O que é a SAF?

O que é a SAF?
(Síndrome do Anticorpo Antifosfolipide)

Introdução

Pacientes com a Síndrome de Hughes, que é medicamente conhecida como a síndrome antifosfolipide (SAF) ou “sangue grosso”, têm uma tendência anormal de hipercoagulação. Esses coágulos podem ocorrer de modo rápido e repentino, podendo se apresentar como uma trombose venosa profunda (TVP) na perna ou no braço, ou pode se desenvolver por algum tempo, por exemplo, em um órgão interno como fígado, rim ou cérebro.
Qual é a causa?
A principal causa é a uma atividade exacerbada do sistema imunológico. Os chamados “anticorpos” são produzidos e podem danificar as plaquetas e o revestimento dos vasos sanguíneos, deixando o sangue mais “grosso”, levando à pegajosidade ou à produção de coágulos em excesso Uma boa analogia é de um carro que roda com um combustível muito grosso. Com o tempo, o motor entope até que eventualmente para. No corpo humano, os dois órgãos que aparentemente são mais sensíveis a esses anticorpos são o cérebro e (na gravidez) a placenta, que provoca uma circulação inadequada para o feto, resultando na perda gestacional. O “gatilho” para esta condição, contudo, ainda é desconhecido assim como o mecanismo que leva anticorpos a provocarem a trombose. No entanto, há fortes indícios que há uma carga genética envolvida, considerando a quantidade de pacientes cujos parentes também são portadores da síndrome.

Links com o Lúpus
A descoberta da Síndrome antifosfolipide deriva de outra doença autoimmune chamada Lupus. Na Lupus,  ocorre a super produção de uma série de anticorpos. Um desses anticorpos atuam contra “fosfolipides” _ o fino revestimento dos orgãos e células. Descobrimos que os pacientes não necessariamente precisavam apresentar a Lupus para também apresentarem um  problema de coagulação. Em 1983, Dr. Hughes e sua equipe conseguiram mapear esse grupo de pacientes, denominando-o de síndrome antifosfolipide (SAF) _ que pode ser também chamada de SAF primária, para se distinguir da Lupus.

Sintomas e apresentação
Muitos, muitos indivíduos não tem qualquer histórico de trombose. No entanto, estão sujeitos aos riscos. A hipercoagulação pode ocorrer de maneira repentina, como uma TVP causada por uma longa viagem, pelo uso de anticoncepcionais ou após uma cirurgia.  Quando órgãos internos são atingidos, os sinais podem variar de angina (dor no peito do coração) à distúrbios no equilibrio. O cérebro parece ser mais comumente afetado com sintomas que variam desde enxaquecas à problemas visuais e derrames (AVC). As duas características cerebrais mais comuns são enxaqueca (normalmente iniciada na infância) e problemas de memória. A circulação também é afetada e muitos pacientes reclamam de pés e mãos frios, aparência marmórea na pele, medicamente conhecida como livedo reticularis.
Mais informações sobre a Síndrome de Hughes e o cérebro e as atribuições clínicas estão disponíveis em outra página.

A Síndrome de Hughes e a gravidez
A Síndrome de Hughes teve um incrível impacto na gravidez e agora, é considerada como causa comum de perdas gestacionais recorrentes.  Viscosidade gradual da circulação da placenta e um corte no fluxo sanguíneo  para o bebê podem causar estresse fetal e, perda gestacional. De forma trágica, para muitas mulheres com a Síndrome de Hughes, perdas gestacionais recorrentes (1:38 em casos extremos) são o principal problema.  De maneira crítica, em algumas mulheres, a perda gestacional ocorre tardiamente. No entanto, o tratamento de mulheres grávidas com aspirina e/ou heparina, revolucionou o prognóstico e a taxa de sucesso gestacional subiu de menos de 15% para 85-90%. Mais detalhes sobre a Síndrome de Hughes e gravidez e fertilidade, podem ser encontrados em outra página.

Testes para a Síndrome:
Há dois exams de sangue relativamente simples para a  Síndrome de Hughes:
•  Anticardiolipina – aCL
•    Anticoagulante Lúpico –  LAC
Estes testes são realizados na maioria dos hospitais ao redor do mundo. É necessária a realização de dois testes , pois nem todos pacientes apresentam resultados positives em ambos os testes; de fato, agora entendemos que em alguns pacientes com a síndrome, apresentam ambos os resultados negativos. No entanto, ainda não conseguimos saber o quão comum um paciente  de SAF “soronegativo” é.

Tratamento
No momento, o tratamento é o basicamente afinar o sangue.  Os três medicamentos mais utilizados são aspirina, heparina e varfarina (também conhecida como Coumadin). Baixas doses de aspirina, entre 75 – 100mg por dia são geralmente eficazes, sem a necessidade da utilização de outros medicamentos. Para problemas de coagulação mais sérios, utilize-se a heparina ou a varfarina.  O tratamento da Síndrome de Hughes é apresentado em detalhes em outra página.

Prognóstico
Dado o correto diagnostico e tratamento, o prognóstico do paciente com Síndrome de Hughes é bom. Para aqueles com eventos graves como AVC, o uso de anticoagulants pelo resto da vida é necessário e, se o tratamento for feito corretamente, não devem ocorrer novos problemas.

Tradução autorizada dos panfletos do Hospital St. Thomas, Londres.

http://www.hughes-syndrome.org

Assista ao vídeo do Reumatologista Dr. Roger A. Levy falando sobre a SAF.
http://www.youtube.com/watch?v=TXK-ZjDIiIc

Assista o vídeo feito pelo Dr. Graham Hughes (o primeiro médico a diagnosticar a SAF) falar sobre o problema.  Em Inglês.

http://www.youtube.com/watch?v=V3J8BLkZyhU

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108 comentários em “O que é a SAF?

    1. Olá, Sra Valdete, bom dia

      Pacientes com saf têm a tendência de desenvolverem trombos (coágulos) que podem provocar desde tromboses nas veias das pernas e braços, perdas gestacionais tardias, até coisas mais graves como avc’s e embolias pulmonares uma vez que na saf, temos o sangue grosso. Estar com o sangue muito fino, como é o caso da sua filha é perigoso, pois há sempre um risco de hemorragias por causa da finura do sangue. Caso ela se corte, ela pode não parar de sangrar. Tenho um grupo de apoio a pacientes e lá, fiquei sabendo de alguns casos de pacientes que ficaram internadas pois estavam incoaguláveis. Eu já fiquei incoagulável, mas não me internei. Sua filha toma algum anticoagulante? Ela tomou algum remédio diferente? Quando eu fiquei incoagulável, foi por ter tomado um único comprimido de lactopurga para fazer um raio-x da coluna e tomar o anticoagulante. Pode ser que algum remédio que ela tomou tenha desregulado o organismo dela.
      Atualmente, pesquisas mostram que o medicamento Xarelto não é seguro para pacientes com SAF. Um dos efeitos colaterais dele é justamente a incoagulabilidade.
      Estimo as melhoras da sua filha.
      Atenciosamente,
      Beatriz

      1. Ola, para todos!!!
        Gostaria muito de saber mais sobre a SAF, tive um TEP bilateral macico em 2012 . Nunca soube o que era , porem Depois de saber que todo aquele sofrimento e todo risco que passei se chamava SAF ………nunca mais fui a mesma. E me sinto um pouco perdida sobre o que e como faser, ate Mesmo referencia medica e tratamento. Quem puder me indicar algum profissional e ou tratamento , ficaria muito Feliz !
        Att
        Aline Costa

      2. Nossa Valter, eu nem sei o que dizer…. Esta é uma das maiores preocupacoes demonstradas pelo Dr Roger Levy. A segurança desses novos anticoagulantes orais não está 100% garantida para todos os pacientes com SAF. Existe, de fato, um grupo de pacientes que tem uma boa resposta com eles, mas o método mais seguro para os pacientes com SAF continua, por enquanto, ser o marevan. Eu sei que é chato ter que fazer controle da alimentação e do inr, mas ainda é a melhor forma de controlar o sangue e essa doença

      3. Tive trombose tomando xarelto e outra tomando iliquis, sou de Orlândia interior de são Paulo e foi o mesmo médico que prescreveu ambos anti coagulantes, tomar injeções na
        Barriga ninguém merece!!!

      4. Valter, qual é o nome do seu médico? É reumatologista ou hematologista? Dr Roger pediu o nome dele para que ele possa conversar com ele sobre sua situação. Atenciosamente, Beatriz

  1. Tive ha quase 2 meses um avc , e a reumato diagnoticou que alem de lupus tb tenho saf. To em duvida se prossigo tratamento do saf com a reumato ou busco um hematilogista? E aí como vcs fazem ?

