Depois da Tempestade

É incrível pensar que mais uma vez o ano está voando… Não sei se sou eu que estou trabalhando demais ou se as coisas estão realmente aceleradas. Olhando nas estatísticas do blog, me dei conta que a última vez que postei qualquer coisa tem quase 3 meses! É mais tempo do que o que eu costumo deixar de publicar qualquer conteúdo. Consegui entender o porquê alguns leitores e mandaram e-mails para saber se eu estava bem….Sim, estou bem. Agora eu posso dizer que estou bem. Com o INR estável.
O mês de abril, contudo, foi, por assim dizer, um verdadeiro inferno. Fiz uma reciclagem do curso de primeiros socorros que eu já tinha feito no trabalho. Já fazia 3 anos que eu não participava do curso. Quem acompanha o blog, deve se lembrar que cheguei a comentar com vocês que eu tive que me afastar do cargo de socorrista por causa daquela degeneração muscular que estava sofrendo e, agora eu finalmente estou conseguindo reagir. Consegui até me matricular na musculação.
Foi uma delicia participar do curso, mas eu consegui ver que, apesar de eu estar MUITO melhor do que eu estava há um ano, eu ainda não estou bem o bastante para correr e fazer um rcp, ou carregar uma maca, por exemplo. Apesar de ter feito esforço mínimo durante o treinamento e ter sido a vitima nas partes mais complicadas do treinamento,  terminei a avaliação pratica tremendo como uma vara verde por causa do esforço de ter feito rcp e segurado os pés da maca (que é a parte mais leve). Tive que tomar um scoop de whey protein quando cheguei em casa.
Mas a parte pior estava apenas começando. Logo na semana posterior ao treinamento, eu fiz um tap e pra minha desagradável surpresa, meu INR estava em 1.24 e eu me sentindo mal como consequência. Claro que estava mais surda do que meu normal. Mas, novamente, achei que eu estivesse gripada, por causa da surdez e moleza e, mais uma vez, minha mãe estava certa. Para encurtar a história, passei o  mês de abril inteiro tendo que tomar clexane, além do marevan e  o AAS infantil todos os dias até que meu INR conseguisse decolar. Foram 20 caixas de clexane que tomei em abril. Graças a Deus eu tenho minha mãe e ela pôde me ajudar a comprar o clexane, porque haja dinheiro para arcar com injeções tão caras.  A operadora  do cartão de crédito deve estar soltando fogos com meu endividamento com eles. Mas, mesmo tendo que parcelar as faturas, o principal sou eu tendo condições de trabalhar.
Tive que antecipar a minha consulta no Hospital Pedro Ernesto em uma semana, porque eu tinha viagem marcada. Consegui tirar uns dias de férias e eu estaria viajando no dia da consulta.
No dia da consulta, fui a última a ser atendida. Não estavam o Dr Roger, o dr Guilherme e o Dr Ricardo. Somente o Dr Flavio e os residentes. Três profissionais a menos fazem a diferença no tempo de espera do paciente. Eu saí do hospital quase 18h. Para quem chegou no hospital 12:30… é muito tempo de espera. Fiquei imaginando minha mãe ou a minha irmã se estivessem no meu lugar. A minha sorte é que, por eu ser viciada em tricot, acabei levando um dos meus trabalhos em produção e consegui adiantar bastante coisa…
Ao entrar na sala, deu para ver a cara de cansaço dos residentes e ainda mais no semblante do dr Flávio. Meus exames de sangue estavam bons. Minha insulina caiu para menos da metade exame de janeiro. As únicas coisas eram o INR que naquele dia tinha passado de 4.5 (hehehe), as enzimas do fígado que estão elevadas e o dr Flavio percebeu que eu estava com bócio na tireoide. Eu nem tinha notado e pra ser bem honesta, eu nem estava com sintomas. Ele pediu para fazer um ultrassom da tireoide e do abdômen para descartar gordura no fígado que pudesse explicar a alteração nas enzimas.
Como fui para o Chile, eu fiquei preocupada com a possibilidade de ficar com sinusite lá por causa do frio. A residente me perguntou se eu estava com secreção e eu expliquei que na semana anterior eu tinha tido febre de 38.5 por dois dias seguidos, muita dor nos seios da face, mas que naquela semana, eu não estava mais com secreção então ela disse que, por eu não estar com secreção, ela não me prescreveria antibiótico. Não dá pra discutir muito. Como é que um paciente discute com um médico, mesmo que ele seja residente, que caso você passe mal durante a viagem a um país mega frio, você precisaria tomar um antibiótico? Fiquei chateada, mas pedi a Deus para que nada acontecesse durante a viagem.

