Dia Mundial do Lúpus

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E hoje é dia dele… O lobo que ataca silenciosamente milhões de pessoas ao redor do mundo. Algumas pessoas conseguem domá-lo e ele quase não inflinge qualquer mal… Contudo, ele pode ser bem cruel com muitos pacientes.

Apesar de ser uma página dedicada à SAF (Sindrome de Hughes), não dá para deixar de falar sobre o Lupus (LES, SLE), já que ele é “primo” da SAF e atinge cerca de 35% dos pacientes com SAF e, ainda assim, muitas pessoas (pacientes ou não) ainda têm muitas dúvidas sobre o assunto.

O site Lupus Connections, destinado à conscientização do Lúpus coloca 75  fatos sobre ele e vou transcrever alguns deles aqui.

A História do Lúpus:

A história do Lúpus pode ser dividida em 3 períodos:
a) Período Clássico – quando foram observadas as primeiras manifestações cutâneas em 1833;
b) Periodo Neoclássico – iniciado em 1872, quando Kaposi descreve a natureza sistêmica da doença. Em sua descrição, Kaposi sugere que existem dois tipos de lupus eritematoso: o discoide e o disseminado. Além disso, ele enumerou uma série de sintomas e sinais que caracterizavam a forma disseminada incluindo:
– Nódulos subcutâneos;
– Artrite com hipertrofia sinovial nas articulações;
– Linfodenopatia;
– Febre;
– Perda de peso;
– Anemia;
– Envolvimento do Sistema Nervoso Central.
c)  Periodo Moderno – com a descoberta em 1948 da célula do LE e é caracterizado pelos avanços científicos que permitiram a descoberta de modelos e medicamentos para o tratamento da doença (incluindo a prescrição da cortisona no tratamento do paciente)

Por que o Lobo?
O Lupus, tecnicamente  denominado Lupus Eritematoso, significa Lobo Vermelho. Foi denominado assim devido a uma mancha peculiar à doença e frequentemente esta mancha deixa o paciente com uma “aparência de lobo”. Hoje em dia, a mancha é chamada de rash malar ou mais popularmente conhecida como a “asa de borboleta”

Fatos Interessantes
– O lúpus é uma doença autoimune crônica e complexa. Atinge somente nos Estados Unidos mais de 1.5 milhões de pessoas.

  • Acredita-se que a doença atinja mais de 5 milhões de pessoas ao redor do mundo.
  • As mulheres em idade fértil, negras, indígenas três 3x mais chance de ter lúpus do que as mulheres brancas.
  • A taxa de mortalidade entre as mulheres é até 5 vezes maior entre as pacientes de lúpus do que os homens portadores do Lúpus.
  • Mulheres Negras e Latinas tendem a ter os primeiros sintomas do lupus mais novas e ter sintomas mais severos, incluindo manifestações nos rins. Também costumam apresentar mais problemas de convulsões, avc’s e inchaço nos músculos do coração.
  • Somente 10% dos pacientes com lúpus tem parentes próximos (pais ou filhos) que têm ou poderão desenvolver o lúpus.
  • Apenas 7.5% das crianças filhas de mães com lúpus também serão portadores da doença.
  • No entanto, muitos pacientes com lúpus tem membros da família com outras doenças autoimunes.
  • O lúpus não tem cura e, mesmo quando a doença está em remissão, o lúpus não vai embora
  • Lúpus não é contagioso, nem mesmo por relação sexual. Você não pode pegar ou transmitir o lúpus para outra pessoa.
  • Há 4 tipos de lúpus: sistêmico, cutâneo, lúpus induzido por medicamentos e neonatal
  • Dizer que ele sistêmico, significa que ele pode afetar diversas partes do corpo, incluindo rins, cérebro, sistema nervoso central, vasos sanguíneos, etc.
  • O lúpus podem variar de leve, assintomático a fatal.
  • Atualmente, cerca de 80% dos pacientes, tendo o tratamento correto, podem levar uma vida normal.
  • Dois terços dos pacientes têm fotossensibilidade
  • Muitas vezes, o Lúpus pode deflagrar outras doenças autoimunes, como o Fenômeno de Raynaud, SAF, Fibromialgia etc
  • É comum os pacientes se queixarem de problemas de memória
  • Pacientes com Lupus estão mais suscetíveis à depressão e a outras doenças mentais.
  • O médico reumatologista é quem cuida de doenças as articulações, músculos e ossos
  • No lúpus, não existem 2 casos iguais. Com isso, os tratamentos variam de acordo com os sintomas e as necessidades de cada paciente.
  • Hidroxicloroquina e corticoides, como a prednisona foram os únicos tratamentos reais para o lúpus por 56 anos.
  • Quimioterapias citotóxicas, em casos muito complicados, são necessárias para suprimir o sistema imunológico do paciente.

