Depois da Tempestade

É incrível pensar que mais uma vez o ano está voando… Não sei se sou eu que estou trabalhando demais ou se as coisas estão realmente aceleradas. Olhando nas estatísticas do blog, me dei conta que a última vez que postei qualquer coisa tem quase 3 meses! É mais tempo do que o que eu costumo deixar de publicar qualquer conteúdo. Consegui entender o porquê alguns leitores e mandaram e-mails para saber se eu estava bem….Sim, estou bem. Agora eu posso dizer que estou bem. Com o INR estável.
O mês de abril, contudo, foi, por assim dizer, um verdadeiro inferno. Fiz uma reciclagem do curso de primeiros socorros que eu já tinha feito no trabalho. Já fazia 3 anos que eu não participava do curso. Quem acompanha o blog, deve se lembrar que cheguei a comentar com vocês que eu tive que me afastar do cargo de socorrista por causa daquela degeneração muscular que estava sofrendo e, agora eu finalmente estou conseguindo reagir. Consegui até me matricular na musculação.
Foi uma delicia participar do curso, mas eu consegui ver que, apesar de eu estar MUITO melhor do que eu estava há um ano, eu ainda não estou bem o bastante para correr e fazer um rcp, ou carregar uma maca, por exemplo. Apesar de ter feito esforço mínimo durante o treinamento e ter sido a vitima nas partes mais complicadas do treinamento,  terminei a avaliação pratica tremendo como uma vara verde por causa do esforço de ter feito rcp e segurado os pés da maca (que é a parte mais leve). Tive que tomar um scoop de whey protein quando cheguei em casa.
Mas a parte pior estava apenas começando. Logo na semana posterior ao treinamento, eu fiz um tap e pra minha desagradável surpresa, meu INR estava em 1.24 e eu me sentindo mal como consequência. Claro que estava mais surda do que meu normal. Mas, novamente, achei que eu estivesse gripada, por causa da surdez e moleza e, mais uma vez, minha mãe estava certa. Para encurtar a história, passei o  mês de abril inteiro tendo que tomar clexane, além do marevan e  o AAS infantil todos os dias até que meu INR conseguisse decolar. Foram 20 caixas de clexane que tomei em abril. Graças a Deus eu tenho minha mãe e ela pôde me ajudar a comprar o clexane, porque haja dinheiro para arcar com injeções tão caras.  A operadora  do cartão de crédito deve estar soltando fogos com meu endividamento com eles. Mas, mesmo tendo que parcelar as faturas, o principal sou eu tendo condições de trabalhar.
Tive que antecipar a minha consulta no Hospital Pedro Ernesto em uma semana, porque eu tinha viagem marcada. Consegui tirar uns dias de férias e eu estaria viajando no dia da consulta.
No dia da consulta, fui a última a ser atendida. Não estavam o Dr Roger, o dr Guilherme e o Dr Ricardo. Somente o Dr Flavio e os residentes. Três profissionais a menos fazem a diferença no tempo de espera do paciente. Eu saí do hospital quase 18h. Para quem chegou no hospital 12:30… é muito tempo de espera. Fiquei imaginando minha mãe ou a minha irmã se estivessem no meu lugar. A minha sorte é que, por eu ser viciada em tricot, acabei levando um dos meus trabalhos em produção e consegui adiantar bastante coisa…
Ao entrar na sala, deu para ver a cara de cansaço dos residentes e ainda mais no semblante do dr Flávio. Meus exames de sangue estavam bons. Minha insulina caiu para menos da metade exame de janeiro. As únicas coisas eram o INR que naquele dia tinha passado de 4.5 (hehehe), as enzimas do fígado que estão elevadas e o dr Flavio percebeu que eu estava com bócio na tireoide. Eu nem tinha notado e pra ser bem honesta, eu nem estava com sintomas. Ele pediu para fazer um ultrassom da tireoide e do abdômen para descartar gordura no fígado que pudesse explicar a alteração nas enzimas.
Como fui para o Chile, eu fiquei preocupada com a possibilidade de ficar com sinusite lá por causa do frio. A residente me perguntou se eu estava com secreção e eu expliquei que na semana anterior eu tinha tido febre de 38.5 por dois dias seguidos, muita dor nos seios da face, mas que naquela semana, eu não estava mais com secreção então ela disse que, por eu não estar com secreção, ela não me prescreveria antibiótico. Não dá pra discutir muito. Como é que um paciente discute com um médico, mesmo que ele seja residente, que caso você passe mal durante a viagem a um país mega frio, você precisaria tomar um antibiótico? Fiquei chateada, mas pedi a Deus para que nada acontecesse durante a viagem.

