Fase Ruim

Como cita uma das minhas músicas favoritas do Diego Torres “La vida es un Vals”,  a vida é uma valsa, damos um passo à frente e outro atrás… No meu caso, dei um passo à frente e acho que devo ter dado uns três passos atrás.  Quem me acompanha sabe que desde agosto não escrevo nada aqui, simplesmente por não ter nada positivo para compartilhar com os leitores. Acho que quando não temos nada de positivo, é melhor ficarmos de boca fechada.
No entanto, recebi vários e-mails de alguns leitores, me perguntando o que estava acontencendo, já que há tanto tempo eu não escrevia nada.  Então vamos lá…
Além do problema com o Marevan que compartilhei com vocês, eu desde agosto estou lutando com unhas e dentes com uma depressão bem hard-core que, apesar de fazer terapia semanalmente, me forçou a ir a um psiquiatra e ele precisou me prescrever um antidepressivo. Cheguei a um ponto que não podiam me perguntar se eu estava bem depois de um simples bom dia, que caía no choro. Só queria chorar e dormir. Minha performance no trabalho entre agosto e setembro deve ter sido péssima… primeiro com o INR ridiculamente baixo e a enxaqueca que me acompanhou durante um mês e no mês seguinte, por causa da depressão. Por diversas vezes, a tristeza batia e quando eu dava por mim, as lágrimas estavam rolando dos meus olhos enquanto eu tentava trabalhar, ou então, tinha que me esconder no banheiro para chorar. Nunca eu tinha ficado tão mal com a depressão como fiquei desta vez. Literalmente eu fui nocauteada por uma tristeza que não cabia dentro de mim. Foi muito, muito ruim.  Não teria conseguido sair dessa se não tivesse buscado ajuda do psiquiatra para ele me prescrever o medicamento.
O remédio está me ajudando. Já estou conseguindo voltar ao normal. Conseguindo ouvir música sem chorar, ver filmes e desenhos, não estou mais chorando quando me perguntam se eu estou bem…não estou mais com vontade de dormir o tempo todo, mas, ainda não estou vontade de rir. Minha família as vezes pede para eu rir, já que algo legal está acontecendo, mas ainda não estou bem o bastante para ficar sorrindo.  Eu sei que é um processo. Não sei quanto tempo vai levar para eu me sentir bem o bastante para sorrir, mas vai chegar o momento que vou conseguir de novo.
Em relação ao INR, graças a minha irmã mais velha, consegui comprar o Falithrom (que é o Marcoumar que vendido na Alemanha). Ela tem amigos que sempre vão à Alemanha e eles trouxeram pra mim. Em apenas UMA SEMANA, o meu INR que passou quase dois meses super baixo, mesmo com clexane , alcançou o alvo de 3 determinado pelo reumatologista. Fiquei estável com ele por mais de um mês. Sem nenhuma intercorrência. Agora tenho um pequeno estoque de Falithrom para os próximos 6 messes, contando as caixas que os amigos da minha irmã trouxeram e as que eu consegui importar daqui do Brasil. Descobrimos um site que importa os medicamentos para os países.  É o Gold Pharma  . Por lá, o paciente consegue adquirir os medicamentos que geralmente não conseguimos encontrar no Brasil, como é o caso do Marcoumar que o laboratório Roche tirou do mercado por interesse comercial. Para comprar o medicamento é preciso se cadastrar no site, enviar a cópia do pedido médico além de responder um questionário com uma série de perguntas incluindo se você recebeu o diagnóstico de um médico.  Para testar se o site funcionava de fato, comprei 3 caixas do Falithrom. Apesar de ser importado, uma caixa com 100 comprimidos, que é a quantidade perfeita pra minha necessidade mensal sai por pouco mais de R$120 reais. Existe uma taxa de frete prioritário , mas ainda assim, compensa e no final das contas, saiu mais barato do que comprar 3 caixas de clexane (que dá pra 3 dias).  Levou um pouco mais de um mês pra chegar e o envelope veio carimbado e com selo de aprovação da ANVISA. Fiquei bem feliz que chegou.
Como se não bastasse, agora em outubro, tive uma infecção de ouvido bilateral que depois se complicou para uma labirintite. Fiquei muito mal. Passei 10 dias sem conseguir trabalhar. Voltei hoje pro trabalho. Tudo rodava. Chegava a ver estrelinha quando tentava fazer qualquer coisa. Eu quase enlouqueci e quase enlouqueci minha mãe que ficou o tempo todo cuidando de mim. Fiz exames de imagem além de exames de sangue pra ver se acusava alguma coisa diferente. Tirando algumas taxas alteradas, nada parecia diferente. Ao que tudo indica, esse inferno foi viral. Durante a crise, fiquei tão fraca que qualquer coisa que eu comia me fazia suar a ponto de ter que tomar banho. Se eu andasse um pouquinho, já ficava completamente pálida e exausta. A única coisa que se manteve nesse periodo foi minha fome… Mas ainda bem que agora estou bem. E é claro que a labirintite trouxe uma complicação para meu INR. Como tive que tomar um remédio para a tonteira, ele interagiu com o anticoagulante. Hoje pela manhã fiz um TAP e o INR está em 5.74. É a primeira vez que meu sangue fica fino com o Falithrom. Vou aproveitar pra comer verde e tomar suco de uva para ajudar a baixar o INR.

