Sumiço

Caros leitores,

Como estão todos? Espero que estejam bem.

Desde a última postagem, entrei numa vibe não muito boa. Como na música do Zeca Baleiro “eu tava triste, tristinho… Mais sem graça que a top model magrela na passarela…”. Tanta coisa aconteceu que vcs  nem imaginam. Estamos em fase de transição na empresa e ficou decidido que haverá um pequeno corte de 80% no quadro de funcionários. Minha função _ assistente administrativo _ nem aparece no organograma. Pelo o que eles disseram, está em outro pool, mas em essência, vou ter que batalhar para manter o meu trabalho. Fiquei meio histérica com isso. Ainda estou. Desde que entrei na empresa, melhorei muito. Fiz faculdade, agora estou na Pós-Graduação, faço muito mais coisas do que simplesmente o trabalho de secretária, mas olho para meu currículo e me bate um medo de eles não acharem bom o bastante e eu acabar perdendo o emprego.  Com isso, fico histérica pensando no que vai acontecer se eu perder o emprego, como vou poder continuar meu tratamento, como vou poder me consultar com a minha neurologista, cuja consulta custa R$ 750 reais, os remedios da ortomolecular… Desculpe a expressão, mas é F%0@. Estou há quase 1 mês sem conseguir dormir direito por causa desse estresse.
Nesse meio tempo, eu e minha mãe resolvemos ajudar um filhote da minha rua. O Pingo era um viralata com toda pinta de labrador, que parece que só veio ao mundo para sofrer muito. Foi rejeitado pelos primeiros donos porque ele estava com a cabeça inchada e eles não queriam um cachorro doente. Por causa desse inchaço na cabeça, ele teve que operar 2 vezes porque ele estava com muitos coágulos na cabeça. Quase morreu e teve que tomar transfusão de sangue e tudo.  Quando saiu da clinica, foi para minha casa, eu consegui arrumar um novo dono pra ele e, duas semanas depois, logo que ele tirou os pontos da cabeça, ele apareceu com um caroço enorme bem em baixo da lingua. Achamos que tivesse sido uma farpa. Voltou pra clinica. Quando saiu, trouxemos para o Rio e ele parecia estar melhorando. Antes de ele piorar, ele parecia que estava curado. Brincou, pulou, mordeu… fez tudo o que um filhote sadio faz.  Mas no dia seguinte, ele voltou a ficar mal. Ele chegou a tomar algumas injeções de tramal para tentarem ajudar a ele a reduzir a dor que o pobrezinho estava sentindo.  Mas, os problemas dele continuaram a se agravar e ele faleceu  no dia 12/06 com apenas 3 meses e meio de vida. Vocês não fazem ideia de como eu fiquei mal. Os veterinários na clinica estavam consternados com a morte dele. E ninguém entendia o que tinha acontecido e minha mãe autorizou a necropsia e  no dia seguinte saiu o resultado… O Pingo era hemofilico. Nada do que fizessem poderia ajudá-lo. Disse que o corpinho dele estava cheio de coágulos e os veterinários comentaram que nunca tinham visto um cão hemofilico. Só o dono da clinica já tinha visto pouquíssimos casos. É muito triste porque é muito dificil ver um bebê sofrer. Mas, fizemos muito mais do que podíamos para ajudá-lo e tentar fazê-lo viver.

Eu contei o que aconteceu para minhas amigas de um grupo de apoio de portadores de SAF que participo e elas ficaram aturdidas e começamos a nos questionar se os animais também poderiam ter doenças autoimunes, como SAF, Lupus e tal. Descobrimos que cachorros e gatos podiam sim ter lupus, mas SAF ainda não sabíamos. Brincamos que o Pingo entrou na minha vida por um único propósito e dias mais tarde, um dos membros do grupo encontrou um artigo que mostrava que os cachorros também tinham anticorpos anti fosfolipides e haveria a  possibilidade deles também terem SAF_  O artigo está em inglês. Não tenho a autorização para traduzí-lo, então, quem tem mais conhecimento em inglês, poderá lê-lo_.