O Chile   é um país incrível. E absolutamente gelado. Saí do Rio com 20 ºC e quando cheguei a Santiago, estava marcando 3 ºC. Meu amigo estava me esperando no aeroporto.  Andamos por Santiago todo e, à noite, tive o prazer de conhecer o namorado do meu amigo. Os cinco dias que passei lá com eles foram incríveis por uma infinidade de razões, inclusive por esta ter sido a primeira vez que viajei sozinha, sem minha mãe como companheira. Eles fizeram tudo o que podiam para que eu tivesse os melhores momentos possíveis longe de casa, viajando sozinha pela 1a vez . E conseguiram.
Fui passada para trás, algumas vezes, por causa de taxistas que viam que eu era estrangeira, não ter a fluência em espanhol e se aproveitaram para cobrar uma fortuna em uma corrida que deveria custar no máximo 1/4 do valor que me cobrou. Me perdi inúmeras vezes, mas sempre conseguia alguém disposto a me ajudar. Foi bem bacana isso.  Apesar de ter ido quase um mês antes da temporada de neve começar, este ano no começo de maio já estava nevando e os meus amigos me levaram a um lugar incrível chamado Cajon del Maipo y Embalse de Yeso (acho que é assim que chama). O Emblase é o reservatório que leva água para Santiago. É a água do degelo que eles usam. Foi simplesmente perfeito. Nem o Central Park me impressionou tanto. Se meu amigo me chamar para ir ao Embalse novamente, eu com certeza irei. Feliz. Nunca vou me esquecer desse dia… (a não ser que a SAF apague essa memória, mas pelo menos terei as fotos que me lembrarão).

De todo o passeio, a única coisa que achei bem roubada foi o passeio a Viña del Mar e Valparaiso. Fui numa segunda-feira e nada funcionava. O famoso relógio de flores em Viña tinha sido destruído pela queda de uma árvore centenária que caiu durante o último temporal.  O restaurante era ruim e tive que pagar o equivalente a R$ 180 reais por um escondidinho, bife e batata frita. Ruins.
No penúltimo dia de viagem, comecei a passar mal. Tive febre, sinusite e uma secreção com muito sangue. Entrei em contato com meu reumato e ele me perguntou se eu estava tomando antibiótico e, expliquei que a residente não me prescreveu antibiótico. A minha sorte é que o Ben, é medico emergencista e trabalha em 2 hospitais em Santiago e ele me prescreveu o antibiótico que o dr Flavio indicou. Tive que tomar o antibiótico por 14 dias.  Mas, apesar do Ben ser médico e poder me dar a receita do remédio, eu estava morrendo de vergonha de pedir pra ele.  No final das contas, ele ficou até feliz em ajudar.
Meu INR tem se mantido no alvo desde que retornei de viagem. Apenas a minha tireoide que realmente está com problema (exame de sangue mostrou que o TSH está em 47, quando deveria estar em no máximo 5.5. Dr Flavio até me ligou para avisar do resultado) e passei quase 2 semanas de exaustão, insônia e uma vontade irascível de comer coisas doces. Engordei os 4 quilos que tinha perdido . Tivemos que mudar a dosagem do remédio da tireoide. Ainda estou muito cansada e desanimada, mas estou conseguindo me concentrar no trabalho e o desejo por doce está melhor. Em breve volto a perder os quilos que ganhei com essa alteração.

Seguem algumas fotos da minha viagem. Tomara que todos um dia tenham a possibilidade de fazer um passeio como este que fiz. Andei como uma cebola (cheia de camadas de roupa hehehe) mas foi inesquecível.