O Chile   é um país incrível. E absolutamente gelado. Saí do Rio com 20 ºC e quando cheguei a Santiago, estava marcando 3 ºC. Meu amigo estava me esperando no aeroporto.  Andamos por Santiago todo e, à noite, tive o prazer de conhecer o namorado do meu amigo. Os cinco dias que passei lá com eles foram incríveis por uma infinidade de razões, inclusive por esta ter sido a primeira vez que viajei sozinha, sem minha mãe como companheira. Eles fizeram tudo o que podiam para que eu tivesse os melhores momentos possíveis longe de casa, viajando sozinha pela 1a vez . E conseguiram.
Fui passada para trás, algumas vezes, por causa de taxistas que viam que eu era estrangeira, não ter a fluência em espanhol e se aproveitaram para cobrar uma fortuna em uma corrida que deveria custar no máximo 1/4 do valor que me cobrou. Me perdi inúmeras vezes, mas sempre conseguia alguém disposto a me ajudar. Foi bem bacana isso.  Apesar de ter ido quase um mês antes da temporada de neve começar, este ano no começo de maio já estava nevando e os meus amigos me levaram a um lugar incrível chamado Cajon del Maipo y Embalse de Yeso (acho que é assim que chama). O Emblase é o reservatório que leva água para Santiago. É a água do degelo que eles usam. Foi simplesmente perfeito. Nem o Central Park me impressionou tanto. Se meu amigo me chamar para ir ao Embalse novamente, eu com certeza irei. Feliz. Nunca vou me esquecer desse dia… (a não ser que a SAF apague essa memória, mas pelo menos terei as fotos que me lembrarão).

De todo o passeio, a única coisa que achei bem roubada foi o passeio a Viña del Mar e Valparaiso. Fui numa segunda-feira e nada funcionava. O famoso relógio de flores em Viña tinha sido destruído pela queda de uma árvore centenária que caiu durante o último temporal.  O restaurante era ruim e tive que pagar o equivalente a R$ 180 reais por um escondidinho, bife e batata frita. Ruins.
No penúltimo dia de viagem, comecei a passar mal. Tive febre, sinusite e uma secreção com muito sangue. Entrei em contato com meu reumato e ele me perguntou se eu estava tomando antibiótico e, expliquei que a residente não me prescreveu antibiótico. A minha sorte é que o Ben, é medico emergencista e trabalha em 2 hospitais em Santiago e ele me prescreveu o antibiótico que o dr Flavio indicou. Tive que tomar o antibiótico por 14 dias.  Mas, apesar do Ben ser médico e poder me dar a receita do remédio, eu estava morrendo de vergonha de pedir pra ele.  No final das contas, ele ficou até feliz em ajudar.
Meu INR tem se mantido no alvo desde que retornei de viagem. Apenas a minha tireoide que realmente está com problema (exame de sangue mostrou que o TSH está em 47, quando deveria estar em no máximo 5.5. Dr Flavio até me ligou para avisar do resultado) e passei quase 2 semanas de exaustão, insônia e uma vontade irascível de comer coisas doces. Engordei os 4 quilos que tinha perdido . Tivemos que mudar a dosagem do remédio da tireoide. Ainda estou muito cansada e desanimada, mas estou conseguindo me concentrar no trabalho e o desejo por doce está melhor. Em breve volto a perder os quilos que ganhei com essa alteração.

