Medicamentos Importados x Covid x Correios

Oi pesoal, bom dia.
Espero que todos estejam bem e livres da #Covid-19. Eu, graças a Deus estou bem quanto a isso. Isolada em casa. Saí pela primeira vez na semana passada, mas porque meu dente quebrou e não tinha como ficar com o dente quebrado.

Devo confessar que foi beeem estranho sair e ver a cidade cheia de gente. Fui devidamente com máscara, levei álcool 70 e fui até de face-shield para realmente não correr o risco de alguém contaminado chegar perto de mim…


Tenho a sorte de poder trabalhar de casa, apesar dos problemas de conexão, que, se o tempo vira, fica com aquele ruço forte, que você não enxerga 1m à sua frente, você não consegue conexão. Mas, tirando isso, estou levando… com crise de hernia de disco, uma dor no pescoço que, há 3 semanas o osteopata que me cuida está tentando resolver, mas parece que meu pescoço tem vida própria e não quer cooperar….
Só estou precisando ventilar um pouco porque, me perdoem o palavreado, está foda.

Quem acompanha o blog, e minha saga com os anticoagulantes, sabe que tenho resistência à varfarina, ou seja, o medicamento mais utilizado para nos manter anticoagulados, não funciona comigo e o único anticoagulante que funciona para mim, precisa ser importado da Alemanha. (eu brinco que é por causa da minha ascendência germânica e meu organismo não aceita produtos made in Brazil, mas é claro, isso é uma piada que EU faço com algumas pessoas da minha família. Aparentemente, meu organismo só não funciona com o marevan. Vai entender.

Mas, voltando à vaca fria, estou tendo muita dificuldade em importar o meu remédio. Não é só o problema da COVID, não. O maior problema está sendo com os Correios.
Desde que comecei a tomar este anticoagulante, sempre preferi fazer um estoque, pensando na demora que se leva para receber o remédio. Em maio, eu fiz a solicitação de 2 caixas do remédio. A Goldpharma, que é a minha fornecedora, enviou e quando chegou em julho eu ainda não tinha recebido o remédio. Entrei em contato com eles, e eles me enviaram novamente outras duas caixas do remédio, sem que eu tivesse qualquer custo adicional. Até aqui tudo lindo. Contudo, meu remédio foi postado na Alemanha em 17 de julho e, ao rastrear o pacote, não há qualquer sinal do produto. A última informação é que em 20/07, o objeto foi encaminhado para o Brasil. Não há mais nenhuma informação sobre o produto. Já liguei para os Correios algumas vezes e, quando conseguimos falar, eles simplesmente respondem que não tem informação sobre o produto e que provavelmente ele ainda não chegou ao Brasil. O primeiro lote, que eu havia encomendado e foi postado em junho, eles sequer conseguem localizar.
Mesmo trazendo o remédio do meu apartamento no Rio, eu só tenho remédio para mais um mês e, ao que parece, meus remédios foram extraviados novamente. Ver meu remédio ir acabando e não ter mais nenhuma gordura de sobra, está me deixando tão ansiosa, que já está tirando o meu sono, há dias, mal consigo dormir, meu cabelo que estava voltando aos poucos a crescer, voltou a cair…
Está dificil me concentrar nas coisas rotineiras do dia a dia. Não tem como eu não pensar em tudo o que pode dar errado se o remédio acabar. Quem tem SAF sabe do que estou falando… O pior de tudo é saber que mesmo que eu pedisse ajuda a minha irmã, que mora em Barcelona, ela não poderia fazer nada porque as fronteiras na Europa estão fechadas para os Brasileiros, então mesmo que ela quisesse ir à Alemanha para comprar lá, ela não poderia entrar no país.

