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Caros leitores,

Então, na semana passada comentei que meu final de ano e começo de 2016 havia sido um inferno, repleto de problemas e com um INR ridiculamente baixo.
Por algum milagre, minha mãe conseguiu encontrar mais 4 caixas de Coumadin 5mg na farmácia, e estou tomando novamente os 20mg de coumadin, como vinha tomando antes do INR se estabilizar no ano passado . Quando essas caixas de coumadin acabarem, vou ter que usar as caixas de 2,5. Aí, serão serão 8 comprimidos por dia, ao invés de 4. o Dr Roger me pediu para tomar algumas injeções de clexane além do coumadin. Ganhei dois hematomas na barriga, mas nunca fiquei tão feliz quando vi que na 5a feira (08/01/16) o meu INR tinha voltado ao alvo. Ele estava em 3,66. Um INR excelente, considerando que na 3a feira, o  INR estava 1.50. Dr Roger também ficou satisfeito com o resultado. Decidimos que  depois do dia 21/01, quando faço o novo tap, vou ter uma consulta extra para decidirmos qual será o meu protocolo de tratamento já que o Marevan não faz nem cócegas no meu organismo e a outra alternativa,  o Marcoumar, também parou de ser fabricado.  Estou curiosa para saber qual será a proposta dele.
Na semana  passada, também consegui fazer pilates 2x. 1 hora e meia de exercício além do tempo de caminhada que faço. Estava me sentindo ótima.
Mas é lógico que eu tinha que fazer alguma ignorância… No final de semana, por eu estar me sentindo bem, resolvi ajudar a minha mãe com algo simples: desmontar a árvore de natal e guardá-la. Fiz isso no domingo… Estou exausta até agora. Dormi super mal de domingo para segunda. De ontem para hoje eu literalmente desmaiei na cama e consegui dormir as tais 8h de sono que indicam. Mas, continuo exausta 😦 A concentração está prejudicada. Isso que é ruim em ter uma série de doenças autoimunes. Qualquer coisinha que exija um pouquinho mais de esforço, você fica tão cansado quanto uma pessoa em idade avançada. Minha mãe, por exemplo, tem 66 anos de idade e tem muito mais pique do que eu. Me surpreendi ao perceber que desmontar uma árvore de natal era algo extenuante para mim.  Fiquei bem chateada com isso.

Mudando de assunto, tenho que pedir desculpas a vocês que acompanham o blog, porque não tenho postado novos artigos e dicas aos pacientes. Estou com vários para traduzir, mas tive que emprestar meu computador à minha irmã, que está terminando o mestrado dela e, enquanto ela não entregar a tese, vou ter que ficar sem o computador e fazer as postagens pelo celular :S

Até breve!

 

 

 

 

10 Coisas que você precisa saber sobre o Lúpus

Nos últimos meses, a cantora Selena Gomez e a atriz Kristen Stewart (a Bella, da série Crepúsculo) afirmaram lutar com o lúpus, fazendo com que a atenção acerca das doenças autoimunes aumentasse.  Elas se unem a uma lista de celebridades, como a cantora R&B Toni Braxton, o apresentador do programa “America’s Got Talent” Nick Cannon e Seal, cuja característica da doença que o deixou com cicatrizes inflamatórias no rosto. Até mesmo a Lady Gaga, que alega ter um resultado positivo “limítrofe” para o lúpus.

Mas, enquanto as pessoas podem ter uma ideia de quem tem lúpus, a maioria não sabe o que ela é na verdade.

A seguir, você encontrará 10 fatos sobre o Lúpus. A relação de fatos foi desenvolvida pelo Dr. Richard Furie, reumatologista chefe da Divisão de Reumatologia de North Shore especializado no diagnóstico e tratamento do lúpus e de doenças relacionadas a ela.

