Os ultimos meses – Parte 1

Há tempos eu não escrevo no blog e peço desculpas aos meus leitores por isso. Estive super ocupada com trabalho, final de faculdade e acabei ficando sem tempo para escrever. Mas, acreditem se quiser, senti muita falta de escrever.
Não lembro se cheguei a comentar isso aqui, mas me consultei com uma grande nutricionista que mudou a minha dieta alimentar. Como os meus índices de trigliceridios e colesterol estavam ridiculamente altos, achei melhor buscar ajuda e, ela conseguiu me ajudar imensamente. Confesso que ao final da consulta, cheguei a ficar chateada por ela ter tirado o glúten e a lactose da minha alimentação. A Dra Brigitte Olichon também pediu para eu tirar o café _ que eu tomo apenas 1/2 xícara de manhã _ e trocá-lo por um chá claro ( camomila, erva doce), pois, segundo ela, ao contrário do que se pensa, o café tira a energia do corpo :S . Tentei por alguns dias tomar os chás, como ela recomendou, mas eu ficava completamente sonada boa parte do dia por causa do chá e, por isso, descumpri com a orientação dela com relação ao café. O leite normal que eu tomava, troquei pelo leite de arroz e o de amêndoas. Aprendemos a fazer em casa e é extremamente fácil e não é tão ruim como eu achava. A manteiga, substituimos pela manteiga de azeite _ que também é extremamente fácil de fazer_ e, para minha surpresa, é uma delícia. Com relação ao pão, antes de eu e minha mãe descobrirmos que existem marcas que fazem pão sem glúten (que é suuuper caro), como batata doce, aipim (mandioca), banana da terra cozida ou fazemos uma panqueca de banana que é simplesmente deliciosa. Agora estou experimentando a fazer o pão em casa e sai super barato. Esta semana fiz o pão de aipim. Ficou ótimo… Um pouco salgado, mas muito bom 🙂
Outra coisa super bacana que aprendi com a Dra Brigitte foi como eu devo montar o meu prato para almoçar. Passei tanto tempo restringindo o que eu comia, que apesar de poder parecer insano, eu tinha me esquecido como se montava um prato saudável. Ela também me orientou a comer todos os dias uma porção de uma verduras. 🙂 Eu sei que, desde que eu comecei a me alimentar como ela me orientou, consegui emagrecer 4 quilos, minha dosagem do coumadin reduziu de 4 comprimidos de 5mg para 2,5 comprimidos por dia e, o INR tem se mantido estável_ em torno de 3,5_ que está dentro do meu alvo.
Saí da natação, que eu não estava conseguindo ir direito. Minha imunidade está muito ruim então eu ia para a piscina um dia, nadava cerca de 1000 metros quando estava me sentindo bem e passava o resto da semana doente… E assim foi indo, até que resolvi cancelar a minha matricula na natação. Passei alguns dias na ociosidade e agora em novembro fiz a matricula no pilates. Vocês não tem ideia de como os primeiros dias de pilates foram dificeis. Nem eu conseguia acreditar que eu estava tão travada. A dor era tanta nas duas primeiras semanas de aula, que eu chegava a chorar quando eu precisava me abaixar ou me alongar. A minha coluna estava completamente travada… E eu achando que só a lombar e os lugares onde eu tenho artrose fossem estar ruins, mas, pelo o que eu pude perceber, eu estava pior do que eu imaginei. Agora já não tenho mais sentido tanta dor durante o exercício. Só descobri que tem um movimento que eu não posso fazer porque ele ataca a bursite no quadril. Na semana passada eu fiz uma fisioterapia chamada GDS, que foi uma delícia. No dia seguinte à fisioterapia, fui para o pilates e fiz o exercício e, voilá… Duas horas depois já não conseguia mais andar e o quadril ficou estalando toda vez que eu sento ou levanto. Não é nada bom sentir isso. No final de semana meu músculo na região trocantérica estava até inchado. Fiz ventosa e acupuntura e moxa para amenizar a dor.
Durante esse tempo afastada do blog, tive a minha última consulta do ano lá no Hospital Pedro Ernesto com o Dr Flávio e a Dra Victoria. Apesar de eu estar marcada para a consulta, meu histórico médico não estava lá e eu tive que contar tudo o que eu já tinha passado para eles de novo. Mas, ao menos recebi boas noticias. A SAF e o Lúpus estão controlados :). O único problema são a CPK, o C3 e o DHL que continuam bem elevadas. Mas, a única coisa que eles podem fazer é observar. Outro achado do exame é que o exame HLA B27 foi positivo. Como a ressonância que eu fiz voltou sem alterações, o Dr Flávio disse que não pode dizer que eu tenho espondilite anquilosante.
Durante a consulta, comentei com eles sobre o cansaço infernal e as dores fortes que eu continuo sentido, apesar de estar indo ao pilates 4x/semana e, por conta disso, Dr Flávio disse que é muito comum ver pacientes com SAF e/ou Lupus com muito casaço apesar das doenças estarem controladas e pediu para eu passar um email para o Dr Roger para que ele me indicasse um especialista em dor, que, até aquele momento, nem sabia que existia essa especialidade de médicos. Fiquei com vontade de dar um beijo no Dr Flávio, de tão feliz que eu fiquei quando ele me disse que haviam especialistas em dor. Era a minha chance de, pelo menos dimunir a dor que eu sinto. Passei um email para o Dr Roger e ele me indicou uma médica que ele já havia me indicado anteriormente…

