Follow up

Caros leitores,

Então, na semana passada comentei que meu final de ano e começo de 2016 havia sido um inferno, repleto de problemas e com um INR ridiculamente baixo.
Por algum milagre, minha mãe conseguiu encontrar mais 4 caixas de Coumadin 5mg na farmácia, e estou tomando novamente os 20mg de coumadin, como vinha tomando antes do INR se estabilizar no ano passado . Quando essas caixas de coumadin acabarem, vou ter que usar as caixas de 2,5. Aí, serão serão 8 comprimidos por dia, ao invés de 4. o Dr Roger me pediu para tomar algumas injeções de clexane além do coumadin. Ganhei dois hematomas na barriga, mas nunca fiquei tão feliz quando vi que na 5a feira (08/01/16) o meu INR tinha voltado ao alvo. Ele estava em 3,66. Um INR excelente, considerando que na 3a feira, o  INR estava 1.50. Dr Roger também ficou satisfeito com o resultado. Decidimos que  depois do dia 21/01, quando faço o novo tap, vou ter uma consulta extra para decidirmos qual será o meu protocolo de tratamento já que o Marevan não faz nem cócegas no meu organismo e a outra alternativa,  o Marcoumar, também parou de ser fabricado.  Estou curiosa para saber qual será a proposta dele.
Na semana  passada, também consegui fazer pilates 2x. 1 hora e meia de exercício além do tempo de caminhada que faço. Estava me sentindo ótima.
Mas é lógico que eu tinha que fazer alguma ignorância… No final de semana, por eu estar me sentindo bem, resolvi ajudar a minha mãe com algo simples: desmontar a árvore de natal e guardá-la. Fiz isso no domingo… Estou exausta até agora. Dormi super mal de domingo para segunda. De ontem para hoje eu literalmente desmaiei na cama e consegui dormir as tais 8h de sono que indicam. Mas, continuo exausta 😦 A concentração está prejudicada. Isso que é ruim em ter uma série de doenças autoimunes. Qualquer coisinha que exija um pouquinho mais de esforço, você fica tão cansado quanto uma pessoa em idade avançada. Minha mãe, por exemplo, tem 66 anos de idade e tem muito mais pique do que eu. Me surpreendi ao perceber que desmontar uma árvore de natal era algo extenuante para mim.  Fiquei bem chateada com isso.

Mudando de assunto, tenho que pedir desculpas a vocês que acompanham o blog, porque não tenho postado novos artigos e dicas aos pacientes. Estou com vários para traduzir, mas tive que emprestar meu computador à minha irmã, que está terminando o mestrado dela e, enquanto ela não entregar a tese, vou ter que ficar sem o computador e fazer as postagens pelo celular :S

Até breve!

 

 

 

 

