Depois da Tempestade

É incrível pensar que mais uma vez o ano está voando… Não sei se sou eu que estou trabalhando demais ou se as coisas estão realmente aceleradas. Olhando nas estatísticas do blog, me dei conta que a última vez que postei qualquer coisa tem quase 3 meses! É mais tempo do que o que eu costumo deixar de publicar qualquer conteúdo. Consegui entender o porquê alguns leitores e mandaram e-mails para saber se eu estava bem….Sim, estou bem. Agora eu posso dizer que estou bem. Com o INR estável.
O mês de abril, contudo, foi, por assim dizer, um verdadeiro inferno. Fiz uma reciclagem do curso de primeiros socorros que eu já tinha feito no trabalho. Já fazia 3 anos que eu não participava do curso. Quem acompanha o blog, deve se lembrar que cheguei a comentar com vocês que eu tive que me afastar do cargo de socorrista por causa daquela degeneração muscular que estava sofrendo e, agora eu finalmente estou conseguindo reagir. Consegui até me matricular na musculação.
Foi uma delicia participar do curso, mas eu consegui ver que, apesar de eu estar MUITO melhor do que eu estava há um ano, eu ainda não estou bem o bastante para correr e fazer um rcp, ou carregar uma maca, por exemplo. Apesar de ter feito esforço mínimo durante o treinamento e ter sido a vitima nas partes mais complicadas do treinamento,  terminei a avaliação pratica tremendo como uma vara verde por causa do esforço de ter feito rcp e segurado os pés da maca (que é a parte mais leve). Tive que tomar um scoop de whey protein quando cheguei em casa.
Mas a parte pior estava apenas começando. Logo na semana posterior ao treinamento, eu fiz um tap e pra minha desagradável surpresa, meu INR estava em 1.24 e eu me sentindo mal como consequência. Claro que estava mais surda do que meu normal. Mas, novamente, achei que eu estivesse gripada, por causa da surdez e moleza e, mais uma vez, minha mãe estava certa. Para encurtar a história, passei o  mês de abril inteiro tendo que tomar clexane, além do marevan e  o AAS infantil todos os dias até que meu INR conseguisse decolar. Foram 20 caixas de clexane que tomei em abril. Graças a Deus eu tenho minha mãe e ela pôde me ajudar a comprar o clexane, porque haja dinheiro para arcar com injeções tão caras.  A operadora  do cartão de crédito deve estar soltando fogos com meu endividamento com eles. Mas, mesmo tendo que parcelar as faturas, o principal sou eu tendo condições de trabalhar.
Tive que antecipar a minha consulta no Hospital Pedro Ernesto em uma semana, porque eu tinha viagem marcada. Consegui tirar uns dias de férias e eu estaria viajando no dia da consulta.
No dia da consulta, fui a última a ser atendida. Não estavam o Dr Roger, o dr Guilherme e o Dr Ricardo. Somente o Dr Flavio e os residentes. Três profissionais a menos fazem a diferença no tempo de espera do paciente. Eu saí do hospital quase 18h. Para quem chegou no hospital 12:30… é muito tempo de espera. Fiquei imaginando minha mãe ou a minha irmã se estivessem no meu lugar. A minha sorte é que, por eu ser viciada em tricot, acabei levando um dos meus trabalhos em produção e consegui adiantar bastante coisa…
Ao entrar na sala, deu para ver a cara de cansaço dos residentes e ainda mais no semblante do dr Flávio. Meus exames de sangue estavam bons. Minha insulina caiu para menos da metade exame de janeiro. As únicas coisas eram o INR que naquele dia tinha passado de 4.5 (hehehe), as enzimas do fígado que estão elevadas e o dr Flavio percebeu que eu estava com bócio na tireoide. Eu nem tinha notado e pra ser bem honesta, eu nem estava com sintomas. Ele pediu para fazer um ultrassom da tireoide e do abdômen para descartar gordura no fígado que pudesse explicar a alteração nas enzimas.
Como fui para o Chile, eu fiquei preocupada com a possibilidade de ficar com sinusite lá por causa do frio. A residente me perguntou se eu estava com secreção e eu expliquei que na semana anterior eu tinha tido febre de 38.5 por dois dias seguidos, muita dor nos seios da face, mas que naquela semana, eu não estava mais com secreção então ela disse que, por eu não estar com secreção, ela não me prescreveria antibiótico. Não dá pra discutir muito. Como é que um paciente discute com um médico, mesmo que ele seja residente, que caso você passe mal durante a viagem a um país mega frio, você precisaria tomar um antibiótico? Fiquei chateada, mas pedi a Deus para que nada acontecesse durante a viagem.