Estou há 15 dias meio mal de saúde. Peguei uma gripe que me deixou com labirintite e na última sexta-feira nem consegui trabalhar. Meu mundo rodava muito.  Esta semana fui praticamente todos os dias a médicos por causa da labirintite e da gripe. Agora já estou tomando remédio e minha labirintite não está mais tão ruim. A parte chata foi que a médica ficou apavorada com os meus problemas e em como eu estava zonza, que saí da consulta com pedidos de ressonância, tomografias e um encaminhamento para ir a um geneticista!?  :S Já estou bem melhor.Ontem eu tive que ir ao hospital. Estava ficando super mal no trabalho e fui pro Hospital. Da consulta no Hospital Vitória recebi duas boas noticias. A 1ª é que meus sintomas eram mesmo só de gripe \o/ \o/ (estou eu e metade da torcida do flamengo gripada) . A 2ª é que primeira vez em alguns anos o meu sistema imunológico está com os leucócitos acima de 3.400. Meus leucócitos estão em pouco mais de 5.000 (o normal é estar entre  4.500 – 11.000). Tenho certeza que são os remédios da ortomolecular que estão agindo, o que é justamente o que nós esperávamos. A má notícia é que o remédio da labirintite fez o meu INR subir muito. O INR está em 5.32. Vou ter que ficar 2 dias sem o anticoagulante e amanhã tenho que fazer o TAP de novo. Que aí os reumatos ajustam a dosagem.

Como podem ver, andei atolada com a história de cuidar do Pingo, pós graduação, trabalho, gripe… sem muita coisa pra contar.  Mas, tem vezes que é assim mesmo.  Espero que estejam todos bem.

Até a próxima!

 

 

 

 

INRs e Gerenciamento de Dor

O mês de agosto não começou muito bem para mim… Pelo menos no que diz respeito ao INR e a dor. Sobre o INR tenho tido muita flutuação. Ou está muito alto ou extremamente baixo, o que de uma certa forma, explica a dor de cabeça que vira mexe tem me perturbado. Na semana passada mesmo, na 2a feira fiz o TAP no Laboratório Sérgio Franco e o resulltado deu 5.1. Segui o procedimento padrão: três dias sem coumadin e retormar  a metade da dosagem  e repetir o TAP. No Sábado repeti o exame no Laboratório Homero, lá em Petrópolis, onde eu sempre faço meus exames e o exame constatou que meu inr está em 1.8. Posso parecer até tranquila, quando quem não me conhece fala comigo e, eu bem que tento parecer o mais tranquila possível, mas a flutuação de INR é uma coisa que me tira do sério. Estou tentando fazer o possível para que o INR volte à estabilidade, mas nada do que eu faça tem dado resultado. Estou chegando à conclusão que esta flutuação está ligada ao meu ganho de peso (10 kg) desde que comecei a tomar o Lyrica para  a Fibromialgia. No último dia 12/08, estive na neurologista e estou oficialmente sem lyrica \o/. Pelo menos pelos próximos 4 meses E, diferente do que estava acontecendo comigo desde que comecei a tomar o remédio, minha fome está começando a diminuir. Dois dias apenas sem o lyrica e já consigo sentir diferença na minha fome. Estou ficando mais tranquila 😀 e não agoniada de fome. Talvez, até o próximo mês a minha fome tenha passado por completo e eu comece a emagrecer.
Ainda sobre a consulta com a neurologista, ela achou que minha dor generalizada melhorou muito desde a última consulta, quando passei a tomar a gabapentina. Eu concordo com ela. A fibromialgia que estava atacadérrima, melhorou muito e a dor que estou sentindo atualmente, eu consigo conviver tranquilamente com ela. Estou fazendo fisioterapia no lugar onde faço pilates e essa fisioterapia está me dando um bem estarque eu achei que nunca conseguiria sentir novamente. Quem se interessar, vale a pena procurar conhecer um pouco do método GDS. Onde eu  faço não é muito barato, mas, está valendo cada centavo que tenho gasto no tratamento da minha dor crônica.
No mês passado comecei a fazer um novo tratamento capilar com a minha dermatologista Dra Paula Chicralla para estimular o crescimento do meu cabelo. Este novo tratamento que começamos utiliza uma pistola, como aquelas que se usam para fazer tatuagem e na ponta, coloca-se uma série de microagulhas, onde ela coloca o medicamento e aplica no cabelo.  Vale ressaltar que até agora, fiz apenas 1 aplicação, mas já percebi que meu cabelo ganhou um brilho e uma vitalidade que há tempos eu não via .E, para mim, o melhor de tudo, a queda dimunuiu MUITO. Não sei se esse tratamento vai fazer o meu cabelo crescer de novo, mas já estou no lucro, sabendo que estou perdendo menos cabelo. Depois posto foto de como estava o meu cabelo quando comecei e depois ao final, como ele ficou.

