O primeiro bimestre de 2017

Oi gente, boa tarde

 

Então… só pra variar estive atolada de trabalho ( Graças a Deus, pra ser bem honesta) e acabei, mais uma vez sem tempo para escrever aqui. Tenho conseguido responder às perguntas, quando alguém manda para mim, mas só agora, no carnaval que realmente consegui sentar um pouco para escrever. Aos que sempre acompanham o blog, peço desculpas pela morosidade nas atualizações. Definitivamente minha vida não é mais a mesma que quando eu comecei a escrever no blog.
Nos últimos dois meses, não tiveram muitas novidades não. Exceto por duas questões:

a) Meus exames de sangue mostraram que minha insulina está elevada e, durante a consulta lá no #HUPE,  #hospitalpedroernesto, a medica que me atendeu (sob o olhar vigilante do dr Roger e do dr Flavio rrrss) me disse que eu deveria cortar os carboidratos, já que como eles já tinham no sistema registrado alterações nos valores de insulina e levando em conta que minha glicose estava no limite. Ela sugeriu que eu fizesse uma dieta low carb, cortando inclusive o feijão com arroz (essencialmente a base da minha dieta). Considerando o histórico de alterações, meu peso e tal a doutora acha que eu possa estar desenvolvendo uma coisa chamada síndrome metabólica. Destaque para POSSIBILIDADE. Não tem nada confirmado, mas a doutora achou melhor eu começar um tratamento preventivo para ver se os níveis de insulina, glicose a HOMA  abaixem.

Fiquei meio tensa com isso, mas estamos tentando… Amanhã, tenho consulta com a nutricionista Dra Brigitte Olichon, para ela me ensinar a como fazer uma alimentação low carb tendo as restrições alimentares típicas da SAF. Estou curiosa para saber como vai ser a consulta. Mas vou postar depois sobre como foi a consulta. Se ela me der receitas, vou postar  😀

b) A outra novidade é que eu fiz uma tatuagem de alerta médico.  Fiz há 15 dias, poucos dias depois de eu ter ido à consulta no hospital. As coisas estão tão loucas atualmente. Quem mora no Rio de Janeiro nunca está de fato seguro. Para terem uma ideia, eu moro e trabalho na Barra da Tijuca e, quase todos os dias tem assalto bem em frente ao Barra Shopping e muito próximo à minha casa. E esses ladrões estão tão sem escrúpulos, que para eles darem uma facada ou um tiro só porque você não tem o que o eles querem, achei melhor me previnir. A tatuagem alerta para o fato que eu uso anticoagulante. Peguei a logo usada na página da SAF do Hospital Saint Thomas, no Reino Unido e coloquei o alerta. O resultado, como podem ver abaixo, ficou incrível.

tattoo-anticoagulante

O trabalho do Alan D’Assumpção, que já tinha feito uma das minhas tatuagens, ficou incrível. Ele até usou uma agulha um pouco mais fina para reduzir o risco de sangramento por causa do marevan. Mas, para garantir que eu não teria problemas, não tomei o marevan na véspera. Ele foi super rápido. Todo processo levou cerca de 1h e ficou tão perfeita que a tatuagem não ficou nem com relevo, como uma que eu já tenho. O cuidado com a tatuagem foi igual a qualquer tatuagem. Passei nebacetin e deu tudo certo. Novamente, como qualquer tatuagem, ela ficou um pouco avermelhada, mas já no 4o dia, a vermelhidão já tinha passado. O trabalho do Alan D’Assumpção é maravilhoso. Quem quiser conferir um pouco mais do trabalho dele, pode acessar a página do facebook dele

O mais legal é que a tatuagem já está cumprindo sua função de alerta médico. Na última semana passei muito mal. Com muita dor, sendo que de 4a para 5a feira, eu estava sentindo tanta dor que eu só consegui dormir com uma compressa quente para aliviar as dores.  Tentei dar uma de durona (como sempre… eu posso  estar morrendo de dor, mas eu visto a máscara de “estou bem”), apesar de desde 3a feira a minha mãe dizer que eu deveria ir ao hospital. Eu dizia a ela que nao precisava, mas na 5a feira, depois de 3 dias e passando mal no trabalho dei o braço a torcer e fui ao hospital Vitoria. O atendimento, como sempre foi ótimo e, eu quase desmaiei de dor quando a doutora estava avaliando a intensidade da dor. Quando ela leu meu histórico e viu o alerta do anticoagulante, ela mudou a abordagem e, ao invés de dar ibuprofeno, para as dores, ela me prescreveu tramal na veia ( que depois eu descobri ser um medicamento a base de morfina) e entrou em contato com o dr Roger. Ele orientou aos médicos que eles me prescrevessem corticoide por 12 dias, já que, tendo lúpus, ele pode estar tentando dar uma de engraçadinho e querendo mostrar suas garrinhas. Pra evitar que isso, eles me prescreveram o corticioide.
Estou seguindo as orientações deles, tomando o corticoide. Levou 4 dias para eu começar a melhorar e não precisar tomar dipirona para a dor.
Ter vindo para serra no carnaval foi a melhor decisão que tomei. Passei o carnaval descansando, tentando recuperar as forças, que parecem ter se esgotado com essa mialgia da semana passada.
É isso por hora.