    1. Oi Ana, o reumatologista é geralmente a melhor escolha para dar acompanhar o tratamento da saf e do lúpus . Contudo, é preciso saber se o reumatologista é mesmo especialista em saf para não correr o risco de cair em mãos erradas e estar sujeita a tomar medicamentos que não são adequados ao seu tratamento. Onde vc mora? Abçs

      1. 🙂 Posso ver se consigo descobrir um especialista em SAF aí em Curitiba para você. Não são muitos os especialistas, mas, quando se trata de SAF+Lupus, precisamos tomar muito cuidado. Bj

      2. Oi Ana, aí em Curitiba tem o dr Andreas Funke. O endereço e o telefone dele estão na lista de especialistas. Pelo o que eu consegui conversar com o dr Roger, ele trabalhou no hospital Saint Thomas, na Inglaterra. Este hospital é onde o médico que descobriu a SAF atende até hoje. Se você puder, tente se consultar com ele. Abçs

    2. Olá Ana .. eu também tive um Avc em Janeiro deste ano foi isquemico. . Por causa da SAAF .
      Se quiser pode me add no face
      Crislaine suellen Ferrari de Oliveira
      Abraço

      1. Olá crislane, tudo bem? Meu pai já teve dois avcs esquemicos e neste segundo ele foi diagnosticado com SAF. Inclusive, hoje ele iria se submeter a uma cirurgia e não foi possivel, devido a coagulação do sangue. Gostaria de saber mais sobre a sua experiência com a saf, trocar informações, se puder me adicionar no face seria de grande importância. Elaine Angélica
        Abraços

  2. Olá, bom dia! Fui diagnosticado com SAF junto ao hematologista, gostaria de saber qual especialidade de medico é o correto para este tipo de acompanhamento da doença, seria o reumatologista ou hematologista?

  3. Oi perdi bebê 3 vezes e o médico disse que tenho esse síndrome de anticorpos mas ele não me deu nenhum remédio disse que estou bem que só tenho esse problema na gravidez daí me deu uma receita se eu engravidasse tomar versa mas agora tenho medo. . O AS resolve alguma coisa na gravidez.

    1. Oi Adriana boa tarde. Sinto muito por suas perdas gestacionais. Para que sua próxima gestação seja bem sucedida, o ideal é que você também seja acompanhada por um reumatologista que de fato seja especialista na SAF. Geralmente são necessárias aplicações de clexane, mas o reumatologista pode te indicar qual é a melhor dosagem do medicamento, quantas vezes por dia você deve aplicar a injeção, se vc terá que tomar algo mais… enfim… tem uma série de coisas que vc deve levar em conta, tendo o apoio do reumatologista e do obstetra. Os dois precisam trabalhar juntos.

    2. Olá Adriana meu nome é Jaqueline tbm tive uma perda gestacional gemelar e como já tenho caso de saf na família fiz exames e deu a síndrome. Esperei 6 meses e engravidei novamente fiz pré natal na unicamp aplicava uma injeção de enoxoparina (versa, Clexane) e tomava ass e hj tenho uma filha linda de 9 meses minha irmã tem o msm problema é teve um menino de está com 5 meses não tenha medo é seguro o tratamento bjo

    3. Oi Adriana. Tenho Saf e uma filha linda de 13 meses. Fica tranquila. Agora que tu já sabes da tua doença, procura um especialista para te acompanhar que dará tudo certo. Eu tomava 1 aas infantil por dia e uma injeção subcutânea diária de clexane. A injeção não dói nada. Eu não me incomodei nem um pouco. Minha gestação foi normal. Tive ela com 40 semanas +5 de parto normal.
      Boa sorte!!

  4. Boa tarde! Eu tive seis abortos consecutivos e depois consegui ater um filho ,tomei muito remédios para não aborta e ele nasceu saudável. Antes dele nascer ,eu tive pré eclampse ,mas depois fiquei bem. Quando ele estava com dois anos ,sofri outro aborto,passando 9 anos engravidei novamente ,só que descobri logo é também tratei e tive o bebê. Depois que o bebê nasceu passei muito mal e descobri que estava com hipotireoidismo,o médicos me disse que a minha tiroide parou de funcionar.
    Sempre coloquei muito sangue pelo nariz,é hemorragias menstruais tão intensas que por duas vezes tive que fazer transfusão sanguínea.
    Hoje estou com 56 anos e fiquei sabendo desse problema ,só que não sei se eu tenho a síndrome. Já entrei na menopausa, mas eu gostaria de saber,que se eu tiver esta síndrome,ela ainda pode me trazer algum problema.
    Agradeço desde já
    . Atenciosamente.
    Cristina Fiuza.

    1. Olá Maria Cristina boa tarde, se a senhora tiver a SAF ela pode se manifestar em qualquer idade. O ideal é que a senhora seja avaliada por um reumatologista e em caso de exames positivos para a Saf, ele já possa te prescrever a medicação correta para minimizar os riscos de uma manifestação como AVC, trombose, embolia ou alguma outra forma de acometimento. Atenciosamente, Beatriz

    1. Oi glauci boa tarde. Nem sempre. É certo que saf e lúpus são doenças da mesma família, mas nem todo mundo que tem saf vai necessariamente ter lúpus. Estudos mostram que a incidência de lúpus em pacientes com saf pode chegar a cerca de 40%. Mas lembre-se que por ser uma doença autoimune, você também pode apresentar alguma outra doença autoimune, como artrite, hipotireodismo, síndrome de sjögren entre outros.

  5. Olá Beatriz tive embolia pulmonar em 2014 consequência de uma trombose que até hoje não descobriram a localidade, o médico acho que é da região pélvica mas não encontraram, passei 6 dias internada com muita falta de ar, dores no peito e pressão alta. Recebi alta mas fiquei 2 meses afastada do serviço pois tinha muita fraqueza. Tomei xarelto por 90 dias, agora tomo apenas aspirina 100, me sinto bem parece que nem tenho esta doença, mas as vezes sinto muita tontura e um pouco de dor de cabeça, diz o médico que é labirintite, vou no reumatologista, mas não é especializado, pois na minha cidade não tem especialista nesta área. Tenho medo de passar pelo que passei tudo de novo, não sei se procuro um especialista, ou espero, afinal me sinto bem só nas atividades fisícas que me canso com mais facilidade e preciso de cautela.
    Me aconselhe por favor.
    Tenho medo de ficar tomando anticoagulante, na verdade não quero aceitar que tenha esta doença como estou bem esqueço dela. Bjs
    Ediana.

    1. Oi Ediana, boa tarde

      Primeiramente, sinto muito pela sua EP em 2014. Eu imagino que deve ter sido uma das situações mais angustiantes que você já passou. Tentar buscar o ar e não conseguir, a dor no peito… Nossa. Deve ser terrível. Graças a Deus o pior já passou.
      Em 2º lugar… Graças a Deus que vc parou de tomar o Xarelto. Ele é um dos piores venenos que um paciente com SAF pode tomar. Tem havido muitas hemorragias intensas, sangramentos nos olhos e inclusive mortes de pacientes com SAF. Um dos grandes problemas desse medicamento é que ainda não há um antidoto que faça o sangramento parar. Ao que parece, estão começando as pesquisas para um antidoto para o xarelto. Não sei se já estão testando em humanos.
      Em relação à tontura e a dor de cabeça, podem estar relacionadas a INR baixo. Na minha experiência na SAF, quando meu inr está muito baixo (proximo de 1), eu fico tonta, com muita dor de cabeça, parece que estou bêbada, falo embolado, meu ouvido tampa, fico mais surda do que eu já sou e perco totalmente o equilibrio. Tenho que tomar uma injeção de clexane para aliviar os sintomas. E ajustar a dose do meu remédio. É necessário fazer um controle de perto desse índice. Se ele estiver muito baixo, é perigoso porque vc corre o risco de ter de novo um evento trombótico. Se estiver muito fino, você pode sangrar. Como o seu reumatologista não é especialista em SAF, talvez valha a pena você se consultar com um hematologista, para que ele possa colocar um alvo do seu INR para você manter. Quando o paciente tem SAF e tem um evento como uma EP ou uma TVP, que foi o meu caso, o anticoagulante é para a vida toda. No começo a gente fica irritado, ter que tomar o remédio e fazer exame de sangue toda semana ou a cada quinze dias… mas depois tomar o anticoagulante se torna tão natural quanto beber água.
      Se você quiser procutar um otorrino para descartar algum outro problema, você pode procurar. Eu costumo dizer que quanto melhor conhecermos com clareza o que acontece com nosso corpo, melhor vamos conseguir lutar contra o que aparecer na nossa jornada.
      Fica bem e qualquer coisa, é só me escrever. Bjs