Anúncios

Um mal começo de ano

Dezembro não foi um mês bom pra mim. Passei o mês inteiro doente, entre crise alérgica, gripe,  sinusite. Só isso seria suficiente para arruinar o mês de qualquer pessoa, mas é claro que eu tinha que ter a cereja do bolo.  Peguei zika vírus e passei o Natal e o Ano novo  de cama por conta desse maldito mosquito.  Fiquei bem mal. Mesmo passando mal, fui trabalhar nos dias 22 e 23 de dezembro. Neste último dia, minhas articulações doíam tanto que quando fui pra casa, minha mãe teve que me ajudar a descer do carro porque eu não conseguia pisar. A sensação deve ser a mesma de ser atropelada por um caminhão. Nem consegui ajudar a minha mãe nos preparativos da ceia de Natal.  No dia 25 amanheci não muito diferente, contudo, acordei com uma coceira muito forte, como se eu estivesse com alguma intoxicação alimentar, bolinhas vermelhas começaram a aparecer a medida que as mãos e o pescoço coçavam e minha garganta se encheu de aftas.  Além disso, tive uma piora nas dores articulares e não conseguia mais abrir os cartuchos dos meus remédios. Eu costumo ser valente com tudo, mas tive que dar o braço a torcer e tive que pedir ajuda a minha mãe para abrir os meus remédios para mim.  Pra encurtar a história,  depois do almoço minha mãe me levou ao hospital,  tive que tomar corticoide na veia e passei metade da tarde fazendo exames. Quando os resultados chegaram,  considerando todos os fatos o médico concluiu que se tratava do zika vírus.  Saí do hospital com a recomendação de tomar de 3 a 5 litros de água por dia  e tendo q tomar antialergico e antibiótico por causa da garganta. 
Os dias se passaram, eu seguia as recomendações do médico,  mas o cansaço, a moleza e a dor nos dedos continuaram até o último sábado.  Toda e qualquer coisa que eu tentasse fazer me deixavam morta. Mesmo com saf, lúpus e fibromialgia,  eu nunca havia me sentido assim. Por mais que eu tentasse, não conseguia fazer nada. Nem meu tricô eu conseguia fazer.
E assim foi… natal e ano novo de molho e eu cada vez mais deprimida.
O ano novo começou, hoje eu voltei ao trabalho e na hora do almoço fui ao laboratório fazer um hemograma e um tap. A boa notícia é que as plaquetas melhoraram.  Por outro lado ( e para mim foi a pior noticia que eu poderia receber neste começo de ano) foi o primeiro inr do ano estar em 1.5 quando meu alvo é entre 3 e 4. Depois que peguei o resultado não consegui focar em mais nada. Liguei o piloto automático e fui. O que mais de deixou em pânico foi ver que mesmo eu tomando o coumadin o inr ficou ridiculamente baixo e perigoso.  Fiquei pensando o que aconteceria comigo agora que o coumadin não é mais vendido.
Vou ter que repetir o exame daqui 3 dias. O Dr Roger pediu para eu tomar clexane também para ajudar a alavancar o inr.  Já tomei uma agora há pouco, antes de me deitar e só tenho mais uma para amanhã de manhã.  Vou ter que lembrar de passar na farmácia para comprar o clexane para as outras doses. 

Vamos ver como as coisas ficam… no momento,  o que eu sinto é falta de esperança.  Mesmo confiando no meu reumatologista,  não confio no meu organismo tampouco nos remédios que poderiam substituir o coumadin. Estou com medo… muito medo…

Adeus, Coumadin :'(

Caros leitores,

Estou bastante chateada e acredito que muitos pacientes com SAF estão sentindo a mesma coisa. O laboratório Bristol Myers Squibb (fabricante do anticoagulante Coumadin) decidiu em setembro suspender a fabricação do Coumadin em função da modificação da estratégia de negócios da empresa. Os pacientes que assim como eu precisam do coumadin já haviam comentado na página do blog no Facebook, que estavam tendo dificuldades em encontrar o coumadin nas farmácias. Como eu faço estoque das minhas coisas (confesso que tenho uma obsessão por estocar coisas que preciso ou acho que preciso, como os remédios, novelos de lã, cadernos etc), não tinha percebido essa falta. Cheguei até a comentar com uma amiga que estava conseguindo o coumadin em farmácias como a Venâncio na Barra da Tijuca e na Raia em Petrópolis, mas, desde a metade do mês passado eu também estava sentindo a mesma dificuldade para conseguí-lo. Não desisti de procurar, até que, na última semana, fui à Raia comprar o Coumadin e a vendedora me mostrou na tela do seu computador que o remédio havia sido descontinuado pelo fornecedor. Senti meu corpo gelar quando a vendedora me mostrou a tela. Fiquei tentei imaginar o que teria acontecido para o laboratório tirar o  medicamento de circulação. Passei um email para o meu reumatologista   e ele sugeriu que eu voltasse a tomar o marevan. Contudo, sou resistente ao Marevan. Eu já comentei sobre isso aqui no blog. É claro que passei a noite sem dormir e estava um caco no dia seguinte. Mal consegui trabalhar direito e, todas as vezes que eu lembrava do assunto, sentia vontade de chorar. Passei tanto tempo tomando o remédio e graças a ele meu INR estava se mantendo relativamente estável e agora que eu tenho que voltar a tomar o marevan que não me protege de jeito nenhum , comecei a pensar no que seria de mim daqui pra frente. Fiquei histérica. Consegui falar com o SAC do laboratório Bristol e a atendente revelou que a venda foi suspensa por falta de interesse comercial no produto. Minha agonia (que é claro que é igual a de outros consumidores) foi tanta, que questionei a atendente se o laboratório arcaria com minhas despesas médicas caso eu tivesse algum evento trombótico e se eles pagariam o meu salário se eu perdesse o emprego por conta do problema (o que já aconteceu comigo assim que eu  tive a trombose).
A falta de interesse comercial da Bristol em continuar a vender o Coumadin é grave e certamente prejudicará muitos pacientes. Confira a lista de medicamentos descontinuados na página da anvisa.

