O que é a SAF?

O que é a SAF?

A síndrome antifosfolipide (SAF), às vezes conhecida como “sangue grosso” é uma doença autoimune que afeta o sangue  e sua habilidade de coagular. Uma reação exagerada do sistema imunológico produz anticorpos antifosfolipides (AAFs) que fazem com que o sangue coagule rápido demais nas veias e artérias do corpo.

Os coágulos podem afetar qualquer veia, artéria ou órgão do corpo e as consequências podem incluir condições potencialmente fatais, como ataques cardíacos, derrames e tromboses venosas profundas. Na gravidez, os anticorpos podem causar abortos, pré-eclampsia, bebês pequenos, parto prematuro ou ainda, natimortos.

Como o sangue percorre todo o corpo, a síndrome antifosfolipide pode apresentar uma variedade de sintomas, nem todos tão sérios como derrames ou ataques cardíacos.

Pessoas de todas as idades, incluindo crianças, podem ter SAF, no entanto, a tendência é que ela atinja com maior  frequência pessoas entre 20-50 anos e mais mulheres do que homens. No Reino Unido, estima-se que cerca de 1 a cada 100 pessoas tenham a síndrome, mas infelizmente, ela ainda é muito pouco diagnosticada.

Há dois tipos de SAF:

  • SAF Primária – quando ela não é relacionada a nenhuma outra doença e se desenvolve sozinha;
  • SAF Secundária – quando ela se desenvolve com outra doença autoimune, geralmente com o lúpus.

A boa notícia é que é possível prevenir e tratar a SAF se diagnosticada a tempo; contudo, como a síndrome é relativamente nova em termos médicos, ainda são necessárias inúmeras pesquisas para se entender melhor sobre as causas, seus efeitos e novas formas de tratamento.  Uma coisa se sabe: o diagnóstico precoce é crucial para os pacientes. Desta forma, a APS Support UK tem como objetivo conscientizar médicos e pacientes  para que se consiga um diagnóstico precoce e o melhor tratamento aos pacientes.

O que Causa a SAF?

Até agora, simplesmente não sabemos o que faz a pessoa desenvolver a SAF, o porquê alguns pacientes têm coágulos enquanto outros não os tem, o porquê de algumas mulheres (mas nem todas) tem problemas gestacionais ou ainda o porquê alguns pacientes são afetados por mais sintomas que outros – pesquisas contundentes precisam ser feitas antes de conseguirmos responder essas questões.
No entanto, o que sabemos é que a causa raiz é uma reação exagerada do sistema imunológico. Geralmente, o sistema imunológico protege o corpo de invasores externos _ como vírus e bactérias_ produzindo anticorpos que destroem essas substâncias danosas. Mas algumas vezes, o corpo se confunde e, no caso de uma identidade errada, faz com que os anticorpos ataquem o próprio corpo, causando uma doença autoimune.
Em pacientes com SAF, o corpo produz anticorpos danosos, chamados anticorpos antifosfolipides (AAFs). Esses anticorpos anormais que atacam as proteínas ligadas às gorduras no corpo.

A mais importante dessas proteínas é a chamada beta-2-glicoproteina1. Quando os AAFs se grudam a esta proteína, formam uma estrutura chamada AAF-beta-2-glicoproteina1. Essa estrutura se fixa às gorduras chamadas fosfolipides, um tipo de fósforo que contém moléculas de gordura costumeiramente encontrada no corpo, particularmente nas membranas das células sanguíneas e nas paredes dos vasos sanguíneos.

Os fosfolipideos contribuem para a formação dos coágulos e tem um papel importante na manutenção da consistência apropriada do sangue. Como os fosfolipideos são atacados pelos anticorpos, o sangue fica excessivamente “grosso”, resultando em um maior risco de desenvolver coágulos.

Por que o sistema imunológico é reativo?

Não sabemos o porquê o sistema imunológico se torna reativo e incapaz de distinguir entre invasores externos com a própria constituição do corpo, mas evidências clinicas mostram que provavelmente, uma tendência genética seja o gatilho para pessoas com a síndrome.

Alguns pacientes com SAF terão familiares que também terão a síndrome ou terão histórico de outras doenças autoimues na família, como lúpus ou doenças de tireoide. Assim como o lúpus, outras doenças autoimunes bem conhecidas incluem esclerose múltipla, artrite reumatoide e diabetes tipo 1.

 

Qual é o gatilho da doença?

De novo, até aqui, é incerto,  mas a composição genética e a exposição a certos gatilhos podem criar o ambiente perfeito para o desenvolvimento da SAF.  Uma teoria é que infecções virais, tais como mononucleose e herpes-zóster, estresse, algumas drogas ou outros precipitantes conhecidos de trombose como imobilidade, desidratação, cirurgias, pílulas anticoncepcionais e gravidez podem atuar como um gatilho para a síndrome.

Fontes: http://aps-support.org.uk/about-aps/what-is-it e http://aps-support.org.uk/about-aps/what-causes-it

Assista ao vídeo do Reumatologista Dr. Roger A. Levy falando sobre a SAF.
http://www.youtube.com/watch?v=TXK-ZjDIiIc

Assista o vídeo feito pelo Dr. Graham Hughes (o primeiro médico a diagnosticar a SAF) falar sobre o problema.  Em Inglês.

http://www.youtube.com/watch?v=V3J8BLkZyhU

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182 comentários em “O que é a SAF?

    1. Olá, Sra Valdete, bom dia

      Pacientes com saf têm a tendência de desenvolverem trombos (coágulos) que podem provocar desde tromboses nas veias das pernas e braços, perdas gestacionais tardias, até coisas mais graves como avc’s e embolias pulmonares uma vez que na saf, temos o sangue grosso. Estar com o sangue muito fino, como é o caso da sua filha é perigoso, pois há sempre um risco de hemorragias por causa da finura do sangue. Caso ela se corte, ela pode não parar de sangrar. Tenho um grupo de apoio a pacientes e lá, fiquei sabendo de alguns casos de pacientes que ficaram internadas pois estavam incoaguláveis. Eu já fiquei incoagulável, mas não me internei. Sua filha toma algum anticoagulante? Ela tomou algum remédio diferente? Quando eu fiquei incoagulável, foi por ter tomado um único comprimido de lactopurga para fazer um raio-x da coluna e tomar o anticoagulante. Pode ser que algum remédio que ela tomou tenha desregulado o organismo dela.
      Atualmente, pesquisas mostram que o medicamento Xarelto não é seguro para pacientes com SAF. Um dos efeitos colaterais dele é justamente a incoagulabilidade.
      Estimo as melhoras da sua filha.
      Atenciosamente,
      Beatriz

      1. Ola, para todos!!!
        Gostaria muito de saber mais sobre a SAF, tive um TEP bilateral macico em 2012 . Nunca soube o que era , porem Depois de saber que todo aquele sofrimento e todo risco que passei se chamava SAF ………nunca mais fui a mesma. E me sinto um pouco perdida sobre o que e como faser, ate Mesmo referencia medica e tratamento. Quem puder me indicar algum profissional e ou tratamento , ficaria muito Feliz !
        Att
        Aline Costa

      2. Nossa Valter, eu nem sei o que dizer…. Esta é uma das maiores preocupacoes demonstradas pelo Dr Roger Levy. A segurança desses novos anticoagulantes orais não está 100% garantida para todos os pacientes com SAF. Existe, de fato, um grupo de pacientes que tem uma boa resposta com eles, mas o método mais seguro para os pacientes com SAF continua, por enquanto, ser o marevan. Eu sei que é chato ter que fazer controle da alimentação e do inr, mas ainda é a melhor forma de controlar o sangue e essa doença

      3. Tive trombose tomando xarelto e outra tomando iliquis, sou de Orlândia interior de são Paulo e foi o mesmo médico que prescreveu ambos anti coagulantes, tomar injeções na
        Barriga ninguém merece!!!

      4. Valter, qual é o nome do seu médico? É reumatologista ou hematologista? Dr Roger pediu o nome dele para que ele possa conversar com ele sobre sua situação. Atenciosamente, Beatriz

  1. Tive ha quase 2 meses um avc , e a reumato diagnoticou que alem de lupus tb tenho saf. To em duvida se prossigo tratamento do saf com a reumato ou busco um hematilogista? E aí como vcs fazem ?

    1. Oi Ana, o reumatologista é geralmente a melhor escolha para dar acompanhar o tratamento da saf e do lúpus . Contudo, é preciso saber se o reumatologista é mesmo especialista em saf para não correr o risco de cair em mãos erradas e estar sujeita a tomar medicamentos que não são adequados ao seu tratamento. Onde vc mora? Abçs

      1. 🙂 Posso ver se consigo descobrir um especialista em SAF aí em Curitiba para você. Não são muitos os especialistas, mas, quando se trata de SAF+Lupus, precisamos tomar muito cuidado. Bj

      2. Oi Ana, aí em Curitiba tem o dr Andreas Funke. O endereço e o telefone dele estão na lista de especialistas. Pelo o que eu consegui conversar com o dr Roger, ele trabalhou no hospital Saint Thomas, na Inglaterra. Este hospital é onde o médico que descobriu a SAF atende até hoje. Se você puder, tente se consultar com ele. Abçs

    2. Olá Ana .. eu também tive um Avc em Janeiro deste ano foi isquemico. . Por causa da SAAF .
      Se quiser pode me add no face
      Crislaine suellen Ferrari de Oliveira
      Abraço

      1. Olá crislane, tudo bem? Meu pai já teve dois avcs esquemicos e neste segundo ele foi diagnosticado com SAF. Inclusive, hoje ele iria se submeter a uma cirurgia e não foi possivel, devido a coagulação do sangue. Gostaria de saber mais sobre a sua experiência com a saf, trocar informações, se puder me adicionar no face seria de grande importância. Elaine Angélica
        Abraços

  2. Olá, bom dia! Fui diagnosticado com SAF junto ao hematologista, gostaria de saber qual especialidade de medico é o correto para este tipo de acompanhamento da doença, seria o reumatologista ou hematologista?

  3. Oi perdi bebê 3 vezes e o médico disse que tenho esse síndrome de anticorpos mas ele não me deu nenhum remédio disse que estou bem que só tenho esse problema na gravidez daí me deu uma receita se eu engravidasse tomar versa mas agora tenho medo. . O AS resolve alguma coisa na gravidez.

    1. Oi Adriana boa tarde. Sinto muito por suas perdas gestacionais. Para que sua próxima gestação seja bem sucedida, o ideal é que você também seja acompanhada por um reumatologista que de fato seja especialista na SAF. Geralmente são necessárias aplicações de clexane, mas o reumatologista pode te indicar qual é a melhor dosagem do medicamento, quantas vezes por dia você deve aplicar a injeção, se vc terá que tomar algo mais… enfim… tem uma série de coisas que vc deve levar em conta, tendo o apoio do reumatologista e do obstetra. Os dois precisam trabalhar juntos.

      1. Olá Beatriz meu nome é Michele, tive 2 gestações e perdi as 2, estava com uma médica e ela me diagnóstico com trombofilia , ela me receitou a heparina e o as infantil , mais enfim perdi novamente, fiquei muito frustrada e resolvi procurar outro médico, nesse novo médico ele me diagnóstico com a Saf , Ele me proibiu de tomar o as , pois disse que causa má formação no feto , e disse que assim que eu engravidar novamente e pra eu começar a tomar a heparina, vc que entende mais sobre essa doença pode me dizer se está correto?

      2. OI Michele, bom dia. Sinceramente eu não sei te dizer se o aas poderia provocar mal formação no feto. Eu vou perguntar ao meu médico e assim que ele responder, eu te passo a resposta precisa. Em relação à tomar a heparina quando engravidar novamente, este é o protocolo utilizado nos pacientes. Att. Beatriz

    2. Olá Adriana meu nome é Jaqueline tbm tive uma perda gestacional gemelar e como já tenho caso de saf na família fiz exames e deu a síndrome. Esperei 6 meses e engravidei novamente fiz pré natal na unicamp aplicava uma injeção de enoxoparina (versa, Clexane) e tomava ass e hj tenho uma filha linda de 9 meses minha irmã tem o msm problema é teve um menino de está com 5 meses não tenha medo é seguro o tratamento bjo

    3. Oi Adriana. Tenho Saf e uma filha linda de 13 meses. Fica tranquila. Agora que tu já sabes da tua doença, procura um especialista para te acompanhar que dará tudo certo. Eu tomava 1 aas infantil por dia e uma injeção subcutânea diária de clexane. A injeção não dói nada. Eu não me incomodei nem um pouco. Minha gestação foi normal. Tive ela com 40 semanas +5 de parto normal.
      Boa sorte!!