Como já deve ter ocorrido com a maior parte dos leitores, é claro que os Correios já perderem coisas que eu comprei pela Internet. Fiquei chateada, mas nada se compara ao extravio de dos remédios que sou obrigada a importar porque o Laboratório Roche decidiu encerrar as vendas do Marcoumar por interesse comercial. Se eles estavam achando que o remédio estava sendo vendido barato demais (ele custava em média R$9,50) , que aumentassem o preço de venda. Em nenhum momento, eles pensaram que poderia haver pacientes que, assim como eu não podem utilizar os novos anticoagulantes orais, ou que, assim como acontece comigo, o Marevan não funciona. Alegar interesse comercial para parar de fabricar o remédio no Brasil, beira o absurdo. Graças a Deus, eu trabalho e consigo importar o medicamento. É caro ? É caro, mas é mais barato que os novos anticoagulantes . Mas e para os pacientes que não tem a mesma sorte que eu? Não tenho dúvidas que algumas pessoas devem ter perdido a vida pela falta desse medicamento. Pensar nisso me deixa irascível.

Verdade seja dita, estou de pés e mãos atados, sem saber o que fazer ou pra onde ir.

Dia Mundial da SAF

Hoje, 09 de junho é o Dia Mundial da SAF. Ela não é uma data que mereça uma celebração propriamente dita, mas sim uma lembrança que a SAF está aí, e que não é coisa da nossa cabeça. Ela é muito real.

Lembro-me que mais de 10 anos se passaram desde que meus sintomas começaram a se manifestar com mais intensidade até os médicos chegaram à conclusão que meus instintos estavam certos e que de fato havia algo de errado comigo. A verdade é que foi graças a uma trombose que me deixou hospitalizada por quase duas semanas, tendo temporariamente recuperado a minha audição que o angiologista que cuidava de mim e da minha família percebeu que havia algo estranho com meu sangue e, mesmo sem ter certeza do que exatamente eu tinha, ele me disse que havia uma possibilidade grande que eu precisasse tomar anticoagulante pelo resto da vida… e que eu deveria procurar uma hematologista para que pudéssemos descobrir o que tinha de errado comigo.

Genial, eu pensei comigo. Àquela época, a ideia de ter que tomar um remédio até o fim dos meus dias era angustiante. Eu não fazia ideia que minha vida estava prestes a mudar pra sempre.

Como resultado da trombose, perdi o emprego na agência bancária que eu trabalhava. O que não foi nem tão ruim. Sofria assédio moral constante. Cheguei a ser perguntada o porquê eu não me aposentava por invalidez, afinal, eu era uma pessoa surda, LGBT e ainda por cima, tinha acabado de ter uma trombose aos 26 anos. Segundo ela, eu deveria me aposentar por invalidez e depender do dinheiro do governo para o resto da vida, sem ter que me preocupar novamente em trabalhar. Por isso digo que ter sido demitida não foi ruim. Eu usei o tempo que fiquei fora para seguir as orientações do angiologista e procurei a hematologista. Bastou ela olhar os meus exames para ter certeza que eu tinha um problema reumático. Meus exames estavam muito alterados e assim, ela me encaminhou para a reumatologista.

Foram quase duas horas de consulta. A reumatologista era tao minuciosa que quis saber inclusive como tinha sido a gravidez da minha mae rrrss . Para o meu horror, no final daquela consulta eu já tinha o meu diagnóstico: SAF. A médica estava até com os olhos brilhando de tão entusiasmada por ter me diagnosticado com base nos sintomas clínicos e laboratoriais.

Novos exames laboratoriais confirmaram o diagnóstico de SAF. Até o exame de sangue, eu ainda nutria a esperança que ela estivesse errada. Que apesar da animação dela, ela pudesse ter se enganado, mas não… ela estava certíssima. Ali, me senti como se tivesse recebido uma sentença de morte. Achei que estava condenada à morte por ter uma condição médica que elevava a probabilidade de eu ter coágulos em literalmente qualquer parte do meu corpo. Tive uma bela depressão com esse diagnóstico. Vocês não podem calcular como eu fiquei.

Foi nessa época que consegui receber atendimento no Hospital das Clínicas em São Paulo. Me reviraram do avesso. Acho que a maioria dos atendimentos do Hospital das Clínicas foi excelente. Mas quando comecei a trabalhar no Rio, eles me transferiram para o reumatologista que me atendeu por mais de 5 anos. Tanto ele quanto quase todos outros médicos que me atenderam pelo Hospital no Rio são excelentes profissionais.