 

Honestamente, não tenho palavras para expressar a minha revolta com isso. Deus queira que os médicos consigam encontrar maneiras de ajudar os pacientes. Graças a Deus eu consegui mais 4 caixas de coumadin. Tenho estoque para 1 mês. Mas depois disso, não sei como vou continuar o tratamento. Não sei se os médicos me deixarão tomando o marevan (o que eu desejo que não), se eu tomo aas (que eleva muito o meu INR), clopidogrel ou qualquer outra coisa. A única coisa que sei é que essa noticia sem dúvida acabou com o meu final de ano.

INRs e Gerenciamento de Dor

O mês de agosto não começou muito bem para mim… Pelo menos no que diz respeito ao INR e a dor. Sobre o INR tenho tido muita flutuação. Ou está muito alto ou extremamente baixo, o que de uma certa forma, explica a dor de cabeça que vira mexe tem me perturbado. Na semana passada mesmo, na 2a feira fiz o TAP no Laboratório Sérgio Franco e o resulltado deu 5.1. Segui o procedimento padrão: três dias sem coumadin e retormar  a metade da dosagem  e repetir o TAP. No Sábado repeti o exame no Laboratório Homero, lá em Petrópolis, onde eu sempre faço meus exames e o exame constatou que meu inr está em 1.8. Posso parecer até tranquila, quando quem não me conhece fala comigo e, eu bem que tento parecer o mais tranquila possível, mas a flutuação de INR é uma coisa que me tira do sério. Estou tentando fazer o possível para que o INR volte à estabilidade, mas nada do que eu faça tem dado resultado. Estou chegando à conclusão que esta flutuação está ligada ao meu ganho de peso (10 kg) desde que comecei a tomar o Lyrica para  a Fibromialgia. No último dia 12/08, estive na neurologista e estou oficialmente sem lyrica \o/. Pelo menos pelos próximos 4 meses E, diferente do que estava acontecendo comigo desde que comecei a tomar o remédio, minha fome está começando a diminuir. Dois dias apenas sem o lyrica e já consigo sentir diferença na minha fome. Estou ficando mais tranquila 😀 e não agoniada de fome. Talvez, até o próximo mês a minha fome tenha passado por completo e eu comece a emagrecer.
Ainda sobre a consulta com a neurologista, ela achou que minha dor generalizada melhorou muito desde a última consulta, quando passei a tomar a gabapentina. Eu concordo com ela. A fibromialgia que estava atacadérrima, melhorou muito e a dor que estou sentindo atualmente, eu consigo conviver tranquilamente com ela. Estou fazendo fisioterapia no lugar onde faço pilates e essa fisioterapia está me dando um bem estarque eu achei que nunca conseguiria sentir novamente. Quem se interessar, vale a pena procurar conhecer um pouco do método GDS. Onde eu  faço não é muito barato, mas, está valendo cada centavo que tenho gasto no tratamento da minha dor crônica.
No mês passado comecei a fazer um novo tratamento capilar com a minha dermatologista Dra Paula Chicralla para estimular o crescimento do meu cabelo. Este novo tratamento que começamos utiliza uma pistola, como aquelas que se usam para fazer tatuagem e na ponta, coloca-se uma série de microagulhas, onde ela coloca o medicamento e aplica no cabelo.  Vale ressaltar que até agora, fiz apenas 1 aplicação, mas já percebi que meu cabelo ganhou um brilho e uma vitalidade que há tempos eu não via .E, para mim, o melhor de tudo, a queda dimunuiu MUITO. Não sei se esse tratamento vai fazer o meu cabelo crescer de novo, mas já estou no lucro, sabendo que estou perdendo menos cabelo. Depois posto foto de como estava o meu cabelo quando comecei e depois ao final, como ele ficou.