      1. Olá
        Gostaria de saber mais informações sobre a SAF e a gestação. Vc tomou heparina durante toda a gravidez?

      2. Oi Raquel, eu nunca engravidei mas posso te responder sobre a clexane na gravidez… O uso da Clexane é durante toda a gestação e algumas semanas após o parto também. Att. Beatriz

  4. Boa tarde! Eu tive seis abortos consecutivos e depois consegui ater um filho ,tomei muito remédios para não aborta e ele nasceu saudável. Antes dele nascer ,eu tive pré eclampse ,mas depois fiquei bem. Quando ele estava com dois anos ,sofri outro aborto,passando 9 anos engravidei novamente ,só que descobri logo é também tratei e tive o bebê. Depois que o bebê nasceu passei muito mal e descobri que estava com hipotireoidismo,o médicos me disse que a minha tiroide parou de funcionar.
    Sempre coloquei muito sangue pelo nariz,é hemorragias menstruais tão intensas que por duas vezes tive que fazer transfusão sanguínea.
    Hoje estou com 56 anos e fiquei sabendo desse problema ,só que não sei se eu tenho a síndrome. Já entrei na menopausa, mas eu gostaria de saber,que se eu tiver esta síndrome,ela ainda pode me trazer algum problema.
    Agradeço desde já
    . Atenciosamente.
    Cristina Fiuza.

    1. Olá Maria Cristina boa tarde, se a senhora tiver a SAF ela pode se manifestar em qualquer idade. O ideal é que a senhora seja avaliada por um reumatologista e em caso de exames positivos para a Saf, ele já possa te prescrever a medicação correta para minimizar os riscos de uma manifestação como AVC, trombose, embolia ou alguma outra forma de acometimento. Atenciosamente, Beatriz

    1. Oi glauci boa tarde. Nem sempre. É certo que saf e lúpus são doenças da mesma família, mas nem todo mundo que tem saf vai necessariamente ter lúpus. Estudos mostram que a incidência de lúpus em pacientes com saf pode chegar a cerca de 40%. Mas lembre-se que por ser uma doença autoimune, você também pode apresentar alguma outra doença autoimune, como artrite, hipotireodismo, síndrome de sjögren entre outros.

      1. Olá Beatriz tenho saf e sjogrem. Tive 2 perdas tardias com 27 semanas. Hoje estou grávida de 17 semanas, faço uso de clexane 40mg ass 100mg, porém para a sjogrem não uso nd. Meu medico disse que não precisa. Porém pesquisei e vi que pode atrapalhar a gestação. Vc poderia perguntar seu medico se existe algum procefimento nesses casos quanto a medicação. Morto no interior de mg e aqui e raro um reumato edpecialista em saf. Te agradeço
        Zoraide

  5. Olá Beatriz tive embolia pulmonar em 2014 consequência de uma trombose que até hoje não descobriram a localidade, o médico acho que é da região pélvica mas não encontraram, passei 6 dias internada com muita falta de ar, dores no peito e pressão alta. Recebi alta mas fiquei 2 meses afastada do serviço pois tinha muita fraqueza. Tomei xarelto por 90 dias, agora tomo apenas aspirina 100, me sinto bem parece que nem tenho esta doença, mas as vezes sinto muita tontura e um pouco de dor de cabeça, diz o médico que é labirintite, vou no reumatologista, mas não é especializado, pois na minha cidade não tem especialista nesta área. Tenho medo de passar pelo que passei tudo de novo, não sei se procuro um especialista, ou espero, afinal me sinto bem só nas atividades fisícas que me canso com mais facilidade e preciso de cautela.
    Me aconselhe por favor.
    Tenho medo de ficar tomando anticoagulante, na verdade não quero aceitar que tenha esta doença como estou bem esqueço dela. Bjs
    Ediana.

    1. Oi Ediana, boa tarde

      Primeiramente, sinto muito pela sua EP em 2014. Eu imagino que deve ter sido uma das situações mais angustiantes que você já passou. Tentar buscar o ar e não conseguir, a dor no peito… Nossa. Deve ser terrível. Graças a Deus o pior já passou.
      Em 2º lugar… Graças a Deus que vc parou de tomar o Xarelto. Ele é um dos piores venenos que um paciente com SAF pode tomar. Tem havido muitas hemorragias intensas, sangramentos nos olhos e inclusive mortes de pacientes com SAF. Um dos grandes problemas desse medicamento é que ainda não há um antidoto que faça o sangramento parar. Ao que parece, estão começando as pesquisas para um antidoto para o xarelto. Não sei se já estão testando em humanos.
      Em relação à tontura e a dor de cabeça, podem estar relacionadas a INR baixo. Na minha experiência na SAF, quando meu inr está muito baixo (proximo de 1), eu fico tonta, com muita dor de cabeça, parece que estou bêbada, falo embolado, meu ouvido tampa, fico mais surda do que eu já sou e perco totalmente o equilibrio. Tenho que tomar uma injeção de clexane para aliviar os sintomas. E ajustar a dose do meu remédio. É necessário fazer um controle de perto desse índice. Se ele estiver muito baixo, é perigoso porque vc corre o risco de ter de novo um evento trombótico. Se estiver muito fino, você pode sangrar. Como o seu reumatologista não é especialista em SAF, talvez valha a pena você se consultar com um hematologista, para que ele possa colocar um alvo do seu INR para você manter. Quando o paciente tem SAF e tem um evento como uma EP ou uma TVP, que foi o meu caso, o anticoagulante é para a vida toda. No começo a gente fica irritado, ter que tomar o remédio e fazer exame de sangue toda semana ou a cada quinze dias… mas depois tomar o anticoagulante se torna tão natural quanto beber água.
      Se você quiser procutar um otorrino para descartar algum outro problema, você pode procurar. Eu costumo dizer que quanto melhor conhecermos com clareza o que acontece com nosso corpo, melhor vamos conseguir lutar contra o que aparecer na nossa jornada.
      Fica bem e qualquer coisa, é só me escrever. Bjs

  6. Ola gostaria de saber mais sobre isso

    Tive 2 perdas e o médico pediu para me atentar sobre o SAF não disse que é porque só poder ser informado o diagnóstico após a 3 perda gostaria de saber mais sobre isso porque tenho o desejo de ser mãe

    1. Oi Dayse, boa tarde.

      Apesar do que o seu médico disse que era necessário esperar até a 3a perda gestacional para confirmar ou descartar um diagnóstico de SAF, você pode procurar de preferência um reumatologista (aqui no blog tem a relação de especialistas em SAF em vários estados) ou então um hematologista. Mesmo tendo tido 2 perdas gestacionais, se você tiver a SAF, os exames específicos vão aparecer positivos. A confirmação da SAF vem depois de pelo menos 2 exames especificos positivos em um intervalo que pode variar de 12 semanas (3 meses) até 5 anos. O que acontece também é que o reumatologista vai poder verificar a existencia de outras caracteristicas clinicas que você pode ter e nem saber que tem a ver com a SAF ou não. É o reumatologista e o hematologista que vão te indicar o melhor tratamento para que você possa engravidar com segurança. Inclusive, é ele que vai te indicar qual é a dosagem correta de heparina que você terá que usar para minimizar os riscos de uma nova perda gestacional ou uma perda gestacional tardia, que pode ocorrer quando a paciente tem SAF. Desejo-lhe boa sorte na busca por respostas. E paciencia também. As vezes, as respostas demoram um pouco mais do que desejamos. Mas, no final das contas, tudo vai se encaixar. Bj

      1. Bom dia, não. SAF, Trombofilia e Lupus são coisas diferentes. Define-se por trombofilia uma condição em que o sangue têm a tendência de formar coágulos. As trombofilias referem-se a um grupo de condições que levam o sangue coagular (formar trombos) com mais facilidade que o usual e podem ser hereditárias ou adquiridas. Trombofilias adquiridas não são hereditárias, ou seja, elas não têm nada a ver com seus genes. Geralmente, as trombofilias adquiridas aparecem na idade adulta, decorrentes de algum problema de saúde. Podem acontecer como resultado de outros problemas médicos que se desenvolveram, ou podem ser devido a problemas com o sistema imunológico. A SAF é um tipo de trombofilia. Já o Lupus é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva (em meses) ou mais rapidamente (em semanas) e variam com fases de atividade e de remissão. Se quiser saber mais sobre a trombofilia, visite a página https://vascular.pro/content/trombofilia-0 . Lá você encontra mais detalhes sobre trombofilia.
        Espero ter ajudado. Att. Beatriz

  7. Gostaria de saber se a SAF tem cura? meu marido e portador dela, vejo muito em mulher mas meu esposo tem , não sei como proceder. ajude-me.

    1. Oi Socorro, boa noite. A SAF é uma doença reumática autoimune. Ou seja, ela não tem cura. Como a senhora mesma já percebeu, as mulheres estão mais sucetiveis a serem diagnosticadas com a síndrome, contudo os homens também podem sofrer com a síndrome. Para você ajudá lo, você deve levar ele a um reumatologista. De preferência um que realmente entenda de saf. Ele terá que cuidar da alimentação, tomar todos os medicamentos que o reumatologista passar e se ele conseguir, é bom ele fazer atividade física leve (pilates é otimo). Além disso, o tratamento geralmente envolve o monitoramento do inr. Esse índice mostra se o sangue está grosso ou fino demais. Com base no quadro clínico de seu marido, o reumatologista vai decidir qual o melhor alvo para o inr de seu marido. Ah antes que eu me esqueça… Muitos reumatologistas prescrevem um medicamento anticoagulante chamado xarelto, mas esse medicamento ainda não é recomendável para pacientes com SAF porque ainda não existe antídoto para parar um sangramento provocado por esse medicamento. Agora é que estão começando os estudos clínicos da segurança de um antídoto. O caminho mais seguro para o tratamento da SAF é o marevan. Espero ter ajudado. Abraços

  8. Estou grávida de 18 semanas , já tive duas perdas gestacionais , dessa fez fiz cerclagem pois meu go acha q pode ser iic , porém no dia q fui fazer a cerclagem a tec .de enfermagem q veio colocar o soro em mim ficou assutada c o meu sangue q estava bem grosso e escuro , será q só pela aparência do sangue devo me preocupar ???

    1. Oi Maiara, bom dia. Primeiramente, sinto muito por suas perdas gestacionais anteriores. Não consigo imaginar a dor, principalmente emocional que uma gestante deve sentir a ter a noticia que houve a perda do bebê. Se você tem saf, precisa acompanhar o inr e o reumatologista deve trabalhar em parceria com o seu go. Na minha opinião, espessura do sangue pode ser um sinal de alerta para o médico sim, mas por eu não ser médica, não tenho como te responder isso. O que posso fazer para te ajudar é tentar falar com o go que trabalha com o meu reumatologista e tentar tirar essa duvida com ele.

      1. Ficarei muito grata se puder tirar essa dúvida p mim, realmente n é fácil , perdi dois anjinhos e o medo de acontecer novamente me consome.

      2. Bom dia, Maiara. O GO que trabalha com o meu reumato respondeu seu questionamento. Segundo ele, somente a cor e a espessura do sangue não são preocupantes. O que você deve estar atenta é de fato a icc, Que também é responsável pela perda gestacional

  9. Olá, tenho SAF, e estou querendo mudar para outro país, Japão para ser mais específica, gostaria de saber se existe um suporte por lá, na viajem como faço?

  10. Ooi bom dia Beatriz, sou de são Bernardo do Campo – SP, tive trombose venosa profunda q atijiram 7 veias tubulares aos 21 anos, com 35 tive novamente com 5 veias, com 38 anos fui diagnosticada com SAF em Dezembro de 2015 e comecei a tratar com AS, ah 2 meses descobri q tenho outra doença autoinime doença do cronh e devido os medicamentos de saf prejudiarem o cronh não estava tomando nada, pois estou c mto sandragem q até me deixou c anemia profunda, domingo dia 16 tive um princípio de avc, a médica do upa q me atendeu falou q foi devido a não tá tomando anticoagulante então ela me deu e causou hemorragia mto intensa fiquei internada e tive alta a 3 dias o médico me recomendou tomar p saf o Xarelto, mais vi que isso ira causar mais sangramento. Estou tentando encontrar um médico q possa me medicar corretamente c um medicamento q trate a saf e não prejudique o cronh.. será q c todo o seu conhecimento poderia me ajudar. Estou aguardando tratamento pelo SUS dei os encaminhamentos mais demora meses p conseguir. Se vc poder me indicar algum médico. Pensei em ir p o pronto atendimento das clínicas mais descobri q lá está em reforma e não sei mais o q fazer. Estou assustada tenho 4 filhos.
    Desde já obrigada pela atenção.. fica c Deus

    1. Oi Flávia, boa tarde. Obrigada por ler o blog e descobrir como o Xarelto é perigoso para pacientes com SAF _ e também deve ser ainda mais perigoso para você, uma vez que vc tem a doença de Chron. O especialista em SAF mais próximo de você que eu conheço e sei que ele não indica Xarelto para os pacientes dele com saf é o dr Tiago Ferreira da Silva. Ele foi meu médico quando comecei o meu tratamento no Hospital das Clinicas, em São Paulo. Ele é um excelente médico. Novo, mas excepcional. Os contatos dele estão na página de Especialistas aqui do blog. Ele tem inclusive whatsapp. Considerando todos os problemas que vem acontecendo com você, minha sugestão é que você peça na UBS um encaminhamento para atendimento urgente na reumatologia do Hospital das Clinicas em São Paulo. É bem possivel que a propria prefeitura de São Bernardo tenha uma vã que leve os pacientes que fazem tratamento lá. E uma vez dentro do hospital, você pode conseguir o tratamento para qualquer outro problema que você venha a ter. Além disso, o hospital te dá (pelo menos davam) todos os medicamentos necessários ao tratamento. Mas entra em contato com o Dr Tiago. Considerando a gravidade do quadro saf+Chron, agende uma consulta com o Dr enquanto aguarda a data do encaminhamento ao hospital . Mesmo que a consulta seja cara. Ele é muito bom e vai poder te orientar corretamente. E o mais importante de tudo… Tenha fé. Você vai conseguir o se cuidar e com o tratamento, vai poder cuidar dos seus 4 filhos. Fica bem, ok? Boa sorte e fique com Deus.