Mudando totalmente de assunto, resolvi meu problema com a Síndrome de Raynaud. Fiz a mitene abaixo para manter meus dedos aquecidos enquanto estou no ar condicionado gélido do meu trabaho.

 Mitene

Agora estou com as mãos quentinhas. 🙂

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Pesquisa com Xarelto em Pacientes com SAF de Alto Risco Interrompida antes do prazo.

Um artigo publicado pela Sociedade Americana de Hematologia informou que uma pesquisa que estava sendo realizada para se estudar os benefícios da rivaroxabana, o nosso conhecido Xarelto em pacientes com SAF de Alto Risco _ aqueles pacientes que têm triplo positivo: Anticoagulante Lupico, Anticardiolipinas e Antibeta2-Glicoproteina1 positivos _ foi cancelada depois da ocorrência de recorrência de eventos trombóticos, incluindo AVCs e infartos no miocardio, além de sangramentos excessivos, como podem ver no artigo abaixo:

 

Xarelto x Varfarina em pacientes com SAF de Alto Risco

 

Principais Pontos:

Anticoagulantes diretos tem sido usados em pacientes com tromboembolismo independentemente da presença de anticorpos antifosfolipides.

 

Este estudo mostra uma taxa elevada de eventos com rivaroxaban (Xarelto) quando comparado com varfarina em pacientes com Síndrome Antifosfolipide (SAF).

 

Resumo

Rivaroxaban é uma alternativa eficaz e segura à varfarina em pacientes com fibrilação atrial e tromboembolismo venoso. Testamos a eficácia e segurança do rivaroxaban quando comparado à varfarina em pacientes de alto risco com SAF trombótica. Este é um estudo randomizado, de estudo clínico aberto, multicentro, com não inferioridade com adjudicacção de ponto final cego. Rivaroxaban 20 mg uma vez ao dia (15 mg uma vez ao dia, baseado na  função renal do paciente) foi comparado à varfarina (Alvo de INR 2,5) para a prevenção de eventos tromboembólicos, sangramentos intensos e morte vascular em pacientes com Síndrome Antifosfolipide (SAF). Apenas pacientes de alto risco com triplo positive para Anticoagulante Lúpico, Anticardiolipinas e Anti-Beta2-Glicoproteina 1 do mesmo isotipo (tripla positividade) foram incluídos no estudo. O estudo foi encerrado prematuramente após a inscrição de 120 pacientes (59 randomizados  para rivaroxaban e 61 para varfarina) devido ao excesso de eventos entre os pacientes dentro do grupo que utilizava rivaroxaban. O acompanhamento foi feito por 569 dias. Tiveram 11 (19%)  eventos no grupo do rivaroxaban e 2 (3%) no grupo da varfarina. Eventos tromboembólicos ocorreram em  7 (12%) pacientes randomizados para o rivaroxaban (4 derrames isquêmicos and 3 infartos do miocardio) enquanto não foi registrada nenhuma ocorrência no grupo da varfarina.  Ocorreram 6 casos de sangramento intenso,  4 (7%) com rivaroxaban e 2 (3%) no grupo da varfarina. Não houve fatalidades. O uso do rivaroxaban em pacientes com Síndrome Antifosfolipe de alto risco foi associado a um aumento nas taxas de eventos quando comparado à varfarina mostrando, assim, que não há benefícios, mas sim, um risco excessivo. (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02157272).

 

Enviado em 30 de abril de 2018.

Aceito em 3 de julho de 2018.

Copyright © 2018 Sociedade Americana de Hematologia

Fonte: http://www.bloodjournal.org/content/early/2018/07/12/blood-2018-04-848333?sso-checked=true acessado em 17/07/2018

Susto com Marcoumar

Oi pessoal,

Tudo bem com vocês?

Agora que o susto passou, já dá pra contar a situação tensa que aconteceu comigo na semana passada… ou há algumas semanas para ser mais exata.
Há algum tempinho estávamos com uma situação chatinha lá em casa. Minha mãe precisava fazer uma cirurgia, para retirar a tireoide e ela havia sido cancelada 3x por inúmeros motivos. E eu que sou a filha mais nova e vivemos juntas, me programei para tirar férias e cuidar dela durante o período de cirurgia dela. Com o último cancelamento (por causa da greve dos caminhoneiros), meus planos foram por água abaixo. Não ia conseguir viajar e estávamos na expectativa do agendamento ou não da cirurgia. Claro que não consegui relaxar em momento algum. Só dormi bastante, o que estava de fato precisando. E consegui terminar um casaco de tricô que levei quase 1 ano para fazer. Enfim…  finalmente, na véspera de eu retornar ao trabalho, minha mãe operou. Deu tudo certo. Tirou os 2 lados da tireoide e terá de tomar levotiroxina pelo resto da vida agora. Isso é o de menos.
No meu workaholism, eu fiquei tensa, preocupada se minhas irmãs conseguiriam dar conta de tudo o que minha mãe faz além de cuidar dos cachorros e fazer curativo na cirurgia (que eu não tenho nenhum problema em fazer, mas minhas irmãs tem horror a sangue rrss). Eu sei que deu um nó na minha cabeça por tudo isso, mas segurei a onda bonitinho (pelo menos para quem estava de fora, que era o principal).
Por causa da cirurgia da minha mãe, meu trabalho permitiu que eu trabalhasse de casa até que ela tirasse os pontos. Voltei na 2a feira passada com esse susto..