 

 

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O primeiro bimestre de 2017

Oi gente, boa tarde

 

Então… só pra variar estive atolada de trabalho ( Graças a Deus, pra ser bem honesta) e acabei, mais uma vez sem tempo para escrever aqui. Tenho conseguido responder às perguntas, quando alguém manda para mim, mas só agora, no carnaval que realmente consegui sentar um pouco para escrever. Aos que sempre acompanham o blog, peço desculpas pela morosidade nas atualizações. Definitivamente minha vida não é mais a mesma que quando eu comecei a escrever no blog.
Nos últimos dois meses, não tiveram muitas novidades não. Exceto por duas questões:

a) Meus exames de sangue mostraram que minha insulina está elevada e, durante a consulta lá no #HUPE,  #hospitalpedroernesto, a medica que me atendeu (sob o olhar vigilante do dr Roger e do dr Flavio rrrss) me disse que eu deveria cortar os carboidratos, já que como eles já tinham no sistema registrado alterações nos valores de insulina e levando em conta que minha glicose estava no limite. Ela sugeriu que eu fizesse uma dieta low carb, cortando inclusive o feijão com arroz (essencialmente a base da minha dieta). Considerando o histórico de alterações, meu peso e tal a doutora acha que eu possa estar desenvolvendo uma coisa chamada síndrome metabólica. Destaque para POSSIBILIDADE. Não tem nada confirmado, mas a doutora achou melhor eu começar um tratamento preventivo para ver se os níveis de insulina, glicose a HOMA  abaixem.

Fiquei meio tensa com isso, mas estamos tentando… Amanhã, tenho consulta com a nutricionista Dra Brigitte Olichon, para ela me ensinar a como fazer uma alimentação low carb tendo as restrições alimentares típicas da SAF. Estou curiosa para saber como vai ser a consulta. Mas vou postar depois sobre como foi a consulta. Se ela me der receitas, vou postar  😀

b) A outra novidade é que eu fiz uma tatuagem de alerta médico.  Fiz há 15 dias, poucos dias depois de eu ter ido à consulta no hospital. As coisas estão tão loucas atualmente. Quem mora no Rio de Janeiro nunca está de fato seguro. Para terem uma ideia, eu moro e trabalho na Barra da Tijuca e, quase todos os dias tem assalto bem em frente ao Barra Shopping e muito próximo à minha casa. E esses ladrões estão tão sem escrúpulos, que para eles darem uma facada ou um tiro só porque você não tem o que o eles querem, achei melhor me previnir. A tatuagem alerta para o fato que eu uso anticoagulante. Peguei a logo usada na página da SAF do Hospital Saint Thomas, no Reino Unido e coloquei o alerta. O resultado, como podem ver abaixo, ficou incrível.

tattoo-anticoagulante

O trabalho do Alan D’Assumpção, que já tinha feito uma das minhas tatuagens, ficou incrível. Ele até usou uma agulha um pouco mais fina para reduzir o risco de sangramento por causa do marevan. Mas, para garantir que eu não teria problemas, não tomei o marevan na véspera. Ele foi super rápido. Todo processo levou cerca de 1h e ficou tão perfeita que a tatuagem não ficou nem com relevo, como uma que eu já tenho. O cuidado com a tatuagem foi igual a qualquer tatuagem. Passei nebacetin e deu tudo certo. Novamente, como qualquer tatuagem, ela ficou um pouco avermelhada, mas já no 4o dia, a vermelhidão já tinha passado. O trabalho do Alan D’Assumpção é maravilhoso. Quem quiser conferir um pouco mais do trabalho dele, pode acessar a página do facebook dele

