boa… De acordo com os últimos exames que fiz, a  SAF parece estar bem controlada. Minhas dores articulares reduziram bastante e meu INR, com o Falithrom (Herzlichen Dank, Deutschland_ significa obrigado, Alemanha, do fundo do meu coração… mas só sei falar isso em Alemão, apesar da minha ascendência germânica) , está bem estável.
Por outro lado,  muito do meu sumiço, se deve ao fato de eu estar trabalhando muito, o que é ótimo. Consegui até ser promovida, depois de 8 anos no mesmo patamar. Estou super realizada no meu trabalho.
O único problema é que eu estou simplesmente ESGOTADA. Não consigo pensar em outro termo se não esgotada, para me definir. Ultimamente tenho dado graças a Deus por eu saber me maquiar, porque assim, as pessoas não conseguem enxergar o caco de pessoa que estou.
É bem provável que, pela primeira vez, eu tenha me dado conta que, apesar de ser viciada em trabalho, não conseguir parar, eu tenho de fato algumas doenças crônicas, mesmo minha mente tente me ludibriar com uma disposição que a maior parte dos doentes crônicos carecem.
A grande questão da exaustão é porque eu trabalhava super perto de onde eu morava e, desde agosto, a empresa que eu trabalho se mudou pra o centro da cidade, que fica aproximadamente a 30km de onde eu moro. Com isso, tenho que acordar de madrugada, e levo quase 2h todos os dias para conseguir chegar ao trabalho. À noite, o tempo de deslocamento é quase o mesmo.
Esse tempo gasto de deslocamento traz uma consequência problemática para doentes crônicos como eu: a falta de tempo para fazer exercício, que é uma parte fundamental no gerenciamento da dor e/ou doença crônica.
Em se tratando de exercícios físicos, 2019 foi péssimo para mim neste quesito. Fiz algumas  sessões de EMS (Eletroestimulação Muscular), que aliviaram bastante as minhas dores, mas depois, tirei férias (melhores férias da vida),  fiz cirurgia, tive outra trombose, que me impediram de me exercitar por mais de dois meses e, desde agosto, com esta mudança para o centro, aí é que não consigo me exercitar mesmo….cansaço é tanto que chego em casa e estou sendo capaz de dormir sentada na poltrona da sala e, perder o sono na hora que eu de fato vou para cama…  Para não dizer que estou completamente parada, comecei a  fazer aulas de forró na hora do almoço, mas sem dúvida alguma as pessoas que estão ali, são bem melhores do que eu … eu brinco que tenho 2 pés esquerdos, porque meu rítmo é péssimo (hehehe). Posso não dançar bem, mas que estou me divertindo, isso, com toda certeza.  Mas eu preciso me mudar para algum lugar mais perto do trabalho. Não estou conseguindo dar conta.
Tenho que conseguir marcar o endócrino. Apesar de estar tomando o remédio para o controle do açúcar no sangue, o exame de sangue confirmou o diagnóstico que já era mais ou menos certo de diabetes tipo 2.
A minha mãe acha que muito do meu cansaço esteja relacionado ao diabetes,  mas, eu tenho pra mim que o maior problema esteja ligado à SAF e ao fato de eu não estar conseguindo me exercitar.
Se eu pudesse fazer ao gênio da lâmpada um único pedido., meu pedido seria muito simples: AFASTA DE MIM ESTA EXAUSTÃO QUE HÁ MESES VENHO SENTINDO…

Perda Óssea

Caros leitores,

Na semana passada fiz uma Densitometria Óssea e ontem saiu o resultado que caiu como uma bomba para mim, me fazendo repensar minhas ações até aqui.

O exame mostrou que em menos de dois anos, tive uma perda óssea de 7% na coluna.  Eu sabia que teria uma certa perda, mas nada me preparou para ter uma perda tão significativa. Foi literalmente um balde de água fria

Depois de processar a informação, eu comecei a  racionalizar o que me fez perder quase 10% de massa óssea em tão pouco tempo…

  • De 2009-2018, a dosagem do meu anticoagulante foi aumentando muito. É isso que acontece quando não se sabe que você tem resistência ao medicamento que em teoria salvaria sua vida.
  • Durante anos, eu tive insuficiência de vitamina D, o que só foi melhorar depois que comecei a me tratar com ortomolecular.
  • Segui a recomendação de evitar o sol. Mesmo morando perto da praia há oito anos, fui à praia no máximo umas 5 vezes e ainda me senti culpada por estar “descumprindo” a recomendação dos médicos. Estou há quase 6 anos sem ir à minha casa de praia por causa dessa recomendação de evitar o sol.
  • Ao longo do tempo, por diversas vezes precisei tomar corticoide para dor, inflamação etc.
  • Fiz inúmeros exames de ressonância magnética e tomografias…
  • A baixa ingestão de alimentos verde escuros, que são ricos em magnésio, cálcio para não ter interação com um anticoagulante que não funcionava pra mim…

