Dia Mundial do Lúpus

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E hoje é dia dele… O lobo que ataca silenciosamente milhões de pessoas ao redor do mundo. Algumas pessoas conseguem domá-lo e ele quase não inflinge qualquer mal… Contudo, ele pode ser bem cruel com muitos pacientes.

Apesar de ser uma página dedicada à SAF (Sindrome de Hughes), não dá para deixar de falar sobre o Lupus (LES, SLE), já que ele é “primo” da SAF e atinge cerca de 35% dos pacientes com SAF e, ainda assim, muitas pessoas (pacientes ou não) ainda têm muitas dúvidas sobre o assunto.

O site Lupus Connections, destinado à conscientização do Lúpus coloca 75  fatos sobre ele e vou transcrever alguns deles aqui.

A História do Lúpus:

A história do Lúpus pode ser dividida em 3 períodos:
a) Período Clássico – quando foram observadas as primeiras manifestações cutâneas em 1833;
b) Periodo Neoclássico – iniciado em 1872, quando Kaposi descreve a natureza sistêmica da doença. Em sua descrição, Kaposi sugere que existem dois tipos de lupus eritematoso: o discoide e o disseminado. Além disso, ele enumerou uma série de sintomas e sinais que caracterizavam a forma disseminada incluindo:
– Nódulos subcutâneos;
– Artrite com hipertrofia sinovial nas articulações;
– Linfodenopatia;
– Febre;
– Perda de peso;
– Anemia;
– Envolvimento do Sistema Nervoso Central.
c)  Periodo Moderno – com a descoberta em 1948 da célula do LE e é caracterizado pelos avanços científicos que permitiram a descoberta de modelos e medicamentos para o tratamento da doença (incluindo a prescrição da cortisona no tratamento do paciente)

Por que o Lobo?
O Lupus, tecnicamente  denominado Lupus Eritematoso, significa Lobo Vermelho. Foi denominado assim devido a uma mancha peculiar à doença e frequentemente esta mancha deixa o paciente com uma “aparência de lobo”. Hoje em dia, a mancha é chamada de rash malar ou mais popularmente conhecida como a “asa de borboleta”

Fatos Interessantes
– O lúpus é uma doença autoimune crônica e complexa. Atinge somente nos Estados Unidos mais de 1.5 milhões de pessoas.

  • Acredita-se que a doença atinja mais de 5 milhões de pessoas ao redor do mundo.
  • As mulheres em idade fértil, negras, indígenas três 3x mais chance de ter lúpus do que as mulheres brancas.
  • A taxa de mortalidade entre as mulheres é até 5 vezes maior entre as pacientes de lúpus do que os homens portadores do Lúpus.
  • Mulheres Negras e Latinas tendem a ter os primeiros sintomas do lupus mais novas e ter sintomas mais severos, incluindo manifestações nos rins. Também costumam apresentar mais problemas de convulsões, avc’s e inchaço nos músculos do coração.
  • Somente 10% dos pacientes com lúpus tem parentes próximos (pais ou filhos) que têm ou poderão desenvolver o lúpus.
  • Apenas 7.5% das crianças filhas de mães com lúpus também serão portadores da doença.
  • No entanto, muitos pacientes com lúpus tem membros da família com outras doenças autoimunes.
  • O lúpus não tem cura e, mesmo quando a doença está em remissão, o lúpus não vai embora
  • Lúpus não é contagioso, nem mesmo por relação sexual. Você não pode pegar ou transmitir o lúpus para outra pessoa.
  • Há 4 tipos de lúpus: sistêmico, cutâneo, lúpus induzido por medicamentos e neonatal
  • Dizer que ele sistêmico, significa que ele pode afetar diversas partes do corpo, incluindo rins, cérebro, sistema nervoso central, vasos sanguíneos, etc.
  • O lúpus podem variar de leve, assintomático a fatal.
  • Atualmente, cerca de 80% dos pacientes, tendo o tratamento correto, podem levar uma vida normal.
  • Dois terços dos pacientes têm fotossensibilidade
  • Muitas vezes, o Lúpus pode deflagrar outras doenças autoimunes, como o Fenômeno de Raynaud, SAF, Fibromialgia etc
  • É comum os pacientes se queixarem de problemas de memória
  • Pacientes com Lupus estão mais suscetíveis à depressão e a outras doenças mentais.
  • O médico reumatologista é quem cuida de doenças as articulações, músculos e ossos
  • No lúpus, não existem 2 casos iguais. Com isso, os tratamentos variam de acordo com os sintomas e as necessidades de cada paciente.
  • Hidroxicloroquina e corticoides, como a prednisona foram os únicos tratamentos reais para o lúpus por 56 anos.
  • Quimioterapias citotóxicas, em casos muito complicados, são necessárias para suprimir o sistema imunológico do paciente.

 

 

 

 

 

Fontes e artigos interessantes:

 

Nova Pesquisa sobre Lúpus

Caros leitores, bom dia.

