Mudanças

Oi pessoal,

Fevereiro passou como um suspiro e, dou-me conta que já estamos em março .  Para aqueles que me acompanham sabem que eu estava com problemas com a questão de médico, da resistência ao anticoagulante e minhas voltas com minhas dores abdominais entre outras coisas.
Então, no final de janeiro passei a ser atendida no consultório do Dr Ricardo e ele, preocupado com a minha resistência ao marevan e meu inr que não tem subido, sugeriu que tentássemos trocar de anticoagunte, saindo do marevan, e passar para o Marcoumar, que não é varfarina, mas também é um anticoagulante, cujo efeito se assemelha bastante com o do finado coumadin.
Com o novo medicamento, o alvo saiu de 3-4 e foi para 3. Desde que comecei esse novo medicamento, estou me sentindo MUITO melhor do que me sentia com o Marevan. Só tive 1 enxaqueca nesses dois meses e ela nada teve a ver com INR baixo. Fui à despedida de uma amiga querida que estava indo embora do país e tomei uma cerveja que para o meu azar era artesanal e era feita de café e noz moscada. A cerveja era uma fortuna e uma única taça foi suficiente pra me deixar com uma dor de cabeça que achei que fosse parar no hospital de tão mal que passei. O lado positivo dessa enxaqueca foi a lembrança para nunca mais beber cerveja artesanal. Já não bebo a outra com frequência, essa artesanal então… como dizia o Corvo no poema de Edgard Allan Poe “Nunca mais” (“… and quoth the Raven… Nevermore”).
Estou conseguindo ir a academia com muito mais frequência. Já estou me sentindo bem  o bastante para fazer a natação, a hidroginástica e comecei a descer para área de musculação. Na semana passada mesmo, consegui fazer 30 minutos de eliptico (trainsport). Com isso, aliado à alimentação regrada, consegui chegar em torno de 65 Kg. Desde que eu comecei a tomar remédios para fibromialgia há quase 4 anos, eu não conseguia chegar a esse peso. Não é fácil manter uma rotina de alimentação bem frequtente, fazendo o metabolismo acelerar, o que ajuda a emagrecer estando com muito trabalho.
Em fevereiro fiz a colonoscopia. Não vou entrar em detalhes, mas o preparo _ apesar de ter sido feito no hospital_ foi literalmente infernal. Apesar da demora, o exame deu certo. A doutora tirou 3 pólipos de 0,5cm cada. Mesmo tendo ficado sem o anticoagulante por 48h e sem o AAS por 7 dias, a retirada dos pólipos sangrou um pouco mais do que deveria, mas a cauterização dos locais fez o sangramento parar.  Todos os médicos que participaram do procedimento foram maravilhosos. Por causa o Reynaud (aquele fenômeno que te deixa com as extremidades roxas, muito comum em pacientes com SAF), eles me deixaram fazer o exame enrolada em cobertor. A anestesista quando viu meus dedos disse aos outros médicos que se eu não ficasse aquecida, o aparelho que media a oxigenação não funcionaria. E eles acataram.
Agora o resultado já saiu e, graças a Deus os pólipos não tinham malignidade. Vamos fazer o acompanhamento anualmente, por causa da inflamação que aparece, mas só vamos repetir o exame novamente daqui 5 anos.
Agora na semana passada, tomei um susto daqueles. Estava chovendo muito e eu acabei caindo na rampa de entrada de um shopping centre. Um negócio horroroso. Bati com todo lado esquerdo, entortei o guarda chuva e óbvio que fiquei encharcada, a blusa branca que estava ficou transparente. O guardinha do shopping foi até me ajudar. A minha sorte foi que estava indo pra fisioterapia e ela me ajudou na hora. Mesmo fazendo fisioterapia, na 6a feira tive que ir ao hospital porque fiquei torta e estava cheia do dor. A médica foi incrível. Me deu um remédio pra dor (nem sei qual foi…), me radiografou toda, até porque um tombo como o que eu tomei, poderia ter quebrado alguma coisa Claro que tomei uma bronca por ter demorado 4 dias para ir ao hospital. Pensando a sangue frio, realmente, deveria ter ido  ao hospital no dia, mas achei que a dor fosse melhorar sozinha,  o que não aconteceu e eu fiquei torta e cheia de hematomas. As radiografias mostraram que eu só tive contusões da queda mesmo. Não fraturei nada. Ela disse que em mais alguns dias, eu voltaria ao normal. Fiquei torta só por causa da dor.  Foi um alivio ouvir isso… Meu pulso e meu quadril ainda doem, mas nada que me impeça de trabalhar ou fazer minhas coisas. Acidentes acontecem com qualquer pessoa…Só que diferente do que eu fiz, quem toma anticoagulante, deve buscar ajuda tão logo o incidente ocorra. Eu não sabia, mas meu INR estava alto . Se eu tivesse batido com a cabeça, poderia ter tido uma hemorragia e não estar mais aqui. Graças a Deus foi só o susto.

