O Cérebro

Introdução
Desde os primeiros relatos da Síndrome de Hughes (SAF), era evidente que o cérebro é particularmente suscetível. Talvez essa descoberta não seja tão surpreendente quanto os resultados do “sangue viscoso” na má circulação e, por conseqüência, a redução de oxigênio inevitavelmente pode causar sintomas neurológicos. Tais sintomas variam de “leves”, incluindo dores de cabeça, perdas de memória e problemas de equilíbrio à problemas mais severos como enxaquecas, convulsões, isquemias e derrames.

Dores de Cabeça e Enxaquecas
Uma das maiores dicas para o diagnóstico da Síndrome de Hughes (SAF) é a dor de cabeça, geralmente forte, que inclui distúrbios visuais, náuseas e vômitos. Elas, normalmente se iniciam na infância, desaparecem e retornam anos, ou até mesmo décadas mais tarde. As dores de cabeça estão entre os sintomas mais comuns e significativos da Síndrome de Hughes (SAF).

Perda de Memória
É discutivelmente uma  das características mais comuns da síndrome. “Discutível”, porque muitos pacientes não a consideram como parte da doença. Os sintomas variam da lentidão na escolha das palavras, dicção confusa até lapsos de memória mais sérios como esquecer-se  do caminho de casa ou esquecer-se completamente de nomes, pessoas ou lugares. Alguns pacientes temem estar desenvolvendo Alzheimer. Mas, com o tratamento adequado, a recuperação da memória é bastante significativa e, assim que a anticoagulação é iniciada, muitos pacientes observam melhorias na qualidade da memória.

Derrames e Isquemias Transitórias (AITs)
Acredita-se que a Síndrome de Hughes seja responsável por  1:5 (um em cada cinco) AVC’s em jovens (indivíduos com menos de 45 anos) . A SAF é única porque ela pode provocar coágulos TANTO nas artérias QUANTO nas veias. Um coágulo em uma artéria do cérebro pode causar um derrame. Algumas vezes, eles ocorrem de maneira inesperada, acompanhada por fraqueza em um dos lados do corpo assim como distúrbios na fala, mas, geralmente, um AVC completo é precedido por um AIT (ataque isquêmico transitório) – derrames momentâneos.  Em alguns pacientes, exames de ressonância mostram uma série de lesões ou “pontos” sugestivos de derrames anteriores. Sem dúvida, esta é uma das complicações mais graves e temidas da Síndrome de Hughes (SAF) e o argumento mais forte para o diagnóstico e tratamento precoce. Com o tratamento efetivo, é provável que não ocorram novos ataques.

Audição e Equilíbrio
Muitos pacientes com Síndrome de Hughes (SAF) se queixam de problemas de equilíbrio como tonturas. Tais sintomas podem ser repentinos e são geralmente diagnosticados como Doença de Meniere. Atualmente há um reconhecimento cada vez maior que vários sintomas do ouvido médio, incluindo zumbido, podem ocorrer por causa do sangue viscoso (grosso).

Convulsões
A má circulação em partes do cérebro podem causar convulsões, que podem variar desde ataques epiléticos severos “grand mal” à formas mais sutis como “mal petit”, caracterizada por períodos de “ausência”. Atualmente, reconhece-se que a Síndrome de Hughes é uma importante (e tratável) causa de episódios de epilepsia em adolescentes.

Transtorno de Movimento
Em nossa primeira descrição da síndrome em 1983 incluia um grupo de pacientes com Coreia (Dança de São Vito) – uma condição a qual são observados movimentos involuntários nos braços e na face. Atualmente, neurologistas reconhecem que uma série de transtornos de movimento podem ocorrer na Síndrome de Hughes, desde movimentos espasmódicos até alguns casos de Doença de Parkinson.

