Férias

Oi Gente, bom dia

 

Sei que há tempos não posto nada, mas, como comentei anteriormente, estou em uma fase meio introspectiva, sem muito ânimo para compartilhar muita coisa, até porque, Graças a Deus, em relação à SAF, as coisas parecem estar bem estáveis… ao menos de acordo com os exames laboratoriais. O anticoagulante lúpico tem se mantido positivo nos últimos exames e meu INR, graças ao Falithrom, tem se mantido estável, com uma ou outra variação.
Vinha em uma exaustão impressionante. Me mudei de apartamento e tive que fazer praticamente tudo sozinha. Só no último dia minha irmã conseguiu ir me ajudar, então fiquei exaurida. Sem força ou disposição para nada. Além disso, vinha passando muita dor por causa da luxação dos meus maxilares.
Consegui tirar férias no mês passado e consegui viajar para Barcelona. Foi a primeira vez que fui para Europa.
O passeio foi incrível, mas apesar de lá estar na primavera, eu passei muito frio e fiquei encasacada o tempo todo. Precisei até comprar outro casaco porque o que eu tinha não estava dando conta.  Além  disso, senti muita dor no quadril e as caminhadas me fizeram ficar com os ligamentos do pé inflamados. Como uma boa e velha paciente com SAF, óbvio que fiquei com medo de ficar com trombose, porque doia muito. Foram alguns dias que não pude sair por causa da dor e do inchaço no pé. Não fosse pelo bom senso da minha mãe, eu teria corrido para o hospital no primeiro dia. Graças a Deus quando chegamos de volta ao Brasil, descobrimos que o problema era só os ligamentos inflamados e se eu colocasse gelo todos os dias, a inflamação passaria. E foi o que eu fiz. Agora meu pé já está bom. 🙂
O bom das férias foi que eu dormi tudo o que eu não vinha dormindo a tempos. Nos 20 dias de férias que passei lá, acordei quase todos os dias depois de 10:30. Nem nos meus tempos de baladeira, eu conseguia fazer isso.
Andar de avião foi tranquilo. Estava cheia de preocupação por causa das clexanes que levei comigo, mas não tive nenhum problema em nenhum aeroporto. Nem pediram para abrir a bagagem.
Outro problema de dor que eu tive foi por causa da luxação da ATM. Senti tanta dor, que precisei tomar remédios muito fortes para poder aguentar o dia ou conseguir dormir. A dor era tanta que estraguei várias fotos porque eu tentava mexer o rosto para tentar rir e a cara entortava. É claro que eu não fazia de propósito, mas eu não estava conseguindo aguentar. Por causa da dor, não conseguia bocejar,  abrir a boca, precisava comer de colher. Foi meio frustante ir para Barcelona e não poder fazer aquelas coisas tipicas de turista: comer tapas, tomar uma cava, experimentar os doces típicos, comer jamón ibérico… Estou doida para poder voltar lá e fazer tudo isso.

Quando voltamos de viagem, minha mae me ajudou a terminar de arrumar algumas coisas da mudança que eu não sabia onde colocar e, tivemos a prova de como eu estava exausta. Ao longo do mês de março, fiz um monte de coisas que acabaram saindo pela metade. Na minha cabeça, tinha feito tudo certo, mas vimos que eu esqueci de trocar a roupa de cama da minha mãe, esqueci de pagar o cartão de crédito _ que na minha cabeça eu tinha agendado o pagamento, esqueci o filtro de café na cafeteira…. e  assim foi. Tomei muito esporro da minha mãe, mas depois de alguns dias, ela conseguiu entender que eu não estava bem. Ela disse que eu fiquei lesada por quase 1 semana, sem conseguir reagir direito. Além de todo cansaço, ainda tinha que me preparar para a  cirurgia que tive que fazer no começo do mês. ..