Apesar do excelente atendimento e suporte que eu tive ao longo do tempo que fui atendida lá, sempre tive problemas com a anticoagulação, muitas dores, fraqueza muscular, cheguei a ter dois episódios de isquemia transitória (que é normal na SAF), enxaquecas recorrentes . Graças a Deus, só tive uma nova trombose em 2019, após uma cirurgia ano passado.

Descobri da pior maneira o porquê o anticoagulante mais tradicional e vendido no Brasil não funcionava comigo. Em 2018, descobrimos que tenho resistência à varfarina. A dose do medicamento que estava tomando, seria suficiente para provocar uma hemorragia severa em qualquer paciente normal. Eu tomava 25mg de varfarina , 2 AAS e uma injeção de clexane diariamente e meu inr não passava de 1.5

Depois de inúmeras noites de sono perdidas em lágrimas e pânico achando que eu fosse morrer, eu descobri um anticoagulante alemão que tinha um tipo de princípio ativo diferente da varfarina, que eu já havia tomado e tinha funcionado bem. Consegui que a amiga de uma das minhas irmãs me trouxesse o remédio da Alemanha e comecei a tomar. Em uma semana o meu inr foi para o alvo de 3. Tive pouquíssimo problema com ele. Raríssimas são as vezes que fico com inr baixo demais ou alto demais.

Dos inúmeros medicamentos que me foram prescritos, só tive problemas com o medicamento da fibromialgia, que me engordou 12 kg em 6 meses e a hidroxicloroquina, que danificou a minha retina. Não uso mais este medicamento, mas por causa dele, enxergo pior. Então, faço um apelo a quem toma hidroxicloroquina, tomem cuidado com os olhos. Se eu não fizesse exames periódicos, talvez fosse tarde demais para minha visão.

Enfim, esta é a minha história com a SAF.

Quando eu criei o blog, estava com depressão e queria um lugar para desabafar. Minha família é de pessoas saudáveis então era difícil pra mim compartilhar o que eu estava sentindo. Por ser tradutora por formação, eu consegui a autorização para traduzir os panfletos que o Hospital onde o descobridor da SAF trabalha entrega aos pacientes recém diagnosticados. Fico muito, mas muito feliz por saber que ele ajuda tantos pacientes de tantos lugares no mundo. E o grupo no Facebook também é um canal de grande ajuda para os pacientes. Esses dias me surpreendi … já tem mais de 1000 inscritos no grupo e, apesar do pouco tempo que tenho tido para participar mais ativamente, acho muito legal ver os pacientes compartilhando suas experiências e sendo ajudadas. Pra mim, isso vale muito mais do que retorno financeiro.

Ao longo dos dez anos que convivo com a SAF, eu aprendi muito não só com as leituras, mas principalmente com os pacientes como a SAF se manifesta diferentemente em cada pessoa. Comigo, ela me deixou mais surda do que eu já era e me provocou trombose 6 meses após uma cirurgia no ovário e uma paralisia facial . Em muitas mulheres, sua manifestação é principalmente na gestação. Em outras, ataca o cérebro e os pulmões. Cada um tem uma peculiaridade.

As únicas coisas que eu desejo para os próximos 10 anos é que a medicina avance ainda mais, criando anticoagulantes seguros para quem, assim como eu tem SAF e que os novos médicos aprendam o que é a nossa condição e não precisemos dar aula para eles quando precisamos de atendimento.

Peço desculpas pelo testamento, mas senti a necessidade de compartilhar um pouco da minha história nesse dia mundial da SAF.

Cabelos Crescendo novamente :)

Bom dia, pessoal.

Peço desculpas pela demora de novas postagens.

Diferente do que costumo fazer ao longo dos anos que possuo o blog, não vou prometer produzir o maior volume de conteúdo possível para o blog.  Estou em uma fase muito introspectiva, trabalhando demais (graças a Deus), passando por diversos problemas familiares e pessoais também. Então está bem complicado escrever algo, tentar ser positiva e saber que minhas palavras podem incentivar e ajudar aos leitores. Do jeito que eu estou, se algum leitor estiver deprimido, ler sobre o que eu estou passando, pode piorar a situação dessa pesosa e não quero causar isso a ninguém. Então quando tiver algo de bom para contar para vocês, eu faço uma publicação. Do contrário, vou usar este ano para cuidar de mim. Da minha saúde, da minha espiritualidade, de aspectos da minha vida pessoal.