 

 

 

 

 

Fontes e artigos interessantes:

 

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Máxima tensao

Penúltimo dia do mês de março, e eu novamente não consegui cumprir a minha própria meta de fazer ao menos uma postagem por semana. Tsc Tsc Tsc.
Só pra variar estou com uma lista enorme de afazeres dentro e fora do trabalho.  Assumi o cargo de conselheira na associação dos moradores do bairro onde eu moro. Como eu trabalho em outra cidade, me comprometi a cuidar da comunicação com os moradores. Vai ser interessante… tem tanta coisa para ser resolvida no bairro.  Estou com pena do presidente da associação. Mas o nosso grupo é grande. O trabalho será feito a 16 mãos.  Com sorte não vai ser tão intenso pra ninguém.
Enfim… voltando à SAF, na última semana fiz a cirurgia de extração do siso. Apesar do meu medo, foi super tranquilo. O dentista tinha a mão tão leve que eu não senti absolutamente nada.  O que me deixou bem feliz foi que ele disse que quase não sangrou durante a extração. Quando eu cheguei em casa e fui pra cama, sangrou um pouco. Sentia o gosto de sangue na boca… de um modo geral ficou bem tranquilo. No domingo já estava conseguindo comer algo diferente do sorvete e da sopa.
Esta semana, contudo,  a dor na minha panturrilha que está me enchendo o saco nas últimas semanas voltou.  De ontem pra hoje pirou muito e hoje tive que usar meias de compressão, na esperança que a dor fosse melhorar com as meias. Mas, a medida que as horas se passavam, a dor perdurava e fui ficando tão agoniada que não conseguia nem pensar no que estava trabalhando. Descontei a minha frustração na comida. Ridiculamente agi como uma formiga e comi tudo o que aparecia na minha frente…. principalmente os doces que sempre rolam pelo departamento.
Sai do trabalho decidida a ir para o hospital e ver o que está acontecendo.  Na melhor das hipóteses o que eles fariam no hospital seria fazer um tap e um doppler na minha perna.  Minha agonia é que a dor está justamente na perna direita, exatamente onde a trombose começou quando a minha vida com saf também começou a se configurar…
Flash backs à parte,  cheguei em casa, tomei um banho e me arrumei. Quando minha mãe chegou com minha sobrinha em casa, eu a disse o que estava acontecendo e foi nesse momento que eu me arrependi amargamente de ter aberto a boca e ter falado a verdade…. ela queria ligar para minhas irmãs para elas poderem ficar com a minha sobrinha e ela ir comigo ao hospital. Apesar da minha vontade de ir ao hospital não dei o braço a torcer e prometi a ela que se a dor continuasse, amanhã eu iria ao hospital depois que a fisioterapeuta me examinasse. .. Minha mãe acha que deve ser alguma distensão muscular,  mas eu não faço a menor idéia.  Pode sim ser uma distensão muscular. Por outro lado,  o momento está bem propício para a criação de coágulos. .. Fiquei 1 semana só tomando clexane por causa da cirurgia, tive que deixar o inr baixo, tirei o dente, fiquei muito tempo deitada e tive que tomar 1 comprimido de amoxiciclina para evitar uma infecção no pós cirúrgico. .. todos esses são fatores de risco… mas vamos ver. .. aguardando cenas dos próximos capítulos. .. amanhã vou ao hospital pra ver isso e conto a vocês…