INR flutuante e Memória fraca

Oi pessoal,

 

Apesar das minhas expectativas e metas para não ter tantos altos e baixos em inr, meu ano não começou tão bem quanto eu desejava… Pelo menos eu tenho outros 352 dias para reverter os problemas que já apareceram… Enfim…Só posso esperar que meu ano de 2014 seja como o que o meu departamento no trabalho teve em 2013… Muitos incidentes no começo do ano e muita tranquilidade no restante do ano… 
Meu INR que na semana do ano novo estava em 7.05, depois de 3 dias sem anticoagulante e metade da dose, despencou para 1.8 me fazendo voltar à dosagem normal de 4 comprimidos de coumadin por dia.  Eu até entendo que no final do ano haja uma variação no inr por conta das comidas natalinas, do vinho etc. Mas, já voltei a me alimentar de acordo com o recomendado.  Na próxima semana repito o tap e faço todos os exames que preciso fazer… tanto para os reumatos quanto para o gastro, depois que eu fiz uma endoscopia e acusou uma gastrite, me passou uma série de exames de funções hepáticas…vamos ver no que dá. Além disso, também em dezembro fiz uma tomografia abdominal e o exame, além de acusar cistos corticais nos rins, acusou também um negócio chamado pequeno hamartoma/ cisto no fígado… Só vou saber se isso é perigoso ou não quando levar os outros exames no gastro. Mas estou rezando para não ser nada demais. Mas mantenho vocês informados.
O outro assunto tema do post é a memória fraca. Hoje, fui para a terapia e, chegando lá, passei uns dez minutos esperando e a recepcionista do prédio não conseguia contactar a terapeuta. Passei uma mensagem para ela e, eis a resposta: “Você se esqueceu que mudamos o dia da sessão para terça-feira? Eu tenho ficado no outro consultório às segundas…” Você se lembrou que teve esta conversa? Nem eu…  Fui ao consultório à toa e terei que voltar amanhã…
Há tempos eu não tinha um branco. O último branco que eu tive foi há algum tempinho. Estava eufórica porque achei que não fosse mais ter isso, mas como tudo na saf, a gente se engana muito.
No mais, a minha fadiga tem se mostrado constante. Tenho a impressão que já acordo cansada, como se já fosse 3 horas da tarde. 
O gerenciamento da minha artralgia está um pouco melhor. Tive que começar a fazer rpg porque na véspera do ano novo, tive um deslocamento do sacro-iliaco que me impossibilitou até de amarrar os sapatos. Foi uó.  Mas com o rpg a dor está um pouco mais tolerável. Pelo menos na coluna… 

That’s all for now… Até a próxima. 