Nesta postagem, o que vale a pena contar é que finalmente, depois de anos tratando a queda de cabelo, fazendo o MMP ( Microinfusão de Medicamentos na Pele) com a Dra Paula Chicralla, encontramos um shampoo que de fato está sendo complementar ao tratamento com MMP e estou vendo as falhas do meu cabelo diminuirem. Estou cheia de cabelinho novo nascendo 😀 (por menos que eu seja vaidosa, ver e sentir o cabelo nascendo de novo é muito bom).  O shampoo é o da foto… Anaphase +  da marca Ducray

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Só para que fique claro, estou fazendo propaganda do shampoo sim, mas não estou ganhando um centavo da marca para fazer merchandising pra eles (na minha situação atual, ia ser ótimo, receber um patrocinio :P) . Minha propaganda é porque esse produto está me ajudando tanto que vale a pena compartilhar com as pessoas que passam pelo mesmo problema de queda de cabelo acentuada como eu.

No final do ano passado, a Dra Paula, vendo que minha falha estava acentuada e sabendo que eu não posso usar o  medicamento tópico mais tradicional para tratar a queda, me deu amostras desse shampoo. Ele é ótimo de usar, tem uma textura gostosa, um cheiro super gostoso e, se usado conforme orientação da embalagem, o cabelo fica bem macio. Dependendo do seu tipo de cabelo, nem precisa usar o condicionador depois (como acontece comigo).  Outra coisa que me deixou bem feliz com relação a este shampoo é que além dele ter um preço bastante acessível, é fácil de encontrar. Quando comprei, vi que marca também tem cápsulas para ajudar no crescimento, como existem as cápsulas daquela marca que faz comercial na televisão.  As cápsulas são bem caras… Um dia eu ainda consigo comprar….

Enfim… é isso. Assim que eu tiver alguma coisa positiva para compartilhar eu compartilho. Como disse anteriormente, não esperem ver muita periodicidade nas publições.

Até mais.

Enxaquecas e INR Baixo… De novo

Oi pessoal,
Eu bem queria chegar aqui e contar que está tudo ótimo, que não há nada de novo. Contudo, isso infelizmente não pode ser feito.
Assim como ocorreu com o Coumadin há alguns anos, o medicamento Marcoumar também foi retirado do mercado por “interesse comercial” :S Quando a noticia foi confirmada, eu ainda tinha estoque do Marcoumar para mais um mês. Depois disso tive que voltar ao Marevan.  Ja faz 4 semanas que voltei a tomar o marevan e há 3, tenho tido enxaquecas. A de 4a feira (há dois dias) foi a pior de todas em muito tempo. Sempre me orgulhei de ter uma resistência a dor maior que da maioria das pessoas, mas ontem, estava sentindo tanta dor, que  estava disposta à aceitar a proposta da minha mãe de ir para o hospital.  Quando cheguei em casa depois do trabalho, estava até com o olho direito menor e eu tinha a impressão que meu rosto estava até inchado. Mas graças a Deus a enxaqueca só chegou quase na hora de eu ir embora do trabalho então, consegui trabalhar o dia todo. E pra minha sorte, eu fiz um tap na hora do almoço. Fiquei quase 2h no quarto escuro, com uma bolsa de gelo na cabeça e uma dose cavalar de analgésico. Cheguei a pegar uma injeção de clexane e deixar perto de mim, mas fiquei um pouco apreensiva de tomar a clexane de cara. E se o sangue estivesse muito fino (meio improvável já que estou tomando marevan de novo, mas… vai saber)  Depois quando consegui raciocionar um pouco, entendi que toda essa dor só poderia ser por causa do INR baixo. Só precisava esperar o resultado do TAP para confirmar minha suspeita e, quase na hora que estava deitando de novo, saiu o resultado. INR – 1.24. É claro que tomei a clexane antes de dormir.

Tenho estado com uma fadiga mais acentuada. Sabe quando você tem a impressão que está meio depressivo? Estou com essa impressão. Vou até falar com o médico na consulta de hoje…   Qualquer coisa está me fazendo chorar. Ando bem desanimada. Mesmo com a terapia, estou bem pra baixo. Muito ruim me sentir assim.