O tempo voa…

Oi pessoal,

Fevereiro passou como um sopro e já estamos em meados de março e somente agora eu estou  conseguindo postar alguma coisa… desculpem pela falta de postagens .
Tirei uns dias de folga em fevereiro,  o que foi ótimo,  pois consegui resolver uma série de coisas que não conseguia resolver há tempos, como ir ao dentista, ir à Prefeitura da minha cidade,  levar os meus filhos ao veterinário. .. essas coisas que quando trabalhamos em outra cidade vc nunca encontra tempo para fazer.
Além disso, tive duas ótimas noticias: consegui manter meu INR no alvo \○/ e passei o mês passado completamente sem dor e consegui fazer meu pilates o mês todo. Ao todo, fiz 8h de pilates.  Me senti ótima.  Quando se tem uma doença crônica,  a dor é tão latente que o estranho é não sentir a dor que te agarra como carrapato e não te larga.
Mas, como alegria de pobre dura pouco,  este mês tem sido um tanto complicado.  Apesar de estar tomando os remédios da fibromialgia,   tenho sentido bastante dor. Confesso que tive alguns momentos de pânico quando comecei a sentir uma dor na panturrilha, exatamente como que eu tive quando eu tive a trombose, 6 anos atrás.  Por outro lado, estou sendo bem covarde Porque estou com medo de estar com alguma coisa  e acabar tendo que ficar internada . Eu sei… É pura covardia.
Enfim… amanhã começo os preparativos para fazer a extração do ciso . Já comprei as clexanes  e amanhã paro anticoagulante oral… Ouch!
Por enquanto é so… na próxima semana conto mais… Fiquem bem.

Heparina

Oi pessoal, acabei de ver uma postagem  na página da CITIPA sobre a utilização da heparina de baixo peso molecular em gestantes. O Ministério Público conseguiu que a heparina poderá ser entregue para o tratamento de gestantes através do SUS. A medida vale para todos os estados do Brasil.

Quer mais informações sobre essa vitória,  acesse o link do ministério público e saiba mais

http://www.mpf.mp.br/pe/sala-de-imprensa/noticias-pe/mpf-pe-obtem-sentenca-que-garante-medicamento-para-prevencao-de-trombose-em-gestantes-atendidas-pelo-sus

Dicas para passar por um procedimento cirúrgico

Oi Pessoal, bom dia.
Estou reblogando um post de 2012, mas ele é muito útil para qualquer pessoa que precisa passar por um procedimento cirurgico. Assim como há 4 anos, vou ter que extrair um dente (vou fazer isso daqui 2 semanas, junto com a páscoa) e precisei lembrar dessas dicas. Se alguém também estiver precisando, aqui estão as dicas. 😉

Minha Vida com SAF

Se você tem SAF e, assim como eu precisa passar por um procedimento cirúrgico,precisa tomar certos cuidados. O Dr.Roger me passou a relação de cuidados que preciso ter antes de extrair o dente. Esses cuidados são importantes para TODOS os pacientes que usam anticoagulantes. Mas nunca se esqueçam de avisar seu reumato e seu hematologista. Somente eles poderão lhes dizer qual a dosagem apropriada de heparina para vc.
1 – Para pacientes em uso de Varfarina (coumadin,marevan,marcoumar)

HEPARINA SODICA ….AMPOLA aplicaçao subcutânea

–>cinco dias antes do procedimento suspender a varfarina e iniciar a heparina na dose prescrita pelo seu rematologista
–>Antes do procedimento(no dia ou na véspera), ver se o INR já está no valor normal (padrão)
–>Com o INR normalizado, realizar o procedimento 12 (doze) horas após a ultima aplicaçao de heparina.
–> após 01 (uma) hora do procedimento, caso não haja contraindicação (hemorragia), REINICIAR a heparina na dose…