  11. Eu descobrir q tinha saf a 7 anos já tive 3 trombose um episódio no pescoço e os 2 episódio no membro inferior esquerdo . Muitas dores. faço uso do marevan

  12. Ola bia

    Tbm me chamo Beatriz.
    Tive um tep depois de uma cirurgia no rim… q evoluiu pra uma infecção grave. Foram 3 meses internada. No segundo mês tive o tep. Passei uns dias na uti.
    Qnd tive alta. Sofri depressao e síndromes de pânico. Sou professora de educação fisica. E por causa do quadro nao podia mais saltar… pular… ate me expor ao sol causava sangramento.. logo me sinto meia profissional. Mas li nas suas atenciosas respostas q considera o xarelto um veneno. Tomei por mais de um ano. E agora mudei pro marevan mas meu inr nao sai de 1.1 nao quero ser internada d novo. Sofro só de lembrar.
    Trato cm uma reumato e uma vascular. Elas tem duvida sobre o saf. Pq alguns exames apontam p sim outros p nao. Tive abortos espontâneos e ando sintindo mts dores nos ossos das mãos. Q foi diagnosticado cm uma síndrome rara. Nao lembro o nome.. ossos de cera eh o apelido. Depois de ler td aki hj. To mt assustada.

    1. Oi Bia (posso te chamar de Bia também?) Não fique muito assustada não. A SAF é muito complexa … Você deve ter percebido quando teve a TEP. Tenho certeza que não deve ter sido nada fácil para você passar tanto tempo sem um diagnóstico e no final das contas receber uma bomba de diagnóstico como a SAF. Eu lembro que eu precisei de outros 2 médicos só para eu ter certeza que eu tinha mesmo a SAF. Em relação ao seu comentário sobre o Xarelto, pessoalmente, acho mesmo o Xarelto um veneno. Você como paciente, vai conseguir confiar em um remédio cujos efeitos colaterais são tão graves que podem levar à morte? Eu acho que não. Mas… Depois de infelizmente discutir com uma paciente justamente sobre o Xarelto, consegui ter acesso a alguns estudos _pagos_ que dizem que para quem teve um único episódio venoso e tem que manter um inr alvo entre 2-3, o Xarelto pode ser uma alternativa e por tudo o que andei lendo, há diversas pessoas que realmente mãos sentem nada e ele faz bem o seu trabalho com os pacientes. Por outro lado, muitas pesquisas mostram que mais e mais pessoas tem tido graves complicações por causa do uso do Xarelto. Então, de verdade, se quer minha opinião sincera, não confio no nesse remédio.
      Falando sobre o inr, é só uma questão de ajuste na dosagem. Só para você ter uma ideia, para eu conseguir alcançar meu alvo, que fica entre 3-4 , preciso tomar 4 comprido de marevan e AAS infantil. Eu vira e mexe preciso ajustar a dose.
      Em relação a sua síndrome, será que não seria síndrome dos ossos de vidro?
      Por fim, só quero te desejar muita saúde e paz para você.

  13. Oi,

    Sempre tive problemas nas pernas, tendo varizes, flebite, trombose, enfim… há um tempo atrás tirei as varizes, tratei a trombose, no ano de 2015 tive coágulo na perna, no qual operei e retirou, mas o pior foi no passado em 2016 tive o pior dos problemas, tive embolia pulmonar, que pode ter se originado de uma trombose na perna, o médico informou que não sabia como eu(Leandro) estava vivo, pois tinha coágulos nas vias respiratórias do pulmão…
    Enfim hoje estou bem melhor, e estou sendo tratado com xarelto de 20mg há uns 5 a 6 meses e o médico informou que tenho que tomar para o resto da vida este remédio.
    Na verdade tomo este xarelto de 20mg mais o somalgin de 100mg. E foi este xarelto que salvou a minha vida, pois na época da embolia pulmonar estava tomando somente o somalgin e mesmo assim, deu a embolia.
    E fui diagnosticado com anticoagulante Lúpico média. E o médico informou que se não tomar o xarelto, poderia o varfarin, mas este último tem que fazer um exame de sangue todo mês para manter o controle de coagulação.
    Então, pelo que li nos comentários de que o xarelto é um veneno…, para mim salvou minha vida e continua salvando, pois já me machuquei e não ficou sangrando muito.
    Tomo 1 comprimido de xarelto + 1 somalgin de 100 mg uma vez por dia.

    Este anticoagulante lúpico média tem cura ? e isso é Lupus ?

    Obrigado,
    Leandro

    1. Oi Leandro, primeiramente, peço desculpas pela demora em te responder. Que bom que para você o Xarelto não está causando problemas. Mas fique sempre alerta.
      Em relação ao anticoagulante lúpico, apesar do nome, este anticorpo é fator determinante para a pesquisa sobre tromboses. Ele indica ao médico, que a pessoa tem um anticorpo que aumenta/ explica a possibilidade de formação de coágulos no corpo do paciente. Ter este anticorpo não significa que você tem lupus. A pesquisa para o lupus é feita através da avaliação clinica de uma série de critérios e através de exames de sangue, tais como FAN, anti-DNA e anti-SM. O reumatologista vai te auxiliar com relação a um diagnóstico de lupus.
      Espero ter ajudado. E mais uma vez, me desculpe pela demora.
      Atenciosamente, Beatriz

  14. Ola.Beatriz. Fiz um exame de sangue pedido pelo Reumatologista.Agora em Set/2016. Resultado foi:
    Cardiolipina -Anticorpos igG 4.4
    Cardiolipina-Anticorpos IgM 12.1 Valor de referência . deu: fracamente positivo:10,00 a 40,00 MPL-U/mL
    Mandou que eu repetisse o exame depois de 12 semanas investigando apenas:
    1)anticardiolipinas IgG e IgM, 2)Anticoagulante Lúpico,3)VHS,,4)Fan ,5)Anti-DNA.
    O resultado deu assim:
    Velocidade de Hemossedimentação -VHS
    1a. Hora ……………………………………30 mm/h
    2)Chlamydia Trachomatis (igG)
    Resultado: ……………………………….12.20
    3)Chlamydia Trachomatis (igM)
    Resultado:……………………………….14.00
    4)fator Anti-Nuclear(FAN)
    Resultado:Núcleo,Nucléolo,Citoplasma,Aparelho Mitótico,Placa Metafásica Cromossômica – todos não Reagente
    5)Anti-DNA( Hélice Simples)
    Resultado……Não reagente

    6)Anticoagulante LÚPICO
    Resultado …………………………1.02 Valor de referencia:
    Teste de Triagem:
    LA1 – menor que 1,20
    Tenho :56 anos de idade. Por favor podem me esclarecer se no meu caso vou ter que tratar :Lupus ou Trombose. Visto que perda gestacional é impossível pela minha idade.?
    Me tratando no INTO (Caju/RJ), já tenho os resultados que o laboratório já me deixou ter acesso. Porem, a consulta de retorno com o mesmo médico só quando tiver agenda. Outro médico da mesma área lá não pode me atender não.
    Estou com medo , até porque ele no dia 22.09.2016, me disse que se os meus exames continuassem dando:Positivo , ele iria me encaminhar para tratar para um outro hospital. Mas até lá estou correndo risco de vida.
    Gostaria de saber por gentileza?
    Já tenho histórico de Ca de mama,operei Graças a Deus e ainda faço acompanhamento .No INCA(V.Isabel/RJ).
    Será que até pelo Cancer ocorrerá risco para SAF
    Grata.Rosângela

    1. Cara Rosângela, boa tarde. Infelizmente eu não tenho como interpretar o seu exame. Sou apenas uma paciente e não sei lhe informar se por causa do Cancer você corre o risco para saf. Somente o seu médico pode interpretar o exame e confirmar/refutar a hipótese do risco de SAF por causa do cancer. Me desculpe não poder ajudar. Espero que dê tudo certo. Atenciosamente, Bia

  15. Boa tarde!
    Tive uma embolia pulmonar em junho 2016. Dos exames que fiz quando fiquei internada não apareceu nenhum alteração, sobrando apenas para o uso do anticoncepcional. Porém eu fiz os exames tomando clexane no hospital, então minha hematologista disse que após o meu pulmão se recuperar, ela iria tirar o Marevan (comecei a tomar qdo tive alta) e refazer os exames.
    Enfim, a minha pergunta é:
    Caso meu pulmão se restabeleça 100%, eu posso engravidar e não tomar as injeções de clexane??? Ou terei que tomar mesmo que a embolia esteja curada?

    1. Oi Kely, boa tarde. Na SAF, uma gestação deve ser acompanhada por um obstetra especializado em gravidez de alto risco e o reumatologista/hematologista. Geralmente, a paciente com SAF que engravida tem que tomar as injeções de clexane durante a gestação e por até 6 semanas após o parto, para diminuir o risco de trombose durante esse período. No canal do Minha Vida com SAF no You tube tem um vídeo onde o Dr Roger explicando sobre a troca do Marevan para o Clexane durante a gestação. Eu, como paciente, não sei lhe dizer a questão do reestabelecimento do pulmão. Me desculpe. Att. Bia

  16. Boa Noite Bia. Ref: Consulta :Minha Vida com SAF. Por acaso hoje(08/02/17) estive em consulta com Psicóloga do Hosp.INTO.(Caju) onde o Reumatoligista deste hospital foi quem me pediu tais exames que relatei anteriormente. No entanto,ela me aconselhou a não sofrer por antecipação não ,até poder estar com médico novamente para leitura do meus exames! A psicóloga percebeu que estou muito nervosa realmente devido ao meu histórico de Câncer !.A Psicóloga também disse que minha ansiedade é normal por tudo que já passei e venho passando e acrescentou:” Se vc Rosângela tratou e está sendo acompanhada pelo Câncer de Mama no INCA(Vila Isabel_RJ),e está tudo sendo controlado , terá que ser forte também se tiver que passar por tratamento ( S.A.A.F ).Bia, pode até parecer que, não mas essas palavras me ajudaram muito.Obrigada pela sua ajuda e estima, e, é como você disse: só o médico reumatologista é que poderá saber a relação entre uma e outra doença.( Câncer de Mama e agora: SAF. )
    Tenha uma excelente semana. obrigada.Saudações.

    1. Olá Beatriz.! Tudo bem! Queria te contar sobre meu retorno ao Reumatologista agora dia : 09.03.2017. Ele me prescreveu o (Reuquinol) 400 mg – tratamento para 3 meses. !! Acho que agora não tenho mais dúvidas.! Tenho SAF mesmo! Como também dia 09.03.2017 ele disse-me que não tenho Lupus não.!! Tomará!! Acho que vou tratar só TROMBOSE mesmo.!! Agora olhando bem a bula do Reuquinol eu estou entendendo que o medicamento serve para vários tipos tratamentos, inclusive Lupus. Fiquei com receio e acho que é normal .! Mas se no segundo exame que refiz o Médico Reumatologista disse que não deu Lupus tenho que acreditar.! É que a BULA me colocou minhocas na cabeça.! Estou tão cismada com essa doença no sangue!!! Como já tinha falado para você no site sobre o meu 1º exame de sangue , o médico leu naquela época 22.09.2016 só duas possibilidades : Risco para : Trombose ou Lupus.. Se não tenho Lupus então o meu caso de SAF é menos grave ou SAF é uma coisa só.?? Você sabe informar.??

  17. Por favor …Estou tentando engravidar fiz um exame chamado Antifosfatidilserina…O iGa e o igm deram valores normais porém o IgG deu alto…Valor 53 sendo que o valor normal é abaixo de 10…. Será que tenho SAF?… OBRIGADA

    1. Oi Adriana, bom dia. Apenas um resultado positivo, não é capaz de confirmar se a pessoa tem ou não tem um diagnóstico. No caso da SAF, são necessários ao menos 2 resultados positivos em um intervalo de 3-4 meses . Geralmente o reumatologista solicitaria um novo exame nesse intervalo para poder fechar o diagnostico. Atenciosamente, Beatriz

      1. Boa tarde Beatriz agradeço sua atenção….O problema é o seguinte…. Fiz vários exames como proteína C, proteína S, fator 5 Leiden, protombina e alguns outros q não lembro o nome e todos deram negativos só oq deu positivo foi o Antifosfatidilserina IgG 53, com isso meu médico disse que tenho uma trombofilia adquirida…… Fiquei apavorada pois ele disse que vou ter que usar anticoagulante na gravidez….Oq vc acha? Muito obrigada querida.

