Os ultimos meses – Parte 1

Há tempos eu não escrevo no blog e peço desculpas aos meus leitores por isso. Estive super ocupada com trabalho, final de faculdade e acabei ficando sem tempo para escrever. Mas, acreditem se quiser, senti muita falta de escrever.
Não lembro se cheguei a comentar isso aqui, mas me consultei com uma grande nutricionista que mudou a minha dieta alimentar. Como os meus índices de trigliceridios e colesterol estavam ridiculamente altos, achei melhor buscar ajuda e, ela conseguiu me ajudar imensamente. Confesso que ao final da consulta, cheguei a ficar chateada por ela ter tirado o glúten e a lactose da minha alimentação. A Dra Brigitte Olichon também pediu para eu tirar o café _ que eu tomo apenas 1/2 xícara de manhã _ e trocá-lo por um chá claro ( camomila, erva doce), pois, segundo ela, ao contrário do que se pensa, o café tira a energia do corpo :S . Tentei por alguns dias tomar os chás, como ela recomendou, mas eu ficava completamente sonada boa parte do dia por causa do chá e, por isso, descumpri com a orientação dela com relação ao café. O leite normal que eu tomava, troquei pelo leite de arroz e o de amêndoas. Aprendemos a fazer em casa e é extremamente fácil e não é tão ruim como eu achava. A manteiga, substituimos pela manteiga de azeite _ que também é extremamente fácil de fazer_ e, para minha surpresa, é uma delícia. Com relação ao pão, antes de eu e minha mãe descobrirmos que existem marcas que fazem pão sem glúten (que é suuuper caro), como batata doce, aipim (mandioca), banana da terra cozida ou fazemos uma panqueca de banana que é simplesmente deliciosa. Agora estou experimentando a fazer o pão em casa e sai super barato. Esta semana fiz o pão de aipim. Ficou ótimo… Um pouco salgado, mas muito bom 🙂
Outra coisa super bacana que aprendi com a Dra Brigitte foi como eu devo montar o meu prato para almoçar. Passei tanto tempo restringindo o que eu comia, que apesar de poder parecer insano, eu tinha me esquecido como se montava um prato saudável. Ela também me orientou a comer todos os dias uma porção de uma verduras. 🙂 Eu sei que, desde que eu comecei a me alimentar como ela me orientou, consegui emagrecer 4 quilos, minha dosagem do coumadin reduziu de 4 comprimidos de 5mg para 2,5 comprimidos por dia e, o INR tem se mantido estável_ em torno de 3,5_ que está dentro do meu alvo.
Saí da natação, que eu não estava conseguindo ir direito. Minha imunidade está muito ruim então eu ia para a piscina um dia, nadava cerca de 1000 metros quando estava me sentindo bem e passava o resto da semana doente… E assim foi indo, até que resolvi cancelar a minha matricula na natação. Passei alguns dias na ociosidade e agora em novembro fiz a matricula no pilates. Vocês não tem ideia de como os primeiros dias de pilates foram dificeis. Nem eu conseguia acreditar que eu estava tão travada. A dor era tanta nas duas primeiras semanas de aula, que eu chegava a chorar quando eu precisava me abaixar ou me alongar. A minha coluna estava completamente travada… E eu achando que só a lombar e os lugares onde eu tenho artrose fossem estar ruins, mas, pelo o que eu pude perceber, eu estava pior do que eu imaginei. Agora já não tenho mais sentido tanta dor durante o exercício. Só descobri que tem um movimento que eu não posso fazer porque ele ataca a bursite no quadril. Na semana passada eu fiz uma fisioterapia chamada GDS, que foi uma delícia. No dia seguinte à fisioterapia, fui para o pilates e fiz o exercício e, voilá… Duas horas depois já não conseguia mais andar e o quadril ficou estalando toda vez que eu sento ou levanto. Não é nada bom sentir isso. No final de semana meu músculo na região trocantérica estava até inchado. Fiz ventosa e acupuntura e moxa para amenizar a dor.
Durante esse tempo afastada do blog, tive a minha última consulta do ano lá no Hospital Pedro Ernesto com o Dr Flávio e a Dra Victoria. Apesar de eu estar marcada para a consulta, meu histórico médico não estava lá e eu tive que contar tudo o que eu já tinha passado para eles de novo. Mas, ao menos recebi boas noticias. A SAF e o Lúpus estão controlados :). O único problema são a CPK, o C3 e o DHL que continuam bem elevadas. Mas, a única coisa que eles podem fazer é observar. Outro achado do exame é que o exame HLA B27 foi positivo. Como a ressonância que eu fiz voltou sem alterações, o Dr Flávio disse que não pode dizer que eu tenho espondilite anquilosante.
Durante a consulta, comentei com eles sobre o cansaço infernal e as dores fortes que eu continuo sentido, apesar de estar indo ao pilates 4x/semana e, por conta disso, Dr Flávio disse que é muito comum ver pacientes com SAF e/ou Lupus com muito casaço apesar das doenças estarem controladas e pediu para eu passar um email para o Dr Roger para que ele me indicasse um especialista em dor, que, até aquele momento, nem sabia que existia essa especialidade de médicos. Fiquei com vontade de dar um beijo no Dr Flávio, de tão feliz que eu fiquei quando ele me disse que haviam especialistas em dor. Era a minha chance de, pelo menos dimunir a dor que eu sinto. Passei um email para o Dr Roger e ele me indicou uma médica que ele já havia me indicado anteriormente…