O Chile   é um país incrível. E absolutamente gelado. Saí do Rio com 20 ºC e quando cheguei a Santiago, estava marcando 3 ºC. Meu amigo estava me esperando no aeroporto.  Andamos por Santiago todo e, à noite, tive o prazer de conhecer o namorado do meu amigo. Os cinco dias que passei lá com eles foram incríveis por uma infinidade de razões, inclusive por esta ter sido a primeira vez que viajei sozinha, sem minha mãe como companheira. Eles fizeram tudo o que podiam para que eu tivesse os melhores momentos possíveis longe de casa, viajando sozinha pela 1a vez . E conseguiram.
Fui passada para trás, algumas vezes, por causa de taxistas que viam que eu era estrangeira, não ter a fluência em espanhol e se aproveitaram para cobrar uma fortuna em uma corrida que deveria custar no máximo 1/4 do valor que me cobrou. Me perdi inúmeras vezes, mas sempre conseguia alguém disposto a me ajudar. Foi bem bacana isso.  Apesar de ter ido quase um mês antes da temporada de neve começar, este ano no começo de maio já estava nevando e os meus amigos me levaram a um lugar incrível chamado Cajon del Maipo y Embalse de Yeso (acho que é assim que chama). O Emblase é o reservatório que leva água para Santiago. É a água do degelo que eles usam. Foi simplesmente perfeito. Nem o Central Park me impressionou tanto. Se meu amigo me chamar para ir ao Embalse novamente, eu com certeza irei. Feliz. Nunca vou me esquecer desse dia… (a não ser que a SAF apague essa memória, mas pelo menos terei as fotos que me lembrarão).

De todo o passeio, a única coisa que achei bem roubada foi o passeio a Viña del Mar e Valparaiso. Fui numa segunda-feira e nada funcionava. O famoso relógio de flores em Viña tinha sido destruído pela queda de uma árvore centenária que caiu durante o último temporal.  O restaurante era ruim e tive que pagar o equivalente a R$ 180 reais por um escondidinho, bife e batata frita. Ruins.
No penúltimo dia de viagem, comecei a passar mal. Tive febre, sinusite e uma secreção com muito sangue. Entrei em contato com meu reumato e ele me perguntou se eu estava tomando antibiótico e, expliquei que a residente não me prescreveu antibiótico. A minha sorte é que o Ben, é medico emergencista e trabalha em 2 hospitais em Santiago e ele me prescreveu o antibiótico que o dr Flavio indicou. Tive que tomar o antibiótico por 14 dias.  Mas, apesar do Ben ser médico e poder me dar a receita do remédio, eu estava morrendo de vergonha de pedir pra ele.  No final das contas, ele ficou até feliz em ajudar.
Meu INR tem se mantido no alvo desde que retornei de viagem. Apenas a minha tireoide que realmente está com problema (exame de sangue mostrou que o TSH está em 47, quando deveria estar em no máximo 5.5. Dr Flavio até me ligou para avisar do resultado) e passei quase 2 semanas de exaustão, insônia e uma vontade irascível de comer coisas doces. Engordei os 4 quilos que tinha perdido . Tivemos que mudar a dosagem do remédio da tireoide. Ainda estou muito cansada e desanimada, mas estou conseguindo me concentrar no trabalho e o desejo por doce está melhor. Em breve volto a perder os quilos que ganhei com essa alteração.

Seguem algumas fotos da minha viagem. Tomara que todos um dia tenham a possibilidade de fazer um passeio como este que fiz. Andei como uma cebola (cheia de camadas de roupa hehehe) mas foi inesquecível.

 

 

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E a tensão continua…

Oi gente, desde que fiz aquele post sobre o sumiço,  tiveram algumas mudanças na minha vida… eu sei que muitos vão achar que esse é um fato meio tosco, mas pela 1a vez na vida me mudei de casa. Morei por 34 anos na mesma casa e agora estou morando em um apartamento.  

Confesso que é uma sensação estranha me desvencilhar e me dar adeus à casa da minha vida. Mas vou me adaptar.  Claro que tivemos problemas com relação nossoa móveis. Como morávamos em uma casa grande,  óbvio que tínhamos muitos móveis.  Alguns,  conseguimos vender. Os novos donos da casa ficaram com alguns moveis. Mas ainda assim, estamos cheias de móveis no apartamento. Outro problema na mudança, agora com relação a mim foi o choque das minhas irmãs com relação às minhas lãs.  Assim como algumas pessoas gostam de roupas, eu gosto das lãs.  Ela é parte integrante do meu processo terapêutico. Quando estou tricotando,  esqueço da saf, do lúpus,  do meu pânico de não saber se vou continuar trabalhando na shell… esqueço de tudo. Só penso que eu quero terminar a peça e vislumbrar uma obra de arte. Sim, acredito que todo trabalho artesanal é uma obra de arte. É nosso tempo,  nosso amor,  nossos desejos que as pessoas gostem do nosso trabalho. .. enfim… eu sei que acabei comprando um baú para reduzir a quantidade de prateleiras do armário ocupadas pelas minhas lãs.  Consegui desocupar 2 prateleiras. Agora, parte da minhas minhas lãs ficam aqui:

Tudo bem que o baú é um trambolho e ficou a conta certinho para o tamanho do quarto. Mas, pelo menos não fica visível e não vou precisar ouvir coisas como eu ser acumuladora de lãs. Give me a break…

Eu sei que essas coisas todas que estão acontecendo na minha vida e eu deveria estar conseguindo lidar com isso tranquilamente, meu corpo está se comportando loucamente. Meu inr na semana passada caiu pra 1.37 ( eu sei… É um absurdo e muito perigoso, diga-se de passagem ) e fiquei surdinha,  tive algumas crises de enxaqueca e meus quadris resolveram me atacar. Hoje precisei fazer um belo repouso, tomar um remédio bem forte, me besuntar com Tiger Balm  e fazer compressas.  Estava sozinha em casa, mas a minha vontade foi ter ido ao hospital e ver se os médicos me davam alguma coisa para passar a dor… mesmo que fosse me dar uma infiltração nos quadris. Mas fiquei quieta…

Como se isso não bastasse, esse stress está me deixando careca… pois é… meu cabelo que estava tão lindo com os tratamentos da ortomolecular e da dra Paula, caiu muito. Estou com menos cabelo do que quando comecei a me tratar com a dra Paula…

Eu sei que com isso, na semana passada eu fui na dra  Paula e mais uma vez  fiz o mmp … minha mãe acha que já deu diferença,  mas é um inferno ver como o stress está me deixando doente…Agora seja o que Deus quiser… torcer para que minha semana melhore e a dor desapareça. 🙏🙏🙏

Assim que tiver novidades sobre meu emprego conto pra vocês. 

Máxima tensao

Penúltimo dia do mês de março, e eu novamente não consegui cumprir a minha própria meta de fazer ao menos uma postagem por semana. Tsc Tsc Tsc.
Só pra variar estou com uma lista enorme de afazeres dentro e fora do trabalho.  Assumi o cargo de conselheira na associação dos moradores do bairro onde eu moro. Como eu trabalho em outra cidade, me comprometi a cuidar da comunicação com os moradores. Vai ser interessante… tem tanta coisa para ser resolvida no bairro.  Estou com pena do presidente da associação. Mas o nosso grupo é grande. O trabalho será feito a 16 mãos.  Com sorte não vai ser tão intenso pra ninguém.
Enfim… voltando à SAF, na última semana fiz a cirurgia de extração do siso. Apesar do meu medo, foi super tranquilo. O dentista tinha a mão tão leve que eu não senti absolutamente nada.  O que me deixou bem feliz foi que ele disse que quase não sangrou durante a extração. Quando eu cheguei em casa e fui pra cama, sangrou um pouco. Sentia o gosto de sangue na boca… de um modo geral ficou bem tranquilo. No domingo já estava conseguindo comer algo diferente do sorvete e da sopa.
Esta semana, contudo,  a dor na minha panturrilha que está me enchendo o saco nas últimas semanas voltou.  De ontem pra hoje pirou muito e hoje tive que usar meias de compressão, na esperança que a dor fosse melhorar com as meias. Mas, a medida que as horas se passavam, a dor perdurava e fui ficando tão agoniada que não conseguia nem pensar no que estava trabalhando. Descontei a minha frustração na comida. Ridiculamente agi como uma formiga e comi tudo o que aparecia na minha frente…. principalmente os doces que sempre rolam pelo departamento.
Sai do trabalho decidida a ir para o hospital e ver o que está acontecendo.  Na melhor das hipóteses o que eles fariam no hospital seria fazer um tap e um doppler na minha perna.  Minha agonia é que a dor está justamente na perna direita, exatamente onde a trombose começou quando a minha vida com saf também começou a se configurar…
Flash backs à parte,  cheguei em casa, tomei um banho e me arrumei. Quando minha mãe chegou com minha sobrinha em casa, eu a disse o que estava acontecendo e foi nesse momento que eu me arrependi amargamente de ter aberto a boca e ter falado a verdade…. ela queria ligar para minhas irmãs para elas poderem ficar com a minha sobrinha e ela ir comigo ao hospital. Apesar da minha vontade de ir ao hospital não dei o braço a torcer e prometi a ela que se a dor continuasse, amanhã eu iria ao hospital depois que a fisioterapeuta me examinasse. .. Minha mãe acha que deve ser alguma distensão muscular,  mas eu não faço a menor idéia.  Pode sim ser uma distensão muscular. Por outro lado,  o momento está bem propício para a criação de coágulos. .. Fiquei 1 semana só tomando clexane por causa da cirurgia, tive que deixar o inr baixo, tirei o dente, fiquei muito tempo deitada e tive que tomar 1 comprimido de amoxiciclina para evitar uma infecção no pós cirúrgico. .. todos esses são fatores de risco… mas vamos ver. .. aguardando cenas dos próximos capítulos. .. amanhã vou ao hospital pra ver isso e conto a vocês…

