Mudanças

Oi pessoal,

Fevereiro passou como um suspiro e, dou-me conta que já estamos em março .  Para aqueles que me acompanham sabem que eu estava com problemas com a questão de médico, da resistência ao anticoagulante e minhas voltas com minhas dores abdominais entre outras coisas.
Então, no final de janeiro passei a ser atendida no consultório do Dr Ricardo e ele, preocupado com a minha resistência ao marevan e meu inr que não tem subido, sugeriu que tentássemos trocar de anticoagunte, saindo do marevan, e passar para o Marcoumar, que não é varfarina, mas também é um anticoagulante, cujo efeito se assemelha bastante com o do finado coumadin.
Com o novo medicamento, o alvo saiu de 3-4 e foi para 3. Desde que comecei esse novo medicamento, estou me sentindo MUITO melhor do que me sentia com o Marevan. Só tive 1 enxaqueca nesses dois meses e ela nada teve a ver com INR baixo. Fui à despedida de uma amiga querida que estava indo embora do país e tomei uma cerveja que para o meu azar era artesanal e era feita de café e noz moscada. A cerveja era uma fortuna e uma única taça foi suficiente pra me deixar com uma dor de cabeça que achei que fosse parar no hospital de tão mal que passei. O lado positivo dessa enxaqueca foi a lembrança para nunca mais beber cerveja artesanal. Já não bebo a outra com frequência, essa artesanal então… como dizia o Corvo no poema de Edgard Allan Poe “Nunca mais” (“… and quoth the Raven… Nevermore”).
Estou conseguindo ir a academia com muito mais frequência. Já estou me sentindo bem  o bastante para fazer a natação, a hidroginástica e comecei a descer para área de musculação. Na semana passada mesmo, consegui fazer 30 minutos de eliptico (trainsport). Com isso, aliado à alimentação regrada, consegui chegar em torno de 65 Kg. Desde que eu comecei a tomar remédios para fibromialgia há quase 4 anos, eu não conseguia chegar a esse peso. Não é fácil manter uma rotina de alimentação bem frequtente, fazendo o metabolismo acelerar, o que ajuda a emagrecer estando com muito trabalho.
Em fevereiro fiz a colonoscopia. Não vou entrar em detalhes, mas o preparo _ apesar de ter sido feito no hospital_ foi literalmente infernal. Apesar da demora, o exame deu certo. A doutora tirou 3 pólipos de 0,5cm cada. Mesmo tendo ficado sem o anticoagulante por 48h e sem o AAS por 7 dias, a retirada dos pólipos sangrou um pouco mais do que deveria, mas a cauterização dos locais fez o sangramento parar.  Todos os médicos que participaram do procedimento foram maravilhosos. Por causa o Reynaud (aquele fenômeno que te deixa com as extremidades roxas, muito comum em pacientes com SAF), eles me deixaram fazer o exame enrolada em cobertor. A anestesista quando viu meus dedos disse aos outros médicos que se eu não ficasse aquecida, o aparelho que media a oxigenação não funcionaria. E eles acataram.
Agora o resultado já saiu e, graças a Deus os pólipos não tinham malignidade. Vamos fazer o acompanhamento anualmente, por causa da inflamação que aparece, mas só vamos repetir o exame novamente daqui 5 anos.
Agora na semana passada, tomei um susto daqueles. Estava chovendo muito e eu acabei caindo na rampa de entrada de um shopping centre. Um negócio horroroso. Bati com todo lado esquerdo, entortei o guarda chuva e óbvio que fiquei encharcada, a blusa branca que estava ficou transparente. O guardinha do shopping foi até me ajudar. A minha sorte foi que estava indo pra fisioterapia e ela me ajudou na hora. Mesmo fazendo fisioterapia, na 6a feira tive que ir ao hospital porque fiquei torta e estava cheia do dor. A médica foi incrível. Me deu um remédio pra dor (nem sei qual foi…), me radiografou toda, até porque um tombo como o que eu tomei, poderia ter quebrado alguma coisa Claro que tomei uma bronca por ter demorado 4 dias para ir ao hospital. Pensando a sangue frio, realmente, deveria ter ido  ao hospital no dia, mas achei que a dor fosse melhorar sozinha,  o que não aconteceu e eu fiquei torta e cheia de hematomas. As radiografias mostraram que eu só tive contusões da queda mesmo. Não fraturei nada. Ela disse que em mais alguns dias, eu voltaria ao normal. Fiquei torta só por causa da dor.  Foi um alivio ouvir isso… Meu pulso e meu quadril ainda doem, mas nada que me impeça de trabalhar ou fazer minhas coisas. Acidentes acontecem com qualquer pessoa…Só que diferente do que eu fiz, quem toma anticoagulante, deve buscar ajuda tão logo o incidente ocorra. Eu não sabia, mas meu INR estava alto . Se eu tivesse batido com a cabeça, poderia ter tido uma hemorragia e não estar mais aqui. Graças a Deus foi só o susto.