Esclerose Múltipla (E.M)
Considerando as características clínicas da Síndrome de Hughes (SAF), não é surpresa que muitos pacientes recebam equivocada o diagnóstico de E.M. No entanto, é inegável que a diferenciação entre as duas doenças é praticamente impossível. Apesar de ainda não se saber até onde vai essa sobreposição, importantes pesquisas tem sido feitas nesta área. Mas, para pacientes com a Síndrome de Hughes (SAF), quando a anticoagulação é iniciada, não há mais progressões na “E.M” e a melhoria no quadro é significativa.

Diagnóstico
Assim como os exames laboratoriais, pacientes com Síndrome de Hughes (SAF), com acometimento neurológico, costumam realizar exames de imagem. No momento, os exames mais comuns são a Tomografia e a Ressonância Magnética. Uma ressonância normal mostra um cérebro limpo. O “mal” suprimento de sangue e “micro derrames” causa pequenos “pontos” _ em casos mais severos, a imagem de um “céu à noite”. Pesquisas para novas metodologias de análise cerebral certamente melhorarão a precisão dos exames de imagem no futuro.

Tratamento
Muitos sintomas, como dores de cabeça, por exemplo, melhoram com baixas doses de aspirina. No entanto, problemas cerebrais mais sérios, como convulsões ou derrames requerem anticoagulação emergencial. Em nossa experiência, a anticoagulação, nesses casos deve ser cuidadosamente monitorada e com o INR entre 3 e 4 (leia o página  sobre tratamento). As dores de cabeça, problemas de memória e de equilibrio normalmente voltam quando o controle do tratamento falha.

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31 comentários em “O Cérebro

  1. Nossa a SAF é muito bem explicada aqui , os médicos deviam ler este artigo antes de falar que um sintomas que aparece não é nada . Descobri que tenho desde 1998 , devido não ter sintomas não me tratei e perdi 2 gestações , mas agora estou mais consciente , estou me tratando mas tenho fortes dores de cabeça porem os médicos dizem que não tem relação alguma teve um que me receitou antidepressivo , me assusta um pouco todos os sintomas aqui prescritos por você , mas me faz ficar alerta , alimentação é uma coisa que não me preocupo , mas vou começar a repensar . Pois quero engravidar novamente apesar da SAF e da HAS , tennho um pouco de duvida em relação aos medicamentos que posso tomar e os que fazem mal .

    1. Olá, Iraci

      Você não imagina como eu fico feliz quando recebo um feedback de uma paciente que sofre com a SAF. Eu compartilho com você o sentimento com relação à falta de conhecimento de muitos profissionais. Eu também passei por uma série de médicos que diziam que eu não tinha nada, que era depressão… Até que eu tive uma trombose que por pouco não se tornou uma embolia.
      Talvez eu nunca passe pelo sofrimento de uma perda gestacional, mas sofro com outras consequências decorrentes da saf.
      Eu sempre digo que, quanto mais soubermos sobre a SAF, mais poderemos nos defender da negligência daqueles que desconhecem a SAF.
      Eu não sei como são as suas enxaquecas, mas sempre que as tenho, acho que vou ter que ir para o hospital e ficar em estado grave, tão fortes são as enxaquecas.
      Sobre os medicamentos, estou conversando com o Dr. Roger Levy para que possamos elaborar uma lista de medicamentos que interferem nos medicamentos que utilizamos. Agora, posso te garantir que um é absolutamente proibido: lactopurga. Você fica incoagulável. Muitos pacientes precisam até ficar internados e tomar vit. K para coagulação. Desde que precisei tomar para fazer um raio x, está dificil conseguir controlar o INR.
      Se vc quiser conversar sobre a saf, tenho um grupo no facebook. Lá, discutimos e nos apoiamos. Se quiser participar, será muito bem vinda. O link é https://www.facebook.com/groups/384507658326969
      Bjs e mais uma vez, muito obrigada por acompanhar meu blog.

