A SAF e Doenças Autoimunes da Tireoide

A Autoimunidade da Tireoide e a Síndrome Antifosfolipide: Uma associação não tão trivial assim
Autora: Mathilde Versini
Publicado online em 21/07/2017
Resumo
A síndrome Antifosfolipide (SAF) é uma doença autoimune que se manifesta como tromboses venosas ou arteriais recorrenetes e/ou complicações relacionadas à gestação na com a presença persistente de anticorpos antifosfolipides (AAF), avaliados com pelo menos 3 meses de distância entre um exame e outro. A SAF pode ser uma condição primária ou como parte de uma outra condição associada, geralmente o Lupus Eritematoso Sistêmico (LES). De outro modo, a SAF pode frequentemente associada à doenças autoimunes. Pouco se sabe sobre a associação da SAF e dos anticorpos antifosfolipides com doenças autoimunes da tireoide ou com autoanticorpos tireoidianos . O que é mais interessante é que tanto os anticorpos antifosfolipides quanto os autoanticorpos tireoidianos são reconhecidos como causas de perdas gestacionais recorrentes. Desta forma, sua combinação tem uma importância ainda maior em mulheres em idade fértil. Diversos estudos já apontaram uma associação entre a SAF e a autoimunidade tireoidiana. Alguns estudos sugerem ainda que existem processos patofisiológicos comuns bem como histórico genético. Foi realizada uma revisão da literatura existente sobre os AAFs e a SAF e as doenças tireoidianas autoimunes, dando atenção especial à possibilidade da responsabilidade dessa associação em complicações obstétricas.

Palavras-Chave: Sindrome Antifosfolipide, Autoimunidade, tireoide, Tireoidite Hashimoto, Doença de Graves, Doenças Autoimunes

Artigo completo em inglês: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5519533/ acesso em 16/08/2017

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Cada dia uma nova lição

No último post contei sobre minha viagem maravilhosa e comentei também que tinha tido sinusite e que graças a Deus o dr Benjamin me ajudou lá no Chile.  Pois bem… Passei 15 dias tomando a medicação e eu ainda estava com aquela sensação horrorosa de dor nos seios da face. Achei que no mínimo o antibiótico não tivesse funcionado. Sei la… Poderia ter pego uma bactéria resistente… Vai saber.  Estava bem braba porque eu não sentia uma melhoria na sensação dolorida.

Ainda enquanto estava tomando o remédio, fui na dra Paula Chicralla para dar continuidade ao meu tratamento com o MMP e comentei com a Dra Paula sobre o que estava acontecendo. É óbvio que ela me perguntou porque eu não ia ao otorrino. Expliquei para ela que eu estava órfã de otorrino desde que a Dra Flávia Fleming resolveu desistir desta especialidade e eu não queria me consultar em uma clínica que a dra me atendia porque da última vez que eu tinha ido la, a médica sugeriu que eu deveria procurar um geneticista para poder entender o porquê de eu ter os meus problemas _ que vontade de voar no pescoço dessa mulher_ como se um geneticista fosse conseguir mudar QQ coisa do meu quadro. 

Voltando do momento flashback, a Dra Paula me falou sobre o otorrinolaringologista que trabalhava no consultório dela às sextas feiras. Ele não aceita plano (pelo menos por enquanto…) Mas eu preciso ter um otorrino por perto que possa me atender caso eu precise. E ter um médico há 200m do meu trabalho é perfeito. Marquei a consulta e no dia marcado tive o prazer de conhecer o dr Ricardo Belotti Nacif.  Ele adorou ver que eu levei uma série de exames de imagem de mastoide, coclear, crânio e algumas audiometrias. E o principal, pra mim, foi que ele inspirou muita confiança pela forma que ele falava e também por ele ter sido aluno do Dr Ricardo Bento, que me atendia em São Paulo e, antes do diagnóstico da SAF, seria ele que colocaria o implante coclear em mim…

 Dr Ricardo depois de ouvir minhas queixas me examinou e descobriu qual era o meu problema na verdade. E a lição está justamente aqui… Meu problema é rinite e não uma sinusite crônica, como eu achava que tivesse. Ele explicou que a rinite também pode deixar o rosto dolorido, como na sinusite. Confesso que fiquei aturdida com essa informação.  Estou fazendo o tratamento que ele prescreveu e tenho percebido uma pequena melhora no quadro… Dois jatos de avamys 2x/dia durante 60 dias. O bom é que esse remédio não arde como o Nasonex…  

Além disso ele pediu para que eu fizesse uma audiometria para que pudéssemos ter uma ideia de como anda a minha audição… É claro que não é lá grandes coisas… Eu sabia que estava escutando algo em torno dos 20%. Realmente preciso olhar para a pessoa para entender o que ela fala… Mas isso eu não reclamo não… Se eu conseguisse usar o aparelho auditivo seria uma coisa, mas como eu não me adapto, aprendi a conviver com isso.