Evento sobre Doenças Reumáticas

EVENTO SOBRE DOENÇAS REUMÁTICAS

Recebi o convite abaixo através de um e-mail do Doutor Roger. Eu não vou poder participar por causa do trabalho, mas quem puder participar, terá a chance ímpar de aprender mais sobre as doenças autoimunes bem como terá a oportunidade de assistir o Lúpus Fashion Week, que inclui desfiles e orientações de como a moda pode contribuir para a proteção da pele e melhoria da autoestima do paciente.  Se interessou? Leia abaixo o convite abaixo.

 

Será realizado no próximo dia 10 de abril de 2014 no auditório principal do Hospital Federal da Lagoa, o Fórum de Informações em Reumatologia.

O programa incluirá informações e esclarecimentos sobre os principais sintomas e as principais doenças reumatológicas para pessoas da população geral, pacientes e familiares. Temas como Artrose, Fibromialgia, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Artrite Reumatoide, Osteoporose, Bursites e Tendinites serão abordados. Também haverá oportunidade de reconhecer os principais aspectos da Febre Reumática e manifestações reumatológicas de doenças comuns como a Diabetes, Hanseníase e Hepatite.

Nesse mesmo dia, ocorrerá a segunda edição da Lúpus Fashion Week, evento que inclui desfiles e orientações de como a moda pode contribuir para a proteção e recuperação da auto estima.

 

Este é um evento organizado pela Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro com apoio da Associação de Pacientes com Lúpus do Rio de Janeiro e Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

 

Informações e inscrições:

Sociedade de Reumatologia do RJ

Tel: (21) 2549-4114

 

 

forum de doencas reumaticas

Retorno ao HUPE

Bem, depois de três meses eis que retorno ao HUPE. Já cheguei estressada. A impressão que tinha era que o meu dia que já não estava muito bom, terminaria muito pior. Meu pessimismo dizia que a consulta não terminaria boa. Eu estava preocupada com os exames, mas graças a Deus eles estavam bons. Apenas a minha tireoide que está meio preguiçosa e o meu colesterol está um pouquinho elevado. 
Dr. Flávio viu a minha tomografia abdominal e disse que o cisto foi um “achado”, mas o mais importante é que o cisto não é perigoso. \o/ Mas, vamos acompanhá-lo.
De resto a consulta foi uma delícia. Contei da minha disfunção da lombo sacra, disse-lhe também o quanto eu estava sentindo dor e, quando perguntei o que eu poderia fazer de exercício e ele disse que eu poderia nadar. Fiquei super feliz e, assim quando voltar das minhas férias vou me rematricular na academia e nadar. 
Das minhas medicações,a única alteração foi na dosagem do remédio de tireoide. Em vez de 50 mcg de levotiroxina, passei a tomar 75mcg. 
Ah! Outra coisa boa da consulta foi que eu consegui fotografar meu rosto quando me exponho ao sol, apesar de usar protetor solar 70. No momento que eu mostrei a foto para ele, ele me disse que esse tipo de mancha que aparece em meu rosto é tipicamente de lupus. Ter um sinal visivel que além da SAF eu também tenho Lupus, até que é positivo. Pelo menos agora eu posso dizer: sim, eu tenho LUPUS. Tenho rash malar para comprovar. Para os leitores que não sabem o que é rash malar, ela é essa mancha cor de rosa que aparece no meu rosto, junto a bochecha. Ela aparece e some do nada. Mas, como o Dr. Flávio disse que é um sinal tipico de lupus, aqui está o meu sinal típico de lupus para vocês verem. 
Imagem 