  6. Ola gostaria de saber mais sobre isso

    Tive 2 perdas e o médico pediu para me atentar sobre o SAF não disse que é porque só poder ser informado o diagnóstico após a 3 perda gostaria de saber mais sobre isso porque tenho o desejo de ser mãe

    1. Oi Dayse, boa tarde.

      Apesar do que o seu médico disse que era necessário esperar até a 3a perda gestacional para confirmar ou descartar um diagnóstico de SAF, você pode procurar de preferência um reumatologista (aqui no blog tem a relação de especialistas em SAF em vários estados) ou então um hematologista. Mesmo tendo tido 2 perdas gestacionais, se você tiver a SAF, os exames específicos vão aparecer positivos. A confirmação da SAF vem depois de pelo menos 2 exames especificos positivos em um intervalo que pode variar de 12 semanas (3 meses) até 5 anos. O que acontece também é que o reumatologista vai poder verificar a existencia de outras caracteristicas clinicas que você pode ter e nem saber que tem a ver com a SAF ou não. É o reumatologista e o hematologista que vão te indicar o melhor tratamento para que você possa engravidar com segurança. Inclusive, é ele que vai te indicar qual é a dosagem correta de heparina que você terá que usar para minimizar os riscos de uma nova perda gestacional ou uma perda gestacional tardia, que pode ocorrer quando a paciente tem SAF. Desejo-lhe boa sorte na busca por respostas. E paciencia também. As vezes, as respostas demoram um pouco mais do que desejamos. Mas, no final das contas, tudo vai se encaixar. Bj

  7. Gostaria de saber se a SAF tem cura? meu marido e portador dela, vejo muito em mulher mas meu esposo tem , não sei como proceder. ajude-me.

    1. Oi Socorro, boa noite. A SAF é uma doença reumática autoimune. Ou seja, ela não tem cura. Como a senhora mesma já percebeu, as mulheres estão mais sucetiveis a serem diagnosticadas com a síndrome, contudo os homens também podem sofrer com a síndrome. Para você ajudá lo, você deve levar ele a um reumatologista. De preferência um que realmente entenda de saf. Ele terá que cuidar da alimentação, tomar todos os medicamentos que o reumatologista passar e se ele conseguir, é bom ele fazer atividade física leve (pilates é otimo). Além disso, o tratamento geralmente envolve o monitoramento do inr. Esse índice mostra se o sangue está grosso ou fino demais. Com base no quadro clínico de seu marido, o reumatologista vai decidir qual o melhor alvo para o inr de seu marido. Ah antes que eu me esqueça… Muitos reumatologistas prescrevem um medicamento anticoagulante chamado xarelto, mas esse medicamento ainda não é recomendável para pacientes com SAF porque ainda não existe antídoto para parar um sangramento provocado por esse medicamento. Agora é que estão começando os estudos clínicos da segurança de um antídoto. O caminho mais seguro para o tratamento da SAF é o marevan. Espero ter ajudado. Abraços

  8. Estou grávida de 18 semanas , já tive duas perdas gestacionais , dessa fez fiz cerclagem pois meu go acha q pode ser iic , porém no dia q fui fazer a cerclagem a tec .de enfermagem q veio colocar o soro em mim ficou assutada c o meu sangue q estava bem grosso e escuro , será q só pela aparência do sangue devo me preocupar ???

    1. Oi Maiara, bom dia. Primeiramente, sinto muito por suas perdas gestacionais anteriores. Não consigo imaginar a dor, principalmente emocional que uma gestante deve sentir a ter a noticia que houve a perda do bebê. Se você tem saf, precisa acompanhar o inr e o reumatologista deve trabalhar em parceria com o seu go. Na minha opinião, espessura do sangue pode ser um sinal de alerta para o médico sim, mas por eu não ser médica, não tenho como te responder isso. O que posso fazer para te ajudar é tentar falar com o go que trabalha com o meu reumatologista e tentar tirar essa duvida com ele.

      1. Ficarei muito grata se puder tirar essa dúvida p mim, realmente n é fácil , perdi dois anjinhos e o medo de acontecer novamente me consome.

      2. Bom dia, Maiara. O GO que trabalha com o meu reumato respondeu seu questionamento. Segundo ele, somente a cor e a espessura do sangue não são preocupantes. O que você deve estar atenta é de fato a icc, Que também é responsável pela perda gestacional

  9. Olá, tenho SAF, e estou querendo mudar para outro país, Japão para ser mais específica, gostaria de saber se existe um suporte por lá, na viajem como faço?

  10. Ooi bom dia Beatriz, sou de são Bernardo do Campo – SP, tive trombose venosa profunda q atijiram 7 veias tubulares aos 21 anos, com 35 tive novamente com 5 veias, com 38 anos fui diagnosticada com SAF em Dezembro de 2015 e comecei a tratar com AS, ah 2 meses descobri q tenho outra doença autoinime doença do cronh e devido os medicamentos de saf prejudiarem o cronh não estava tomando nada, pois estou c mto sandragem q até me deixou c anemia profunda, domingo dia 16 tive um princípio de avc, a médica do upa q me atendeu falou q foi devido a não tá tomando anticoagulante então ela me deu e causou hemorragia mto intensa fiquei internada e tive alta a 3 dias o médico me recomendou tomar p saf o Xarelto, mais vi que isso ira causar mais sangramento. Estou tentando encontrar um médico q possa me medicar corretamente c um medicamento q trate a saf e não prejudique o cronh.. será q c todo o seu conhecimento poderia me ajudar. Estou aguardando tratamento pelo SUS dei os encaminhamentos mais demora meses p conseguir. Se vc poder me indicar algum médico. Pensei em ir p o pronto atendimento das clínicas mais descobri q lá está em reforma e não sei mais o q fazer. Estou assustada tenho 4 filhos.
    Desde já obrigada pela atenção.. fica c Deus

    1. Oi Flávia, boa tarde. Obrigada por ler o blog e descobrir como o Xarelto é perigoso para pacientes com SAF _ e também deve ser ainda mais perigoso para você, uma vez que vc tem a doença de Chron. O especialista em SAF mais próximo de você que eu conheço e sei que ele não indica Xarelto para os pacientes dele com saf é o dr Tiago Ferreira da Silva. Ele foi meu médico quando comecei o meu tratamento no Hospital das Clinicas, em São Paulo. Ele é um excelente médico. Novo, mas excepcional. Os contatos dele estão na página de Especialistas aqui do blog. Ele tem inclusive whatsapp. Considerando todos os problemas que vem acontecendo com você, minha sugestão é que você peça na UBS um encaminhamento para atendimento urgente na reumatologia do Hospital das Clinicas em São Paulo. É bem possivel que a propria prefeitura de São Bernardo tenha uma vã que leve os pacientes que fazem tratamento lá. E uma vez dentro do hospital, você pode conseguir o tratamento para qualquer outro problema que você venha a ter. Além disso, o hospital te dá (pelo menos davam) todos os medicamentos necessários ao tratamento. Mas entra em contato com o Dr Tiago. Considerando a gravidade do quadro saf+Chron, agende uma consulta com o Dr enquanto aguarda a data do encaminhamento ao hospital . Mesmo que a consulta seja cara. Ele é muito bom e vai poder te orientar corretamente. E o mais importante de tudo… Tenha fé. Você vai conseguir o se cuidar e com o tratamento, vai poder cuidar dos seus 4 filhos. Fica bem, ok? Boa sorte e fique com Deus.

  11. Eu descobrir q tinha saf a 7 anos já tive 3 trombose um episódio no pescoço e os 2 episódio no membro inferior esquerdo . Muitas dores. faço uso do marevan

  12. Ola bia

    Tbm me chamo Beatriz.
    Tive um tep depois de uma cirurgia no rim… q evoluiu pra uma infecção grave. Foram 3 meses internada. No segundo mês tive o tep. Passei uns dias na uti.
    Qnd tive alta. Sofri depressao e síndromes de pânico. Sou professora de educação fisica. E por causa do quadro nao podia mais saltar… pular… ate me expor ao sol causava sangramento.. logo me sinto meia profissional. Mas li nas suas atenciosas respostas q considera o xarelto um veneno. Tomei por mais de um ano. E agora mudei pro marevan mas meu inr nao sai de 1.1 nao quero ser internada d novo. Sofro só de lembrar.
    Trato cm uma reumato e uma vascular. Elas tem duvida sobre o saf. Pq alguns exames apontam p sim outros p nao. Tive abortos espontâneos e ando sintindo mts dores nos ossos das mãos. Q foi diagnosticado cm uma síndrome rara. Nao lembro o nome.. ossos de cera eh o apelido. Depois de ler td aki hj. To mt assustada.