Ver o post original 71 mais palavras

Novos Caminhos…

Olá, boa noite

Primeiramente gostaria de agradecer a todos por lerem o Blog.  Como eu já disse aqui no Blog em algum lugar do passado, é incrível pensar que algo que surgiu como um desabafo, como um diário de sofrimento de uma paciente de uma série de doenças autoimunes tem conseguido alcançar _e ajudar_ tantas pessoas. Por isso, muitíssimo obrigada a cada um de vocês por lerem o meu Blog.  Vocês me fazem querer escrever cada vez mais.
Vamos ao que realmente importa… As últimas duas semanas foram bem complicadas… um cansaço surreal,  férias da minha sobrinha, internação da minha irmã pela segunda vez em 2 meses por causa de diverticulite.  Muito trabalho também.  Sou ponto focal de mais dois projetos importantes que, se derem certo, tornarão a vida dos funcionários da empresa muito mais fácil.  Estou feliz por confiarem em mim para eu contribuir para o projeto. 
Ainda sobre o trabalho e um pouco sobre a saf, hoje precisei tomar uma decisão difícil… considerando meu estado e a minha fraqueza muscular,  Hoje decidi deixar de ser socorrista. Cheguei a ficar com lágrimas nos olhos enquanto escrevia ao médico, mas não é correto da minha parte continuar no grupo sendo que estou sem força para fazer nada. E se eles precisassem de mim para levantar alguém ou carregá -lo na prancha?! Não  ia conseguir e ainda poderia atrapalhar a ação dos outros socorristas. Agora, sou apenas líder de evacuação do meu andar. Mas a sensação que fica no peito é muito ruim. Sempre sonhei em trabalhar na área da saúde,  ajudando a quem precisa. Mas para mim,  agora Inês é morta… 😦
Enfim, hoje também fui a uma gastro que trabalha com Ortomolecular.  Não tinha referência nenhuma dela, a não ser a Internet.  ADOREI a Dra Paula.  Quando cheguei ao consultório,  me deparei com uma mulher lindíssima.  E enquanto conversávamos, vi que ela conhecia o coumadin , ela sabia inclusive que o Xarelto não era seguro para pacientes com SAF ainda.  Fiquei mais feliz depois dessa conversa. Vi que poderia confiar nela.  Ela me passou uma série de exames de sangue e prescreveu algumas fórmulas para eu manipular e começar a tomar depois que os exames ficarem prontos. Ela me pesou também.  Estou com 69kg \○/. A parte boa é que meu imc está em 24.2, o que significa que eu estou dentro da faixa de peso adequado para minha estrutura corporal. É claro que teve uma parte ruim nisso… no exame, a minha massa magra está somente em 10%. Para quem, assim como eu não entende tão bem assim, 10% de massa magra é muito pouco. Segundo a dra, geralmente uma pessoa da minha idade tem em média,  algo em torno de 35- 40%. Minha massa magra é baixa, mas pode ser compatível com a doença muscular…
Enfim, vamos lá encarar essa nova empreitada.  Procurei o tratamento Ortomolecular por causa da abordagem global com o corpo. Estou rezando que a medicina Ortomolecular me ajude a encontrar um equilíbrio e meu inr pare de ter picos e se mantenha estável. Assim que eu tiver o resultado dos exames,  comento com vocês. 
Até breve

Workshop de Pacientes no 15º Congresso Internacional de SAF

Português

O CONGRESSO INTERNACIONAL DE ANTICORPOS ANTIFOSFOLIPIDES (AAF) é realizado a cada 3 anos para discutir os avanços recentes e direcionamento no tratamento dos AAFs e da Síndrome Antifosfolipide (SAF).
Este ano, o congresso será realizado entre os dias 21 – 24 de Setembro de 2016 em Istambul, na Turquia, e será presidida pelo Professor Doruk Erkan.
Durante o congresso, o workshop para pacientes será realizado no dia 24 de setembro de 2016 e abordará os tópicos abaixo e darão a oportunidade aos pacientes de conversar com profissionais que possuem expertise em uma área específica da síndrome antifosfolipide e do Lúpus

  • Imunologia Básica para pacientes com SAF e Lúpus
  • A SAF e o Lupus:
    * Manifestações Clínicas
    * Doença Renal
    * Gerenciamento das doenças
    * Estratégias de prevenção e controle
    * Gravidez
    * A importância da adesão ao tratamento
  • SAF Pediátrica e Lupus

Você pode fazer a sua inscrição online e ler mais sobre o congresso no site do congresso

Fonte: http://hughes-syndrome.blogspot.com/2016/01/15th-international-congress-on.html acessado em 27/01/2016

 

English:

The International Congress on Antiphospholipid Antibodies (aPL) is held every three years to discuss the recent advances and future directions in aPL and Antiphospholipid Syndrome (APS).