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Dicas para passar por um procedimento cirúrgico

Oi Pessoal, bom dia.
Estou reblogando um post de 2012, mas ele é muito útil para qualquer pessoa que precisa passar por um procedimento cirurgico. Assim como há 4 anos, vou ter que extrair um dente (vou fazer isso daqui 2 semanas, junto com a páscoa) e precisei lembrar dessas dicas. Se alguém também estiver precisando, aqui estão as dicas. 😉

Minha Vida com SAF

Se você tem SAF e, assim como eu precisa passar por um procedimento cirúrgico,precisa tomar certos cuidados. O Dr.Roger me passou a relação de cuidados que preciso ter antes de extrair o dente. Esses cuidados são importantes para TODOS os pacientes que usam anticoagulantes. Mas nunca se esqueçam de avisar seu reumato e seu hematologista. Somente eles poderão lhes dizer qual a dosagem apropriada de heparina para vc.
1 – Para pacientes em uso de Varfarina (coumadin,marevan,marcoumar)

HEPARINA SODICA ….AMPOLA aplicaçao subcutânea

–>cinco dias antes do procedimento suspender a varfarina e iniciar a heparina na dose prescrita pelo seu rematologista
–>Antes do procedimento(no dia ou na véspera), ver se o INR já está no valor normal (padrão)
–>Com o INR normalizado, realizar o procedimento 12 (doze) horas após a ultima aplicaçao de heparina.
–> após 01 (uma) hora do procedimento, caso não haja contraindicação (hemorragia), REINICIAR a heparina na dose…

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Follow up

Caros leitores,

Então, na semana passada comentei que meu final de ano e começo de 2016 havia sido um inferno, repleto de problemas e com um INR ridiculamente baixo.
Por algum milagre, minha mãe conseguiu encontrar mais 4 caixas de Coumadin 5mg na farmácia, e estou tomando novamente os 20mg de coumadin, como vinha tomando antes do INR se estabilizar no ano passado . Quando essas caixas de coumadin acabarem, vou ter que usar as caixas de 2,5. Aí, serão serão 8 comprimidos por dia, ao invés de 4. o Dr Roger me pediu para tomar algumas injeções de clexane além do coumadin. Ganhei dois hematomas na barriga, mas nunca fiquei tão feliz quando vi que na 5a feira (08/01/16) o meu INR tinha voltado ao alvo. Ele estava em 3,66. Um INR excelente, considerando que na 3a feira, o  INR estava 1.50. Dr Roger também ficou satisfeito com o resultado. Decidimos que  depois do dia 21/01, quando faço o novo tap, vou ter uma consulta extra para decidirmos qual será o meu protocolo de tratamento já que o Marevan não faz nem cócegas no meu organismo e a outra alternativa,  o Marcoumar, também parou de ser fabricado.  Estou curiosa para saber qual será a proposta dele.
Na semana  passada, também consegui fazer pilates 2x. 1 hora e meia de exercício além do tempo de caminhada que faço. Estava me sentindo ótima.
Mas é lógico que eu tinha que fazer alguma ignorância… No final de semana, por eu estar me sentindo bem, resolvi ajudar a minha mãe com algo simples: desmontar a árvore de natal e guardá-la. Fiz isso no domingo… Estou exausta até agora. Dormi super mal de domingo para segunda. De ontem para hoje eu literalmente desmaiei na cama e consegui dormir as tais 8h de sono que indicam. Mas, continuo exausta 😦 A concentração está prejudicada. Isso que é ruim em ter uma série de doenças autoimunes. Qualquer coisinha que exija um pouquinho mais de esforço, você fica tão cansado quanto uma pessoa em idade avançada. Minha mãe, por exemplo, tem 66 anos de idade e tem muito mais pique do que eu. Me surpreendi ao perceber que desmontar uma árvore de natal era algo extenuante para mim.  Fiquei bem chateada com isso.

Mudando de assunto, tenho que pedir desculpas a vocês que acompanham o blog, porque não tenho postado novos artigos e dicas aos pacientes. Estou com vários para traduzir, mas tive que emprestar meu computador à minha irmã, que está terminando o mestrado dela e, enquanto ela não entregar a tese, vou ter que ficar sem o computador e fazer as postagens pelo celular :S

Até breve!