Queria compartilhar uma notícia que me deixou bastante feliz. A faculdade de Medicina de Petrópolis (FASE/FMP) está desenvevolvendo uma nova pesquisa sobre o Lúpus. O simples fato da FASE desenvolver esta pesquisa já é uma excelente noticia.

Quem quiser mais detalhes, clique no link do jornal de Petropolis

 

http://diariodepetropolis.com.br/integra/fmp-fase-desenvolve-pesquisa-sobre-lupus-80439

 

Uma boa semana a todos

10 Coisas que você precisa saber sobre o Lúpus

Nos últimos meses, a cantora Selena Gomez e a atriz Kristen Stewart (a Bella, da série Crepúsculo) afirmaram lutar com o lúpus, fazendo com que a atenção acerca das doenças autoimunes aumentasse.  Elas se unem a uma lista de celebridades, como a cantora R&B Toni Braxton, o apresentador do programa “America’s Got Talent” Nick Cannon e Seal, cuja característica da doença que o deixou com cicatrizes inflamatórias no rosto. Até mesmo a Lady Gaga, que alega ter um resultado positivo “limítrofe” para o lúpus.

Mas, enquanto as pessoas podem ter uma ideia de quem tem lúpus, a maioria não sabe o que ela é na verdade.

A seguir, você encontrará 10 fatos sobre o Lúpus. A relação de fatos foi desenvolvida pelo Dr. Richard Furie, reumatologista chefe da Divisão de Reumatologia de North Shore especializado no diagnóstico e tratamento do lúpus e de doenças relacionadas a ela.

  • O Lúpus provoca falhas no Sistema Imunológico do corpo _ que deveria lutar contra virus, bactérias e germes _ fazendo com que ele ataque tecidos saudáveis, provocando uma inflamação em diversos órgãos do corpo.
  • Noventa por cento (90%) dos pacientes com lúpus são mulheres. Os homens também podem desenvolver lúpus e, neles, o lúpus pode afetar alguns órgãos mais severamente.
  • O Lúpus pode afetar qualquer Pessoa, mas mulheres negras, hispânicas, Latinas, asiáticas e de ilhas no pacífico são duas ou três vezes mais diagnosticadas com Lúpus do que as mulheres brancas.
  • Uma vez que o lúpus afeta as articulações e pele, causando artrite e vermelhidão, el epode afetar qualquer órgão do corpo, incluindo o coração, os rins, os pulmões, o sangue e o cérebro.
  • Cerca de oitenta por cento (80%) dos pacientes com lúpus sentem fadiga e, para alguns, ela pode ser debilitante.
  • Cerca de quarenta por cento (40%) das pessoas com lúpus e dois terços das crianças com lúpus serão acometidos com problemas renais.
  • Atualmente, os pacientes com lúpus têm vivido com mais saúde e por mais tempo, graças aos pesquisadores que continuam a descobrir cada vez mais como o Sistema imunológico funciona.
  • Com os tratamentos atuais, aproximadamente 90% dos pacientes com lúpus sem acomentimento nos órgãos, podem ter o mesmo tempo de vida daqueles que não tem lúpus.
  • Um relacionamento positivo entre medico e paciente ajuda a melhorar a satisfação com o tratamento e aumenta o nível de esperança e a sensação de bem estar.
  • Muitos sintomas do lúpus imitam os sintomas de outras doenças, e podem aparecer e desaparecer ao longo do tempo. Com isso, o diagnóstico de lúpus pode levar de 3 – 5 anos para ser fechado. Por isso, os pacientes devem procurar um reumatologista ( um medico especialista em lúpus).

Fonte: http://healthcaresolutionsplus.org/10-facts-about-lúpus-you-must-know-about/ acessado em 12/08/2015

Estudo Identifica Proteína que Deflagra Ativação do Sistema Imunológico associado ao Lúpus

Curtinhas:
Fonte: Sala de Imprensa do Hospital Geral de Massachussets

Um estudo realizado pelo Hospital Geral de Massachussets, que foi parcialmente realizado com fundos do Lupus Ressearch Institute, identificou uma molécula inflamatória que aparentemente exerce um papel fundamental no Lúpus.
Publicado na Nature Immunology, o artigo descreve a descoberta que uma proteína que regula algumas células no sistema imunológico _ a primeira linha de defesa do corpo contra as infecções_ ativa um caminho molecular conhecido por sua associação ao Lúpus e que a atividade desta proteína é necessária para o aparecimento de sintomas do lupus em modelos roedores.

Fonte: www.lupusresearchinstitute.org, publicado em 08/04/2015 e acessado em 08/04/2015

2014

Ano novo, novo visual do blog, novas seções para leitura (que em breve estará completamente concluída), muitas metas e muitas esperanças para este ano que se inicia.

