Assista a “Minha vida com SAF – os últimos 2 meses” no YouTube

Oi pessoal, para diminuir um pouco a intensidade da digitação e poupar meu punho, gravei um vídeo e publiquei no YouTube falando um pouco dos últimos meses.

Por favor me mandem feedback. É a primeira vez que gravei um vídeo para falar do blog.  

Espero que gostem.  Bj

Anúncios

O último Trimestre

Oi gente!
Incrivel pensar que já se passaram 3 meses desde a última postagem. Para quem acompanha a página, sabe que de junho para cá passei por momentos de tensão extrema por causa do trabalho, da morte do Pingo, mudança, da pós graduação. Horrível dizer isso, mas quase entrei em parafuso e, com a soma de tudo isso, meu INR resolveu protestar. Ele ficou tão baixo (aproximadamente em 1) que meu equilibrio foi para o espaço, as artralgias me consumiram  e minha surdez estava bem acentuada. Graças a Deus, o dr Ricardo Azedo já havia meo orientado a incluir o AAS na minha lista de medicamentos e, com o AAS, o INR voltou a subir e praticamente subiu para próximo ao alvo de 3-4. Depois de muito esforço, ele finalmente chegou no alvo. 😀
Passada a tensão, já consigo voltar a escrever.
Consegui continuar no meu trabalho. Para mim, os resultados do processo de reestruturação foram como se fosse um prêmio. Ela permitiu que eu fosse para uma área que eu me apaixonei, desde o momento que conheci: HSSE (área que cuida de segurança, saúde, meio ambiente).  Estou amando trabalhar aqui. Tem muito mais trabalho aqui do que na outra área, exige muita atenção, mas, indubitavelmente, é muito gratificante trabalhar em HSSE. Só neste tempinho que estou na nova área, fiz algumas traduções.  E outra coisa sensacional, na semana passsada, ganhei uma placa em reconhecimento pelos 5 anos que estou na Shell. Incrível ser reconhecida. Nos motiva a trabalhar com muito mais afinco e dedicação. Isso vale para tudo na vida.
Agora em Novembro, voltei à procto para fazer a ligadura, mas, para minha alegria (#sqn) ao invés de 1, eu estava com 2 hemorroidas grandes, praticamente no mesmo lugar, o que me deixou com muita dor. Passei por maus bocados com elas. Fiz todo o procedimento pré-cirurgico e fiz a ligadura. Desta vez, o processo foi beem dolorido,  mas graças a Deus, passou. Na próxima semana faço a ligadura para  a última hemorroida. Tomara que elas não voltem.
Além de eu continuar empregada, também teve outra coisa boa. No dia 31/10, eu estive no HUPE para fazer a revisão depois de eu ter tomado antibiotico por 15 dias. Fui lá na parte da manhã e, depois de examinada, consegui gravar 2 videos com o Dr Roger Levy 😀 😀 😀 Nos vídeos ele fala sobre os novos anticoagulantes orais (como Xarelto, Pradaxa e Eliquis) e também sobre o uso das clexanes enquanto as pacientes estão tentando engravidar. Esses dois temas são muito comentados no grupo do Face e também em emails que eu recebo de pacientes querendo esclarecer suas dúvidas. Os vídeos do dr Roger e de alguns temas abordados no Encontro de Pacientes que ocorreu naquele dia estão no canal do YouTube do Minha Vida com SAF. O link para o YouTube está no lado direito. Em links interessantes.  Estou com alguns projetos interessantes, com o objetivo de ajudar ainda mais a quem precisa.
Por hoje é só… Estou muito realizada com essa nova etapa da minha vida.  Na próxima semana falo sobre como foi o procedimento da ligadura.
Mais uma vez, me desculpem por passar tanto tempo sem conseguir escrever nada.

Até… 😉

E a tensão continua…

Oi gente, desde que fiz aquele post sobre o sumiço,  tiveram algumas mudanças na minha vida… eu sei que muitos vão achar que esse é um fato meio tosco, mas pela 1a vez na vida me mudei de casa. Morei por 34 anos na mesma casa e agora estou morando em um apartamento.  