Olá novamente

Caros leitores, boa noite.

Nossa, há tanto tempo que não escrevo, que talvez alguns de vocês tenham pensado que eu tivesse desistido do blog. Isso nunca. Nesses quase três meses sem post, tantas coisas aconteceram que eu poderia entrar madrugada adentro escrevendo sobre tudo o que aconteceu. Dentre as coisas, posso citar:
– Tive que ficar de licença no trabalho por 15 dias por causa de LER – Lesão por esforço repetitivo, provocado pelo excesso de digitação no trabalho _ e em casa também…. Quase enlouqueci de ter que ficar em casa sem poder trabalhar, sabendo que meu trabalho estava se acumulando e eu não havia feito hand-over para ninguém fazer o meu trabalho enquanto eu estivesse de licença. Ah, e para a minha felicidade (só que não)
– Pela primeira vez, saí do país. No Carnaval fui para Buenos Aires com meu melhor amigo, Igo Ribeiro. Vivemos altas peripércias, tivemos o carro rebocado, o GPS nos mandava para lugares errados e depois resolveu morrer e outras coisas. Acho que qualquer pessoa diria que a viagem foi um fiasco, mas, levei as coisas pelo positivo e, apesar de tudo que deu errado, eu adorei a viagem. Voltamos para o Brasil, mas guardo em mim um desejo de voltar a Buenos Aires… Em breve.
– Me formei na faculdade. Agora posso dizer que, além de tradutora, sou uma tecnóloga em marketing.  Acho que, apesar de ter levado tanto tempo, meu pai teria se orgulhado de me ver recebendo o diploma; de ver eu me despencando do Rio para Petrópolis para eu poder assistir às aulas. Eu realmente estava empolgada com a faculdade. Minha disposição caiu muito e as dores aumentaram significativamente no último ano. É uma pena que a Fibromialgia tenha sido diagnosticada somente quando eu estava terminando a faculdade. Minha vida teria sido mais fácil se isso tivesse acontecido.
O que isso tem a ver com a SAF? Nada, é só parte da minha vida…
Agora é óbvio que a SAF tinha que dar pitaco e se meter onde não é chamado. Passei três meses com o INR super estável, bonitinho. Como alegria de pobre dura pouco, bastou eu voltar de viagem que o INR voltou a flutuar. Há 3 semanas fui ao hospital com uma sensação esquisita, com os ouvidos tampados, zonza. Quando o Dr Roger fez o TAP com o Coagucheck, o INR estava 1,2; Claro que tive que tomar clexane, esperar a zonzeira melhorar para depois ir embora do hospital. Aumentei a dosagem do coumadin, que estava em 10mg para 15mg por dia.  Na semana seguinte, um novo INR e lá estava o tap baixo… 1.98 depois 2.03. Isso está me deixando louca. Agora voltei aos 20mg de coumadin por dia. Tudo como dantes no quartel de abrantes.
Meus exames estavam ok desta vez. Pela primeira vez em 1 ano, eu estava com os leucócitos acima de 3.600_ o limiar, de acordo com o laboratório onde eu faço os exames. C3, CPK, desidrogenase láctica ainda bem elevada, mas apresentaram sinais de redução nos níveis inflamatórios. 🙂
Apesar de saber que isso acontece todos os anos, meu cabelo voltou a cair agora em meados de março. Eu estava com cabelo um pouco mais volumoso e, bastou o outono chegar para meu cabelo também começar a cair. :-S
Tenho que voltar ao consultório da Dra Paula para ver se a retração de epiderme que eu estava na última consulta, melhorou.
Ah, quase esqueci de mencionar… minhas dores melhoraram muito. O remédio prescrito para Fibro está realmente cumprindo o seu papel. Meu nível de dor, de intolerável (algo em torno de 8.5-9.0) para moderada ( algo em torno de 7.0) e o melhor, não estou tendo que tomar novalgina 1g de manhã e à noite para suportar as dores. E estou dormindo bem melhor
Como qualquer medicamento, ele tem seus efeitos colaterais… Desde que comecei a tomar esse medicamento, engordei 8 Kg. Ele aumenta muito o apetite. Estou lutando para conseguir voltar a comer a quantidade que eu comia antes de começar a tomar o remédio.
Por enquanto é isso, mas logo logo volto para contar como foram minhas férias.
Até breve. Fiquem saudáveis.