Seguem algumas fotos da minha viagem. Tomara que todos um dia tenham a possibilidade de fazer um passeio como este que fiz. Andei como uma cebola (cheia de camadas de roupa hehehe) mas foi inesquecível.

 

 

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Os ultimos meses – Parte 1

Há tempos eu não escrevo no blog e peço desculpas aos meus leitores por isso. Estive super ocupada com trabalho, final de faculdade e acabei ficando sem tempo para escrever. Mas, acreditem se quiser, senti muita falta de escrever.
Não lembro se cheguei a comentar isso aqui, mas me consultei com uma grande nutricionista que mudou a minha dieta alimentar. Como os meus índices de trigliceridios e colesterol estavam ridiculamente altos, achei melhor buscar ajuda e, ela conseguiu me ajudar imensamente. Confesso que ao final da consulta, cheguei a ficar chateada por ela ter tirado o glúten e a lactose da minha alimentação. A Dra Brigitte Olichon também pediu para eu tirar o café _ que eu tomo apenas 1/2 xícara de manhã _ e trocá-lo por um chá claro ( camomila, erva doce), pois, segundo ela, ao contrário do que se pensa, o café tira a energia do corpo :S . Tentei por alguns dias tomar os chás, como ela recomendou, mas eu ficava completamente sonada boa parte do dia por causa do chá e, por isso, descumpri com a orientação dela com relação ao café. O leite normal que eu tomava, troquei pelo leite de arroz e o de amêndoas. Aprendemos a fazer em casa e é extremamente fácil e não é tão ruim como eu achava. A manteiga, substituimos pela manteiga de azeite _ que também é extremamente fácil de fazer_ e, para minha surpresa, é uma delícia. Com relação ao pão, antes de eu e minha mãe descobrirmos que existem marcas que fazem pão sem glúten (que é suuuper caro), como batata doce, aipim (mandioca), banana da terra cozida ou fazemos uma panqueca de banana que é simplesmente deliciosa. Agora estou experimentando a fazer o pão em casa e sai super barato. Esta semana fiz o pão de aipim. Ficou ótimo… Um pouco salgado, mas muito bom 🙂
Outra coisa super bacana que aprendi com a Dra Brigitte foi como eu devo montar o meu prato para almoçar. Passei tanto tempo restringindo o que eu comia, que apesar de poder parecer insano, eu tinha me esquecido como se montava um prato saudável. Ela também me orientou a comer todos os dias uma porção de uma verduras. 🙂 Eu sei que, desde que eu comecei a me alimentar como ela me orientou, consegui emagrecer 4 quilos, minha dosagem do coumadin reduziu de 4 comprimidos de 5mg para 2,5 comprimidos por dia e, o INR tem se mantido estável_ em torno de 3,5_ que está dentro do meu alvo.
Saí da natação, que eu não estava conseguindo ir direito. Minha imunidade está muito ruim então eu ia para a piscina um dia, nadava cerca de 1000 metros quando estava me sentindo bem e passava o resto da semana doente… E assim foi indo, até que resolvi cancelar a minha matricula na natação. Passei alguns dias na ociosidade e agora em novembro fiz a matricula no pilates. Vocês não tem ideia de como os primeiros dias de pilates foram dificeis. Nem eu conseguia acreditar que eu estava tão travada. A dor era tanta nas duas primeiras semanas de aula, que eu chegava a chorar quando eu precisava me abaixar ou me alongar. A minha coluna estava completamente travada… E eu achando que só a lombar e os lugares onde eu tenho artrose fossem estar ruins, mas, pelo o que eu pude perceber, eu estava pior do que eu imaginei. Agora já não tenho mais sentido tanta dor durante o exercício. Só descobri que tem um movimento que eu não posso fazer porque ele ataca a bursite no quadril. Na semana passada eu fiz uma fisioterapia chamada GDS, que foi uma delícia. No dia seguinte à fisioterapia, fui para o pilates e fiz o exercício e, voilá… Duas horas depois já não conseguia mais andar e o quadril ficou estalando toda vez que eu sento ou levanto. Não é nada bom sentir isso. No final de semana meu músculo na região trocantérica estava até inchado. Fiz ventosa e acupuntura e moxa para amenizar a dor.
Durante esse tempo afastada do blog, tive a minha última consulta do ano lá no Hospital Pedro Ernesto com o Dr Flávio e a Dra Victoria. Apesar de eu estar marcada para a consulta, meu histórico médico não estava lá e eu tive que contar tudo o que eu já tinha passado para eles de novo. Mas, ao menos recebi boas noticias. A SAF e o Lúpus estão controlados :). O único problema são a CPK, o C3 e o DHL que continuam bem elevadas. Mas, a única coisa que eles podem fazer é observar. Outro achado do exame é que o exame HLA B27 foi positivo. Como a ressonância que eu fiz voltou sem alterações, o Dr Flávio disse que não pode dizer que eu tenho espondilite anquilosante.
Durante a consulta, comentei com eles sobre o cansaço infernal e as dores fortes que eu continuo sentido, apesar de estar indo ao pilates 4x/semana e, por conta disso, Dr Flávio disse que é muito comum ver pacientes com SAF e/ou Lupus com muito casaço apesar das doenças estarem controladas e pediu para eu passar um email para o Dr Roger para que ele me indicasse um especialista em dor, que, até aquele momento, nem sabia que existia essa especialidade de médicos. Fiquei com vontade de dar um beijo no Dr Flávio, de tão feliz que eu fiquei quando ele me disse que haviam especialistas em dor. Era a minha chance de, pelo menos dimunir a dor que eu sinto. Passei um email para o Dr Roger e ele me indicou uma médica que ele já havia me indicado anteriormente…

