Dicas aos pacientes

Caros leitores,
Recebi na última 5a feira (12-fev-2014) a autorização da Hughes Syndrome Foundation para traduzir as dicas aos pacientes. Como são muitas dicas, vou postando aos poucos, mas, espero que elas sejam úteis a todos vocês.

–> Lidando com a Fadiga
–> Conversando com seu Médico
->Como fazer sua família e seus amigos entenderem a SAF
-> Condicoes associadas a SAF
-> Lidando com Problemas de Memória

 

 

* Pacientes do Rio de Janeiro, que sofrem com as dores provocadas pela SAF e têm dificuldade de lidar com esta dor, tem a possibilidade de compartilhar sua dor com outros pacientes.  Existe o Grupo Voluntário de Apoio Psicológico e troca de vivências. O grupo é coordenado pela Solange Bittencourt Quintanilha, psicóloga médica hospitalar, psicanalista e psicologa motivacional. O grupo é voltado a todos os pacientes de doenças autoimunes, câncer, doenças crônicas e pacientes com muitas dores.  As reuniões são gratuitas e acontecem na CIB ( Rua Barata Ribeiro, 489) próximo ao metrô siqueira campos em copacabana.
E-mail: solangepsi8@gmail.com e celular (21) 98179-9999

 

Anúncios

10 comentários em “Dicas aos pacientes

  1. Bom dia! Estou diagnosticada com SAF e há 10 dias em uso de marevan, ainda estou tentando encontrar minha dose base ideal para manter o inr entre 2 e 3 que é o meu alvo.. gostaria de saber se já festaram e se é confiável, o aparelho coaguchek para o monitoramento do inr? Obrigada!

    1. Bom dia, Rosana. O Coagucheck é um bom aparelho para te dar uma noção se seu INR está na faixa do alvo. Contudo, a própria fabricante emitiu comunicado informando que pacientes com anticoagulante lupico positivo podem ter uma variação de até 30% nos resultados. Eu tenho o anticoagulante lupico positivo e não tenho o aparelho em casa. Já pacientes sem o anticoagulante lupico positivo, dizem que o resultado da máquina e do laboratório são praticamente idênticos e gostam muito. Então você precisa avaliar se você pode ou não usar a máquina… bjs

    2. Sou portadora de SAF. Mas não consigo lidar com a doença. Meu médico era o Dr Roger, mas ele saiu do Brasil, agora trato com uma hematologista, mas não estou bem. Cristiane.

  2. Ate que idade é possível engravidar tendo SAAF? Tenho uma filha de 09 anos, e estou com 39 anos hoje. a gravidez dela correu bem, fiz tudo certinho, tomando ass e heparina CLEXANE, apesar de ter o fator V de Leiden também.. Mas gostaria de saber se posso ainda engravidar ou se é muito arriscado devido a idade. existe algo que pode ser feito antes da gravidez, para diminuir os riscos. Gostaria de poder encontrar algum especialista em SAAF em SP.

    1. Olá, bom dia. Assim como você, eu sou uma paciente com SAF, então, eu não tenho como te informar até que idade você pode engravidar com SAF. Um médico pode te dar a informação precisa, ainda mais que a medicina evoluiu tanto, mas só mesmo o médico para te dar essa informação. Em relação à especialista em São Paulo, na página ESPECIALISTAS aqui do blog, você encontra o contato do Reumatologista Dr Thiago Ferreira da Silva, que é um excelente profissional. Ele certamente poderá te ajudar. Att. Beatriz.

      1. Obrigada Beatriz, fico feliz com sua resposta e mais animada. Vou procurar este especialista em SP. Muitooooooo obrigada amada

  3. Boa noite. Acabei de descobrir que tenho SAF , a 6 anos atrás fiz alguns exames fui diagnosticada mas no entendi a importância da doença. Estou grávida de 24 semanas e resolvi levar esses exames para meu médico ele levou maior susto disse q n sabe como não perdi meu filho, foi Deus! Me passou o as e disse que injeção do de pois de 30 semanas. Mas estou com muito medo de perder meu bebê

  4. Ele é medido especialista em gravidez de risco, mas queria tomar essa injeção hoje mesmo. Tenho uma prima que tem trombose e ela toma dês do início da gestação. Estou desesperada com muito medo. Eu tenho 32 anos e nunca senti nenhum sintoma da SAF.

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google

Você está comentando utilizando sua conta Google. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s