Fiz 2 audiometrias: uma normal e outra uma hora depois de tomar uma ampola de heparina. O objetivo de fazer essas 2 audiometrias era documentar a minha melhora de audição com o uso da heparina. Foi engraçado ver o pânico nos olhos da fono quando eu disse a ela que eu me aplicaria a clexane. 

Os resultados foram:

A) sem heparina: surdez neurossensorial severa a profunda no ouvido esquerdo.

B) com heparina: ganho de 20dB passando para surdez neurossensorial moderada no ouvido esquerdo.

Não houve alteração no ouvido direito por uma razão bem simples: não tenho o nervo para conduzir o som. 

Quando levei o resultado ao Dr Ricardo, ele óbvio que se impressionou. Eu sei que não é todo dia que uma paciente muito surda tem um ganho de audição tomando um medicamento. Os resultados provam que a minha surdez do ouvido esquerdo é sim influenciada pela SAF. 

E assim vamos levando a vida…matando um dragão por dia e tentando aprender cada dia mais com os sinais que o corpo nos dá. 

Na próxima semana retorno à dra Paula Gonçalves, a ortomolecular. Estou confiante que ela vai me ajudar com a insanidade que a tireóide está fazendo comigo. Ainda não senti melhora com a nova dosagem do remedio da tireóide e eu conto a vocês como foi.  Bom final de semana a todos

Depois da Tempestade

É incrível pensar que mais uma vez o ano está voando… Não sei se sou eu que estou trabalhando demais ou se as coisas estão realmente aceleradas. Olhando nas estatísticas do blog, me dei conta que a última vez que postei qualquer coisa tem quase 3 meses! É mais tempo do que o que eu costumo deixar de publicar qualquer conteúdo. Consegui entender o porquê alguns leitores e mandaram e-mails para saber se eu estava bem….Sim, estou bem. Agora eu posso dizer que estou bem. Com o INR estável.
O mês de abril, contudo, foi, por assim dizer, um verdadeiro inferno. Fiz uma reciclagem do curso de primeiros socorros que eu já tinha feito no trabalho. Já fazia 3 anos que eu não participava do curso. Quem acompanha o blog, deve se lembrar que cheguei a comentar com vocês que eu tive que me afastar do cargo de socorrista por causa daquela degeneração muscular que estava sofrendo e, agora eu finalmente estou conseguindo reagir. Consegui até me matricular na musculação.
Foi uma delicia participar do curso, mas eu consegui ver que, apesar de eu estar MUITO melhor do que eu estava há um ano, eu ainda não estou bem o bastante para correr e fazer um rcp, ou carregar uma maca, por exemplo. Apesar de ter feito esforço mínimo durante o treinamento e ter sido a vitima nas partes mais complicadas do treinamento,  terminei a avaliação pratica tremendo como uma vara verde por causa do esforço de ter feito rcp e segurado os pés da maca (que é a parte mais leve). Tive que tomar um scoop de whey protein quando cheguei em casa.
Mas a parte pior estava apenas começando. Logo na semana posterior ao treinamento, eu fiz um tap e pra minha desagradável surpresa, meu INR estava em 1.24 e eu me sentindo mal como consequência. Claro que estava mais surda do que meu normal. Mas, novamente, achei que eu estivesse gripada, por causa da surdez e moleza e, mais uma vez, minha mãe estava certa. Para encurtar a história, passei o  mês de abril inteiro tendo que tomar clexane, além do marevan e  o AAS infantil todos os dias até que meu INR conseguisse decolar. Foram 20 caixas de clexane que tomei em abril. Graças a Deus eu tenho minha mãe e ela pôde me ajudar a comprar o clexane, porque haja dinheiro para arcar com injeções tão caras.  A operadora  do cartão de crédito deve estar soltando fogos com meu endividamento com eles. Mas, mesmo tendo que parcelar as faturas, o principal sou eu tendo condições de trabalhar.
Tive que antecipar a minha consulta no Hospital Pedro Ernesto em uma semana, porque eu tinha viagem marcada. Consegui tirar uns dias de férias e eu estaria viajando no dia da consulta.
No dia da consulta, fui a última a ser atendida. Não estavam o Dr Roger, o dr Guilherme e o Dr Ricardo. Somente o Dr Flavio e os residentes. Três profissionais a menos fazem a diferença no tempo de espera do paciente. Eu saí do hospital quase 18h. Para quem chegou no hospital 12:30… é muito tempo de espera. Fiquei imaginando minha mãe ou a minha irmã se estivessem no meu lugar. A minha sorte é que, por eu ser viciada em tricot, acabei levando um dos meus trabalhos em produção e consegui adiantar bastante coisa…
Ao entrar na sala, deu para ver a cara de cansaço dos residentes e ainda mais no semblante do dr Flávio. Meus exames de sangue estavam bons. Minha insulina caiu para menos da metade exame de janeiro. As únicas coisas eram o INR que naquele dia tinha passado de 4.5 (hehehe), as enzimas do fígado que estão elevadas e o dr Flavio percebeu que eu estava com bócio na tireoide. Eu nem tinha notado e pra ser bem honesta, eu nem estava com sintomas. Ele pediu para fazer um ultrassom da tireoide e do abdômen para descartar gordura no fígado que pudesse explicar a alteração nas enzimas.
Como fui para o Chile, eu fiquei preocupada com a possibilidade de ficar com sinusite lá por causa do frio. A residente me perguntou se eu estava com secreção e eu expliquei que na semana anterior eu tinha tido febre de 38.5 por dois dias seguidos, muita dor nos seios da face, mas que naquela semana, eu não estava mais com secreção então ela disse que, por eu não estar com secreção, ela não me prescreveria antibiótico. Não dá pra discutir muito. Como é que um paciente discute com um médico, mesmo que ele seja residente, que caso você passe mal durante a viagem a um país mega frio, você precisaria tomar um antibiótico? Fiquei chateada, mas pedi a Deus para que nada acontecesse durante a viagem.