Fiz tanta coisa achando que estava fazendo o certo, que me dei mal. Se eu tivesse sido “rebelde” e feito o que eu queria ter feito, talvez eu não chegasse a esse nível. Tendo osteoporose ou chegando nela, não consigo não me sentir culpada por ter deixado isso acontecer.
Conversando com minha mãe, ela concordou comigo que muito provavelmente essa perda óssea que foi percebida na coluna, foi a responsável pela degeneração do meu osso (condilo) que o meu buco-maxilo identificou durante a  cirurgia das ATMs. E também por causa dessa perda óssea que eu sinto tanta dor na coluna.

Agora, estou esperando as cenas dos próximos capítulos.

A segurança dos Novos Anticoagulantes Orais para os pacientes com SAF

Bom dia a todxs,

Não sei se vocês tiveram a oportunidade de ver, mas há pouco mais de 2 meses, foram feitas algumas publicações acerca da segurança dos Novos Anticoagulantes Orais (NOACs/DOACs) para os pacientes com SAF.
Ao contrário do que muita gente fala, que eu tenho implicância com os NOACs, o que tenho é medo desses novos medicamentos. Acredito piamente que a industria farmacêutica está evoluindo a passos largos, mas nunca sabemos quais são os efeitos colaterais desses novos medicamentos e no caso dos anticoagulantes, não é diferente.
Durante anos, foi dito pelos fabricantes e vários médicos, que esses medicamentos eram seguros e não haveria problemas se fossem utilizados pelos pacientes com SAF. Contudo, um outro grupo de médicos e pesquisadores percebeu que eram necessários mais estudos antes de se garantir a segurança desses remédios para pacientes como nós.
Pois bem, após anos de pesquisa, eis que que os resultados sairam: Xarelto, Eliquis, Lixiana e todos os desenvolvidos nos últimos anos NÂO SÃO seguros para quem tem SAF. A Fabricante do Eliquis lançou um alerta na rede de televisão americana informando que a pessoa não deve tomar este remédio se tiver a Síndrome Antifosfolipide (SAF) por risco de sangramentos intensos além do risco de eventos trombóticos recorrentes.

Abaixo, segue a tradução da publicação com o alerta sobre esses medicamentos emitida.

 

20 de Maio 2019

Comunicado aos Profissionais da Saúde

Apixabana (Eliquis), Etexilato Dabigatrana (Pradaxa), Edoxabana (Lixiana) e Rivaroxabana (Xarelto) não são recomendados para pacientes com  Síndrome Antifosfolipide devido a possivel risco aumentado para eventos trombóticos recorrentes

 

Caro Profissional da Saúde,

Bayer AG, Daiichi Sankyo Europe GmbH, Boehringer Ingelheim International GmbH, Bristol-Myers Squibb/Pfizer EEIG em acordo com a Agência Europeia de Medicamentos e com a Autoridade Regulatória de Produtos de Saúde , gostaríamos de informar o seguinte:

Resumo

  • Em pacientes com histórico de trombose, diagnosticados com Síndrome Antifosfolipide (SAF), o uso do Rivaroxabana (xarelto) foi associado a um risco aumentado de eventos trombóticos recorrentes, comparado com a varfarina.  Outros Anticoagulantes Orais Diretos (DOACs) podem estar associados a riscos similares de recorrência de eventos trombóticos quando comparados  com um antagonista da vitamina K, como a  varfarina.
  • Os DOACs não são recomendados para pacientes com SAF, particularmente pacientes de alto risco (aqueles cujos resultados foram positivos para todos os 3 testes de antifosfolipides – anticoagulante lúpico, anticorpos anticardiolipinas e anticorpo Anti-Beta2 Glicoproteína 1.
  • Verifique se a continuidade do tratamento  é apropriado para pacientes com SAF que atualmente tomam DOACs para prevenir eventos trombóticos, sobretudo os pacientes de alto risco e considerem substituí-lo por um antagonista da Vitamina K. 

Base para a Preocupação da Segurança

O nível de evidência para risco aumentado de eventos trombóticos em pacientes diagnosticados com SAF diferem dentre os DOACs comercializados.  Atualmente, não há evidência que qualquer um dos DOACs ofereçam proteção suficiente em pacientes com a SAF estabilizada, particularmente para aqueles com o maior risco de eventos trombóticos. O uso de DOACs para esses pacientes não é recomendado.