Os últimos meses – Parte 2

Pois bem, quando o Dr Roger me respondeu o email, ele recomendou que eu procurasse a Dra Norma Fleming, como médica de dor. Para falar a verdade, fiquei bem encucada por ele me recomendá-la novamente. Até onde eu sabia ela era neurologista e especialista em cefaléia. Mas, deixei minha cisma de lado  e liguei para o consultório dela. Consegui marcar com 1 semana de antecedência. Eu sabia que ela não fazia consultas por convênio, mas me doeu saber que a primeira consulta dela custava R$700,00. Não, você não leu errado. A primeira consulta dela custa setecentos reais.
Mas, como diz o ditado, o que não tem remédio, remediado está. Mas, apesar de confiar no Dr. Roger de olhos fechados, passei a semana inteira rezando para que a consulta dela realmente valeria a pena e me perguntando como uma neurologista poderia me ajudar.
No dia da consulta, sai do trabalho mais cedo e peguei um ônibus para Ipanema, que passava pela orla. Como há anos eu não fico andando por Ipanema, pedi ao motorista para parar em um ponto que ficasse próximo…ele parou ainda no Leblon e disse que era só entrar na rua em frente ao ponto que ele me deixou. Só que isso, faltavam  uns 3 Km para chegar ao consultório da Dra Norma. Fiquei com vontade de matar o sujeito, mas, por fim, peguei um taxi e ele me deixou no lugar certo. Mas ainda assim, quando cheguei ao consultório exatamente na hora marcada, ainda estava com o coração acelerado. Para minha sorte, ainda tive que esperar alguns minutos, o que me deu uma janela para poder recuperar o meu fôlego.
Quando ela me chamou para entrar, logo de cara me surpreendi com sua simpatia e, como sua filha _ minha otorrina_ se parece com ela.
A consulta levou duas horas. Ela me examinou toda e chegou a algumas conclusões, dentre elas:

a) Eu tenho cefaléia em salvas. Pelo o que consta a cefaléia em salvas é a pior dor de cabeça que existe. Eu a tenho desde pequena. Lembro-me que minha mãe cansou de ter que me buscar na escola de tanta dor de cabeça que eu sentia e, na adolescência lembro-me de comentar com uma amiga que eu queria encontrar um médico que fizesse lobotomia, só para ver a dor passava. Queria morrer. Com o tempo, minha vontade de fazer lobotomia passou (ainda bem rrrss), mas as dores continuaram. Essas dores intensas sempre me acordavam de madrugada. Por ano, eu tinha de 4-6 episódios de cefaleia em salvas e ficava meio lesada por até quinze dias.

