INRs e Gerenciamento de Dor

O mês de agosto não começou muito bem para mim… Pelo menos no que diz respeito ao INR e a dor. Sobre o INR tenho tido muita flutuação. Ou está muito alto ou extremamente baixo, o que de uma certa forma, explica a dor de cabeça que vira mexe tem me perturbado. Na semana passada mesmo, na 2a feira fiz o TAP no Laboratório Sérgio Franco e o resulltado deu 5.1. Segui o procedimento padrão: três dias sem coumadin e retormar  a metade da dosagem  e repetir o TAP. No Sábado repeti o exame no Laboratório Homero, lá em Petrópolis, onde eu sempre faço meus exames e o exame constatou que meu inr está em 1.8. Posso parecer até tranquila, quando quem não me conhece fala comigo e, eu bem que tento parecer o mais tranquila possível, mas a flutuação de INR é uma coisa que me tira do sério. Estou tentando fazer o possível para que o INR volte à estabilidade, mas nada do que eu faça tem dado resultado. Estou chegando à conclusão que esta flutuação está ligada ao meu ganho de peso (10 kg) desde que comecei a tomar o Lyrica para  a Fibromialgia. No último dia 12/08, estive na neurologista e estou oficialmente sem lyrica \o/. Pelo menos pelos próximos 4 meses E, diferente do que estava acontecendo comigo desde que comecei a tomar o remédio, minha fome está começando a diminuir. Dois dias apenas sem o lyrica e já consigo sentir diferença na minha fome. Estou ficando mais tranquila 😀 e não agoniada de fome. Talvez, até o próximo mês a minha fome tenha passado por completo e eu comece a emagrecer.
Ainda sobre a consulta com a neurologista, ela achou que minha dor generalizada melhorou muito desde a última consulta, quando passei a tomar a gabapentina. Eu concordo com ela. A fibromialgia que estava atacadérrima, melhorou muito e a dor que estou sentindo atualmente, eu consigo conviver tranquilamente com ela. Estou fazendo fisioterapia no lugar onde faço pilates e essa fisioterapia está me dando um bem estarque eu achei que nunca conseguiria sentir novamente. Quem se interessar, vale a pena procurar conhecer um pouco do método GDS. Onde eu  faço não é muito barato, mas, está valendo cada centavo que tenho gasto no tratamento da minha dor crônica.
No mês passado comecei a fazer um novo tratamento capilar com a minha dermatologista Dra Paula Chicralla para estimular o crescimento do meu cabelo. Este novo tratamento que começamos utiliza uma pistola, como aquelas que se usam para fazer tatuagem e na ponta, coloca-se uma série de microagulhas, onde ela coloca o medicamento e aplica no cabelo.  Vale ressaltar que até agora, fiz apenas 1 aplicação, mas já percebi que meu cabelo ganhou um brilho e uma vitalidade que há tempos eu não via .E, para mim, o melhor de tudo, a queda dimunuiu MUITO. Não sei se esse tratamento vai fazer o meu cabelo crescer de novo, mas já estou no lucro, sabendo que estou perdendo menos cabelo. Depois posto foto de como estava o meu cabelo quando comecei e depois ao final, como ele ficou.

Olá novamente

Caros leitores, boa noite.