Rivaroxabana (xarelto): em um estudo randomizado multicentro (TRAPS,
(registered at http://www.clinicaltrials.gov as #NCT02157272; Blood. 2018 Sep 27;132 (13):1365-1371) o xarelto foi comparado com a varfarina em pacientes diaganosticados com SAF e risco elevado para eventos trombóticos (que tiveram titulos persistentemente positivos para os 3 testes de antifosfolipides). A pesquisa foi encerrada prematuramente após a inscrição de 120 pacientes devido ao excesso de eventos tromboembólicos entre os pacientes do grupo que tomava xarelto. Os pacientes foram acompanhados po 569 dias. 59 pacientes foram randomizados para o xarelto 20mg (15mg para pacientes com a creatinina  <50mL/min) e 61 para varfarina (INR 2-3). Eventos tromboembólicos ocorreram em 12% dos pacientes em uso de Xarelto (4 derrames e 3 infartos).  Nenhum evento tromboembólico foi evidenciado no grupo em uso de varfarina. Sangramentos excessivos ocorreram em 4 pacientes (7%) do grupo do xarelto e em 2 pacientes (3%) no grupo de usuários de varfarina.  

Apixabana, Edoxabana e Etexiliato dabigatran – as informações disponíveis para esses produtos são mais limitadas, considerando que não há estudos clinicos completos para esses produtos em pacientes com SAF.  Há uma pesquisa patrocinada em andamento para estudar especificamente pacientes com SAF em uso do Apixabana (ASTRO – APS), cujos resultados ainda não estão disponíveis.

Informações Adicionais

As indicações aprovadas para adutos  para todos os DOACs incluem o tratamento e a prevenção de tromboembolismo venoso (TEV) além da prevenção de derramees e embolias sistêmicas em pacientes com fibrilação atrial não valvar com fatores de risco adicionais .  A apixabana, o exilato de dabigratana e o rivaroxana também são aprovados para a prevenção de TEV em conjunção com a cirurgia de substituição de joelho ou quadril. O xarelto também é aprovado, além do ácido acetilsalicilico (aspirina), em pacientes com doença coronariana arterial ou doença arterial periférica sintomática com risco elevado de eventos isquêmicos, e em adição ao acido acetilsalicilico ou acido acetisalicilico e clopidogrel ou ticlopidina após evento de síndrome coronariana aguda. 

A bula desses medicamentos será editada para incluir o novo alerta referente aos pacientes com SAF. 

O Rivaroxabana e o edoxabana ainda estão sujeitos a monitoramentos adicionais. Isso permitirá a rápida identificação para novas informações de segurança.

O arquivo original com a assinatura dos integrantes das fabricantes estão no link abaixo.

important-safety-information—eliquis-(apixaban)-pradaxa-(dabigatran-etexilate)-lixiana-(edoxaban)-xarelto-(rivaroxaban)effc0b2697826eee9b55ff00008c97d0

Fonte: https://www.hpra.ie/docs/default-source/default-document-library/important-safety-information—eliquis-(apixaban)-pradaxa-(dabigatran-etexilate)-lixiana-(edoxaban)-xarelto-(rivaroxaban)effc0b2697826eee9b55ff00008c97d0.pdf?sfvrsn=0&fbclid=IwAR0FgUIEzl_6w8PHRwxpiGQvj5F6VAGUROqr9Ac_GYz0uXw9x0mnKirVULQ

 