Bola pra frente. A vida segue…

 

Anúncios

Máxima tensao

Penúltimo dia do mês de março, e eu novamente não consegui cumprir a minha própria meta de fazer ao menos uma postagem por semana. Tsc Tsc Tsc.
Só pra variar estou com uma lista enorme de afazeres dentro e fora do trabalho.  Assumi o cargo de conselheira na associação dos moradores do bairro onde eu moro. Como eu trabalho em outra cidade, me comprometi a cuidar da comunicação com os moradores. Vai ser interessante… tem tanta coisa para ser resolvida no bairro.  Estou com pena do presidente da associação. Mas o nosso grupo é grande. O trabalho será feito a 16 mãos.  Com sorte não vai ser tão intenso pra ninguém.
Enfim… voltando à SAF, na última semana fiz a cirurgia de extração do siso. Apesar do meu medo, foi super tranquilo. O dentista tinha a mão tão leve que eu não senti absolutamente nada.  O que me deixou bem feliz foi que ele disse que quase não sangrou durante a extração. Quando eu cheguei em casa e fui pra cama, sangrou um pouco. Sentia o gosto de sangue na boca… de um modo geral ficou bem tranquilo. No domingo já estava conseguindo comer algo diferente do sorvete e da sopa.
Esta semana, contudo,  a dor na minha panturrilha que está me enchendo o saco nas últimas semanas voltou.  De ontem pra hoje pirou muito e hoje tive que usar meias de compressão, na esperança que a dor fosse melhorar com as meias. Mas, a medida que as horas se passavam, a dor perdurava e fui ficando tão agoniada que não conseguia nem pensar no que estava trabalhando. Descontei a minha frustração na comida. Ridiculamente agi como uma formiga e comi tudo o que aparecia na minha frente…. principalmente os doces que sempre rolam pelo departamento.
Sai do trabalho decidida a ir para o hospital e ver o que está acontecendo.  Na melhor das hipóteses o que eles fariam no hospital seria fazer um tap e um doppler na minha perna.  Minha agonia é que a dor está justamente na perna direita, exatamente onde a trombose começou quando a minha vida com saf também começou a se configurar…
Flash backs à parte,  cheguei em casa, tomei um banho e me arrumei. Quando minha mãe chegou com minha sobrinha em casa, eu a disse o que estava acontecendo e foi nesse momento que eu me arrependi amargamente de ter aberto a boca e ter falado a verdade…. ela queria ligar para minhas irmãs para elas poderem ficar com a minha sobrinha e ela ir comigo ao hospital. Apesar da minha vontade de ir ao hospital não dei o braço a torcer e prometi a ela que se a dor continuasse, amanhã eu iria ao hospital depois que a fisioterapeuta me examinasse. .. Minha mãe acha que deve ser alguma distensão muscular,  mas eu não faço a menor idéia.  Pode sim ser uma distensão muscular. Por outro lado,  o momento está bem propício para a criação de coágulos. .. Fiquei 1 semana só tomando clexane por causa da cirurgia, tive que deixar o inr baixo, tirei o dente, fiquei muito tempo deitada e tive que tomar 1 comprimido de amoxiciclina para evitar uma infecção no pós cirúrgico. .. todos esses são fatores de risco… mas vamos ver. .. aguardando cenas dos próximos capítulos. .. amanhã vou ao hospital pra ver isso e conto a vocês…

Um mal começo de ano

Dezembro não foi um mês bom pra mim. Passei o mês inteiro doente, entre crise alérgica, gripe,  sinusite. Só isso seria suficiente para arruinar o mês de qualquer pessoa, mas é claro que eu tinha que ter a cereja do bolo.  Peguei zika vírus e passei o Natal e o Ano novo  de cama por conta desse maldito mosquito.  Fiquei bem mal. Mesmo passando mal, fui trabalhar nos dias 22 e 23 de dezembro. Neste último dia, minhas articulações doíam tanto que quando fui pra casa, minha mãe teve que me ajudar a descer do carro porque eu não conseguia pisar. A sensação deve ser a mesma de ser atropelada por um caminhão. Nem consegui ajudar a minha mãe nos preparativos da ceia de Natal.  No dia 25 amanheci não muito diferente, contudo, acordei com uma coceira muito forte, como se eu estivesse com alguma intoxicação alimentar, bolinhas vermelhas começaram a aparecer a medida que as mãos e o pescoço coçavam e minha garganta se encheu de aftas.  Além disso, tive uma piora nas dores articulares e não conseguia mais abrir os cartuchos dos meus remédios. Eu costumo ser valente com tudo, mas tive que dar o braço a torcer e tive que pedir ajuda a minha mãe para abrir os meus remédios para mim.  Pra encurtar a história,  depois do almoço minha mãe me levou ao hospital,  tive que tomar corticoide na veia e passei metade da tarde fazendo exames. Quando os resultados chegaram,  considerando todos os fatos o médico concluiu que se tratava do zika vírus.  Saí do hospital com a recomendação de tomar de 3 a 5 litros de água por dia  e tendo q tomar antialergico e antibiótico por causa da garganta. 
Os dias se passaram, eu seguia as recomendações do médico,  mas o cansaço, a moleza e a dor nos dedos continuaram até o último sábado.  Toda e qualquer coisa que eu tentasse fazer me deixavam morta. Mesmo com saf, lúpus e fibromialgia,  eu nunca havia me sentido assim. Por mais que eu tentasse, não conseguia fazer nada. Nem meu tricô eu conseguia fazer.
E assim foi… natal e ano novo de molho e eu cada vez mais deprimida.
O ano novo começou, hoje eu voltei ao trabalho e na hora do almoço fui ao laboratório fazer um hemograma e um tap. A boa notícia é que as plaquetas melhoraram.  Por outro lado ( e para mim foi a pior noticia que eu poderia receber neste começo de ano) foi o primeiro inr do ano estar em 1.5 quando meu alvo é entre 3 e 4. Depois que peguei o resultado não consegui focar em mais nada. Liguei o piloto automático e fui. O que mais de deixou em pânico foi ver que mesmo eu tomando o coumadin o inr ficou ridiculamente baixo e perigoso.  Fiquei pensando o que aconteceria comigo agora que o coumadin não é mais vendido.
Vou ter que repetir o exame daqui 3 dias. O Dr Roger pediu para eu tomar clexane também para ajudar a alavancar o inr.  Já tomei uma agora há pouco, antes de me deitar e só tenho mais uma para amanhã de manhã.  Vou ter que lembrar de passar na farmácia para comprar o clexane para as outras doses. 