O Chile   é um país incrível. E absolutamente gelado. Saí do Rio com 20 ºC e quando cheguei a Santiago, estava marcando 3 ºC. Meu amigo estava me esperando no aeroporto.  Andamos por Santiago todo e, à noite, tive o prazer de conhecer o namorado do meu amigo. Os cinco dias que passei lá com eles foram incríveis por uma infinidade de razões, inclusive por esta ter sido a primeira vez que viajei sozinha, sem minha mãe como companheira. Eles fizeram tudo o que podiam para que eu tivesse os melhores momentos possíveis longe de casa, viajando sozinha pela 1a vez . E conseguiram.
Fui passada para trás, algumas vezes, por causa de taxistas que viam que eu era estrangeira, não ter a fluência em espanhol e se aproveitaram para cobrar uma fortuna em uma corrida que deveria custar no máximo 1/4 do valor que me cobrou. Me perdi inúmeras vezes, mas sempre conseguia alguém disposto a me ajudar. Foi bem bacana isso.  Apesar de ter ido quase um mês antes da temporada de neve começar, este ano no começo de maio já estava nevando e os meus amigos me levaram a um lugar incrível chamado Cajon del Maipo y Embalse de Yeso (acho que é assim que chama). O Emblase é o reservatório que leva água para Santiago. É a água do degelo que eles usam. Foi simplesmente perfeito. Nem o Central Park me impressionou tanto. Se meu amigo me chamar para ir ao Embalse novamente, eu com certeza irei. Feliz. Nunca vou me esquecer desse dia… (a não ser que a SAF apague essa memória, mas pelo menos terei as fotos que me lembrarão).

De todo o passeio, a única coisa que achei bem roubada foi o passeio a Viña del Mar e Valparaiso. Fui numa segunda-feira e nada funcionava. O famoso relógio de flores em Viña tinha sido destruído pela queda de uma árvore centenária que caiu durante o último temporal.  O restaurante era ruim e tive que pagar o equivalente a R$ 180 reais por um escondidinho, bife e batata frita. Ruins.
No penúltimo dia de viagem, comecei a passar mal. Tive febre, sinusite e uma secreção com muito sangue. Entrei em contato com meu reumato e ele me perguntou se eu estava tomando antibiótico e, expliquei que a residente não me prescreveu antibiótico. A minha sorte é que o Ben, é medico emergencista e trabalha em 2 hospitais em Santiago e ele me prescreveu o antibiótico que o dr Flavio indicou. Tive que tomar o antibiótico por 14 dias.  Mas, apesar do Ben ser médico e poder me dar a receita do remédio, eu estava morrendo de vergonha de pedir pra ele.  No final das contas, ele ficou até feliz em ajudar.
Meu INR tem se mantido no alvo desde que retornei de viagem. Apenas a minha tireoide que realmente está com problema (exame de sangue mostrou que o TSH está em 47, quando deveria estar em no máximo 5.5. Dr Flavio até me ligou para avisar do resultado) e passei quase 2 semanas de exaustão, insônia e uma vontade irascível de comer coisas doces. Engordei os 4 quilos que tinha perdido . Tivemos que mudar a dosagem do remédio da tireoide. Ainda estou muito cansada e desanimada, mas estou conseguindo me concentrar no trabalho e o desejo por doce está melhor. Em breve volto a perder os quilos que ganhei com essa alteração.