Confesso que é uma sensação estranha me desvencilhar e me dar adeus à casa da minha vida. Mas vou me adaptar.  Claro que tivemos problemas com relação nossoa móveis. Como morávamos em uma casa grande,  óbvio que tínhamos muitos móveis.  Alguns,  conseguimos vender. Os novos donos da casa ficaram com alguns moveis. Mas ainda assim, estamos cheias de móveis no apartamento. Outro problema na mudança, agora com relação a mim foi o choque das minhas irmãs com relação às minhas lãs.  Assim como algumas pessoas gostam de roupas, eu gosto das lãs.  Ela é parte integrante do meu processo terapêutico. Quando estou tricotando,  esqueço da saf, do lúpus,  do meu pânico de não saber se vou continuar trabalhando na shell… esqueço de tudo. Só penso que eu quero terminar a peça e vislumbrar uma obra de arte. Sim, acredito que todo trabalho artesanal é uma obra de arte. É nosso tempo,  nosso amor,  nossos desejos que as pessoas gostem do nosso trabalho. .. enfim… eu sei que acabei comprando um baú para reduzir a quantidade de prateleiras do armário ocupadas pelas minhas lãs.  Consegui desocupar 2 prateleiras. Agora, parte da minhas minhas lãs ficam aqui:

Tudo bem que o baú é um trambolho e ficou a conta certinho para o tamanho do quarto. Mas, pelo menos não fica visível e não vou precisar ouvir coisas como eu ser acumuladora de lãs. Give me a break…

Eu sei que essas coisas todas que estão acontecendo na minha vida e eu deveria estar conseguindo lidar com isso tranquilamente, meu corpo está se comportando loucamente. Meu inr na semana passada caiu pra 1.37 ( eu sei… É um absurdo e muito perigoso, diga-se de passagem ) e fiquei surdinha,  tive algumas crises de enxaqueca e meus quadris resolveram me atacar. Hoje precisei fazer um belo repouso, tomar um remédio bem forte, me besuntar com Tiger Balm  e fazer compressas.  Estava sozinha em casa, mas a minha vontade foi ter ido ao hospital e ver se os médicos me davam alguma coisa para passar a dor… mesmo que fosse me dar uma infiltração nos quadris. Mas fiquei quieta…

Como se isso não bastasse, esse stress está me deixando careca… pois é… meu cabelo que estava tão lindo com os tratamentos da ortomolecular e da dra Paula, caiu muito. Estou com menos cabelo do que quando comecei a me tratar com a dra Paula…

Eu sei que com isso, na semana passada eu fui na dra  Paula e mais uma vez  fiz o mmp … minha mãe acha que já deu diferença,  mas é um inferno ver como o stress está me deixando doente…Agora seja o que Deus quiser… torcer para que minha semana melhore e a dor desapareça. 🙏🙏🙏

Assim que tiver novidades sobre meu emprego conto pra vocês. 

Dia Mundial do Lúpus

lobo-5739

E hoje é dia dele… O lobo que ataca silenciosamente milhões de pessoas ao redor do mundo. Algumas pessoas conseguem domá-lo e ele quase não inflinge qualquer mal… Contudo, ele pode ser bem cruel com muitos pacientes.

Apesar de ser uma página dedicada à SAF (Sindrome de Hughes), não dá para deixar de falar sobre o Lupus (LES, SLE), já que ele é “primo” da SAF e atinge cerca de 35% dos pacientes com SAF e, ainda assim, muitas pessoas (pacientes ou não) ainda têm muitas dúvidas sobre o assunto.

O site Lupus Connections, destinado à conscientização do Lúpus coloca 75  fatos sobre ele e vou transcrever alguns deles aqui.

A História do Lúpus:

A história do Lúpus pode ser dividida em 3 períodos:
a) Período Clássico – quando foram observadas as primeiras manifestações cutâneas em 1833;
b) Periodo Neoclássico – iniciado em 1872, quando Kaposi descreve a natureza sistêmica da doença. Em sua descrição, Kaposi sugere que existem dois tipos de lupus eritematoso: o discoide e o disseminado. Além disso, ele enumerou uma série de sintomas e sinais que caracterizavam a forma disseminada incluindo:
– Nódulos subcutâneos;
– Artrite com hipertrofia sinovial nas articulações;
– Linfodenopatia;
– Febre;
– Perda de peso;
– Anemia;
– Envolvimento do Sistema Nervoso Central.
c)  Periodo Moderno – com a descoberta em 1948 da célula do LE e é caracterizado pelos avanços científicos que permitiram a descoberta de modelos e medicamentos para o tratamento da doença (incluindo a prescrição da cortisona no tratamento do paciente)