Exatamente no dia que retornei ao trabalho, acordei com a boca com muito gosto de sangue. Achei estranho, mas como uso aparelho, achei que eu pudesse ter prendido a bochecha no aparelho ou coisa do tipo, mas quando fui banheiro, eu cuspi bastante sangue.  Quando olhei para minha mão, tinha um belo hematoma no dedo.  Fiz o TAP na hora do almoço. À noite, o resultado saiu: 7,61 . Minha mãe não me deixou mais chegar na cozinha por causa das facas, com medo de eu me cortar. Não tomei o anticoagulante naquele dia e meu jantar incluiu uma porção generosa de salada com rúcula. Acordei no dia seguinte, cuspindo sangue novamente e isso continuou até a hora do almoço mais ou menos. Fiquei enjoada e com dor de cabeça. Eu fui fazendo minhas coisas, mas minha mãe foi me monitorando. No trabalho, eu comentei com alguns colegas e todo mundo foi categórico em me mandar para o hospital. Não deu nem tempo de falar com o meu reumato. Fui para o hospital, fiz novo tap (tinha caido para 6.2), fiz tomografia, fiquei mais roxa do que já estava. Por causa do sangue tão fino, achei que eles fossem me dar vitamina K. Mas eles optaram por monitorar o INR. Caso não voltasse ao normal, a recomendação era que eu deveria tomar plasma.
E o monitoramento continuou até 6a feira (quando estava em 5,4). Comi folhas verde escuras todos os dias. Hoje fiz novo TAP para ver como ele está… e agora há pouco_ por volta das 19:30_ saiu o resultado e finalmente cheguei a 2.8, ou seja, depois de uma semana vou poder voltar a tomar o meu remédio… Ufa! Que sufoco…
Na terapia, minha terapeuta falou uma coisa que depois concordei plenamente: quando a gente não fala, o nosso corpo fala por nós. Eu não abri a boca para expor a minha preocupação com relação ao cuidado com a minha mãe, e trabalhar de casa, encerramento do curso de auditoria que eu estava fazendo, minha dureza, as dores nas articulações etc, e  quando eu finalmente consegui respirar que tudo tinha acabado e que tinha acabado bem, meu corpo somatizou o stress, afinando o meu sangue.
Esta foi a primeira (e talvez a última vez) que isso aconteceu usando o Marcoumar.
No dia 06/07 tenho consulta com dr Ricardo e vamos redefinir a minha estratégia de anticoagulação. Foi um susto e tanto, mas que graças a Deus, está caminhando para acabar bem…

Atenção Pacientes em Uso de Hidroxicloroquina

Prezados, bom dia!

Publiquei esta informação na página do Facebook, mas acho imporante ter essa informação aqui também….

Compartilhado de APS Support UK – for people with antiphospholipid syndrome

O Colégio Real de Oftamologistas (RCO) atualizou os guias relacionados aos testes oculares .

Isto é porque estudos recentes mostraram que a retinopatia provocada por hidroxicloroquina é mais comum do que o anteriormente previsto – 7 em cada 100 pacientes – especialmente com uso de longo prazo, ou seja, por mais de 5 anos ou com dosagens mais altas. O risco é muito maior em pacientes que estejam tomando esse medicamento há mais de 20 anos: nesses pacientes, entre 20-50 dos 100 desenvolverão retinopatia.

Este tipo de retinopatia é conhecida como “maculopatia de olho de boi”, danifica a retina e os sintomas podem incluir daltonia parcial, perda de detalhe fino, visão embaçada ou distorção, cegueira noturna e perda permante de visão central.

Portanto, o RCO agora recomenda que todos os pacientes em uso de hidroxicloroquina por mais de 5 anos passem anualmente por uma avaliação oftalmológica.

O exame será abrangente e você terá que dilatar as pupilas – para mais informações técnicas, consulte o guia do RCO:

https://www.rcophth.ac.uk/…/Hydroxychloroquine-and-Chloroqu…

Mudanças

Oi pessoal,

Fevereiro passou como um suspiro e, dou-me conta que já estamos em março .  Para aqueles que me acompanham sabem que eu estava com problemas com a questão de médico, da resistência ao anticoagulante e minhas voltas com minhas dores abdominais entre outras coisas.
Então, no final de janeiro passei a ser atendida no consultório do Dr Ricardo e ele, preocupado com a minha resistência ao marevan e meu inr que não tem subido, sugeriu que tentássemos trocar de anticoagunte, saindo do marevan, e passar para o Marcoumar, que não é varfarina, mas também é um anticoagulante, cujo efeito se assemelha bastante com o do finado coumadin.
Com o novo medicamento, o alvo saiu de 3-4 e foi para 3. Desde que comecei esse novo medicamento, estou me sentindo MUITO melhor do que me sentia com o Marevan. Só tive 1 enxaqueca nesses dois meses e ela nada teve a ver com INR baixo. Fui à despedida de uma amiga querida que estava indo embora do país e tomei uma cerveja que para o meu azar era artesanal e era feita de café e noz moscada. A cerveja era uma fortuna e uma única taça foi suficiente pra me deixar com uma dor de cabeça que achei que fosse parar no hospital de tão mal que passei. O lado positivo dessa enxaqueca foi a lembrança para nunca mais beber cerveja artesanal. Já não bebo a outra com frequência, essa artesanal então… como dizia o Corvo no poema de Edgard Allan Poe “Nunca mais” (“… and quoth the Raven… Nevermore”).
Estou conseguindo ir a academia com muito mais frequência. Já estou me sentindo bem  o bastante para fazer a natação, a hidroginástica e comecei a descer para área de musculação. Na semana passada mesmo, consegui fazer 30 minutos de eliptico (trainsport). Com isso, aliado à alimentação regrada, consegui chegar em torno de 65 Kg. Desde que eu comecei a tomar remédios para fibromialgia há quase 4 anos, eu não conseguia chegar a esse peso. Não é fácil manter uma rotina de alimentação bem frequtente, fazendo o metabolismo acelerar, o que ajuda a emagrecer estando com muito trabalho.
Em fevereiro fiz a colonoscopia. Não vou entrar em detalhes, mas o preparo _ apesar de ter sido feito no hospital_ foi literalmente infernal. Apesar da demora, o exame deu certo. A doutora tirou 3 pólipos de 0,5cm cada. Mesmo tendo ficado sem o anticoagulante por 48h e sem o AAS por 7 dias, a retirada dos pólipos sangrou um pouco mais do que deveria, mas a cauterização dos locais fez o sangramento parar.  Todos os médicos que participaram do procedimento foram maravilhosos. Por causa o Reynaud (aquele fenômeno que te deixa com as extremidades roxas, muito comum em pacientes com SAF), eles me deixaram fazer o exame enrolada em cobertor. A anestesista quando viu meus dedos disse aos outros médicos que se eu não ficasse aquecida, o aparelho que media a oxigenação não funcionaria. E eles acataram.
Agora o resultado já saiu e, graças a Deus os pólipos não tinham malignidade. Vamos fazer o acompanhamento anualmente, por causa da inflamação que aparece, mas só vamos repetir o exame novamente daqui 5 anos.
Agora na semana passada, tomei um susto daqueles. Estava chovendo muito e eu acabei caindo na rampa de entrada de um shopping centre. Um negócio horroroso. Bati com todo lado esquerdo, entortei o guarda chuva e óbvio que fiquei encharcada, a blusa branca que estava ficou transparente. O guardinha do shopping foi até me ajudar. A minha sorte foi que estava indo pra fisioterapia e ela me ajudou na hora. Mesmo fazendo fisioterapia, na 6a feira tive que ir ao hospital porque fiquei torta e estava cheia do dor. A médica foi incrível. Me deu um remédio pra dor (nem sei qual foi…), me radiografou toda, até porque um tombo como o que eu tomei, poderia ter quebrado alguma coisa Claro que tomei uma bronca por ter demorado 4 dias para ir ao hospital. Pensando a sangue frio, realmente, deveria ter ido  ao hospital no dia, mas achei que a dor fosse melhorar sozinha,  o que não aconteceu e eu fiquei torta e cheia de hematomas. As radiografias mostraram que eu só tive contusões da queda mesmo. Não fraturei nada. Ela disse que em mais alguns dias, eu voltaria ao normal. Fiquei torta só por causa da dor.  Foi um alivio ouvir isso… Meu pulso e meu quadril ainda doem, mas nada que me impeça de trabalhar ou fazer minhas coisas. Acidentes acontecem com qualquer pessoa…Só que diferente do que eu fiz, quem toma anticoagulante, deve buscar ajuda tão logo o incidente ocorra. Eu não sabia, mas meu INR estava alto . Se eu tivesse batido com a cabeça, poderia ter tido uma hemorragia e não estar mais aqui. Graças a Deus foi só o susto.

Bola pra frente. A vida segue…

 