Seguem algumas fotos da minha viagem. Tomara que todos um dia tenham a possibilidade de fazer um passeio como este que fiz. Andei como uma cebola (cheia de camadas de roupa hehehe) mas foi inesquecível.

 

 

O primeiro bimestre de 2017

Oi gente, boa tarde

 

Então… só pra variar estive atolada de trabalho ( Graças a Deus, pra ser bem honesta) e acabei, mais uma vez sem tempo para escrever aqui. Tenho conseguido responder às perguntas, quando alguém manda para mim, mas só agora, no carnaval que realmente consegui sentar um pouco para escrever. Aos que sempre acompanham o blog, peço desculpas pela morosidade nas atualizações. Definitivamente minha vida não é mais a mesma que quando eu comecei a escrever no blog.
Nos últimos dois meses, não tiveram muitas novidades não. Exceto por duas questões:

a) Meus exames de sangue mostraram que minha insulina está elevada e, durante a consulta lá no #HUPE,  #hospitalpedroernesto, a medica que me atendeu (sob o olhar vigilante do dr Roger e do dr Flavio rrrss) me disse que eu deveria cortar os carboidratos, já que como eles já tinham no sistema registrado alterações nos valores de insulina e levando em conta que minha glicose estava no limite. Ela sugeriu que eu fizesse uma dieta low carb, cortando inclusive o feijão com arroz (essencialmente a base da minha dieta). Considerando o histórico de alterações, meu peso e tal a doutora acha que eu possa estar desenvolvendo uma coisa chamada síndrome metabólica. Destaque para POSSIBILIDADE. Não tem nada confirmado, mas a doutora achou melhor eu começar um tratamento preventivo para ver se os níveis de insulina, glicose a HOMA  abaixem.

Fiquei meio tensa com isso, mas estamos tentando… Amanhã, tenho consulta com a nutricionista Dra Brigitte Olichon, para ela me ensinar a como fazer uma alimentação low carb tendo as restrições alimentares típicas da SAF. Estou curiosa para saber como vai ser a consulta. Mas vou postar depois sobre como foi a consulta. Se ela me der receitas, vou postar  😀

b) A outra novidade é que eu fiz uma tatuagem de alerta médico.  Fiz há 15 dias, poucos dias depois de eu ter ido à consulta no hospital. As coisas estão tão loucas atualmente. Quem mora no Rio de Janeiro nunca está de fato seguro. Para terem uma ideia, eu moro e trabalho na Barra da Tijuca e, quase todos os dias tem assalto bem em frente ao Barra Shopping e muito próximo à minha casa. E esses ladrões estão tão sem escrúpulos, que para eles darem uma facada ou um tiro só porque você não tem o que o eles querem, achei melhor me previnir. A tatuagem alerta para o fato que eu uso anticoagulante. Peguei a logo usada na página da SAF do Hospital Saint Thomas, no Reino Unido e coloquei o alerta. O resultado, como podem ver abaixo, ficou incrível.

tattoo-anticoagulante

O trabalho do Alan D’Assumpção, que já tinha feito uma das minhas tatuagens, ficou incrível. Ele até usou uma agulha um pouco mais fina para reduzir o risco de sangramento por causa do marevan. Mas, para garantir que eu não teria problemas, não tomei o marevan na véspera. Ele foi super rápido. Todo processo levou cerca de 1h e ficou tão perfeita que a tatuagem não ficou nem com relevo, como uma que eu já tenho. O cuidado com a tatuagem foi igual a qualquer tatuagem. Passei nebacetin e deu tudo certo. Novamente, como qualquer tatuagem, ela ficou um pouco avermelhada, mas já no 4o dia, a vermelhidão já tinha passado. O trabalho do Alan D’Assumpção é maravilhoso. Quem quiser conferir um pouco mais do trabalho dele, pode acessar a página do facebook dele