Vamos ver como as coisas ficam… no momento,  o que eu sinto é falta de esperança.  Mesmo confiando no meu reumatologista,  não confio no meu organismo tampouco nos remédios que poderiam substituir o coumadin. Estou com medo… muito medo…

Setembro

Este mês de outubro já começo agradecendo a Deus por Setembro ter terminado. Acho que tudo o que poderia dar errado, aconteceu. Se você gosta de rock, provavelmente deve conhecer a música do Green Day “Wake me up when September Ends” . Me senti totalmente um personagem da música.
Bem no começo do mês de Setembro, tive uma crise de coluna que me fez parar no hospital e ter que tomar morfina para ao menos minimizar a dor. A minha sorte é que tanto o clínico geral quanto o ortopedista conheciam o dr Roger e a Dra Norma e achei bacana que o ortopedista ligou para o dr Roger para ver com ele qual era o medicamento que eu poderia tomar. Me surpreendeu isso, ainda mais considerando que eu estava na emergência. Gostei muito do ortopedista. Quando eu precisar de um ortopedista novamente, eu com certeza vou procurá-lo. Com isso, tive que passar 5 dias longe do trabalho. Minha professora de pilates teve que fazer fisioterapia em mim e depois, eu não consegui mais fazer o pilates por causa das dores. Se eu fiz 2 aulas, foi muito. Como consequência da lesão nas costas, Eu fiquei bem torta. Meu joelho ficou torto e doendo muito e a Tati, fisioterapeuta GDS ainda está tendo trabalho para me reorganizar. Mas está conseguindo. 🙂
Com a falta de exercício, acabei ficando muito ansiosa, e é claro que comi muito para compensar a frustração de não conseguir me exercitar. Conclusão: 1,5Kg ganhos. Claro que depois de ver que eu tinha engordado, fiquei com a consciência pesada e meio tristonha. Esta semana comecei a tentar enganar o meu organismo e lutar contra a ansiedade. Estou bebendo muita, muita água. Na hora que vem aquela vontade de mastigar algo, boto água para dentro. Esta semana só fui ao Freddo uma única vez.
Tenho que confessar que estou MUITO, MUITO cansada e, na hora que eu chego em casa, depois do pilates, tudo o que eu quero de verdade é me afundar no sofá (ou na minha cama) e desaparecer. É extenuante lutar contra doenças que atacam o seu corpo o tempo todo e ainda assim, você tentar ser “normal”, tentar ser funcional e trabalhar 8-10 horas por dia e depois ainda fazer caminhada, bicicleta, pilates, para te dar  uma alongada e tentar diminuir as dores nas articulações que vão surgindo ao longo do dia.
Tem vezes, como tem acontecido nas últimas semanas, que o desânimo é tão forte, que me dá vontade de literalmente jogar a toalha . Tenho quase certeza que muitos de vocês sentem a mesma coisa. Ter vontade de parar de tomar os remédios, largar as terapias,  parar tudo o que estou fazendo. Dar férias para mim mesma. Tirar a capa de valente, super heroina. Mas logo meu bom senso chega e eu volto à realidade e continuo fazendo tudo como sempre faço…
Agora em outubro, eu espero que as coisas deem certo. Estou me esforçando muito para que meus planos se concretizem. Simbora porque a jornada de um doente autoimune é dura. Mas Deus nunca coloca dificuldades profundas para quem não é forte. Podem estar certos que eu vou conseguir vencer cada desafio que aparecer. Somos vencedores. O simples fato de estarmos aqui, vivos, prova isso.