Em breve mais novidades. Desejo a todos uma ótima semana. Bjks

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Os ultimos meses – Parte 1

Há tempos eu não escrevo no blog e peço desculpas aos meus leitores por isso. Estive super ocupada com trabalho, final de faculdade e acabei ficando sem tempo para escrever. Mas, acreditem se quiser, senti muita falta de escrever.
Não lembro se cheguei a comentar isso aqui, mas me consultei com uma grande nutricionista que mudou a minha dieta alimentar. Como os meus índices de trigliceridios e colesterol estavam ridiculamente altos, achei melhor buscar ajuda e, ela conseguiu me ajudar imensamente. Confesso que ao final da consulta, cheguei a ficar chateada por ela ter tirado o glúten e a lactose da minha alimentação. A Dra Brigitte Olichon também pediu para eu tirar o café _ que eu tomo apenas 1/2 xícara de manhã _ e trocá-lo por um chá claro ( camomila, erva doce), pois, segundo ela, ao contrário do que se pensa, o café tira a energia do corpo :S . Tentei por alguns dias tomar os chás, como ela recomendou, mas eu ficava completamente sonada boa parte do dia por causa do chá e, por isso, descumpri com a orientação dela com relação ao café. O leite normal que eu tomava, troquei pelo leite de arroz e o de amêndoas. Aprendemos a fazer em casa e é extremamente fácil e não é tão ruim como eu achava. A manteiga, substituimos pela manteiga de azeite _ que também é extremamente fácil de fazer_ e, para minha surpresa, é uma delícia. Com relação ao pão, antes de eu e minha mãe descobrirmos que existem marcas que fazem pão sem glúten (que é suuuper caro), como batata doce, aipim (mandioca), banana da terra cozida ou fazemos uma panqueca de banana que é simplesmente deliciosa. Agora estou experimentando a fazer o pão em casa e sai super barato. Esta semana fiz o pão de aipim. Ficou ótimo… Um pouco salgado, mas muito bom 🙂
Outra coisa super bacana que aprendi com a Dra Brigitte foi como eu devo montar o meu prato para almoçar. Passei tanto tempo restringindo o que eu comia, que apesar de poder parecer insano, eu tinha me esquecido como se montava um prato saudável. Ela também me orientou a comer todos os dias uma porção de uma verduras. 🙂 Eu sei que, desde que eu comecei a me alimentar como ela me orientou, consegui emagrecer 4 quilos, minha dosagem do coumadin reduziu de 4 comprimidos de 5mg para 2,5 comprimidos por dia e, o INR tem se mantido estável_ em torno de 3,5_ que está dentro do meu alvo.
Saí da natação, que eu não estava conseguindo ir direito. Minha imunidade está muito ruim então eu ia para a piscina um dia, nadava cerca de 1000 metros quando estava me sentindo bem e passava o resto da semana doente… E assim foi indo, até que resolvi cancelar a minha matricula na natação. Passei alguns dias na ociosidade e agora em novembro fiz a matricula no pilates. Vocês não tem ideia de como os primeiros dias de pilates foram dificeis. Nem eu conseguia acreditar que eu estava tão travada. A dor era tanta nas duas primeiras semanas de aula, que eu chegava a chorar quando eu precisava me abaixar ou me alongar. A minha coluna estava completamente travada… E eu achando que só a lombar e os lugares onde eu tenho artrose fossem estar ruins, mas, pelo o que eu pude perceber, eu estava pior do que eu imaginei. Agora já não tenho mais sentido tanta dor durante o exercício. Só descobri que tem um movimento que eu não posso fazer porque ele ataca a bursite no quadril. Na semana passada eu fiz uma fisioterapia chamada GDS, que foi uma delícia. No dia seguinte à fisioterapia, fui para o pilates e fiz o exercício e, voilá… Duas horas depois já não conseguia mais andar e o quadril ficou estalando toda vez que eu sento ou levanto. Não é nada bom sentir isso. No final de semana meu músculo na região trocantérica estava até inchado. Fiz ventosa e acupuntura e moxa para amenizar a dor.
Durante esse tempo afastada do blog, tive a minha última consulta do ano lá no Hospital Pedro Ernesto com o Dr Flávio e a Dra Victoria. Apesar de eu estar marcada para a consulta, meu histórico médico não estava lá e eu tive que contar tudo o que eu já tinha passado para eles de novo. Mas, ao menos recebi boas noticias. A SAF e o Lúpus estão controlados :). O único problema são a CPK, o C3 e o DHL que continuam bem elevadas. Mas, a única coisa que eles podem fazer é observar. Outro achado do exame é que o exame HLA B27 foi positivo. Como a ressonância que eu fiz voltou sem alterações, o Dr Flávio disse que não pode dizer que eu tenho espondilite anquilosante.
Durante a consulta, comentei com eles sobre o cansaço infernal e as dores fortes que eu continuo sentido, apesar de estar indo ao pilates 4x/semana e, por conta disso, Dr Flávio disse que é muito comum ver pacientes com SAF e/ou Lupus com muito casaço apesar das doenças estarem controladas e pediu para eu passar um email para o Dr Roger para que ele me indicasse um especialista em dor, que, até aquele momento, nem sabia que existia essa especialidade de médicos. Fiquei com vontade de dar um beijo no Dr Flávio, de tão feliz que eu fiquei quando ele me disse que haviam especialistas em dor. Era a minha chance de, pelo menos dimunir a dor que eu sinto. Passei um email para o Dr Roger e ele me indicou uma médica que ele já havia me indicado anteriormente…