Cabelos Crescendo novamente :)

Bom dia, pessoal.

Peço desculpas pela demora de novas postagens.

Diferente do que costumo fazer ao longo dos anos que possuo o blog, não vou prometer produzir o maior volume de conteúdo possível para o blog.  Estou em uma fase muito introspectiva, trabalhando demais (graças a Deus), passando por diversos problemas familiares e pessoais também. Então está bem complicado escrever algo, tentar ser positiva e saber que minhas palavras podem incentivar e ajudar aos leitores. Do jeito que eu estou, se algum leitor estiver deprimido, ler sobre o que eu estou passando, pode piorar a situação dessa pesosa e não quero causar isso a ninguém. Então quando tiver algo de bom para contar para vocês, eu faço uma publicação. Do contrário, vou usar este ano para cuidar de mim. Da minha saúde, da minha espiritualidade, de aspectos da minha vida pessoal.

Nesta postagem, o que vale a pena contar é que finalmente, depois de anos tratando a queda de cabelo, fazendo o MMP ( Microinfusão de Medicamentos na Pele) com a Dra Paula Chicralla, encontramos um shampoo que de fato está sendo complementar ao tratamento com MMP e estou vendo as falhas do meu cabelo diminuirem. Estou cheia de cabelinho novo nascendo 😀 (por menos que eu seja vaidosa, ver e sentir o cabelo nascendo de novo é muito bom).  O shampoo é o da foto… Anaphase +  da marca Ducray

60274(1)

Só para que fique claro, estou fazendo propaganda do shampoo sim, mas não estou ganhando um centavo da marca para fazer merchandising pra eles (na minha situação atual, ia ser ótimo, receber um patrocinio :P) . Minha propaganda é porque esse produto está me ajudando tanto que vale a pena compartilhar com as pessoas que passam pelo mesmo problema de queda de cabelo acentuada como eu.

No final do ano passado, a Dra Paula, vendo que minha falha estava acentuada e sabendo que eu não posso usar o  medicamento tópico mais tradicional para tratar a queda, me deu amostras desse shampoo. Ele é ótimo de usar, tem uma textura gostosa, um cheiro super gostoso e, se usado conforme orientação da embalagem, o cabelo fica bem macio. Dependendo do seu tipo de cabelo, nem precisa usar o condicionador depois (como acontece comigo).  Outra coisa que me deixou bem feliz com relação a este shampoo é que além dele ter um preço bastante acessível, é fácil de encontrar. Quando comprei, vi que marca também tem cápsulas para ajudar no crescimento, como existem as cápsulas daquela marca que faz comercial na televisão.  As cápsulas são bem caras… Um dia eu ainda consigo comprar….

Enfim… é isso. Assim que eu tiver alguma coisa positiva para compartilhar eu compartilho. Como disse anteriormente, não esperem ver muita periodicidade nas publições.

Até mais.

Enxaquecas e INR Baixo… De novo

Oi pessoal,
Eu bem queria chegar aqui e contar que está tudo ótimo, que não há nada de novo. Contudo, isso infelizmente não pode ser feito.
Assim como ocorreu com o Coumadin há alguns anos, o medicamento Marcoumar também foi retirado do mercado por “interesse comercial” :S Quando a noticia foi confirmada, eu ainda tinha estoque do Marcoumar para mais um mês. Depois disso tive que voltar ao Marevan.  Ja faz 4 semanas que voltei a tomar o marevan e há 3, tenho tido enxaquecas. A de 4a feira (há dois dias) foi a pior de todas em muito tempo. Sempre me orgulhei de ter uma resistência a dor maior que da maioria das pessoas, mas ontem, estava sentindo tanta dor, que  estava disposta à aceitar a proposta da minha mãe de ir para o hospital.  Quando cheguei em casa depois do trabalho, estava até com o olho direito menor e eu tinha a impressão que meu rosto estava até inchado. Mas graças a Deus a enxaqueca só chegou quase na hora de eu ir embora do trabalho então, consegui trabalhar o dia todo. E pra minha sorte, eu fiz um tap na hora do almoço. Fiquei quase 2h no quarto escuro, com uma bolsa de gelo na cabeça e uma dose cavalar de analgésico. Cheguei a pegar uma injeção de clexane e deixar perto de mim, mas fiquei um pouco apreensiva de tomar a clexane de cara. E se o sangue estivesse muito fino (meio improvável já que estou tomando marevan de novo, mas… vai saber)  Depois quando consegui raciocionar um pouco, entendi que toda essa dor só poderia ser por causa do INR baixo. Só precisava esperar o resultado do TAP para confirmar minha suspeita e, quase na hora que estava deitando de novo, saiu o resultado. INR – 1.24. É claro que tomei a clexane antes de dormir.