Fase Ruim

Como cita uma das minhas músicas favoritas do Diego Torres “La vida es un Vals”,  a vida é uma valsa, damos um passo à frente e outro atrás… No meu caso, dei um passo à frente e acho que devo ter dado uns três passos atrás.  Quem me acompanha sabe que desde agosto não escrevo nada aqui, simplesmente por não ter nada positivo para compartilhar com os leitores. Acho que quando não temos nada de positivo, é melhor ficarmos de boca fechada.
No entanto, recebi vários e-mails de alguns leitores, me perguntando o que estava acontencendo, já que há tanto tempo eu não escrevia nada.  Então vamos lá…
Além do problema com o Marevan que compartilhei com vocês, eu desde agosto estou lutando com unhas e dentes com uma depressão bem hard-core que, apesar de fazer terapia semanalmente, me forçou a ir a um psiquiatra e ele precisou me prescrever um antidepressivo. Cheguei a um ponto que não podiam me perguntar se eu estava bem depois de um simples bom dia, que caía no choro. Só queria chorar e dormir. Minha performance no trabalho entre agosto e setembro deve ter sido péssima… primeiro com o INR ridiculamente baixo e a enxaqueca que me acompanhou durante um mês e no mês seguinte, por causa da depressão. Por diversas vezes, a tristeza batia e quando eu dava por mim, as lágrimas estavam rolando dos meus olhos enquanto eu tentava trabalhar, ou então, tinha que me esconder no banheiro para chorar. Nunca eu tinha ficado tão mal com a depressão como fiquei desta vez. Literalmente eu fui nocauteada por uma tristeza que não cabia dentro de mim. Foi muito, muito ruim.  Não teria conseguido sair dessa se não tivesse buscado ajuda do psiquiatra para ele me prescrever o medicamento.
O remédio está me ajudando. Já estou conseguindo voltar ao normal. Conseguindo ouvir música sem chorar, ver filmes e desenhos, não estou mais chorando quando me perguntam se eu estou bem…não estou mais com vontade de dormir o tempo todo, mas, ainda não estou vontade de rir. Minha família as vezes pede para eu rir, já que algo legal está acontecendo, mas ainda não estou bem o bastante para ficar sorrindo.  Eu sei que é um processo. Não sei quanto tempo vai levar para eu me sentir bem o bastante para sorrir, mas vai chegar o momento que vou conseguir de novo.
Em relação ao INR, graças a minha irmã mais velha, consegui comprar o Falithrom (que é o Marcoumar que vendido na Alemanha). Ela tem amigos que sempre vão à Alemanha e eles trouxeram pra mim. Em apenas UMA SEMANA, o meu INR que passou quase dois meses super baixo, mesmo com clexane , alcançou o alvo de 3 determinado pelo reumatologista. Fiquei estável com ele por mais de um mês. Sem nenhuma intercorrência. Agora tenho um pequeno estoque de Falithrom para os próximos 6 messes, contando as caixas que os amigos da minha irmã trouxeram e as que eu consegui importar daqui do Brasil. Descobrimos um site que importa os medicamentos para os países.  É o Gold Pharma  . Por lá, o paciente consegue adquirir os medicamentos que geralmente não conseguimos encontrar no Brasil, como é o caso do Marcoumar que o laboratório Roche tirou do mercado por interesse comercial. Para comprar o medicamento é preciso se cadastrar no site, enviar a cópia do pedido médico além de responder um questionário com uma série de perguntas incluindo se você recebeu o diagnóstico de um médico.  Para testar se o site funcionava de fato, comprei 3 caixas do Falithrom. Apesar de ser importado, uma caixa com 100 comprimidos, que é a quantidade perfeita pra minha necessidade mensal sai por pouco mais de R$120 reais. Existe uma taxa de frete prioritário , mas ainda assim, compensa e no final das contas, saiu mais barato do que comprar 3 caixas de clexane (que dá pra 3 dias).  Levou um pouco mais de um mês pra chegar e o envelope veio carimbado e com selo de aprovação da ANVISA. Fiquei bem feliz que chegou.
Como se não bastasse, agora em outubro, tive uma infecção de ouvido bilateral que depois se complicou para uma labirintite. Fiquei muito mal. Passei 10 dias sem conseguir trabalhar. Voltei hoje pro trabalho. Tudo rodava. Chegava a ver estrelinha quando tentava fazer qualquer coisa. Eu quase enlouqueci e quase enlouqueci minha mãe que ficou o tempo todo cuidando de mim. Fiz exames de imagem além de exames de sangue pra ver se acusava alguma coisa diferente. Tirando algumas taxas alteradas, nada parecia diferente. Ao que tudo indica, esse inferno foi viral. Durante a crise, fiquei tão fraca que qualquer coisa que eu comia me fazia suar a ponto de ter que tomar banho. Se eu andasse um pouquinho, já ficava completamente pálida e exausta. A única coisa que se manteve nesse periodo foi minha fome… Mas ainda bem que agora estou bem. E é claro que a labirintite trouxe uma complicação para meu INR. Como tive que tomar um remédio para a tonteira, ele interagiu com o anticoagulante. Hoje pela manhã fiz um TAP e o INR está em 5.74. É a primeira vez que meu sangue fica fino com o Falithrom. Vou aproveitar pra comer verde e tomar suco de uva para ajudar a baixar o INR.

Mudando totalmente de assunto, resolvi meu problema com a Síndrome de Raynaud. Fiz a mitene abaixo para manter meus dedos aquecidos enquanto estou no ar condicionado gélido do meu trabaho.