    1. Oi Bia (posso te chamar de Bia também?) Não fique muito assustada não. A SAF é muito complexa … Você deve ter percebido quando teve a TEP. Tenho certeza que não deve ter sido nada fácil para você passar tanto tempo sem um diagnóstico e no final das contas receber uma bomba de diagnóstico como a SAF. Eu lembro que eu precisei de outros 2 médicos só para eu ter certeza que eu tinha mesmo a SAF. Em relação ao seu comentário sobre o Xarelto, pessoalmente, acho mesmo o Xarelto um veneno. Você como paciente, vai conseguir confiar em um remédio cujos efeitos colaterais são tão graves que podem levar à morte? Eu acho que não. Mas… Depois de infelizmente discutir com uma paciente justamente sobre o Xarelto, consegui ter acesso a alguns estudos _pagos_ que dizem que para quem teve um único episódio venoso e tem que manter um inr alvo entre 2-3, o Xarelto pode ser uma alternativa e por tudo o que andei lendo, há diversas pessoas que realmente mãos sentem nada e ele faz bem o seu trabalho com os pacientes. Por outro lado, muitas pesquisas mostram que mais e mais pessoas tem tido graves complicações por causa do uso do Xarelto. Então, de verdade, se quer minha opinião sincera, não confio no nesse remédio.
      Falando sobre o inr, é só uma questão de ajuste na dosagem. Só para você ter uma ideia, para eu conseguir alcançar meu alvo, que fica entre 3-4 , preciso tomar 4 comprido de marevan e AAS infantil. Eu vira e mexe preciso ajustar a dose.
      Em relação a sua síndrome, será que não seria síndrome dos ossos de vidro?
      Por fim, só quero te desejar muita saúde e paz para você.

  13. Oi,

    Sempre tive problemas nas pernas, tendo varizes, flebite, trombose, enfim… há um tempo atrás tirei as varizes, tratei a trombose, no ano de 2015 tive coágulo na perna, no qual operei e retirou, mas o pior foi no passado em 2016 tive o pior dos problemas, tive embolia pulmonar, que pode ter se originado de uma trombose na perna, o médico informou que não sabia como eu(Leandro) estava vivo, pois tinha coágulos nas vias respiratórias do pulmão…
    Enfim hoje estou bem melhor, e estou sendo tratado com xarelto de 20mg há uns 5 a 6 meses e o médico informou que tenho que tomar para o resto da vida este remédio.
    Na verdade tomo este xarelto de 20mg mais o somalgin de 100mg. E foi este xarelto que salvou a minha vida, pois na época da embolia pulmonar estava tomando somente o somalgin e mesmo assim, deu a embolia.
    E fui diagnosticado com anticoagulante Lúpico média. E o médico informou que se não tomar o xarelto, poderia o varfarin, mas este último tem que fazer um exame de sangue todo mês para manter o controle de coagulação.
    Então, pelo que li nos comentários de que o xarelto é um veneno…, para mim salvou minha vida e continua salvando, pois já me machuquei e não ficou sangrando muito.
    Tomo 1 comprimido de xarelto + 1 somalgin de 100 mg uma vez por dia.

    Este anticoagulante lúpico média tem cura ? e isso é Lupus ?

    Obrigado,
    Leandro

    1. Oi Leandro, primeiramente, peço desculpas pela demora em te responder. Que bom que para você o Xarelto não está causando problemas. Mas fique sempre alerta.
      Em relação ao anticoagulante lúpico, apesar do nome, este anticorpo é fator determinante para a pesquisa sobre tromboses. Ele indica ao médico, que a pessoa tem um anticorpo que aumenta/ explica a possibilidade de formação de coágulos no corpo do paciente. Ter este anticorpo não significa que você tem lupus. A pesquisa para o lupus é feita através da avaliação clinica de uma série de critérios e através de exames de sangue, tais como FAN, anti-DNA e anti-SM. O reumatologista vai te auxiliar com relação a um diagnóstico de lupus.
      Espero ter ajudado. E mais uma vez, me desculpe pela demora.
      Atenciosamente, Beatriz

  14. Ola.Beatriz. Fiz um exame de sangue pedido pelo Reumatologista.Agora em Set/2016. Resultado foi:
    Cardiolipina -Anticorpos igG 4.4
    Cardiolipina-Anticorpos IgM 12.1 Valor de referência . deu: fracamente positivo:10,00 a 40,00 MPL-U/mL
    Mandou que eu repetisse o exame depois de 12 semanas investigando apenas:
    1)anticardiolipinas IgG e IgM, 2)Anticoagulante Lúpico,3)VHS,,4)Fan ,5)Anti-DNA.
    O resultado deu assim:
    Velocidade de Hemossedimentação -VHS
    1a. Hora ……………………………………30 mm/h
    2)Chlamydia Trachomatis (igG)
    Resultado: ……………………………….12.20
    3)Chlamydia Trachomatis (igM)
    Resultado:……………………………….14.00
    4)fator Anti-Nuclear(FAN)
    Resultado:Núcleo,Nucléolo,Citoplasma,Aparelho Mitótico,Placa Metafásica Cromossômica – todos não Reagente
    5)Anti-DNA( Hélice Simples)
    Resultado……Não reagente

    6)Anticoagulante LÚPICO
    Resultado …………………………1.02 Valor de referencia:
    Teste de Triagem:
    LA1 – menor que 1,20
    Tenho :56 anos de idade. Por favor podem me esclarecer se no meu caso vou ter que tratar :Lupus ou Trombose. Visto que perda gestacional é impossível pela minha idade.?
    Me tratando no INTO (Caju/RJ), já tenho os resultados que o laboratório já me deixou ter acesso. Porem, a consulta de retorno com o mesmo médico só quando tiver agenda. Outro médico da mesma área lá não pode me atender não.
    Estou com medo , até porque ele no dia 22.09.2016, me disse que se os meus exames continuassem dando:Positivo , ele iria me encaminhar para tratar para um outro hospital. Mas até lá estou correndo risco de vida.
    Gostaria de saber por gentileza?
    Já tenho histórico de Ca de mama,operei Graças a Deus e ainda faço acompanhamento .No INCA(V.Isabel/RJ).
    Será que até pelo Cancer ocorrerá risco para SAF
    Grata.Rosângela

    1. Cara Rosângela, boa tarde. Infelizmente eu não tenho como interpretar o seu exame. Sou apenas uma paciente e não sei lhe informar se por causa do Cancer você corre o risco para saf. Somente o seu médico pode interpretar o exame e confirmar/refutar a hipótese do risco de SAF por causa do cancer. Me desculpe não poder ajudar. Espero que dê tudo certo. Atenciosamente, Bia

  15. Boa tarde!
    Tive uma embolia pulmonar em junho 2016. Dos exames que fiz quando fiquei internada não apareceu nenhum alteração, sobrando apenas para o uso do anticoncepcional. Porém eu fiz os exames tomando clexane no hospital, então minha hematologista disse que após o meu pulmão se recuperar, ela iria tirar o Marevan (comecei a tomar qdo tive alta) e refazer os exames.
    Enfim, a minha pergunta é:
    Caso meu pulmão se restabeleça 100%, eu posso engravidar e não tomar as injeções de clexane??? Ou terei que tomar mesmo que a embolia esteja curada?

    1. Oi Kely, boa tarde. Na SAF, uma gestação deve ser acompanhada por um obstetra especializado em gravidez de alto risco e o reumatologista/hematologista. Geralmente, a paciente com SAF que engravida tem que tomar as injeções de clexane durante a gestação e por até 6 semanas após o parto, para diminuir o risco de trombose durante esse período. No canal do Minha Vida com SAF no You tube tem um vídeo onde o Dr Roger explicando sobre a troca do Marevan para o Clexane durante a gestação. Eu, como paciente, não sei lhe dizer a questão do reestabelecimento do pulmão. Me desculpe. Att. Bia

  16. Boa Noite Bia. Ref: Consulta :Minha Vida com SAF. Por acaso hoje(08/02/17) estive em consulta com Psicóloga do Hosp.INTO.(Caju) onde o Reumatoligista deste hospital foi quem me pediu tais exames que relatei anteriormente. No entanto,ela me aconselhou a não sofrer por antecipação não ,até poder estar com médico novamente para leitura do meus exames! A psicóloga percebeu que estou muito nervosa realmente devido ao meu histórico de Câncer !.A Psicóloga também disse que minha ansiedade é normal por tudo que já passei e venho passando e acrescentou:” Se vc Rosângela tratou e está sendo acompanhada pelo Câncer de Mama no INCA(Vila Isabel_RJ),e está tudo sendo controlado , terá que ser forte também se tiver que passar por tratamento ( S.A.A.F ).Bia, pode até parecer que, não mas essas palavras me ajudaram muito.Obrigada pela sua ajuda e estima, e, é como você disse: só o médico reumatologista é que poderá saber a relação entre uma e outra doença.( Câncer de Mama e agora: SAF. )
    Tenha uma excelente semana. obrigada.Saudações.