  18. Olá Bom dia!

    Em 2010 passei por um tratamento de fertilidade…pois anteriormente perdi 3 bebes sem motivos aparentes, pois fiz todos os exames ( e meu marido tambem ) e nada foi detectado…comecei então a ler e cheguei a SAF…lí varios artigos e todos me chamaram a atenção : minha mãe morreu de trombose, minha irmã faleceu aos 49 anos, de AVC…e as perdas gestacionais minhas…hoje tenho 46 anos, não posso mais engravidar, mas vou procurar um médio reumatologista.

    1. Oi Léia, o reumatologista é realmente o profissional mais indicado para fazer um diagnóstico de saf. E no seu caso é mesmo recomendada a pesquisa considerando o seu histórico pessoal e familiar. Boa sorte na busca. Se precisar de ajuda para encontrar um profissional entre em contato. Att, Bia

  19. Tive 2 perdas gestacionais, na terceira gestação tome injeções de heparina e ASS infantil, durante toda gestação, meu filho nasceu de 36 semanas gestacionais. Hoje ele tem 9 anos, apresentou colesterol alto desde o primeiro ano de vida, e agora está tendo um probleminha nos rins. Isso pode ser por conta da SAF ? Existe alguma ligação??

    1. Oi Rosana boa noite conversei com o doutor hoje e ele explicou o quê em relação a sua pergunta não há nenhuma relação da do fato de você ter saf e o seu filho está com problemas de colesterol e de e nos rins. Atenciosamente, Bia Bade

  20. Boa tarde! Meu nome é Carla e preciso de ajuda descobri que tenho PTI, posso tratar com a vitamina D. Você conhece algum médico que possa me indicar. moro no Rio de Janeiro. Obrigada.

    1. Oi Carla boa tarde. O especialista em púrpura é o hematologista. Vc tem plano de saúde? Posso ver se o meu reumatologista indica algum hematologista especialista nessa doença. Geralmente as indicações do dr Roger são para médicos que não aceitam planos de saúde. Se vc tiver plano vc pode me mandar um email para o minhavidacomsaf@gmail.com e eu vejo com ele se dentro do seu plano ele conhece alguém que possa te ajudar. Att. Bia

  21. Boa tarde, hoje tive o privilégio de receber este diagnóstico de desta Síndrome TAF. Meu oncologista suspendeu o Tamoxifeno porque está medicaçao provoca trombos. Gostaria de saber as experiências de vcs. obgda

    1. Oi Maria, bom dia. Primeiramente, obrigada por ler o blog.
      Com relação à sua pergunta, o tratamento é individualizado e depende muito das manifestações da SAF em cada paciente. No meu caso, eu tenho que tomar uma dosagem especifica de marevan, AASS e requinol. Sei de pacientes que tomam apenas o AAS ou apenas o marevan. Ou seja, depende muito de como a saf vai se comportar. Com base em tudo isso o seu reumatologista vai fazer um tratamento especifico para você. Att, Bia

  22. Olá, tive minha primeira trombose na perna esquerda em 2014 por causa de um tumor no pulmão, comecei a fazer uso do marevam mas não conseguia achar a dose certa, daí comecei a usar o xarelto e tive outra trombose mas na perna direita, voltei para o marevam sem conseguir achar a dose certa, em setembro de 2016 comecei a usar o iliquis e a uma semana tive outra trombose na perna direita novamente estou tomando injeções de varfarina e usando o marevam novamente, tendo várias flebites que tem me castigado. Temo pela minha vida, pois o médico disse que meu inr tem que ficar no limite de hemorragia!!! Está isso minha vida profissional acabou, será que consigo me aposentar???

    1. Olá, tive minha primeira trombose na perna esquerda em 2014 por causa de um tumor no pulmão, comecei a fazer uso do marevam mas não conseguia achar a dose certa, daí comecei a usar o xarelto e tive outra trombose mas na perna direita, ai descobriu a saf,voltei para o marevam sem conseguir achar a dose certa, em setembro de 2016 comecei a usar o iliquis e a uma semana tive outra trombose na perna direita novamente estou tomando injeções de varfarina e usando o marevam novamente, tendo várias flebites que tem me castigado. Temo pela minha vida, pois o médico disse que meu inr tem que ficar no limite de hemorragia!!! Está osso, minha vida profissional acabou, será que consigo me aposentar???

      1. Oi Valter, eu não sei como te responder sobre a questão da aposentadoria. Até porque a aposentadoria depende da interpretação do perito do INSS. As vezes seu médico pode te dar um laudo dizendo que é indicada a aposentadoria, mas quando chega no perito do INSS ele diz que vc pode continuar trabalhando, mesmo que exercendo uma função diferente daquela que vc outrora exercia… Vou ver se consigo descobrir alguma coisa e te falo.

  23. Fui diagnosticada com SAF e a reumatologista me deu um encaminhamento para o Hospital Piquet Carneiro com Dr Roger Levi. Só que lá é pelo sisreg. Eu estou desde dezembro pelo sistema sisreg para reumatologista e até agora nada. Já fui na clínica da família ver a possibilidade de eles me direcionarem pra lá e eles me falaram que não tem como. Sabe me dizer se tenho possibilidade com esse encaminhamento ser atendida com o Dr Roger Levi nesse hospital?

    1. Oi Mara bom dia. O Dr Roger atende no Pedro Ernesto e não no Piquet Carneiro. Encaminhei seu email para ele e para a Sandra Couto, presidente dá Associação de Portadores de SAF do Rio para ver se existe alguma forma deles conseguirem te ajudar. Vamos aguardar a resposta deles. Enquanto eles não respondem, vc pode conversar com a sua médica e pedir o encaminhamento para o Pedro Ernesto. Se não, vc vai ter que ir à consulta no Piquet Carneiro para depois eles te encaminharem para o Pedro Ernesto. Att. Beatriz

  24. boa tarde!
    meu nome é Mariana, fui diagnosticada com SAF adquirida após perde um bebê com 40 semanas, na minha segunda gestação. a hematologista me receitou somente ácido fólico e não entendi o porque, pois em todas as pesquisas que fiz vi a indicação de anticoagulantes.
    marquei uma consulta com um reumatologista por minha conta, para tentar entender melhor. vc sabe me dizer o pq do ácido fólico?
    obrigada!

    1. Oi Mariana,
      Ácido fólico ajuda a prevenir doenças do tubo neural no bebê, como a espinha bífida (quando a medula espinhal não se fecha por completo), e do cérebro, como a anencefalia. Os defeitos do tubo neural acontecem durante o estágio inicial de desenvolvimento, muitas vezes antes até que as mães saibam que estão grávidas. Ele tb ajuda a prevenir parto prematuro”

  25. Olá, Beatriz!
    Tenho SWF e tive trombose venosa profunda no membro inferior, durante a gravidez e, por Isso, tomo marevan há 13 anos.
    Próximo a minha cidade aconteceram alguns casos de Febre Amarela. Diz-se que pessoas com doenças autoimune não podem tomar essa vacina. Será que esse é meu caso?
    Obrigada por sua ajuda a todos!!

    1. Oi Carla, boa noite.
      O seu caso é bem parecido com meu. Sou de Petrópolis e em Juiz de Fora que é muito perto de lá teve casos de febre amarela. Como além da Saf tenho outras doença autoimunes, incluindo o Lupus, o meu Reumatologista recomendou que eu não tomasse a vacina, usasse repelente e me afastasse de locais de risco , onde tem muita mata. Contudo ele me disse que para pacientes que só tem SAF é só tomam marevan ou aas , ele tem permitido. Ele disse que de fato depende muito de cada paciente. Vale a pena consultar o seu médico. Pode ser que o seu tb dê contraindicação. Desculpe não poder ajudar melhor

  26. Olá, me chamo Amanda e vou contar meu caso porque pode ser que ajude alguém. Eu nunca tive abortos mas com 13 anos tive trombose na perna esquerda na época os médicos não fizeram nada porque estava com um quadro de plaquetopenia ( minhas plaquetas baixaram muito) talvez foi isso que salvou minha vida meu próprio corpo se anticoagulou. Os médicos não diaguinosticaram a tvp. Continuei sem saber da doença quando aos 16 começaram a aparecer os livedos . Aos 19 tive um infarto que foi tratado como pneumunia sofri uma série de erros médicos e daí por diante me diaguinosticaram com lúpus não trataram a saf tomei plaquenol sem necessidade por 1 ano junto com um monte de corticosteróides. Aos 25 apareceram manchas rochas que não sumiam procurei uma Reumatologista que finalmente pediu a tal anticardiolipina que deu positivo. Faço tratamento com xarelto que deu super certo porém engravidei e durante a gravidez não conseguimos anticoagular o suficiente e tive pré eclampsia e após o parto com 8 meses e placenta coagulada tive uma sequência no cérebro. Bom graças a Deus estou bem hoje me tratando com xarelto novamente é um medicamento que no meu caso salvou minha vida.

    1. Oi Patrícia, boa noite. Tudo vai depender de como você vai fazer seu tratamento. Se você seguir a risca o que o seu médico recomenda, fizer o controle de seu inr, prestar atenção​ nos alimentos que você ingere, o seu risco diminui. Mas não significa que você ficará livre de ter eventos tromboticos. Segue direitinho o que o seu Reumatologista recomenda. Não tem como saber o risco que cada paciente corre.

  27. Descobri hj seu blog,
    Descobri a Saf a 10 anos, tive 04 TVP e 01 TEP,e alguns intervalos tive tromboflebite…. Depois do último tpv e TEP nunca mais fui a mesma, sinto dores no corpo quase que todos os dias…. A dois meses fiz fechamento de forame oval patente, colocaram uma prótese,para evitar um possível avc, fora outras coisas… Mas apesar de tudo estou bem e tenho Deus comigo esse blog vai me ajudar bastante bjos

  28. Olá , descobri Saf a pouco tempo, faço tratamento p púrpura a 5 anos, mas a quase dois anos tenho crises de tontura, será que tem relação com a Saf ???

    1. Oi Rosana, boa tarde.
      Atualmente há um reconhecimento cada vez maior que vários sintomas do ouvido médio, incluindo zumbido, podem ocorrer por causa do sangue viscoso (grosso). Na minha experiência, eu sempre fico mal quando meu INR está baixo. Além de ficar surdinha, a falta de equilibrio me afeta de maneira significativa. É bom sempre ficar de olho no INR para tentar se manter dentro do alvo estabelecido pelo reumatologista. bj

  29. Olá. Tenho dois exames de cardiolipina IGM alterados e duas perdas gestacionais de 4 e 9 semanas. Os medicos indicaram somente AAS para proxima gestacao. Neste caso é possivel ter uma gestacao de sucesso usando somente AAS? Estou fora do pais e acabei de descobrir que estou gravida e com muito medo pois vejo muitas mamaes com o mesmo problema fazendo o uso do clexane tbm.
    Obrigada.

  30. Gostaria de saber se quem tem Saf na gravidez pode evoluir e se quem tem Lupus automaticamente tem Saf? Tive 3 abortos e meu medico me diagnosticou com Saf, após a gravidez fiz exames e nada foi constatado, tenho um tio com lupus e gostaria de saber se há maiores chances de eu também ter a doença. Grata

    1. Oi Fernanda, boa tarde. Desculpe a demora para responder. Não se evolui automaticamente da SAF para o Lupus. As pesquisas mostram que de 30 – 40% dos pacientes com lupus possuem anticorpos antifosfolipides (por isso a positividade no exame laboratorial). Porém, desses, cerca de 15% desenvolvem a saf, apresentando um risco aumentado para eventos trombóticos.
      Com relação ao seu caso específico, deve ser avaliado por um reumatologista, mas existem casos que a SAF só se manifesta na gestação.
      Ainda não se sabe se a saf é genetica, ou adquirida, mas, sabe-se que em muitos casos, outros membros da família tem doenças autoimunes, sejam ela a propria saf ou outras, como lupus, problemas de tireoide, artrite, etc. Então, como falei, apenas 15% dos pacientes com lupus que tem os anticorpos antifosfolipides vão desenvolver a SAF. Não é obrigatório ter as duas doenças ao mesmo tempo. Espero ter ajudado. Bj

  31. Boa tarde, sou Regina tenho uma filha de 10 anos e tivd 5 abortos apos o nascimento dela, fiz exanes no hodpital das clinicas em campinas e foi diagosticado SAF , poren nao passaram nenhuma medicaçao e nem passei com especialista, estou bem aparentemente , so que essa semana minha irmã mais velha tevd trombose , estou com medo, preocupada pois uns medicos dizem que preciso tomar medicaçao outros não , e sobre minha filha , ela tem que fazer alguns exames especificos? Ela tem manchas roxas direto pelo corpo , tem alguma coisa haver com a SAF que tenho? Aguardo Resposta.
    Obrigada.
    Meu face Regina Sousa
    Cosmopolis -SP

  32. Olá, bom dia! tive uma trombose cerebral há menos de um ano e os médicos não fecharam diagnosico do meu caso por nao ter alteracao nos exames laboratoriais. tive apenas a clínica. Para a minha ginecologista a causa foi o anticoncepcional. Para os reumatologistas poderia ser um caso de Lupus ou SAF. Atualmente estou sendo tratada como portadora de SAF. Faço uso de xarelto desde então (8 meses). Já repeti os exames e não dá alteração alguma. Gostaria de ter uma outra opniao de um hematologista sobre o assunto. Poderia indicar algum médico especialista em trombose na Cidade de São Paulo? Na minha cidade não tem especialista em determinado assunto. Não me conformo em ter que tomar medicacao para o resto da vida sem ter um diagnostico concreto.