  • O Lúpus provoca falhas no Sistema Imunológico do corpo _ que deveria lutar contra virus, bactérias e germes _ fazendo com que ele ataque tecidos saudáveis, provocando uma inflamação em diversos órgãos do corpo.
  • Noventa por cento (90%) dos pacientes com lúpus são mulheres. Os homens também podem desenvolver lúpus e, neles, o lúpus pode afetar alguns órgãos mais severamente.
  • O Lúpus pode afetar qualquer Pessoa, mas mulheres negras, hispânicas, Latinas, asiáticas e de ilhas no pacífico são duas ou três vezes mais diagnosticadas com Lúpus do que as mulheres brancas.
  • Uma vez que o lúpus afeta as articulações e pele, causando artrite e vermelhidão, el epode afetar qualquer órgão do corpo, incluindo o coração, os rins, os pulmões, o sangue e o cérebro.
  • Cerca de oitenta por cento (80%) dos pacientes com lúpus sentem fadiga e, para alguns, ela pode ser debilitante.
  • Cerca de quarenta por cento (40%) das pessoas com lúpus e dois terços das crianças com lúpus serão acometidos com problemas renais.
  • Atualmente, os pacientes com lúpus têm vivido com mais saúde e por mais tempo, graças aos pesquisadores que continuam a descobrir cada vez mais como o Sistema imunológico funciona.
  • Com os tratamentos atuais, aproximadamente 90% dos pacientes com lúpus sem acomentimento nos órgãos, podem ter o mesmo tempo de vida daqueles que não tem lúpus.
  • Um relacionamento positivo entre medico e paciente ajuda a melhorar a satisfação com o tratamento e aumenta o nível de esperança e a sensação de bem estar.
  • Muitos sintomas do lúpus imitam os sintomas de outras doenças, e podem aparecer e desaparecer ao longo do tempo. Com isso, o diagnóstico de lúpus pode levar de 3 – 5 anos para ser fechado. Por isso, os pacientes devem procurar um reumatologista ( um medico especialista em lúpus).

Fonte: http://healthcaresolutionsplus.org/10-facts-about-lúpus-you-must-know-about/ acessado em 12/08/2015

Os últimos meses – Parte 2

Pois bem, quando o Dr Roger me respondeu o email, ele recomendou que eu procurasse a Dra Norma Fleming, como médica de dor. Para falar a verdade, fiquei bem encucada por ele me recomendá-la novamente. Até onde eu sabia ela era neurologista e especialista em cefaléia. Mas, deixei minha cisma de lado  e liguei para o consultório dela. Consegui marcar com 1 semana de antecedência. Eu sabia que ela não fazia consultas por convênio, mas me doeu saber que a primeira consulta dela custava R$700,00. Não, você não leu errado. A primeira consulta dela custa setecentos reais.
Mas, como diz o ditado, o que não tem remédio, remediado está. Mas, apesar de confiar no Dr. Roger de olhos fechados, passei a semana inteira rezando para que a consulta dela realmente valeria a pena e me perguntando como uma neurologista poderia me ajudar.
No dia da consulta, sai do trabalho mais cedo e peguei um ônibus para Ipanema, que passava pela orla. Como há anos eu não fico andando por Ipanema, pedi ao motorista para parar em um ponto que ficasse próximo…ele parou ainda no Leblon e disse que era só entrar na rua em frente ao ponto que ele me deixou. Só que isso, faltavam  uns 3 Km para chegar ao consultório da Dra Norma. Fiquei com vontade de matar o sujeito, mas, por fim, peguei um taxi e ele me deixou no lugar certo. Mas ainda assim, quando cheguei ao consultório exatamente na hora marcada, ainda estava com o coração acelerado. Para minha sorte, ainda tive que esperar alguns minutos, o que me deu uma janela para poder recuperar o meu fôlego.
Quando ela me chamou para entrar, logo de cara me surpreendi com sua simpatia e, como sua filha _ minha otorrina_ se parece com ela.
A consulta levou duas horas. Ela me examinou toda e chegou a algumas conclusões, dentre elas:

a) Eu tenho cefaléia em salvas. Pelo o que consta a cefaléia em salvas é a pior dor de cabeça que existe. Eu a tenho desde pequena. Lembro-me que minha mãe cansou de ter que me buscar na escola de tanta dor de cabeça que eu sentia e, na adolescência lembro-me de comentar com uma amiga que eu queria encontrar um médico que fizesse lobotomia, só para ver a dor passava. Queria morrer. Com o tempo, minha vontade de fazer lobotomia passou (ainda bem rrrss), mas as dores continuaram. Essas dores intensas sempre me acordavam de madrugada. Por ano, eu tinha de 4-6 episódios de cefaleia em salvas e ficava meio lesada por até quinze dias.