The year the is being held on 21st-24th September 2016 in Istanbul, Turkey and will be chaired by Professor Doruk Erkan.

During the Congress, a Patient Workshop is taking place on 24th September 2016 that will cover the topics listed below and will provide an opportunity for patients to consult with professionals who have expertise in a particular area of antiphospholipid syndrome and lupus:

  • Basic Immunology for APS and lupus patients
  • Antiphospholipid syndrome and lupus:
    • Clinical Manifestations
    • Kidney Disease
    • Management
    • Damage and Prevention Strategies
    • Pregnancy
    • Importance of Drug Adherence
  • Pediatric Antiphospholipid syndrome and lupus

 You can register online and read more about the congress by clicking here.

Source: http://hughes-syndrome.blogspot.com/2016/01/15th-international-congress-on.html acessado em 27/01/2016

Nova Pesquisa sobre Lúpus

Caros leitores, bom dia.

Queria compartilhar uma notícia que me deixou bastante feliz. A faculdade de Medicina de Petrópolis (FASE/FMP) está desenvevolvendo uma nova pesquisa sobre o Lúpus. O simples fato da FASE desenvolver esta pesquisa já é uma excelente noticia.

Quem quiser mais detalhes, clique no link do jornal de Petropolis

 

http://diariodepetropolis.com.br/integra/fmp-fase-desenvolve-pesquisa-sobre-lupus-80439

 

Uma boa semana a todos

Follow up

Caros leitores,

Então, na semana passada comentei que meu final de ano e começo de 2016 havia sido um inferno, repleto de problemas e com um INR ridiculamente baixo.
Por algum milagre, minha mãe conseguiu encontrar mais 4 caixas de Coumadin 5mg na farmácia, e estou tomando novamente os 20mg de coumadin, como vinha tomando antes do INR se estabilizar no ano passado . Quando essas caixas de coumadin acabarem, vou ter que usar as caixas de 2,5. Aí, serão serão 8 comprimidos por dia, ao invés de 4. o Dr Roger me pediu para tomar algumas injeções de clexane além do coumadin. Ganhei dois hematomas na barriga, mas nunca fiquei tão feliz quando vi que na 5a feira (08/01/16) o meu INR tinha voltado ao alvo. Ele estava em 3,66. Um INR excelente, considerando que na 3a feira, o  INR estava 1.50. Dr Roger também ficou satisfeito com o resultado. Decidimos que  depois do dia 21/01, quando faço o novo tap, vou ter uma consulta extra para decidirmos qual será o meu protocolo de tratamento já que o Marevan não faz nem cócegas no meu organismo e a outra alternativa,  o Marcoumar, também parou de ser fabricado.  Estou curiosa para saber qual será a proposta dele.
Na semana  passada, também consegui fazer pilates 2x. 1 hora e meia de exercício além do tempo de caminhada que faço. Estava me sentindo ótima.
Mas é lógico que eu tinha que fazer alguma ignorância… No final de semana, por eu estar me sentindo bem, resolvi ajudar a minha mãe com algo simples: desmontar a árvore de natal e guardá-la. Fiz isso no domingo… Estou exausta até agora. Dormi super mal de domingo para segunda. De ontem para hoje eu literalmente desmaiei na cama e consegui dormir as tais 8h de sono que indicam. Mas, continuo exausta 😦 A concentração está prejudicada. Isso que é ruim em ter uma série de doenças autoimunes. Qualquer coisinha que exija um pouquinho mais de esforço, você fica tão cansado quanto uma pessoa em idade avançada. Minha mãe, por exemplo, tem 66 anos de idade e tem muito mais pique do que eu. Me surpreendi ao perceber que desmontar uma árvore de natal era algo extenuante para mim.  Fiquei bem chateada com isso.

