E a tensão continua…

Oi gente, desde que fiz aquele post sobre o sumiço,  tiveram algumas mudanças na minha vida… eu sei que muitos vão achar que esse é um fato meio tosco, mas pela 1a vez na vida me mudei de casa. Morei por 34 anos na mesma casa e agora estou morando em um apartamento.  

Confesso que é uma sensação estranha me desvencilhar e me dar adeus à casa da minha vida. Mas vou me adaptar.  Claro que tivemos problemas com relação nossoa móveis. Como morávamos em uma casa grande,  óbvio que tínhamos muitos móveis.  Alguns,  conseguimos vender. Os novos donos da casa ficaram com alguns moveis. Mas ainda assim, estamos cheias de móveis no apartamento. Outro problema na mudança, agora com relação a mim foi o choque das minhas irmãs com relação às minhas lãs.  Assim como algumas pessoas gostam de roupas, eu gosto das lãs.  Ela é parte integrante do meu processo terapêutico. Quando estou tricotando,  esqueço da saf, do lúpus,  do meu pânico de não saber se vou continuar trabalhando na shell… esqueço de tudo. Só penso que eu quero terminar a peça e vislumbrar uma obra de arte. Sim, acredito que todo trabalho artesanal é uma obra de arte. É nosso tempo,  nosso amor,  nossos desejos que as pessoas gostem do nosso trabalho. .. enfim… eu sei que acabei comprando um baú para reduzir a quantidade de prateleiras do armário ocupadas pelas minhas lãs.  Consegui desocupar 2 prateleiras. Agora, parte da minhas minhas lãs ficam aqui:

Tudo bem que o baú é um trambolho e ficou a conta certinho para o tamanho do quarto. Mas, pelo menos não fica visível e não vou precisar ouvir coisas como eu ser acumuladora de lãs. Give me a break…

Eu sei que essas coisas todas que estão acontecendo na minha vida e eu deveria estar conseguindo lidar com isso tranquilamente, meu corpo está se comportando loucamente. Meu inr na semana passada caiu pra 1.37 ( eu sei… É um absurdo e muito perigoso, diga-se de passagem ) e fiquei surdinha,  tive algumas crises de enxaqueca e meus quadris resolveram me atacar. Hoje precisei fazer um belo repouso, tomar um remédio bem forte, me besuntar com Tiger Balm  e fazer compressas.  Estava sozinha em casa, mas a minha vontade foi ter ido ao hospital e ver se os médicos me davam alguma coisa para passar a dor… mesmo que fosse me dar uma infiltração nos quadris. Mas fiquei quieta…

Como se isso não bastasse, esse stress está me deixando careca… pois é… meu cabelo que estava tão lindo com os tratamentos da ortomolecular e da dra Paula, caiu muito. Estou com menos cabelo do que quando comecei a me tratar com a dra Paula…

Eu sei que com isso, na semana passada eu fui na dra  Paula e mais uma vez  fiz o mmp … minha mãe acha que já deu diferença,  mas é um inferno ver como o stress está me deixando doente…Agora seja o que Deus quiser… torcer para que minha semana melhore e a dor desapareça. 🙏🙏🙏

Assim que tiver novidades sobre meu emprego conto pra vocês. 