Lactopurga _ O Vilão da Minha Incoagulabilidade

Oi pessoal, boa noite!
Quem me conhece sabe que quando o assunto é saf eu não descanso. Na última quinta feira passei um email para os reumatos. Passei para eles todas as minhas dúvidas com relação a uma série de sintomas estranhos que ocorreram depois da incoagulabilidade. o Dr Roger respondeu o email e rapidamente encontrou o culpado para não somente a incoagulabilidade quanto para as duas semanas seguidas de menstruação, apesar de já ter tomado o único anticoncepcional injetável permitido à pacientes com SAF.
O grande vilão da história foi um remedinho em teoria inofensivo, utilizado por milhares de pessoas todos os dias. Ele está no display aberto de qualquer farmácia do país (pelo menos aqui no Brasil): o Lactopurga.
Pois é. Tive que tomá-lo pois precisei fazer um raio x da coluna lombo sacra para meu tratamento ortopédico. Eu cheguei a procurar na rede algum estudo que o lactopurga pudesse afetar à coagulação. Meu medo não era em ficar com o INR alto, mas sim o contrário. Não encontrei absolutamente nada da internet que dissesse qualquer coisa sobre isso.
Segundo o Dr. Roger, esse remedinho altera a vitamina K, além de afetar a flora intestinal… Bom, pelo visto, ele destroi qualquer micrograma de vitamina K que possa existir no organismo, porque o estrago que ele me fez, não desejo que isso aconteça a ninguém e agora, estou tendo mais uma vez que reajustar a dosagem do anticoagulante. Desde 4ª feira, estou tomando 3 comprimidos do Coumadin, além do AAS infantil e o Reuquinol, que é para o Lupus, mas também possui um componente anticoagulante. Na próxima 4ª feira, farei um novo TAP para ver se o INR conseguiu subir um pouco. Nem estou me aproximando de alimentos verdes, ou de suco de uva. Ou seja, tudo bem diferente do que eu fiz quando estava incoagulável.
Se por um lado é uma droga ficar incoagulável, ter uma série de sangramentos e hematomas, por outro isso foi ótimo ter acontecido comigo. Se não tivesse acontecido, eu jamais imaginaria que um remedinho tão comum pudesse fazer tão mal. Me dei mal justamente com o remédio que eu achei que não fizesse mal e que eu não perguntei aos médicos se eu poderia tomar… :S
Portanto, pessoal, se você tem SAF, NÃO TOME LACTOPURGA. Ele é perigoso para nós.
No próximo dia 06/05, tenho consulta no HUPE, por causa dessa confusão da incoagulabilidade e, vou tentar pegar uma relação de medicamentos proibidos aos pacientes con SAF e com Lupus.
Até a próxima pessoal.

Hematoma Falta de Coagulação

hematoma

Esta imagem horrorosa, é consequência da falta de coagulação ocorrida na semana passada. Estou há uma semana com esta marca roxa básica no braço. O inchaço que estava na semana passada e me atrapalhou até para me vestir, já diminiu bastante. Meu fisioterapeuta fez ultrassom no braço na semana passada e ajudou a dimunir o inchaço. Mas está bem dolorido. Eu havia posto esta mesma foto no Facebook, no grupo de discussão sobre a SAF, mas o Facebook resolveu me sacanear e, por duas vezes, sem explicação excluiu a foto do meu hematoma. Imagem com conteudo homofóbico, eles deixam, mas um hematoma eles apagam. O que eles acham? Que fui agredida, apesar da legenda que pus na foto? Aff! Enfim, aqui vai a foto. Sintam-se à vontade para me escrever para conversar sobre isso.
Ah! Estava esquecendo de comentar… Fui ao consultório do Dr. Roger hoje e fiz o teste com o coagucheck. O INR está em 1.8, ou seja, bateu com o resultado do TAP de sábado. Agora estou esperando o email de um dos reumatos para dizer qual a dosagem de coumadin eu devo tomar até fazer o outro exame na outra semana.