Tenho estado com uma fadiga mais acentuada. Sabe quando você tem a impressão que está meio depressivo? Estou com essa impressão. Vou até falar com o médico na consulta de hoje…   Qualquer coisa está me fazendo chorar. Ando bem desanimada. Mesmo com a terapia, estou bem pra baixo. Muito ruim me sentir assim.

Eu tenho estado muito, mas muito surda desde que parei de tomar o marcoumar. A ponto de sentir falta do aparelho auditivo (que tive que gastar quase 2 mil reais para mandar consertar 😥  ).

Meio cansada de tudo isso …

Oi pessoal,

Boa tarde. Eu sei que já faz um tempinho que não posto nada por aqui, mas como diz o ditado: no news, good news. 
Sob o ponto de vista da SAF, estou bem estável. Sinceramente acho que há tempos eu não me sinto tão bem. Recentemente fiz alguns exames, solicitados pelo meu reumatologista e praticamente todos os itens estão perfeitos. O único que veio alterado e que não é surpresa nenhuma, foi o anticoagulante lúpico reagente* e, como é de costume nos meus exames específicos para SAF, todas as anticardiolipinas e o Antibeta 2- Glicoproteina 1 vieram não reagentes.
* OBSERVAÇÃO: Para os leitores que estão em investigação para SAF ou pacientes com SAF que não sabem o que o que é o anticoagulante lúpico, leia o artigo do laboratório Fleury explicando o que é. Vale muito a pena a leitura. Se você não conseguir abrir o link, ao contrário do que muita gente pensa (como aconteceu comigo quando fiz esse exame pela primeira vez e literalmente quase surtei), o anticoagulante Lúpico reagente no sangue não significa que o paciente tem Lúpus ( Existe sim um percentual de pacientes com SAF que tem Lúpus, mas não é este exame que vai definir se o paciente também tem o Lupus). Apesar do nome, este anticorpo (AL em português ou ainda LAC _ mais usual _ em inglês) indica a tendência aumentada do paciente a ter eventos trombóticos.

Desde que recebi o diagnóstico da SAF, este sempre foi o único exame que vinha reagente.

Em relação à saúde e ao gerenciamento de dor, continuo fazendo minhas meditações transcendentais e meditações guiadas, estou literalmente virando rata de academia (hehehe). Quem acompanha o blog deve se lembrar que eu contei para vocês sobre o tombo que levei na entrada de um shopping há alguns meses. Saiu o resultado da ressonância e para meu aturdimento, o exame mostrou que tenho 7 hernias de disco nas colunas dorsais e na lombar, e tenho inclusive um dos discos rompidos. Apesar disso, pelo menos meu caso não é cirurgico. O meu tratamento é o exercício físico. Parece que muito mais do que a fisioterapia propriamente dita, o exercício no meu caso é o melhor a se fazer. Por conta disso, além das caminhadas quase diárias e da hidroginástica,  comecei a fazer musculação. Vou para academia de 2a a 5a feira e nos finais de semana fico só na caminhada. Estou conseguindo fazer 6Km de caminhada por dia (indo e voltando do centro para minha casa). É uma vitoria e tanto. Eu sinceramente achei que teria um esgotamento de tanto que estou me esforçando, mas está valendo muito a pena. Meu nível de dor melhorou muito. Agora com a chegada do inverno, vou ter que dar um tempo na hidroginástica porque o banheiro da minha academia tem 4 ar condicionados que ficam ligados o dia todo. :S Eu que tenho a imunidade baixa, não é muito bom.