INRs e Gerenciamento de Dor

O mês de agosto não começou muito bem para mim… Pelo menos no que diz respeito ao INR e a dor. Sobre o INR tenho tido muita flutuação. Ou está muito alto ou extremamente baixo, o que de uma certa forma, explica a dor de cabeça que vira mexe tem me perturbado. Na semana passada mesmo, na 2a feira fiz o TAP no Laboratório Sérgio Franco e o resulltado deu 5.1. Segui o procedimento padrão: três dias sem coumadin e retormar  a metade da dosagem  e repetir o TAP. No Sábado repeti o exame no Laboratório Homero, lá em Petrópolis, onde eu sempre faço meus exames e o exame constatou que meu inr está em 1.8. Posso parecer até tranquila, quando quem não me conhece fala comigo e, eu bem que tento parecer o mais tranquila possível, mas a flutuação de INR é uma coisa que me tira do sério. Estou tentando fazer o possível para que o INR volte à estabilidade, mas nada do que eu faça tem dado resultado. Estou chegando à conclusão que esta flutuação está ligada ao meu ganho de peso (10 kg) desde que comecei a tomar o Lyrica para  a Fibromialgia. No último dia 12/08, estive na neurologista e estou oficialmente sem lyrica \o/. Pelo menos pelos próximos 4 meses E, diferente do que estava acontecendo comigo desde que comecei a tomar o remédio, minha fome está começando a diminuir. Dois dias apenas sem o lyrica e já consigo sentir diferença na minha fome. Estou ficando mais tranquila 😀 e não agoniada de fome. Talvez, até o próximo mês a minha fome tenha passado por completo e eu comece a emagrecer.
Ainda sobre a consulta com a neurologista, ela achou que minha dor generalizada melhorou muito desde a última consulta, quando passei a tomar a gabapentina. Eu concordo com ela. A fibromialgia que estava atacadérrima, melhorou muito e a dor que estou sentindo atualmente, eu consigo conviver tranquilamente com ela. Estou fazendo fisioterapia no lugar onde faço pilates e essa fisioterapia está me dando um bem estarque eu achei que nunca conseguiria sentir novamente. Quem se interessar, vale a pena procurar conhecer um pouco do método GDS. Onde eu  faço não é muito barato, mas, está valendo cada centavo que tenho gasto no tratamento da minha dor crônica.
No mês passado comecei a fazer um novo tratamento capilar com a minha dermatologista Dra Paula Chicralla para estimular o crescimento do meu cabelo. Este novo tratamento que começamos utiliza uma pistola, como aquelas que se usam para fazer tatuagem e na ponta, coloca-se uma série de microagulhas, onde ela coloca o medicamento e aplica no cabelo.  Vale ressaltar que até agora, fiz apenas 1 aplicação, mas já percebi que meu cabelo ganhou um brilho e uma vitalidade que há tempos eu não via .E, para mim, o melhor de tudo, a queda dimunuiu MUITO. Não sei se esse tratamento vai fazer o meu cabelo crescer de novo, mas já estou no lucro, sabendo que estou perdendo menos cabelo. Depois posto foto de como estava o meu cabelo quando comecei e depois ao final, como ele ficou.

Sobre Nova York

Voltei 🙂
Então, pessoal, como eu já havia comentado em posts anteriores, fui para Nova York. Até agora nem eu consigo acreditar na minha proeza… Ainda mais que eu viajei sem saber em quanto estava o meu INR, que, por causa do feriado, o resultado não ficou pronto. Fui tensa e desconfortável por causa da meia elástica para o Aeroporto. Estava com medo de tudo. Pensando agora friamente, não tinha necessidade de eu ficar com medo de tudo… Tudo o que eu pensava era que em algum momento antes de eu embarcar com a minha família, alguém ia me barrar por causa das clexanes e por causa da quantidade de medicamentos que eu precisei levar. Sinceramente, acho que qualquer doente crônico fica meio em pânico com a possibilidade de ser barrado no aeroporto por causa da quantidade de medicamentos que precisa tomar. Mas, acabou que deu tudo certo  🙂
Tive que tomar a clexane no aeroporto, para dar a janela de tempo de ação da injeção.
Foram 10 horas de voo e, apesar de eu ser baixa, achei o espaço entre as poltronas bem apertado, mas, coube a mim e a minha mãe tranquilamente. Uma coisa desagradável de pegar um voo tão longo: ter que levantar a cada 2 ou 3 horas para andar no avião para ativar a circulação. É bacana ver que todo mundo dormindo _ apertado, é verdade_  e você ali, acordada como uma coruja, porque precisa de mexer. Durante os voos , levantei-me inúmeras vezes. É óbvio que eu cheguei um exaurida em Nova York.