Nossa, há tanto tempo que não escrevo, que talvez alguns de vocês tenham pensado que eu tivesse desistido do blog. Isso nunca. Nesses quase três meses sem post, tantas coisas aconteceram que eu poderia entrar madrugada adentro escrevendo sobre tudo o que aconteceu. Dentre as coisas, posso citar:
– Tive que ficar de licença no trabalho por 15 dias por causa de LER – Lesão por esforço repetitivo, provocado pelo excesso de digitação no trabalho _ e em casa também…. Quase enlouqueci de ter que ficar em casa sem poder trabalhar, sabendo que meu trabalho estava se acumulando e eu não havia feito hand-over para ninguém fazer o meu trabalho enquanto eu estivesse de licença. Ah, e para a minha felicidade (só que não)
– Pela primeira vez, saí do país. No Carnaval fui para Buenos Aires com meu melhor amigo, Igo Ribeiro. Vivemos altas peripércias, tivemos o carro rebocado, o GPS nos mandava para lugares errados e depois resolveu morrer e outras coisas. Acho que qualquer pessoa diria que a viagem foi um fiasco, mas, levei as coisas pelo positivo e, apesar de tudo que deu errado, eu adorei a viagem. Voltamos para o Brasil, mas guardo em mim um desejo de voltar a Buenos Aires… Em breve.
– Me formei na faculdade. Agora posso dizer que, além de tradutora, sou uma tecnóloga em marketing.  Acho que, apesar de ter levado tanto tempo, meu pai teria se orgulhado de me ver recebendo o diploma; de ver eu me despencando do Rio para Petrópolis para eu poder assistir às aulas. Eu realmente estava empolgada com a faculdade. Minha disposição caiu muito e as dores aumentaram significativamente no último ano. É uma pena que a Fibromialgia tenha sido diagnosticada somente quando eu estava terminando a faculdade. Minha vida teria sido mais fácil se isso tivesse acontecido.
O que isso tem a ver com a SAF? Nada, é só parte da minha vida…
Agora é óbvio que a SAF tinha que dar pitaco e se meter onde não é chamado. Passei três meses com o INR super estável, bonitinho. Como alegria de pobre dura pouco, bastou eu voltar de viagem que o INR voltou a flutuar. Há 3 semanas fui ao hospital com uma sensação esquisita, com os ouvidos tampados, zonza. Quando o Dr Roger fez o TAP com o Coagucheck, o INR estava 1,2; Claro que tive que tomar clexane, esperar a zonzeira melhorar para depois ir embora do hospital. Aumentei a dosagem do coumadin, que estava em 10mg para 15mg por dia.  Na semana seguinte, um novo INR e lá estava o tap baixo… 1.98 depois 2.03. Isso está me deixando louca. Agora voltei aos 20mg de coumadin por dia. Tudo como dantes no quartel de abrantes.
Meus exames estavam ok desta vez. Pela primeira vez em 1 ano, eu estava com os leucócitos acima de 3.600_ o limiar, de acordo com o laboratório onde eu faço os exames. C3, CPK, desidrogenase láctica ainda bem elevada, mas apresentaram sinais de redução nos níveis inflamatórios. 🙂
Apesar de saber que isso acontece todos os anos, meu cabelo voltou a cair agora em meados de março. Eu estava com cabelo um pouco mais volumoso e, bastou o outono chegar para meu cabelo também começar a cair. :-S
Tenho que voltar ao consultório da Dra Paula para ver se a retração de epiderme que eu estava na última consulta, melhorou.
Ah, quase esqueci de mencionar… minhas dores melhoraram muito. O remédio prescrito para Fibro está realmente cumprindo o seu papel. Meu nível de dor, de intolerável (algo em torno de 8.5-9.0) para moderada ( algo em torno de 7.0) e o melhor, não estou tendo que tomar novalgina 1g de manhã e à noite para suportar as dores. E estou dormindo bem melhor
Como qualquer medicamento, ele tem seus efeitos colaterais… Desde que comecei a tomar esse medicamento, engordei 8 Kg. Ele aumenta muito o apetite. Estou lutando para conseguir voltar a comer a quantidade que eu comia antes de começar a tomar o remédio.
Por enquanto é isso, mas logo logo volto para contar como foram minhas férias.
Até breve. Fiquem saudáveis.