b) Eu tenho enxaqueca, mas, diferente da cefaleia, ela não me acorda de madrugada e melhora quando eu tomo clexane. Depois que eu aprendi que o Clexane é eficaz no tratamento da minha enxaqueca, sempre tenho em casa uma caixinha com 2.

c) Eu tenho fibromialgia. Esse diagnóstico nem foi surpresa para mim. Eu tinha quase certeza que eu tinha fibromialgia. O grande problema, é que a intensidade da dor era forte demais para suportar (em uma escala de 0-10, a minha dor estava em 9). De qualquer forma, eu tentava seguir em frente. Era um inferno ter que levantar da cama de manhã e sentir os quadris estalarem e pisar no chão e sentir como se eu estivesse pisando em cacos de vidro. Fora as outras dores que me atacavam ao longo do dia. Como dizia o Capitão Nascimento em Tropa de Elite, eu estava pedindo para sair. Um cansaço que tudo o que eu queria era descansar. Não estava dormindo direito, acordava cansada.
Eu acho que o mais dificil, durante todo o tempo que senti essa dor intensa, esse cansaço sem fim, era colocar a máscara de “estar bem”, ir para o trabalho, sorrir, e fingir que tudo estava bem. Era f*¨%@.
d) Com base nos exames de sangue, ela concluiu que eu com certeza tenho uma doença muscular. Contudo, ela não acha que vale a pena identificar qual exatamente é esta doença, pois eu teria que fazer biopsia de músculo e o negócio seria bem complicado.

Quase no final da consulta, a Dra Norma, recebe a ligação do Dr Roger e os dois começaram sobre mim. Até brincaram que eu sou um mosaico de diagnósticos e discutiram quais medicamentos ela poderia me dar.
No final, ela me prescreveu um medicamento para Fibromialgia (Lyrica 75mg) e um para evitar que eu tivesse mais cefaleias em Salva (verapamil 80mg). Tanto a dra Norma quanto o Dr Roger ficaram um pouco apreensivos com relação à resposta do meu INR com o uso do Verapamil e do Coumadin. Pelo que se sabe, o uso concomitante do verapamil e do coumadin aumentam o INR, ou seja, afinam o sangue. No meu caso, para a alegria de todos nós (minha, da Dra Norma e do Dr Roger), há 1 mês, meu INR está estabilizado em 3.1 😀

Desde que comecei a tomar os medicamentos, estou me sentindo beeem melhor. As dores dimunuiram bastante, a dosagem dos medicamentos foi ajustada. Agora estou tomando 300mg de Lyrica todo dia (2 cp por dia).  Minha dor está bem mais tolerável. De 9 ela abaixou para 7.5. Isso é maravilhoso, considerando que tem pouco mais de um mês que eu comecei a tomar os remédios. Desde que comecei a tomar o Verapamil (para cefaleia), não tive mais nada e o Lyrica (para fibromialgia) parece que está funcionando bem. A rigidez nas articulações melhoraram de maneira significativa.
Na semana passada tive uma crise de dor bem intensa e nem consegui ir para o pilates 😥 O negócio agora é recomeçar lentamente.

Só tenho consulta com a Dra Norma no final de fevereiro e com o Dr Roger logo depois do carnaval. Vamos ver como eles me avaliam agora, depois de dois meses. Estou ansiosa para as consultas. Pelo menos estou muito feliz que apesar das novas medicações meu inr está estabilizado. Pode não parecer muito, mas para mim, é uma vitória e tanto 🙂