Eu tenho estado muito, mas muito surda desde que parei de tomar o marcoumar. A ponto de sentir falta do aparelho auditivo (que tive que gastar quase 2 mil reais para mandar consertar 😥  ).

Meio cansada de tudo isso …

Oi pessoal,

Boa tarde. Eu sei que já faz um tempinho que não posto nada por aqui, mas como diz o ditado: no news, good news. 
Sob o ponto de vista da SAF, estou bem estável. Sinceramente acho que há tempos eu não me sinto tão bem. Recentemente fiz alguns exames, solicitados pelo meu reumatologista e praticamente todos os itens estão perfeitos. O único que veio alterado e que não é surpresa nenhuma, foi o anticoagulante lúpico reagente* e, como é de costume nos meus exames específicos para SAF, todas as anticardiolipinas e o Antibeta 2- Glicoproteina 1 vieram não reagentes.
* OBSERVAÇÃO: Para os leitores que estão em investigação para SAF ou pacientes com SAF que não sabem o que o que é o anticoagulante lúpico, leia o artigo do laboratório Fleury explicando o que é. Vale muito a pena a leitura. Se você não conseguir abrir o link, ao contrário do que muita gente pensa (como aconteceu comigo quando fiz esse exame pela primeira vez e literalmente quase surtei), o anticoagulante Lúpico reagente no sangue não significa que o paciente tem Lúpus ( Existe sim um percentual de pacientes com SAF que tem Lúpus, mas não é este exame que vai definir se o paciente também tem o Lupus). Apesar do nome, este anticorpo (AL em português ou ainda LAC _ mais usual _ em inglês) indica a tendência aumentada do paciente a ter eventos trombóticos.

Desde que recebi o diagnóstico da SAF, este sempre foi o único exame que vinha reagente.

Em relação à saúde e ao gerenciamento de dor, continuo fazendo minhas meditações transcendentais e meditações guiadas, estou literalmente virando rata de academia (hehehe). Quem acompanha o blog deve se lembrar que eu contei para vocês sobre o tombo que levei na entrada de um shopping há alguns meses. Saiu o resultado da ressonância e para meu aturdimento, o exame mostrou que tenho 7 hernias de disco nas colunas dorsais e na lombar, e tenho inclusive um dos discos rompidos. Apesar disso, pelo menos meu caso não é cirurgico. O meu tratamento é o exercício físico. Parece que muito mais do que a fisioterapia propriamente dita, o exercício no meu caso é o melhor a se fazer. Por conta disso, além das caminhadas quase diárias e da hidroginástica,  comecei a fazer musculação. Vou para academia de 2a a 5a feira e nos finais de semana fico só na caminhada. Estou conseguindo fazer 6Km de caminhada por dia (indo e voltando do centro para minha casa). É uma vitoria e tanto. Eu sinceramente achei que teria um esgotamento de tanto que estou me esforçando, mas está valendo muito a pena. Meu nível de dor melhorou muito. Agora com a chegada do inverno, vou ter que dar um tempo na hidroginástica porque o banheiro da minha academia tem 4 ar condicionados que ficam ligados o dia todo. :S Eu que tenho a imunidade baixa, não é muito bom.

Com relação ao INR, pela primeira vez desde que comecei a tomar o Marcoumar, eu tive um inr abaixo de 1.5. Havia encomendado o remédio pela internet, mas por conta da greve dos caminhoneiros a farmacia não conseguiu entregar o meu remédio, então tive a não tão brilhante ideia de usar somente o aas enquanto o remédio não chegava. Aí, quando fiz o tap, o inr estava em 1.51. Até ele chegar, depois do resultado, por indicação do meu reumato, tomei o Marevan, mas ainda não consegui fazer o TAP para saber como está o INR depois que deu essa bagunçada. Em relação ao anticoagulante, estou meio angustiada porque só tenho estoque para o equivalente a um mês de tratamento e não estou encontrando nem na internet. O remédio está em falta nas farmácias virtuais também…. Tomara que não tenham tirado o Marcoumar do mercado, como fizeram com o Coumadin há alguns anos. Mas não vou me desesperar antecipadamente. Se o laboratório tirar o Marcoumar do mercado, tenho certeza que o reumato vai achar uma solução para meu caso…