Um mal começo de ano

Dezembro não foi um mês bom pra mim. Passei o mês inteiro doente, entre crise alérgica, gripe,  sinusite. Só isso seria suficiente para arruinar o mês de qualquer pessoa, mas é claro que eu tinha que ter a cereja do bolo.  Peguei zika vírus e passei o Natal e o Ano novo  de cama por conta desse maldito mosquito.  Fiquei bem mal. Mesmo passando mal, fui trabalhar nos dias 22 e 23 de dezembro. Neste último dia, minhas articulações doíam tanto que quando fui pra casa, minha mãe teve que me ajudar a descer do carro porque eu não conseguia pisar. A sensação deve ser a mesma de ser atropelada por um caminhão. Nem consegui ajudar a minha mãe nos preparativos da ceia de Natal.  No dia 25 amanheci não muito diferente, contudo, acordei com uma coceira muito forte, como se eu estivesse com alguma intoxicação alimentar, bolinhas vermelhas começaram a aparecer a medida que as mãos e o pescoço coçavam e minha garganta se encheu de aftas.  Além disso, tive uma piora nas dores articulares e não conseguia mais abrir os cartuchos dos meus remédios. Eu costumo ser valente com tudo, mas tive que dar o braço a torcer e tive que pedir ajuda a minha mãe para abrir os meus remédios para mim.  Pra encurtar a história,  depois do almoço minha mãe me levou ao hospital,  tive que tomar corticoide na veia e passei metade da tarde fazendo exames. Quando os resultados chegaram,  considerando todos os fatos o médico concluiu que se tratava do zika vírus.  Saí do hospital com a recomendação de tomar de 3 a 5 litros de água por dia  e tendo q tomar antialergico e antibiótico por causa da garganta. 
Os dias se passaram, eu seguia as recomendações do médico,  mas o cansaço, a moleza e a dor nos dedos continuaram até o último sábado.  Toda e qualquer coisa que eu tentasse fazer me deixavam morta. Mesmo com saf, lúpus e fibromialgia,  eu nunca havia me sentido assim. Por mais que eu tentasse, não conseguia fazer nada. Nem meu tricô eu conseguia fazer.
E assim foi… natal e ano novo de molho e eu cada vez mais deprimida.
O ano novo começou, hoje eu voltei ao trabalho e na hora do almoço fui ao laboratório fazer um hemograma e um tap. A boa notícia é que as plaquetas melhoraram.  Por outro lado ( e para mim foi a pior noticia que eu poderia receber neste começo de ano) foi o primeiro inr do ano estar em 1.5 quando meu alvo é entre 3 e 4. Depois que peguei o resultado não consegui focar em mais nada. Liguei o piloto automático e fui. O que mais de deixou em pânico foi ver que mesmo eu tomando o coumadin o inr ficou ridiculamente baixo e perigoso.  Fiquei pensando o que aconteceria comigo agora que o coumadin não é mais vendido.
Vou ter que repetir o exame daqui 3 dias. O Dr Roger pediu para eu tomar clexane também para ajudar a alavancar o inr.  Já tomei uma agora há pouco, antes de me deitar e só tenho mais uma para amanhã de manhã.  Vou ter que lembrar de passar na farmácia para comprar o clexane para as outras doses. 

Vamos ver como as coisas ficam… no momento,  o que eu sinto é falta de esperança.  Mesmo confiando no meu reumatologista,  não confio no meu organismo tampouco nos remédios que poderiam substituir o coumadin. Estou com medo… muito medo…