    1. Oi Jéssica, boa tarde. Desculpe a demora. Acabei de fazer uma cirurgia e estava sem muito acesso à internet nesse periodo e acabei te deixando sem resposta. Eu não consigo te dar uma referência de um especialista em trombose, contudo, posso te indicar um excelente especialista em São Paulo: Dr Thiago Ferrerira . Ele certamente vai poder te ajudar a fechar um diagnóstico e te ajudará com relação ao medicamento e ao alvo que você precisa manter de INR. Eu, como paciente, acho o xarelto um medicamento muito perigoso, tendo em vista que ele só é seguro para um grupo específico de pacientes e ainda estar em avaliação do FDA com relação à segurança desse medicamento em pacientes com SAF. Além disso, o antidoto para interromper um sangramento provocado pelo xarelto também está sendo avaliado.
      Segue abaixo os contatos dele:

      Thiago Ferreira da Silva
      CRM-SP 136202
      Rua Haddock Lobo, 131, Sala 206
      Cerqueira Cesar – SP
      CEP: 01414-001
      Telefones: 11 98583-3868 (WhatsApp)
      11 2306-9458

      Espero que ajude. Bj

  33. Tive uma trombose cerebral dia 28/07 e fiquei 12 dias internada, sai de lá tomando marevan e fazendo acompanhamento de TAP semanalmente. Meu médico disse q seria normal sentir dor de cabeça as vezes. Mas hoje está muito forte, queria saber se alguém por aqui teve algo parecido, ou seja, ficar com dores de cabeça mesmo já medicada. E se puder me indicar algum especialista em SAF aqui em Brasília eu agradeço, consegui uma consulta com reumatologista no hospital de base, mas só pro final de setembro.

    1. Oi Eliene, boa tarde. Me desculpe a demora para responder, Fiz uma cirurgia e não estava acessando o computador, e-mail e blog. Eu não sei de nenhum em Brasília, mas passei um e-mail para o Prof Dr Roger Levy, que sempre me ajuda quando preciso buscar referências. Preciso esperar ele me responder para te dar uma referência em Brasilia. Eu sei que em Goiânia tem a dra Jozelia Rego, que é excelente. Se tiver condições de se deslocar até Goiania, talvez você possa se consultar com a dra Jozélia. Assim que o Dr Roger me passar o nome do profissional, volto a te responder, ok? Bj

  34. Oi meu nome é Bianca, meu filho de dois anos teve um AVC ha quase 2 meses ele foi diagnosticado com SAF, tenho dúvidas a respeito do remédio ele toma AAS ele tem que tomar pra vida toda?

    1. Oi Bianca, boa tarde. Peço desculpas a demora. Tive um problema de saúde e também estou me cuidando, o que acabou me deixando um pouco sem tempo para responder. Vou conversar com o meu Reumatologista para entender melhor como funciona o tratamento da SAF em crianças, porque honestamente, não sei. Eu sei que em adultos, o tratamento é para o resto da vida. Assim que ele me responder, te retorno, ok? Mais uma vez, me desculpe a demora.

      1. Oi Angelica, bom dia. Casos de SAF na infância são raros e de difícil diagnóstico e tratamento. Consegui encontrar um artigo de uma médica falando sobre a SAF na infância e também fala sobre o que tem sido discutido em relação ao tratamento. ( http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042008000600009) por menos que entendamos a maior parte dos termos utilizados, o texto está bem escrito. Há informações de contato para essa médica. Espero que este artigo te ajude. Mas se não conseguir contato com essa médica, o ideal é que seu filho seja acompanhado por um reumatologista pediatrico ou um hematologista. Att. Beatriz

      2. Oi, Beatriz, já entrei em contato com vc pelo face. Já li este artigo que vc me passou tbm. Já vasculhei a internet em busca de casos e informações de SAAF na infância, mas é mto difícil encontrar… Meu filho sempre foi acompanhado por hematologista. Nos mudamos para a Bahia e a hemato daqui, Dra. Iza Menezes Lyra, encaminhou ele para uma reumato: Dra. Tereza Robazi, de Salvador, após ele ter um reagente para beta 2 glicoproteína. Ainda não fomos nela.
        Ele já teve uma possível presença de anticoagulante lúpico, mas repetimos e deu negativo. Meu exame deu a mesma coisa e negou depois.
        O AVC foi em 2014 e agora em 2017 veio esse reagente pra me matar por dentro. Vamos repetir os exames em breve, mas confesso que só de imaginar que meu filho de 5 anos possa ter essa síndrome, eu perco o chão. Tão pouca informação, nenhum consenso… Muito difícil.
        Ele está em uso de AAS infantil.

      3. Oi Angélica, bom dia. Estou pensando aqui em uma coisa… Aí em Salvador, trabalha um dos maiores reumatologistas do país: o dr Jozélio Carvalho. Ele foi coordenador da clínica de SAF do Hospital das Clinicas em São Paulo e depois voltou pra Salvador. A última noticia que eu tive dele é que ele trabalhava no Centro Médico do Hospital Aliança. Essa clínica fica no bairro Rio Vermelho. Talvez ele, por ser um dos maiores especialistas em SAF do Brasil e pela experiência dele com um dos maiores pesquisadores mundiais em SAF (prof Yehuda Shoenfeld) possa trazer uma luz ao que tem sido dito e trabalhado no que se refere ao tratamento da SAF em crianças. Apesar de não ter filhos, eu posso imaginar a sua angustia. Mas nunca perca a fé. As pesquisas tem andado a passos largos e muitas pesquisas nem estão disponíveis para o publico geral. E, se porventura a SAF nele for confirmada e trocarem o AAS infantil pelo Marevan por exemplo (que eu nem sei se essa seria uma alternativa), a adaptação vai ser fácil e ele vai se acostumar a comer, restringindo _não excluindo totalmente_ ingestão de alimentos verdes, por exemplo. Atenciosamente, Beatriz

      4. Antes dela me encaminhar para um reumato eu já havia pensado em levá-lo a um reumato e pesquisei exatamente Dr. Jozélio Carvalho e sim, ele atende no Aliança, onde a neuro de Arthur tbm atende. Parece, inclusive, que ele trabalhou com Dr. Roger Levy, escrevendo artigos, enfim.
        Eu vou repetir os exames dele e vou levá-lo em Dr. Jozélio tbm.
        Obrigada sempre, Beatriz! Você não sabe, mas já me ajudou diversas vezes e ajuda muitas pessoas que buscam informação!
        Que tenhamos luz e saúde em nossas caminhadas!

  35. SOU LUCIELBE TENHO 33 ANOS E ESTOU COM TROMBOSE VENOSA E MEU VASCULAR ME PASSOU O XARELTO POREM MIHA HEMATOLOGISTA ESTA INVESTIGANDO SE EU NAO TENHO SAF ELA DESCONFIA POR EU JA TER TIDO 2 ABORTO E 1 PARTO PREMATURO COM ECLAMPSIA .. ESTOU AGUARDANDO ELES FECHAR ESSE DIAGNOSTICO LOGO PQ JA ESTOU TENSA

    1. Oi Lucielbe, boa tarde. Quando tive a trombose, estava um pouco mais nova que você. Entendo a sua tensão. Você não vai conseguir em um único teste confirmar se você tem mesmo a saf. O protocolo de diagnóstico da SAF orienta que são necessários ao menos 2 exames positivos tendo um intervalo de pelo menos 120 dias entre os exames. A hematologista deve pedir os exames: anticoagulante lúpico, anticardiolipinas IgG, IgM (alguns pedem IgA também) e um chamado anti-beta2-Glicoproteina-1. Se você tiver SAF, alguns desses exames dará positivo nos 2 exames. Só fique atenta com relação ao xarelto. Os estudos para eficácia e segurança em pacientes com SAF estão em fase final e, até a última pesquisa que eu tive acesso informava, ele só era seguro e eficaz para um único grupo de pacientes que se encaixavam em um critério especifico. Ele tem se mostrado bem perigoso para muitos pacientes, pois há muitos relatos de pacientes que tiveram sangramentos intensos tomando xarelto e, por ser um remédio da nova geração, os laboratorios ainda estão estudando um medicamento para ajudar a parar os sangramentos. Há também relatos de outros pacientes que tiveram outras tromboses até mais perigosas (pulmonar e/ou cerebral), porque o sangue estava grosso e, como com o xarelto não há a necessidade de se fazer o controle do INR (que indica se o sangue está grosso ou fino), as pessoas acabaram tendo essas tromboses, mesmo tomando o xarelto. Nos Estados Unidos, o FDA (a nossa ANVISA) não autoriza o uso do xarelto para pacientes com SAF.
      Se você tem SAF, o mais seguro é o marevan. Você vai precisar fazer exames de sangue com frequência para saber se o sangue está dentro do alvo estipulado pelo reumatologista/hematologista, diminuir sua ingestão de alimentos verdes. Ao menos, estará mais segura, até no caso do seu sangue ficar fino demais. Tem uns macetes para fazer o sangue voltar ao normal. Espero que se recupere logo. Qualquer coisa, só me mandar um e-mail. Bjs

      1. OLa Beatriz 5 dias apos essa postagem fui reinternada com hemorragia intensa minha hemoglobina foi a 6 tive q ser transfundida e fiquei 15 dias hospitalizada e qd estava la os exames chegaram e veio a fechar o diagnostico com SAF,LUPUS e por essa atitude PREMATURA dos médicos q me acompanharam e me passaram o XARELTO TIVE ESSA COMPLICAÇÕES Q QUASE ME CUSTOU A VIDA. hoje posso disser q estou melhor mas ainda requer cuidados. vou continuar os tratamento faco o TAP a cada 3 dias ate regularizar o RNI e vamos a luta..obrigada

      2. Lucielbe, meu Deus, que perigo e que susto…. Gracas a Deus agora você está se recuperando. Agora você está tomando o Marevan?
        Esses diagnósticos mudam muito a nossa vida, mas com o tempo a gente se adapta. Obrigada por compartilhar sua experiência (péssima, diga-se de passagem) com o Xarelto. É bom para que algumas pessoas vejam que quando eu falo sobre esse medicamento não é simples implicância com o remédio ou com o laboratório. É porque o negócio é perigoso e, como você comentou, pode custar a vida do paciente se ele não pertencer ao grupo específico. Espero que você fique bem. Qualquer coisa, volte a compartilhar sua experîencia. Bj

  36. Oi boa tarde,meu nome é Silene tenho 43 anos,em 13 anos tive duas tromboses sem muito entender o pq ,pois não entrava na classe de risco,na primeira tratei por um ano com marevan e meia elástica de media compressão.Nessa segunda que aconteceu em 2015 foi muito complicada,pois dessa vez eu não conseguia nem colocar os pés no chão ,afetou 3 veias de retorno,segundo a dra que me atendeu a veia afetada foi danificada ate na barriga,enfim estou fazendo alguns exames pois estou com suspeita de lupus ja fiz duas vezes esse de anti coagulante lupico e o meu deu positivo nos dois,tenho muitas manchas pelo corpo,não tenho uma boa cicatrização e de um tempo pra cá meus pés e mãos estão dormentes com dias de ficar roxos…hj meu tratamento se baseia em xarelto pro resto da vida e meia de forte compressão…desculpa o desabafo e obrigada pela atenção

    1. OI Silene, obrigada por compartilhar sua história. Siga as orientações do seu médico. Com relação à medicação, tome cuidado com o Xarelto, pois, como o Dr Roger Levy cita em um dos videos do canal do Blog no Youtube, a segurança do Xarelto ainda não está 100% estabelecida e para os pacientes com SAF. Segundo ele, apenas um determinado grupo de pacientes, com características específicas conseguem usar o Xarelto e não ter problemas. A indicação geralmente é usar o Marevan, monitorar o sangue (se está grosso ou fino) bem como cuidar da dieta. Só fica atenta, por favor. Bjs

  37. Bom dia
    Em 2010 tive uma gestação muito complicada, apresentei pré-eclampsa desde os 3 meses. Infelizmente evoluiu muito rápido, nossa filha não conseguia ganhar peso porque eu não passava alimento suficiente pela placenta. Tive Help Síndrome aos 6 meses e ela não resistiu.
    Engravidei logo depois de 5 meses. Já com mais cuidados tive minha filha de 7 meses. Engravidei novamente e tive aos 8 meses dessa vez já fazia uso do clexane e da ASS.
    Pra minha surpresa ano passado, após minha mãe falecer de Lúpus (sem diagnóstico prévio) descobri que estava grávida novamente. E agora em outra cidade fiz os exames e fui diagnosticada como portadora da SAF.
    Não estou fazendo uso de nem um medicamento, mais tenho sentido muitas dores de cabeça e a dois dias minha vida está doendo intensamente e esquentando também. Estou com muito medo de encarar o tratamento e me tornar dependente de medicamentos.
    Como se dá a trombose? Quais alimentos devemos evitar? Existe algum grupo em Whatsapp ou aqui em Cuiabá?