    1. Olá Beatriz.! Tudo bem! Queria te contar sobre meu retorno ao Reumatologista agora dia : 09.03.2017. Ele me prescreveu o (Reuquinol) 400 mg – tratamento para 3 meses. !! Acho que agora não tenho mais dúvidas.! Tenho SAF mesmo! Como também dia 09.03.2017 ele disse-me que não tenho Lupus não.!! Tomará!! Acho que vou tratar só TROMBOSE mesmo.!! Agora olhando bem a bula do Reuquinol eu estou entendendo que o medicamento serve para vários tipos tratamentos, inclusive Lupus. Fiquei com receio e acho que é normal .! Mas se no segundo exame que refiz o Médico Reumatologista disse que não deu Lupus tenho que acreditar.! É que a BULA me colocou minhocas na cabeça.! Estou tão cismada com essa doença no sangue!!! Como já tinha falado para você no site sobre o meu 1º exame de sangue , o médico leu naquela época 22.09.2016 só duas possibilidades : Risco para : Trombose ou Lupus.. Se não tenho Lupus então o meu caso de SAF é menos grave ou SAF é uma coisa só.?? Você sabe informar.??

  17. Por favor …Estou tentando engravidar fiz um exame chamado Antifosfatidilserina…O iGa e o igm deram valores normais porém o IgG deu alto…Valor 53 sendo que o valor normal é abaixo de 10…. Será que tenho SAF?… OBRIGADA

    1. Oi Adriana, bom dia. Apenas um resultado positivo, não é capaz de confirmar se a pessoa tem ou não tem um diagnóstico. No caso da SAF, são necessários ao menos 2 resultados positivos em um intervalo de 3-4 meses . Geralmente o reumatologista solicitaria um novo exame nesse intervalo para poder fechar o diagnostico. Atenciosamente, Beatriz

      1. Boa tarde Beatriz agradeço sua atenção….O problema é o seguinte…. Fiz vários exames como proteína C, proteína S, fator 5 Leiden, protombina e alguns outros q não lembro o nome e todos deram negativos só oq deu positivo foi o Antifosfatidilserina IgG 53, com isso meu médico disse que tenho uma trombofilia adquirida…… Fiquei apavorada pois ele disse que vou ter que usar anticoagulante na gravidez….Oq vc acha? Muito obrigada querida.

  18. Olá Bom dia!

    Em 2010 passei por um tratamento de fertilidade…pois anteriormente perdi 3 bebes sem motivos aparentes, pois fiz todos os exames ( e meu marido tambem ) e nada foi detectado…comecei então a ler e cheguei a SAF…lí varios artigos e todos me chamaram a atenção : minha mãe morreu de trombose, minha irmã faleceu aos 49 anos, de AVC…e as perdas gestacionais minhas…hoje tenho 46 anos, não posso mais engravidar, mas vou procurar um médio reumatologista.

    1. Oi Léia, o reumatologista é realmente o profissional mais indicado para fazer um diagnóstico de saf. E no seu caso é mesmo recomendada a pesquisa considerando o seu histórico pessoal e familiar. Boa sorte na busca. Se precisar de ajuda para encontrar um profissional entre em contato. Att, Bia

  19. Tive 2 perdas gestacionais, na terceira gestação tome injeções de heparina e ASS infantil, durante toda gestação, meu filho nasceu de 36 semanas gestacionais. Hoje ele tem 9 anos, apresentou colesterol alto desde o primeiro ano de vida, e agora está tendo um probleminha nos rins. Isso pode ser por conta da SAF ? Existe alguma ligação??

    1. Oi Rosana boa noite conversei com o doutor hoje e ele explicou o quê em relação a sua pergunta não há nenhuma relação da do fato de você ter saf e o seu filho está com problemas de colesterol e de e nos rins. Atenciosamente, Bia Bade

  20. Boa tarde! Meu nome é Carla e preciso de ajuda descobri que tenho PTI, posso tratar com a vitamina D. Você conhece algum médico que possa me indicar. moro no Rio de Janeiro. Obrigada.

    1. Oi Carla boa tarde. O especialista em púrpura é o hematologista. Vc tem plano de saúde? Posso ver se o meu reumatologista indica algum hematologista especialista nessa doença. Geralmente as indicações do dr Roger são para médicos que não aceitam planos de saúde. Se vc tiver plano vc pode me mandar um email para o minhavidacomsaf@gmail.com e eu vejo com ele se dentro do seu plano ele conhece alguém que possa te ajudar. Att. Bia

  21. Boa tarde, hoje tive o privilégio de receber este diagnóstico de desta Síndrome TAF. Meu oncologista suspendeu o Tamoxifeno porque está medicaçao provoca trombos. Gostaria de saber as experiências de vcs. obgda

    1. Oi Maria, bom dia. Primeiramente, obrigada por ler o blog.
      Com relação à sua pergunta, o tratamento é individualizado e depende muito das manifestações da SAF em cada paciente. No meu caso, eu tenho que tomar uma dosagem especifica de marevan, AASS e requinol. Sei de pacientes que tomam apenas o AAS ou apenas o marevan. Ou seja, depende muito de como a saf vai se comportar. Com base em tudo isso o seu reumatologista vai fazer um tratamento especifico para você. Att, Bia

  22. Olá, tive minha primeira trombose na perna esquerda em 2014 por causa de um tumor no pulmão, comecei a fazer uso do marevam mas não conseguia achar a dose certa, daí comecei a usar o xarelto e tive outra trombose mas na perna direita, voltei para o marevam sem conseguir achar a dose certa, em setembro de 2016 comecei a usar o iliquis e a uma semana tive outra trombose na perna direita novamente estou tomando injeções de varfarina e usando o marevam novamente, tendo várias flebites que tem me castigado. Temo pela minha vida, pois o médico disse que meu inr tem que ficar no limite de hemorragia!!! Está isso minha vida profissional acabou, será que consigo me aposentar???

    1. Olá, tive minha primeira trombose na perna esquerda em 2014 por causa de um tumor no pulmão, comecei a fazer uso do marevam mas não conseguia achar a dose certa, daí comecei a usar o xarelto e tive outra trombose mas na perna direita, ai descobriu a saf,voltei para o marevam sem conseguir achar a dose certa, em setembro de 2016 comecei a usar o iliquis e a uma semana tive outra trombose na perna direita novamente estou tomando injeções de varfarina e usando o marevam novamente, tendo várias flebites que tem me castigado. Temo pela minha vida, pois o médico disse que meu inr tem que ficar no limite de hemorragia!!! Está osso, minha vida profissional acabou, será que consigo me aposentar???

      1. Oi Valter, eu não sei como te responder sobre a questão da aposentadoria. Até porque a aposentadoria depende da interpretação do perito do INSS. As vezes seu médico pode te dar um laudo dizendo que é indicada a aposentadoria, mas quando chega no perito do INSS ele diz que vc pode continuar trabalhando, mesmo que exercendo uma função diferente daquela que vc outrora exercia… Vou ver se consigo descobrir alguma coisa e te falo.

  23. Fui diagnosticada com SAF e a reumatologista me deu um encaminhamento para o Hospital Piquet Carneiro com Dr Roger Levi. Só que lá é pelo sisreg. Eu estou desde dezembro pelo sistema sisreg para reumatologista e até agora nada. Já fui na clínica da família ver a possibilidade de eles me direcionarem pra lá e eles me falaram que não tem como. Sabe me dizer se tenho possibilidade com esse encaminhamento ser atendida com o Dr Roger Levi nesse hospital?