Os últimos meses – Parte 2

Pois bem, quando o Dr Roger me respondeu o email, ele recomendou que eu procurasse a Dra Norma Fleming, como médica de dor. Para falar a verdade, fiquei bem encucada por ele me recomendá-la novamente. Até onde eu sabia ela era neurologista e especialista em cefaléia. Mas, deixei minha cisma de lado  e liguei para o consultório dela. Consegui marcar com 1 semana de antecedência. Eu sabia que ela não fazia consultas por convênio, mas me doeu saber que a primeira consulta dela custava R$700,00. Não, você não leu errado. A primeira consulta dela custa setecentos reais.
Mas, como diz o ditado, o que não tem remédio, remediado está. Mas, apesar de confiar no Dr. Roger de olhos fechados, passei a semana inteira rezando para que a consulta dela realmente valeria a pena e me perguntando como uma neurologista poderia me ajudar.
No dia da consulta, sai do trabalho mais cedo e peguei um ônibus para Ipanema, que passava pela orla. Como há anos eu não fico andando por Ipanema, pedi ao motorista para parar em um ponto que ficasse próximo…ele parou ainda no Leblon e disse que era só entrar na rua em frente ao ponto que ele me deixou. Só que isso, faltavam  uns 3 Km para chegar ao consultório da Dra Norma. Fiquei com vontade de matar o sujeito, mas, por fim, peguei um taxi e ele me deixou no lugar certo. Mas ainda assim, quando cheguei ao consultório exatamente na hora marcada, ainda estava com o coração acelerado. Para minha sorte, ainda tive que esperar alguns minutos, o que me deu uma janela para poder recuperar o meu fôlego.
Quando ela me chamou para entrar, logo de cara me surpreendi com sua simpatia e, como sua filha _ minha otorrina_ se parece com ela.
A consulta levou duas horas. Ela me examinou toda e chegou a algumas conclusões, dentre elas:

a) Eu tenho cefaléia em salvas. Pelo o que consta a cefaléia em salvas é a pior dor de cabeça que existe. Eu a tenho desde pequena. Lembro-me que minha mãe cansou de ter que me buscar na escola de tanta dor de cabeça que eu sentia e, na adolescência lembro-me de comentar com uma amiga que eu queria encontrar um médico que fizesse lobotomia, só para ver a dor passava. Queria morrer. Com o tempo, minha vontade de fazer lobotomia passou (ainda bem rrrss), mas as dores continuaram. Essas dores intensas sempre me acordavam de madrugada. Por ano, eu tinha de 4-6 episódios de cefaleia em salvas e ficava meio lesada por até quinze dias.

b) Eu tenho enxaqueca, mas, diferente da cefaleia, ela não me acorda de madrugada e melhora quando eu tomo clexane. Depois que eu aprendi que o Clexane é eficaz no tratamento da minha enxaqueca, sempre tenho em casa uma caixinha com 2.

c) Eu tenho fibromialgia. Esse diagnóstico nem foi surpresa para mim. Eu tinha quase certeza que eu tinha fibromialgia. O grande problema, é que a intensidade da dor era forte demais para suportar (em uma escala de 0-10, a minha dor estava em 9). De qualquer forma, eu tentava seguir em frente. Era um inferno ter que levantar da cama de manhã e sentir os quadris estalarem e pisar no chão e sentir como se eu estivesse pisando em cacos de vidro. Fora as outras dores que me atacavam ao longo do dia. Como dizia o Capitão Nascimento em Tropa de Elite, eu estava pedindo para sair. Um cansaço que tudo o que eu queria era descansar. Não estava dormindo direito, acordava cansada.
Eu acho que o mais dificil, durante todo o tempo que senti essa dor intensa, esse cansaço sem fim, era colocar a máscara de “estar bem”, ir para o trabalho, sorrir, e fingir que tudo estava bem. Era f*¨%@.
d) Com base nos exames de sangue, ela concluiu que eu com certeza tenho uma doença muscular. Contudo, ela não acha que vale a pena identificar qual exatamente é esta doença, pois eu teria que fazer biopsia de músculo e o negócio seria bem complicado.

Quase no final da consulta, a Dra Norma, recebe a ligação do Dr Roger e os dois começaram sobre mim. Até brincaram que eu sou um mosaico de diagnósticos e discutiram quais medicamentos ela poderia me dar.
No final, ela me prescreveu um medicamento para Fibromialgia (Lyrica 75mg) e um para evitar que eu tivesse mais cefaleias em Salva (verapamil 80mg). Tanto a dra Norma quanto o Dr Roger ficaram um pouco apreensivos com relação à resposta do meu INR com o uso do Verapamil e do Coumadin. Pelo que se sabe, o uso concomitante do verapamil e do coumadin aumentam o INR, ou seja, afinam o sangue. No meu caso, para a alegria de todos nós (minha, da Dra Norma e do Dr Roger), há 1 mês, meu INR está estabilizado em 3.1 😀