Bola pra frente. A vida segue…

 

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Máxima tensao

Penúltimo dia do mês de março, e eu novamente não consegui cumprir a minha própria meta de fazer ao menos uma postagem por semana. Tsc Tsc Tsc.
Só pra variar estou com uma lista enorme de afazeres dentro e fora do trabalho.  Assumi o cargo de conselheira na associação dos moradores do bairro onde eu moro. Como eu trabalho em outra cidade, me comprometi a cuidar da comunicação com os moradores. Vai ser interessante… tem tanta coisa para ser resolvida no bairro.  Estou com pena do presidente da associação. Mas o nosso grupo é grande. O trabalho será feito a 16 mãos.  Com sorte não vai ser tão intenso pra ninguém.
Enfim… voltando à SAF, na última semana fiz a cirurgia de extração do siso. Apesar do meu medo, foi super tranquilo. O dentista tinha a mão tão leve que eu não senti absolutamente nada.  O que me deixou bem feliz foi que ele disse que quase não sangrou durante a extração. Quando eu cheguei em casa e fui pra cama, sangrou um pouco. Sentia o gosto de sangue na boca… de um modo geral ficou bem tranquilo. No domingo já estava conseguindo comer algo diferente do sorvete e da sopa.
Esta semana, contudo,  a dor na minha panturrilha que está me enchendo o saco nas últimas semanas voltou.  De ontem pra hoje pirou muito e hoje tive que usar meias de compressão, na esperança que a dor fosse melhorar com as meias. Mas, a medida que as horas se passavam, a dor perdurava e fui ficando tão agoniada que não conseguia nem pensar no que estava trabalhando. Descontei a minha frustração na comida. Ridiculamente agi como uma formiga e comi tudo o que aparecia na minha frente…. principalmente os doces que sempre rolam pelo departamento.
Sai do trabalho decidida a ir para o hospital e ver o que está acontecendo.  Na melhor das hipóteses o que eles fariam no hospital seria fazer um tap e um doppler na minha perna.  Minha agonia é que a dor está justamente na perna direita, exatamente onde a trombose começou quando a minha vida com saf também começou a se configurar…
Flash backs à parte,  cheguei em casa, tomei um banho e me arrumei. Quando minha mãe chegou com minha sobrinha em casa, eu a disse o que estava acontecendo e foi nesse momento que eu me arrependi amargamente de ter aberto a boca e ter falado a verdade…. ela queria ligar para minhas irmãs para elas poderem ficar com a minha sobrinha e ela ir comigo ao hospital. Apesar da minha vontade de ir ao hospital não dei o braço a torcer e prometi a ela que se a dor continuasse, amanhã eu iria ao hospital depois que a fisioterapeuta me examinasse. .. Minha mãe acha que deve ser alguma distensão muscular,  mas eu não faço a menor idéia.  Pode sim ser uma distensão muscular. Por outro lado,  o momento está bem propício para a criação de coágulos. .. Fiquei 1 semana só tomando clexane por causa da cirurgia, tive que deixar o inr baixo, tirei o dente, fiquei muito tempo deitada e tive que tomar 1 comprimido de amoxiciclina para evitar uma infecção no pós cirúrgico. .. todos esses são fatores de risco… mas vamos ver. .. aguardando cenas dos próximos capítulos. .. amanhã vou ao hospital pra ver isso e conto a vocês…