    2. ola, boa tarde, estIve lendo seu artigo e tenho s.a.f. a alguns anos descobri pois tive um derrame, dai me falarão que era por causa do peso, e sidentario, dai descobri depois do segundo avc, tinha na epoca menos de 40 anos DE IDADE,, te dou um conselho não tenha filhos, pois isso passa de pai p filho e de filho para neto, descobri de um amigo meu, que apareceu saf e outra sindrome, que a filha dele teve depois de alguns anos apareceu algum no pulmao, e dou o conselho não aconselho há ter filhos e agora fizerão testes e encontrarão sindromes nos irmão e alguns sobrinhos dele, ….PESQUISE ENTRE A FAMILIA, FAÇA TESTE DE SANGUE EM PARENTES….ATT, RICARDO

  2. OLá, já passou mais de uma ano que você postou isso, e encontrei hoje. Há sete anos tenho esse problemas e só agora foi diagnosticado.
    Infelizmente esse médicos não se preocupam em investigar o paciente a fundo e tudo hoje virou problema emocional.

    1. Olá Maria,

      Obrigada pelo seu comentário e visita ao meu blog. Eu acredito que as coisas chegam para nós no momento certo. 🙂
      Concordo plenamente que a grande maioria dos profissionais não investigue. Apesar da SAF não ser tão rara e provocar uma série de complicações, os médicos não tem conhecimento sobre esta síndrome e, isso não acontece só no Brasil não. Lá fora, muitas pessoas passam por médicos que também nunca ouviram falar na SAF.
      Mas agora que seu problema foi diagnosticado, tenho certeza que as coisas vão começar a melhorar. Se quiser conversar comigo e tirar dúvidas,estou à disposição.
      Um grande abraço,
      Beatriz

  3. Olá!
    Será que você pode me ajudar?
    Cheguei aqui por meio de uma pesquisa que fiz no Google Web, procurei por problema de Dicção. Curioso essa doença. Antes eu tinha problema de memória, mas atualmente sinto que esse problema se agravou. Também tenho enxaquecas, mas não são fortes. Sinto náuseas com frequência também, e parece que minha cabeça anda meio oca, não sei explicar direito. Minha fala anda lenta e meio falhada, às vezes as palavras não processam bem. Será que, possivelmente, seja essa doença ou outra semelhante?

    Obs.: Tenho problema de circulação sanguínea nas pernas.

    Espero uma resposta. Desde já agradeço muito pela atenção.
    Abraço,
    Juliane.

    1. olá Juliane, boa noite. sinto muito pelo o que você tem passado. É angustiante ter e sentir coisas que não conseguimos entender. como a saf é muito abrangente, não há como ter certeza a não ser através de uma avaliação feita por um bom reumatologista ou hematologista. Eles farão uma avaliação clínica com sintomas que eles podem ver e também solicitarao exames de sangue específicos que confirmarão ou excluirão o diagnóstico e, para que o diagnóstico seja de fato confirmado, esses exames de sangue específicos tem que ser repetidos e dado positivos pelo menos 2 x em um intervalo de 12 semanas entre Os resultados. bem, pode contar comigo se quiser conversar.
      Atenciosamente, Beatriz

  4. Tenho saf e trombofilia. tive uma trombose cerebral muito extensa. Já tem dez meses que trato com anticoagulante. Tenho ainda dores de cabeça horríveis e no corpo também. Parece que pela primeira vez eu entendi um pouco do que eu sinto c esse blog. Achei muito interessante. Quero entrar em contato. como faço?

    1. Olá Regina, boa noite. Fico muito feliz em saber que está encontrando respostas e alento através do meu Blog. Vc pode entrar em contato através do email minhavidacomsaf@gmail.com e também temos um grupo no Facebook quase 400 pacientes que trocam experiências de suas vidas com saf. Sempre aprendemos coisas novas com suas histórias. O nome do grupo no Facebook é o mesmo daqui: Minha Vida com Saf. Vc será muito bem vinda lá. Beijoa

  5. Tenho ma circulação cerebral o medico receitou vasodipina e me faz muito mal, nao estou tomando e passo muito mal, noites sem dormir penso que vou morrer. Vou entrar no grupo para saber mais. Deus te abençoe.