    1. Oi Mara bom dia. O Dr Roger atende no Pedro Ernesto e não no Piquet Carneiro. Encaminhei seu email para ele e para a Sandra Couto, presidente dá Associação de Portadores de SAF do Rio para ver se existe alguma forma deles conseguirem te ajudar. Vamos aguardar a resposta deles. Enquanto eles não respondem, vc pode conversar com a sua médica e pedir o encaminhamento para o Pedro Ernesto. Se não, vc vai ter que ir à consulta no Piquet Carneiro para depois eles te encaminharem para o Pedro Ernesto. Att. Beatriz

  24. boa tarde!
    meu nome é Mariana, fui diagnosticada com SAF adquirida após perde um bebê com 40 semanas, na minha segunda gestação. a hematologista me receitou somente ácido fólico e não entendi o porque, pois em todas as pesquisas que fiz vi a indicação de anticoagulantes.
    marquei uma consulta com um reumatologista por minha conta, para tentar entender melhor. vc sabe me dizer o pq do ácido fólico?
    obrigada!

    1. Oi Mariana,
      Ácido fólico ajuda a prevenir doenças do tubo neural no bebê, como a espinha bífida (quando a medula espinhal não se fecha por completo), e do cérebro, como a anencefalia. Os defeitos do tubo neural acontecem durante o estágio inicial de desenvolvimento, muitas vezes antes até que as mães saibam que estão grávidas. Ele tb ajuda a prevenir parto prematuro”

  25. Olá, Beatriz!
    Tenho SWF e tive trombose venosa profunda no membro inferior, durante a gravidez e, por Isso, tomo marevan há 13 anos.
    Próximo a minha cidade aconteceram alguns casos de Febre Amarela. Diz-se que pessoas com doenças autoimune não podem tomar essa vacina. Será que esse é meu caso?
    Obrigada por sua ajuda a todos!!

    1. Oi Carla, boa noite.
      O seu caso é bem parecido com meu. Sou de Petrópolis e em Juiz de Fora que é muito perto de lá teve casos de febre amarela. Como além da Saf tenho outras doença autoimunes, incluindo o Lupus, o meu Reumatologista recomendou que eu não tomasse a vacina, usasse repelente e me afastasse de locais de risco , onde tem muita mata. Contudo ele me disse que para pacientes que só tem SAF é só tomam marevan ou aas , ele tem permitido. Ele disse que de fato depende muito de cada paciente. Vale a pena consultar o seu médico. Pode ser que o seu tb dê contraindicação. Desculpe não poder ajudar melhor

  26. Olá, me chamo Amanda e vou contar meu caso porque pode ser que ajude alguém. Eu nunca tive abortos mas com 13 anos tive trombose na perna esquerda na época os médicos não fizeram nada porque estava com um quadro de plaquetopenia ( minhas plaquetas baixaram muito) talvez foi isso que salvou minha vida meu próprio corpo se anticoagulou. Os médicos não diaguinosticaram a tvp. Continuei sem saber da doença quando aos 16 começaram a aparecer os livedos . Aos 19 tive um infarto que foi tratado como pneumunia sofri uma série de erros médicos e daí por diante me diaguinosticaram com lúpus não trataram a saf tomei plaquenol sem necessidade por 1 ano junto com um monte de corticosteróides. Aos 25 apareceram manchas rochas que não sumiam procurei uma Reumatologista que finalmente pediu a tal anticardiolipina que deu positivo. Faço tratamento com xarelto que deu super certo porém engravidei e durante a gravidez não conseguimos anticoagular o suficiente e tive pré eclampsia e após o parto com 8 meses e placenta coagulada tive uma sequência no cérebro. Bom graças a Deus estou bem hoje me tratando com xarelto novamente é um medicamento que no meu caso salvou minha vida.

    1. Oi Patrícia, boa noite. Tudo vai depender de como você vai fazer seu tratamento. Se você seguir a risca o que o seu médico recomenda, fizer o controle de seu inr, prestar atenção​ nos alimentos que você ingere, o seu risco diminui. Mas não significa que você ficará livre de ter eventos tromboticos. Segue direitinho o que o seu Reumatologista recomenda. Não tem como saber o risco que cada paciente corre.

  27. Descobri hj seu blog,
    Descobri a Saf a 10 anos, tive 04 TVP e 01 TEP,e alguns intervalos tive tromboflebite…. Depois do último tpv e TEP nunca mais fui a mesma, sinto dores no corpo quase que todos os dias…. A dois meses fiz fechamento de forame oval patente, colocaram uma prótese,para evitar um possível avc, fora outras coisas… Mas apesar de tudo estou bem e tenho Deus comigo esse blog vai me ajudar bastante bjos

  28. Olá , descobri Saf a pouco tempo, faço tratamento p púrpura a 5 anos, mas a quase dois anos tenho crises de tontura, será que tem relação com a Saf ???

    1. Oi Rosana, boa tarde.
      Atualmente há um reconhecimento cada vez maior que vários sintomas do ouvido médio, incluindo zumbido, podem ocorrer por causa do sangue viscoso (grosso). Na minha experiência, eu sempre fico mal quando meu INR está baixo. Além de ficar surdinha, a falta de equilibrio me afeta de maneira significativa. É bom sempre ficar de olho no INR para tentar se manter dentro do alvo estabelecido pelo reumatologista. bj

  29. Olá. Tenho dois exames de cardiolipina IGM alterados e duas perdas gestacionais de 4 e 9 semanas. Os medicos indicaram somente AAS para proxima gestacao. Neste caso é possivel ter uma gestacao de sucesso usando somente AAS? Estou fora do pais e acabei de descobrir que estou gravida e com muito medo pois vejo muitas mamaes com o mesmo problema fazendo o uso do clexane tbm.
    Obrigada.

  30. Gostaria de saber se quem tem Saf na gravidez pode evoluir e se quem tem Lupus automaticamente tem Saf? Tive 3 abortos e meu medico me diagnosticou com Saf, após a gravidez fiz exames e nada foi constatado, tenho um tio com lupus e gostaria de saber se há maiores chances de eu também ter a doença. Grata

    1. Oi Fernanda, boa tarde. Desculpe a demora para responder. Não se evolui automaticamente da SAF para o Lupus. As pesquisas mostram que de 30 – 40% dos pacientes com lupus possuem anticorpos antifosfolipides (por isso a positividade no exame laboratorial). Porém, desses, cerca de 15% desenvolvem a saf, apresentando um risco aumentado para eventos trombóticos.
      Com relação ao seu caso específico, deve ser avaliado por um reumatologista, mas existem casos que a SAF só se manifesta na gestação.
      Ainda não se sabe se a saf é genetica, ou adquirida, mas, sabe-se que em muitos casos, outros membros da família tem doenças autoimunes, sejam ela a propria saf ou outras, como lupus, problemas de tireoide, artrite, etc. Então, como falei, apenas 15% dos pacientes com lupus que tem os anticorpos antifosfolipides vão desenvolver a SAF. Não é obrigatório ter as duas doenças ao mesmo tempo. Espero ter ajudado. Bj

  31. Boa tarde, sou Regina tenho uma filha de 10 anos e tivd 5 abortos apos o nascimento dela, fiz exanes no hodpital das clinicas em campinas e foi diagosticado SAF , poren nao passaram nenhuma medicaçao e nem passei com especialista, estou bem aparentemente , so que essa semana minha irmã mais velha tevd trombose , estou com medo, preocupada pois uns medicos dizem que preciso tomar medicaçao outros não , e sobre minha filha , ela tem que fazer alguns exames especificos? Ela tem manchas roxas direto pelo corpo , tem alguma coisa haver com a SAF que tenho? Aguardo Resposta.
    Obrigada.
    Meu face Regina Sousa
    Cosmopolis -SP

  32. Olá, bom dia! tive uma trombose cerebral há menos de um ano e os médicos não fecharam diagnosico do meu caso por nao ter alteracao nos exames laboratoriais. tive apenas a clínica. Para a minha ginecologista a causa foi o anticoncepcional. Para os reumatologistas poderia ser um caso de Lupus ou SAF. Atualmente estou sendo tratada como portadora de SAF. Faço uso de xarelto desde então (8 meses). Já repeti os exames e não dá alteração alguma. Gostaria de ter uma outra opniao de um hematologista sobre o assunto. Poderia indicar algum médico especialista em trombose na Cidade de São Paulo? Na minha cidade não tem especialista em determinado assunto. Não me conformo em ter que tomar medicacao para o resto da vida sem ter um diagnostico concreto.