INRs e Gerenciamento de Dor

O mês de agosto não começou muito bem para mim… Pelo menos no que diz respeito ao INR e a dor. Sobre o INR tenho tido muita flutuação. Ou está muito alto ou extremamente baixo, o que de uma certa forma, explica a dor de cabeça que vira mexe tem me perturbado. Na semana passada mesmo, na 2a feira fiz o TAP no Laboratório Sérgio Franco e o resulltado deu 5.1. Segui o procedimento padrão: três dias sem coumadin e retormar  a metade da dosagem  e repetir o TAP. No Sábado repeti o exame no Laboratório Homero, lá em Petrópolis, onde eu sempre faço meus exames e o exame constatou que meu inr está em 1.8. Posso parecer até tranquila, quando quem não me conhece fala comigo e, eu bem que tento parecer o mais tranquila possível, mas a flutuação de INR é uma coisa que me tira do sério. Estou tentando fazer o possível para que o INR volte à estabilidade, mas nada do que eu faça tem dado resultado. Estou chegando à conclusão que esta flutuação está ligada ao meu ganho de peso (10 kg) desde que comecei a tomar o Lyrica para  a Fibromialgia. No último dia 12/08, estive na neurologista e estou oficialmente sem lyrica \o/. Pelo menos pelos próximos 4 meses E, diferente do que estava acontecendo comigo desde que comecei a tomar o remédio, minha fome está começando a diminuir. Dois dias apenas sem o lyrica e já consigo sentir diferença na minha fome. Estou ficando mais tranquila 😀 e não agoniada de fome. Talvez, até o próximo mês a minha fome tenha passado por completo e eu comece a emagrecer.
Ainda sobre a consulta com a neurologista, ela achou que minha dor generalizada melhorou muito desde a última consulta, quando passei a tomar a gabapentina. Eu concordo com ela. A fibromialgia que estava atacadérrima, melhorou muito e a dor que estou sentindo atualmente, eu consigo conviver tranquilamente com ela. Estou fazendo fisioterapia no lugar onde faço pilates e essa fisioterapia está me dando um bem estarque eu achei que nunca conseguiria sentir novamente. Quem se interessar, vale a pena procurar conhecer um pouco do método GDS. Onde eu  faço não é muito barato, mas, está valendo cada centavo que tenho gasto no tratamento da minha dor crônica.
No mês passado comecei a fazer um novo tratamento capilar com a minha dermatologista Dra Paula Chicralla para estimular o crescimento do meu cabelo. Este novo tratamento que começamos utiliza uma pistola, como aquelas que se usam para fazer tatuagem e na ponta, coloca-se uma série de microagulhas, onde ela coloca o medicamento e aplica no cabelo.  Vale ressaltar que até agora, fiz apenas 1 aplicação, mas já percebi que meu cabelo ganhou um brilho e uma vitalidade que há tempos eu não via .E, para mim, o melhor de tudo, a queda dimunuiu MUITO. Não sei se esse tratamento vai fazer o meu cabelo crescer de novo, mas já estou no lucro, sabendo que estou perdendo menos cabelo. Depois posto foto de como estava o meu cabelo quando comecei e depois ao final, como ele ficou.