INRs e Gerenciamento de Dor

O mês de agosto não começou muito bem para mim… Pelo menos no que diz respeito ao INR e a dor. Sobre o INR tenho tido muita flutuação. Ou está muito alto ou extremamente baixo, o que de uma certa forma, explica a dor de cabeça que vira mexe tem me perturbado. Na semana passada mesmo, na 2a feira fiz o TAP no Laboratório Sérgio Franco e o resulltado deu 5.1. Segui o procedimento padrão: três dias sem coumadin e retormar  a metade da dosagem  e repetir o TAP. No Sábado repeti o exame no Laboratório Homero, lá em Petrópolis, onde eu sempre faço meus exames e o exame constatou que meu inr está em 1.8. Posso parecer até tranquila, quando quem não me conhece fala comigo e, eu bem que tento parecer o mais tranquila possível, mas a flutuação de INR é uma coisa que me tira do sério. Estou tentando fazer o possível para que o INR volte à estabilidade, mas nada do que eu faça tem dado resultado. Estou chegando à conclusão que esta flutuação está ligada ao meu ganho de peso (10 kg) desde que comecei a tomar o Lyrica para  a Fibromialgia. No último dia 12/08, estive na neurologista e estou oficialmente sem lyrica \o/. Pelo menos pelos próximos 4 meses E, diferente do que estava acontecendo comigo desde que comecei a tomar o remédio, minha fome está começando a diminuir. Dois dias apenas sem o lyrica e já consigo sentir diferença na minha fome. Estou ficando mais tranquila 😀 e não agoniada de fome. Talvez, até o próximo mês a minha fome tenha passado por completo e eu comece a emagrecer.
Ainda sobre a consulta com a neurologista, ela achou que minha dor generalizada melhorou muito desde a última consulta, quando passei a tomar a gabapentina. Eu concordo com ela. A fibromialgia que estava atacadérrima, melhorou muito e a dor que estou sentindo atualmente, eu consigo conviver tranquilamente com ela. Estou fazendo fisioterapia no lugar onde faço pilates e essa fisioterapia está me dando um bem estarque eu achei que nunca conseguiria sentir novamente. Quem se interessar, vale a pena procurar conhecer um pouco do método GDS. Onde eu  faço não é muito barato, mas, está valendo cada centavo que tenho gasto no tratamento da minha dor crônica.
No mês passado comecei a fazer um novo tratamento capilar com a minha dermatologista Dra Paula Chicralla para estimular o crescimento do meu cabelo. Este novo tratamento que começamos utiliza uma pistola, como aquelas que se usam para fazer tatuagem e na ponta, coloca-se uma série de microagulhas, onde ela coloca o medicamento e aplica no cabelo.  Vale ressaltar que até agora, fiz apenas 1 aplicação, mas já percebi que meu cabelo ganhou um brilho e uma vitalidade que há tempos eu não via .E, para mim, o melhor de tudo, a queda dimunuiu MUITO. Não sei se esse tratamento vai fazer o meu cabelo crescer de novo, mas já estou no lucro, sabendo que estou perdendo menos cabelo. Depois posto foto de como estava o meu cabelo quando comecei e depois ao final, como ele ficou.

Olá novamente

Caros leitores, boa noite.

Nossa, há tanto tempo que não escrevo, que talvez alguns de vocês tenham pensado que eu tivesse desistido do blog. Isso nunca. Nesses quase três meses sem post, tantas coisas aconteceram que eu poderia entrar madrugada adentro escrevendo sobre tudo o que aconteceu. Dentre as coisas, posso citar:
– Tive que ficar de licença no trabalho por 15 dias por causa de LER – Lesão por esforço repetitivo, provocado pelo excesso de digitação no trabalho _ e em casa também…. Quase enlouqueci de ter que ficar em casa sem poder trabalhar, sabendo que meu trabalho estava se acumulando e eu não havia feito hand-over para ninguém fazer o meu trabalho enquanto eu estivesse de licença. Ah, e para a minha felicidade (só que não)
– Pela primeira vez, saí do país. No Carnaval fui para Buenos Aires com meu melhor amigo, Igo Ribeiro. Vivemos altas peripércias, tivemos o carro rebocado, o GPS nos mandava para lugares errados e depois resolveu morrer e outras coisas. Acho que qualquer pessoa diria que a viagem foi um fiasco, mas, levei as coisas pelo positivo e, apesar de tudo que deu errado, eu adorei a viagem. Voltamos para o Brasil, mas guardo em mim um desejo de voltar a Buenos Aires… Em breve.
– Me formei na faculdade. Agora posso dizer que, além de tradutora, sou uma tecnóloga em marketing.  Acho que, apesar de ter levado tanto tempo, meu pai teria se orgulhado de me ver recebendo o diploma; de ver eu me despencando do Rio para Petrópolis para eu poder assistir às aulas. Eu realmente estava empolgada com a faculdade. Minha disposição caiu muito e as dores aumentaram significativamente no último ano. É uma pena que a Fibromialgia tenha sido diagnosticada somente quando eu estava terminando a faculdade. Minha vida teria sido mais fácil se isso tivesse acontecido.
O que isso tem a ver com a SAF? Nada, é só parte da minha vida…
Agora é óbvio que a SAF tinha que dar pitaco e se meter onde não é chamado. Passei três meses com o INR super estável, bonitinho. Como alegria de pobre dura pouco, bastou eu voltar de viagem que o INR voltou a flutuar. Há 3 semanas fui ao hospital com uma sensação esquisita, com os ouvidos tampados, zonza. Quando o Dr Roger fez o TAP com o Coagucheck, o INR estava 1,2; Claro que tive que tomar clexane, esperar a zonzeira melhorar para depois ir embora do hospital. Aumentei a dosagem do coumadin, que estava em 10mg para 15mg por dia.  Na semana seguinte, um novo INR e lá estava o tap baixo… 1.98 depois 2.03. Isso está me deixando louca. Agora voltei aos 20mg de coumadin por dia. Tudo como dantes no quartel de abrantes.
Meus exames estavam ok desta vez. Pela primeira vez em 1 ano, eu estava com os leucócitos acima de 3.600_ o limiar, de acordo com o laboratório onde eu faço os exames. C3, CPK, desidrogenase láctica ainda bem elevada, mas apresentaram sinais de redução nos níveis inflamatórios. 🙂
Apesar de saber que isso acontece todos os anos, meu cabelo voltou a cair agora em meados de março. Eu estava com cabelo um pouco mais volumoso e, bastou o outono chegar para meu cabelo também começar a cair. :-S
Tenho que voltar ao consultório da Dra Paula para ver se a retração de epiderme que eu estava na última consulta, melhorou.
Ah, quase esqueci de mencionar… minhas dores melhoraram muito. O remédio prescrito para Fibro está realmente cumprindo o seu papel. Meu nível de dor, de intolerável (algo em torno de 8.5-9.0) para moderada ( algo em torno de 7.0) e o melhor, não estou tendo que tomar novalgina 1g de manhã e à noite para suportar as dores. E estou dormindo bem melhor
Como qualquer medicamento, ele tem seus efeitos colaterais… Desde que comecei a tomar esse medicamento, engordei 8 Kg. Ele aumenta muito o apetite. Estou lutando para conseguir voltar a comer a quantidade que eu comia antes de começar a tomar o remédio.
Por enquanto é isso, mas logo logo volto para contar como foram minhas férias.
Até breve. Fiquem saudáveis.