  6. meu marido tem SAF, ja teve dois Avc’s,toma varfarina pra afinar o sangue e fenitoina pra controlar as convulsões, sendo q agora ele tem bem esporadicamente “apagões “. Ele tem se queixado se dores de cabeça e coceira pelo corpo,li que a fenitoina causa isso. Quais os exames de rotina que devem ser feitos? INR,PFH …? Nos casamos ha duas semanas, ele tem 40 anos. Como sobreviver melhor? Ja agradeço a atenção! !!

  7. Olá, eu nunca havia ouvido falar em SAF. Tive 4 AVC transitório em um espaço de 3 anos e os médicos insistem em falar que é estresse.
    Meu cardiologista disse pra eu tomar cuidado pq nenhum dos pacientes que ele atende estressado chega a ponto de sofrer um AVC.
    Minha neurologista me receitou 1 AAS por dia e me receitou Rivotril caso eu tenha alguma crise nervosa.
    Do nada me dá Afasia da fala, e descoordenação meus movimentos, a última vez brincando com a minha bebê e quando chego na Unimed os médicos me dão Diazepan e me mandam pra casa.
    Me ajuda por favor tenho 35 anos.
    Abraços

    1. Olá. Fabio, bom dia. Desculpe a demora. Não estava conseguindo acessar o wordpress. Você deve procurar um reumatologista para poder fazer os exames específicos para SAF. E não é de cara que a confirmação da SAF chega não. Você precisa de pelo menos 2 exames (com um intervalo de no mínimo 3 meses para poder confirmar o diagnóstico. Onde vc mora?

      1. Oi Fábio. não sou médica. Sou paciente apenas. Entrei em contato com uma Reumatologista, que trabalha no Hospital da Unicamp para ver se ela pode indicar alguém da sua cidade para atendê-lo. Assim que ela responder eu volto a falar com você, ok?

      2. Me passa o contato dessa reumatologista da Unicamp, vou tentar marcar com ela.
        E obrigado pela atenção!

      3. Fabio, a Dra Simone respondeu ao meu email e explicou que para receber o atendimento no hc da unicamp, vc precisa seguir o fluxo da secretaria de saude e as consultas são agendadas pelo centro de Saude. É provavel que, estando em Rio Claro, o senhor será encaminhado ao AME primeiramente. Ela disse não lembrar de nenhum profissional em São Carlos, mas que procuraria se informar.
        Caso queria se consultar com ela na Policinica da Unicamp, segue o link com o endereço e telefone da clinica : http://www.fcm.unicamp.br/policlinica/medicos/simone-appenzeller
        Ela só atende particular

      4. ola, fabio, no reumatologista esse é o nome se não me engano, procure na unicamp tem com certeza, eu fiquei internado lá e fui muito bem visto e tratado.meu caso tive 3 avcs, mesmo depois de descubrir a saf ainda tive acv.
        a saf é dureza, cara faca exames com um medico especializado em sague,

      5. ola, fabio, no Hematologista esse é o nome CORRETO, procure na unicamp tem com certeza, eu fiquei internado lá e fui muito bem visto e tratado.meu caso tive 3 avcs, mesmo depois de descubrir a saf ainda tive 1 OU 2 acvS
        e perca de memoria.a saf é dureza, cara faca exames com um medico especializado em sague,

  8. Ola, parabéns por sua iniciativa do blog, é notório que já ajudou e continua ajudando muitos pacientes sobre essa rara doença SAF.
    Eu fui diagnosticada a pouco tempo com SAF, eu mal sabia o que era uma doença auto imune… infelizmente tive que vivenciar muitos quadros da doença até finalmente fechar o diagnóstico da SAF com o último episódio de pre eclampsia grave com perda gestacional, muito mais difícil que a cirurgia cardíaca que realizei por ter um trombo no átrio direito e a TVP no membro inferior esquerdo!
    Utilizo continuadamente anticoagulante, estava fazendo uso do Xarelto mas a Reumatologista disse que não há estudos que comprovem à eficácia desse remédio e iremos voltar ao marevan… tá difícil aumentar meu INR (não sei pq) e ao mesmo tempo minhas dores de cabeça estão ficando mais fortes que antes, e minha falta de memória tem me assustado…
    a Dra quer subir meu INR entre 2 – 3, e iniciar o uso do Reuquinol.
    Poderia me ajudar a entender mais a respeito do xarelto (pq Ainda não é indicado para quem tem SAF), O que faz esse Reuquinol? Você utiliza? E se tem alguma problema o uso prolongado de antidepressivo (paroxetina) ?