Por que o Lobo?
O Lupus, tecnicamente  denominado Lupus Eritematoso, significa Lobo Vermelho. Foi denominado assim devido a uma mancha peculiar à doença e frequentemente esta mancha deixa o paciente com uma “aparência de lobo”. Hoje em dia, a mancha é chamada de rash malar ou mais popularmente conhecida como a “asa de borboleta”

Fatos Interessantes
– O lúpus é uma doença autoimune crônica e complexa. Atinge somente nos Estados Unidos mais de 1.5 milhões de pessoas.

  • Acredita-se que a doença atinja mais de 5 milhões de pessoas ao redor do mundo.
  • As mulheres em idade fértil, negras, indígenas três 3x mais chance de ter lúpus do que as mulheres brancas.
  • A taxa de mortalidade entre as mulheres é até 5 vezes maior entre as pacientes de lúpus do que os homens portadores do Lúpus.
  • Mulheres Negras e Latinas tendem a ter os primeiros sintomas do lupus mais novas e ter sintomas mais severos, incluindo manifestações nos rins. Também costumam apresentar mais problemas de convulsões, avc’s e inchaço nos músculos do coração.
  • Somente 10% dos pacientes com lúpus tem parentes próximos (pais ou filhos) que têm ou poderão desenvolver o lúpus.
  • Apenas 7.5% das crianças filhas de mães com lúpus também serão portadores da doença.
  • No entanto, muitos pacientes com lúpus tem membros da família com outras doenças autoimunes.
  • O lúpus não tem cura e, mesmo quando a doença está em remissão, o lúpus não vai embora
  • Lúpus não é contagioso, nem mesmo por relação sexual. Você não pode pegar ou transmitir o lúpus para outra pessoa.
  • Há 4 tipos de lúpus: sistêmico, cutâneo, lúpus induzido por medicamentos e neonatal
  • Dizer que ele sistêmico, significa que ele pode afetar diversas partes do corpo, incluindo rins, cérebro, sistema nervoso central, vasos sanguíneos, etc.
  • O lúpus podem variar de leve, assintomático a fatal.
  • Atualmente, cerca de 80% dos pacientes, tendo o tratamento correto, podem levar uma vida normal.
  • Dois terços dos pacientes têm fotossensibilidade
  • Muitas vezes, o Lúpus pode deflagrar outras doenças autoimunes, como o Fenômeno de Raynaud, SAF, Fibromialgia etc
  • É comum os pacientes se queixarem de problemas de memória
  • Pacientes com Lupus estão mais suscetíveis à depressão e a outras doenças mentais.
  • O médico reumatologista é quem cuida de doenças as articulações, músculos e ossos
  • No lúpus, não existem 2 casos iguais. Com isso, os tratamentos variam de acordo com os sintomas e as necessidades de cada paciente.
  • Hidroxicloroquina e corticoides, como a prednisona foram os únicos tratamentos reais para o lúpus por 56 anos.
  • Quimioterapias citotóxicas, em casos muito complicados, são necessárias para suprimir o sistema imunológico do paciente.

 

 

 

 

 

Fontes e artigos interessantes:

 

O tempo voa…

Oi pessoal,

Fevereiro passou como um sopro e já estamos em meados de março e somente agora eu estou  conseguindo postar alguma coisa… desculpem pela falta de postagens .
Tirei uns dias de folga em fevereiro,  o que foi ótimo,  pois consegui resolver uma série de coisas que não conseguia resolver há tempos, como ir ao dentista, ir à Prefeitura da minha cidade,  levar os meus filhos ao veterinário. .. essas coisas que quando trabalhamos em outra cidade vc nunca encontra tempo para fazer.
Além disso, tive duas ótimas noticias: consegui manter meu INR no alvo \○/ e passei o mês passado completamente sem dor e consegui fazer meu pilates o mês todo. Ao todo, fiz 8h de pilates.  Me senti ótima.  Quando se tem uma doença crônica,  a dor é tão latente que o estranho é não sentir a dor que te agarra como carrapato e não te larga.
Mas, como alegria de pobre dura pouco,  este mês tem sido um tanto complicado.  Apesar de estar tomando os remédios da fibromialgia,   tenho sentido bastante dor. Confesso que tive alguns momentos de pânico quando comecei a sentir uma dor na panturrilha, exatamente como que eu tive quando eu tive a trombose, 6 anos atrás.  Por outro lado, estou sendo bem covarde Porque estou com medo de estar com alguma coisa  e acabar tendo que ficar internada . Eu sei… É pura covardia.
Enfim… amanhã começo os preparativos para fazer a extração do ciso . Já comprei as clexanes  e amanhã paro anticoagulante oral… Ouch!
Por enquanto é so… na próxima semana conto mais… Fiquem bem.