Alugamos um carro e, nos dois primeiros dias, fomos a um Outlet em New Jersey. Estava muito frio e, nada me deixou mais feliz em Woodburry do que chegar lá e comprar as botas com pelinho que eu desejava há algum tempo. Já saí da loja com as botas, o que me deixou com menos mau humor. Pelo menos as botas são super confortáveis e rapidinho os meus pés estavam quentinhos. Lá em Woodburry vi a neve pela 1a vez. Nevou durante aproximadamente meia hora, e achei os floquinhos de neve lindos, caindo sobre mim, mas, como qualquer paciente com SAF que congela no frio, eu vi os floquinhos de neve caindo sobre mim e, em menos de um minuto, eu e minha mãe estávamos correndo para dentro de alguma loja para ficarmos dentro do aquecimento. O 2º dia estava mais frio do que o primeiro. Quando saímos de Woodburry, fomos a um supermercado. Se não me engano era um wallmart. O lugar era gigantesco. No supermercado, cada um foi para um canto. Minha mãe e minha irmã foram fazer compras, pois elas queriam tomar café da manhã no quarto e assim, economizar o dinheiro do café da manhã. Enquanto isso, eu fui passear na farmácia (rrrsss). O pior de tudo é que eu amei passear na farmácia. Tanta coisa diferente do que costumamos ver por aqui. Os suplementos super baratos, remédios para dormir nas prateleiras para os consumidores pegarem. Só comprei duas pomadas para minha sobrinha e dois vidrinhos de Tiger Balm, que é uma pomada que ajuda a tirar a dor. Mas, retornando ao frio, quando saimos do supermercado, estava fazendo 1ºC. Apesar da bota quentinha e das blusas térmicas do meu amigo, eu ainda sentia muito frio. Principalmente no rosto e nas mãos. Nem precisa dizer que o meu Raynaud ficou bem ouriçado e, quando menos esperava, lá estava o Raynaud arroxeando meus dedos e me fazendo perder a sensibilidade dos dedos.
De resto, passeamos bastante, mas a programação que eu tinha feito, foi por água abaixo. Não consegui fazer metade do que eu havia planejado.
Em um dos dias de passeio, andamos pela 5a avenida até chegar ao Central Park. Passei pela Catedral St. Patrick, cuja arquitetura é encantadora. Lembra muito a Catedral de Petrópolis. A 5a avenida é de fato um lugar lindo. Prédios antigos contrastando com os arranha céus e, as jardineiras com tulipas nas calçadas.

Para mim, o melhor da viagem foi sem dúvida o Central Park. Apesar de lá no hemisfério Norte ser primavera, nem todas as árvores do parque estarem floridas, para mim, ele estava perfeito, do jeito que sempre sonhei. Estar ali no Central Park me trouxe uma paz tão grande, foi tão bom. Se eu tivesse que morrer no dia seguinte morreria feliz. Consegui esquecer até as minhas dores, que obviamente por causa do frio, estavam atacadas. Subir escadas (que não foram poucas) foi mortal para mim e todos os dias, tinha que passar Cataflam Gel ou Tiger Balm para eu conseguir dormir com menos dores.
Ainda sobre esse passeio, foi interessante perceber a diferença nas prioridades do passeio. Enquanto eu estava fazendo um passeio de observação, encantada com as árvores, os prédios, a educação das pessoas, minha irmã e meu sobrinho estavam mais encantados com a loja da Apple rrrsss.
Almocei com uma amiga horas antes de eu ir embora. Eu estava exausta e meio estranha. Achei que fosse somente do cansaço e das dores articulares que eu senti durante toda a viagem e, para falar a verdade, nem cogitei flutuação de INR. Sabia apenas que estava meio abobalhada, meus tremores aguçados e meio surda.
Depois que voltei de viagem, depois que voltei a me situar, descobri que meu inr às vésperas da viagem estava em 1.2. É óbvio que se eu soubesse disso no dia da viagem, eu não teria embarcado. Deus sabe o que faz. No sábado, depois de retornar da viagem, fiz um novo TAP e o resultado veio normal.

Atualmente, meu INR tem vindo super irregular. Provavelmente, isso tem a ver com o fato de eu ter engordado muito nos últimos meses.  Foram 10 Kg em 6 meses. Achei inicialmente, que isso tivesse a ver com o remédio da  fibromialgia, mas estou chegando à conclusão que tem mais a ver com a ansiedade que estava. Desde a última segunda feira, meu apetite voltou a cair \o/ . Estou conseguindo voltar a comer um prato com menos de 300g, o que é meu normal.

SAM_0880

SAM_0943

 

 

Os últimos meses – Parte 2

Pois bem, quando o Dr Roger me respondeu o email, ele recomendou que eu procurasse a Dra Norma Fleming, como médica de dor. Para falar a verdade, fiquei bem encucada por ele me recomendá-la novamente. Até onde eu sabia ela era neurologista e especialista em cefaléia. Mas, deixei minha cisma de lado  e liguei para o consultório dela. Consegui marcar com 1 semana de antecedência. Eu sabia que ela não fazia consultas por convênio, mas me doeu saber que a primeira consulta dela custava R$700,00. Não, você não leu errado. A primeira consulta dela custa setecentos reais.
Mas, como diz o ditado, o que não tem remédio, remediado está. Mas, apesar de confiar no Dr. Roger de olhos fechados, passei a semana inteira rezando para que a consulta dela realmente valeria a pena e me perguntando como uma neurologista poderia me ajudar.
No dia da consulta, sai do trabalho mais cedo e peguei um ônibus para Ipanema, que passava pela orla. Como há anos eu não fico andando por Ipanema, pedi ao motorista para parar em um ponto que ficasse próximo…ele parou ainda no Leblon e disse que era só entrar na rua em frente ao ponto que ele me deixou. Só que isso, faltavam  uns 3 Km para chegar ao consultório da Dra Norma. Fiquei com vontade de matar o sujeito, mas, por fim, peguei um taxi e ele me deixou no lugar certo. Mas ainda assim, quando cheguei ao consultório exatamente na hora marcada, ainda estava com o coração acelerado. Para minha sorte, ainda tive que esperar alguns minutos, o que me deu uma janela para poder recuperar o meu fôlego.
Quando ela me chamou para entrar, logo de cara me surpreendi com sua simpatia e, como sua filha _ minha otorrina_ se parece com ela.
A consulta levou duas horas. Ela me examinou toda e chegou a algumas conclusões, dentre elas:

a) Eu tenho cefaléia em salvas. Pelo o que consta a cefaléia em salvas é a pior dor de cabeça que existe. Eu a tenho desde pequena. Lembro-me que minha mãe cansou de ter que me buscar na escola de tanta dor de cabeça que eu sentia e, na adolescência lembro-me de comentar com uma amiga que eu queria encontrar um médico que fizesse lobotomia, só para ver a dor passava. Queria morrer. Com o tempo, minha vontade de fazer lobotomia passou (ainda bem rrrss), mas as dores continuaram. Essas dores intensas sempre me acordavam de madrugada. Por ano, eu tinha de 4-6 episódios de cefaleia em salvas e ficava meio lesada por até quinze dias.

b) Eu tenho enxaqueca, mas, diferente da cefaleia, ela não me acorda de madrugada e melhora quando eu tomo clexane. Depois que eu aprendi que o Clexane é eficaz no tratamento da minha enxaqueca, sempre tenho em casa uma caixinha com 2.

c) Eu tenho fibromialgia. Esse diagnóstico nem foi surpresa para mim. Eu tinha quase certeza que eu tinha fibromialgia. O grande problema, é que a intensidade da dor era forte demais para suportar (em uma escala de 0-10, a minha dor estava em 9). De qualquer forma, eu tentava seguir em frente. Era um inferno ter que levantar da cama de manhã e sentir os quadris estalarem e pisar no chão e sentir como se eu estivesse pisando em cacos de vidro. Fora as outras dores que me atacavam ao longo do dia. Como dizia o Capitão Nascimento em Tropa de Elite, eu estava pedindo para sair. Um cansaço que tudo o que eu queria era descansar. Não estava dormindo direito, acordava cansada.
Eu acho que o mais dificil, durante todo o tempo que senti essa dor intensa, esse cansaço sem fim, era colocar a máscara de “estar bem”, ir para o trabalho, sorrir, e fingir que tudo estava bem. Era f*¨%@.
d) Com base nos exames de sangue, ela concluiu que eu com certeza tenho uma doença muscular. Contudo, ela não acha que vale a pena identificar qual exatamente é esta doença, pois eu teria que fazer biopsia de músculo e o negócio seria bem complicado.

Quase no final da consulta, a Dra Norma, recebe a ligação do Dr Roger e os dois começaram sobre mim. Até brincaram que eu sou um mosaico de diagnósticos e discutiram quais medicamentos ela poderia me dar.
No final, ela me prescreveu um medicamento para Fibromialgia (Lyrica 75mg) e um para evitar que eu tivesse mais cefaleias em Salva (verapamil 80mg). Tanto a dra Norma quanto o Dr Roger ficaram um pouco apreensivos com relação à resposta do meu INR com o uso do Verapamil e do Coumadin. Pelo que se sabe, o uso concomitante do verapamil e do coumadin aumentam o INR, ou seja, afinam o sangue. No meu caso, para a alegria de todos nós (minha, da Dra Norma e do Dr Roger), há 1 mês, meu INR está estabilizado em 3.1 😀

Desde que comecei a tomar os medicamentos, estou me sentindo beeem melhor. As dores dimunuiram bastante, a dosagem dos medicamentos foi ajustada. Agora estou tomando 300mg de Lyrica todo dia (2 cp por dia).  Minha dor está bem mais tolerável. De 9 ela abaixou para 7.5. Isso é maravilhoso, considerando que tem pouco mais de um mês que eu comecei a tomar os remédios. Desde que comecei a tomar o Verapamil (para cefaleia), não tive mais nada e o Lyrica (para fibromialgia) parece que está funcionando bem. A rigidez nas articulações melhoraram de maneira significativa.
Na semana passada tive uma crise de dor bem intensa e nem consegui ir para o pilates 😥 O negócio agora é recomeçar lentamente.

Só tenho consulta com a Dra Norma no final de fevereiro e com o Dr Roger logo depois do carnaval. Vamos ver como eles me avaliam agora, depois de dois meses. Estou ansiosa para as consultas. Pelo menos estou muito feliz que apesar das novas medicações meu inr está estabilizado. Pode não parecer muito, mas para mim, é uma vitória e tanto 🙂

Consulta e muitas dores

Na semana passada tive a minha consulta do  3o trimestre no Hospital Pedro Ernesto. Na semana anterior, fiquei preocupada com os resultados dos meus exames. Eles vieram super alterados, Meu C3 está acima de 300, o C4 bastante elevado, o TGO levemente alterado, CPK em 278 e a desidrogenagem lactica (DHL) estava em 680, quando o máximo para esse exame deveria ser até 480. Eu tinha certeza que boa coisa não poderia ser, ainda mais considerando a intensidade das dores que venho sentindo há algum tempo, o cansaço e a fraqueza muscular que em alguns dias me atrapalham até para segurar o garfo para comer ou ainda, de segurar o celular com apenas uma mão.  Minha coluna vem doendo muito ( não o sacro, que tem mania de sair do lugar e me deixar torta). Achei que estivesse voltando a ter crise de hérnia de disco. 
Fui a última a ser atendida. Mas como eu levei o meu tricot, nem me incomodei. Eu tinha certeza que a consulta seria longa. Quando entrei, descobri que o Dr. Roger não estava lá. Só estava o Dr. Flavio Signorelli e alguns residentes. Desta vez, quem me atendeu foi a dra Larissa. Muito boa profisisonal. Prestou atenção em cada detalhe, em cada queixa que eu fiz sobre as minhas dores.