Consulta de Q2/2014 Hupe

Pois é, pessoal, como vocês, meu leitores habituais devem ter visto na semana passada, esta semana estive novamente no Hospital, para fazer a consulta do 2o trimestre de 2014. O Dr. Flávio me autorizou antecipar a consulta, que seria no dia 19/05, mas por conta do meu trabalho não poderia comparecer, então ele abriu uma exceção e me permitiu ir no dia 12/05.
Quem me atendeu desta vez, foi uma residente sua fofa, a Dra Paula (se não me falha a memória). Um amorzinho. Anotou todas as informações sobre meu quadro clínico, interpretou os meus exames laboratoriais e, diferente do que costuma acontecer quando um residente te atende, ela me atendeu e realmente me olhando. O residente prestar atenção no paciente, infelizmente tem se tornado algo cada vez mais difícil. A impressão que dá é que eles estão querendo bater metas de atendimento para poderem irem embora rápido para casa ou para o outro plantão.
Bem, sobre os exames, meu colesterol realmente estava alto e, os níveis de c4 que estavam praticamente o dobro do que deveria ser (o meu está em 60 enquanto o máximo seria 36). Este índice mostra atividade de inflamação aguda. Será por causa do lupus? Não foi possível saber porque os outros índices que mostram inflamação estavam normais. Tem outros dois dados, bastante interessantes (eu achei, pelo menos) nos meus exames para esta consulta… O meu FAN (fator antinuclear) que por quatro anos ficou não reagente, voltou a ficar reagente na razão de 1/320 pontilhado fino denso. Este número, sozinho não significa muita coisa. A importância dele é que evidencia que o paciente tem alguma doença reumática. Foi assim que  minha hematologista em 2009 descobriu que eu tinha algum problema reumático e que eu deveria procurar um reumatologista. E na época, o FAN deu reagente 1/160 pontilhado fino. Depois, caiu para 1/80.
Conversei sobre a falta de ar que venho sentindo durante a noite, que me faz acordar de sobressalto. Eu disse a ela que eu queria fazer aquele exame que avalia o sono, mas ela, recebendo a chancela do Dr; Flávio, acharam melhor fazer primeiro uma avaliação do coração. Me pediram um eco-doppler e um MAPA. Eu acho que não devem encontrar nada, mas fico com medo de estar tendo apneia do sono. Meu pai tinha, a minha avó também… (será que é genético?)
Outro tópico conversado, foram as minhas constantes dores articulares. A doutora fez alguns testes, apertando alguns pontos sensíveis e quase fui à lua em alguns deles.Com base nas dores e na rigidez articular e muscular, ela me passou um remédio que o Hospital das Clínicas já tinha me prescrito: Cloridrato de Ciclobenzaprina (Miosan, Musculare). Ele é um relaxante muscular e eles vão reavaliar a dor daqui 3 meses. Disseram que a dosagem da cloroquina que eu tomo está correta; assim, não tem como eles mudarem.
Enfim, a consulta foi ótima. Saí de lá com a prescrição de mais dois medicamentos. Agora, à noite, minha lista de medicamentos tem: Coumadin (4 cp), Cloroquina (1 cp), Calcio (1cp), ciclobenzaprina (1cp), sinvastatina (1)… A listinha está crescendo… Quero ver essa lista quando eu completar 40 anos.
O restante da semana eu passei muito mal com muita dor. Minha lombar quase me enlouqueceu, meus punhos continuaram doendo, meus ombros doiam, minha cervical… mal consegui pisar no chão. Enfim, um verdadeiro inferno. Fiquei tão mal-humorada que eu seria capaz de mandar o primeiro infeliz que me perguntasse seu estava bem para o inferno.  Eu tenho uma boa tolerância a dor, mas, passar quase uma semana com uma dor que chegou a 9 e querer que eu fique bonitinha, com sorriso no rosto é difícil.
Hoje, estou começando a melhorar das artralgias. Deus queira que eu consiga passar ao menos o final de semana sem dor.