MEGA SUSTO

Oi pessoal,

Quem me conhece pessoalmente sabe que eu trabalho muito e gosto de trabalhar. Tenho orgulho do que faço e me esforço ao máximo para que meu trabalho seja impecável. Só que às vezes, o tiro sai pela culatra. Estava eu toda feliz porque ia participar de um treinamento de resposta de emergência que o estavam organizando no trabalho e feliz também que haviam me colocado na equipe de documentação.
Não gostei muito do primeiro dia. Cheguei até a conversar com a minha terapeuta sobre o assunto. No segundo dia foi melhor, mas… no dia do exercício, propriamente dito, imaginei que fosse ser agitado, então coloquei a meia Kendall para aliviar o cansaço nas pernas. Cheguei no hotel às 7 da manhã e saí de lá, às 7 da noite. Em resumo, eu fiquei rodando o dia inteiro, em um ambiente com mais de 300 pessoas, pegando documentação para arquivamento e também pegando documentos que os participantes jogavam fora indevidamente. Posso dizer que este exercício me deu uma lição antropológica.
Das 12 horas de exercício, eu fiquei em pé por 10 horas. Depois da sexta hora em pé, as dores começaram a me atacar, meus pés queimavam, a artralgia estava punk, mas fiquei quieta.
Ficar 10 horas em pé para uma pessoa normal já é difícil, quiçá para um paciente com SAF e Lúpus. É obvio que isso não poderia dar certo.
Quando eu cheguei em casa, mesmo tendo usado as minhas meias que em 99,9% das vezes salva a minha vida, meus pés estavam absolutamente inchados. Uma coisa tenebrosa.

 

(pé esquerdo)

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(pé direito – onde tive trombose há 5 anos)