    1. Oi Jéssica, boa tarde. Desculpe a demora. Acabei de fazer uma cirurgia e estava sem muito acesso à internet nesse periodo e acabei te deixando sem resposta. Eu não consigo te dar uma referência de um especialista em trombose, contudo, posso te indicar um excelente especialista em São Paulo: Dr Thiago Ferrerira . Ele certamente vai poder te ajudar a fechar um diagnóstico e te ajudará com relação ao medicamento e ao alvo que você precisa manter de INR. Eu, como paciente, acho o xarelto um medicamento muito perigoso, tendo em vista que ele só é seguro para um grupo específico de pacientes e ainda estar em avaliação do FDA com relação à segurança desse medicamento em pacientes com SAF. Além disso, o antidoto para interromper um sangramento provocado pelo xarelto também está sendo avaliado.
      Segue abaixo os contatos dele:

      Thiago Ferreira da Silva
      CRM-SP 136202
      Rua Haddock Lobo, 131, Sala 206
      Cerqueira Cesar – SP
      CEP: 01414-001
      Telefones: 11 98583-3868 (WhatsApp)
      11 2306-9458

      Espero que ajude. Bj

  33. Tive uma trombose cerebral dia 28/07 e fiquei 12 dias internada, sai de lá tomando marevan e fazendo acompanhamento de TAP semanalmente. Meu médico disse q seria normal sentir dor de cabeça as vezes. Mas hoje está muito forte, queria saber se alguém por aqui teve algo parecido, ou seja, ficar com dores de cabeça mesmo já medicada. E se puder me indicar algum especialista em SAF aqui em Brasília eu agradeço, consegui uma consulta com reumatologista no hospital de base, mas só pro final de setembro.

    1. Oi Eliene, boa tarde. Me desculpe a demora para responder, Fiz uma cirurgia e não estava acessando o computador, e-mail e blog. Eu não sei de nenhum em Brasília, mas passei um e-mail para o Prof Dr Roger Levy, que sempre me ajuda quando preciso buscar referências. Preciso esperar ele me responder para te dar uma referência em Brasilia. Eu sei que em Goiânia tem a dra Jozelia Rego, que é excelente. Se tiver condições de se deslocar até Goiania, talvez você possa se consultar com a dra Jozélia. Assim que o Dr Roger me passar o nome do profissional, volto a te responder, ok? Bj

  34. Oi meu nome é Bianca, meu filho de dois anos teve um AVC ha quase 2 meses ele foi diagnosticado com SAF, tenho dúvidas a respeito do remédio ele toma AAS ele tem que tomar pra vida toda?

    1. Oi Bianca, boa tarde. Peço desculpas a demora. Tive um problema de saúde e também estou me cuidando, o que acabou me deixando um pouco sem tempo para responder. Vou conversar com o meu Reumatologista para entender melhor como funciona o tratamento da SAF em crianças, porque honestamente, não sei. Eu sei que em adultos, o tratamento é para o resto da vida. Assim que ele me responder, te retorno, ok? Mais uma vez, me desculpe a demora.

  35. SOU LUCIELBE TENHO 33 ANOS E ESTOU COM TROMBOSE VENOSA E MEU VASCULAR ME PASSOU O XARELTO POREM MIHA HEMATOLOGISTA ESTA INVESTIGANDO SE EU NAO TENHO SAF ELA DESCONFIA POR EU JA TER TIDO 2 ABORTO E 1 PARTO PREMATURO COM ECLAMPSIA .. ESTOU AGUARDANDO ELES FECHAR ESSE DIAGNOSTICO LOGO PQ JA ESTOU TENSA

    1. Oi Lucielbe, boa tarde. Quando tive a trombose, estava um pouco mais nova que você. Entendo a sua tensão. Você não vai conseguir em um único teste confirmar se você tem mesmo a saf. O protocolo de diagnóstico da SAF orienta que são necessários ao menos 2 exames positivos tendo um intervalo de pelo menos 120 dias entre os exames. A hematologista deve pedir os exames: anticoagulante lúpico, anticardiolipinas IgG, IgM (alguns pedem IgA também) e um chamado anti-beta2-Glicoproteina-1. Se você tiver SAF, alguns desses exames dará positivo nos 2 exames. Só fique atenta com relação ao xarelto. Os estudos para eficácia e segurança em pacientes com SAF estão em fase final e, até a última pesquisa que eu tive acesso informava, ele só era seguro e eficaz para um único grupo de pacientes que se encaixavam em um critério especifico. Ele tem se mostrado bem perigoso para muitos pacientes, pois há muitos relatos de pacientes que tiveram sangramentos intensos tomando xarelto e, por ser um remédio da nova geração, os laboratorios ainda estão estudando um medicamento para ajudar a parar os sangramentos. Há também relatos de outros pacientes que tiveram outras tromboses até mais perigosas (pulmonar e/ou cerebral), porque o sangue estava grosso e, como com o xarelto não há a necessidade de se fazer o controle do INR (que indica se o sangue está grosso ou fino), as pessoas acabaram tendo essas tromboses, mesmo tomando o xarelto. Nos Estados Unidos, o FDA (a nossa ANVISA) não autoriza o uso do xarelto para pacientes com SAF.
      Se você tem SAF, o mais seguro é o marevan. Você vai precisar fazer exames de sangue com frequência para saber se o sangue está dentro do alvo estipulado pelo reumatologista/hematologista, diminuir sua ingestão de alimentos verdes. Ao menos, estará mais segura, até no caso do seu sangue ficar fino demais. Tem uns macetes para fazer o sangue voltar ao normal. Espero que se recupere logo. Qualquer coisa, só me mandar um e-mail. Bjs

      1. OLa Beatriz 5 dias apos essa postagem fui reinternada com hemorragia intensa minha hemoglobina foi a 6 tive q ser transfundida e fiquei 15 dias hospitalizada e qd estava la os exames chegaram e veio a fechar o diagnostico com SAF,LUPUS e por essa atitude PREMATURA dos médicos q me acompanharam e me passaram o XARELTO TIVE ESSA COMPLICAÇÕES Q QUASE ME CUSTOU A VIDA. hoje posso disser q estou melhor mas ainda requer cuidados. vou continuar os tratamento faco o TAP a cada 3 dias ate regularizar o RNI e vamos a luta..obrigada

      2. Lucielbe, meu Deus, que perigo e que susto…. Gracas a Deus agora você está se recuperando. Agora você está tomando o Marevan?
        Esses diagnósticos mudam muito a nossa vida, mas com o tempo a gente se adapta. Obrigada por compartilhar sua experiência (péssima, diga-se de passagem) com o Xarelto. É bom para que algumas pessoas vejam que quando eu falo sobre esse medicamento não é simples implicância com o remédio ou com o laboratório. É porque o negócio é perigoso e, como você comentou, pode custar a vida do paciente se ele não pertencer ao grupo específico. Espero que você fique bem. Qualquer coisa, volte a compartilhar sua experîencia. Bj

  36. Oi boa tarde,meu nome é Silene tenho 43 anos,em 13 anos tive duas tromboses sem muito entender o pq ,pois não entrava na classe de risco,na primeira tratei por um ano com marevan e meia elástica de media compressão.Nessa segunda que aconteceu em 2015 foi muito complicada,pois dessa vez eu não conseguia nem colocar os pés no chão ,afetou 3 veias de retorno,segundo a dra que me atendeu a veia afetada foi danificada ate na barriga,enfim estou fazendo alguns exames pois estou com suspeita de lupus ja fiz duas vezes esse de anti coagulante lupico e o meu deu positivo nos dois,tenho muitas manchas pelo corpo,não tenho uma boa cicatrização e de um tempo pra cá meus pés e mãos estão dormentes com dias de ficar roxos…hj meu tratamento se baseia em xarelto pro resto da vida e meia de forte compressão…desculpa o desabafo e obrigada pela atenção

    1. OI Silene, obrigada por compartilhar sua história. Siga as orientações do seu médico. Com relação à medicação, tome cuidado com o Xarelto, pois, como o Dr Roger Levy cita em um dos videos do canal do Blog no Youtube, a segurança do Xarelto ainda não está 100% estabelecida e para os pacientes com SAF. Segundo ele, apenas um determinado grupo de pacientes, com características específicas conseguem usar o Xarelto e não ter problemas. A indicação geralmente é usar o Marevan, monitorar o sangue (se está grosso ou fino) bem como cuidar da dieta. Só fica atenta, por favor. Bjs

  37. Bom dia
    Em 2010 tive uma gestação muito complicada, apresentei pré-eclampsa desde os 3 meses. Infelizmente evoluiu muito rápido, nossa filha não conseguia ganhar peso porque eu não passava alimento suficiente pela placenta. Tive Help Síndrome aos 6 meses e ela não resistiu.
    Engravidei logo depois de 5 meses. Já com mais cuidados tive minha filha de 7 meses. Engravidei novamente e tive aos 8 meses dessa vez já fazia uso do clexane e da ASS.
    Pra minha surpresa ano passado, após minha mãe falecer de Lúpus (sem diagnóstico prévio) descobri que estava grávida novamente. E agora em outra cidade fiz os exames e fui diagnosticada como portadora da SAF.
    Não estou fazendo uso de nem um medicamento, mais tenho sentido muitas dores de cabeça e a dois dias minha vida está doendo intensamente e esquentando também. Estou com muito medo de encarar o tratamento e me tornar dependente de medicamentos.
    Como se dá a trombose? Quais alimentos devemos evitar? Existe algum grupo em Whatsapp ou aqui em Cuiabá?