Heparina

Oi pessoal, acabei de ver uma postagem  na página da CITIPA sobre a utilização da heparina de baixo peso molecular em gestantes. O Ministério Público conseguiu que a heparina poderá ser entregue para o tratamento de gestantes através do SUS. A medida vale para todos os estados do Brasil.

Quer mais informações sobre essa vitória,  acesse o link do ministério público e saiba mais

http://www.mpf.mp.br/pe/sala-de-imprensa/noticias-pe/mpf-pe-obtem-sentenca-que-garante-medicamento-para-prevencao-de-trombose-em-gestantes-atendidas-pelo-sus

Novos Caminhos…

Olá, boa noite

Primeiramente gostaria de agradecer a todos por lerem o Blog.  Como eu já disse aqui no Blog em algum lugar do passado, é incrível pensar que algo que surgiu como um desabafo, como um diário de sofrimento de uma paciente de uma série de doenças autoimunes tem conseguido alcançar _e ajudar_ tantas pessoas. Por isso, muitíssimo obrigada a cada um de vocês por lerem o meu Blog.  Vocês me fazem querer escrever cada vez mais.
Vamos ao que realmente importa… As últimas duas semanas foram bem complicadas… um cansaço surreal,  férias da minha sobrinha, internação da minha irmã pela segunda vez em 2 meses por causa de diverticulite.  Muito trabalho também.  Sou ponto focal de mais dois projetos importantes que, se derem certo, tornarão a vida dos funcionários da empresa muito mais fácil.  Estou feliz por confiarem em mim para eu contribuir para o projeto. 
Ainda sobre o trabalho e um pouco sobre a saf, hoje precisei tomar uma decisão difícil… considerando meu estado e a minha fraqueza muscular,  Hoje decidi deixar de ser socorrista. Cheguei a ficar com lágrimas nos olhos enquanto escrevia ao médico, mas não é correto da minha parte continuar no grupo sendo que estou sem força para fazer nada. E se eles precisassem de mim para levantar alguém ou carregá -lo na prancha?! Não  ia conseguir e ainda poderia atrapalhar a ação dos outros socorristas. Agora, sou apenas líder de evacuação do meu andar. Mas a sensação que fica no peito é muito ruim. Sempre sonhei em trabalhar na área da saúde,  ajudando a quem precisa. Mas para mim,  agora Inês é morta… 😦
Enfim, hoje também fui a uma gastro que trabalha com Ortomolecular.  Não tinha referência nenhuma dela, a não ser a Internet.  ADOREI a Dra Paula.  Quando cheguei ao consultório,  me deparei com uma mulher lindíssima.  E enquanto conversávamos, vi que ela conhecia o coumadin , ela sabia inclusive que o Xarelto não era seguro para pacientes com SAF ainda.  Fiquei mais feliz depois dessa conversa. Vi que poderia confiar nela.  Ela me passou uma série de exames de sangue e prescreveu algumas fórmulas para eu manipular e começar a tomar depois que os exames ficarem prontos. Ela me pesou também.  Estou com 69kg \○/. A parte boa é que meu imc está em 24.2, o que significa que eu estou dentro da faixa de peso adequado para minha estrutura corporal. É claro que teve uma parte ruim nisso… no exame, a minha massa magra está somente em 10%. Para quem, assim como eu não entende tão bem assim, 10% de massa magra é muito pouco. Segundo a dra, geralmente uma pessoa da minha idade tem em média,  algo em torno de 35- 40%. Minha massa magra é baixa, mas pode ser compatível com a doença muscular…
Enfim, vamos lá encarar essa nova empreitada.  Procurei o tratamento Ortomolecular por causa da abordagem global com o corpo. Estou rezando que a medicina Ortomolecular me ajude a encontrar um equilíbrio e meu inr pare de ter picos e se mantenha estável. Assim que eu tiver o resultado dos exames,  comento com vocês. 
Até breve