Com relação ao INR, pela primeira vez desde que comecei a tomar o Marcoumar, eu tive um inr abaixo de 1.5. Havia encomendado o remédio pela internet, mas por conta da greve dos caminhoneiros a farmacia não conseguiu entregar o meu remédio, então tive a não tão brilhante ideia de usar somente o aas enquanto o remédio não chegava. Aí, quando fiz o tap, o inr estava em 1.51. Até ele chegar, depois do resultado, por indicação do meu reumato, tomei o Marevan, mas ainda não consegui fazer o TAP para saber como está o INR depois que deu essa bagunçada. Em relação ao anticoagulante, estou meio angustiada porque só tenho estoque para o equivalente a um mês de tratamento e não estou encontrando nem na internet. O remédio está em falta nas farmácias virtuais também…. Tomara que não tenham tirado o Marcoumar do mercado, como fizeram com o Coumadin há alguns anos. Mas não vou me desesperar antecipadamente. Se o laboratório tirar o Marcoumar do mercado, tenho certeza que o reumato vai achar uma solução para meu caso…

Como dizia J.D Salinger Para cima com a vida, moçada…

Até a próxima 🙂  

 

Highlight x Lowlight Outubro

É incrivel como o mês de outubro passou voando. Nem tive tempo de postar nada. Só no YouTube que coloquei um video falando sobre Meditação Transcedental no Gerenciamento da Dor. Se você ainda não assistiu, clique aqui para assistir.
O mês foi bem conturbado, no que diz respeito à saúde. No final de setembro passei por outro procedimento de ligadura. Passei tão mal depois que cheguei a ir para o hospital. E há poucos dias fui à medica e descobrimos que a razão do sangramento que tenho tido é por conta de uma fissura e o quadro de dor não é por causa da hemorroida, mas sim, por causa da fissura. Além disso, estou com outra hemorroida classificada de grau 2 ou 3. Agora tenho que fazer uma série de exames antes de fazer qualquer procedimento novamente. O grande problema é que o plano de saúde não cobre os exames. Vou morrer em aproximadamente R$1.300 reais (isso mesmo… hum mil e trezentos reais) para fazer 2 exames.  Vou ter que tirar férias para poder fazer esse exame, assim vou ter dinheiro para bancá-lo.  Honestamente estou quase pensando em fazer uma cirurgia mais agressiva. Tenho sentido dor  demais com as ligaduras. Perdi dias no trabalho 2x por que eu estava com tanta dor, que não tinha condições de trabalhar. Horrível.
Como falamos no meu trabalho, vou falar um highlight e  um lowlight sobre o facebook e como às vezes somos mal interpretados, causando um desgaste onde não deveria haver

O Highlight é que uma paciente do Rio de Janeiro,  colocou um depoimento no grupo, que há 12 anos ela vivia na angustia da dúvida de ter ou não SAF. Ela conversou comigo e se consultou com o Dr Ricardo Azedo, que eu havia indicado. Dr Ricardo conseguiu tirar todas as dúvidas dela, confirmou que ela tem a SAF e além disso, disse que eu tinha sido fundamental na jornada de descoberta dela.
É claro que eu fiquei lisonjeada. É interessante pensar que eu fiz a diferença na vida dela, afinal de contas, sou paciente também. O mérito da confirmação do diagnóstico é claro, foi do dr Ricardo.