Depois das queixas, ela minuciosamente fez o exame clínico. Viu que minha coluna está ruim. Ela fez uma manobra para ver o distanciamento entre as vértebras e guess what… De acordo com a medição, o espaçamento entre as vértebras está menor do que deveria ser, o que é traz um diagnostico de artrite na coluna. Em seguida, ela começou a testar outros pontos de dor e, sinceramente, esta foi a parte mais dolorosa da consulta. Meu quadril, meu sacro, meus joelhos, meus pés, a área do esterno (no meio do peito), a cervical… Tudo doia. Foram 9 pontos muito dolorosos, o que agora levantou também a suspeita de uma coisa chamada espondilo-artrite. Mas, novos exames incluindo uma eletroneuromiografia dos quatro membros e uma ressonância magnética (mais uma :S) da coluna. Mas mesmo que eu não tenha essa primeira parte da palavra (espondilo), só de ter artrite dói pra burro. 
Na consulta, eles viram que meu lupus resolveu me atacar de leve . Apesar dos exames especificos de lupus não dizerem coisa alguma, eu já suspeitava, por causa das dores nas articulações das mãos e por causa da queda de cabelo, que me fez voltar a ter que fazer o tratamento com laser da Dra Paula Chicralla. O tratamento já começou a dar resultado, mas não o bastante para que o Dr Flávio percebesse que estou com menos cabelo. Com relação ao tratamento com a Dra Paula, iniciaremos um tratamento com LED capilar e também estou tomando pantogar, um medicamento que é só para cabelo e unhas.Eu já percebi que o cabelo está com mais brilho e o fio está engrossando, o que para mim é novidade. Acho que desde a adolescência não tenho cabelos grossos. 
Para encurtar a história, sai de lá com duas noticias relacionadas às dores e um dever de casa. As notícias são: os exames mostraram que eu estou com uma inflamação nos músculos _ o que explica a minha sensação de ter sido açoitada_ e, não posso tomar antiinflamatórios para me ajudar 😥 E o meu dever de casa é fazer atividade física leve de 5-7 vezes por semana. A Dra Larissa disse que só fazendo tanto exercício eu vou ficar sem dor…Eu não sei como vou conseguir fazer isso. Já está dificil fazer natação 2x por semana, porque eu nado em piscina aberta e no inverno fica frio, aí eu nado e sinto dor, no outro dia, não consigo nem andar direito. Mas vou me esforçar. Preciso lutar com essa dor. Estou me sentindo péssima, velha, exaurida, estou dormindo super mal, acordo cansada, com muita dor nos pés… Em resumo, estou vivendo um pequeno inferno astral com essas dores.  E para completar a minha semana da consulta, fiz um tap na última quarta-feira e descobri que estava incoagulável. O INR ultrapassou 9. Estou com hematomas enormes e feios nas pernas…. Estou com vergonha de usar shorts.  Por quê? Só Deus sabe, mas pode ser que tenha sido por causa do tylenol americano que eu tomei na semana anterior por causa das dores. Tomei 2 por dia  porque eu fiz o favor de esquecer de comprar a novalgina… Depois de ficar 3 dias longe do coumadin, comer bastante salada e alimentos ricos em vitamina K, reduzi a dosagem pela metade e amanha faço um novo Tap. Vamos ver como fica…

 

 

 