O mais legal é que a tatuagem já está cumprindo sua função de alerta médico. Na última semana passei muito mal. Com muita dor, sendo que de 4a para 5a feira, eu estava sentindo tanta dor que eu só consegui dormir com uma compressa quente para aliviar as dores.  Tentei dar uma de durona (como sempre… eu posso  estar morrendo de dor, mas eu visto a máscara de “estou bem”), apesar de desde 3a feira a minha mãe dizer que eu deveria ir ao hospital. Eu dizia a ela que nao precisava, mas na 5a feira, depois de 3 dias e passando mal no trabalho dei o braço a torcer e fui ao hospital Vitoria. O atendimento, como sempre foi ótimo e, eu quase desmaiei de dor quando a doutora estava avaliando a intensidade da dor. Quando ela leu meu histórico e viu o alerta do anticoagulante, ela mudou a abordagem e, ao invés de dar ibuprofeno, para as dores, ela me prescreveu tramal na veia ( que depois eu descobri ser um medicamento a base de morfina) e entrou em contato com o dr Roger. Ele orientou aos médicos que eles me prescrevessem corticoide por 12 dias, já que, tendo lúpus, ele pode estar tentando dar uma de engraçadinho e querendo mostrar suas garrinhas. Pra evitar que isso, eles me prescreveram o corticioide.
Estou seguindo as orientações deles, tomando o corticoide. Levou 4 dias para eu começar a melhorar e não precisar tomar dipirona para a dor.
Ter vindo para serra no carnaval foi a melhor decisão que tomei. Passei o carnaval descansando, tentando recuperar as forças, que parecem ter se esgotado com essa mialgia da semana passada.
É isso por hora.

Em breve mais novidades. Desejo a todos uma ótima semana. Bjks

incoagulável

Hoje, fui pega de surpresa.  Eu precisava fazer um TAP para saber a quantas andava o meu INR, desde aquele dia fatídico da consulta no HUPE e o meu INR estava em 1.1. Há duas semanas passava pela porta do laboratório Sergio Franco, onde costumo fazer meus exames e, ele estava sempre lotado. Mas ontem, não me preocupei que eu chegaria um pouco mais tarde da hora do almoço. Eu tinha que fazer o TAP.  Pois bem… fiz o exame e hoje, quando peguei o resultado, achei que o resultado não estivesse totalmente pronto. Não aparecia o resultado do INR. Apenas uma informação preocupante… O tempo de protrombina estava superior à 120 segundos.  Anotei o número do telefone do laboratório para ligar para eles caso mais tarde o resultado continuasse daquele jeito. Nem 5 minutos se passaram desde que eu havia visto o resultado, quando a técnica do laboratório me liga dizendo que eu precisava entrar em contato com o meu médico com urgência, pois eu estava incoagulável, de tão alto que o INR estava. Até agora não sei, em valores numéricos, quanto está o meu INR, mas, com base no que eu aprendi com o  coagucheck, deve estar acima de 8. 
Eu bem que estou ficando cheia de hematomas. Hoje, entrei em uma reunião e, quando saí, estava com um hematoma na mão onde  apoiei a caneta. O lugar onde  eu fiz o exame também está roxo.  Encontrei uma marca roxa na minha perna. 

Eu deveria ter pensado em inr alto, mas, isso nem passou pela minha cabeça. 

Bem, quando eu recebi essa informação, passei logo um email para meus médicos, mandando inclusive a imagem do tap feito ontem. Eles ainda não responderam o email, mas consegui ligar para o consultório do Dr. Roger e a enfermeira dele conseguiu passar as informações para ele e ele, disse a ela o que eu deveria fazer.  A orientação foi que eu  parasse de tomar o coumadin por dois dias e, na sexta feira, voltar a tomar o remédio, porém, tomando metade da dosagem habitual.  Também orientou que eu refizesse o TAP na próxima semana e, daqui 15 dias, tenho uma consulta extra no hospital.
O que eu fico intrigada é que eu até onde sei, não fiz nada diferente do normal. Não que eu saiba, pelo menos.  A única mudança na minha rotina é estar tomando remédio para sinusite (com a qual estou desde a semana passada), mas ainda sim, eu perguntei a eles se haveria problemas em tomar o remédio que o homeopata me indicou.  E a resposta foi que eu poderia tomar o remédio.

Apesar do INR altíssimo, e do risco de sangramento, eu pelo menos vou poder continuar trabalhando normalmente pelo resto da semana.  Só não posso correr o risco de me cortar…
Na próxima semana eu conto como ficou o resultado do novo tap.