O mais legal é que a tatuagem já está cumprindo sua função de alerta médico. Na última semana passei muito mal. Com muita dor, sendo que de 4a para 5a feira, eu estava sentindo tanta dor que eu só consegui dormir com uma compressa quente para aliviar as dores.  Tentei dar uma de durona (como sempre… eu posso  estar morrendo de dor, mas eu visto a máscara de “estou bem”), apesar de desde 3a feira a minha mãe dizer que eu deveria ir ao hospital. Eu dizia a ela que nao precisava, mas na 5a feira, depois de 3 dias e passando mal no trabalho dei o braço a torcer e fui ao hospital Vitoria. O atendimento, como sempre foi ótimo e, eu quase desmaiei de dor quando a doutora estava avaliando a intensidade da dor. Quando ela leu meu histórico e viu o alerta do anticoagulante, ela mudou a abordagem e, ao invés de dar ibuprofeno, para as dores, ela me prescreveu tramal na veia ( que depois eu descobri ser um medicamento a base de morfina) e entrou em contato com o dr Roger. Ele orientou aos médicos que eles me prescrevessem corticoide por 12 dias, já que, tendo lúpus, ele pode estar tentando dar uma de engraçadinho e querendo mostrar suas garrinhas. Pra evitar que isso, eles me prescreveram o corticioide.
Estou seguindo as orientações deles, tomando o corticoide. Levou 4 dias para eu começar a melhorar e não precisar tomar dipirona para a dor.
Ter vindo para serra no carnaval foi a melhor decisão que tomei. Passei o carnaval descansando, tentando recuperar as forças, que parecem ter se esgotado com essa mialgia da semana passada.
É isso por hora.

Em breve mais novidades. Desejo a todos uma ótima semana. Bjks

Sumiço

Caros leitores,

Como estão todos? Espero que estejam bem.

Desde a última postagem, entrei numa vibe não muito boa. Como na música do Zeca Baleiro “eu tava triste, tristinho… Mais sem graça que a top model magrela na passarela…”. Tanta coisa aconteceu que vcs  nem imaginam. Estamos em fase de transição na empresa e ficou decidido que haverá um pequeno corte de 80% no quadro de funcionários. Minha função _ assistente administrativo _ nem aparece no organograma. Pelo o que eles disseram, está em outro pool, mas em essência, vou ter que batalhar para manter o meu trabalho. Fiquei meio histérica com isso. Ainda estou. Desde que entrei na empresa, melhorei muito. Fiz faculdade, agora estou na Pós-Graduação, faço muito mais coisas do que simplesmente o trabalho de secretária, mas olho para meu currículo e me bate um medo de eles não acharem bom o bastante e eu acabar perdendo o emprego.  Com isso, fico histérica pensando no que vai acontecer se eu perder o emprego, como vou poder continuar meu tratamento, como vou poder me consultar com a minha neurologista, cuja consulta custa R$ 750 reais, os remedios da ortomolecular… Desculpe a expressão, mas é F%0@. Estou há quase 1 mês sem conseguir dormir direito por causa desse estresse.
Nesse meio tempo, eu e minha mãe resolvemos ajudar um filhote da minha rua. O Pingo era um viralata com toda pinta de labrador, que parece que só veio ao mundo para sofrer muito. Foi rejeitado pelos primeiros donos porque ele estava com a cabeça inchada e eles não queriam um cachorro doente. Por causa desse inchaço na cabeça, ele teve que operar 2 vezes porque ele estava com muitos coágulos na cabeça. Quase morreu e teve que tomar transfusão de sangue e tudo.  Quando saiu da clinica, foi para minha casa, eu consegui arrumar um novo dono pra ele e, duas semanas depois, logo que ele tirou os pontos da cabeça, ele apareceu com um caroço enorme bem em baixo da lingua. Achamos que tivesse sido uma farpa. Voltou pra clinica. Quando saiu, trouxemos para o Rio e ele parecia estar melhorando. Antes de ele piorar, ele parecia que estava curado. Brincou, pulou, mordeu… fez tudo o que um filhote sadio faz.  Mas no dia seguinte, ele voltou a ficar mal. Ele chegou a tomar algumas injeções de tramal para tentarem ajudar a ele a reduzir a dor que o pobrezinho estava sentindo.  Mas, os problemas dele continuaram a se agravar e ele faleceu  no dia 12/06 com apenas 3 meses e meio de vida. Vocês não fazem ideia de como eu fiquei mal. Os veterinários na clinica estavam consternados com a morte dele. E ninguém entendia o que tinha acontecido e minha mãe autorizou a necropsia e  no dia seguinte saiu o resultado… O Pingo era hemofilico. Nada do que fizessem poderia ajudá-lo. Disse que o corpinho dele estava cheio de coágulos e os veterinários comentaram que nunca tinham visto um cão hemofilico. Só o dono da clinica já tinha visto pouquíssimos casos. É muito triste porque é muito dificil ver um bebê sofrer. Mas, fizemos muito mais do que podíamos para ajudá-lo e tentar fazê-lo viver.