 Mitene

Agora estou com as mãos quentinhas. 🙂

Mudanças

Oi pessoal,

Fevereiro passou como um suspiro e, dou-me conta que já estamos em março .  Para aqueles que me acompanham sabem que eu estava com problemas com a questão de médico, da resistência ao anticoagulante e minhas voltas com minhas dores abdominais entre outras coisas.
Então, no final de janeiro passei a ser atendida no consultório do Dr Ricardo e ele, preocupado com a minha resistência ao marevan e meu inr que não tem subido, sugeriu que tentássemos trocar de anticoagunte, saindo do marevan, e passar para o Marcoumar, que não é varfarina, mas também é um anticoagulante, cujo efeito se assemelha bastante com o do finado coumadin.
Com o novo medicamento, o alvo saiu de 3-4 e foi para 3. Desde que comecei esse novo medicamento, estou me sentindo MUITO melhor do que me sentia com o Marevan. Só tive 1 enxaqueca nesses dois meses e ela nada teve a ver com INR baixo. Fui à despedida de uma amiga querida que estava indo embora do país e tomei uma cerveja que para o meu azar era artesanal e era feita de café e noz moscada. A cerveja era uma fortuna e uma única taça foi suficiente pra me deixar com uma dor de cabeça que achei que fosse parar no hospital de tão mal que passei. O lado positivo dessa enxaqueca foi a lembrança para nunca mais beber cerveja artesanal. Já não bebo a outra com frequência, essa artesanal então… como dizia o Corvo no poema de Edgard Allan Poe “Nunca mais” (“… and quoth the Raven… Nevermore”).
Estou conseguindo ir a academia com muito mais frequência. Já estou me sentindo bem  o bastante para fazer a natação, a hidroginástica e comecei a descer para área de musculação. Na semana passada mesmo, consegui fazer 30 minutos de eliptico (trainsport). Com isso, aliado à alimentação regrada, consegui chegar em torno de 65 Kg. Desde que eu comecei a tomar remédios para fibromialgia há quase 4 anos, eu não conseguia chegar a esse peso. Não é fácil manter uma rotina de alimentação bem frequtente, fazendo o metabolismo acelerar, o que ajuda a emagrecer estando com muito trabalho.
Em fevereiro fiz a colonoscopia. Não vou entrar em detalhes, mas o preparo _ apesar de ter sido feito no hospital_ foi literalmente infernal. Apesar da demora, o exame deu certo. A doutora tirou 3 pólipos de 0,5cm cada. Mesmo tendo ficado sem o anticoagulante por 48h e sem o AAS por 7 dias, a retirada dos pólipos sangrou um pouco mais do que deveria, mas a cauterização dos locais fez o sangramento parar.  Todos os médicos que participaram do procedimento foram maravilhosos. Por causa o Reynaud (aquele fenômeno que te deixa com as extremidades roxas, muito comum em pacientes com SAF), eles me deixaram fazer o exame enrolada em cobertor. A anestesista quando viu meus dedos disse aos outros médicos que se eu não ficasse aquecida, o aparelho que media a oxigenação não funcionaria. E eles acataram.
Agora o resultado já saiu e, graças a Deus os pólipos não tinham malignidade. Vamos fazer o acompanhamento anualmente, por causa da inflamação que aparece, mas só vamos repetir o exame novamente daqui 5 anos.
Agora na semana passada, tomei um susto daqueles. Estava chovendo muito e eu acabei caindo na rampa de entrada de um shopping centre. Um negócio horroroso. Bati com todo lado esquerdo, entortei o guarda chuva e óbvio que fiquei encharcada, a blusa branca que estava ficou transparente. O guardinha do shopping foi até me ajudar. A minha sorte foi que estava indo pra fisioterapia e ela me ajudou na hora. Mesmo fazendo fisioterapia, na 6a feira tive que ir ao hospital porque fiquei torta e estava cheia do dor. A médica foi incrível. Me deu um remédio pra dor (nem sei qual foi…), me radiografou toda, até porque um tombo como o que eu tomei, poderia ter quebrado alguma coisa Claro que tomei uma bronca por ter demorado 4 dias para ir ao hospital. Pensando a sangue frio, realmente, deveria ter ido  ao hospital no dia, mas achei que a dor fosse melhorar sozinha,  o que não aconteceu e eu fiquei torta e cheia de hematomas. As radiografias mostraram que eu só tive contusões da queda mesmo. Não fraturei nada. Ela disse que em mais alguns dias, eu voltaria ao normal. Fiquei torta só por causa da dor.  Foi um alivio ouvir isso… Meu pulso e meu quadril ainda doem, mas nada que me impeça de trabalhar ou fazer minhas coisas. Acidentes acontecem com qualquer pessoa…Só que diferente do que eu fiz, quem toma anticoagulante, deve buscar ajuda tão logo o incidente ocorra. Eu não sabia, mas meu INR estava alto . Se eu tivesse batido com a cabeça, poderia ter tido uma hemorragia e não estar mais aqui. Graças a Deus foi só o susto.

Bola pra frente. A vida segue…

 

Cada dia uma nova lição

No último post contei sobre minha viagem maravilhosa e comentei também que tinha tido sinusite e que graças a Deus o dr Benjamin me ajudou lá no Chile.  Pois bem… Passei 15 dias tomando a medicação e eu ainda estava com aquela sensação horrorosa de dor nos seios da face. Achei que no mínimo o antibiótico não tivesse funcionado. Sei la… Poderia ter pego uma bactéria resistente… Vai saber.  Estava bem braba porque eu não sentia uma melhoria na sensação dolorida.