Uma das minhas metas pessoais, que vou conseguir cumprir rapidamente é retornar ao Hospital das Clínicas para me conversar com a Karin Klack, nutricionista especializada em doenças reumáticas. Eu já estou para ir lá há um tempinho, mas somente este ano terei a oportunidade de ir à São Paulo, me consultar no Hospital sem ter que faltar ao trabalho. Isso é ótimo. Vou me consultar já agora no dia 20/01 – Feriado de São Sebastião no Rio de Janeiro.   
O objetivo principal é ela me ajudar a montar um cardápio que englobe tudo o que eu preciso comer… Para a SAF, para o Lúpus e para a gastrite que descobri no final do ano passado. Meu grande problema é que por termos muita restrição alimentar eu acabo comendo somente aqueles alimentos da saf que estão na lista com baixo teor de vitamina k. Além disso, como é que eu posso combinar os alimentos que me ajudem ao mesmo tempo para controlar a saf, o lupus e a gastrite. É difícil.
Outra meta é me manter saudável, evitar tantas flutuações de INR, vou passar longe do lactopurga.
Espero que vocês continuem visitando a página.Já recebi alguns artigos para tradução. Quando terminar, vou divulga-los. 
É isso, temos um novo encontro na próxima semana. 
Até breve 😉

 

 

Anti-Vitamina D, Vit. D e LES

Anti-Vitamina D, Vit. D e LES

http://www.drjozelio.com.br/vs-arquivos/artigos/artigo-1369.pdf

O texto, escrito pelo Dr. Jozélio, em parceria com pesquisadores como o prof. Shoenfeld. da Universidade de Telaviv, publicado nos Anais da Academia de Ciências de Nova York, fala sobre a existência _ apesar de rara_ de um anticorpo anti-vitamina D  em pacientes com Lupus Eritematoso Sistêmico, que pode interferir na absorção da vitamina nesses pacientes. É um excelente texto sobre um tema que tem frequentemente aparecido na mídia, principalmente aqui no Brasil, onde, apesar da exposição ao Sol que o país é abençoado por receber, é crescente o número de pacientes que, mesmo com pouca idade, apresentam baixos níveis de vitamina D.

O texto do link está em inglês, mas já estou trabalhando na tradução para a publicação do texto em português.

Consulta à Dermatologista

Hoje me consultei com a dermatologista que o Dr. Roger me indicou para ver tentar me ajudar com a queda de cabelo. Quando o Dr. Roger me sugeriu para me consultar com a “Paulinha” e me disse o sobrenome dela, fiquei feliz em saber que ela é filha de um excelente medico que cuidou da minha família por muitos anos. Dr. Jorge Chicralla era um excelente profissional e um ser humano maravilhoso. Que Deus o tenha… Anyway, eu passei a semana um tanto ansiosa para conhecê-la. Cheguei ao consultório e, no horário que a consulta estava marcada, ela me atendeu e adivinhem só: é ela quem cuida dos pacientes com lúpus e saf do Dr. Roger (ou seja, temos uma dermato com um baita conhecimento em saf e lúpus :D).
Ela foi SUUUPER atenciosa, viu que minha perda capilar é importante, principalmente na parte da frente da cabeça, mas é difícil dizer que a queda se deve ao lúpus, a saf, ao hipotireoidismo ou, algo genético ou, por causa do coumadin ( deve Ser mto fácil cuidar de um paciente com tanta coisa como eu rrrsss). Ela me examinou toda e a parte inicial do tratamento vai durar seis meses…
Eu amei a Dra Paula. Ela é tão atenciosa quanto o pai e, ao que tudo indica, é uma profissional excelente. O Roger não a indicaria se ela não fosse muito boa.
Vamos ver como o tratamento se desenvolve.
Ah! Depois vou colocar os contatos dela na lista de especialistas da saf.

Lúpus e bad week

Há pouco mais de uma semana retornei ao Hupe para levar os resultados dos exames que o Dr. Flavio Signorelli me passou na consulta anterior e, como da vez anterior, ele foi super atencioso. Dr. Roger está cercado de excelentes profissionais.
Os resultados dos meus exames vieram bastante alterados. Meu hipotireoidismo voltou com força total… Meu cabelo continua caindo pra caramba, eu estou mais exausta do que nunca. Estou dando graças a Deus quando consigo não ter nada pra fazer sábado a tarde. No ultimo final de semana, apaguei depois do almoço. Devo ter dormido umas duas horas. Um negócio horroroso esse cansaço… Também estou dormindo na fisioterapia..
De volta a consulta, com base nos exames, ele chegou a conclusão que eu Tb tenho lúpus, mas graças a Deus é um quadro leve. Quanto aos medicamentos, ele aumentou a dosagem de vitamina D que eu tomo, pois, apesar de ter aumentado, eu continuo com insuficiência dessa vitamina. Consulta agora com eles só em março.
Apesar de estar tomando todos os remédios, estou tendo uma semana péssima no que diz respeito a bem estar. Meu quadril está doendo horrores. Qualquer coisa que encoste nele esta me fazendo sentir dor, estou com tendinite no tornozelo, cheia de zumbido no ouvido apesar do medicamento e, para fechar com chave de ouro, arrumei uma bursite nos dois ombros. Hoje, achei que nadar pudesse me aliviar as dores como costuma acontecer, mas estava enganada. Continuei cheia de dor 😥
Meu acupunturista vai ter muito trabalho no sábado pra me tirar as dores… Mas, vamos que vamos…. Existem pessoas em situação muito pior do que a que eu estou.