Momentos de irresponsabilidade

Oi pessoal, boa noite

A minha vida com saf nas últimas semanas, no quesito INR, tem sido meio atabalhoada,  claro que por minha culpa. Na semana passada eu tive uma enxaqueca que nem consegui ir trabalhar na última 3a feira.  Há tempos eu não tinha uma enxaqueca tão violenta. Fiquei deitada no escuro, com um saco de  gelo onde minha cabeça doía mais e só consegui abrir a porta do quarto depois de 11h da manhã.  Foi tenso. Mas, com a valentia que me é peculiar, ao invés de entrar em contato com meus reumatologistas ou com a neurologista,  eu fiquei quieta, na minha.  Fiquei sentindo uma dorzinha de cabeça bem enjoada até 6a feira. Mas na 5a feira eu fiz um tap, achando que, por causa da enxaqueca, eu estivesse com o inr baixo. Errei feio em meu alto diagnóstico.  O meu inr estava em 7.4. Na 6a o laboratório estava me ligando para me dizer que o inr estava alto demais e eu deveria falar com o meu médico para ajustarmos a dosagem do remédio. Eu não quis incomodar o Dr Roger com esse tipo de coisa, ainda mais porque eu já cansei de ter inr alto e já até sei o que ele vai me orientar a fazer.
Vivi os três dias que eu fiquei sem o anticoagulante tão intensamente quanto uma pessoa normal. Comi muita salada com brócolis, rúcula… me acabei  de comer comida árabe,  fui para a Baurenfest  (festa do colono alemão em minha cidade), me diverti na comida alemã e até tomei uma cerveja ( o suficiente para me deixar zonza rrrsss).
Resumo da ópera,  esta semana repeti o tap e o inr despencou para 1.2. Hoje eu entrei em contato com o meu reumatologista.  Depois de ver o resultado dos meus abusos, fiquei com um certo peso na consciência, mas por outro lado, eu me senti tão bem como há tempos eu não me sentia. Eu relaxei e me senti bem comigo mesma. Essa
sensação é ótima.
Por causa da minha irresponsabilidade,  agora vou ter re-estabilizar meu inr e talvez alterar a dosagem dos meus remédios.
Viver com saf é isso… manter – se na rotina, não abusar e seguir rigorosamente os conselhos do reumatologista

Sobre a SAF

Oi pessoal, boa noite 

Queria começar o post me desculpando pela demora de postar qualquer coisa além de ter falado sobre a minha viagem para Nova York. 
Passamos praticamente o mês todo tão aqui em casa com um problema familiar que, literalmente drenou todas as minhas energias. Fiquei tão angustiada que o Blog foi a última coisa que me veio à cabeça.  Graças a Deus a situação parece ter se estabilizado e o meu sobrinho saiu do hospital depois de um quadro gravíssimo de septicemia,  coágulos
no coração  e uma embolia pulmonar que demorou tanto para ser tratada, que a embolia evoluiu para um infarto pulmonar.  Trocando em miúdos,  se você também não é da área médica,  um infarto pulmonar ocorre quando parte do pulmão morre e acaba provocando uma insuficiência respiratória.  Isso tudo aconteceu com o enteado da minha irmã.  Ele tem 22 anos e, só não faleceu porque não tinha chegado a hora dele. Pelo o que parece,  ele herdou a doença cardíaca da mãe e, depois de receber o diagnóstico em um check up,  acabou não tratando e a falta de tratamento acabou provocando tudo o que mencionei acima. Só que claro que antes de sabermos que o rapaz tinha herdado a doença cardíaca da mãe, quando fomos sendo informados que em um intervalo de 3 dias seu corpo estava formando coágulos em órgãos vitais, não pude deixar de pensar na possibilidade de por um azar monstruoso o menino estar tendo um episódio de SAF catastrófica.  Mas, quando abri a boca para perguntar se havia um hematologista e um reumatologista no caso dele só levei fora já que para certas pessoas, eu acho que qualquer problema se resume a SAF.  Eu bem que tentei argumentar que o menino poderia ter alguma doença auto imune que aumentasse a probabilidade de formação de trombos,  mas tem momentos que não dá para conversar sobre os problemas ou tentar iluminar as idéias dos membros da minha família. Enfim.. Foram 15 dias de internação do meu sobrinho e eu acabei paralisando a minha vida de Blog por causa dele.  Agora ele já foi pra casa, mas vai precisar de um transplante de coração .