 

 

 

MEGA SUSTO

Oi pessoal,

Quem me conhece pessoalmente sabe que eu trabalho muito e gosto de trabalhar. Tenho orgulho do que faço e me esforço ao máximo para que meu trabalho seja impecável. Só que às vezes, o tiro sai pela culatra. Estava eu toda feliz porque ia participar de um treinamento de resposta de emergência que o estavam organizando no trabalho e feliz também que haviam me colocado na equipe de documentação.
Não gostei muito do primeiro dia. Cheguei até a conversar com a minha terapeuta sobre o assunto. No segundo dia foi melhor, mas… no dia do exercício, propriamente dito, imaginei que fosse ser agitado, então coloquei a meia Kendall para aliviar o cansaço nas pernas. Cheguei no hotel às 7 da manhã e saí de lá, às 7 da noite. Em resumo, eu fiquei rodando o dia inteiro, em um ambiente com mais de 300 pessoas, pegando documentação para arquivamento e também pegando documentos que os participantes jogavam fora indevidamente. Posso dizer que este exercício me deu uma lição antropológica.
Das 12 horas de exercício, eu fiquei em pé por 10 horas. Depois da sexta hora em pé, as dores começaram a me atacar, meus pés queimavam, a artralgia estava punk, mas fiquei quieta.
Ficar 10 horas em pé para uma pessoa normal já é difícil, quiçá para um paciente com SAF e Lúpus. É obvio que isso não poderia dar certo.
Quando eu cheguei em casa, mesmo tendo usado as minhas meias que em 99,9% das vezes salva a minha vida, meus pés estavam absolutamente inchados. Uma coisa tenebrosa.