    Grata pela atenção.

    1. Oi Fernada, bom dia. Desculpe a demora em responder sua mensagem. Vamos às suas dúvidas:
      Geralmente o tratamento da SAF envolve a prescrição de medicamento anticoagulante (preferencialmente o marevan, uma vez que o Xarelto não é seguro para a maior parte dos pacientes, principalmente quando existem outras comorbidades, como hipertensão, fibromialgia, lupus etc. De acordo com as pesquisas, ele só se demonstrou seguro para os pacientes com SAF sem nenhum outro problema (nem colesterol alto, por exemplo) e com inr alvo entre 2 e 3. Tomando Marevan, você precisa fazer um controle da alimentação, evitando alimentos verde escuros e outros como cenoura crua, uva, repolho, pois estes alimentos tem MUITA vitamina K, que é responsável pela coagulação_ que é o que faz com que você ao se machucar, pare de sangrar. Existe no blog uma página específica sobre alimentação e os alimentos que você deve evitar por causa da quantidade de vitamina K .
      – Você mencionou dores de cabeça e algo que o corretor colocou como vida. Seria vista? É recomendável que você vá ao reumatologista ou ao hematologista para que eles façam um exame chamado TAP para saber se seu sangue está grosso ou fino. É muito comum que pacientes com SAF sofram com enxaquecas, tonteiras, fadiga, dores articulares, problemas de perda de memória e, quando o sangue está grosso, esses sintomas tendem a piorar.
      – Eu sei que você não gostaria de ler isso, mas, o tratamento da saf consiste em uso de anticoagulante e, em muitos casos, uso de um medicamento chamado reuquinol (ajuda na fadiga, dores articulares e é um leve anticoagulante), além do controle da espessura do sangue e da alimentação pelo resto da vida. Com sorte, você não precisará tomar tantos remédios como eu tomo e precisarei tomar pelo resto da minha vida.
      – Sobre a trombose, ela ocorre quando o sangue fica muito grosso, forma coágulos e tem dificuldade em passar pelas veias do corpo. O grande perigo da trombose é que esses coágulos podem se desprender e se deslocar para órgãos vitais, o que faz com que a trombose provoque grande risco de morte. Essas medicações que comentei com você são justamente para minimizar os riscos do sangre engrossar demais e formar coagulos.
      – No facebook tem o grupo Minha Vida com SAF, onde pacientes de várias partes do Brasil compartilham suas experiencias e acabam ajudando quem precisa de apoio. Eu sei que existe um grupo de whatsapp de pacientes com SAF, mas fui excluida do grupo por eu não ser evangélica, não ser casada e não querer ter filhos. Eu sei que alguns pacientes que participam do grupo participam do grupo do whatsapp. Coloque sua dúvida e de repente alguém te inclui. Mas o grupo do face é muito bom. Vc vai encontrar muitas respostas às suas duvidas.
      Procure seu médico. Pode ser que você a partir de agora precise tomar o anticoagulante por causa dos seus sintomas. Espero ter conseguido ajudar. Fique com Deus. Beatriz

  38. Oi me chamo Ana e tive 5 TVP na perna esquerda, tomo marevan 5mg,e uso a meia syhvalis de média compressão, minha reumatologista é especialista em SAF,na 2TVP,o vascular ,pediu p meu médico clínico investigar,e foi através dos exames de sangue que descobriu que tenho SAF,a minha reumatologista e meu vascular não aconselha o Xarelto, só tomo marevan e faço exames de sangue p saber como está meu INR,ele tem q ficar entre 2.5 a 3.5, QQ coisinha fico com manchas roxas,mas é por conta do anticoagulante.Quando tive que extrair um dente,tive q parar o marevan e entrar com a cleoxane eu mesmo já aprendi aplicar na barriga,pois é subcutânea,foram cinco dias uma pé ok a manhã e outra a noite por cinco dias extrai o dente e volto a cleoxane por mais cinco dias e retorno ao marevan,sempre controlando o INR., realmente é um *saco* fazer esses exames constantemente, e usar as meias coxas da sigvalys,Ms já me acostumei. Agora vou ter que fazer uma cirurgia para colocar uma prótese na cabeça do fêmur, o risco de infecção ,ou de ter uma trombose ou uma hemorragia, fazem com que os médicos tenham cautela,mas chegou ao ponto que se eu não fizer, não tenho qualidade de vida,estou adiantando essa cirurgia desde 2015,mas sofro com a dor desde 2012, gostaria de saber se alguém aqui no blog já passou por isso? Porque agora estou vc determinada a fazer a cirurgia,estou fazendo os exames com o cardiologista,e depois retorno ao ortopedista especialista de quadril,para q ele passe os exames necessários, já fui informada que o ideal é ter a equipe médica, além do ortopedista,o cardiologista,o vascular e o Hematologista.Ficaria muito grata se alguém pudesse me dar um retorno ,se estarei correndo risco de vida ou não? já ando de muletas desde 2015, já BN parei de dirigir,e realmente fico mais tempo deitada com as pernas p cima,pq elas incham com facilidade, qdo ando,ou fico em pé por muito tempo ou sentada TB.Espero TB ter esclarecido um pouco sobre o SAF,e como lidar com ele.Grata pela atenção, abraço

    1. Oi Ana, boa tarde. Como qualquer procedimento cirurgico, existe um risco. A grande questão é, você está se cuidando, seguindo as orientações dos médicos quanto à interrupção do marevan para a clexane. Eu tenho artose e tendosinovite crônica (sinto dor e manco desde 2008) mas no meu caso, o ortopedista quer que eu faça hidroginástica e natação. Tem dias que eu choro de dor, mas faz parte.

      Como você está sendo bem monitorada, eu como paciente, não acho que você vai ter algum tipo de problema. Pensa positivo. Atenciosamente, Beatriz

  39. Olá, eu também me chamo Beatriz mas todos me chamam de Bia, tenho Saf e faço tratamento com o reumatologista a muito tempo (6 anos) e a única coisa que uso de medicamento é o AAS infantil. Este ano surgiram varizes internas inclusive nos braços.

  40. Oi tenho saf descobri a alguns meses gostaria de saber se é normal vc sentir uma dor muito forte em uma das minhas pernas antes era raro agora tá doendo quase todo dia
    Será que tenho que voltar no médico pra ver isso.
    É tenho a sensação que meu coração tá batendo descompassado tenho medo de estar com problema no coração
    Preciso de orientação pra saber o que fazer

    1. Oi Silvana boa tarde. Geralmente os médicos recomendam usar meia elástica e beber muita água, especialmente para os pacientes que tiveram trombose na perna. Acho que seria recomendável você ir ao médico para se certificar que está tudo bem. Assim como você, já senti meu coração meio descompensado e o cardiologista me pediu para fazer um exame que um aparelho mede os batimentos do coração durante 24 horas. Comigo ele alegou que o problema era estresse, mas não é incomum que alguns pacientes com SAF tenham um problema na válvula do coração. Vale a pena ir ao cardiologista para ele poder descartar esta hipótese de doença cardíaca provocada pela SAF. Att. Beatriz

  41. Tenho Saf e gostaria de saber se alguma de vocês toma pílula e a composição da mesma. Desde que tive o primeiro e único episódio de trombose venosa profunda nunca mais tomei, mas agora o meu médico sugeriu que tomasse uma sem estrogenios porque perco muito sangue na menstruação e estou com anemia. A pílula seria para regular as perdas de sangue.

    1. Oi Suzana, boa tarde. Eu tomo um a base de progesterona injetável, chamado de depoprovera. Também tinha esse problema e melhorei muito depois que comecei a tomar o depoprovera. Converse com seu ginecologista e seu reumatologista e/ou hematologista, Muitos ginecologistas indicam o diu mirena, Eu sei que tem muita tecnologia envolvida, mas no meu caso, achei melhor usar o medicamento injetável.

  42. Bom dia .
    Minha irmã , as 21 anos,foi diagnosticado com uma trombose venosa cerebral e mais tarde com a SAF. Logo depois recebeu o diagnóstico de doença de Graves e fez a iodoterapia para eliminar a tireoide . Agora ela investiga Lupus. Não teve nenhuma sequela e está super bem com o marevan.
    Ela é acompanhada por uma hematologista , Neuro e endócrino. Não é acompanhada por reumatologista nenhum. Você poderia me indicar um? Somos de João Pessoa . Aguardo ansiosamente sua resposta.
    Ps. Gostaria também de uma indicação daquelas canetas para verificar INR

  43. Boa noite!
    Gostaria de orientação, me trato ha 1 ano com uma hematologista. E hoje ela me disse que tenho anticoagulante lupico e os exames de sangue também monstram cardiolipina e fosfolipideos. Perguntei então se não era melhor me consultar com um reumatologista. Disse que não é necessário. Preciso de ajuda e de orientação. Meu receio e esta fazendo o tratamento errado.

    1. Oi Carla, boa tarde. O hematologista pode te acompanhar sem problemas. Os médicos que cuidam e tratam da SAF são o hematologista e o reumatologista. Pode ficar tranquila com sua hematologista. Mas se quiser se consultar com um reumatologista também, peça a ela para te indicar alguém que ela confie. Assim os dois podem trabalhar juntos.

      1. Oi Carla, esses são os reumatologistas especialistas em SAF no Rio que eu tenho conhecimento
        Adriana Danoswki- RJ
        Av. Nossa Senhora de Copacabana 1059 Sl.206
        Tel: (21) 3159-8649

        Dr Ricardo Azêdo de Luca Montes – o consultório dele está em Ipanema agora. Estou refazendo alguns exames para levar para ele. e também a clínica Citipa. Todos os reumatologistas lá atendem SAF. São clínicas particulares. Talvez a Citipa atenda plano. Na página Especialistas aqui no blog vc vai encontrar o tel da clínica e pode se informar sobre valores e convênios.

  44. Boa tarde!
    Estou tomando 10 mg de prednisona e as plaquetas estão em 60.000. Preciso de ajuda com relação a alimentação, ao uso de diu mirera. Quero saber porque as plaquetas ficam baixas? Você se incomoda de me ajudar?

      1. Com relação a alimentação como saber o que posso ou não comer? Tenho que procurar um nutricionista especialista em saf.

      2. Com relação às alimentação, aqui no blog tem uma página específica sobre eles, mas ela está voltada para pacientes que tomam o anticoagulante Marevan. Esta listagem de alimentos foi criada pela Dra Karin Klack, nutricionista chefe do Hospital das Clínicas em São Paulo, onde me tratei quando recebi o diagnóstico. Ela era especialista. Aqui no Rio, conheço duas nutricionistas clínicas excelentes: Dra Brigitte Olichon ( que é professora da Faculdade de Nutrição da FASE, em Petrópolis) e a Dra Marcela Gonçalves, que atende na Barra da Tijuca. As duas são as melhores nutricionistas clínicas que eu conheço e me ajudam muito na minha caminhada alimentar.

      3. Oi Carla, geralmente esta é a recomendação de diu para pacientes com SAF por não ter estrogênio (que favorece a formação de coágulos). Quanto às plaquetas, não sei te dizer. Mas posso perguntar ao Dr Ricardo quando me consultar com ele.

  45. Olá Beatriz, tudo joia?!
    Descobri que tenho SAF em agosto passado, sou do interior de São Paulo, e fui até a capital com a Dra. Emília Sato, pq estava passando muito mal a muito tempo e desconfiei de lupus, porém meu diagnóstico lesa doença ainda é indefinido, porém se deu o de SAF, agora de fibromialgia e ainda muita coisa está difícil de entender para mim. Em agosto mesmo tbm descobri que estava grávida, e além do somalgin e do reuquinol tbm fiz o tratamento com o Clexane, mas meu bebê não aguentou e tive um aborto retido, passando pela curetagem em outubro.
    Continuei o acompanhamento na minha cidade, mas o q realmente me ajuda é o seu blog! Você é uma pessoa muito iluminada, por nós ajudar tanto, mesmo com suas dificuldades. Essa doença pouco conhecida dificulta muito nosso entendimento.
    Vi que você consegue indicar especialistas em SAF aqui, é preciso muito de sua ajuda quanto a isso. Sou de São José do Rio Prêto, você conseguiria indicar algum aqui ou próximo?
    Desde já lhe agradeço muito, e Deus lhe abençoe sempre!
    Priscila.