Já o Lowlight tem a ver com um post que eu fiz no grupo (devidamente já apagado) fechado do Facebook. Atendendo à pedidos de uma série de pessoas que me perguntam sobre meu tratamento com a ortomolecular, eu coloquei duas fotos de pedidos de exame feitos por 2 médicas que me acompanham. Um pedido feito pela minha ortomolecular, um check-up super completo, com mais de 40 itens requisitados, incluindo litio, mercurio, saturação de ferritina. Já o outro, postado pela residente do HUPE, apenas com os exames reumatologicos. Brinquei sobre a quantidade de tubos e no final eu questiono quem as pessoas do grupo apostariam as fichas na hora de fazer um check up.  É claro que falei em tom de brincadeira, mas em momento algum duvido da capacidade da médica do hospital e, como paciente, sempre achei que a quantidade era sinônimo de qualidade, principalmente quando se trata de um  check up.  Eu tanto não duvidei da capacidade da médica que uma pessoa me perguntou por que ela não tinha solicitado exames completos e eu respondi que ela, como residente estava aprendendo, deixando a entender que ao terminar a residencia ela poderia pedir todos os exames que a outra médica tinha pedido. O simples fato de eu exemplificar os dois métodos de tratamento totalmente antagônicos, já denotam a minha ignorância, bem comum à qualquer pessoa que não seja da área médica. 
O problema surgiu quando deram um print screen da tela do post e mandaram para o meu Reumatologista. É claro que ele ficou chateado e imagino que não tenham enviado o post completo já que o final do post eu falava sobre check up.  Ele entendeu o post como se eu estivesse de gozação não somente com o atendimento, como com o hospital propriamente dito, o que não faz o menor sentido, ainda mais porque eu sempre fui muito bem atendida lá durante os cinco anos que me trato por lá. Por que cargas d’água eu haveria de ironizar com o hospital ou com a equipe que é totalmente abnegada, dedicada e atenciosa?!

Ele também disse que os exames pedidos pela doutora eram os necessários para quem tinha as mesmas patologias que eu e disse que eu deveria me retratar.  Minha retratação foi a abaixo:

retratação grupo facebook

 Desta vez, quem mandou o print do post para ele fui eu.  Quanto à residente, é claro que ela é competente . Do contrário, não teria conseguido entrar para residência no Pedro Ernesto. Pra mim, médico aprende todos os dias. Seja ele um profisional experiente, quanto alguém que está fazendo residência. E aprendem para se tornarem cada vez melhores, cada vez mais profissionais e serem admirados e respeitados como sumidades.
A comparação dos exames pode ter sido infeliz,  mas a minha ignorância de paciente não desqualifica (ou não deveria desqualificar) o profissionalismo da outra. Eu sou paciente, sou humana. E não é porque eu sou autora de um blog que é altamente visualizado, que não estou passível de falar bobagens, principalmente quando o assunto sou eu. 

Eu pedi desculpas, me retratei tanto pelo Facebook quanto por aqui (que tem maior número de visualizações) e espero que ele aceite minhas desculpas, mas… Depois do que aconteceu, eu não sei se eu sequer vou poder fazer a minha última consulta do ano no hospital. Ele ficou tão chateado que pode ser que ele não queira me atender ou que algum dos assistentes dele me atendam e, se for dessa forma, em breve terei que buscar um outro Reumatologista para me acompanhar… 

Vamos ver o que se dará. A consulta está marcada para dezembro… Até o próximo mês tem muita água para rolar… 

 

 

