Fase Ruim

Como cita uma das minhas músicas favoritas do Diego Torres “La vida es un Vals”,  a vida é uma valsa, damos um passo à frente e outro atrás… No meu caso, dei um passo à frente e acho que devo ter dado uns três passos atrás.  Quem me acompanha sabe que desde agosto não escrevo nada aqui, simplesmente por não ter nada positivo para compartilhar com os leitores. Acho que quando não temos nada de positivo, é melhor ficarmos de boca fechada.
No entanto, recebi vários e-mails de alguns leitores, me perguntando o que estava acontencendo, já que há tanto tempo eu não escrevia nada.  Então vamos lá…
Além do problema com o Marevan que compartilhei com vocês, eu desde agosto estou lutando com unhas e dentes com uma depressão bem hard-core que, apesar de fazer terapia semanalmente, me forçou a ir a um psiquiatra e ele precisou me prescrever um antidepressivo. Cheguei a um ponto que não podiam me perguntar se eu estava bem depois de um simples bom dia, que caía no choro. Só queria chorar e dormir. Minha performance no trabalho entre agosto e setembro deve ter sido péssima… primeiro com o INR ridiculamente baixo e a enxaqueca que me acompanhou durante um mês e no mês seguinte, por causa da depressão. Por diversas vezes, a tristeza batia e quando eu dava por mim, as lágrimas estavam rolando dos meus olhos enquanto eu tentava trabalhar, ou então, tinha que me esconder no banheiro para chorar. Nunca eu tinha ficado tão mal com a depressão como fiquei desta vez. Literalmente eu fui nocauteada por uma tristeza que não cabia dentro de mim. Foi muito, muito ruim.  Não teria conseguido sair dessa se não tivesse buscado ajuda do psiquiatra para ele me prescrever o medicamento.
O remédio está me ajudando. Já estou conseguindo voltar ao normal. Conseguindo ouvir música sem chorar, ver filmes e desenhos, não estou mais chorando quando me perguntam se eu estou bem…não estou mais com vontade de dormir o tempo todo, mas, ainda não estou vontade de rir. Minha família as vezes pede para eu rir, já que algo legal está acontecendo, mas ainda não estou bem o bastante para ficar sorrindo.  Eu sei que é um processo. Não sei quanto tempo vai levar para eu me sentir bem o bastante para sorrir, mas vai chegar o momento que vou conseguir de novo.
Em relação ao INR, graças a minha irmã mais velha, consegui comprar o Falithrom (que é o Marcoumar que vendido na Alemanha). Ela tem amigos que sempre vão à Alemanha e eles trouxeram pra mim. Em apenas UMA SEMANA, o meu INR que passou quase dois meses super baixo, mesmo com clexane , alcançou o alvo de 3 determinado pelo reumatologista. Fiquei estável com ele por mais de um mês. Sem nenhuma intercorrência. Agora tenho um pequeno estoque de Falithrom para os próximos 6 messes, contando as caixas que os amigos da minha irmã trouxeram e as que eu consegui importar daqui do Brasil. Descobrimos um site que importa os medicamentos para os países.  É o Gold Pharma  . Por lá, o paciente consegue adquirir os medicamentos que geralmente não conseguimos encontrar no Brasil, como é o caso do Marcoumar que o laboratório Roche tirou do mercado por interesse comercial. Para comprar o medicamento é preciso se cadastrar no site, enviar a cópia do pedido médico além de responder um questionário com uma série de perguntas incluindo se você recebeu o diagnóstico de um médico.  Para testar se o site funcionava de fato, comprei 3 caixas do Falithrom. Apesar de ser importado, uma caixa com 100 comprimidos, que é a quantidade perfeita pra minha necessidade mensal sai por pouco mais de R$120 reais. Existe uma taxa de frete prioritário , mas ainda assim, compensa e no final das contas, saiu mais barato do que comprar 3 caixas de clexane (que dá pra 3 dias).  Levou um pouco mais de um mês pra chegar e o envelope veio carimbado e com selo de aprovação da ANVISA. Fiquei bem feliz que chegou.
Como se não bastasse, agora em outubro, tive uma infecção de ouvido bilateral que depois se complicou para uma labirintite. Fiquei muito mal. Passei 10 dias sem conseguir trabalhar. Voltei hoje pro trabalho. Tudo rodava. Chegava a ver estrelinha quando tentava fazer qualquer coisa. Eu quase enlouqueci e quase enlouqueci minha mãe que ficou o tempo todo cuidando de mim. Fiz exames de imagem além de exames de sangue pra ver se acusava alguma coisa diferente. Tirando algumas taxas alteradas, nada parecia diferente. Ao que tudo indica, esse inferno foi viral. Durante a crise, fiquei tão fraca que qualquer coisa que eu comia me fazia suar a ponto de ter que tomar banho. Se eu andasse um pouquinho, já ficava completamente pálida e exausta. A única coisa que se manteve nesse periodo foi minha fome… Mas ainda bem que agora estou bem. E é claro que a labirintite trouxe uma complicação para meu INR. Como tive que tomar um remédio para a tonteira, ele interagiu com o anticoagulante. Hoje pela manhã fiz um TAP e o INR está em 5.74. É a primeira vez que meu sangue fica fino com o Falithrom. Vou aproveitar pra comer verde e tomar suco de uva para ajudar a baixar o INR.