b) Eu tenho enxaqueca, mas, diferente da cefaleia, ela não me acorda de madrugada e melhora quando eu tomo clexane. Depois que eu aprendi que o Clexane é eficaz no tratamento da minha enxaqueca, sempre tenho em casa uma caixinha com 2.

c) Eu tenho fibromialgia. Esse diagnóstico nem foi surpresa para mim. Eu tinha quase certeza que eu tinha fibromialgia. O grande problema, é que a intensidade da dor era forte demais para suportar (em uma escala de 0-10, a minha dor estava em 9). De qualquer forma, eu tentava seguir em frente. Era um inferno ter que levantar da cama de manhã e sentir os quadris estalarem e pisar no chão e sentir como se eu estivesse pisando em cacos de vidro. Fora as outras dores que me atacavam ao longo do dia. Como dizia o Capitão Nascimento em Tropa de Elite, eu estava pedindo para sair. Um cansaço que tudo o que eu queria era descansar. Não estava dormindo direito, acordava cansada.
Eu acho que o mais dificil, durante todo o tempo que senti essa dor intensa, esse cansaço sem fim, era colocar a máscara de “estar bem”, ir para o trabalho, sorrir, e fingir que tudo estava bem. Era f*¨%@.
d) Com base nos exames de sangue, ela concluiu que eu com certeza tenho uma doença muscular. Contudo, ela não acha que vale a pena identificar qual exatamente é esta doença, pois eu teria que fazer biopsia de músculo e o negócio seria bem complicado.

Quase no final da consulta, a Dra Norma, recebe a ligação do Dr Roger e os dois começaram sobre mim. Até brincaram que eu sou um mosaico de diagnósticos e discutiram quais medicamentos ela poderia me dar.
No final, ela me prescreveu um medicamento para Fibromialgia (Lyrica 75mg) e um para evitar que eu tivesse mais cefaleias em Salva (verapamil 80mg). Tanto a dra Norma quanto o Dr Roger ficaram um pouco apreensivos com relação à resposta do meu INR com o uso do Verapamil e do Coumadin. Pelo que se sabe, o uso concomitante do verapamil e do coumadin aumentam o INR, ou seja, afinam o sangue. No meu caso, para a alegria de todos nós (minha, da Dra Norma e do Dr Roger), há 1 mês, meu INR está estabilizado em 3.1 😀

Desde que comecei a tomar os medicamentos, estou me sentindo beeem melhor. As dores dimunuiram bastante, a dosagem dos medicamentos foi ajustada. Agora estou tomando 300mg de Lyrica todo dia (2 cp por dia).  Minha dor está bem mais tolerável. De 9 ela abaixou para 7.5. Isso é maravilhoso, considerando que tem pouco mais de um mês que eu comecei a tomar os remédios. Desde que comecei a tomar o Verapamil (para cefaleia), não tive mais nada e o Lyrica (para fibromialgia) parece que está funcionando bem. A rigidez nas articulações melhoraram de maneira significativa.
Na semana passada tive uma crise de dor bem intensa e nem consegui ir para o pilates 😥 O negócio agora é recomeçar lentamente.

Só tenho consulta com a Dra Norma no final de fevereiro e com o Dr Roger logo depois do carnaval. Vamos ver como eles me avaliam agora, depois de dois meses. Estou ansiosa para as consultas. Pelo menos estou muito feliz que apesar das novas medicações meu inr está estabilizado. Pode não parecer muito, mas para mim, é uma vitória e tanto 🙂