Eu contei o que aconteceu para minhas amigas de um grupo de apoio de portadores de SAF que participo e elas ficaram aturdidas e começamos a nos questionar se os animais também poderiam ter doenças autoimunes, como SAF, Lupus e tal. Descobrimos que cachorros e gatos podiam sim ter lupus, mas SAF ainda não sabíamos. Brincamos que o Pingo entrou na minha vida por um único propósito e dias mais tarde, um dos membros do grupo encontrou um artigo que mostrava que os cachorros também tinham anticorpos anti fosfolipides e haveria a  possibilidade deles também terem SAF_  O artigo está em inglês. Não tenho a autorização para traduzí-lo, então, quem tem mais conhecimento em inglês, poderá lê-lo_.

Estou há 15 dias meio mal de saúde. Peguei uma gripe que me deixou com labirintite e na última sexta-feira nem consegui trabalhar. Meu mundo rodava muito.  Esta semana fui praticamente todos os dias a médicos por causa da labirintite e da gripe. Agora já estou tomando remédio e minha labirintite não está mais tão ruim. A parte chata foi que a médica ficou apavorada com os meus problemas e em como eu estava zonza, que saí da consulta com pedidos de ressonância, tomografias e um encaminhamento para ir a um geneticista!?  :S Já estou bem melhor.Ontem eu tive que ir ao hospital. Estava ficando super mal no trabalho e fui pro Hospital. Da consulta no Hospital Vitória recebi duas boas noticias. A 1ª é que meus sintomas eram mesmo só de gripe \o/ \o/ (estou eu e metade da torcida do flamengo gripada) . A 2ª é que primeira vez em alguns anos o meu sistema imunológico está com os leucócitos acima de 3.400. Meus leucócitos estão em pouco mais de 5.000 (o normal é estar entre  4.500 – 11.000). Tenho certeza que são os remédios da ortomolecular que estão agindo, o que é justamente o que nós esperávamos. A má notícia é que o remédio da labirintite fez o meu INR subir muito. O INR está em 5.32. Vou ter que ficar 2 dias sem o anticoagulante e amanhã tenho que fazer o TAP de novo. Que aí os reumatos ajustam a dosagem.

Como podem ver, andei atolada com a história de cuidar do Pingo, pós graduação, trabalho, gripe… sem muita coisa pra contar.  Mas, tem vezes que é assim mesmo.  Espero que estejam todos bem.

Até a próxima!

 

 

 

 

Como a Medicina Ortomolecular tem me ajudado

Acabei esquecendo de postar aqui… eu estou fazendo um tratamento alternativo. .. a despeito da incredulidade dos meus médicos,  eu resolvi tentar o tratamento alternativo e escolhi a medicina ortomolecular para me ajudar. O tratamento é composto de muitas vitaminas e, após 3 meses de tratamento, eu que me sentia como uma idosa de uns 70 anos, já estou me sentindo muito melhor. Já estou me sentindo como se eu estivesse na meia idade. Estou conseguindo subir escadas sem morrer de exaustão, estou mais bem disposta, conseguindo fazer pilates com muito mais frequência,  minha depressão melhorou bastante e depois de 3 anos escondida em casa, já consegui ir ao cinema com amigos e sair para comer pizza com eles.  É incrível como este tratamento está me ajudando. Como seria bom que vocês também pudessem fazer esse tratamento tb. Também comecei a tomar LDN, que pelo o que as pesquisas mostram, tem um bom resultado em ajudar pacientes com SAF. Agora vamos ver… Por que não tentar.. Estou achando incrível conseguir voltar a fazer coisas que eu achei que eu nunca mais fosse conseguir.  É uma sensação indescritível.