Anúncios

The name of the exhaustion… O nome da exaustão

Pois é gente, como vocês sabem, eu tenho andado exausta e, estava ficando realmente tensa por eu não fazer a menor ideia do que poderia estar acontecendo comigo… Eu sempre fui super ativa e, mesmo com todas as artralgias e até mesmo com meu quadril ferrado, eu sempre me movimentei muito. Tanto, que aceitei participar do programa de contagem de passos. Aí, de repente, de um mês para cá, começou essa coisa horrorosa, comecei a perder a fome e acordar de manhã passou a ser complicado. Comecei a dormir muito mais cedo do que o de costume.
Pois bem, na última 2a feira, tive consulta com meus anjos do Pedro Ernesto. Quem me atendeu (para minha felicidade) foi o Dr. Flávio Signorelli que, depois de um exame clínico cuidadoso me pesou (emagreci quase quatro quilos em um mês) e disse que, apesar da variação em uma enzima muscular (minha CPK está em 223, quando o normal é até 170), fisicamente eu estou bem.
Se alguém da minha família lesse o meu blog, eles diriam para eu não me expor dessa maneira, mas da mesma forma que eu estou sentindo, várias pacientes com SAF podem estar se sentindo assim e, quem sabe isso não acende um alerta em suas mentes.
Enfim, ele me diagnosticou com princípio de depressão.
Ok, eu sei que vai parecer ironia, mas, quando ele me disse que eu estava em depressão, eu disse a ele que era melhor estar deprimida do que ter mais alguma doença autoimune. Mas, de um certo modo, é melhor sim. Ao menos, depressão cura com tratamento e uma doença autoimune, como todo mundo sabe é incurável. Os medicamentos aliviam, fazem com que você tolere ou aceite a convivencia com esta ou aquela doença, mas ela sempre estatá aqui com você e, na hora que ela resolver se revoltar, você vai pagar o pato, independentemente da quantidade de remédios que você toma para tentar controlá-la. Uma merda! (desculpem… catarse)
Obviamente ele recomendou que eu fizesse terapia e, conversou muito comigo durante a consulta. Devo ter ficado na sala com ele por quase quarenta minutos. É muito tempo, se você pensar na quantidade de paciente que eles têm que atender em um único dia. Tudo bem que eles têm os residentes para ajudar, mas ainda sim… não é todo dia que o médico de dispõe a tentar levantar o moral de uma paciente depressiva.
Eu não achava que eu estava deprimida (eu acho que a gente nunca acha.. A não ser quando já estamos no fundo do poço). Só achei que estivesse cansada (de muita coisa, da saf, do lupus, das dores, de ter que tomar um monte de remédios todo santo dia e não conseguir perceber melhora… Perdoem a prolixidade do texto de hoje. Como estava dizendo, achei que era apenas cansaço e sensibilidade.
Pensando racionalmente, Dr. Flávio acertou no diagnóstico. Tenho estado tão sensível que basta alguém me perguntar como é que eu estou que já me dá vontade de chorar. Ainda esta semana, abri a página do facebbok e vi que uma amiga postou o trecho de uma música do ABBA que eu amo com uma foto do filho dela. A música é linda, o filho dela está ótimo, não aconteceu nada com ele (ele só está crescendo, graças a Deus). E, bastou eu ver aquele post que eu caí no choro (ridículo, eu sei). Tive que me esconder no banheiro para ninguém lá no trabalho ver que eu estava chorando. Na sexta feira, me encontrei com a Dra Paula Chicralla. Precisava de uma receita para comprar o remédio do tratamento da minha queda de cabelo. Ela, como sempre, foi um amorzinho. Queria saber como eu estava, ficou contente em ver que o nosso tratamento está realmente dando certo e meu cabelo está voltando a crescer. Ela me abraçou, e disse que ela, assim como o Dr. Roger, estavam preocupados comigo porque eu estou deprê. Eu sei que comecei a chorar lá no consultório dela. Dei uma pausa quando entrei no ônibus e, só fui parar de chorar de verdade quando estava passando do pedágio da serra. Chorei tanto que passei o resto do dia com dor de cabeça. Não é por menos.
Na próxima semana, vou seguir o conselho da Paulinha e vou procurar indicação de um psiquiatra. Na Barra da Tijuca, de preferência, pelo menos para me acompanhar no começo, agora que o diagnóstico foi dado. Ela até me indicou uma em Petrópolis. Se ela trabalhasse aos sábados seria perfeito, mas as coisas não são tão fáceis assim.
Hoje, eu segui os conselhos do Dr. Roger na minha última consulta com ele e procurei um templo para fazer thai chi. Tem um templo ótimo aqui em Petrópolis e em um horário que eu posso fazer. Hoje eu assiti uma aula e no próximo sábado começo a participar como aluna. Tenho certeza que isso também vai me ajudar.
Bem, desta vez eu não vou colocar a culpa da depressão na SAF. Eu não sei se a SAF afeta o cérebro de uma pessoa desta maneira. De qualquer forma, é importante que sejamos fortes. Somos todos lutadores e, precisamos (de qualquer maneira) nocautear nossos problemas.
Não sei quanto tempo vou levar para sair desta, mas um dia eu chego lá…