 

Lúpus e bad week

Há pouco mais de uma semana retornei ao Hupe para levar os resultados dos exames que o Dr. Flavio Signorelli me passou na consulta anterior e, como da vez anterior, ele foi super atencioso. Dr. Roger está cercado de excelentes profissionais.
Os resultados dos meus exames vieram bastante alterados. Meu hipotireoidismo voltou com força total… Meu cabelo continua caindo pra caramba, eu estou mais exausta do que nunca. Estou dando graças a Deus quando consigo não ter nada pra fazer sábado a tarde. No ultimo final de semana, apaguei depois do almoço. Devo ter dormido umas duas horas. Um negócio horroroso esse cansaço… Também estou dormindo na fisioterapia..
De volta a consulta, com base nos exames, ele chegou a conclusão que eu Tb tenho lúpus, mas graças a Deus é um quadro leve. Quanto aos medicamentos, ele aumentou a dosagem de vitamina D que eu tomo, pois, apesar de ter aumentado, eu continuo com insuficiência dessa vitamina. Consulta agora com eles só em março.
Apesar de estar tomando todos os remédios, estou tendo uma semana péssima no que diz respeito a bem estar. Meu quadril está doendo horrores. Qualquer coisa que encoste nele esta me fazendo sentir dor, estou com tendinite no tornozelo, cheia de zumbido no ouvido apesar do medicamento e, para fechar com chave de ouro, arrumei uma bursite nos dois ombros. Hoje, achei que nadar pudesse me aliviar as dores como costuma acontecer, mas estava enganada. Continuei cheia de dor 😥
Meu acupunturista vai ter muito trabalho no sábado pra me tirar as dores… Mas, vamos que vamos…. Existem pessoas em situação muito pior do que a que eu estou.

Retorno ao Hupe

Nesta segunda feira estive novamente no Hospital Pedro Ernesto, ou vulgarmente conhecido como HUPE.
Fazia três meses que não retornava ao hospital. Graças a Deus tenho trabalhado muito, e apesar do meu trabalho não se incomodar com fato do funcionário se ausentar para ir ao medico, não posso dar o mole de ficar saindo pra Fazer isso.
Ao chegar ao hospital encontrei algo bastante estranho… Havia poucos pacientes. Fiquei pensando que isso se devia ao incêndio que ocorreu no hospital há mais ou menos um mês… Por outro lado, achei ótimo porque o Dr. Roger Levy me atendeu super rápido. Ele achou que de um modo geral estou bem, me incentivou a continuar com os exercícios. Contei a ele que consegui uma academia ao lado da minha casa, que tinha nataçao comunicação. Piscina aquecida a um preço bastante acessível. Na consulta, ele reforçou a necessidade de eu manter meu INR entre 3 e 4. Incluiu um medicamento para que eu conseguisse me manter no alvo. Ele disse que talvez isso ajude a melhorar a minha audição… Let’s see… Fiquei feliz com a consulta. Tirei uma serie de duvidas que estavam me preocupando, como os brancos que esta me dando…
consulta agora, só em setembro 🙂

Vi muito rapidamente o dr. Ricardo, mas só tenho elogios para ele. Tenho certeza que ele será um profissional tão bom quanto o dr. Roger. Quem for paciente dele será muito bem atendido.

Consulta ao Otorrino no HUPE

Oi pessoal, tudo bem?

Não lembro se cheguei a comentar que estive novamente no HUPE. Segui o conselho do dr. Roger Levy e fui à consulta com a otorrina. O Dr. Roger queria uma confirmação que minha audição melhorava com o uso de aspirina e, aparentemente, eu deveria fazer uns testes no HUPE pois somente lá tinha um equipamento de teste específico…