Mas, voltando a falar sobre a SAF, o mês de junho é mundialmente conhecido como o mês da conscientização da SAF . Aqui no Brasil,  o dia da SAF é celebrado no dia 03 de julho.  Eu sei que em algumas cidades há grupos se mobilizando para reunir pacientes e discutir assuntos pertinentes à síndrome,  dentre eles o uso de determinados medicamentos de nova geração no tratamento da SAF.
Como sempre que me perguntam eu respondo, eu acho maravilhoso que os pacientes estejam se reunindo ( seja pelo Facebook,  Google+ e outras redes sociais ) para discorrer sobre o tema, mas, acabamos ficando tendenciosos sobre nossas opiniões. Isso acontece com todos os pacientes. Confiamos as nossas vidas nas mãos dos médicos e eles às vezes não tem tanto conhecimento sobre a saf e acabam prescrevendo medicamentos que ainda não tem eficácia e segurança  comprovadas no tratamento da saf e acabam prejudicando os pacientes. Um desses medicamentos é maravilhoso para um problema chamado fibrilação atrial  (acho que é assim que chama) , mas em pacientes como nós,  esse medicamento pode causar uma dessas duas coisas: hemorragia ou risco de trombose.  Em meu grupo do Facebook,   alguns pacientes tiveram embolia pulmonar depois que seus médicos prescreveram um desses novos medicamentos.  Outros pacientes tiveram hemorragia e por pouco não perderam suas vidas. Por outro lado, tem outros pacientes que tomam e não tem qualquer problema.  Mas sinceramente não sei o que é pior: não ter antídoto para hemorragia ou ter trombose provocada pelo remédio que você toma para evitar que você tenha trombose. Aff… Não gosto nem de falar sobre isso.
A SAF não escolhe sexo, cor, idade ou etnia. Ela simplesmente está ali, em algum canto do seu organismo, como um lobo que fica à espreita para atacar sua vítima quando ela menos espera. 
Depois de muito me culpar por eu ter saf, eu entendi isso. Eu não sou culpada por ter a síndrome.  Já nasci com ela. Pode ter um fundo de genética, ou um defeito em alguma helice do meu dna. Mas o melhor que temos a fazer com relação a SAF é ler o máximo que pudermos ao seu respeito, prestar atenção em nossos sintomas( não,  a SAF não está somente na nossa cabeça ), fazermos o tratamento por mais chato e cansativo que tomar medicamentos todo santo dia seja, controlar o inr, tentar fazer o que eu não consegui fazer: educar nossas famílias e o principal _ isso é particularmente difícil para mim _ respeitar os limites que nosso corpo nos impõe.  Mais do que qualquer coisa, somos humanos e podemos nos dar o direito de querermos descansar.
Até a próxima,  pessoal.

Estudo Identifica Proteína que Deflagra Ativação do Sistema Imunológico associado ao Lúpus

Curtinhas:
Fonte: Sala de Imprensa do Hospital Geral de Massachussets

Um estudo realizado pelo Hospital Geral de Massachussets, que foi parcialmente realizado com fundos do Lupus Ressearch Institute, identificou uma molécula inflamatória que aparentemente exerce um papel fundamental no Lúpus.
Publicado na Nature Immunology, o artigo descreve a descoberta que uma proteína que regula algumas células no sistema imunológico _ a primeira linha de defesa do corpo contra as infecções_ ativa um caminho molecular conhecido por sua associação ao Lúpus e que a atividade desta proteína é necessária para o aparecimento de sintomas do lupus em modelos roedores.

Fonte: www.lupusresearchinstitute.org, publicado em 08/04/2015 e acessado em 08/04/2015