Feliz Ano Novo

Oi pessoal,

Mais um ano se passou e, acabei sem conseguir estar tão presente quanto eu desejava no  blog, mas, com as mudanças no trabalho e algumas outras mudanças me fizeram sumir por uns tempos.
O final do ano foi com muita correria. Acabei sem conseguir ir ao Hospital Pedro Ernesto. Fiquei presa em inúmeras reuniões no dia da consulta e fica chato ter que sair para ir ao médico quando se tem inúmeros funcionários estrangeiros participando da reunião e você sabe que onde você trabalha, o feedback dos outros funcionários conta muito para a sua avaliação anual de performance. É com base nessa avaliação que os chefes decidem o percentual de reajuste que você vai receber no ano seguinte, além da importância do feedback para dizer se você vai ter direito a bônus ou não. Tenho esperança que os feedbacks sobre meu desempenho sejam bons este ano. Eu sei que dei meu sangue e fiz muita coisa que talvez nem precisasse fazer.
Estive focada também em cuidar da minha mãe. Ela, que nunca teve nada, agora precisou de cuidados, teve pneumonia e agora neste ano, precisará fazer uma cirurgia de tireoide. Uma ressonância que ela fez para coluna mostrou que ela tinha um bócio mergulhante na tireoide e, exames mostraram que ela tem hipertireoidismo. Não é à toa que ela é ligada no 330V e não consegue sossegar. Ela é a primeira a acordar de manhã, cuida dos cachorros, da gata, do meu café e do meu almoço, depois a mesma coisa para minha irmã , tem que cuidar da minha sobrinha de 4 anos_ que também é ligada no 330V_ e só vai dormir depois que todo mundo já dormiu. Ela tem 68 anos. Eu com 36 não tenho metade do pique que ela tem para conseguir dar conta de fazer tudo. No final de semana ela está exausta, coitada. Não é pra menos.
Quando converso com a minha terapeuta sobre ela, ela diz que eu sou igual a ela, no sentido de estar sempre fazendo alguma coisa e não parar e não fazer nada e deixar meu corpo e minha mente descansarem. Ela diz que eu preciso aprender a fazer isso.  Para meu próprio bem.
Em dezembro também foi um mês que consegui voltar no meu endócrino _que me atendia quando eu descobri o hipotireoidismo _ e ele ajustou a dosagem do meu remédio da tireoide que estava desregulada e o TSH estava acima do limite máximo. Bem mais baixo do que ele esteve no meio do ano passado, quando voltei de viagem, mas acima do valor máximo, e passou a dosagem agora para 112 mcg ( estava tomando de 100 mcg). Já estou começando a me sentir melhor com a nova dosagem do remédio. Tenho que voltar nele em fevereiro para refazer os exames. Ele também vai avaliar a questão da minha glicose e da minha insulina estarem alteradas. Ele explicou que, por conta da quantidade de medicamentos que venho tomando ao longo dos anos, que eu posso (nem ele tem como ter certeza, mas fez sentido pra mim) ter desenvolvido uma sobrecarga no pâncreas e no fígado somado à predisposição genética, faz com que eu desenvolvesse uma pré diabetes. Minha glicose quando fui nele estava a 120 (o normal é até 100).  Mas vamos cuidar. Se o pré diabetes/ diabetes se confirmar, existem formas de se reverter o problema, com dieta e atividade física, o que eu já estou fazendo. Minha nutricionista, sabendo disso, cortou as frutas do meu cardápio. Banana no máximo 1x por semana, até os novos exames serem feitos. Confesso que isso me deixou meio braba, até porque eu comia quase uma penca de bananas por semana. Tudo bem, essa quantidade pode até ser exagerada, mas diminuia a probabilidade de eu ter cãimbras.
Tive um natal ótimo e um ano novo, ótimo tb. Mas honestamente fiquei meio deprimida. Comecei o ano com uma bela infecção urinária. Acordei no dia primeiro passando mal, cheia de dor no corpo, mas achei que estivesse gripada. Desci pro Rio para poder trabalhar no dia seguinte, mas acordei com 38.5ºC de febre e a dor no corpo super forte. Ao  invés de eu ir ao trabalho, fui para o hospital, que identificou a infecção e prescreveu Clavulin BD para o tratamento. Fiquei bem mal e minha irmã teve que me trazer de volta para Petrópolis. Só comecei a me sentir bem de verdade na sexta feira. Nem consegui trabalhar, apesar de ter trazido o computador para casa. Só espero que este não seja um prenúncio de como vai ser o meu ano.  Tudo bem que este ano, estou focada em cuidar de outras questões da minha saúde, além da SAF. Se tudo der certo, este ano, vou operar e me livrar de um problema que já está há um bom tempo me atormentando. Cansei de quase desmaiar de dor. Tenho certeza que mesmo a cirurgia sendo dolorosa, vai ser melhor do que eu continuar passando mal com isso…
Prometo que este ano, vou tentar publicar mais vezes no blog.
Que 2018 seja um excelente ano para todos vocês.  😉
Até breve

 

A SAF e Doenças Autoimunes da Tireoide

A Autoimunidade da Tireoide e a Síndrome Antifosfolipide: Uma associação não tão trivial assim
Autora: Mathilde Versini
Publicado online em 21/07/2017
Resumo
A síndrome Antifosfolipide (SAF) é uma doença autoimune que se manifesta como tromboses venosas ou arteriais recorrenetes e/ou complicações relacionadas à gestação na com a presença persistente de anticorpos antifosfolipides (AAF), avaliados com pelo menos 3 meses de distância entre um exame e outro. A SAF pode ser uma condição primária ou como parte de uma outra condição associada, geralmente o Lupus Eritematoso Sistêmico (LES). De outro modo, a SAF pode frequentemente associada à doenças autoimunes. Pouco se sabe sobre a associação da SAF e dos anticorpos antifosfolipides com doenças autoimunes da tireoide ou com autoanticorpos tireoidianos . O que é mais interessante é que tanto os anticorpos antifosfolipides quanto os autoanticorpos tireoidianos são reconhecidos como causas de perdas gestacionais recorrentes. Desta forma, sua combinação tem uma importância ainda maior em mulheres em idade fértil. Diversos estudos já apontaram uma associação entre a SAF e a autoimunidade tireoidiana. Alguns estudos sugerem ainda que existem processos patofisiológicos comuns bem como histórico genético. Foi realizada uma revisão da literatura existente sobre os AAFs e a SAF e as doenças tireoidianas autoimunes, dando atenção especial à possibilidade da responsabilidade dessa associação em complicações obstétricas.

Palavras-Chave: Sindrome Antifosfolipide, Autoimunidade, tireoide, Tireoidite Hashimoto, Doença de Graves, Doenças Autoimunes

Artigo completo em inglês: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5519533/ acesso em 16/08/2017

Cada dia uma nova lição

No último post contei sobre minha viagem maravilhosa e comentei também que tinha tido sinusite e que graças a Deus o dr Benjamin me ajudou lá no Chile.  Pois bem… Passei 15 dias tomando a medicação e eu ainda estava com aquela sensação horrorosa de dor nos seios da face. Achei que no mínimo o antibiótico não tivesse funcionado. Sei la… Poderia ter pego uma bactéria resistente… Vai saber.  Estava bem braba porque eu não sentia uma melhoria na sensação dolorida.