Ainda enquanto estava tomando o remédio, fui na dra Paula Chicralla para dar continuidade ao meu tratamento com o MMP e comentei com a Dra Paula sobre o que estava acontecendo. É óbvio que ela me perguntou porque eu não ia ao otorrino. Expliquei para ela que eu estava órfã de otorrino desde que a Dra Flávia Fleming resolveu desistir desta especialidade e eu não queria me consultar em uma clínica que a dra me atendia porque da última vez que eu tinha ido la, a médica sugeriu que eu deveria procurar um geneticista para poder entender o porquê de eu ter os meus problemas _ que vontade de voar no pescoço dessa mulher_ como se um geneticista fosse conseguir mudar QQ coisa do meu quadro. 

Voltando do momento flashback, a Dra Paula me falou sobre o otorrinolaringologista que trabalhava no consultório dela às sextas feiras. Ele não aceita plano (pelo menos por enquanto…) Mas eu preciso ter um otorrino por perto que possa me atender caso eu precise. E ter um médico há 200m do meu trabalho é perfeito. Marquei a consulta e no dia marcado tive o prazer de conhecer o dr Ricardo Belotti Nacif.  Ele adorou ver que eu levei uma série de exames de imagem de mastoide, coclear, crânio e algumas audiometrias. E o principal, pra mim, foi que ele inspirou muita confiança pela forma que ele falava e também por ele ter sido aluno do Dr Ricardo Bento, que me atendia em São Paulo e, antes do diagnóstico da SAF, seria ele que colocaria o implante coclear em mim…

 Dr Ricardo depois de ouvir minhas queixas me examinou e descobriu qual era o meu problema na verdade. E a lição está justamente aqui… Meu problema é rinite e não uma sinusite crônica, como eu achava que tivesse. Ele explicou que a rinite também pode deixar o rosto dolorido, como na sinusite. Confesso que fiquei aturdida com essa informação.  Estou fazendo o tratamento que ele prescreveu e tenho percebido uma pequena melhora no quadro… Dois jatos de avamys 2x/dia durante 60 dias. O bom é que esse remédio não arde como o Nasonex…  

Além disso ele pediu para que eu fizesse uma audiometria para que pudéssemos ter uma ideia de como anda a minha audição… É claro que não é lá grandes coisas… Eu sabia que estava escutando algo em torno dos 20%. Realmente preciso olhar para a pessoa para entender o que ela fala… Mas isso eu não reclamo não… Se eu conseguisse usar o aparelho auditivo seria uma coisa, mas como eu não me adapto, aprendi a conviver com isso.

Fiz 2 audiometrias: uma normal e outra uma hora depois de tomar uma ampola de heparina. O objetivo de fazer essas 2 audiometrias era documentar a minha melhora de audição com o uso da heparina. Foi engraçado ver o pânico nos olhos da fono quando eu disse a ela que eu me aplicaria a clexane. 

Os resultados foram:

A) sem heparina: surdez neurossensorial severa a profunda no ouvido esquerdo.

B) com heparina: ganho de 20dB passando para surdez neurossensorial moderada no ouvido esquerdo.

Não houve alteração no ouvido direito por uma razão bem simples: não tenho o nervo para conduzir o som. 

Quando levei o resultado ao Dr Ricardo, ele óbvio que se impressionou. Eu sei que não é todo dia que uma paciente muito surda tem um ganho de audição tomando um medicamento. Os resultados provam que a minha surdez do ouvido esquerdo é sim influenciada pela SAF. 

E assim vamos levando a vida…matando um dragão por dia e tentando aprender cada dia mais com os sinais que o corpo nos dá. 

Na próxima semana retorno à dra Paula Gonçalves, a ortomolecular. Estou confiante que ela vai me ajudar com a insanidade que a tireóide está fazendo comigo. Ainda não senti melhora com a nova dosagem do remedio da tireóide e eu conto a vocês como foi.  Bom final de semana a todos

E a tensão continua…

Oi gente, desde que fiz aquele post sobre o sumiço,  tiveram algumas mudanças na minha vida… eu sei que muitos vão achar que esse é um fato meio tosco, mas pela 1a vez na vida me mudei de casa. Morei por 34 anos na mesma casa e agora estou morando em um apartamento.  