Desde que comecei a tomar os medicamentos, estou me sentindo beeem melhor. As dores dimunuiram bastante, a dosagem dos medicamentos foi ajustada. Agora estou tomando 300mg de Lyrica todo dia (2 cp por dia).  Minha dor está bem mais tolerável. De 9 ela abaixou para 7.5. Isso é maravilhoso, considerando que tem pouco mais de um mês que eu comecei a tomar os remédios. Desde que comecei a tomar o Verapamil (para cefaleia), não tive mais nada e o Lyrica (para fibromialgia) parece que está funcionando bem. A rigidez nas articulações melhoraram de maneira significativa.
Na semana passada tive uma crise de dor bem intensa e nem consegui ir para o pilates 😥 O negócio agora é recomeçar lentamente.

Só tenho consulta com a Dra Norma no final de fevereiro e com o Dr Roger logo depois do carnaval. Vamos ver como eles me avaliam agora, depois de dois meses. Estou ansiosa para as consultas. Pelo menos estou muito feliz que apesar das novas medicações meu inr está estabilizado. Pode não parecer muito, mas para mim, é uma vitória e tanto 🙂

Os ultimos meses – Parte 1

Há tempos eu não escrevo no blog e peço desculpas aos meus leitores por isso. Estive super ocupada com trabalho, final de faculdade e acabei ficando sem tempo para escrever. Mas, acreditem se quiser, senti muita falta de escrever.
Não lembro se cheguei a comentar isso aqui, mas me consultei com uma grande nutricionista que mudou a minha dieta alimentar. Como os meus índices de trigliceridios e colesterol estavam ridiculamente altos, achei melhor buscar ajuda e, ela conseguiu me ajudar imensamente. Confesso que ao final da consulta, cheguei a ficar chateada por ela ter tirado o glúten e a lactose da minha alimentação. A Dra Brigitte Olichon também pediu para eu tirar o café _ que eu tomo apenas 1/2 xícara de manhã _ e trocá-lo por um chá claro ( camomila, erva doce), pois, segundo ela, ao contrário do que se pensa, o café tira a energia do corpo :S . Tentei por alguns dias tomar os chás, como ela recomendou, mas eu ficava completamente sonada boa parte do dia por causa do chá e, por isso, descumpri com a orientação dela com relação ao café. O leite normal que eu tomava, troquei pelo leite de arroz e o de amêndoas. Aprendemos a fazer em casa e é extremamente fácil e não é tão ruim como eu achava. A manteiga, substituimos pela manteiga de azeite _ que também é extremamente fácil de fazer_ e, para minha surpresa, é uma delícia. Com relação ao pão, antes de eu e minha mãe descobrirmos que existem marcas que fazem pão sem glúten (que é suuuper caro), como batata doce, aipim (mandioca), banana da terra cozida ou fazemos uma panqueca de banana que é simplesmente deliciosa. Agora estou experimentando a fazer o pão em casa e sai super barato. Esta semana fiz o pão de aipim. Ficou ótimo… Um pouco salgado, mas muito bom 🙂
Outra coisa super bacana que aprendi com a Dra Brigitte foi como eu devo montar o meu prato para almoçar. Passei tanto tempo restringindo o que eu comia, que apesar de poder parecer insano, eu tinha me esquecido como se montava um prato saudável. Ela também me orientou a comer todos os dias uma porção de uma verduras. 🙂 Eu sei que, desde que eu comecei a me alimentar como ela me orientou, consegui emagrecer 4 quilos, minha dosagem do coumadin reduziu de 4 comprimidos de 5mg para 2,5 comprimidos por dia e, o INR tem se mantido estável_ em torno de 3,5_ que está dentro do meu alvo.
Saí da natação, que eu não estava conseguindo ir direito. Minha imunidade está muito ruim então eu ia para a piscina um dia, nadava cerca de 1000 metros quando estava me sentindo bem e passava o resto da semana doente… E assim foi indo, até que resolvi cancelar a minha matricula na natação. Passei alguns dias na ociosidade e agora em novembro fiz a matricula no pilates. Vocês não tem ideia de como os primeiros dias de pilates foram dificeis. Nem eu conseguia acreditar que eu estava tão travada. A dor era tanta nas duas primeiras semanas de aula, que eu chegava a chorar quando eu precisava me abaixar ou me alongar. A minha coluna estava completamente travada… E eu achando que só a lombar e os lugares onde eu tenho artrose fossem estar ruins, mas, pelo o que eu pude perceber, eu estava pior do que eu imaginei. Agora já não tenho mais sentido tanta dor durante o exercício. Só descobri que tem um movimento que eu não posso fazer porque ele ataca a bursite no quadril. Na semana passada eu fiz uma fisioterapia chamada GDS, que foi uma delícia. No dia seguinte à fisioterapia, fui para o pilates e fiz o exercício e, voilá… Duas horas depois já não conseguia mais andar e o quadril ficou estalando toda vez que eu sento ou levanto. Não é nada bom sentir isso. No final de semana meu músculo na região trocantérica estava até inchado. Fiz ventosa e acupuntura e moxa para amenizar a dor.