Ainda enquanto estava tomando o remédio, fui na dra Paula Chicralla para dar continuidade ao meu tratamento com o MMP e comentei com a Dra Paula sobre o que estava acontecendo. É óbvio que ela me perguntou porque eu não ia ao otorrino. Expliquei para ela que eu estava órfã de otorrino desde que a Dra Flávia Fleming resolveu desistir desta especialidade e eu não queria me consultar em uma clínica que a dra me atendia porque da última vez que eu tinha ido la, a médica sugeriu que eu deveria procurar um geneticista para poder entender o porquê de eu ter os meus problemas _ que vontade de voar no pescoço dessa mulher_ como se um geneticista fosse conseguir mudar QQ coisa do meu quadro. 

Voltando do momento flashback, a Dra Paula me falou sobre o otorrinolaringologista que trabalhava no consultório dela às sextas feiras. Ele não aceita plano (pelo menos por enquanto…) Mas eu preciso ter um otorrino por perto que possa me atender caso eu precise. E ter um médico há 200m do meu trabalho é perfeito. Marquei a consulta e no dia marcado tive o prazer de conhecer o dr Ricardo Belotti Nacif.  Ele adorou ver que eu levei uma série de exames de imagem de mastoide, coclear, crânio e algumas audiometrias. E o principal, pra mim, foi que ele inspirou muita confiança pela forma que ele falava e também por ele ter sido aluno do Dr Ricardo Bento, que me atendia em São Paulo e, antes do diagnóstico da SAF, seria ele que colocaria o implante coclear em mim…

 Dr Ricardo depois de ouvir minhas queixas me examinou e descobriu qual era o meu problema na verdade. E a lição está justamente aqui… Meu problema é rinite e não uma sinusite crônica, como eu achava que tivesse. Ele explicou que a rinite também pode deixar o rosto dolorido, como na sinusite. Confesso que fiquei aturdida com essa informação.  Estou fazendo o tratamento que ele prescreveu e tenho percebido uma pequena melhora no quadro… Dois jatos de avamys 2x/dia durante 60 dias. O bom é que esse remédio não arde como o Nasonex…  

Além disso ele pediu para que eu fizesse uma audiometria para que pudéssemos ter uma ideia de como anda a minha audição… É claro que não é lá grandes coisas… Eu sabia que estava escutando algo em torno dos 20%. Realmente preciso olhar para a pessoa para entender o que ela fala… Mas isso eu não reclamo não… Se eu conseguisse usar o aparelho auditivo seria uma coisa, mas como eu não me adapto, aprendi a conviver com isso.

Fiz 2 audiometrias: uma normal e outra uma hora depois de tomar uma ampola de heparina. O objetivo de fazer essas 2 audiometrias era documentar a minha melhora de audição com o uso da heparina. Foi engraçado ver o pânico nos olhos da fono quando eu disse a ela que eu me aplicaria a clexane. 

Os resultados foram:

A) sem heparina: surdez neurossensorial severa a profunda no ouvido esquerdo.

B) com heparina: ganho de 20dB passando para surdez neurossensorial moderada no ouvido esquerdo.

Não houve alteração no ouvido direito por uma razão bem simples: não tenho o nervo para conduzir o som. 

Quando levei o resultado ao Dr Ricardo, ele óbvio que se impressionou. Eu sei que não é todo dia que uma paciente muito surda tem um ganho de audição tomando um medicamento. Os resultados provam que a minha surdez do ouvido esquerdo é sim influenciada pela SAF. 

E assim vamos levando a vida…matando um dragão por dia e tentando aprender cada dia mais com os sinais que o corpo nos dá. 

Na próxima semana retorno à dra Paula Gonçalves, a ortomolecular. Estou confiante que ela vai me ajudar com a insanidade que a tireóide está fazendo comigo. Ainda não senti melhora com a nova dosagem do remedio da tireóide e eu conto a vocês como foi.  Bom final de semana a todos

Identificado Gatilho para Doenças Autoimunes

11 de maio de 2017
National Jewish Health

Pesquisadores do National Jewish Health (grupo de pesquisa associado à Universidade do Colorado) identificou um gatilho para doenças autoimunes, como Lupus, Doença de Chron e esclerose múltipla. Essa descoberta foi publicada na edição de Abril de 2017 no Jornal de Investigação Clínica e ajuda a compreender o porquê mulheres tem maior probabilidade de sofrerem com doenças autoimunes do que os homens e sugerem um alvo terapeutico para prevenção de doenças autoimunes  em humanos.

“Nossas descobertas confirmam que Células B Associadas à Idade (ABCs) são responsáveis pelas doenças autoimunes”, disse Kira Rubtsova, PhD e instrutora de ciências biomédicas no National Jewish Health. “Conseguimos demonstrar que os fatores de transcrição T-bet nas células B são responsáveis pelo desenvolvimento das ABCs. Quando eliminamos esses fatores dentro das células B, roedores que eram propensos a desenvolver doenças autoimunes, continuaram saudáveis. Acreditamos que o mesmo processo aconteça nos humanos com as doenças autoimunes e, mais frequentemente em mulheres mais idosas”.

As doenças autoimunes acontecem quando o sistema imunológico ataca e destroi os órgãos e tecidos do próprio corpo. Dezenas de doenças autoimunes afligem milhões de pessoas em todo o mundo. Inúmeras doenças autoimunes, incluindo lupus, artrite reumatoide e esclerose múltipla atingem mulheres de 2 a 10 vezes mais do que homens. De modo geral, cerca de 80% dos pacientes com doenças autoimunes são mulheres e, não há cura para essas doenças.