Consulta ao Ortopedista

Depois de passar o final de semana com dor intensa no quadril apesar de na sexta feira fazer fisioterapia, passar meia hora no “tense” (é um estimulo elétrico que libera choques e anestesia a região onde é aplicado) e, ter feito ventosa, acupuntura e eletro acupuntura no sábado, não adiantou muito. Cheguei a chorar de dor no domingo, tamanha foi a dor que senti. Ontem, não aguentei. Liguei para o consultório do Dr. Liszt Palmeira, ortopedista especialista em quadril que o Dr. Roger Levy havia me indicado. Honestamente, eu liguei para o consultório e por conta da dor que havia sentido no final de semana. Por sorte, ele tinha horário na segunda feira e, quando ele me atendeu, confesso que esperei ouvir a mesma baboseira que venho escutando há tempos. Mas, devo dizer que tive uma surpresa agradabilíssima. Ele cuidadosamente examinou os meus exames, viu que eu realmente tenho problemas no quadril e pediu para fazer um exame para que ele pudesse localizar o ponto gatilho da dor… Durante o exame ele me deu um diagnóstico surpreendente: toda a dor intensa que sinto no meu trocanter (aquela região na lateral da perna, entre o glúteo e a coxa) não estava sendo originada pela quadril, mas sim pela coluna. Depois de dar uma surtada básica com esta constatação, ele me explicou que é provável que eu esteja com falta de sustentação do peso e deveria fortalecer essa musculatura.
Obviamente, passou pela minha cabeça, a dúvida sobre como faria esse fortalecimento se eu não fazia exercícios por causa da dor. Mas, eis que ele me indica dois exercícios SUPER fáceis, e explicou que eles fortaleceriam a musculatura. O exercício consiste em me apoiar em uma perna e fazer movimentos alternados com os braços, como fazemos com os halteres quando estamos na academia além de dois alongamentos
Eu tive muita dificuldade em me equilibrar durante a aula dele, mas, continuei tentando.
O melhor, vocês não sabem… Hoje faz quatro dias que eu me consultei com ele e, estou fazendo esse exercício que ele me ensinou e, a dor praticamente sumiu. Em uma escala de 0-10, a dor passou de 8 na 2a feira, para 3 hoje. Estou impressionada com a melhora. Se tudo der certo, daqui pouco tempo vou poder voltar para academia. 😀
Como a dor (que agora sei que vinha da coluna) melhor, eu agora consigo sentir a dor que realmente vem do quadril, e é bem diferente, mas, por enquanto, bem tolerável… Como o problema no quadril realmente existe, só posso esperar para ver. Eu vou continuar fazendo meus tratamentos com fisioterapia, acupuntura, mas, focada no lugar que realmente precisa ser fortalecido.

Updates e vermelhidão

Oi pessoal,

É apenas um update sobre meu status. Fiz uns exames à pedido do Dr. Roger e alguns resultados já chegaram.  Depois de passar um final de semana cão, com muita dor em cada articulação do meu corpo, na segunda feira falei com o Dr. Roger, que me prescreveu um remédio que agora, depois de três dias, começou a fazer efeito. Minhas articulações começaram a desinchar. Já estou conseguindo dobrar os dedos, o que não estava conseguindo fazer de tanta dor e inchaço que eles estavam.  Ah! até a dor no quadril que estava me enlouquecendo está um pouco melhor 🙂  

Hoje, no entanto, eu comecei a sentir uma queimação no rosto, como se eu estivesse com febre ou que eu tivesse ficado um bom tempo no sol. Mas estava no escritório o tempo todo.  Mandei uma foto para o Dr. Flávio Signorelli e ele nao conseguiu identificar muito bem porque a foto foi feita por um celular e não tem uma definição muito boa, mas segundo ele, parece rash (uma característica típica de lupus)  e ele quer me ver na segunda feira.

Mesmo agora, estou com o rosto todo vermelho. Isso dá uma certa angústia, por outro lado, estou torcendo para que essa vermelhidão permaneça até na sexta-feira, quando tenho consulta com a Dra Paula Chicralla, minha dermatologista. Como ela entende muito de lúpus, talvez ela consiga dizer se é rash ou fotossensibilidade.

 

Dor, Dor e Dor :(

Minha semana já começou ruim 😥

Depois de ser assaltada por um pivete em pleno dia 31/12 e ele ter me levado o celular com todos os contatos que eu tinha e o meu dinheiro, meu reveillon foi ótimo. Passei ao lado de pessoas maravilhosas. Eu os considero meus irmãos. Igo e Douglas são os irmãos que eu não tive.
Não sei se isso é alguma reação lenta do meu organismo, ou se é a SAF ou o lupus (agora eu vou sempre ficar na dúvida :/ ) mas, depois do assalto, estou cheia de dor. Parece que a artrite atacou as articulações, porque o simples abrir e fechar das mãos está me deixando com dor.
Os meus ombros, tb.
O meu quadril (os dois lados, para ser precisa), que estava ótimo, está doendo como doía antes de eu começar a fisioterapia. Voltei a andar como uma velha. Graças a Deus consegui fazer fisioterapia hoje e amanhã tenho acupuntura.