Cheguei lá às 9:00 da manhã, fui atendida por volta das 10h, a otorrina pediu para eu fazer um TAP e pegar algumas ampolas de clexane para que pudéssemos fazer o teste.  Fui ao laboratório, fiz o TAP (apavorada diga-se de passagem, pois o coletor estava com uma luva rasgada), fui à farmácia do hospital e, pra minha surpresa: a farmácia do HUPE não tem esse medicamento para fornecer aos pacientes.Fiquei super indignada com isso… Dr. Roger e o Dr. Ricardo Azedo que me perdoem, mas em questão de infra, o HC de São Paulo dá um banho no Hospital da UERJ.
Revoltas à parte, no final das contas, consegui pegar as ampolas de clexane com uma médica no setor de internação de reumato do Hospital. 
Depois de fazer a primeira audiometria, fui buscar o resultado do exame e, adivinhem só quanto estava meu INR: O bendito INR estava em 1,0. Ou seja, me entupo de anticoagulante para não correr risco de ter uma nova trombose e, faço o TAP e o resultado é essa beleza. Depois de pegar o resultado, me apliquei o clexane (3 ampolas, pra ser mais específica), esperei mais uma hora e refiz a audiometria e o resultado foi INACREDITAVEL. Eu estava com um limiar de 70dB antes do clexane (perda severa – profunda) e, uma hora depois, a audiometria conseguiu detectar um limiar de 25dB (perda leve). Há pelo menos 10 anos não tinha um limiar de audição tão alto. 

Bem, foi um porre ficar enfurnada no hospital o dia inteiro para fazer duas audiometrias e um Bera (sim, o exame tão específico era um bera que eu tinha feito em dezembro… ), mas por outro lado, fui medicada e evitei ter uma trombose repentina.

A culpa do INR baixo é somente minha. Estava tomando um antiinflamatório prescrito por um ortopedista por causa do quadril e, tinha sido final de semana de páscoa. Então, comi muito bacalhau, azeite, tomei 1 taça de vinho… Ou seja, fiz TUDO ERRADO.  Mas, quem resiste a uma bacalhoada portuguesa? 

Na semana seguinte, refiz o TAP e o resultado já voltou ao meu normal… 1,82. E assim, vamos em frente.  Depois do exame, voltei a me alimentar melhor e, eu torço para ele se estabilizar.

Fiz acupuntura na semana passada para melhorar a dor da bursite (que  agora está afetando o lado esquerdo também), mas, na 6ª feira, escorreguei feio na passarela entre meu trabalho e o shopping e estou morrendo de dor. Do jeito que as coisas estão, vou realmente ter que fazer a infiltração para tirar um pouco da dor. Mas, cadê a coragem de fazer a infiltração?  Nem sei como é a injeção, mas deve ser algo enorme (só fico pensando naquelas injeções de anestesia que a gente toma quando opera), pra conseguir ir até à articulação… #medo.

 

 

Minha consulta no HUPE

Bem, há alguns dias tenho tentado entrar para postar algumas novidades…

Bem, no dia 26/03 consegui me ir ao HUPE ( hospital universitário Pedro Ernesto), da UERJ. De verdade, o lugar e horrível, sem muita estrutura, os pacientes tem que esperar pela consulta debaixo de um teto de amianto…Há quem diga que o lugar deveria ser interditado… Por outro lado, os médicos sao, sem sombra de duvida excepcionais. Apesar de demorar o maior tempo para ser atendida, fui atendida por um excelente médico: Dr. Ricardo Azedo, residente de Reumato, aluno do Dr. Levy. Dr. Ricardo êh super atencioso, super profissional. Pegou meu histórico médico detalhado, ouviu minhas queixas e me examinou quando reclamei do meu quadril… Que alias, eu quase fui a Lua e voltei com tanta dor. Ele e o Dr. Levy concluíram que a razão para tanta dor era bursite e receitaram uma injeção, que, eu ainda nao tive tempo para poder voltar lá no hospital para que ele pudesse aplicar o medicamento no quadril.
O que eu sei e que o Dr. Ricardo e fera. Virei fã dele.
Ah, falando em bursite, depois da consulta, o tivemos a visita ilustre o Dr. Levy no blog e ele pediu para esclarecer que (apesar da minha desconfiança) A BURSITE NAO E CAUSADA PELA SAF. ELA PODE ACONTECER COM QUALQUER PESSOA…
Agora eu tenho que fazer uma serie de exames que o Dr. Ricardo pediu. E vamos que vamos…
Ate a próxima…