Mudando totalmente de assunto, resolvi meu problema com a Síndrome de Raynaud. Fiz a mitene abaixo para manter meus dedos aquecidos enquanto estou no ar condicionado gélido do meu trabaho.

 Mitene

Agora estou com as mãos quentinhas. 🙂

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Enxaquecas e INR Baixo… De novo

Oi pessoal,
Eu bem queria chegar aqui e contar que está tudo ótimo, que não há nada de novo. Contudo, isso infelizmente não pode ser feito.
Assim como ocorreu com o Coumadin há alguns anos, o medicamento Marcoumar também foi retirado do mercado por “interesse comercial” :S Quando a noticia foi confirmada, eu ainda tinha estoque do Marcoumar para mais um mês. Depois disso tive que voltar ao Marevan.  Ja faz 4 semanas que voltei a tomar o marevan e há 3, tenho tido enxaquecas. A de 4a feira (há dois dias) foi a pior de todas em muito tempo. Sempre me orgulhei de ter uma resistência a dor maior que da maioria das pessoas, mas ontem, estava sentindo tanta dor, que  estava disposta à aceitar a proposta da minha mãe de ir para o hospital.  Quando cheguei em casa depois do trabalho, estava até com o olho direito menor e eu tinha a impressão que meu rosto estava até inchado. Mas graças a Deus a enxaqueca só chegou quase na hora de eu ir embora do trabalho então, consegui trabalhar o dia todo. E pra minha sorte, eu fiz um tap na hora do almoço. Fiquei quase 2h no quarto escuro, com uma bolsa de gelo na cabeça e uma dose cavalar de analgésico. Cheguei a pegar uma injeção de clexane e deixar perto de mim, mas fiquei um pouco apreensiva de tomar a clexane de cara. E se o sangue estivesse muito fino (meio improvável já que estou tomando marevan de novo, mas… vai saber)  Depois quando consegui raciocionar um pouco, entendi que toda essa dor só poderia ser por causa do INR baixo. Só precisava esperar o resultado do TAP para confirmar minha suspeita e, quase na hora que estava deitando de novo, saiu o resultado. INR – 1.24. É claro que tomei a clexane antes de dormir.

Tenho estado com uma fadiga mais acentuada. Sabe quando você tem a impressão que está meio depressivo? Estou com essa impressão. Vou até falar com o médico na consulta de hoje…   Qualquer coisa está me fazendo chorar. Ando bem desanimada. Mesmo com a terapia, estou bem pra baixo. Muito ruim me sentir assim.

Eu tenho estado muito, mas muito surda desde que parei de tomar o marcoumar. A ponto de sentir falta do aparelho auditivo (que tive que gastar quase 2 mil reais para mandar consertar 😥  ).

Meio cansada de tudo isso …

Pesquisa com Xarelto em Pacientes com SAF de Alto Risco Interrompida antes do prazo.

Um artigo publicado pela Sociedade Americana de Hematologia informou que uma pesquisa que estava sendo realizada para se estudar os benefícios da rivaroxabana, o nosso conhecido Xarelto em pacientes com SAF de Alto Risco _ aqueles pacientes que têm triplo positivo: Anticoagulante Lupico, Anticardiolipinas e Antibeta2-Glicoproteina1 positivos _ foi cancelada depois da ocorrência de recorrência de eventos trombóticos, incluindo AVCs e infartos no miocardio, além de sangramentos excessivos, como podem ver no artigo abaixo:

 

Xarelto x Varfarina em pacientes com SAF de Alto Risco

 

Principais Pontos:

Anticoagulantes diretos tem sido usados em pacientes com tromboembolismo independentemente da presença de anticorpos antifosfolipides.

 

Este estudo mostra uma taxa elevada de eventos com rivaroxaban (Xarelto) quando comparado com varfarina em pacientes com Síndrome Antifosfolipide (SAF).