Os ultimos meses – Parte 1

Há tempos eu não escrevo no blog e peço desculpas aos meus leitores por isso. Estive super ocupada com trabalho, final de faculdade e acabei ficando sem tempo para escrever. Mas, acreditem se quiser, senti muita falta de escrever.
Não lembro se cheguei a comentar isso aqui, mas me consultei com uma grande nutricionista que mudou a minha dieta alimentar. Como os meus índices de trigliceridios e colesterol estavam ridiculamente altos, achei melhor buscar ajuda e, ela conseguiu me ajudar imensamente. Confesso que ao final da consulta, cheguei a ficar chateada por ela ter tirado o glúten e a lactose da minha alimentação. A Dra Brigitte Olichon também pediu para eu tirar o café _ que eu tomo apenas 1/2 xícara de manhã _ e trocá-lo por um chá claro ( camomila, erva doce), pois, segundo ela, ao contrário do que se pensa, o café tira a energia do corpo :S . Tentei por alguns dias tomar os chás, como ela recomendou, mas eu ficava completamente sonada boa parte do dia por causa do chá e, por isso, descumpri com a orientação dela com relação ao café. O leite normal que eu tomava, troquei pelo leite de arroz e o de amêndoas. Aprendemos a fazer em casa e é extremamente fácil e não é tão ruim como eu achava. A manteiga, substituimos pela manteiga de azeite _ que também é extremamente fácil de fazer_ e, para minha surpresa, é uma delícia. Com relação ao pão, antes de eu e minha mãe descobrirmos que existem marcas que fazem pão sem glúten (que é suuuper caro), como batata doce, aipim (mandioca), banana da terra cozida ou fazemos uma panqueca de banana que é simplesmente deliciosa. Agora estou experimentando a fazer o pão em casa e sai super barato. Esta semana fiz o pão de aipim. Ficou ótimo… Um pouco salgado, mas muito bom 🙂
Outra coisa super bacana que aprendi com a Dra Brigitte foi como eu devo montar o meu prato para almoçar. Passei tanto tempo restringindo o que eu comia, que apesar de poder parecer insano, eu tinha me esquecido como se montava um prato saudável. Ela também me orientou a comer todos os dias uma porção de uma verduras. 🙂 Eu sei que, desde que eu comecei a me alimentar como ela me orientou, consegui emagrecer 4 quilos, minha dosagem do coumadin reduziu de 4 comprimidos de 5mg para 2,5 comprimidos por dia e, o INR tem se mantido estável_ em torno de 3,5_ que está dentro do meu alvo.
Saí da natação, que eu não estava conseguindo ir direito. Minha imunidade está muito ruim então eu ia para a piscina um dia, nadava cerca de 1000 metros quando estava me sentindo bem e passava o resto da semana doente… E assim foi indo, até que resolvi cancelar a minha matricula na natação. Passei alguns dias na ociosidade e agora em novembro fiz a matricula no pilates. Vocês não tem ideia de como os primeiros dias de pilates foram dificeis. Nem eu conseguia acreditar que eu estava tão travada. A dor era tanta nas duas primeiras semanas de aula, que eu chegava a chorar quando eu precisava me abaixar ou me alongar. A minha coluna estava completamente travada… E eu achando que só a lombar e os lugares onde eu tenho artrose fossem estar ruins, mas, pelo o que eu pude perceber, eu estava pior do que eu imaginei. Agora já não tenho mais sentido tanta dor durante o exercício. Só descobri que tem um movimento que eu não posso fazer porque ele ataca a bursite no quadril. Na semana passada eu fiz uma fisioterapia chamada GDS, que foi uma delícia. No dia seguinte à fisioterapia, fui para o pilates e fiz o exercício e, voilá… Duas horas depois já não conseguia mais andar e o quadril ficou estalando toda vez que eu sento ou levanto. Não é nada bom sentir isso. No final de semana meu músculo na região trocantérica estava até inchado. Fiz ventosa e acupuntura e moxa para amenizar a dor.
Durante esse tempo afastada do blog, tive a minha última consulta do ano lá no Hospital Pedro Ernesto com o Dr Flávio e a Dra Victoria. Apesar de eu estar marcada para a consulta, meu histórico médico não estava lá e eu tive que contar tudo o que eu já tinha passado para eles de novo. Mas, ao menos recebi boas noticias. A SAF e o Lúpus estão controlados :). O único problema são a CPK, o C3 e o DHL que continuam bem elevadas. Mas, a única coisa que eles podem fazer é observar. Outro achado do exame é que o exame HLA B27 foi positivo. Como a ressonância que eu fiz voltou sem alterações, o Dr Flávio disse que não pode dizer que eu tenho espondilite anquilosante.
Durante a consulta, comentei com eles sobre o cansaço infernal e as dores fortes que eu continuo sentido, apesar de estar indo ao pilates 4x/semana e, por conta disso, Dr Flávio disse que é muito comum ver pacientes com SAF e/ou Lupus com muito casaço apesar das doenças estarem controladas e pediu para eu passar um email para o Dr Roger para que ele me indicasse um especialista em dor, que, até aquele momento, nem sabia que existia essa especialidade de médicos. Fiquei com vontade de dar um beijo no Dr Flávio, de tão feliz que eu fiquei quando ele me disse que haviam especialistas em dor. Era a minha chance de, pelo menos dimunir a dor que eu sinto. Passei um email para o Dr Roger e ele me indicou uma médica que ele já havia me indicado anteriormente…