Máxima tensao

Penúltimo dia do mês de março, e eu novamente não consegui cumprir a minha própria meta de fazer ao menos uma postagem por semana. Tsc Tsc Tsc.
Só pra variar estou com uma lista enorme de afazeres dentro e fora do trabalho.  Assumi o cargo de conselheira na associação dos moradores do bairro onde eu moro. Como eu trabalho em outra cidade, me comprometi a cuidar da comunicação com os moradores. Vai ser interessante… tem tanta coisa para ser resolvida no bairro.  Estou com pena do presidente da associação. Mas o nosso grupo é grande. O trabalho será feito a 16 mãos.  Com sorte não vai ser tão intenso pra ninguém.
Enfim… voltando à SAF, na última semana fiz a cirurgia de extração do siso. Apesar do meu medo, foi super tranquilo. O dentista tinha a mão tão leve que eu não senti absolutamente nada.  O que me deixou bem feliz foi que ele disse que quase não sangrou durante a extração. Quando eu cheguei em casa e fui pra cama, sangrou um pouco. Sentia o gosto de sangue na boca… de um modo geral ficou bem tranquilo. No domingo já estava conseguindo comer algo diferente do sorvete e da sopa.
Esta semana, contudo,  a dor na minha panturrilha que está me enchendo o saco nas últimas semanas voltou.  De ontem pra hoje pirou muito e hoje tive que usar meias de compressão, na esperança que a dor fosse melhorar com as meias. Mas, a medida que as horas se passavam, a dor perdurava e fui ficando tão agoniada que não conseguia nem pensar no que estava trabalhando. Descontei a minha frustração na comida. Ridiculamente agi como uma formiga e comi tudo o que aparecia na minha frente…. principalmente os doces que sempre rolam pelo departamento.
Sai do trabalho decidida a ir para o hospital e ver o que está acontecendo.  Na melhor das hipóteses o que eles fariam no hospital seria fazer um tap e um doppler na minha perna.  Minha agonia é que a dor está justamente na perna direita, exatamente onde a trombose começou quando a minha vida com saf também começou a se configurar…
Flash backs à parte,  cheguei em casa, tomei um banho e me arrumei. Quando minha mãe chegou com minha sobrinha em casa, eu a disse o que estava acontecendo e foi nesse momento que eu me arrependi amargamente de ter aberto a boca e ter falado a verdade…. ela queria ligar para minhas irmãs para elas poderem ficar com a minha sobrinha e ela ir comigo ao hospital. Apesar da minha vontade de ir ao hospital não dei o braço a torcer e prometi a ela que se a dor continuasse, amanhã eu iria ao hospital depois que a fisioterapeuta me examinasse. .. Minha mãe acha que deve ser alguma distensão muscular,  mas eu não faço a menor idéia.  Pode sim ser uma distensão muscular. Por outro lado,  o momento está bem propício para a criação de coágulos. .. Fiquei 1 semana só tomando clexane por causa da cirurgia, tive que deixar o inr baixo, tirei o dente, fiquei muito tempo deitada e tive que tomar 1 comprimido de amoxiciclina para evitar uma infecção no pós cirúrgico. .. todos esses são fatores de risco… mas vamos ver. .. aguardando cenas dos próximos capítulos. .. amanhã vou ao hospital pra ver isso e conto a vocês…

Um mal começo de ano

Dezembro não foi um mês bom pra mim. Passei o mês inteiro doente, entre crise alérgica, gripe,  sinusite. Só isso seria suficiente para arruinar o mês de qualquer pessoa, mas é claro que eu tinha que ter a cereja do bolo.  Peguei zika vírus e passei o Natal e o Ano novo  de cama por conta desse maldito mosquito.  Fiquei bem mal. Mesmo passando mal, fui trabalhar nos dias 22 e 23 de dezembro. Neste último dia, minhas articulações doíam tanto que quando fui pra casa, minha mãe teve que me ajudar a descer do carro porque eu não conseguia pisar. A sensação deve ser a mesma de ser atropelada por um caminhão. Nem consegui ajudar a minha mãe nos preparativos da ceia de Natal.  No dia 25 amanheci não muito diferente, contudo, acordei com uma coceira muito forte, como se eu estivesse com alguma intoxicação alimentar, bolinhas vermelhas começaram a aparecer a medida que as mãos e o pescoço coçavam e minha garganta se encheu de aftas.  Além disso, tive uma piora nas dores articulares e não conseguia mais abrir os cartuchos dos meus remédios. Eu costumo ser valente com tudo, mas tive que dar o braço a torcer e tive que pedir ajuda a minha mãe para abrir os meus remédios para mim.  Pra encurtar a história,  depois do almoço minha mãe me levou ao hospital,  tive que tomar corticoide na veia e passei metade da tarde fazendo exames. Quando os resultados chegaram,  considerando todos os fatos o médico concluiu que se tratava do zika vírus.  Saí do hospital com a recomendação de tomar de 3 a 5 litros de água por dia  e tendo q tomar antialergico e antibiótico por causa da garganta. 
Os dias se passaram, eu seguia as recomendações do médico,  mas o cansaço, a moleza e a dor nos dedos continuaram até o último sábado.  Toda e qualquer coisa que eu tentasse fazer me deixavam morta. Mesmo com saf, lúpus e fibromialgia,  eu nunca havia me sentido assim. Por mais que eu tentasse, não conseguia fazer nada. Nem meu tricô eu conseguia fazer.
E assim foi… natal e ano novo de molho e eu cada vez mais deprimida.
O ano novo começou, hoje eu voltei ao trabalho e na hora do almoço fui ao laboratório fazer um hemograma e um tap. A boa notícia é que as plaquetas melhoraram.  Por outro lado ( e para mim foi a pior noticia que eu poderia receber neste começo de ano) foi o primeiro inr do ano estar em 1.5 quando meu alvo é entre 3 e 4. Depois que peguei o resultado não consegui focar em mais nada. Liguei o piloto automático e fui. O que mais de deixou em pânico foi ver que mesmo eu tomando o coumadin o inr ficou ridiculamente baixo e perigoso.  Fiquei pensando o que aconteceria comigo agora que o coumadin não é mais vendido.
Vou ter que repetir o exame daqui 3 dias. O Dr Roger pediu para eu tomar clexane também para ajudar a alavancar o inr.  Já tomei uma agora há pouco, antes de me deitar e só tenho mais uma para amanhã de manhã.  Vou ter que lembrar de passar na farmácia para comprar o clexane para as outras doses. 