Durante esse tempo afastada do blog, tive a minha última consulta do ano lá no Hospital Pedro Ernesto com o Dr Flávio e a Dra Victoria. Apesar de eu estar marcada para a consulta, meu histórico médico não estava lá e eu tive que contar tudo o que eu já tinha passado para eles de novo. Mas, ao menos recebi boas noticias. A SAF e o Lúpus estão controlados :). O único problema são a CPK, o C3 e o DHL que continuam bem elevadas. Mas, a única coisa que eles podem fazer é observar. Outro achado do exame é que o exame HLA B27 foi positivo. Como a ressonância que eu fiz voltou sem alterações, o Dr Flávio disse que não pode dizer que eu tenho espondilite anquilosante.
Durante a consulta, comentei com eles sobre o cansaço infernal e as dores fortes que eu continuo sentido, apesar de estar indo ao pilates 4x/semana e, por conta disso, Dr Flávio disse que é muito comum ver pacientes com SAF e/ou Lupus com muito casaço apesar das doenças estarem controladas e pediu para eu passar um email para o Dr Roger para que ele me indicasse um especialista em dor, que, até aquele momento, nem sabia que existia essa especialidade de médicos. Fiquei com vontade de dar um beijo no Dr Flávio, de tão feliz que eu fiquei quando ele me disse que haviam especialistas em dor. Era a minha chance de, pelo menos dimunir a dor que eu sinto. Passei um email para o Dr Roger e ele me indicou uma médica que ele já havia me indicado anteriormente…

O ultimo mes

Tenho um tanto quanto afastada do blog… nao por perda de interesse, pelo contrário. O problema mesmo é a falta de tempo para conseguir sentar e escrever. Por isso peço desculpas aos leitores.
Neste ultimo mês tenho estado muito cansada e com muita artralgia. Apesar das maravilhas que meu fisioterapeuta faz com a minha coluna ( ele está conseguindo colocar meu sacro iliaco no lugar 🙂 ) minhas articulações estão testando minha paciência ao extremo.  Estou há quinze dias com uma tendinite no braço esquerdo que não estou nem conseguindo tricotar. Estou com boina, mitenes, a manta da minha sobrinha, todas atrasadas por causa da tendinite. Meus ombros, o tendão de aquiles do meu pé, meu quadril… Tudo dói. Não tenho nem tido muito animo para responder quando me perguntam: “e aí? tudo bem?” Minha resposta padrão tem sido “tudo” (sqn). O que acontece é q ninguém tem paciência quando dizemos que estamos sentindo dor. Como doente crônica, decidi que nao vou mais dizer às  que vivo com dor. Só quem vive com dor cronica pode dizer que entende o que eu e outras pessoas passam por causa da dor.
Na segunda feira tenho consulta no hospital e vou ver com o dr Flavio e com o Dr Roger se eles podem aumentar a dosagem da cloroquina, por que continuar com artralgia mesmo tomando cloroquina, cuja função é ajudar nas artralgias… pode ser que seja uma questão de ajustar a dosagem. Nao estou muito afim de acrescentar mais um remédio à minha lista de medicamentos diários, mas vamos ver… o que tiver q ser, será…
Com relação ao cansaço, embarquei em uma jornada para não ser derrubada por esse monstro. Depois do episódio da exaustão com os míseros 3km que andei (e não consegui fazer mais nada no final de semana), comecei a seguir algumas dicas daquelas dicas aos pacientes. Sendo a fadiga uma coisa comum aos pacientes, reli a dica “lidando com a fadiga” e não é que está dando certo 🙂 . Voltei a beber mta agua, comecei a fazer pequenas caminhadas de 20 minutos. Por mais que estejamos artralgicos e cansados, 20 minutos de caminhada é totalmente alcançável.  Não se preocupe com a distância que vc vai percorrer nesses 20 minutos. O importante é comecar. Eu sei que agora estou conseguindo fazer 30 minutos de caminhada. Mais do que isso eu fico cansada.
Tenho que parar… minha tendinite está atacada e está doloroso digitar. Na proxima semana posto como foi a consulta de Q2/2014 lá no hospital. Bjs