Confesso que é uma sensação estranha me desvencilhar e me dar adeus à casa da minha vida. Mas vou me adaptar.  Claro que tivemos problemas com relação nossoa móveis. Como morávamos em uma casa grande,  óbvio que tínhamos muitos móveis.  Alguns,  conseguimos vender. Os novos donos da casa ficaram com alguns moveis. Mas ainda assim, estamos cheias de móveis no apartamento. Outro problema na mudança, agora com relação a mim foi o choque das minhas irmãs com relação às minhas lãs.  Assim como algumas pessoas gostam de roupas, eu gosto das lãs.  Ela é parte integrante do meu processo terapêutico. Quando estou tricotando,  esqueço da saf, do lúpus,  do meu pânico de não saber se vou continuar trabalhando na shell… esqueço de tudo. Só penso que eu quero terminar a peça e vislumbrar uma obra de arte. Sim, acredito que todo trabalho artesanal é uma obra de arte. É nosso tempo,  nosso amor,  nossos desejos que as pessoas gostem do nosso trabalho. .. enfim… eu sei que acabei comprando um baú para reduzir a quantidade de prateleiras do armário ocupadas pelas minhas lãs.  Consegui desocupar 2 prateleiras. Agora, parte da minhas minhas lãs ficam aqui:

Tudo bem que o baú é um trambolho e ficou a conta certinho para o tamanho do quarto. Mas, pelo menos não fica visível e não vou precisar ouvir coisas como eu ser acumuladora de lãs. Give me a break…

Eu sei que essas coisas todas que estão acontecendo na minha vida e eu deveria estar conseguindo lidar com isso tranquilamente, meu corpo está se comportando loucamente. Meu inr na semana passada caiu pra 1.37 ( eu sei… É um absurdo e muito perigoso, diga-se de passagem ) e fiquei surdinha,  tive algumas crises de enxaqueca e meus quadris resolveram me atacar. Hoje precisei fazer um belo repouso, tomar um remédio bem forte, me besuntar com Tiger Balm  e fazer compressas.  Estava sozinha em casa, mas a minha vontade foi ter ido ao hospital e ver se os médicos me davam alguma coisa para passar a dor… mesmo que fosse me dar uma infiltração nos quadris. Mas fiquei quieta…

Como se isso não bastasse, esse stress está me deixando careca… pois é… meu cabelo que estava tão lindo com os tratamentos da ortomolecular e da dra Paula, caiu muito. Estou com menos cabelo do que quando comecei a me tratar com a dra Paula…

Eu sei que com isso, na semana passada eu fui na dra  Paula e mais uma vez  fiz o mmp … minha mãe acha que já deu diferença,  mas é um inferno ver como o stress está me deixando doente…Agora seja o que Deus quiser… torcer para que minha semana melhore e a dor desapareça. 🙏🙏🙏

Assim que tiver novidades sobre meu emprego conto pra vocês. 

Sumiço

Caros leitores,

Como estão todos? Espero que estejam bem.

Desde a última postagem, entrei numa vibe não muito boa. Como na música do Zeca Baleiro “eu tava triste, tristinho… Mais sem graça que a top model magrela na passarela…”. Tanta coisa aconteceu que vcs  nem imaginam. Estamos em fase de transição na empresa e ficou decidido que haverá um pequeno corte de 80% no quadro de funcionários. Minha função _ assistente administrativo _ nem aparece no organograma. Pelo o que eles disseram, está em outro pool, mas em essência, vou ter que batalhar para manter o meu trabalho. Fiquei meio histérica com isso. Ainda estou. Desde que entrei na empresa, melhorei muito. Fiz faculdade, agora estou na Pós-Graduação, faço muito mais coisas do que simplesmente o trabalho de secretária, mas olho para meu currículo e me bate um medo de eles não acharem bom o bastante e eu acabar perdendo o emprego.  Com isso, fico histérica pensando no que vai acontecer se eu perder o emprego, como vou poder continuar meu tratamento, como vou poder me consultar com a minha neurologista, cuja consulta custa R$ 750 reais, os remedios da ortomolecular… Desculpe a expressão, mas é F%0@. Estou há quase 1 mês sem conseguir dormir direito por causa desse estresse.
Nesse meio tempo, eu e minha mãe resolvemos ajudar um filhote da minha rua. O Pingo era um viralata com toda pinta de labrador, que parece que só veio ao mundo para sofrer muito. Foi rejeitado pelos primeiros donos porque ele estava com a cabeça inchada e eles não queriam um cachorro doente. Por causa desse inchaço na cabeça, ele teve que operar 2 vezes porque ele estava com muitos coágulos na cabeça. Quase morreu e teve que tomar transfusão de sangue e tudo.  Quando saiu da clinica, foi para minha casa, eu consegui arrumar um novo dono pra ele e, duas semanas depois, logo que ele tirou os pontos da cabeça, ele apareceu com um caroço enorme bem em baixo da lingua. Achamos que tivesse sido uma farpa. Voltou pra clinica. Quando saiu, trouxemos para o Rio e ele parecia estar melhorando. Antes de ele piorar, ele parecia que estava curado. Brincou, pulou, mordeu… fez tudo o que um filhote sadio faz.  Mas no dia seguinte, ele voltou a ficar mal. Ele chegou a tomar algumas injeções de tramal para tentarem ajudar a ele a reduzir a dor que o pobrezinho estava sentindo.  Mas, os problemas dele continuaram a se agravar e ele faleceu  no dia 12/06 com apenas 3 meses e meio de vida. Vocês não fazem ideia de como eu fiquei mal. Os veterinários na clinica estavam consternados com a morte dele. E ninguém entendia o que tinha acontecido e minha mãe autorizou a necropsia e  no dia seguinte saiu o resultado… O Pingo era hemofilico. Nada do que fizessem poderia ajudá-lo. Disse que o corpinho dele estava cheio de coágulos e os veterinários comentaram que nunca tinham visto um cão hemofilico. Só o dono da clinica já tinha visto pouquíssimos casos. É muito triste porque é muito dificil ver um bebê sofrer. Mas, fizemos muito mais do que podíamos para ajudá-lo e tentar fazê-lo viver.