    Muito obrigada

    1. Oi Eglen, muito obrigada pelo comentário e desculpe a demora de responder. Final do mês é sempre um pouco mais complicado para responder. O Xarelto, assim como o Eliquis e outros fazem parte da nova geração de anticoagulantes que são muito eficazes para os pacientes cardiacos e pós operados no quadril, por exemplo. O que acontece com o Xarelto para pacientes com SAF é que as pesquisas só foram feitas em um grupo específico, com apenas 1 episodio trombótico venoso (tvp, por exemplo), sem outras comorbidades durante um curto periodo de pesquisa. Não sei se vc chegou a ver o vídeo do Dr Roger no canal do Blog no Youtube. Ele explica sobre os novos anticoagulantes. Outro problema relacionado a SAF é que o remédio para parar os sangramentos causados pelo Xarelto ainda estão começando a ser testados, por isso ainda não foi aprovado pelo FDA para cuidar de pacientes com SAF. A sua reumatologista deve estar considerando tudo isso ao pedir para vc voltar a tomar o Marevan.
      Com relação à dor de cabeça e a falta de memória, elas são muito tipicas da SAF e, pode ter a ver com o INR mais baixo. Comigo é tiro e queda… Se meu inr está baixo, eu sempre fico com dor de cabeça. Esta talvez seja uma das razões para sua médica querer aumentar seu INR, consequentemente a dosagem do Marevan. Para conseguir me manter mais ou menos com INR entre 3-4, eu tomo 20mg de marevan todos os dias. Em se tratando de INR, qualquer coisa é motivo para ele se alterar. Até mesmo se você tiver um aborrecimento, ele pode sair do alvo. Pode tanto aumentar quanto diminuir.
      O Reuquinol é um remédio que, além de ajuudar nas dores, ele também atua como um leve anticoagulante. Eu tomo o Reuquinol desde 2010, logo depois que recebi o diagnostico e comecei a me tratar. No começo, sentia um pouco de dor de estômago, mas por orientação do Dr Roger Levy, passei a tomar ele à noite e as dores de estomago passaram. Nem tomo omeprazol. A particularidade do Reuquinol é que ele é um remedio de efeito cumulativo. Ou seja, ele só vai começar a fazer efeito depois de uns três meses tomando direto. Mas ele ajuda muito. Uma dica ao tomar o reuquinol é fazer o exame do fundo de olho pelo menos 1x por ano. Houve alguns relatos que o reuquinol pode afetar os olhos. Segundo oftalmologistas com quem eu conversei, são muito raros esses casos e há anos eles não veem mais isso, mas, só para garantir, é bom fazer o fundo de olho quando for ao oftalmologista.
      Nao sei te responder sobre uso de antidepressivo, mas posso perguntar na minha próxima consulta e te retornar.
      Espero ter ajudado. Bj

    1. ola, gabriela, para saber se é um avc, eu já tive varios pela sindrone da S.AF.
      SE VOCE TEM PLANO DE SAUDE ACONSELHO A VOCE FAZER UMA TOMOGRAFIA PARA TIRAR DUVIDAS SE VOCE TEVE ALGUM AVC.

  9. TONTURA PODE SER VARIAS COISAS MESMO, AGORA SE VOCE TOMA MAREVAN OU AFINA O SANGUE COM ALGUM ANTICOAGULANTE, REALMENTE FAÇA UMA RESONANCIA PARA TIRAR DUVIDA, EU ACONSELHO A FAZER, JÁ TIVE MUITOS AVCS PEQUENOS POR USAR ANTICOAGULANTES

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