Como dizia J.D Salinger Para cima com a vida, moçada…

Até a próxima 🙂  

 

Highlight x Lowlight Outubro

É incrivel como o mês de outubro passou voando. Nem tive tempo de postar nada. Só no YouTube que coloquei um video falando sobre Meditação Transcedental no Gerenciamento da Dor. Se você ainda não assistiu, clique aqui para assistir.
O mês foi bem conturbado, no que diz respeito à saúde. No final de setembro passei por outro procedimento de ligadura. Passei tão mal depois que cheguei a ir para o hospital. E há poucos dias fui à medica e descobrimos que a razão do sangramento que tenho tido é por conta de uma fissura e o quadro de dor não é por causa da hemorroida, mas sim, por causa da fissura. Além disso, estou com outra hemorroida classificada de grau 2 ou 3. Agora tenho que fazer uma série de exames antes de fazer qualquer procedimento novamente. O grande problema é que o plano de saúde não cobre os exames. Vou morrer em aproximadamente R$1.300 reais (isso mesmo… hum mil e trezentos reais) para fazer 2 exames.  Vou ter que tirar férias para poder fazer esse exame, assim vou ter dinheiro para bancá-lo.  Honestamente estou quase pensando em fazer uma cirurgia mais agressiva. Tenho sentido dor  demais com as ligaduras. Perdi dias no trabalho 2x por que eu estava com tanta dor, que não tinha condições de trabalhar. Horrível.
Como falamos no meu trabalho, vou falar um highlight e  um lowlight sobre o facebook e como às vezes somos mal interpretados, causando um desgaste onde não deveria haver

O Highlight é que uma paciente do Rio de Janeiro,  colocou um depoimento no grupo, que há 12 anos ela vivia na angustia da dúvida de ter ou não SAF. Ela conversou comigo e se consultou com o Dr Ricardo Azedo, que eu havia indicado. Dr Ricardo conseguiu tirar todas as dúvidas dela, confirmou que ela tem a SAF e além disso, disse que eu tinha sido fundamental na jornada de descoberta dela.
É claro que eu fiquei lisonjeada. É interessante pensar que eu fiz a diferença na vida dela, afinal de contas, sou paciente também. O mérito da confirmação do diagnóstico é claro, foi do dr Ricardo.

Já o Lowlight tem a ver com um post que eu fiz no grupo (devidamente já apagado) fechado do Facebook. Atendendo à pedidos de uma série de pessoas que me perguntam sobre meu tratamento com a ortomolecular, eu coloquei duas fotos de pedidos de exame feitos por 2 médicas que me acompanham. Um pedido feito pela minha ortomolecular, um check-up super completo, com mais de 40 itens requisitados, incluindo litio, mercurio, saturação de ferritina. Já o outro, postado pela residente do HUPE, apenas com os exames reumatologicos. Brinquei sobre a quantidade de tubos e no final eu questiono quem as pessoas do grupo apostariam as fichas na hora de fazer um check up.  É claro que falei em tom de brincadeira, mas em momento algum duvido da capacidade da médica do hospital e, como paciente, sempre achei que a quantidade era sinônimo de qualidade, principalmente quando se trata de um  check up.  Eu tanto não duvidei da capacidade da médica que uma pessoa me perguntou por que ela não tinha solicitado exames completos e eu respondi que ela, como residente estava aprendendo, deixando a entender que ao terminar a residencia ela poderia pedir todos os exames que a outra médica tinha pedido. O simples fato de eu exemplificar os dois métodos de tratamento totalmente antagônicos, já denotam a minha ignorância, bem comum à qualquer pessoa que não seja da área médica. 
O problema surgiu quando deram um print screen da tela do post e mandaram para o meu Reumatologista. É claro que ele ficou chateado e imagino que não tenham enviado o post completo já que o final do post eu falava sobre check up.  Ele entendeu o post como se eu estivesse de gozação não somente com o atendimento, como com o hospital propriamente dito, o que não faz o menor sentido, ainda mais porque eu sempre fui muito bem atendida lá durante os cinco anos que me trato por lá. Por que cargas d’água eu haveria de ironizar com o hospital ou com a equipe que é totalmente abnegada, dedicada e atenciosa?!