Os ultimos meses – Parte 1

Há tempos eu não escrevo no blog e peço desculpas aos meus leitores por isso. Estive super ocupada com trabalho, final de faculdade e acabei ficando sem tempo para escrever. Mas, acreditem se quiser, senti muita falta de escrever.
Não lembro se cheguei a comentar isso aqui, mas me consultei com uma grande nutricionista que mudou a minha dieta alimentar. Como os meus índices de trigliceridios e colesterol estavam ridiculamente altos, achei melhor buscar ajuda e, ela conseguiu me ajudar imensamente. Confesso que ao final da consulta, cheguei a ficar chateada por ela ter tirado o glúten e a lactose da minha alimentação. A Dra Brigitte Olichon também pediu para eu tirar o café _ que eu tomo apenas 1/2 xícara de manhã _ e trocá-lo por um chá claro ( camomila, erva doce), pois, segundo ela, ao contrário do que se pensa, o café tira a energia do corpo :S . Tentei por alguns dias tomar os chás, como ela recomendou, mas eu ficava completamente sonada boa parte do dia por causa do chá e, por isso, descumpri com a orientação dela com relação ao café. O leite normal que eu tomava, troquei pelo leite de arroz e o de amêndoas. Aprendemos a fazer em casa e é extremamente fácil e não é tão ruim como eu achava. A manteiga, substituimos pela manteiga de azeite _ que também é extremamente fácil de fazer_ e, para minha surpresa, é uma delícia. Com relação ao pão, antes de eu e minha mãe descobrirmos que existem marcas que fazem pão sem glúten (que é suuuper caro), como batata doce, aipim (mandioca), banana da terra cozida ou fazemos uma panqueca de banana que é simplesmente deliciosa. Agora estou experimentando a fazer o pão em casa e sai super barato. Esta semana fiz o pão de aipim. Ficou ótimo… Um pouco salgado, mas muito bom 🙂
Outra coisa super bacana que aprendi com a Dra Brigitte foi como eu devo montar o meu prato para almoçar. Passei tanto tempo restringindo o que eu comia, que apesar de poder parecer insano, eu tinha me esquecido como se montava um prato saudável. Ela também me orientou a comer todos os dias uma porção de uma verduras. 🙂 Eu sei que, desde que eu comecei a me alimentar como ela me orientou, consegui emagrecer 4 quilos, minha dosagem do coumadin reduziu de 4 comprimidos de 5mg para 2,5 comprimidos por dia e, o INR tem se mantido estável_ em torno de 3,5_ que está dentro do meu alvo.
Saí da natação, que eu não estava conseguindo ir direito. Minha imunidade está muito ruim então eu ia para a piscina um dia, nadava cerca de 1000 metros quando estava me sentindo bem e passava o resto da semana doente… E assim foi indo, até que resolvi cancelar a minha matricula na natação. Passei alguns dias na ociosidade e agora em novembro fiz a matricula no pilates. Vocês não tem ideia de como os primeiros dias de pilates foram dificeis. Nem eu conseguia acreditar que eu estava tão travada. A dor era tanta nas duas primeiras semanas de aula, que eu chegava a chorar quando eu precisava me abaixar ou me alongar. A minha coluna estava completamente travada… E eu achando que só a lombar e os lugares onde eu tenho artrose fossem estar ruins, mas, pelo o que eu pude perceber, eu estava pior do que eu imaginei. Agora já não tenho mais sentido tanta dor durante o exercício. Só descobri que tem um movimento que eu não posso fazer porque ele ataca a bursite no quadril. Na semana passada eu fiz uma fisioterapia chamada GDS, que foi uma delícia. No dia seguinte à fisioterapia, fui para o pilates e fiz o exercício e, voilá… Duas horas depois já não conseguia mais andar e o quadril ficou estalando toda vez que eu sento ou levanto. Não é nada bom sentir isso. No final de semana meu músculo na região trocantérica estava até inchado. Fiz ventosa e acupuntura e moxa para amenizar a dor.
Durante esse tempo afastada do blog, tive a minha última consulta do ano lá no Hospital Pedro Ernesto com o Dr Flávio e a Dra Victoria. Apesar de eu estar marcada para a consulta, meu histórico médico não estava lá e eu tive que contar tudo o que eu já tinha passado para eles de novo. Mas, ao menos recebi boas noticias. A SAF e o Lúpus estão controlados :). O único problema são a CPK, o C3 e o DHL que continuam bem elevadas. Mas, a única coisa que eles podem fazer é observar. Outro achado do exame é que o exame HLA B27 foi positivo. Como a ressonância que eu fiz voltou sem alterações, o Dr Flávio disse que não pode dizer que eu tenho espondilite anquilosante.
Durante a consulta, comentei com eles sobre o cansaço infernal e as dores fortes que eu continuo sentido, apesar de estar indo ao pilates 4x/semana e, por conta disso, Dr Flávio disse que é muito comum ver pacientes com SAF e/ou Lupus com muito casaço apesar das doenças estarem controladas e pediu para eu passar um email para o Dr Roger para que ele me indicasse um especialista em dor, que, até aquele momento, nem sabia que existia essa especialidade de médicos. Fiquei com vontade de dar um beijo no Dr Flávio, de tão feliz que eu fiquei quando ele me disse que haviam especialistas em dor. Era a minha chance de, pelo menos dimunir a dor que eu sinto. Passei um email para o Dr Roger e ele me indicou uma médica que ele já havia me indicado anteriormente…