As células B tem um importante papel nas doenças autoimunes. O time de pesquisadores do National Jewish Health, liderado pela diretora de Ciências Biomédicas PhD Philippa Marrack, já havia anteriomente identificado um subgrupo de células B que eram cumulativas em pacientes autoimunes  e em fêmeas roedoras mais velhas. Estas células foram denominadas de “Células B Associadas à Idade” (em tradução livre) ou ABC. Pesquisas posteriores mostraram que o fator de transcrição T-bet tem um papel muito importante no surgimento das ABCs.

Os fatores de transcrição se ligam ao DNA dentro das células e são determinantes para a expressão de um ou mais genes.Os pesquisadores acreditam que a T-bet aparece dentro das células quando uma combinação de receptores na superfície das células B – TLR7, Interferon-gamma e o receptor de célula B— são estimulados.

Através de técnicas de reprodução e genética, o time de pesquisadores eliminou a capacidade de expressão da T-bet dentro das células B de se manifestares em roedores com tendência à autoimunidade. Resultantemente, ABCs não se manifestaram e os roedores se mantiveram saudáveis.  Lesões nos rins apareceram em 80% dos roedores com T-bet dentro das células B e, em apenas 20% naqueles roedores que possuiam deficiência de T-bet. 75% dos roedores que possuiam T-bet nas células B morreram em 12 meses, enquanto 90% dos roedores com a deficiência sobreviveram por mais de 12 meses.

” Nossas descobertas, pela primeira vez, demonstram que não apenas as ABCs estão associadas com as doenças autoimunes, como na verdade, elas são as responsáveis por sua manifestação”, afirmou a Dra Rubtsova.

Desde sua descoberta em 2011, as ABCs tem atraido um interesse crescente. A Dra. Rubtsova e seus colegas no National Jewish Health expandiram sues estudos sobre as ABCs e tem estudado seu envolvimento na sarcoidose, pneumonia hipersensitiva e beriliose crônica.

 

Mais informações: Kira Rubtsova et al, B cells expressing the transcription factor T-bet drive lupus-like autoimmunity, Journal of Clinical Investigation (2017). DOI: 10.1172/JCI91250

Journal reference: Journal of Clinical Investigation

Leia mais em: https://medicalxpress.com/news/2017-05-trigger-autoimmune-disease.html#jCp

Fonte: https://medicalxpress.com/news/2017-05-trigger-autoimmune-disease.html

 

Depois da Tempestade

É incrível pensar que mais uma vez o ano está voando… Não sei se sou eu que estou trabalhando demais ou se as coisas estão realmente aceleradas. Olhando nas estatísticas do blog, me dei conta que a última vez que postei qualquer coisa tem quase 3 meses! É mais tempo do que o que eu costumo deixar de publicar qualquer conteúdo. Consegui entender o porquê alguns leitores e mandaram e-mails para saber se eu estava bem….Sim, estou bem. Agora eu posso dizer que estou bem. Com o INR estável.
O mês de abril, contudo, foi, por assim dizer, um verdadeiro inferno. Fiz uma reciclagem do curso de primeiros socorros que eu já tinha feito no trabalho. Já fazia 3 anos que eu não participava do curso. Quem acompanha o blog, deve se lembrar que cheguei a comentar com vocês que eu tive que me afastar do cargo de socorrista por causa daquela degeneração muscular que estava sofrendo e, agora eu finalmente estou conseguindo reagir. Consegui até me matricular na musculação.
Foi uma delicia participar do curso, mas eu consegui ver que, apesar de eu estar MUITO melhor do que eu estava há um ano, eu ainda não estou bem o bastante para correr e fazer um rcp, ou carregar uma maca, por exemplo. Apesar de ter feito esforço mínimo durante o treinamento e ter sido a vitima nas partes mais complicadas do treinamento,  terminei a avaliação pratica tremendo como uma vara verde por causa do esforço de ter feito rcp e segurado os pés da maca (que é a parte mais leve). Tive que tomar um scoop de whey protein quando cheguei em casa.
Mas a parte pior estava apenas começando. Logo na semana posterior ao treinamento, eu fiz um tap e pra minha desagradável surpresa, meu INR estava em 1.24 e eu me sentindo mal como consequência. Claro que estava mais surda do que meu normal. Mas, novamente, achei que eu estivesse gripada, por causa da surdez e moleza e, mais uma vez, minha mãe estava certa. Para encurtar a história, passei o  mês de abril inteiro tendo que tomar clexane, além do marevan e  o AAS infantil todos os dias até que meu INR conseguisse decolar. Foram 20 caixas de clexane que tomei em abril. Graças a Deus eu tenho minha mãe e ela pôde me ajudar a comprar o clexane, porque haja dinheiro para arcar com injeções tão caras.  A operadora  do cartão de crédito deve estar soltando fogos com meu endividamento com eles. Mas, mesmo tendo que parcelar as faturas, o principal sou eu tendo condições de trabalhar.
Tive que antecipar a minha consulta no Hospital Pedro Ernesto em uma semana, porque eu tinha viagem marcada. Consegui tirar uns dias de férias e eu estaria viajando no dia da consulta.
No dia da consulta, fui a última a ser atendida. Não estavam o Dr Roger, o dr Guilherme e o Dr Ricardo. Somente o Dr Flavio e os residentes. Três profissionais a menos fazem a diferença no tempo de espera do paciente. Eu saí do hospital quase 18h. Para quem chegou no hospital 12:30… é muito tempo de espera. Fiquei imaginando minha mãe ou a minha irmã se estivessem no meu lugar. A minha sorte é que, por eu ser viciada em tricot, acabei levando um dos meus trabalhos em produção e consegui adiantar bastante coisa…
Ao entrar na sala, deu para ver a cara de cansaço dos residentes e ainda mais no semblante do dr Flávio. Meus exames de sangue estavam bons. Minha insulina caiu para menos da metade exame de janeiro. As únicas coisas eram o INR que naquele dia tinha passado de 4.5 (hehehe), as enzimas do fígado que estão elevadas e o dr Flavio percebeu que eu estava com bócio na tireoide. Eu nem tinha notado e pra ser bem honesta, eu nem estava com sintomas. Ele pediu para fazer um ultrassom da tireoide e do abdômen para descartar gordura no fígado que pudesse explicar a alteração nas enzimas.
Como fui para o Chile, eu fiquei preocupada com a possibilidade de ficar com sinusite lá por causa do frio. A residente me perguntou se eu estava com secreção e eu expliquei que na semana anterior eu tinha tido febre de 38.5 por dois dias seguidos, muita dor nos seios da face, mas que naquela semana, eu não estava mais com secreção então ela disse que, por eu não estar com secreção, ela não me prescreveria antibiótico. Não dá pra discutir muito. Como é que um paciente discute com um médico, mesmo que ele seja residente, que caso você passe mal durante a viagem a um país mega frio, você precisaria tomar um antibiótico? Fiquei chateada, mas pedi a Deus para que nada acontecesse durante a viagem.