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No dia seguinte eu estava um caos. Completamente cheia de tendinite, meus tendões doiam, meu punho estava inchado, minha coluna doía tanto que eu achei que tivesse tirado o sacro do lugar de novo. Passei um email para meus médicos no meio da tarde e estava a ponto de implorá-los por algum remédio que me tirasse a dor. Consegui contato com o Dr. Flávio, que me indicou toradol , que eu não encontrei com esse nome nas farmácias em Petrópolis. Consegui comprar o toragesic (é a mesma coisa, só muda o laboratório). A dor, no dia seguinte começou a aliviar, mas ainda não estava conseguindo pisar e tive que imobilizar o pé. Não consegui fazer fisioterapia por causa das inflamações, mas, pelo menos o fisioterapeuta descobriu que eu não tinha tirado o sacro do lugar.
Consegui fazer uma sessão de acupuntura e moxa que trouxeram um alivio quase imediato à tendinite do punho esquerdo.  Fiquei de molho o resto do final de semana.
Na segunda feira, comecei a sentir uma dor bem esquisita na panturrilha esquerda ao toque e percebi também que a perna estava levemente inchada na região onde eu estava sentindo dor.  Falei com a minha mãe. Assim como eu, ela também ficou com medo de eu estar novamente com trombose. Tentei ganhar com ela alguns dias, argumentando que se a dor não passasse até sexta-feira eu iria ao hospital assim que chegasse a Petropolis. Mas minha mãe, sabiamente achou prudente que fôssemos ao hospital antes de eu descer para o Rio.
Pois bem, cheguei ao hospital, esperei um pouco e fui super bem atendida por um plantonista que estudou na Uerj. Ouvindo o meu pequeno histórico, ele me examinou e, por causa da SAF e do risco de uma possível trombose , ele sugeriu que eu fosse internada para avaliação. Disse que eu deveria ficar no hospital e esperar até 1 semana para que tivesse vaga para avaliação no doppler.  Dissemos que tentaríamos arrumar outro lugar para fazer o doppler, mas que se eu não conseguisse, voltaríamos para eu me internar.  Ele concordou e sugeriu que eu também tentasse contactar o meu angiologista. Consegui agendar o doppler para quarta-feira (hoje) e consegui falar com o meu angiologista, meu anjo salvador, Dr. Eduardo Loureiro. Ele estava atendendo em Itaipava naquele dia e quando falei com a secretária dele, ela passou a mensagem para ele e, no final do dia eu consegui atendimento com ele. Ele, assim como eu e a minha mãe, estávamos preocupados com a possibilidade de eu estar com trombose e deixou de ir a uma reunião no hospital para poder me atender. Sai do consultório dele às 10 PM, mas sabendo que aparentemente não era trombose. Ele conseguiu sentir as veias e fez um doppler para poder ouvir melhor as veias. Também passou nimesulida para tentar ajudar na inflamação.  Apesar do avançado da hora, ele ligou para a médica que faz os exames na clínica onde eu havia marcado o exame e ela antecipou o exame de quarta para ontem. Eu graças a Deus não estava com trombose.  Pelo visto foi somente uma inflamação no fascículo muscular por causa do trabalho extenuante de ter ficado em pé por tantas horas na última quinta-feira.
Eu fiquei tão tensa, com tanto medo, um revival completo de tudo o que eu passei no meu trabalho anterior passou pela minha cabeça. Dormi mal, quase não tive fome, meu inr abaixou (ficou em 2.08) .
Dormi de ontem para hoje por quase 12 horas e com efeito da nimesulida acordei praticamente sem dor e aliviada.
Amanhã volto ao trabalho e, uma das primeiras coisas que farei será sair do time de documentação. Não há função que pague a minha saúde ou o risco de eu ter uma nova trombose e passar por maus bocados novamente.  Preciso estar saudável para fazer bem o meu trabalho.

 

 

INR flutuante e Memória fraca

Oi pessoal,

 

Apesar das minhas expectativas e metas para não ter tantos altos e baixos em inr, meu ano não começou tão bem quanto eu desejava… Pelo menos eu tenho outros 352 dias para reverter os problemas que já apareceram… Enfim…Só posso esperar que meu ano de 2014 seja como o que o meu departamento no trabalho teve em 2013… Muitos incidentes no começo do ano e muita tranquilidade no restante do ano… 
Meu INR que na semana do ano novo estava em 7.05, depois de 3 dias sem anticoagulante e metade da dose, despencou para 1.8 me fazendo voltar à dosagem normal de 4 comprimidos de coumadin por dia.  Eu até entendo que no final do ano haja uma variação no inr por conta das comidas natalinas, do vinho etc. Mas, já voltei a me alimentar de acordo com o recomendado.  Na próxima semana repito o tap e faço todos os exames que preciso fazer… tanto para os reumatos quanto para o gastro, depois que eu fiz uma endoscopia e acusou uma gastrite, me passou uma série de exames de funções hepáticas…vamos ver no que dá. Além disso, também em dezembro fiz uma tomografia abdominal e o exame, além de acusar cistos corticais nos rins, acusou também um negócio chamado pequeno hamartoma/ cisto no fígado… Só vou saber se isso é perigoso ou não quando levar os outros exames no gastro. Mas estou rezando para não ser nada demais. Mas mantenho vocês informados.
O outro assunto tema do post é a memória fraca. Hoje, fui para a terapia e, chegando lá, passei uns dez minutos esperando e a recepcionista do prédio não conseguia contactar a terapeuta. Passei uma mensagem para ela e, eis a resposta: “Você se esqueceu que mudamos o dia da sessão para terça-feira? Eu tenho ficado no outro consultório às segundas…” Você se lembrou que teve esta conversa? Nem eu…  Fui ao consultório à toa e terei que voltar amanhã…
Há tempos eu não tinha um branco. O último branco que eu tive foi há algum tempinho. Estava eufórica porque achei que não fosse mais ter isso, mas como tudo na saf, a gente se engana muito.
No mais, a minha fadiga tem se mostrado constante. Tenho a impressão que já acordo cansada, como se já fosse 3 horas da tarde. 
O gerenciamento da minha artralgia está um pouco melhor. Tive que começar a fazer rpg porque na véspera do ano novo, tive um deslocamento do sacro-iliaco que me impossibilitou até de amarrar os sapatos. Foi uó.  Mas com o rpg a dor está um pouco mais tolerável. Pelo menos na coluna… 

That’s all for now… Até a próxima. 