Mudando de assunto, tenho que pedir desculpas a vocês que acompanham o blog, porque não tenho postado novos artigos e dicas aos pacientes. Estou com vários para traduzir, mas tive que emprestar meu computador à minha irmã, que está terminando o mestrado dela e, enquanto ela não entregar a tese, vou ter que ficar sem o computador e fazer as postagens pelo celular :S

Até breve!

 

 

 

 

Um mal começo de ano

Dezembro não foi um mês bom pra mim. Passei o mês inteiro doente, entre crise alérgica, gripe,  sinusite. Só isso seria suficiente para arruinar o mês de qualquer pessoa, mas é claro que eu tinha que ter a cereja do bolo.  Peguei zika vírus e passei o Natal e o Ano novo  de cama por conta desse maldito mosquito.  Fiquei bem mal. Mesmo passando mal, fui trabalhar nos dias 22 e 23 de dezembro. Neste último dia, minhas articulações doíam tanto que quando fui pra casa, minha mãe teve que me ajudar a descer do carro porque eu não conseguia pisar. A sensação deve ser a mesma de ser atropelada por um caminhão. Nem consegui ajudar a minha mãe nos preparativos da ceia de Natal.  No dia 25 amanheci não muito diferente, contudo, acordei com uma coceira muito forte, como se eu estivesse com alguma intoxicação alimentar, bolinhas vermelhas começaram a aparecer a medida que as mãos e o pescoço coçavam e minha garganta se encheu de aftas.  Além disso, tive uma piora nas dores articulares e não conseguia mais abrir os cartuchos dos meus remédios. Eu costumo ser valente com tudo, mas tive que dar o braço a torcer e tive que pedir ajuda a minha mãe para abrir os meus remédios para mim.  Pra encurtar a história,  depois do almoço minha mãe me levou ao hospital,  tive que tomar corticoide na veia e passei metade da tarde fazendo exames. Quando os resultados chegaram,  considerando todos os fatos o médico concluiu que se tratava do zika vírus.  Saí do hospital com a recomendação de tomar de 3 a 5 litros de água por dia  e tendo q tomar antialergico e antibiótico por causa da garganta. 
Os dias se passaram, eu seguia as recomendações do médico,  mas o cansaço, a moleza e a dor nos dedos continuaram até o último sábado.  Toda e qualquer coisa que eu tentasse fazer me deixavam morta. Mesmo com saf, lúpus e fibromialgia,  eu nunca havia me sentido assim. Por mais que eu tentasse, não conseguia fazer nada. Nem meu tricô eu conseguia fazer.
E assim foi… natal e ano novo de molho e eu cada vez mais deprimida.
O ano novo começou, hoje eu voltei ao trabalho e na hora do almoço fui ao laboratório fazer um hemograma e um tap. A boa notícia é que as plaquetas melhoraram.  Por outro lado ( e para mim foi a pior noticia que eu poderia receber neste começo de ano) foi o primeiro inr do ano estar em 1.5 quando meu alvo é entre 3 e 4. Depois que peguei o resultado não consegui focar em mais nada. Liguei o piloto automático e fui. O que mais de deixou em pânico foi ver que mesmo eu tomando o coumadin o inr ficou ridiculamente baixo e perigoso.  Fiquei pensando o que aconteceria comigo agora que o coumadin não é mais vendido.
Vou ter que repetir o exame daqui 3 dias. O Dr Roger pediu para eu tomar clexane também para ajudar a alavancar o inr.  Já tomei uma agora há pouco, antes de me deitar e só tenho mais uma para amanhã de manhã.  Vou ter que lembrar de passar na farmácia para comprar o clexane para as outras doses. 

Vamos ver como as coisas ficam… no momento,  o que eu sinto é falta de esperança.  Mesmo confiando no meu reumatologista,  não confio no meu organismo tampouco nos remédios que poderiam substituir o coumadin. Estou com medo… muito medo…