 

(pé esquerdo)

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(pé direito – onde tive trombose há 5 anos)

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No dia seguinte eu estava um caos. Completamente cheia de tendinite, meus tendões doiam, meu punho estava inchado, minha coluna doía tanto que eu achei que tivesse tirado o sacro do lugar de novo. Passei um email para meus médicos no meio da tarde e estava a ponto de implorá-los por algum remédio que me tirasse a dor. Consegui contato com o Dr. Flávio, que me indicou toradol , que eu não encontrei com esse nome nas farmácias em Petrópolis. Consegui comprar o toragesic (é a mesma coisa, só muda o laboratório). A dor, no dia seguinte começou a aliviar, mas ainda não estava conseguindo pisar e tive que imobilizar o pé. Não consegui fazer fisioterapia por causa das inflamações, mas, pelo menos o fisioterapeuta descobriu que eu não tinha tirado o sacro do lugar.
Consegui fazer uma sessão de acupuntura e moxa que trouxeram um alivio quase imediato à tendinite do punho esquerdo.  Fiquei de molho o resto do final de semana.
Na segunda feira, comecei a sentir uma dor bem esquisita na panturrilha esquerda ao toque e percebi também que a perna estava levemente inchada na região onde eu estava sentindo dor.  Falei com a minha mãe. Assim como eu, ela também ficou com medo de eu estar novamente com trombose. Tentei ganhar com ela alguns dias, argumentando que se a dor não passasse até sexta-feira eu iria ao hospital assim que chegasse a Petropolis. Mas minha mãe, sabiamente achou prudente que fôssemos ao hospital antes de eu descer para o Rio.
Pois bem, cheguei ao hospital, esperei um pouco e fui super bem atendida por um plantonista que estudou na Uerj. Ouvindo o meu pequeno histórico, ele me examinou e, por causa da SAF e do risco de uma possível trombose , ele sugeriu que eu fosse internada para avaliação. Disse que eu deveria ficar no hospital e esperar até 1 semana para que tivesse vaga para avaliação no doppler.  Dissemos que tentaríamos arrumar outro lugar para fazer o doppler, mas que se eu não conseguisse, voltaríamos para eu me internar.  Ele concordou e sugeriu que eu também tentasse contactar o meu angiologista. Consegui agendar o doppler para quarta-feira (hoje) e consegui falar com o meu angiologista, meu anjo salvador, Dr. Eduardo Loureiro. Ele estava atendendo em Itaipava naquele dia e quando falei com a secretária dele, ela passou a mensagem para ele e, no final do dia eu consegui atendimento com ele. Ele, assim como eu e a minha mãe, estávamos preocupados com a possibilidade de eu estar com trombose e deixou de ir a uma reunião no hospital para poder me atender. Sai do consultório dele às 10 PM, mas sabendo que aparentemente não era trombose. Ele conseguiu sentir as veias e fez um doppler para poder ouvir melhor as veias. Também passou nimesulida para tentar ajudar na inflamação.  Apesar do avançado da hora, ele ligou para a médica que faz os exames na clínica onde eu havia marcado o exame e ela antecipou o exame de quarta para ontem. Eu graças a Deus não estava com trombose.  Pelo visto foi somente uma inflamação no fascículo muscular por causa do trabalho extenuante de ter ficado em pé por tantas horas na última quinta-feira.
Eu fiquei tão tensa, com tanto medo, um revival completo de tudo o que eu passei no meu trabalho anterior passou pela minha cabeça. Dormi mal, quase não tive fome, meu inr abaixou (ficou em 2.08) .
Dormi de ontem para hoje por quase 12 horas e com efeito da nimesulida acordei praticamente sem dor e aliviada.
Amanhã volto ao trabalho e, uma das primeiras coisas que farei será sair do time de documentação. Não há função que pague a minha saúde ou o risco de eu ter uma nova trombose e passar por maus bocados novamente.  Preciso estar saudável para fazer bem o meu trabalho.