Os ultimos meses – Parte 1

Há tempos eu não escrevo no blog e peço desculpas aos meus leitores por isso. Estive super ocupada com trabalho, final de faculdade e acabei ficando sem tempo para escrever. Mas, acreditem se quiser, senti muita falta de escrever.
Não lembro se cheguei a comentar isso aqui, mas me consultei com uma grande nutricionista que mudou a minha dieta alimentar. Como os meus índices de trigliceridios e colesterol estavam ridiculamente altos, achei melhor buscar ajuda e, ela conseguiu me ajudar imensamente. Confesso que ao final da consulta, cheguei a ficar chateada por ela ter tirado o glúten e a lactose da minha alimentação. A Dra Brigitte Olichon também pediu para eu tirar o café _ que eu tomo apenas 1/2 xícara de manhã _ e trocá-lo por um chá claro ( camomila, erva doce), pois, segundo ela, ao contrário do que se pensa, o café tira a energia do corpo :S . Tentei por alguns dias tomar os chás, como ela recomendou, mas eu ficava completamente sonada boa parte do dia por causa do chá e, por isso, descumpri com a orientação dela com relação ao café. O leite normal que eu tomava, troquei pelo leite de arroz e o de amêndoas. Aprendemos a fazer em casa e é extremamente fácil e não é tão ruim como eu achava. A manteiga, substituimos pela manteiga de azeite _ que também é extremamente fácil de fazer_ e, para minha surpresa, é uma delícia. Com relação ao pão, antes de eu e minha mãe descobrirmos que existem marcas que fazem pão sem glúten (que é suuuper caro), como batata doce, aipim (mandioca), banana da terra cozida ou fazemos uma panqueca de banana que é simplesmente deliciosa. Agora estou experimentando a fazer o pão em casa e sai super barato. Esta semana fiz o pão de aipim. Ficou ótimo… Um pouco salgado, mas muito bom 🙂
Outra coisa super bacana que aprendi com a Dra Brigitte foi como eu devo montar o meu prato para almoçar. Passei tanto tempo restringindo o que eu comia, que apesar de poder parecer insano, eu tinha me esquecido como se montava um prato saudável. Ela também me orientou a comer todos os dias uma porção de uma verduras. 🙂 Eu sei que, desde que eu comecei a me alimentar como ela me orientou, consegui emagrecer 4 quilos, minha dosagem do coumadin reduziu de 4 comprimidos de 5mg para 2,5 comprimidos por dia e, o INR tem se mantido estável_ em torno de 3,5_ que está dentro do meu alvo.
Saí da natação, que eu não estava conseguindo ir direito. Minha imunidade está muito ruim então eu ia para a piscina um dia, nadava cerca de 1000 metros quando estava me sentindo bem e passava o resto da semana doente… E assim foi indo, até que resolvi cancelar a minha matricula na natação. Passei alguns dias na ociosidade e agora em novembro fiz a matricula no pilates. Vocês não tem ideia de como os primeiros dias de pilates foram dificeis. Nem eu conseguia acreditar que eu estava tão travada. A dor era tanta nas duas primeiras semanas de aula, que eu chegava a chorar quando eu precisava me abaixar ou me alongar. A minha coluna estava completamente travada… E eu achando que só a lombar e os lugares onde eu tenho artrose fossem estar ruins, mas, pelo o que eu pude perceber, eu estava pior do que eu imaginei. Agora já não tenho mais sentido tanta dor durante o exercício. Só descobri que tem um movimento que eu não posso fazer porque ele ataca a bursite no quadril. Na semana passada eu fiz uma fisioterapia chamada GDS, que foi uma delícia. No dia seguinte à fisioterapia, fui para o pilates e fiz o exercício e, voilá… Duas horas depois já não conseguia mais andar e o quadril ficou estalando toda vez que eu sento ou levanto. Não é nada bom sentir isso. No final de semana meu músculo na região trocantérica estava até inchado. Fiz ventosa e acupuntura e moxa para amenizar a dor.
Durante esse tempo afastada do blog, tive a minha última consulta do ano lá no Hospital Pedro Ernesto com o Dr Flávio e a Dra Victoria. Apesar de eu estar marcada para a consulta, meu histórico médico não estava lá e eu tive que contar tudo o que eu já tinha passado para eles de novo. Mas, ao menos recebi boas noticias. A SAF e o Lúpus estão controlados :). O único problema são a CPK, o C3 e o DHL que continuam bem elevadas. Mas, a única coisa que eles podem fazer é observar. Outro achado do exame é que o exame HLA B27 foi positivo. Como a ressonância que eu fiz voltou sem alterações, o Dr Flávio disse que não pode dizer que eu tenho espondilite anquilosante.
Durante a consulta, comentei com eles sobre o cansaço infernal e as dores fortes que eu continuo sentido, apesar de estar indo ao pilates 4x/semana e, por conta disso, Dr Flávio disse que é muito comum ver pacientes com SAF e/ou Lupus com muito casaço apesar das doenças estarem controladas e pediu para eu passar um email para o Dr Roger para que ele me indicasse um especialista em dor, que, até aquele momento, nem sabia que existia essa especialidade de médicos. Fiquei com vontade de dar um beijo no Dr Flávio, de tão feliz que eu fiquei quando ele me disse que haviam especialistas em dor. Era a minha chance de, pelo menos dimunir a dor que eu sinto. Passei um email para o Dr Roger e ele me indicou uma médica que ele já havia me indicado anteriormente…