Eu contei o que aconteceu para minhas amigas de um grupo de apoio de portadores de SAF que participo e elas ficaram aturdidas e começamos a nos questionar se os animais também poderiam ter doenças autoimunes, como SAF, Lupus e tal. Descobrimos que cachorros e gatos podiam sim ter lupus, mas SAF ainda não sabíamos. Brincamos que o Pingo entrou na minha vida por um único propósito e dias mais tarde, um dos membros do grupo encontrou um artigo que mostrava que os cachorros também tinham anticorpos anti fosfolipides e haveria a  possibilidade deles também terem SAF_  O artigo está em inglês. Não tenho a autorização para traduzí-lo, então, quem tem mais conhecimento em inglês, poderá lê-lo_.

Estou há 15 dias meio mal de saúde. Peguei uma gripe que me deixou com labirintite e na última sexta-feira nem consegui trabalhar. Meu mundo rodava muito.  Esta semana fui praticamente todos os dias a médicos por causa da labirintite e da gripe. Agora já estou tomando remédio e minha labirintite não está mais tão ruim. A parte chata foi que a médica ficou apavorada com os meus problemas e em como eu estava zonza, que saí da consulta com pedidos de ressonância, tomografias e um encaminhamento para ir a um geneticista!?  :S Já estou bem melhor.Ontem eu tive que ir ao hospital. Estava ficando super mal no trabalho e fui pro Hospital. Da consulta no Hospital Vitória recebi duas boas noticias. A 1ª é que meus sintomas eram mesmo só de gripe \o/ \o/ (estou eu e metade da torcida do flamengo gripada) . A 2ª é que primeira vez em alguns anos o meu sistema imunológico está com os leucócitos acima de 3.400. Meus leucócitos estão em pouco mais de 5.000 (o normal é estar entre  4.500 – 11.000). Tenho certeza que são os remédios da ortomolecular que estão agindo, o que é justamente o que nós esperávamos. A má notícia é que o remédio da labirintite fez o meu INR subir muito. O INR está em 5.32. Vou ter que ficar 2 dias sem o anticoagulante e amanhã tenho que fazer o TAP de novo. Que aí os reumatos ajustam a dosagem.

Como podem ver, andei atolada com a história de cuidar do Pingo, pós graduação, trabalho, gripe… sem muita coisa pra contar.  Mas, tem vezes que é assim mesmo.  Espero que estejam todos bem.

Até a próxima!

 

 

 

 

Como a Medicina Ortomolecular tem me ajudado

Acabei esquecendo de postar aqui… eu estou fazendo um tratamento alternativo. .. a despeito da incredulidade dos meus médicos,  eu resolvi tentar o tratamento alternativo e escolhi a medicina ortomolecular para me ajudar. O tratamento é composto de muitas vitaminas e, após 3 meses de tratamento, eu que me sentia como uma idosa de uns 70 anos, já estou me sentindo muito melhor. Já estou me sentindo como se eu estivesse na meia idade. Estou conseguindo subir escadas sem morrer de exaustão, estou mais bem disposta, conseguindo fazer pilates com muito mais frequência,  minha depressão melhorou bastante e depois de 3 anos escondida em casa, já consegui ir ao cinema com amigos e sair para comer pizza com eles.  É incrível como este tratamento está me ajudando. Como seria bom que vocês também pudessem fazer esse tratamento tb. Também comecei a tomar LDN, que pelo o que as pesquisas mostram, tem um bom resultado em ajudar pacientes com SAF. Agora vamos ver… Por que não tentar.. Estou achando incrível conseguir voltar a fazer coisas que eu achei que eu nunca mais fosse conseguir.  É uma sensação indescritível.