 

 

The name of the exhaustion… O nome da exaustão

Pois é gente, como vocês sabem, eu tenho andado exausta e, estava ficando realmente tensa por eu não fazer a menor ideia do que poderia estar acontecendo comigo… Eu sempre fui super ativa e, mesmo com todas as artralgias e até mesmo com meu quadril ferrado, eu sempre me movimentei muito. Tanto, que aceitei participar do programa de contagem de passos. Aí, de repente, de um mês para cá, começou essa coisa horrorosa, comecei a perder a fome e acordar de manhã passou a ser complicado. Comecei a dormir muito mais cedo do que o de costume.
Pois bem, na última 2a feira, tive consulta com meus anjos do Pedro Ernesto. Quem me atendeu (para minha felicidade) foi o Dr. Flávio Signorelli que, depois de um exame clínico cuidadoso me pesou (emagreci quase quatro quilos em um mês) e disse que, apesar da variação em uma enzima muscular (minha CPK está em 223, quando o normal é até 170), fisicamente eu estou bem.
Se alguém da minha família lesse o meu blog, eles diriam para eu não me expor dessa maneira, mas da mesma forma que eu estou sentindo, várias pacientes com SAF podem estar se sentindo assim e, quem sabe isso não acende um alerta em suas mentes.
Enfim, ele me diagnosticou com princípio de depressão.
Ok, eu sei que vai parecer ironia, mas, quando ele me disse que eu estava em depressão, eu disse a ele que era melhor estar deprimida do que ter mais alguma doença autoimune. Mas, de um certo modo, é melhor sim. Ao menos, depressão cura com tratamento e uma doença autoimune, como todo mundo sabe é incurável. Os medicamentos aliviam, fazem com que você tolere ou aceite a convivencia com esta ou aquela doença, mas ela sempre estatá aqui com você e, na hora que ela resolver se revoltar, você vai pagar o pato, independentemente da quantidade de remédios que você toma para tentar controlá-la. Uma merda! (desculpem… catarse)
Obviamente ele recomendou que eu fizesse terapia e, conversou muito comigo durante a consulta. Devo ter ficado na sala com ele por quase quarenta minutos. É muito tempo, se você pensar na quantidade de paciente que eles têm que atender em um único dia. Tudo bem que eles têm os residentes para ajudar, mas ainda sim… não é todo dia que o médico de dispõe a tentar levantar o moral de uma paciente depressiva.
Eu não achava que eu estava deprimida (eu acho que a gente nunca acha.. A não ser quando já estamos no fundo do poço). Só achei que estivesse cansada (de muita coisa, da saf, do lupus, das dores, de ter que tomar um monte de remédios todo santo dia e não conseguir perceber melhora… Perdoem a prolixidade do texto de hoje. Como estava dizendo, achei que era apenas cansaço e sensibilidade.
Pensando racionalmente, Dr. Flávio acertou no diagnóstico. Tenho estado tão sensível que basta alguém me perguntar como é que eu estou que já me dá vontade de chorar. Ainda esta semana, abri a página do facebbok e vi que uma amiga postou o trecho de uma música do ABBA que eu amo com uma foto do filho dela. A música é linda, o filho dela está ótimo, não aconteceu nada com ele (ele só está crescendo, graças a Deus). E, bastou eu ver aquele post que eu caí no choro (ridículo, eu sei). Tive que me esconder no banheiro para ninguém lá no trabalho ver que eu estava chorando. Na sexta feira, me encontrei com a Dra Paula Chicralla. Precisava de uma receita para comprar o remédio do tratamento da minha queda de cabelo. Ela, como sempre, foi um amorzinho. Queria saber como eu estava, ficou contente em ver que o nosso tratamento está realmente dando certo e meu cabelo está voltando a crescer. Ela me abraçou, e disse que ela, assim como o Dr. Roger, estavam preocupados comigo porque eu estou deprê. Eu sei que comecei a chorar lá no consultório dela. Dei uma pausa quando entrei no ônibus e, só fui parar de chorar de verdade quando estava passando do pedágio da serra. Chorei tanto que passei o resto do dia com dor de cabeça. Não é por menos.
Na próxima semana, vou seguir o conselho da Paulinha e vou procurar indicação de um psiquiatra. Na Barra da Tijuca, de preferência, pelo menos para me acompanhar no começo, agora que o diagnóstico foi dado. Ela até me indicou uma em Petrópolis. Se ela trabalhasse aos sábados seria perfeito, mas as coisas não são tão fáceis assim.
Hoje, eu segui os conselhos do Dr. Roger na minha última consulta com ele e procurei um templo para fazer thai chi. Tem um templo ótimo aqui em Petrópolis e em um horário que eu posso fazer. Hoje eu assiti uma aula e no próximo sábado começo a participar como aluna. Tenho certeza que isso também vai me ajudar.
Bem, desta vez eu não vou colocar a culpa da depressão na SAF. Eu não sei se a SAF afeta o cérebro de uma pessoa desta maneira. De qualquer forma, é importante que sejamos fortes. Somos todos lutadores e, precisamos (de qualquer maneira) nocautear nossos problemas.
Não sei quanto tempo vou levar para sair desta, mas um dia eu chego lá…