O último Trimestre

Oi gente!
Incrivel pensar que já se passaram 3 meses desde a última postagem. Para quem acompanha a página, sabe que de junho para cá passei por momentos de tensão extrema por causa do trabalho, da morte do Pingo, mudança, da pós graduação. Horrível dizer isso, mas quase entrei em parafuso e, com a soma de tudo isso, meu INR resolveu protestar. Ele ficou tão baixo (aproximadamente em 1) que meu equilibrio foi para o espaço, as artralgias me consumiram  e minha surdez estava bem acentuada. Graças a Deus, o dr Ricardo Azedo já havia meo orientado a incluir o AAS na minha lista de medicamentos e, com o AAS, o INR voltou a subir e praticamente subiu para próximo ao alvo de 3-4. Depois de muito esforço, ele finalmente chegou no alvo. 😀
Passada a tensão, já consigo voltar a escrever.
Consegui continuar no meu trabalho. Para mim, os resultados do processo de reestruturação foram como se fosse um prêmio. Ela permitiu que eu fosse para uma área que eu me apaixonei, desde o momento que conheci: HSSE (área que cuida de segurança, saúde, meio ambiente).  Estou amando trabalhar aqui. Tem muito mais trabalho aqui do que na outra área, exige muita atenção, mas, indubitavelmente, é muito gratificante trabalhar em HSSE. Só neste tempinho que estou na nova área, fiz algumas traduções.  E outra coisa sensacional, na semana passsada, ganhei uma placa em reconhecimento pelos 5 anos que estou na Shell. Incrível ser reconhecida. Nos motiva a trabalhar com muito mais afinco e dedicação. Isso vale para tudo na vida.
Agora em Novembro, voltei à procto para fazer a ligadura, mas, para minha alegria (#sqn) ao invés de 1, eu estava com 2 hemorroidas grandes, praticamente no mesmo lugar, o que me deixou com muita dor. Passei por maus bocados com elas. Fiz todo o procedimento pré-cirurgico e fiz a ligadura. Desta vez, o processo foi beem dolorido,  mas graças a Deus, passou. Na próxima semana faço a ligadura para  a última hemorroida. Tomara que elas não voltem.
Além de eu continuar empregada, também teve outra coisa boa. No dia 31/10, eu estive no HUPE para fazer a revisão depois de eu ter tomado antibiotico por 15 dias. Fui lá na parte da manhã e, depois de examinada, consegui gravar 2 videos com o Dr Roger Levy 😀 😀 😀 Nos vídeos ele fala sobre os novos anticoagulantes orais (como Xarelto, Pradaxa e Eliquis) e também sobre o uso das clexanes enquanto as pacientes estão tentando engravidar. Esses dois temas são muito comentados no grupo do Face e também em emails que eu recebo de pacientes querendo esclarecer suas dúvidas. Os vídeos do dr Roger e de alguns temas abordados no Encontro de Pacientes que ocorreu naquele dia estão no canal do YouTube do Minha Vida com SAF. O link para o YouTube está no lado direito. Em links interessantes.  Estou com alguns projetos interessantes, com o objetivo de ajudar ainda mais a quem precisa.
Por hoje é só… Estou muito realizada com essa nova etapa da minha vida.  Na próxima semana falo sobre como foi o procedimento da ligadura.
Mais uma vez, me desculpem por passar tanto tempo sem conseguir escrever nada.

Até… 😉

E a tensão continua…

Oi gente, desde que fiz aquele post sobre o sumiço,  tiveram algumas mudanças na minha vida… eu sei que muitos vão achar que esse é um fato meio tosco, mas pela 1a vez na vida me mudei de casa. Morei por 34 anos na mesma casa e agora estou morando em um apartamento.  

Confesso que é uma sensação estranha me desvencilhar e me dar adeus à casa da minha vida. Mas vou me adaptar.  Claro que tivemos problemas com relação nossoa móveis. Como morávamos em uma casa grande,  óbvio que tínhamos muitos móveis.  Alguns,  conseguimos vender. Os novos donos da casa ficaram com alguns moveis. Mas ainda assim, estamos cheias de móveis no apartamento. Outro problema na mudança, agora com relação a mim foi o choque das minhas irmãs com relação às minhas lãs.  Assim como algumas pessoas gostam de roupas, eu gosto das lãs.  Ela é parte integrante do meu processo terapêutico. Quando estou tricotando,  esqueço da saf, do lúpus,  do meu pânico de não saber se vou continuar trabalhando na shell… esqueço de tudo. Só penso que eu quero terminar a peça e vislumbrar uma obra de arte. Sim, acredito que todo trabalho artesanal é uma obra de arte. É nosso tempo,  nosso amor,  nossos desejos que as pessoas gostem do nosso trabalho. .. enfim… eu sei que acabei comprando um baú para reduzir a quantidade de prateleiras do armário ocupadas pelas minhas lãs.  Consegui desocupar 2 prateleiras. Agora, parte da minhas minhas lãs ficam aqui:

Tudo bem que o baú é um trambolho e ficou a conta certinho para o tamanho do quarto. Mas, pelo menos não fica visível e não vou precisar ouvir coisas como eu ser acumuladora de lãs. Give me a break…

Eu sei que essas coisas todas que estão acontecendo na minha vida e eu deveria estar conseguindo lidar com isso tranquilamente, meu corpo está se comportando loucamente. Meu inr na semana passada caiu pra 1.37 ( eu sei… É um absurdo e muito perigoso, diga-se de passagem ) e fiquei surdinha,  tive algumas crises de enxaqueca e meus quadris resolveram me atacar. Hoje precisei fazer um belo repouso, tomar um remédio bem forte, me besuntar com Tiger Balm  e fazer compressas.  Estava sozinha em casa, mas a minha vontade foi ter ido ao hospital e ver se os médicos me davam alguma coisa para passar a dor… mesmo que fosse me dar uma infiltração nos quadris. Mas fiquei quieta…

Como se isso não bastasse, esse stress está me deixando careca… pois é… meu cabelo que estava tão lindo com os tratamentos da ortomolecular e da dra Paula, caiu muito. Estou com menos cabelo do que quando comecei a me tratar com a dra Paula…

Eu sei que com isso, na semana passada eu fui na dra  Paula e mais uma vez  fiz o mmp … minha mãe acha que já deu diferença,  mas é um inferno ver como o stress está me deixando doente…Agora seja o que Deus quiser… torcer para que minha semana melhore e a dor desapareça. 🙏🙏🙏

Assim que tiver novidades sobre meu emprego conto pra vocês. 

Dia Mundial do Lúpus

lobo-5739

E hoje é dia dele… O lobo que ataca silenciosamente milhões de pessoas ao redor do mundo. Algumas pessoas conseguem domá-lo e ele quase não inflinge qualquer mal… Contudo, ele pode ser bem cruel com muitos pacientes.

Apesar de ser uma página dedicada à SAF (Sindrome de Hughes), não dá para deixar de falar sobre o Lupus (LES, SLE), já que ele é “primo” da SAF e atinge cerca de 35% dos pacientes com SAF e, ainda assim, muitas pessoas (pacientes ou não) ainda têm muitas dúvidas sobre o assunto.

O site Lupus Connections, destinado à conscientização do Lúpus coloca 75  fatos sobre ele e vou transcrever alguns deles aqui.

A História do Lúpus:

A história do Lúpus pode ser dividida em 3 períodos:
a) Período Clássico – quando foram observadas as primeiras manifestações cutâneas em 1833;
b) Periodo Neoclássico – iniciado em 1872, quando Kaposi descreve a natureza sistêmica da doença. Em sua descrição, Kaposi sugere que existem dois tipos de lupus eritematoso: o discoide e o disseminado. Além disso, ele enumerou uma série de sintomas e sinais que caracterizavam a forma disseminada incluindo:
– Nódulos subcutâneos;
– Artrite com hipertrofia sinovial nas articulações;
– Linfodenopatia;
– Febre;
– Perda de peso;
– Anemia;
– Envolvimento do Sistema Nervoso Central.
c)  Periodo Moderno – com a descoberta em 1948 da célula do LE e é caracterizado pelos avanços científicos que permitiram a descoberta de modelos e medicamentos para o tratamento da doença (incluindo a prescrição da cortisona no tratamento do paciente)

Por que o Lobo?
O Lupus, tecnicamente  denominado Lupus Eritematoso, significa Lobo Vermelho. Foi denominado assim devido a uma mancha peculiar à doença e frequentemente esta mancha deixa o paciente com uma “aparência de lobo”. Hoje em dia, a mancha é chamada de rash malar ou mais popularmente conhecida como a “asa de borboleta”

Fatos Interessantes
– O lúpus é uma doença autoimune crônica e complexa. Atinge somente nos Estados Unidos mais de 1.5 milhões de pessoas.