O pior de tudo é que estou tomando os remédios corretamente. Diariamente. Amanhã vou refazer o TAP no laboratório… tirando isso, estou fazendo tudo como manda o figurando. Isso não deveria estar acontecendo 😦

 

Lúpus e bad week

Há pouco mais de uma semana retornei ao Hupe para levar os resultados dos exames que o Dr. Flavio Signorelli me passou na consulta anterior e, como da vez anterior, ele foi super atencioso. Dr. Roger está cercado de excelentes profissionais.
Os resultados dos meus exames vieram bastante alterados. Meu hipotireoidismo voltou com força total… Meu cabelo continua caindo pra caramba, eu estou mais exausta do que nunca. Estou dando graças a Deus quando consigo não ter nada pra fazer sábado a tarde. No ultimo final de semana, apaguei depois do almoço. Devo ter dormido umas duas horas. Um negócio horroroso esse cansaço… Também estou dormindo na fisioterapia..
De volta a consulta, com base nos exames, ele chegou a conclusão que eu Tb tenho lúpus, mas graças a Deus é um quadro leve. Quanto aos medicamentos, ele aumentou a dosagem de vitamina D que eu tomo, pois, apesar de ter aumentado, eu continuo com insuficiência dessa vitamina. Consulta agora com eles só em março.
Apesar de estar tomando todos os remédios, estou tendo uma semana péssima no que diz respeito a bem estar. Meu quadril está doendo horrores. Qualquer coisa que encoste nele esta me fazendo sentir dor, estou com tendinite no tornozelo, cheia de zumbido no ouvido apesar do medicamento e, para fechar com chave de ouro, arrumei uma bursite nos dois ombros. Hoje, achei que nadar pudesse me aliviar as dores como costuma acontecer, mas estava enganada. Continuei cheia de dor 😥
Meu acupunturista vai ter muito trabalho no sábado pra me tirar as dores… Mas, vamos que vamos…. Existem pessoas em situação muito pior do que a que eu estou.

INR Baixo

Recentemente tive um problema para encontrar o medicamento Coumadin que tomo e, fui a inúmeras farmácias e todas, sem exceção diziam que o Coumadin estava em falta. Por conta disso, acabei comprando o Marevan (varfarina sódica) e o tomei na mesma dosagem que tenho tomado o outro anticoagulante. Pensei comigo: “mesmo que não faça um efeito tão bom quanto o coumadin, o risco do meu inr cair é muito menor do que se eu deixar de ficar anticoagulada até o coumadin voltar às farmácias”… Me mantive na dieta alimentar, não comi verduras em excesso, cortei toda a gordura da minha alimentação e, cortei o pão francês. Fiz tudo exatamente como tem que ser feito
O que aconteceu foi que o meu INR que estava bonitinho em 3.84 (dentro do meu alvo que é entre 3-4), caiu nesses 15 dias que tomei 2 caixas de marevan . Então, de 3.84, o INR caiu para 1.12, ou seja, não adiantou absolutamente nada ter gasto o meu dinheiro comprando o marevan.
Passei por maus bocados durante esse período. Senti muita enxaqueca, meus ouvidos zuniam pra caramba, minhas articulações ficaram super rígidas e doloridas, senti uma fraqueza enorme, minhas mãos começaram a tremer ainda mais e, acho que o pior de tudo foi a dor lancinante nos quadris. Apesar do tratamento que estou fazendo na fisioterapia, até a roupa incomodava. Por alguns dias fiquei com o quadril absolutamente sem sensibilidade. Foi simplesmente apavorante.
Depois que fiz o TAP e o resultado chegou, entrei em contato com os meus médicos. Cheguei a dizer a ele, inclusive que eu achava que tinha alguma resistência genética à varfarina e, ele, por sua vez me disse que isso não acontecia apenas comigo… Aparentemente, no marevan a equivalência é diferente… Algo do tipo, um comprimido de 5mg não tem 5mg e Sim 2mg ou 2,5…
Ele me disse que o importante era que eu mantivesse o inr no alvo.
Graças a Deus, eu consegui comprar o Coumadin novamente e meus sintomas começaram a melhorar. Meu INR já voltou a ficar dentro do alvo e as dores melhoraram. Foi um susto e tanto e não quero que outras pessoas passem por isso.
Estou rezando para que não falte mais o Coumadin no mercado. Só tenho “estoque”, por mais 15 dias… E se ele some novamente das prateleiras… O que eu faço?
O que eu não farei eu tenho certeza: não compro mais o marevan.

Gostaria que comentassem:  Alguém mais já teve problemas com esse medicamento?