Cansaço extremo

Queridos leitores.

Eu sei que há tempos não posto nada aqui e peço desculpas por isso. Tenho trabalhado demais e estava sem computador. Emprestei meu computador para minha irmã e as coisas acabaram se complicando um pouco mais do que o necessário.
No último sábado refiz aqueles exames que os médicos do HUPE me passaram. Vamos ver se vai dar alguma alteração… Eu tenho estado tão cansada, mas tão cansada, que subir dois lances de escada atualmente está sendo difícil. Perco completamente o ar. É horrível. E as variações no batimento cardíaco, que uma hora está tranquilo e na outra eu sinto meu coração bater acelerado. Parece até taquicardia. Essas coisas são horríveis. No trabalho estou participando do Global Corporate Challenge, um programa de caminhada, que eles criaram para incentivar a atividade física. Eles indicam que, para uma pessoa não ser sedentária, ela precisa andar no mínimo 10.000 passos por dia. Comecei o programa no maior pique. Um dia cheguei a dar 23000 passos. De um mês pra cá, está sendo muito dificil. Tenho feito em média 14 mi passos, mas tudo o que eu quero é sossego. Neste final de semana depois de fazer o exame, ir para minha aula de tricot e outras coisas da minha rotina de sábado, eu e minha mãe fomos para casa e a primeira coisa que fiz depois de me arrumar, foi me deitar. Eu estava literalmente exausta. Fui dormir pouco antes das 23 e só acordei por volta das 10. Ou seja, dormi quase 12h seguidas. Há tempos não me dormia tanto.

Anyway, mudando de assunto encontrei uma coisa super bacana. Uma indústria farmacêutica lançou junto com Associação Americana de Lupus, uma espécie de check-list com os sintomas de lupus. Uma empresa de pesquisa descobriu que 52% dos pacientes de Lupus omitem parte dos seus sintomas aos seus reumatologistas.
Como o índice de pacientes com SAF e Lúpus é bem significativa, traduzi o check-list e coloco aqui para que vocês possam imprimir e levar na próxima consulta que vocês tiverem com seus médicos.
Check-list LUPUS

Espero que este check-list ajude a todos.

SAF e o Cérebro

E aí, pessoal, tudo bem?
Faz alguns dias que eu não posto nada… 😦
Hoje, temos novidades no blog: : Como a Síndrome de Hughes ( SAF) atua no Cérebro. Eu achei super interessante. E, apesar de ter sido diagnosticada com SAF em 2009, me surpreendi com a quantidade de sintomas que eu tenho desde que me entendo por gente e, por mais que eu achasse que de fato havia algo de errado comigo, os médicos não conseguiam relacionar meus sintomas com apenas 1 doença e, muitas vezes, chegaram a dizer que o problema era emocional… Por mais que eu tenha ficado injuriada com os médicos, eu hoje não culpo os médicos por não conhecerem a condição. Como sabemos, a SAF é muito recente e engloba MUITOS problemas que, sim, podem ser confundidos com muitas outras doenças. … Mas o que realmente importa é que agora estou me tratando e , minha doença está controlada. Meu INR está bom. A únicas coisas que estão me irritando com a SAF é a droga da bursite no quadril (que me atrapalha na hora de me exercitar) e um cansaço que não tem fim… Por pior que seja, consigo conviver com a dor, mas peço a Deus para esse cansaço passe logo.