Updates e vermelhidão

Oi pessoal,

É apenas um update sobre meu status. Fiz uns exames à pedido do Dr. Roger e alguns resultados já chegaram.  Depois de passar um final de semana cão, com muita dor em cada articulação do meu corpo, na segunda feira falei com o Dr. Roger, que me prescreveu um remédio que agora, depois de três dias, começou a fazer efeito. Minhas articulações começaram a desinchar. Já estou conseguindo dobrar os dedos, o que não estava conseguindo fazer de tanta dor e inchaço que eles estavam.  Ah! até a dor no quadril que estava me enlouquecendo está um pouco melhor 🙂  

Hoje, no entanto, eu comecei a sentir uma queimação no rosto, como se eu estivesse com febre ou que eu tivesse ficado um bom tempo no sol. Mas estava no escritório o tempo todo.  Mandei uma foto para o Dr. Flávio Signorelli e ele nao conseguiu identificar muito bem porque a foto foi feita por um celular e não tem uma definição muito boa, mas segundo ele, parece rash (uma característica típica de lupus)  e ele quer me ver na segunda feira.

Mesmo agora, estou com o rosto todo vermelho. Isso dá uma certa angústia, por outro lado, estou torcendo para que essa vermelhidão permaneça até na sexta-feira, quando tenho consulta com a Dra Paula Chicralla, minha dermatologista. Como ela entende muito de lúpus, talvez ela consiga dizer se é rash ou fotossensibilidade.

 

Lúpus e bad week

Há pouco mais de uma semana retornei ao Hupe para levar os resultados dos exames que o Dr. Flavio Signorelli me passou na consulta anterior e, como da vez anterior, ele foi super atencioso. Dr. Roger está cercado de excelentes profissionais.
Os resultados dos meus exames vieram bastante alterados. Meu hipotireoidismo voltou com força total… Meu cabelo continua caindo pra caramba, eu estou mais exausta do que nunca. Estou dando graças a Deus quando consigo não ter nada pra fazer sábado a tarde. No ultimo final de semana, apaguei depois do almoço. Devo ter dormido umas duas horas. Um negócio horroroso esse cansaço… Também estou dormindo na fisioterapia..
De volta a consulta, com base nos exames, ele chegou a conclusão que eu Tb tenho lúpus, mas graças a Deus é um quadro leve. Quanto aos medicamentos, ele aumentou a dosagem de vitamina D que eu tomo, pois, apesar de ter aumentado, eu continuo com insuficiência dessa vitamina. Consulta agora com eles só em março.
Apesar de estar tomando todos os remédios, estou tendo uma semana péssima no que diz respeito a bem estar. Meu quadril está doendo horrores. Qualquer coisa que encoste nele esta me fazendo sentir dor, estou com tendinite no tornozelo, cheia de zumbido no ouvido apesar do medicamento e, para fechar com chave de ouro, arrumei uma bursite nos dois ombros. Hoje, achei que nadar pudesse me aliviar as dores como costuma acontecer, mas estava enganada. Continuei cheia de dor 😥
Meu acupunturista vai ter muito trabalho no sábado pra me tirar as dores… Mas, vamos que vamos…. Existem pessoas em situação muito pior do que a que eu estou.