INR Baixo

Recentemente tive um problema para encontrar o medicamento Coumadin que tomo e, fui a inúmeras farmácias e todas, sem exceção diziam que o Coumadin estava em falta. Por conta disso, acabei comprando o Marevan (varfarina sódica) e o tomei na mesma dosagem que tenho tomado o outro anticoagulante. Pensei comigo: “mesmo que não faça um efeito tão bom quanto o coumadin, o risco do meu inr cair é muito menor do que se eu deixar de ficar anticoagulada até o coumadin voltar às farmácias”… Me mantive na dieta alimentar, não comi verduras em excesso, cortei toda a gordura da minha alimentação e, cortei o pão francês. Fiz tudo exatamente como tem que ser feito
O que aconteceu foi que o meu INR que estava bonitinho em 3.84 (dentro do meu alvo que é entre 3-4), caiu nesses 15 dias que tomei 2 caixas de marevan . Então, de 3.84, o INR caiu para 1.12, ou seja, não adiantou absolutamente nada ter gasto o meu dinheiro comprando o marevan.
Passei por maus bocados durante esse período. Senti muita enxaqueca, meus ouvidos zuniam pra caramba, minhas articulações ficaram super rígidas e doloridas, senti uma fraqueza enorme, minhas mãos começaram a tremer ainda mais e, acho que o pior de tudo foi a dor lancinante nos quadris. Apesar do tratamento que estou fazendo na fisioterapia, até a roupa incomodava. Por alguns dias fiquei com o quadril absolutamente sem sensibilidade. Foi simplesmente apavorante.
Depois que fiz o TAP e o resultado chegou, entrei em contato com os meus médicos. Cheguei a dizer a ele, inclusive que eu achava que tinha alguma resistência genética à varfarina e, ele, por sua vez me disse que isso não acontecia apenas comigo… Aparentemente, no marevan a equivalência é diferente… Algo do tipo, um comprimido de 5mg não tem 5mg e Sim 2mg ou 2,5…
Ele me disse que o importante era que eu mantivesse o inr no alvo.
Graças a Deus, eu consegui comprar o Coumadin novamente e meus sintomas começaram a melhorar. Meu INR já voltou a ficar dentro do alvo e as dores melhoraram. Foi um susto e tanto e não quero que outras pessoas passem por isso.
Estou rezando para que não falte mais o Coumadin no mercado. Só tenho “estoque”, por mais 15 dias… E se ele some novamente das prateleiras… O que eu faço?
O que eu não farei eu tenho certeza: não compro mais o marevan.

Gostaria que comentassem:  Alguém mais já teve problemas com esse medicamento?