Semana Difícil…

Depois de uma semana complexa por causa do sangramento nasal, esta semana está se revelando péssima. Infinitamente pior do que a semana passada. A minha bursite no quadril voltou com força total nos dois lados. Não consegui fazer exercício esta semana. Estou tendo que fazer compressa de gelo e tomando novalgina para tolerar. O que me deixou mais chateada é que a acupuntura não funcionou tão bem quanto costuma funcionar. Normalmente passo mais de uma semana sem dor no quadril, mas desta vez, no dia seguinte já estava sentido dor novamente. Talvez tivesse sido melhor se eu tivesse feito eletro-acupuntura… Estou morrendo de vontade de fazer infiltração bilateral… Veremos

Melhora no quadro de SAF

Ois,

Como diz a música: “apesar de você, amanhã há ser outro dia”.  Chico Buarque tinha plena razão quando escreveu esses versos. 
Quem acompanha o blog, sabe que eu falo, e muito,  sobre minhas dores, meu cansaço extemo, meus tremores, minha bursite crônica no quadril… No entanto, desta vez vou falar de duas coisas ótimas, e minha experiência pode trazer esperança àquelas pacientes que já não aguentam mais sofrer com a SAF.  
Tenho,na verdade, duas novidades excelentes: a 1ª é que o AASS infantil realmente está melhorando a minha audição. Estou tomando esse medicamento há duas semanas e, esta semana consegui escutar o barulho do ar condicionado no trabalho e hoje em casa, escutei o barulho de um carro passando na rua e o timbre do latido de um dos meus cachorros. Continuo tendo que assistir TV com o closed caption ligado, mas, fiquei extremamente feliz por conseguir escutar esses barulhos.  🙂
A outra boa notícia é que esta semana eu fiz um dopller e, finalmente depois de três anos, os trombos que ainda estavam presos nas minhas veias, se dissolveram. \o/
Eu sei muito bem o quanto a SAF é deprimente. Eu mudei completamente depois de ser diagnosticada com a SAF. Perdi até o interesse em sair, conhecer pessoas novas e, a razão é simples e bastante comum entre as portadoras de SAF:o que passa pela nossa cabeça é quem quer se relacionar com uma pessoa que desde nova tem que tomar um monte de remédios todos os dias? Você não encontra, porque as pessoas não querem saber de gente doente.
Eu não sei por quanto tempo essa novidade vai durar. Mas, caras leitoras, não percam a esperança. Em algum momento, a SAF vai te dar uma tregua… No meu caso, parece que meu momento chegou. 😀