O Chile   é um país incrível. E absolutamente gelado. Saí do Rio com 20 ºC e quando cheguei a Santiago, estava marcando 3 ºC. Meu amigo estava me esperando no aeroporto.  Andamos por Santiago todo e, à noite, tive o prazer de conhecer o namorado do meu amigo. Os cinco dias que passei lá com eles foram incríveis por uma infinidade de razões, inclusive por esta ter sido a primeira vez que viajei sozinha, sem minha mãe como companheira. Eles fizeram tudo o que podiam para que eu tivesse os melhores momentos possíveis longe de casa, viajando sozinha pela 1a vez . E conseguiram.
Fui passada para trás, algumas vezes, por causa de taxistas que viam que eu era estrangeira, não ter a fluência em espanhol e se aproveitaram para cobrar uma fortuna em uma corrida que deveria custar no máximo 1/4 do valor que me cobrou. Me perdi inúmeras vezes, mas sempre conseguia alguém disposto a me ajudar. Foi bem bacana isso.  Apesar de ter ido quase um mês antes da temporada de neve começar, este ano no começo de maio já estava nevando e os meus amigos me levaram a um lugar incrível chamado Cajon del Maipo y Embalse de Yeso (acho que é assim que chama). O Emblase é o reservatório que leva água para Santiago. É a água do degelo que eles usam. Foi simplesmente perfeito. Nem o Central Park me impressionou tanto. Se meu amigo me chamar para ir ao Embalse novamente, eu com certeza irei. Feliz. Nunca vou me esquecer desse dia… (a não ser que a SAF apague essa memória, mas pelo menos terei as fotos que me lembrarão).

De todo o passeio, a única coisa que achei bem roubada foi o passeio a Viña del Mar e Valparaiso. Fui numa segunda-feira e nada funcionava. O famoso relógio de flores em Viña tinha sido destruído pela queda de uma árvore centenária que caiu durante o último temporal.  O restaurante era ruim e tive que pagar o equivalente a R$ 180 reais por um escondidinho, bife e batata frita. Ruins.
No penúltimo dia de viagem, comecei a passar mal. Tive febre, sinusite e uma secreção com muito sangue. Entrei em contato com meu reumato e ele me perguntou se eu estava tomando antibiótico e, expliquei que a residente não me prescreveu antibiótico. A minha sorte é que o Ben, é medico emergencista e trabalha em 2 hospitais em Santiago e ele me prescreveu o antibiótico que o dr Flavio indicou. Tive que tomar o antibiótico por 14 dias.  Mas, apesar do Ben ser médico e poder me dar a receita do remédio, eu estava morrendo de vergonha de pedir pra ele.  No final das contas, ele ficou até feliz em ajudar.
Meu INR tem se mantido no alvo desde que retornei de viagem. Apenas a minha tireoide que realmente está com problema (exame de sangue mostrou que o TSH está em 47, quando deveria estar em no máximo 5.5. Dr Flavio até me ligou para avisar do resultado) e passei quase 2 semanas de exaustão, insônia e uma vontade irascível de comer coisas doces. Engordei os 4 quilos que tinha perdido . Tivemos que mudar a dosagem do remédio da tireoide. Ainda estou muito cansada e desanimada, mas estou conseguindo me concentrar no trabalho e o desejo por doce está melhor. Em breve volto a perder os quilos que ganhei com essa alteração.

Seguem algumas fotos da minha viagem. Tomara que todos um dia tenham a possibilidade de fazer um passeio como este que fiz. Andei como uma cebola (cheia de camadas de roupa hehehe) mas foi inesquecível.