8 Fatos Sobre a Vitamina D

Encontrei este artigo e, acho que vai ser útil para todos que sofrem com dor crônica e ou insuficiência de vitamina D.

 

1- A vitamina D afeta genes do Câncer e doenças autoimunes


Um estudo relacionou a deficiência de Vitamina D com o aumento no risco de câncer e doenças autoimunes como artrite reumatoide, esclerose múltipla e lupus. Pesquisadores descobriram através do mapeamento do receptor de vitamina D no genoma humano que a deficiência na vitamina D é um fator ambiental significativo no aumento do risco do desenvolvimento dessas doenças.

2 – 1 Bilhão de Pessoas no Mundo tem Insuficiência de Vitamina D
e 70% dos adultos e crianças nos EUA sofrem de deficiência de vitamina D. A causa desta deficiência é uma combinação de pouca exposição solar e uma dieta pobre em vitamina D.

3- Alguns Medicamentos podem impactar na Absorção da Vitamina D
Hidroxicloroquina, ou Reuquinol, e corticoides, ambos prescritos para o tratamento de artrite reumatoide, estão entre eles. Mesmo que você esteja tomando um desses medicamentos, o seu médico pode ajudá-lo a ajustar sua dose diária de vitamina D para corrigir a má-absorção.

4 – Um exame de Sangue pode confirmar se você tem baixa dosagem de Vit.D 
Você pode pedir ao seu médico para realizar um simples exame 25-Hidroxi – Vitamina D
5- Mudar a dieta pode elevar seus níveis de Vitamina D
Para elevar seu nível de vitamina D através dos alimentos, você deve comer peixes gordurosos como  salmão, sardinha e atum. Gema de ovo e cogumelos também são ricos em vitamina D. Você também pode ingerir cereais e leites fortificados com Vit.D
6 – 15 minutos de Exposição Solar fornece 20.000 IU de Vit.D
No entanto, isso é sem a utilização de protetor solar durante o verão. Não é recomendável expor sua pele ao sol sem a proteção solar durante longos períodos. POde provocar danos à pele e elevar os riscos de câncer de pele.

7- A vitamina D pode melhorar o seu humor e fortalecer os ossos
Não somente a vitamina D tem um papel importantíssimo na absorção de cálcio, como também reduz drasticamente o risco de osteoporose. Ela também ajuda no combate à depressão.

8 – A Vitamina D ajuda no gerenciamento da dor crônica
A vitamina D tem um papel importante no gerenciamento da dor musculoesquelética na artrite e em outras doenças autoimunes. É comum pessoas que convivem com dor crônica terem deficiência de vitamina D. É importante que seu médico constantemente verifique as taxas de vitamina D de seus pacientes e prescreva suplementos de vitamina D para o tratamento da dor crônica.

 

Fonte: http://www.healthcentral.com