Voltando ao normal

No ultimo sábado refiz o TAP, que, como vcs sabem, havia dado como incoagulável no exame da ultima Terça. O resultado deu 1.88, o que explicou a enxaqueca que estava sentindo desde a parte da tarde de sábado. Confesso que até consegui respirar aliviada. Estava morrendo de medo do resultado continuar dando “incoagulável”. Como eu fiz para o resultado vir tão baixo? Além de ter seguido as orientações dos reumatologistas, dei uma de criança em casa de avó e comi um monte de alimentos proibidos da listagem. Comi rúcula,repolho, tomei suco de uva, comi quiabo… Só nao comi chocolate. Eu tenho certeza que vou levar um puxão de orelha dos médicos, quando eles lerem isso, mas, ao menos nao corro o risco de continuar cheia de hematomas (como estou com o corpo coberto de hematomas), nao corro mais o risco de ter sangramento nasal ou na gengiva, como ocorreram na semana passada. Meu sangue estava realmente tão fino que eu consegui ganhar hematoma na mao, no braço onde o exame foi feito, no pé, entre os dedos, na barriga, onde fica o botão da calça jeans. O pior de todos os hematomas é o do braço direito, que a impressão que dá é de que eu dei com o braço em algum lugar com violência. Nem quando eu fazia boxe eu ganhava tantos hematomas. Meu fisioterapeuta teve q fazer Ultrassom para aliviar o inchaço e a dor. Só depois disso que começou a aliviar.
Estar incoagulável me deixou tão apavorada que eu nem cheguei perto da cozinha ou de material de manicure nessa semana. Outros pacientes com SAF relataram que chegaram a ser internados no hospital enquanto estavam incoagulaveis. Acho que dei muita sorte por nao precisar ir para o hospital.
Bem, na quinta feira (ou amanha) vou ao consultório do Dr. Roger fazer um novo TAP e, partindo dai, vamos regularizar a dosagem dos medicamentos, que, por causa do “incoagulável”, fiquei três dias sem o anticoagulante e agora estou tomando a metade da dosagem normal. Vamos ver como fica…

incoagulável

Hoje, fui pega de surpresa.  Eu precisava fazer um TAP para saber a quantas andava o meu INR, desde aquele dia fatídico da consulta no HUPE e o meu INR estava em 1.1. Há duas semanas passava pela porta do laboratório Sergio Franco, onde costumo fazer meus exames e, ele estava sempre lotado. Mas ontem, não me preocupei que eu chegaria um pouco mais tarde da hora do almoço. Eu tinha que fazer o TAP.  Pois bem… fiz o exame e hoje, quando peguei o resultado, achei que o resultado não estivesse totalmente pronto. Não aparecia o resultado do INR. Apenas uma informação preocupante… O tempo de protrombina estava superior à 120 segundos.  Anotei o número do telefone do laboratório para ligar para eles caso mais tarde o resultado continuasse daquele jeito. Nem 5 minutos se passaram desde que eu havia visto o resultado, quando a técnica do laboratório me liga dizendo que eu precisava entrar em contato com o meu médico com urgência, pois eu estava incoagulável, de tão alto que o INR estava. Até agora não sei, em valores numéricos, quanto está o meu INR, mas, com base no que eu aprendi com o  coagucheck, deve estar acima de 8. 
Eu bem que estou ficando cheia de hematomas. Hoje, entrei em uma reunião e, quando saí, estava com um hematoma na mão onde  apoiei a caneta. O lugar onde  eu fiz o exame também está roxo.  Encontrei uma marca roxa na minha perna. 

Eu deveria ter pensado em inr alto, mas, isso nem passou pela minha cabeça. 

Bem, quando eu recebi essa informação, passei logo um email para meus médicos, mandando inclusive a imagem do tap feito ontem. Eles ainda não responderam o email, mas consegui ligar para o consultório do Dr. Roger e a enfermeira dele conseguiu passar as informações para ele e ele, disse a ela o que eu deveria fazer.  A orientação foi que eu  parasse de tomar o coumadin por dois dias e, na sexta feira, voltar a tomar o remédio, porém, tomando metade da dosagem habitual.  Também orientou que eu refizesse o TAP na próxima semana e, daqui 15 dias, tenho uma consulta extra no hospital.
O que eu fico intrigada é que eu até onde sei, não fiz nada diferente do normal. Não que eu saiba, pelo menos.  A única mudança na minha rotina é estar tomando remédio para sinusite (com a qual estou desde a semana passada), mas ainda sim, eu perguntei a eles se haveria problemas em tomar o remédio que o homeopata me indicou.  E a resposta foi que eu poderia tomar o remédio.