Consulta de Q2/2014 Hupe

Pois é, pessoal, como vocês, meu leitores habituais devem ter visto na semana passada, esta semana estive novamente no Hospital, para fazer a consulta do 2o trimestre de 2014. O Dr. Flávio me autorizou antecipar a consulta, que seria no dia 19/05, mas por conta do meu trabalho não poderia comparecer, então ele abriu uma exceção e me permitiu ir no dia 12/05.
Quem me atendeu desta vez, foi uma residente sua fofa, a Dra Paula (se não me falha a memória). Um amorzinho. Anotou todas as informações sobre meu quadro clínico, interpretou os meus exames laboratoriais e, diferente do que costuma acontecer quando um residente te atende, ela me atendeu e realmente me olhando. O residente prestar atenção no paciente, infelizmente tem se tornado algo cada vez mais difícil. A impressão que dá é que eles estão querendo bater metas de atendimento para poderem irem embora rápido para casa ou para o outro plantão.
Bem, sobre os exames, meu colesterol realmente estava alto e, os níveis de c4 que estavam praticamente o dobro do que deveria ser (o meu está em 60 enquanto o máximo seria 36). Este índice mostra atividade de inflamação aguda. Será por causa do lupus? Não foi possível saber porque os outros índices que mostram inflamação estavam normais. Tem outros dois dados, bastante interessantes (eu achei, pelo menos) nos meus exames para esta consulta… O meu FAN (fator antinuclear) que por quatro anos ficou não reagente, voltou a ficar reagente na razão de 1/320 pontilhado fino denso. Este número, sozinho não significa muita coisa. A importância dele é que evidencia que o paciente tem alguma doença reumática. Foi assim que  minha hematologista em 2009 descobriu que eu tinha algum problema reumático e que eu deveria procurar um reumatologista. E na época, o FAN deu reagente 1/160 pontilhado fino. Depois, caiu para 1/80.
Conversei sobre a falta de ar que venho sentindo durante a noite, que me faz acordar de sobressalto. Eu disse a ela que eu queria fazer aquele exame que avalia o sono, mas ela, recebendo a chancela do Dr; Flávio, acharam melhor fazer primeiro uma avaliação do coração. Me pediram um eco-doppler e um MAPA. Eu acho que não devem encontrar nada, mas fico com medo de estar tendo apneia do sono. Meu pai tinha, a minha avó também… (será que é genético?)
Outro tópico conversado, foram as minhas constantes dores articulares. A doutora fez alguns testes, apertando alguns pontos sensíveis e quase fui à lua em alguns deles.Com base nas dores e na rigidez articular e muscular, ela me passou um remédio que o Hospital das Clínicas já tinha me prescrito: Cloridrato de Ciclobenzaprina (Miosan, Musculare). Ele é um relaxante muscular e eles vão reavaliar a dor daqui 3 meses. Disseram que a dosagem da cloroquina que eu tomo está correta; assim, não tem como eles mudarem.
Enfim, a consulta foi ótima. Saí de lá com a prescrição de mais dois medicamentos. Agora, à noite, minha lista de medicamentos tem: Coumadin (4 cp), Cloroquina (1 cp), Calcio (1cp), ciclobenzaprina (1cp), sinvastatina (1)… A listinha está crescendo… Quero ver essa lista quando eu completar 40 anos.
O restante da semana eu passei muito mal com muita dor. Minha lombar quase me enlouqueceu, meus punhos continuaram doendo, meus ombros doiam, minha cervical… mal consegui pisar no chão. Enfim, um verdadeiro inferno. Fiquei tão mal-humorada que eu seria capaz de mandar o primeiro infeliz que me perguntasse seu estava bem para o inferno.  Eu tenho uma boa tolerância a dor, mas, passar quase uma semana com uma dor que chegou a 9 e querer que eu fique bonitinha, com sorriso no rosto é difícil.
Hoje, estou começando a melhorar das artralgias. Deus queira que eu consiga passar ao menos o final de semana sem dor.