Cansaço extremo

Queridos leitores.

Eu sei que há tempos não posto nada aqui e peço desculpas por isso. Tenho trabalhado demais e estava sem computador. Emprestei meu computador para minha irmã e as coisas acabaram se complicando um pouco mais do que o necessário.
No último sábado refiz aqueles exames que os médicos do HUPE me passaram. Vamos ver se vai dar alguma alteração… Eu tenho estado tão cansada, mas tão cansada, que subir dois lances de escada atualmente está sendo difícil. Perco completamente o ar. É horrível. E as variações no batimento cardíaco, que uma hora está tranquilo e na outra eu sinto meu coração bater acelerado. Parece até taquicardia. Essas coisas são horríveis. No trabalho estou participando do Global Corporate Challenge, um programa de caminhada, que eles criaram para incentivar a atividade física. Eles indicam que, para uma pessoa não ser sedentária, ela precisa andar no mínimo 10.000 passos por dia. Comecei o programa no maior pique. Um dia cheguei a dar 23000 passos. De um mês pra cá, está sendo muito dificil. Tenho feito em média 14 mi passos, mas tudo o que eu quero é sossego. Neste final de semana depois de fazer o exame, ir para minha aula de tricot e outras coisas da minha rotina de sábado, eu e minha mãe fomos para casa e a primeira coisa que fiz depois de me arrumar, foi me deitar. Eu estava literalmente exausta. Fui dormir pouco antes das 23 e só acordei por volta das 10. Ou seja, dormi quase 12h seguidas. Há tempos não me dormia tanto.

Anyway, mudando de assunto encontrei uma coisa super bacana. Uma indústria farmacêutica lançou junto com Associação Americana de Lupus, uma espécie de check-list com os sintomas de lupus. Uma empresa de pesquisa descobriu que 52% dos pacientes de Lupus omitem parte dos seus sintomas aos seus reumatologistas.
Como o índice de pacientes com SAF e Lúpus é bem significativa, traduzi o check-list e coloco aqui para que vocês possam imprimir e levar na próxima consulta que vocês tiverem com seus médicos.
Check-list LUPUS

Espero que este check-list ajude a todos.

Dor, Dor e Dor :(

Minha semana já começou ruim 😥

Depois de ser assaltada por um pivete em pleno dia 31/12 e ele ter me levado o celular com todos os contatos que eu tinha e o meu dinheiro, meu reveillon foi ótimo. Passei ao lado de pessoas maravilhosas. Eu os considero meus irmãos. Igo e Douglas são os irmãos que eu não tive.
Não sei se isso é alguma reação lenta do meu organismo, ou se é a SAF ou o lupus (agora eu vou sempre ficar na dúvida :/ ) mas, depois do assalto, estou cheia de dor. Parece que a artrite atacou as articulações, porque o simples abrir e fechar das mãos está me deixando com dor.
Os meus ombros, tb.
O meu quadril (os dois lados, para ser precisa), que estava ótimo, está doendo como doía antes de eu começar a fisioterapia. Voltei a andar como uma velha. Graças a Deus consegui fazer fisioterapia hoje e amanhã tenho acupuntura.

O pior de tudo é que estou tomando os remédios corretamente. Diariamente. Amanhã vou refazer o TAP no laboratório… tirando isso, estou fazendo tudo como manda o figurando. Isso não deveria estar acontecendo 😦