Apesar do INR altíssimo, e do risco de sangramento, eu pelo menos vou poder continuar trabalhando normalmente pelo resto da semana.  Só não posso correr o risco de me cortar…
Na próxima semana eu conto como ficou o resultado do novo tap.

 

INR alto

Comecei a semana com um Belo susto. Depois de passar a semana anterior em São Paulo, em um clima super seco, ir pra Petrópolis, onde também não chovia há semanas, no Domingo,  enquanto estava no banho meu nariz começou a sangrar. Em principio, ignorei. Achei que o nariz estivesse sangrando por eu ter espirrado. Achei até que fosse parar quando eu terminasse o banho, mas não foi isso o que aconteceu. Bastava eu abaixar a cabeça para o sangue escorrer Pia abaixo. Tentei estancar com papel higiênico e nada… algodão também não ajudou. Eu mantinha minha cabeça para o alto, mas ainda assim o sangue não parava. Os algodões ficavam rapidamente encharcados. Tantos eu colocava, tantos ficavam encharcados. Minha preocupação aumentou ainda mais quando a outra narina também começou a sangrar. Por sorte esta, parou rapidamente. Levou quase uma hora até o sangue parar. Pensei cá com meus botões… “tem algo errado aqui… Já era pra ter parado”. E demorou mais algum tempo para parar.

Para minha alegria (ironicamente), o sangramento voltou enquanto me arrumava para dormir. Basicamente aconteceu como o primeiro sangramento, e só parou depois que coloquei uma bolsa de gelo no nariz. Sujou a toalha toda, mas o sangue conseguiu estancar. Quando tudo acabou, já eram quase duas da manhã!!! foi uo :/

Na segunda-feira, nao tomei os medicamentos, fui ao laboratório e fiz um coagulograma e… Dou um doce pra quem advinhar o porquê de tanto sangramento… Acertou quem pensou em INR ALTO… Ele esta em 5.85… Não está tão longe do meu alvo (entre 3-4), mas dá para tomar um susto. Entrei em contato com o dr. Roger que me deu as instruções de como eu deveria proceder…  Agora, por que meu INR subiu assim eu nao sei. Nao tomei nenhum remédio diferente dos que me foram prescritos, mas de repente foi apenas uma flutuação normal…ao menos está alto. Normalmente quando meu inr flutua, ele flutua pra baixo… Vai entender…

Tive a prova do perigo que o INR alto causa, mas não tenho como negar que no meu caso o INR alto é bom. Escuto muito melhor… Hoje consegui até escutar o barulho de um micro-ondas. Não sei onde ele estava, mas não era em minha casa.  Outra coisa que é boa para min quando o INR está alto é que posso aproveitar e comer verduras ricas em vitamina K… Sem exagero, é claro. Amanhã vou aproveitar que segundo a orientação do Dr. Roger vou poder passar alguns dias sem anticoagulantes, e vou comer uma salada com rúcula.  Vou poder matar a saudade do sabor dessa verdura.  😀

Sobre alimentação, é bom que nós, pacientes anticoagulados, evitemos fazer a ingestão de repolho (alguém ai gosta de repolho??). Vocês sabiam que ele é tão rico em vitamina K que ele anula a ação do anticoagulante por até 48h?Depois que minha amiga e nutricionista,Karin klack me disse isso, nunca mais coloquei repolho no meu cardápio e não como mais o yakisoba.

Na próxima semana tenho que repetir o coagulograma aí vamos ver como as coisas ficam…

 

Até a próxima.