Vamos ver como as coisas ficam… no momento,  o que eu sinto é falta de esperança.  Mesmo confiando no meu reumatologista,  não confio no meu organismo tampouco nos remédios que poderiam substituir o coumadin. Estou com medo… muito medo…

Adeus, Coumadin :'(

Caros leitores,

Estou bastante chateada e acredito que muitos pacientes com SAF estão sentindo a mesma coisa. O laboratório Bristol Myers Squibb (fabricante do anticoagulante Coumadin) decidiu em setembro suspender a fabricação do Coumadin em função da modificação da estratégia de negócios da empresa. Os pacientes que assim como eu precisam do coumadin já haviam comentado na página do blog no Facebook, que estavam tendo dificuldades em encontrar o coumadin nas farmácias. Como eu faço estoque das minhas coisas (confesso que tenho uma obsessão por estocar coisas que preciso ou acho que preciso, como os remédios, novelos de lã, cadernos etc), não tinha percebido essa falta. Cheguei até a comentar com uma amiga que estava conseguindo o coumadin em farmácias como a Venâncio na Barra da Tijuca e na Raia em Petrópolis, mas, desde a metade do mês passado eu também estava sentindo a mesma dificuldade para conseguí-lo. Não desisti de procurar, até que, na última semana, fui à Raia comprar o Coumadin e a vendedora me mostrou na tela do seu computador que o remédio havia sido descontinuado pelo fornecedor. Senti meu corpo gelar quando a vendedora me mostrou a tela. Fiquei tentei imaginar o que teria acontecido para o laboratório tirar o  medicamento de circulação. Passei um email para o meu reumatologista   e ele sugeriu que eu voltasse a tomar o marevan. Contudo, sou resistente ao Marevan. Eu já comentei sobre isso aqui no blog. É claro que passei a noite sem dormir e estava um caco no dia seguinte. Mal consegui trabalhar direito e, todas as vezes que eu lembrava do assunto, sentia vontade de chorar. Passei tanto tempo tomando o remédio e graças a ele meu INR estava se mantendo relativamente estável e agora que eu tenho que voltar a tomar o marevan que não me protege de jeito nenhum , comecei a pensar no que seria de mim daqui pra frente. Fiquei histérica. Consegui falar com o SAC do laboratório Bristol e a atendente revelou que a venda foi suspensa por falta de interesse comercial no produto. Minha agonia (que é claro que é igual a de outros consumidores) foi tanta, que questionei a atendente se o laboratório arcaria com minhas despesas médicas caso eu tivesse algum evento trombótico e se eles pagariam o meu salário se eu perdesse o emprego por conta do problema (o que já aconteceu comigo assim que eu  tive a trombose).
A falta de interesse comercial da Bristol em continuar a vender o Coumadin é grave e certamente prejudicará muitos pacientes. Confira a lista de medicamentos descontinuados na página da anvisa.

 

Honestamente, não tenho palavras para expressar a minha revolta com isso. Deus queira que os médicos consigam encontrar maneiras de ajudar os pacientes. Graças a Deus eu consegui mais 4 caixas de coumadin. Tenho estoque para 1 mês. Mas depois disso, não sei como vou continuar o tratamento. Não sei se os médicos me deixarão tomando o marevan (o que eu desejo que não), se eu tomo aas (que eleva muito o meu INR), clopidogrel ou qualquer outra coisa. A única coisa que sei é que essa noticia sem dúvida acabou com o meu final de ano.

Nova Pesquisa sobre a SAF

Eis aí uma noticia empolgante para os pacientes com SAF. Uma pesquisa recém publicada pode ter descoberto a diferença entre pacientes com SAF que têm os sintomas e os pacientes que possuem apenas os anticorpos antifosfolipicos. Os culpados podem ser microparticulas . Este é apenas um estudo piloto, mas, é possível que agora, estudos em maior escala sejam realizados. Para ler mais sobre este estudo, acesse o link abaixo.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26476741?dopt=Abstract