Ele também disse que os exames pedidos pela doutora eram os necessários para quem tinha as mesmas patologias que eu e disse que eu deveria me retratar.  Minha retratação foi a abaixo:

retratação grupo facebook

 Desta vez, quem mandou o print do post para ele fui eu.  Quanto à residente, é claro que ela é competente . Do contrário, não teria conseguido entrar para residência no Pedro Ernesto. Pra mim, médico aprende todos os dias. Seja ele um profisional experiente, quanto alguém que está fazendo residência. E aprendem para se tornarem cada vez melhores, cada vez mais profissionais e serem admirados e respeitados como sumidades.
A comparação dos exames pode ter sido infeliz,  mas a minha ignorância de paciente não desqualifica (ou não deveria desqualificar) o profissionalismo da outra. Eu sou paciente, sou humana. E não é porque eu sou autora de um blog que é altamente visualizado, que não estou passível de falar bobagens, principalmente quando o assunto sou eu. 

Eu pedi desculpas, me retratei tanto pelo Facebook quanto por aqui (que tem maior número de visualizações) e espero que ele aceite minhas desculpas, mas… Depois do que aconteceu, eu não sei se eu sequer vou poder fazer a minha última consulta do ano no hospital. Ele ficou tão chateado que pode ser que ele não queira me atender ou que algum dos assistentes dele me atendam e, se for dessa forma, em breve terei que buscar um outro Reumatologista para me acompanhar… 

Vamos ver o que se dará. A consulta está marcada para dezembro… Até o próximo mês tem muita água para rolar… 

 

 

O último Trimestre

Oi gente!
Incrivel pensar que já se passaram 3 meses desde a última postagem. Para quem acompanha a página, sabe que de junho para cá passei por momentos de tensão extrema por causa do trabalho, da morte do Pingo, mudança, da pós graduação. Horrível dizer isso, mas quase entrei em parafuso e, com a soma de tudo isso, meu INR resolveu protestar. Ele ficou tão baixo (aproximadamente em 1) que meu equilibrio foi para o espaço, as artralgias me consumiram  e minha surdez estava bem acentuada. Graças a Deus, o dr Ricardo Azedo já havia meo orientado a incluir o AAS na minha lista de medicamentos e, com o AAS, o INR voltou a subir e praticamente subiu para próximo ao alvo de 3-4. Depois de muito esforço, ele finalmente chegou no alvo. 😀
Passada a tensão, já consigo voltar a escrever.
Consegui continuar no meu trabalho. Para mim, os resultados do processo de reestruturação foram como se fosse um prêmio. Ela permitiu que eu fosse para uma área que eu me apaixonei, desde o momento que conheci: HSSE (área que cuida de segurança, saúde, meio ambiente).  Estou amando trabalhar aqui. Tem muito mais trabalho aqui do que na outra área, exige muita atenção, mas, indubitavelmente, é muito gratificante trabalhar em HSSE. Só neste tempinho que estou na nova área, fiz algumas traduções.  E outra coisa sensacional, na semana passsada, ganhei uma placa em reconhecimento pelos 5 anos que estou na Shell. Incrível ser reconhecida. Nos motiva a trabalhar com muito mais afinco e dedicação. Isso vale para tudo na vida.
Agora em Novembro, voltei à procto para fazer a ligadura, mas, para minha alegria (#sqn) ao invés de 1, eu estava com 2 hemorroidas grandes, praticamente no mesmo lugar, o que me deixou com muita dor. Passei por maus bocados com elas. Fiz todo o procedimento pré-cirurgico e fiz a ligadura. Desta vez, o processo foi beem dolorido,  mas graças a Deus, passou. Na próxima semana faço a ligadura para  a última hemorroida. Tomara que elas não voltem.
Além de eu continuar empregada, também teve outra coisa boa. No dia 31/10, eu estive no HUPE para fazer a revisão depois de eu ter tomado antibiotico por 15 dias. Fui lá na parte da manhã e, depois de examinada, consegui gravar 2 videos com o Dr Roger Levy 😀 😀 😀 Nos vídeos ele fala sobre os novos anticoagulantes orais (como Xarelto, Pradaxa e Eliquis) e também sobre o uso das clexanes enquanto as pacientes estão tentando engravidar. Esses dois temas são muito comentados no grupo do Face e também em emails que eu recebo de pacientes querendo esclarecer suas dúvidas. Os vídeos do dr Roger e de alguns temas abordados no Encontro de Pacientes que ocorreu naquele dia estão no canal do YouTube do Minha Vida com SAF. O link para o YouTube está no lado direito. Em links interessantes.  Estou com alguns projetos interessantes, com o objetivo de ajudar ainda mais a quem precisa.
Por hoje é só… Estou muito realizada com essa nova etapa da minha vida.  Na próxima semana falo sobre como foi o procedimento da ligadura.
Mais uma vez, me desculpem por passar tanto tempo sem conseguir escrever nada.