 

 

 

The name of the exhaustion… O nome da exaustão

Pois é gente, como vocês sabem, eu tenho andado exausta e, estava ficando realmente tensa por eu não fazer a menor ideia do que poderia estar acontecendo comigo… Eu sempre fui super ativa e, mesmo com todas as artralgias e até mesmo com meu quadril ferrado, eu sempre me movimentei muito. Tanto, que aceitei participar do programa de contagem de passos. Aí, de repente, de um mês para cá, começou essa coisa horrorosa, comecei a perder a fome e acordar de manhã passou a ser complicado. Comecei a dormir muito mais cedo do que o de costume.
Pois bem, na última 2a feira, tive consulta com meus anjos do Pedro Ernesto. Quem me atendeu (para minha felicidade) foi o Dr. Flávio Signorelli que, depois de um exame clínico cuidadoso me pesou (emagreci quase quatro quilos em um mês) e disse que, apesar da variação em uma enzima muscular (minha CPK está em 223, quando o normal é até 170), fisicamente eu estou bem.
Se alguém da minha família lesse o meu blog, eles diriam para eu não me expor dessa maneira, mas da mesma forma que eu estou sentindo, várias pacientes com SAF podem estar se sentindo assim e, quem sabe isso não acende um alerta em suas mentes.
Enfim, ele me diagnosticou com princípio de depressão.
Ok, eu sei que vai parecer ironia, mas, quando ele me disse que eu estava em depressão, eu disse a ele que era melhor estar deprimida do que ter mais alguma doença autoimune. Mas, de um certo modo, é melhor sim. Ao menos, depressão cura com tratamento e uma doença autoimune, como todo mundo sabe é incurável. Os medicamentos aliviam, fazem com que você tolere ou aceite a convivencia com esta ou aquela doença, mas ela sempre estatá aqui com você e, na hora que ela resolver se revoltar, você vai pagar o pato, independentemente da quantidade de remédios que você toma para tentar controlá-la. Uma merda! (desculpem… catarse)
Obviamente ele recomendou que eu fizesse terapia e, conversou muito comigo durante a consulta. Devo ter ficado na sala com ele por quase quarenta minutos. É muito tempo, se você pensar na quantidade de paciente que eles têm que atender em um único dia. Tudo bem que eles têm os residentes para ajudar, mas ainda sim… não é todo dia que o médico de dispõe a tentar levantar o moral de uma paciente depressiva.
Eu não achava que eu estava deprimida (eu acho que a gente nunca acha.. A não ser quando já estamos no fundo do poço). Só achei que estivesse cansada (de muita coisa, da saf, do lupus, das dores, de ter que tomar um monte de remédios todo santo dia e não conseguir perceber melhora… Perdoem a prolixidade do texto de hoje. Como estava dizendo, achei que era apenas cansaço e sensibilidade.
Pensando racionalmente, Dr. Flávio acertou no diagnóstico. Tenho estado tão sensível que basta alguém me perguntar como é que eu estou que já me dá vontade de chorar. Ainda esta semana, abri a página do facebbok e vi que uma amiga postou o trecho de uma música do ABBA que eu amo com uma foto do filho dela. A música é linda, o filho dela está ótimo, não aconteceu nada com ele (ele só está crescendo, graças a Deus). E, bastou eu ver aquele post que eu caí no choro (ridículo, eu sei). Tive que me esconder no banheiro para ninguém lá no trabalho ver que eu estava chorando. Na sexta feira, me encontrei com a Dra Paula Chicralla. Precisava de uma receita para comprar o remédio do tratamento da minha queda de cabelo. Ela, como sempre, foi um amorzinho. Queria saber como eu estava, ficou contente em ver que o nosso tratamento está realmente dando certo e meu cabelo está voltando a crescer. Ela me abraçou, e disse que ela, assim como o Dr. Roger, estavam preocupados comigo porque eu estou deprê. Eu sei que comecei a chorar lá no consultório dela. Dei uma pausa quando entrei no ônibus e, só fui parar de chorar de verdade quando estava passando do pedágio da serra. Chorei tanto que passei o resto do dia com dor de cabeça. Não é por menos.
Na próxima semana, vou seguir o conselho da Paulinha e vou procurar indicação de um psiquiatra. Na Barra da Tijuca, de preferência, pelo menos para me acompanhar no começo, agora que o diagnóstico foi dado. Ela até me indicou uma em Petrópolis. Se ela trabalhasse aos sábados seria perfeito, mas as coisas não são tão fáceis assim.
Hoje, eu segui os conselhos do Dr. Roger na minha última consulta com ele e procurei um templo para fazer thai chi. Tem um templo ótimo aqui em Petrópolis e em um horário que eu posso fazer. Hoje eu assiti uma aula e no próximo sábado começo a participar como aluna. Tenho certeza que isso também vai me ajudar.
Bem, desta vez eu não vou colocar a culpa da depressão na SAF. Eu não sei se a SAF afeta o cérebro de uma pessoa desta maneira. De qualquer forma, é importante que sejamos fortes. Somos todos lutadores e, precisamos (de qualquer maneira) nocautear nossos problemas.
Não sei quanto tempo vou levar para sair desta, mas um dia eu chego lá…

