Os ultimos meses – Parte 1

Há tempos eu não escrevo no blog e peço desculpas aos meus leitores por isso. Estive super ocupada com trabalho, final de faculdade e acabei ficando sem tempo para escrever. Mas, acreditem se quiser, senti muita falta de escrever.
Não lembro se cheguei a comentar isso aqui, mas me consultei com uma grande nutricionista que mudou a minha dieta alimentar. Como os meus índices de trigliceridios e colesterol estavam ridiculamente altos, achei melhor buscar ajuda e, ela conseguiu me ajudar imensamente. Confesso que ao final da consulta, cheguei a ficar chateada por ela ter tirado o glúten e a lactose da minha alimentação. A Dra Brigitte Olichon também pediu para eu tirar o café _ que eu tomo apenas 1/2 xícara de manhã _ e trocá-lo por um chá claro ( camomila, erva doce), pois, segundo ela, ao contrário do que se pensa, o café tira a energia do corpo :S . Tentei por alguns dias tomar os chás, como ela recomendou, mas eu ficava completamente sonada boa parte do dia por causa do chá e, por isso, descumpri com a orientação dela com relação ao café. O leite normal que eu tomava, troquei pelo leite de arroz e o de amêndoas. Aprendemos a fazer em casa e é extremamente fácil e não é tão ruim como eu achava. A manteiga, substituimos pela manteiga de azeite _ que também é extremamente fácil de fazer_ e, para minha surpresa, é uma delícia. Com relação ao pão, antes de eu e minha mãe descobrirmos que existem marcas que fazem pão sem glúten (que é suuuper caro), como batata doce, aipim (mandioca), banana da terra cozida ou fazemos uma panqueca de banana que é simplesmente deliciosa. Agora estou experimentando a fazer o pão em casa e sai super barato. Esta semana fiz o pão de aipim. Ficou ótimo… Um pouco salgado, mas muito bom 🙂
Outra coisa super bacana que aprendi com a Dra Brigitte foi como eu devo montar o meu prato para almoçar. Passei tanto tempo restringindo o que eu comia, que apesar de poder parecer insano, eu tinha me esquecido como se montava um prato saudável. Ela também me orientou a comer todos os dias uma porção de uma verduras. 🙂 Eu sei que, desde que eu comecei a me alimentar como ela me orientou, consegui emagrecer 4 quilos, minha dosagem do coumadin reduziu de 4 comprimidos de 5mg para 2,5 comprimidos por dia e, o INR tem se mantido estável_ em torno de 3,5_ que está dentro do meu alvo.
Saí da natação, que eu não estava conseguindo ir direito. Minha imunidade está muito ruim então eu ia para a piscina um dia, nadava cerca de 1000 metros quando estava me sentindo bem e passava o resto da semana doente… E assim foi indo, até que resolvi cancelar a minha matricula na natação. Passei alguns dias na ociosidade e agora em novembro fiz a matricula no pilates. Vocês não tem ideia de como os primeiros dias de pilates foram dificeis. Nem eu conseguia acreditar que eu estava tão travada. A dor era tanta nas duas primeiras semanas de aula, que eu chegava a chorar quando eu precisava me abaixar ou me alongar. A minha coluna estava completamente travada… E eu achando que só a lombar e os lugares onde eu tenho artrose fossem estar ruins, mas, pelo o que eu pude perceber, eu estava pior do que eu imaginei. Agora já não tenho mais sentido tanta dor durante o exercício. Só descobri que tem um movimento que eu não posso fazer porque ele ataca a bursite no quadril. Na semana passada eu fiz uma fisioterapia chamada GDS, que foi uma delícia. No dia seguinte à fisioterapia, fui para o pilates e fiz o exercício e, voilá… Duas horas depois já não conseguia mais andar e o quadril ficou estalando toda vez que eu sento ou levanto. Não é nada bom sentir isso. No final de semana meu músculo na região trocantérica estava até inchado. Fiz ventosa e acupuntura e moxa para amenizar a dor.
Durante esse tempo afastada do blog, tive a minha última consulta do ano lá no Hospital Pedro Ernesto com o Dr Flávio e a Dra Victoria. Apesar de eu estar marcada para a consulta, meu histórico médico não estava lá e eu tive que contar tudo o que eu já tinha passado para eles de novo. Mas, ao menos recebi boas noticias. A SAF e o Lúpus estão controlados :). O único problema são a CPK, o C3 e o DHL que continuam bem elevadas. Mas, a única coisa que eles podem fazer é observar. Outro achado do exame é que o exame HLA B27 foi positivo. Como a ressonância que eu fiz voltou sem alterações, o Dr Flávio disse que não pode dizer que eu tenho espondilite anquilosante.
Durante a consulta, comentei com eles sobre o cansaço infernal e as dores fortes que eu continuo sentido, apesar de estar indo ao pilates 4x/semana e, por conta disso, Dr Flávio disse que é muito comum ver pacientes com SAF e/ou Lupus com muito casaço apesar das doenças estarem controladas e pediu para eu passar um email para o Dr Roger para que ele me indicasse um especialista em dor, que, até aquele momento, nem sabia que existia essa especialidade de médicos. Fiquei com vontade de dar um beijo no Dr Flávio, de tão feliz que eu fiquei quando ele me disse que haviam especialistas em dor. Era a minha chance de, pelo menos dimunir a dor que eu sinto. Passei um email para o Dr Roger e ele me indicou uma médica que ele já havia me indicado anteriormente…