Consulta de Q2/2014 Hupe

Pois é, pessoal, como vocês, meu leitores habituais devem ter visto na semana passada, esta semana estive novamente no Hospital, para fazer a consulta do 2o trimestre de 2014. O Dr. Flávio me autorizou antecipar a consulta, que seria no dia 19/05, mas por conta do meu trabalho não poderia comparecer, então ele abriu uma exceção e me permitiu ir no dia 12/05.
Quem me atendeu desta vez, foi uma residente sua fofa, a Dra Paula (se não me falha a memória). Um amorzinho. Anotou todas as informações sobre meu quadro clínico, interpretou os meus exames laboratoriais e, diferente do que costuma acontecer quando um residente te atende, ela me atendeu e realmente me olhando. O residente prestar atenção no paciente, infelizmente tem se tornado algo cada vez mais difícil. A impressão que dá é que eles estão querendo bater metas de atendimento para poderem irem embora rápido para casa ou para o outro plantão.
Bem, sobre os exames, meu colesterol realmente estava alto e, os níveis de c4 que estavam praticamente o dobro do que deveria ser (o meu está em 60 enquanto o máximo seria 36). Este índice mostra atividade de inflamação aguda. Será por causa do lupus? Não foi possível saber porque os outros índices que mostram inflamação estavam normais. Tem outros dois dados, bastante interessantes (eu achei, pelo menos) nos meus exames para esta consulta… O meu FAN (fator antinuclear) que por quatro anos ficou não reagente, voltou a ficar reagente na razão de 1/320 pontilhado fino denso. Este número, sozinho não significa muita coisa. A importância dele é que evidencia que o paciente tem alguma doença reumática. Foi assim que  minha hematologista em 2009 descobriu que eu tinha algum problema reumático e que eu deveria procurar um reumatologista. E na época, o FAN deu reagente 1/160 pontilhado fino. Depois, caiu para 1/80.
Conversei sobre a falta de ar que venho sentindo durante a noite, que me faz acordar de sobressalto. Eu disse a ela que eu queria fazer aquele exame que avalia o sono, mas ela, recebendo a chancela do Dr; Flávio, acharam melhor fazer primeiro uma avaliação do coração. Me pediram um eco-doppler e um MAPA. Eu acho que não devem encontrar nada, mas fico com medo de estar tendo apneia do sono. Meu pai tinha, a minha avó também… (será que é genético?)
Outro tópico conversado, foram as minhas constantes dores articulares. A doutora fez alguns testes, apertando alguns pontos sensíveis e quase fui à lua em alguns deles.Com base nas dores e na rigidez articular e muscular, ela me passou um remédio que o Hospital das Clínicas já tinha me prescrito: Cloridrato de Ciclobenzaprina (Miosan, Musculare). Ele é um relaxante muscular e eles vão reavaliar a dor daqui 3 meses. Disseram que a dosagem da cloroquina que eu tomo está correta; assim, não tem como eles mudarem.
Enfim, a consulta foi ótima. Saí de lá com a prescrição de mais dois medicamentos. Agora, à noite, minha lista de medicamentos tem: Coumadin (4 cp), Cloroquina (1 cp), Calcio (1cp), ciclobenzaprina (1cp), sinvastatina (1)… A listinha está crescendo… Quero ver essa lista quando eu completar 40 anos.
O restante da semana eu passei muito mal com muita dor. Minha lombar quase me enlouqueceu, meus punhos continuaram doendo, meus ombros doiam, minha cervical… mal consegui pisar no chão. Enfim, um verdadeiro inferno. Fiquei tão mal-humorada que eu seria capaz de mandar o primeiro infeliz que me perguntasse seu estava bem para o inferno.  Eu tenho uma boa tolerância a dor, mas, passar quase uma semana com uma dor que chegou a 9 e querer que eu fique bonitinha, com sorriso no rosto é difícil.
Hoje, estou começando a melhorar das artralgias. Deus queira que eu consiga passar ao menos o final de semana sem dor.

 

 

 

O ultimo mes

Tenho um tanto quanto afastada do blog… nao por perda de interesse, pelo contrário. O problema mesmo é a falta de tempo para conseguir sentar e escrever. Por isso peço desculpas aos leitores.
Neste ultimo mês tenho estado muito cansada e com muita artralgia. Apesar das maravilhas que meu fisioterapeuta faz com a minha coluna ( ele está conseguindo colocar meu sacro iliaco no lugar 🙂 ) minhas articulações estão testando minha paciência ao extremo.  Estou há quinze dias com uma tendinite no braço esquerdo que não estou nem conseguindo tricotar. Estou com boina, mitenes, a manta da minha sobrinha, todas atrasadas por causa da tendinite. Meus ombros, o tendão de aquiles do meu pé, meu quadril… Tudo dói. Não tenho nem tido muito animo para responder quando me perguntam: “e aí? tudo bem?” Minha resposta padrão tem sido “tudo” (sqn). O que acontece é q ninguém tem paciência quando dizemos que estamos sentindo dor. Como doente crônica, decidi que nao vou mais dizer às  que vivo com dor. Só quem vive com dor cronica pode dizer que entende o que eu e outras pessoas passam por causa da dor.
Na segunda feira tenho consulta no hospital e vou ver com o dr Flavio e com o Dr Roger se eles podem aumentar a dosagem da cloroquina, por que continuar com artralgia mesmo tomando cloroquina, cuja função é ajudar nas artralgias… pode ser que seja uma questão de ajustar a dosagem. Nao estou muito afim de acrescentar mais um remédio à minha lista de medicamentos diários, mas vamos ver… o que tiver q ser, será…
Com relação ao cansaço, embarquei em uma jornada para não ser derrubada por esse monstro. Depois do episódio da exaustão com os míseros 3km que andei (e não consegui fazer mais nada no final de semana), comecei a seguir algumas dicas daquelas dicas aos pacientes. Sendo a fadiga uma coisa comum aos pacientes, reli a dica “lidando com a fadiga” e não é que está dando certo 🙂 . Voltei a beber mta agua, comecei a fazer pequenas caminhadas de 20 minutos. Por mais que estejamos artralgicos e cansados, 20 minutos de caminhada é totalmente alcançável.  Não se preocupe com a distância que vc vai percorrer nesses 20 minutos. O importante é comecar. Eu sei que agora estou conseguindo fazer 30 minutos de caminhada. Mais do que isso eu fico cansada.
Tenho que parar… minha tendinite está atacada e está doloroso digitar. Na proxima semana posto como foi a consulta de Q2/2014 lá no hospital. Bjs