Dia Mundial do Lúpus

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E hoje é dia dele… O lobo que ataca silenciosamente milhões de pessoas ao redor do mundo. Algumas pessoas conseguem domá-lo e ele quase não inflinge qualquer mal… Contudo, ele pode ser bem cruel com muitos pacientes.

Apesar de ser uma página dedicada à SAF (Sindrome de Hughes), não dá para deixar de falar sobre o Lupus (LES, SLE), já que ele é “primo” da SAF e atinge cerca de 35% dos pacientes com SAF e, ainda assim, muitas pessoas (pacientes ou não) ainda têm muitas dúvidas sobre o assunto.

O site Lupus Connections, destinado à conscientização do Lúpus coloca 75  fatos sobre ele e vou transcrever alguns deles aqui.

A História do Lúpus:

A história do Lúpus pode ser dividida em 3 períodos:
a) Período Clássico – quando foram observadas as primeiras manifestações cutâneas em 1833;
b) Periodo Neoclássico – iniciado em 1872, quando Kaposi descreve a natureza sistêmica da doença. Em sua descrição, Kaposi sugere que existem dois tipos de lupus eritematoso: o discoide e o disseminado. Além disso, ele enumerou uma série de sintomas e sinais que caracterizavam a forma disseminada incluindo:
– Nódulos subcutâneos;
– Artrite com hipertrofia sinovial nas articulações;
– Linfodenopatia;
– Febre;
– Perda de peso;
– Anemia;
– Envolvimento do Sistema Nervoso Central.
c)  Periodo Moderno – com a descoberta em 1948 da célula do LE e é caracterizado pelos avanços científicos que permitiram a descoberta de modelos e medicamentos para o tratamento da doença (incluindo a prescrição da cortisona no tratamento do paciente)

Por que o Lobo?
O Lupus, tecnicamente  denominado Lupus Eritematoso, significa Lobo Vermelho. Foi denominado assim devido a uma mancha peculiar à doença e frequentemente esta mancha deixa o paciente com uma “aparência de lobo”. Hoje em dia, a mancha é chamada de rash malar ou mais popularmente conhecida como a “asa de borboleta”

Fatos Interessantes
– O lúpus é uma doença autoimune crônica e complexa. Atinge somente nos Estados Unidos mais de 1.5 milhões de pessoas.

  • Acredita-se que a doença atinja mais de 5 milhões de pessoas ao redor do mundo.
  • As mulheres em idade fértil, negras, indígenas três 3x mais chance de ter lúpus do que as mulheres brancas.
  • A taxa de mortalidade entre as mulheres é até 5 vezes maior entre as pacientes de lúpus do que os homens portadores do Lúpus.
  • Mulheres Negras e Latinas tendem a ter os primeiros sintomas do lupus mais novas e ter sintomas mais severos, incluindo manifestações nos rins. Também costumam apresentar mais problemas de convulsões, avc’s e inchaço nos músculos do coração.
  • Somente 10% dos pacientes com lúpus tem parentes próximos (pais ou filhos) que têm ou poderão desenvolver o lúpus.
  • Apenas 7.5% das crianças filhas de mães com lúpus também serão portadores da doença.
  • No entanto, muitos pacientes com lúpus tem membros da família com outras doenças autoimunes.
  • O lúpus não tem cura e, mesmo quando a doença está em remissão, o lúpus não vai embora
  • Lúpus não é contagioso, nem mesmo por relação sexual. Você não pode pegar ou transmitir o lúpus para outra pessoa.
  • Há 4 tipos de lúpus: sistêmico, cutâneo, lúpus induzido por medicamentos e neonatal
  • Dizer que ele sistêmico, significa que ele pode afetar diversas partes do corpo, incluindo rins, cérebro, sistema nervoso central, vasos sanguíneos, etc.
  • O lúpus podem variar de leve, assintomático a fatal.
  • Atualmente, cerca de 80% dos pacientes, tendo o tratamento correto, podem levar uma vida normal.
  • Dois terços dos pacientes têm fotossensibilidade
  • Muitas vezes, o Lúpus pode deflagrar outras doenças autoimunes, como o Fenômeno de Raynaud, SAF, Fibromialgia etc
  • É comum os pacientes se queixarem de problemas de memória
  • Pacientes com Lupus estão mais suscetíveis à depressão e a outras doenças mentais.
  • O médico reumatologista é quem cuida de doenças as articulações, músculos e ossos
  • No lúpus, não existem 2 casos iguais. Com isso, os tratamentos variam de acordo com os sintomas e as necessidades de cada paciente.
  • Hidroxicloroquina e corticoides, como a prednisona foram os únicos tratamentos reais para o lúpus por 56 anos.
  • Quimioterapias citotóxicas, em casos muito complicados, são necessárias para suprimir o sistema imunológico do paciente.

 

 

 

 

 

Fontes e artigos interessantes:

 

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O ultimo mes

Tenho um tanto quanto afastada do blog… nao por perda de interesse, pelo contrário. O problema mesmo é a falta de tempo para conseguir sentar e escrever. Por isso peço desculpas aos leitores.
Neste ultimo mês tenho estado muito cansada e com muita artralgia. Apesar das maravilhas que meu fisioterapeuta faz com a minha coluna ( ele está conseguindo colocar meu sacro iliaco no lugar 🙂 ) minhas articulações estão testando minha paciência ao extremo.  Estou há quinze dias com uma tendinite no braço esquerdo que não estou nem conseguindo tricotar. Estou com boina, mitenes, a manta da minha sobrinha, todas atrasadas por causa da tendinite. Meus ombros, o tendão de aquiles do meu pé, meu quadril… Tudo dói. Não tenho nem tido muito animo para responder quando me perguntam: “e aí? tudo bem?” Minha resposta padrão tem sido “tudo” (sqn). O que acontece é q ninguém tem paciência quando dizemos que estamos sentindo dor. Como doente crônica, decidi que nao vou mais dizer às  que vivo com dor. Só quem vive com dor cronica pode dizer que entende o que eu e outras pessoas passam por causa da dor.
Na segunda feira tenho consulta no hospital e vou ver com o dr Flavio e com o Dr Roger se eles podem aumentar a dosagem da cloroquina, por que continuar com artralgia mesmo tomando cloroquina, cuja função é ajudar nas artralgias… pode ser que seja uma questão de ajustar a dosagem. Nao estou muito afim de acrescentar mais um remédio à minha lista de medicamentos diários, mas vamos ver… o que tiver q ser, será…
Com relação ao cansaço, embarquei em uma jornada para não ser derrubada por esse monstro. Depois do episódio da exaustão com os míseros 3km que andei (e não consegui fazer mais nada no final de semana), comecei a seguir algumas dicas daquelas dicas aos pacientes. Sendo a fadiga uma coisa comum aos pacientes, reli a dica “lidando com a fadiga” e não é que está dando certo 🙂 . Voltei a beber mta agua, comecei a fazer pequenas caminhadas de 20 minutos. Por mais que estejamos artralgicos e cansados, 20 minutos de caminhada é totalmente alcançável.  Não se preocupe com a distância que vc vai percorrer nesses 20 minutos. O importante é comecar. Eu sei que agora estou conseguindo fazer 30 minutos de caminhada. Mais do que isso eu fico cansada.
Tenho que parar… minha tendinite está atacada e está doloroso digitar. Na proxima semana posto como foi a consulta de Q2/2014 lá no hospital. Bjs