    1. Oi Priscila, muito obrigada pelo feedback. A referência de especialista em SAF que eu tenho mais próximo a você é o dr Rodrigo de Oliveira, que trabalha em Ribeirão Preto (eu sei que fica a 2 horas de distância de São José. Os outros nomes que eu tenho são em lugares mais distantes ainda de você. O site dele é http://www.drrodrigooliveira.com.br . Quem sabe ele não consegue te ajudar. Att. Bia

  46. Olá Beatriz
    Grata pelo seu blog que ajuda tantas pessoas com sua história, sua experiência neste assunto. Meu filho foi diagosticado com SAF em 2017 após 2 episódios de TVP primeiro perna esquerda em 2016, depois direita em 2017 ambos com internação. Faz uso de Xarelto 20mg. Após segunda TVP surgiram manchas escuras nas pernas, algumas desenvolveram necrose e posteriormente feridas de difícil cicatrização. Impressão que dá é que necrose volta e feridas vão aumentando de diâmetro, causa mta dor!! Poderia ser um efeito colateral do Xarelto? Obrigada

    1. Olá, Kika, embora de incidência desconhecida (não se sabe ao certo o percentual), de acordo com o site https://www.drugs.com/sfx/xarelto-side-effects.html, lesões na pele podem ser um dos efeitos colaterais do xarelto. Além disso, estudos mostram que o Xarelto não é a melhor escolha de anticoagulação para pacientes com SAF. Há inúmeros casos de pacientes com SAF que sofeream problemas como embolias ou avcs hemorrágicos em função do uso desse medicamento. Inicialmente, ele tem se mostrado seguro apenas para pacientes com 1 episódio de trombose, sem outros problemas e que podem manter um inr alvo entre 2 e 3. Dr Roger Levy, reumatologista que trabalhava no Hospital Pedro Ernesto gravou um vídeo falando sobre os novos anticoagulantes. Dá uma olhada. https://www.youtube.com/watch?v=8vamdxA6-AQ&t=36s Posteriormente, converse com o reumatologista. Acho que seu filho vai ficar mais seguro se o reumatologista fizer a troca da medicação.
      Att. Beatriz

  47. Olá, eu tenho uma irmã com 19 anos e ela teve um AVC isquemico, dia 14 de novembro de 2017 causado pela uma trombose ocorrida pelo anticoncepcional (Gestinol 28) descobrimos a pouco tempo que a causa foi pela saf, ela teve um coágulo de 8 cm, esse coágulo foi a causa da trombose e pela embolia pulmonar, esse coágulo subiu para o coração e acabou chuveirando e subindo 1 milímetro na artéria principal do cérebro causando o AVC e comprometendo a metade do cérebro do lado esquerdo
    O resto do coágulo ainda está no coração, ele está com 5 cm, ela está indo para o incor ( hospital do coração ) fazer uma avaliação.
    Ela estava com o lado direito do corpo totalmente paralisado, ela está fazendo fisioterapia e está voltando a andar, com dificuldades ainda, mas ela já está saindo da cadeia de rodas.
    Por conta do AVC a fala foi comprometida, elá está fazendo fono e está falando algumas palavras mas bem poucas.
    Ela está tomando o xarelto ( anticoagulante ) temos algumas dúvidas pois ela está tendo umas manchinhas vermelhas parecida com picadas de mosquito, essas manchinhas estão localizadas em lugares impossível de ser algum mosquito.
    Seria algum efeito colateral do xarelto? Ou ele está muito forte ou muito fraco.? Ela está tomando 20 MG.
    Temos medo pois ela tem que estar anticoagulada, e não conhecemos muito o remédio, além dele ela também está tomando o reuquinol de 400mg e não conhecemos direito o remédio indicado pelo médico.
    Agradeço desde já 🙂

    1. Oi Ana, bom dia

      embora de incidência desconhecida (não se sabe ao certo o percentual), de acordo com o site https://www.drugs.com/sfx/xarelto-side-effects.html, lesões na pele podem ser um dos efeitos colaterais do xarelto. Além disso, estudos mostram que o Xarelto não é a melhor escolha de anticoagulação para pacientes com SAF. Há inúmeros casos de pacientes com SAF que sofeream problemas como embolias ou avcs hemorrágicos em função do uso desse medicamento. Inicialmente, ele tem se mostrado seguro apenas para pacientes com 1 episódio de trombose, sem outros problemas e que podem manter um inr alvo entre 2 e 3.
      Em relação ao Reuquinol, é bem habitual que pacientes com SAF tomem este medicamento, pois ele além de ajudar com o passar do tempo (depois de uns 3-4 meses ele começa a fazer efeito) nas dores nas articulações, ele também funciona como um leve anticoagulante, ajudando na prevenção da formação novos coágulos. Eu já tomo Reuquinol há quase 10 anos. Tomando reuquinol é preciso fazer exames de fundo de olho regulares, pois, apesar de mínimas as chances, ele pode provocar lesões na mácula dos olhos. Particularmente nunca tive problema com isso.
      Espero ter ajudado. Att, Beatriz

  48. Oi Beatriz tive uma perda em abril de 2017 de 24 semanas o feto. Minha G.o pediu os exames e descobri que tenho SAF agora estou grávida novamente de 12 semanas ela me receitou ass e Clexane 40mm tenho medo pois vejo outras mulheres falando que os mm da injeção tem que ser conforme o peso. Isso procede?

    1. Oi Kênia, boa noite. Sim, a dosagem das CLEXANES são conforme o peso. Em geral, os médicos receitam mesmo clexane de 40mg . Talvez a médica tenha incluído o AAS para ajudar a completar a dosagem

  49. Boa tarde, meu medico me pediu exame BETA 2 GLICOPROTEÍNA I o resultado foi igg 9 ur e igm deu 34 ur, falta muitos dias para o retorno. você pode me esclarecer esse resultado? obrigado

  50. oi boa tarde beatriz já tive duas percas gestacionais , mas feliz mente descobrir a saf e fiz uso da clexane e da aspirina durante a gravidez e hoje tenho um filho de 4 anos bem saudavel.tem vontade de engravidar de novo porem tenho medo porque essas injecoes são muitas caras e as vezes o estado demora para entregar á duvida é será que toda vez que engravida vou ter que tomar essa injecoes e ela tem em compridos ou só é subcutanea mesmo?

    1. Oi Rosana, bom dia. Desculpe a demora. O protocolo é que sim, todas as vezes que você engravidar, terá que tomar as injeções e seu médico vai te orientar sobre a dosagem. A clexane só tem subcutânea… Quem sabe daqui um tempo os laboratórios não inventam algo igual às injeções só que em comprimidos. Por enquanto, elas só tem em injeções. Att. Beatriz

  51. Bom dia,

    Minha mãe tem SAF e queria saber se vc faz viagens de avião frequentemente e se precisa de algum cuidado ano que vem quero ir pra portugal e queria muito leva-la

    se a gente puder bater um papo por skype ora eu conseguir entender sua qualidade de vida ficarei muito feliz em trocar experiencias, estamos nessa luta desde 2009

    abraço

    1. OI Camila, bom dia. Não viajo tanto assim de avião, mas já fiz 2 viagens de longa distância. Coincidentemente, também quero ir à Portugal no próximo ano. A orientação foi para usar meia elástica, tomar uma clexane (tem que ver a dosagem recomendada pelo médico) antes de viajar (nas 2x tomei no prórpio aeroporto), beber bastante água, não tomar bebida alcoolica e levantar e caminhar no avião a cada duas horas. Deu tudo certo nas viagens. Só fiquei morta no dia seguinte pela falta de sono, mas correu tudo bem. Eu fui com uma roupa bem confortável também e usei tenis.
      Bjs

      1. Muito obrigada…. ela já faz uso de clexane toda vez que tem risco de trombose ou quando o sangue fica muito grosso, então acredito que não tenha maiores problemas

        forte abraço

  52. Oi Beatriz, tenho SAF e suspeita de Síndrome de Sjogren, ainda não consegui confirmar, meus exames de sangue acusam, mas o exame de investigação de olho seco que fiz com o oftalmologista deu indeterminado. Estou com uma Reumatologista cuidando de mim a uns 5 meses, pois tive embolia pulmonar ano passado em (25/09/2017), mas eu gostaria de consultar com um especialista em SAF, pois ela acabou de me passar a Hidroxicloroquina e eu queria pegar a opinião de outro médico antes de começar a tomar, de preferência que fosse especialista na doença. Você saberia me indicar algum em Belo Horizonte/MG?

    1. Bom dia. Na página Especialistas aqui no Blog você encontra a relação de especialistas em diversas partes do país. Em Belo Horizonte, você encontra o seguinte profissional – Adriana Kakehasi – MG
      Rua Prof. Hermínio Guerra 97
      Itapoa – Belo Horizonte

      Não sei o valor da consulta. Pelo Google você deve encontrar o telefone dessa médica. Espero que ajude. Att. Beatriz

  53. Bom dia!

    Dra Beatriz,
    No início deste ano tive derrame pleural bilateral e retenção de líquido por todo o corpo.

    Rotineiramente tenho crises de pressão baixa, enxaqueca intensa,mãos e pés gelados, retenção de líquidos e significativa queda de cabelo.

    No momento estou em fase de investigação para SAF.
    Estes sintomas estão ligados à SAF?

    1. Oi Rafaela, boa tarde. Apenas esclarecendo, eu sou paciente e não médica. Enxaqueca forte e recorrente pode ser sintoma da SAF sim, Quanto aos outros sintomas, é melhor aguardar o resultado dos exames, pois existem uma série de outras doenças que podem fazer com que a pessoa tenha queda de cabelo, por exemplo. Eu tenho problemas de tireoide e meu cabelo cai muito também. As extremidades frias podem estar associadas ao fenômeno de Raynaud que é muito comum acompanhar a SAF. Agora, com relação à retenção de líquidos, pode ter a ver com alguma medicação que você esteja tomando por conta do derrame pleural. Atenciosamente, Beatriz

  54. Olá,4 anos atrás eu tive um tep , fiz tratamento por 1 ano com marevan , foi suspenso mesmo eu passado por um aborto durante o uso , na última sexta feira tive outro aborto e só então me disseram que sou saaf , minhas dúvidas são as seguintes, vou ter que tomar anticoagulantes o resto da vida? As chances de uma gestação normal com o uso da medicação é de quantos?

    1. Oi Michele, bom dia. Um paciente com SAF deve ser tratado com anticoagulante pelo resto resto da vida, justamente para dimunuir os riscos de novos eventos trombóticos. De acordo com os médicos, o tratamento mais seguro para os pacientes com SAF é com Marevan, algumas vezes associado ao AAS. Em relação à gravidez, é necessário um tratamento árduo e acompanhado bem de perto por parte do reumatologista e do obstetra. É necessário fazer uso de injeções de clexane durante toda a gestação e, parece que a gestação é um pouco mais curta (entre 36-38 semanas ao invés de 40-41 semanas) para diminuir os riscos para o bebê, devido à tendência de tromboses na placenta e dimunuição no fluxo sanguíneo para nutrir o bebê. Algumas pacientes conseguem ter uma gestação tranquila já na 1a tentativa, no entanto, conheço histórias de pacientes que já estão na 6a ou 7a tentativa, tomando as clexanes, tomando o aas, fazendo todo acompanhamento e não conseguem. Ou seja, depende muito de como o seu corpo vai reagir. Se quiser engravidar, procure um bom reumatologista que te indique um obstetra de confiança e que os dois trabalhem juntos. Espero ter ajudado. Att. Beatriz

    2. Bom dia Michele,

      Minha mãe tem SAF e eu sou prova de que é sim possível ser mãe com SAF. No histórico dela ela teve 1 aborto antes de mim, e eu nasci com 26 semanas, 6,5 meses. Depois de 5 anos ela teve outra gravidez e abortou com 10 semanas mas ela nem sabia que tinha SAF.
      Agora que você sabe o diagnóstico, tente encontrar um reumato e um hemato, se você for de SP te indico o dr. Sergio Rodrigo Longo para gineco/obstetra.
      Desejo boa sorte e que Deus te abençoe imensamente nessa jornada e logo menos sua família aumentará.

    1. Boa tarde. Qualquer cirurgia oferece um risco, mas com os devidos cuidados tudo dá certo. Converse com seu médico sobre a preparação. Se você toma Marevan, é preciso interromper a varfarina 7 dias antes e entrar com clexane na dosagem estipulada pelo seu médico. Converse com seu médico para que você se informe qual a melhor abordagem no seu caso. Att. Beatriz

  55. Olá boa noite! Fui diagnosticada com saf , perdi meu bebê há 26 dias…ainda não sei muito sobre a doença ou se aqui onde eu moro tem reumato especializado, mas gostaria de saber se saf e trombofilia são a mesma coisa?
    Obrigada

    1. Oi Samara, bom dia. Tive que dar uma lida para poder te responder corretamente… Existem vários tipos de trombofilias que são classificadas como hereditárias ou adquiridas. A SAF é considerada uma trombofilia adquirida. Tem um site incrível que explica em detalhes o que são as trombofilias: http://vascular.pro/content/trombofilia-0 Ele explica de maneira fácil e clara. Vale a pena ler. Att. Beatriz

  56. Tenho Lúpus, sistêmico a muitos anos. Em julho de 2018, estava marcado cirurgia de varizes e hérnia ignal, quando fiz os exames pré operatório, deu alteração no exame de coagulação. Repeti os exames e novamente, alterado. A médica me encaminhou ao hematologista, onde fiz 11 exames. Quando recebi o resultado, deu saf. Nunca ouvi falar dessa doença Já havia feito 4 operações e nunca tinha apresentado nenhum problema dessa natureza. Quando levei o resultado para a angeologista, ela desistiu da cirurgia, tanto das veias, quanto da hérnia.
    Estou apavorada, pois o que me disseram, era que era risco em fazer as cirurgias. O que fazer? Não posso mesmo fazer as cirurgias? Posso ter problemas mesmo? Peço orientação! Abraços.