O Poder das águas

Há algum tempo vinha tentando seguir os conselhos não somente da minha mãe, mas também do meu reumato, que insistiam que eu deveria fazer exercícios… Eu, sem sombra de duvidas concordava ( e concordo) com eles. Até a SAF ficar ativa, eu me exercitava muito. Fazia boxe, musculação, fazia muita caminhada. Depois da ativação da doença, passei a sentir MUITA dor e, por causa dela, fazer exercício passou. a ser um verdadeiro inferno pra mim. Se eu faço musculação, fico ótima no dia e, no dia seguinte fico morrendo de dor. Quando me mudei para onde eu moro atualmente, me matriculei em uma academia (que custa o olho da cara) e comecei a fazer hidroginástica. É uma delicia, mas, se a sua SAF também ataca as suas articulações e vc tem bursite em lugares ótimos como os quadris, por mais que a hidro seja um excelente relaxante, mais cedo ou mais tarde, certos exercícios acabam te fazendo sentir dor… Bem, eu já estava a ponto de desistir de academia… Pagar uma fortuna em uma coisa que eu não posso aproveitar, não é comigo. Minha mãe me convenceu a tentar fazer natação. Os vinte primeiros minutos da aula são (pra mim) um verdadeiro inferno. As articulaçoes doem muito, mas depois consigo nadar bem até o final da aula. E tb sem dor no dia seguinte. Estou muito feliz com isso. É delicioso pensar que há mais de uma semana não preciso tomar remédio pra dor. 😀
Se a sua saf ataca como a minha, converse com o seu reumato sobre a possibilidade de vc fazer a natação como exercício para a SAF. Esta dando certo pra mim, por que não dara para vcs?

Exercícios

Oi gente!
Primeiramente gostaria de agradecer a todos vocês que visitam o site. Criei o blog há pouco mais de um mês e já tive 73 acessos. Nunca tive um blog com tantos acessos em um mês e saber disso me dá a certeza que estou fazendo a coisa certa.
Eu tenho consciência que ainda tenho muitas melhorias a fazer, mas, com o tempo vou melhorando o blog.
Na semana passada comentei que estava com bursite e morrendo de dor. Depois de uma sessão de acupuntura com meu médico, saí do consultório andando sem mancar. 😀
Por causa da bursite, tive que mudar a série da academia e parece que agora o meu professor está chegando ao ponto certo.
O bom desta série que o professor passou é que não tem impacto, logo, não há dor nas articulações. Mas mal posso esperar para poder voltar para hidroginástica. Ela me relaxa completamente. Se o seu médico recomendar exercícios, pergunte-o sobre a possibilidade de fazer a hidroginástica. Para mim, ela é tão boa que desde que comecei a fazer a hidro, meus tremores melhoraram muito. Já estou conseguindo segurar as coisas sem derrubá-las. Os tremores não sumiram, e tenho dúvidas se eles cessarão algum dia. Estou bastante tensa para ir ao neurologista para ele me explicar o que são as manchas que apareceram na ressonância.
Quem tem uma doença autoimune, como a SAF está sujeito à uma série de outras doenças, como foi exemplificado na página destinada à SAF. Deus queira, no meu caso, que eu não esteja desenvolvendo alguma outra doença autoimune…