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Lúpus e bad week

Há pouco mais de uma semana retornei ao Hupe para levar os resultados dos exames que o Dr. Flavio Signorelli me passou na consulta anterior e, como da vez anterior, ele foi super atencioso. Dr. Roger está cercado de excelentes profissionais.
Os resultados dos meus exames vieram bastante alterados. Meu hipotireoidismo voltou com força total… Meu cabelo continua caindo pra caramba, eu estou mais exausta do que nunca. Estou dando graças a Deus quando consigo não ter nada pra fazer sábado a tarde. No ultimo final de semana, apaguei depois do almoço. Devo ter dormido umas duas horas. Um negócio horroroso esse cansaço… Também estou dormindo na fisioterapia..
De volta a consulta, com base nos exames, ele chegou a conclusão que eu Tb tenho lúpus, mas graças a Deus é um quadro leve. Quanto aos medicamentos, ele aumentou a dosagem de vitamina D que eu tomo, pois, apesar de ter aumentado, eu continuo com insuficiência dessa vitamina. Consulta agora com eles só em março.
Apesar de estar tomando todos os remédios, estou tendo uma semana péssima no que diz respeito a bem estar. Meu quadril está doendo horrores. Qualquer coisa que encoste nele esta me fazendo sentir dor, estou com tendinite no tornozelo, cheia de zumbido no ouvido apesar do medicamento e, para fechar com chave de ouro, arrumei uma bursite nos dois ombros. Hoje, achei que nadar pudesse me aliviar as dores como costuma acontecer, mas estava enganada. Continuei cheia de dor 😥
Meu acupunturista vai ter muito trabalho no sábado pra me tirar as dores… Mas, vamos que vamos…. Existem pessoas em situação muito pior do que a que eu estou.

Semana Difícil…

Depois de uma semana complexa por causa do sangramento nasal, esta semana está se revelando péssima. Infinitamente pior do que a semana passada. A minha bursite no quadril voltou com força total nos dois lados. Não consegui fazer exercício esta semana. Estou tendo que fazer compressa de gelo e tomando novalgina para tolerar. O que me deixou mais chateada é que a acupuntura não funcionou tão bem quanto costuma funcionar. Normalmente passo mais de uma semana sem dor no quadril, mas desta vez, no dia seguinte já estava sentido dor novamente. Talvez tivesse sido melhor se eu tivesse feito eletro-acupuntura… Estou morrendo de vontade de fazer infiltração bilateral… Veremos

Especialistas

Oi gente…. Faz tanto tempo que não posto nada e peco desculpas por isso. Tenho feito muita coisa e não tenho tido tempo para escrever por aqui.

Nao aconteceu nada de muito diferente do que acontece normalmente… Exceto pela dor no quadril que se intensificou e, apesar de ter meu medico de acupuntura em Petrópolis, tive que me consultar com um acupunturista no Rio… Mas… Ao menos o chinês conseguiu melhorar a minha dor.

A novidade do blog êh a relacaodos especialistas de SAF no Brasil.  Entrem no link minhavidacomsaf.wordpress.com/especialistas .

A propósito, estou escrevendo por um IPad, logo, me desculpem por erros gramaticais. A Apple tem mania de corrigir a ortografia da maneira que melhor LHE convém.

Exercícios

Oi gente!
Primeiramente gostaria de agradecer a todos vocês que visitam o site. Criei o blog há pouco mais de um mês e já tive 73 acessos. Nunca tive um blog com tantos acessos em um mês e saber disso me dá a certeza que estou fazendo a coisa certa.
Eu tenho consciência que ainda tenho muitas melhorias a fazer, mas, com o tempo vou melhorando o blog.
Na semana passada comentei que estava com bursite e morrendo de dor. Depois de uma sessão de acupuntura com meu médico, saí do consultório andando sem mancar. 😀
Por causa da bursite, tive que mudar a série da academia e parece que agora o meu professor está chegando ao ponto certo.
O bom desta série que o professor passou é que não tem impacto, logo, não há dor nas articulações. Mas mal posso esperar para poder voltar para hidroginástica. Ela me relaxa completamente. Se o seu médico recomendar exercícios, pergunte-o sobre a possibilidade de fazer a hidroginástica. Para mim, ela é tão boa que desde que comecei a fazer a hidro, meus tremores melhoraram muito. Já estou conseguindo segurar as coisas sem derrubá-las. Os tremores não sumiram, e tenho dúvidas se eles cessarão algum dia. Estou bastante tensa para ir ao neurologista para ele me explicar o que são as manchas que apareceram na ressonância.
Quem tem uma doença autoimune, como a SAF está sujeito à uma série de outras doenças, como foi exemplificado na página destinada à SAF. Deus queira, no meu caso, que eu não esteja desenvolvendo alguma outra doença autoimune…