Consulta no HUPE

Hoje estive no HUPE novamente para minha consulta de revisão. Levei os exames que fiz há duas semanas….
Eu devo dizer que eu não tenho médicos e sim anjos encarnados que vieram cuidar de mim aqui em baixo.
Na quinta feira passada o estoque de anticoagulante acabou e, para minha infelicidade, não consegui encontrar coumadin em nenhuma farmácia que tenho acesso, nem no Rio, tampouco em Petrópolis, onde moro.Com isso fiquei sexta e sabado sem o anticoagulante e consequentemente, estou desde sábado com dor de cabeça e uma sensação de “fogginess”. Antes de entrar na consulta, o Dr. Roger pediu para eu ver como estava o meu INR. Apesar desses sintomas de dor de cabeça e fogginess, achei que o inr estivesse bom. Ainda mais que na semana anterior, ele estava em 3.51. Fizemos o teste em uma maquininha chamada “Coagucheck”, que é igual àquelas maquinas utilizadas por diabéticos… o princípio é basicamente o mesmo: furar o dedo e colocar o sangue numa tira e a maquina rapidamente avalia o inr. Para a minha surpresa e horror do Dr. Roger, meu INR estava em 1.1
Durante a consulta, ele já me medicou. Tomei duas injeções de enoxaparina e, a enxaqueca que estava fortíssima, em meia hora começou a aliviar. O fogginess, desapareceu super rápido e, agora, quatro horas depois das injeções, posso dizer que estou com uma pontada de dor de cabeça; Jà estou conseguindo raciocionar.
Mais uma vez, o Dr. Roger salvou minha vida. 🙂

INR Baixo

Recentemente tive um problema para encontrar o medicamento Coumadin que tomo e, fui a inúmeras farmácias e todas, sem exceção diziam que o Coumadin estava em falta. Por conta disso, acabei comprando o Marevan (varfarina sódica) e o tomei na mesma dosagem que tenho tomado o outro anticoagulante. Pensei comigo: “mesmo que não faça um efeito tão bom quanto o coumadin, o risco do meu inr cair é muito menor do que se eu deixar de ficar anticoagulada até o coumadin voltar às farmácias”… Me mantive na dieta alimentar, não comi verduras em excesso, cortei toda a gordura da minha alimentação e, cortei o pão francês. Fiz tudo exatamente como tem que ser feito
O que aconteceu foi que o meu INR que estava bonitinho em 3.84 (dentro do meu alvo que é entre 3-4), caiu nesses 15 dias que tomei 2 caixas de marevan . Então, de 3.84, o INR caiu para 1.12, ou seja, não adiantou absolutamente nada ter gasto o meu dinheiro comprando o marevan.
Passei por maus bocados durante esse período. Senti muita enxaqueca, meus ouvidos zuniam pra caramba, minhas articulações ficaram super rígidas e doloridas, senti uma fraqueza enorme, minhas mãos começaram a tremer ainda mais e, acho que o pior de tudo foi a dor lancinante nos quadris. Apesar do tratamento que estou fazendo na fisioterapia, até a roupa incomodava. Por alguns dias fiquei com o quadril absolutamente sem sensibilidade. Foi simplesmente apavorante.
Depois que fiz o TAP e o resultado chegou, entrei em contato com os meus médicos. Cheguei a dizer a ele, inclusive que eu achava que tinha alguma resistência genética à varfarina e, ele, por sua vez me disse que isso não acontecia apenas comigo… Aparentemente, no marevan a equivalência é diferente… Algo do tipo, um comprimido de 5mg não tem 5mg e Sim 2mg ou 2,5…
Ele me disse que o importante era que eu mantivesse o inr no alvo.
Graças a Deus, eu consegui comprar o Coumadin novamente e meus sintomas começaram a melhorar. Meu INR já voltou a ficar dentro do alvo e as dores melhoraram. Foi um susto e tanto e não quero que outras pessoas passem por isso.
Estou rezando para que não falte mais o Coumadin no mercado. Só tenho “estoque”, por mais 15 dias… E se ele some novamente das prateleiras… O que eu faço?
O que eu não farei eu tenho certeza: não compro mais o marevan.

Gostaria que comentassem:  Alguém mais já teve problemas com esse medicamento?