    1. Olá, Telma. Bom dia. Na verdade você pode sim fazer cirurgias. Existe todo um preparo que você deve fazer antes de fazer a cirurgia, mas é possivel sim operar em caso de necessidade. Eu mesma já fiz cirugia mesmo depois do diagnóstico da SAF e deu tudo certo. É enjoadinho, mas se seguir as orientações corretamente, dá tudo certo. E não dá pra esquecer que qualquer cirurgia tem riscos, mas ter SAF não é impeditivo. Atenciosamente, Beatriz

  57. Olá! Tenho diagnóstico de SAF, nunca tive nenhum episódio, fui fz exames pq minha mãe tb tem SAF. Tomo AAS 100mg e Reuquinol. Gostaria de saber sobre o reuquinol, alguém toma? Os médicos costumam receitar p saf? Outra questão é que estou sangrando mto na menstruação… Agora tomo ferro para evitar anemia! Não sei se isso é do saf ou dos medicamentos. Q acha? Obrigada
    Abraços

    1. Oi Jessica, o Reuquinol é muito prescrito para o tratamento da SAF. Ele traz ótimos efeitos no tratamento, mas sua atuação é cumulativa, ou seja, você só perceberá a atuação dele depois de um tempinho tomando. Você só precisa fazer exames de fundo de olho pelo menos 1x por ano, pois o reuquinol pode provocar lesões no olho depois de MUITO tempo de uso. Em relação à menstruação, eu sempre tive um fluxo muito intenso e longo. Passava muito mal. Só fui melhorar depois de tomar depo provera e parar de menstruar. Não acho que seja em função da SAF não… espero ter ajudado. Abraços, Bia

  58. Boa noite Beatriz!!
    Tudo bem?
    Ano passado fui diagnosticada com presença fraca de anticoagulante lupico, tomei por 6 meses ass, depois a médica tirou, agora semana passada meu hemograma de plaquetas baixas, 40.000, e presença alta do anticoagulante e vHS deu 44, a minha reumatologista me passou 60mg de predsin e disse pra não me preocupar
    Mas estou assustada, sentindo dor nas pernas, na barriga e muita fraqueza, irritação, devo procurar um hospital ou aguardo o restante dos exames ficarem prontos? Ficam prontos na sexta-feira

    1. OI Simone, boa noite. Já me senti como você por muito tempo e sempre tentei ignorar, mas hoje em dia eu vejo que eu não deveria ter tentado diminuir o que eu estava sentindo. Eu acho que diferente do que eu fazia, você deve seguir a sua intuição. Eu entraria em contato com médico que me atende, explicaria a situação e informaria ao médico que estava indo ao médico, justamente por não estar se sentindo bem. Mas veja com o médico sobre a fraqueza e sobre a irritação. Será que não é efeito colateral do predsin? Siga a sua intuição. Espero que seus sintomas melhorem logo. Bjs

  59. Boa noite Beatriz, sou do sudoeste da Bahia, mais precisamente de Mortugaba, tive um parto prematuro de 32 semanas, fui dormir e acordei com dor, o meu bebê veio a óbito antes do parto, eu estava com as plaquetas baixa 124 mil, anemia e perda de proteína na urina porem a pés são estava boa 11 por 07 , gostaria de investigar a SAF, quais exames tenho que fazer? na minha cidade vai ser difícil encontrar especialista, visto que as cidades mas desenvolvidas nas proximidades São Vitória da conquista. Se puder me responder agradeco muito.

    1. Bom dia. Você deve procurar um reumatologista/hematologista. Para investigar a SAF você deve fazer os seguintes exames: anticoagulante lúpico, Anticardiolipinas (IgG, IgM, IgA) e o chamado Anti-Beta2-Glicoproteina 1. É necessário repetir esses exames depois de 3 meses. A confirmação da SAF depende de 2 resultados positivos em algum dos exames acima e dos sintomas clinicos que você possa vir a ter. Att. Beatriz

  60. bom dia ,tive um avci em novembro do ano passado,tinha enxaqueca antes até fazia tratamento para enxaqueca,depois q tive avci minhas dores de cabeça melhoraram,dai fiz varios exames de sangue e foi constatado que tenho saf primaria(cardiolopina iga altissima ta 201),comecei a tomar xarelto de 20mg e aas,só que minha menstruaçao vem muito ,estou ficando 15 dias menstruada,dai meu hemato me sugeriu o diu,por nao poder tomar anticoncepcional,coloquei o diu dia 23-08 desse ano,dai minha menstruaçao veio dia 12-09 e ta ate hoje,ontem fui ao banheiro e meu diu simplismente saiu,agora tenho que por outro e estou com medo de sair denovo,o que faço.E por conta desse sangramento excessivo comecei a ter anemia,o que faço

    1. Bom dia. De acordo com inúmeras pesquisas, o Xarelto não é recomendado a pacientes com SAF devido ao risco de sangramentos excessivos. Apesar de necessitar de um controle rígido, o Marevan é o mais indicado a pacientes com SAF. Em relação ao DIU, existe ainda a opção da progesterona injetável (que é a que eu utilizo. Tomo 1 injeção a cada 3 meses). Veja com seu médico se ao invés do DIU, você pode usar o DepoProvera. Talvez te ajude e você não corre o risco do seu corpo expulsar o dispositivo novamente. Att. Beatriz.

  61. Boa noite Beatriz, fui diagnosticada com SAF a 4 anos, o hematologista faz o tratamento comigo com xarelto, coloquei o diu a 2 anos, tenho uma vida ate saldavel mais as vezes a doenca ataca é normal?

    1. Oi Daiana, boa tarde. O xarelto não é o medicamento ideal para o tratamento da SAF, conforme disposto inúmeras vezes aqui no blog através de artigos. Mas em relação à sua pergunta, é normal que às vezes a SAF ataque já que ela é uma doença autoimune. Quando seu organismo produz anticorpos contra seu próprio organismo, a SAF pode atacar sim. Eu mesma já tive diversas crises. Graças a Deus estou mais estável desde que comecei a tomar o anticoagulante importado da Alemanha. Mas até pouquinho tempo atrás a SAF atacava com bastante frequencia por causa da irregularidade com o INR. Converse com seu médico sobre a possibilidade de troca pelo Marevan. É possível que você comece a se sentir melhor com esse medicamento. Att. Beatriz

  62. Olá Bia! Meu nome é Thatiane tenho 26 anos fui diagnósticada com salf e , pti! Já tive dois aborto ambos com 8 semanas de gestação, ano passado tive um quadro de avci, uso atualmente reuquinol e ass 100mg , sou louca pra ser Mae novamente tenho uma filha de 4 anos , queria saber se por conta da doença n possa mais engravidar ! Agradeço se me responder! Beijos 😘

    1. Olá, boa tarde. Então, segundo o relato de inúmeros pacientes, médicos e pesquisas, você pode sim engravidar novamente. Há inúmeras histórias de sucesso de mulheres com SAF que tiveram filhos após o diagnóstico. Contudo a gravidez é de altíssimo risco, é preciso um acompanhamento de perto do reumatologista e do obstetra (se eles trabalharem juntos, melhor). As pacientes contam que precisam tomar clexane (injeções de anticoagulante) durante toda a gravidez e até 6 semanas após a gestação, o que torna a gestação de altissimo custo. Mas, como disse é possivel engravidar novamente sim, tomando os cuidados citados. Bjs

  63. Ola Beatriz, boa noite.

    Me chamo Daniel e eu tive um TVP a 2 meses mas no inicio, percebo hoje, como é difícil ser bem atendido, fui ao ortopedista que comecei a ser tratado como acidente pois jogo bola, passou robofoot, piorou, fui a um reumatologista pois tenho, possivelmente, atrite reumatoide, passou uma série de exames (todos negativos) e infiltração na perna, melhorou o inchaço mas atacou completamente a dor na panturrilha que não havia percebido antes como problemática, fui quase desmaiando de dor ao hospital e o clinico pediu o US e achou no primeiro exame TVP em veias tibial posterior, fibular gastrocnmeia medial, passou xarelto 15 2x e depois de 21 1x20mg, depois de 10 dias voltei com dor e pedi novo US, deu agora veias posteriores fibulares e soleares, passei mais de um mês e agora fiz um novo e deu achados sugestivos tibial posterior e fibular, falou que uma havia sido recanalizada, passou para ir ao Hematologista, passou alguns exames e um deles Antigoagulantes Lúpico deu 1,86 (Positivo Moderado), ele falou que um dos exames para SAF deu positivo mas não deveria me preocupar pois minha trombose deu em um local comum, normalmente SAF é em locais incomum, mas pesquisando achei seu blog e as explicações para a constatação da doença para apenas o exame são válidas e não vi nada no artigo sobre o que o médico falou de outros faturas e fiquei preocupado pois ainda estou no Xarelto de 20Mg para retornar só daqui a 2 meses me liberou para o trabalho e vida normal, apenas não fazer exercícios ao final. Pior que agora contrai catapora (Adulto é forte), já estou sarando mas passaram antiviral e alguns medicamentes Fortes, eu sempre falando que estou com trombose e xarelto, todos falaram que é tranquilo e que não me preocupasse, contudo as vezes sinto calafrios, tonturas, vertigem, tento ficar calmo e passa mas os pesamentos são sempre os piores como AVC ou embolia.

    Desculpe o texto mas o que queria saber posso me considerar com SAF e devo procurar outro médico ou não confiar nas análises deste hematologista, pior que vi que o médico ideal é reumatologista e o meu reumatologista passou foi infiltração no tornozelo, será que devo retornar para ele e tentar falar da SAF.

    Obrigado.

    1. Olá, me desculpe a demora. Então, sua história lembra um pouco o que eu passei quando tive trombose. O ortopedista foi o primeiro que eu também passei. De tudo o que eu já li e de acordo com o que o meu reumatologista me fala, o Xarelto não é o mais adequado aos pacientes com SAF (ainda não existe um antidoto parra parar o sangramento caso ele provoque sangramento extensivo em você). Apesar de você ainda estar em investigação da SAF e ter um resultado positivo, a confirmação da SAF só ocorre de fato após o segundo resultado positivo de qualquer um dos quesitos. Se eu fosse você, eu procuraria um outro reumatologista/hematologista para avaliar a melhor abordagem para seu tratamento, sabendo que o Xarelto não é o mais seguro para pacientes com SAF. Existem 2 anticoagulantes de fato seguros que são os mais usados : Marevan ou Falithrom (que é o que eu tomo e precisa ser importado). A única coisa é que com esses medicamentos, você precisa ficar de olho na dieta e controlar o seu INR (índice que indica se seu sangue está grosso ou fino demais) com exaames de sangue frequentes. Mas ao menos com eles você pode aumentar ou diminuir a dosagem de acordo com os resultados do INR. Att. Beatriz

    1. Boa tarde. O especialista mais próximo da senhora fica em Campinas: Dra Simone Appenzeller
      Policlínica da Unicamp – Consultas somente particulares
      Rua Carlos Chagas, 480
      tel (19) 3521-8922

      Atenciosamente, Beatriz

  64. Minha mãe tem saf, ela já sofreu 3 abortos e duas trombose, ela conseguiu ter 2 filhas, atualmente ela têm 38 anos e está sentindo falta de ar e esquecendo demais das coisas, onde moramos é muito difícil conseguir um reumatologista, esses problemas está ligado a saf? E eu tenho 16 anos e minha menstruação está durando mais de 2 meses, eu fiz o exame cardiolipima e deu negativo, tem algum exame que é preciso fazer que está ligado a doença? Até mesmo quando eu me estresso eu sangro pelo dente e a menstruação volta

    1. Oi Carla, bom dia. Falta de ar e de memória podem sim estar associados à SAF, mas é preciso a confirmação da sindrome. Vocês podem procurar um hematologista, que também pode ajudá-las. Os exames específicos da SAF são: Anticoagulante Lupico, Anticardiolipinas IgG e IgM (que verificam tendência à perdas gestacionais) e o exame chamado Antibeta2-Glicoproteina1. A confirmação da SAF vem após 2 resultados positivos com um intervalo mínimo de 12 semanas entre os exames. Ou seja, se você fizer os exames agora e algum desses vier positivo, o médico pedirá para você repetir o exame daqui 3 meses. Se os resultados voltarem a ficar positivos, aí sim, a SAF é confirmada. Att. Beatriz

  65. Bom dia ! Já tive embolia pulmonar ! A pedido médico Fiz o teste para saaf e estava positivo porém estava tomando xarelto … Pode ter alteração no exame por conta do medicamento e ter dado um “falso positivo “? Desde já obg

    1. Bom dia. Não. O resultado não vem positivo por conta do medicamento. A confirmação da SAF vem após dois exames laboratoriais positivos (anticoagulante lupico, anticardiolipinas ou antibeta2-Glicoproteina1) e os critérios clínicos. Se este foi o primeiro resultado positivo que você teve, terá aque repetir os exames daqui 3 meses. Tome apenas cuidado com o xarelto. As pesquisas mostram que ele não é o mais indicado para pacientes com SAF na maioria dos casos. Apesar de ser mais restritivo, os reumatologistas e hematologistas geralmente recomendam o uso do anticoagulante marevan para os pacientes. Att. Beatriz

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