Até… 😉

E a tensão continua…

Oi gente, desde que fiz aquele post sobre o sumiço,  tiveram algumas mudanças na minha vida… eu sei que muitos vão achar que esse é um fato meio tosco, mas pela 1a vez na vida me mudei de casa. Morei por 34 anos na mesma casa e agora estou morando em um apartamento.  

Confesso que é uma sensação estranha me desvencilhar e me dar adeus à casa da minha vida. Mas vou me adaptar.  Claro que tivemos problemas com relação nossoa móveis. Como morávamos em uma casa grande,  óbvio que tínhamos muitos móveis.  Alguns,  conseguimos vender. Os novos donos da casa ficaram com alguns moveis. Mas ainda assim, estamos cheias de móveis no apartamento. Outro problema na mudança, agora com relação a mim foi o choque das minhas irmãs com relação às minhas lãs.  Assim como algumas pessoas gostam de roupas, eu gosto das lãs.  Ela é parte integrante do meu processo terapêutico. Quando estou tricotando,  esqueço da saf, do lúpus,  do meu pânico de não saber se vou continuar trabalhando na shell… esqueço de tudo. Só penso que eu quero terminar a peça e vislumbrar uma obra de arte. Sim, acredito que todo trabalho artesanal é uma obra de arte. É nosso tempo,  nosso amor,  nossos desejos que as pessoas gostem do nosso trabalho. .. enfim… eu sei que acabei comprando um baú para reduzir a quantidade de prateleiras do armário ocupadas pelas minhas lãs.  Consegui desocupar 2 prateleiras. Agora, parte da minhas minhas lãs ficam aqui:

Tudo bem que o baú é um trambolho e ficou a conta certinho para o tamanho do quarto. Mas, pelo menos não fica visível e não vou precisar ouvir coisas como eu ser acumuladora de lãs. Give me a break…

Eu sei que essas coisas todas que estão acontecendo na minha vida e eu deveria estar conseguindo lidar com isso tranquilamente, meu corpo está se comportando loucamente. Meu inr na semana passada caiu pra 1.37 ( eu sei… É um absurdo e muito perigoso, diga-se de passagem ) e fiquei surdinha,  tive algumas crises de enxaqueca e meus quadris resolveram me atacar. Hoje precisei fazer um belo repouso, tomar um remédio bem forte, me besuntar com Tiger Balm  e fazer compressas.  Estava sozinha em casa, mas a minha vontade foi ter ido ao hospital e ver se os médicos me davam alguma coisa para passar a dor… mesmo que fosse me dar uma infiltração nos quadris. Mas fiquei quieta…

Como se isso não bastasse, esse stress está me deixando careca… pois é… meu cabelo que estava tão lindo com os tratamentos da ortomolecular e da dra Paula, caiu muito. Estou com menos cabelo do que quando comecei a me tratar com a dra Paula…

Eu sei que com isso, na semana passada eu fui na dra  Paula e mais uma vez  fiz o mmp … minha mãe acha que já deu diferença,  mas é um inferno ver como o stress está me deixando doente…Agora seja o que Deus quiser… torcer para que minha semana melhore e a dor desapareça. 🙏🙏🙏

Assim que tiver novidades sobre meu emprego conto pra vocês.