    Grata pela atenção.

    1. Oi Fernada, bom dia. Desculpe a demora em responder sua mensagem. Vamos às suas dúvidas:
      Geralmente o tratamento da SAF envolve a prescrição de medicamento anticoagulante (preferencialmente o marevan, uma vez que o Xarelto não é seguro para a maior parte dos pacientes, principalmente quando existem outras comorbidades, como hipertensão, fibromialgia, lupus etc. De acordo com as pesquisas, ele só se demonstrou seguro para os pacientes com SAF sem nenhum outro problema (nem colesterol alto, por exemplo) e com inr alvo entre 2 e 3. Tomando Marevan, você precisa fazer um controle da alimentação, evitando alimentos verde escuros e outros como cenoura crua, uva, repolho, pois estes alimentos tem MUITA vitamina K, que é responsável pela coagulação_ que é o que faz com que você ao se machucar, pare de sangrar. Existe no blog uma página específica sobre alimentação e os alimentos que você deve evitar por causa da quantidade de vitamina K .
      – Você mencionou dores de cabeça e algo que o corretor colocou como vida. Seria vista? É recomendável que você vá ao reumatologista ou ao hematologista para que eles façam um exame chamado TAP para saber se seu sangue está grosso ou fino. É muito comum que pacientes com SAF sofram com enxaquecas, tonteiras, fadiga, dores articulares, problemas de perda de memória e, quando o sangue está grosso, esses sintomas tendem a piorar.
      – Eu sei que você não gostaria de ler isso, mas, o tratamento da saf consiste em uso de anticoagulante e, em muitos casos, uso de um medicamento chamado reuquinol (ajuda na fadiga, dores articulares e é um leve anticoagulante), além do controle da espessura do sangue e da alimentação pelo resto da vida. Com sorte, você não precisará tomar tantos remédios como eu tomo e precisarei tomar pelo resto da minha vida.
      – Sobre a trombose, ela ocorre quando o sangue fica muito grosso, forma coágulos e tem dificuldade em passar pelas veias do corpo. O grande perigo da trombose é que esses coágulos podem se desprender e se deslocar para órgãos vitais, o que faz com que a trombose provoque grande risco de morte. Essas medicações que comentei com você são justamente para minimizar os riscos do sangre engrossar demais e formar coagulos.
      – No facebook tem o grupo Minha Vida com SAF, onde pacientes de várias partes do Brasil compartilham suas experiencias e acabam ajudando quem precisa de apoio. Eu sei que existe um grupo de whatsapp de pacientes com SAF, mas fui excluida do grupo por eu não ser evangélica, não ser casada e não querer ter filhos. Eu sei que alguns pacientes que participam do grupo participam do grupo do whatsapp. Coloque sua dúvida e de repente alguém te inclui. Mas o grupo do face é muito bom. Vc vai encontrar muitas respostas às suas duvidas.
      Procure seu médico. Pode ser que você a partir de agora precise tomar o anticoagulante por causa dos seus sintomas. Espero ter conseguido ajudar. Fique com Deus. Beatriz

  38. Oi me chamo Ana e tive 5 TVP na perna esquerda, tomo marevan 5mg,e uso a meia syhvalis de média compressão, minha reumatologista é especialista em SAF,na 2TVP,o vascular ,pediu p meu médico clínico investigar,e foi através dos exames de sangue que descobriu que tenho SAF,a minha reumatologista e meu vascular não aconselha o Xarelto, só tomo marevan e faço exames de sangue p saber como está meu INR,ele tem q ficar entre 2.5 a 3.5, QQ coisinha fico com manchas roxas,mas é por conta do anticoagulante.Quando tive que extrair um dente,tive q parar o marevan e entrar com a cleoxane eu mesmo já aprendi aplicar na barriga,pois é subcutânea,foram cinco dias uma pé ok a manhã e outra a noite por cinco dias extrai o dente e volto a cleoxane por mais cinco dias e retorno ao marevan,sempre controlando o INR., realmente é um *saco* fazer esses exames constantemente, e usar as meias coxas da sigvalys,Ms já me acostumei. Agora vou ter que fazer uma cirurgia para colocar uma prótese na cabeça do fêmur, o risco de infecção ,ou de ter uma trombose ou uma hemorragia, fazem com que os médicos tenham cautela,mas chegou ao ponto que se eu não fizer, não tenho qualidade de vida,estou adiantando essa cirurgia desde 2015,mas sofro com a dor desde 2012, gostaria de saber se alguém aqui no blog já passou por isso? Porque agora estou vc determinada a fazer a cirurgia,estou fazendo os exames com o cardiologista,e depois retorno ao ortopedista especialista de quadril,para q ele passe os exames necessários, já fui informada que o ideal é ter a equipe médica, além do ortopedista,o cardiologista,o vascular e o Hematologista.Ficaria muito grata se alguém pudesse me dar um retorno ,se estarei correndo risco de vida ou não? já ando de muletas desde 2015, já BN parei de dirigir,e realmente fico mais tempo deitada com as pernas p cima,pq elas incham com facilidade, qdo ando,ou fico em pé por muito tempo ou sentada TB.Espero TB ter esclarecido um pouco sobre o SAF,e como lidar com ele.Grata pela atenção, abraço

    1. Oi Ana, boa tarde. Como qualquer procedimento cirurgico, existe um risco. A grande questão é, você está se cuidando, seguindo as orientações dos médicos quanto à interrupção do marevan para a clexane. Eu tenho artose e tendosinovite crônica (sinto dor e manco desde 2008) mas no meu caso, o ortopedista quer que eu faça hidroginástica e natação. Tem dias que eu choro de dor, mas faz parte.

      Como você está sendo bem monitorada, eu como paciente, não acho que você vai ter algum tipo de problema. Pensa positivo. Atenciosamente, Beatriz

  39. Olá, eu também me chamo Beatriz mas todos me chamam de Bia, tenho Saf e faço tratamento com o reumatologista a muito tempo (6 anos) e a única coisa que uso de medicamento é o AAS infantil. Este ano surgiram varizes internas inclusive nos braços.

  40. Oi tenho saf descobri a alguns meses gostaria de saber se é normal vc sentir uma dor muito forte em uma das minhas pernas antes era raro agora tá doendo quase todo dia
    Será que tenho que voltar no médico pra ver isso.
    É tenho a sensação que meu coração tá batendo descompassado tenho medo de estar com problema no coração
    Preciso de orientação pra saber o que fazer

    1. Oi Silvana boa tarde. Geralmente os médicos recomendam usar meia elástica e beber muita água, especialmente para os pacientes que tiveram trombose na perna. Acho que seria recomendável você ir ao médico para se certificar que está tudo bem. Assim como você, já senti meu coração meio descompensado e o cardiologista me pediu para fazer um exame que um aparelho mede os batimentos do coração durante 24 horas. Comigo ele alegou que o problema era estresse, mas não é incomum que alguns pacientes com SAF tenham um problema na válvula do coração. Vale a pena ir ao cardiologista para ele poder descartar esta hipótese de doença cardíaca provocada pela SAF. Att. Beatriz

  41. Tenho Saf e gostaria de saber se alguma de vocês toma pílula e a composição da mesma. Desde que tive o primeiro e único episódio de trombose venosa profunda nunca mais tomei, mas agora o meu médico sugeriu que tomasse uma sem estrogenios porque perco muito sangue na menstruação e estou com anemia. A pílula seria para regular as perdas de sangue.

    1. Oi Suzana, boa tarde. Eu tomo um a base de progesterona injetável, chamado de depoprovera. Também tinha esse problema e melhorei muito depois que comecei a tomar o depoprovera. Converse com seu ginecologista e seu reumatologista e/ou hematologista, Muitos ginecologistas indicam o diu mirena, Eu sei que tem muita tecnologia envolvida, mas no meu caso, achei melhor usar o medicamento injetável.

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