  • Acredita-se que a doença atinja mais de 5 milhões de pessoas ao redor do mundo.
  • As mulheres em idade fértil, negras, indígenas três 3x mais chance de ter lúpus do que as mulheres brancas.
  • A taxa de mortalidade entre as mulheres é até 5 vezes maior entre as pacientes de lúpus do que os homens portadores do Lúpus.
  • Mulheres Negras e Latinas tendem a ter os primeiros sintomas do lupus mais novas e ter sintomas mais severos, incluindo manifestações nos rins. Também costumam apresentar mais problemas de convulsões, avc’s e inchaço nos músculos do coração.
  • Somente 10% dos pacientes com lúpus tem parentes próximos (pais ou filhos) que têm ou poderão desenvolver o lúpus.
  • Apenas 7.5% das crianças filhas de mães com lúpus também serão portadores da doença.
  • No entanto, muitos pacientes com lúpus tem membros da família com outras doenças autoimunes.
  • O lúpus não tem cura e, mesmo quando a doença está em remissão, o lúpus não vai embora
  • Lúpus não é contagioso, nem mesmo por relação sexual. Você não pode pegar ou transmitir o lúpus para outra pessoa.
  • Há 4 tipos de lúpus: sistêmico, cutâneo, lúpus induzido por medicamentos e neonatal
  • Dizer que ele sistêmico, significa que ele pode afetar diversas partes do corpo, incluindo rins, cérebro, sistema nervoso central, vasos sanguíneos, etc.
  • O lúpus podem variar de leve, assintomático a fatal.
  • Atualmente, cerca de 80% dos pacientes, tendo o tratamento correto, podem levar uma vida normal.
  • Dois terços dos pacientes têm fotossensibilidade
  • Muitas vezes, o Lúpus pode deflagrar outras doenças autoimunes, como o Fenômeno de Raynaud, SAF, Fibromialgia etc
  • É comum os pacientes se queixarem de problemas de memória
  • Pacientes com Lupus estão mais suscetíveis à depressão e a outras doenças mentais.
  • O médico reumatologista é quem cuida de doenças as articulações, músculos e ossos
  • No lúpus, não existem 2 casos iguais. Com isso, os tratamentos variam de acordo com os sintomas e as necessidades de cada paciente.
  • Hidroxicloroquina e corticoides, como a prednisona foram os únicos tratamentos reais para o lúpus por 56 anos.
  • Quimioterapias citotóxicas, em casos muito complicados, são necessárias para suprimir o sistema imunológico do paciente.

 

 

 

 

 

Fontes e artigos interessantes:

 

O tempo voa…

Oi pessoal,

Fevereiro passou como um sopro e já estamos em meados de março e somente agora eu estou  conseguindo postar alguma coisa… desculpem pela falta de postagens .
Tirei uns dias de folga em fevereiro,  o que foi ótimo,  pois consegui resolver uma série de coisas que não conseguia resolver há tempos, como ir ao dentista, ir à Prefeitura da minha cidade,  levar os meus filhos ao veterinário. .. essas coisas que quando trabalhamos em outra cidade vc nunca encontra tempo para fazer.
Além disso, tive duas ótimas noticias: consegui manter meu INR no alvo \○/ e passei o mês passado completamente sem dor e consegui fazer meu pilates o mês todo. Ao todo, fiz 8h de pilates.  Me senti ótima.  Quando se tem uma doença crônica,  a dor é tão latente que o estranho é não sentir a dor que te agarra como carrapato e não te larga.
Mas, como alegria de pobre dura pouco,  este mês tem sido um tanto complicado.  Apesar de estar tomando os remédios da fibromialgia,   tenho sentido bastante dor. Confesso que tive alguns momentos de pânico quando comecei a sentir uma dor na panturrilha, exatamente como que eu tive quando eu tive a trombose, 6 anos atrás.  Por outro lado, estou sendo bem covarde Porque estou com medo de estar com alguma coisa  e acabar tendo que ficar internada . Eu sei… É pura covardia.
Enfim… amanhã começo os preparativos para fazer a extração do ciso . Já comprei as clexanes  e amanhã paro anticoagulante oral… Ouch!
Por enquanto é so… na próxima semana conto mais… Fiquem bem.