Bursite

Tive um final de semana perfeito. Domingo (dia do meu aniversário) a dor resolveu dar uma trégua. Fiquei livre da dor, e pude relaxar na praia. Quem não gosta de passear e conseguir aproveitar porque seu corpo está colaborando. Foi ótimo ficar um dia bem…

Mas, como tudo que é bom dura pouco, ontem à noite, quando estava voltando para o Rio, a dor na articulação coxo-femural voltou.  E voltou de modo bem agressivo. Cheguei a perder o equilibrio quando saltei do carro e a dor, que normalmente diminui depois de algum tempo, não diminuiu e, quando saí do trabalho, fui ao médico e eis que ele dá o diagnóstico: bursite no quadril.
Segundo o médico, o tratamento é muito mais simples do que o tratamento para algum outro problema de articulação.

Fiquei feliz com isso. Estava morrendo de medo de que fazer algum tratamento mais agressivo. O lado bom é que vou poder tratar com a boa e velha acupuntura. 😀

 

Tendinites e SAF

Que saco! Tive um dia ótimo. Meu trabalho rendeu à beça, meu aparelho não ficou dando tilt. Tudo estava indo perfeitamente normal até que comecei a sentir uma pontada aguda no pé, como se eu tivesse torcido o pé. Juro que tentei ignorar a dor, mas doi  se eu apoio o pé normalmente no chão. Acupuntura… lá vou eu novamente..

A verdade é que já é um saco ter que sentir dor na articulação coxofemural todos os dias.  Apesar de estar tomando um remédio para melhorar a artralgia, ela dói. Fica ótima quando fico em repouso, mas quando fico sentada por muito tempo, quando levanto, ela estala e eu já cheguei a perder o equilibrio por causa disso. Bem, o resultado é que vou ter que tomar cuidado.  Saco!

Desde que me entendo por gente, sinto dor nas articulações e tenho tendinites. Nos pulsos, nos cotovelos (eles estalam e doem praticamente todas as vezes que os estico), nos pés… Sempre tinha tendinite e nunca entendia o porquê, mas depois que fui diagnosticada com a SAF é que entendi que toda essa tendinite fazia parte dessa doença.

A piora no quadro

Como disse, eu sempre tive problemas articulares, mas nunca pensei que passaria por algo semelhante como o que aconteceu em fevereiro deste ano (2011).
Tudo começou com uma tendinite no tendão direito (na mesma perna que eu havia tido trombose dois anos antes).Fiquei com o pé inchado, não conseguia esticar tampouco dobrar o pé. Quando fui ao hospital eu só pensava em duas coisas: a) Eu estava com uma nova trombose; b) Eu havia torcido o pé e não sabia como tinha feito isso.  O médico me avaliou e concluiu que tratava-se na verdade de uma  tendinite no tendão de aquiles do pé direito.  Fiquei com uma bota (daquelas que parecem gesso, mas que pode ser removida para tomar banho) e afastada do trabalho por 7 dias.   Apesar de ter ficado muito azeda por não poder trabalhar, foi a melhor coisa que poderia ter acontecido. Naquela semana comecei a sentir uma fraqueza muscular intensa. Meu corpo tremia como se eu estivesse com febre, minhas mãos tremiam sem parar (as mãos continuam trêmulas até hoje). A respiração ficou ofegante e cada centímetro do meu corpo doía. Achei que eu fosse morrer de tão mal que fiquei.
Consegui entrar em contato com a hematologista que me acompanha e ela prescreveu prednisona 20mg. Passei 15 dias tomando prednisona e praticamente tudo desapareceu. Menos a tremedeira.
Os médicos não sabem dizer o porquê de eu ter tido essa crise. Na época eu cheguei a ir pra São Paulo, onde fazia tratamento e disseram que era um problema emocional (por eu ter perdido o meu pai meses antes). Fiz alguns exames de sangue , foi identificada uma alteração na aldolase, mas as outras enzimas não estavam alteradas.

Graças a Deus eu não tive outra crise desta natureza. Uma coisa que faço para tentar evitar essas crises é acupuntura. Eu já fazia para tratar das dores na coluna e passei a fazer por causa da  SAF.  Quando a articulação coxo-femural doi muito, o meu médico faz a acupuntura diretamente nos pontos da articulação e eu saio de lá andando. Parece milagre e o melhor é que eu fico sem dor por alguns dias.