 

Resumo

Rivaroxaban é uma alternativa eficaz e segura à varfarina em pacientes com fibrilação atrial e tromboembolismo venoso. Testamos a eficácia e segurança do rivaroxaban quando comparado à varfarina em pacientes de alto risco com SAF trombótica. Este é um estudo randomizado, de estudo clínico aberto, multicentro, com não inferioridade com adjudicacção de ponto final cego. Rivaroxaban 20 mg uma vez ao dia (15 mg uma vez ao dia, baseado na  função renal do paciente) foi comparado à varfarina (Alvo de INR 2,5) para a prevenção de eventos tromboembólicos, sangramentos intensos e morte vascular em pacientes com Síndrome Antifosfolipide (SAF). Apenas pacientes de alto risco com triplo positive para Anticoagulante Lúpico, Anticardiolipinas e Anti-Beta2-Glicoproteina 1 do mesmo isotipo (tripla positividade) foram incluídos no estudo. O estudo foi encerrado prematuramente após a inscrição de 120 pacientes (59 randomizados  para rivaroxaban e 61 para varfarina) devido ao excesso de eventos entre os pacientes dentro do grupo que utilizava rivaroxaban. O acompanhamento foi feito por 569 dias. Tiveram 11 (19%)  eventos no grupo do rivaroxaban e 2 (3%) no grupo da varfarina. Eventos tromboembólicos ocorreram em  7 (12%) pacientes randomizados para o rivaroxaban (4 derrames isquêmicos and 3 infartos do miocardio) enquanto não foi registrada nenhuma ocorrência no grupo da varfarina.  Ocorreram 6 casos de sangramento intenso,  4 (7%) com rivaroxaban e 2 (3%) no grupo da varfarina. Não houve fatalidades. O uso do rivaroxaban em pacientes com Síndrome Antifosfolipe de alto risco foi associado a um aumento nas taxas de eventos quando comparado à varfarina mostrando, assim, que não há benefícios, mas sim, um risco excessivo. (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02157272).

 

Enviado em 30 de abril de 2018.

Aceito em 3 de julho de 2018.

Copyright © 2018 Sociedade Americana de Hematologia

Fonte: http://www.bloodjournal.org/content/early/2018/07/12/blood-2018-04-848333?sso-checked=true acessado em 17/07/2018

Susto com Marcoumar

Oi pessoal,

Tudo bem com vocês?

Agora que o susto passou, já dá pra contar a situação tensa que aconteceu comigo na semana passada… ou há algumas semanas para ser mais exata.
Há algum tempinho estávamos com uma situação chatinha lá em casa. Minha mãe precisava fazer uma cirurgia, para retirar a tireoide e ela havia sido cancelada 3x por inúmeros motivos. E eu que sou a filha mais nova e vivemos juntas, me programei para tirar férias e cuidar dela durante o período de cirurgia dela. Com o último cancelamento (por causa da greve dos caminhoneiros), meus planos foram por água abaixo. Não ia conseguir viajar e estávamos na expectativa do agendamento ou não da cirurgia. Claro que não consegui relaxar em momento algum. Só dormi bastante, o que estava de fato precisando. E consegui terminar um casaco de tricô que levei quase 1 ano para fazer. Enfim…  finalmente, na véspera de eu retornar ao trabalho, minha mãe operou. Deu tudo certo. Tirou os 2 lados da tireoide e terá de tomar levotiroxina pelo resto da vida agora. Isso é o de menos.
No meu workaholism, eu fiquei tensa, preocupada se minhas irmãs conseguiriam dar conta de tudo o que minha mãe faz além de cuidar dos cachorros e fazer curativo na cirurgia (que eu não tenho nenhum problema em fazer, mas minhas irmãs tem horror a sangue rrss). Eu sei que deu um nó na minha cabeça por tudo isso, mas segurei a onda bonitinho (pelo menos para quem estava de fora, que era o principal).
Por causa da cirurgia da minha mãe, meu trabalho permitiu que eu trabalhasse de casa até que ela tirasse os pontos. Voltei na 2a feira passada com esse susto..

Exatamente no dia que retornei ao trabalho, acordei com a boca com muito gosto de sangue. Achei estranho, mas como uso aparelho, achei que eu pudesse ter prendido a bochecha no aparelho ou coisa do tipo, mas quando fui banheiro, eu cuspi bastante sangue.  Quando olhei para minha mão, tinha um belo hematoma no dedo.  Fiz o TAP na hora do almoço. À noite, o resultado saiu: 7,61 . Minha mãe não me deixou mais chegar na cozinha por causa das facas, com medo de eu me cortar. Não tomei o anticoagulante naquele dia e meu jantar incluiu uma porção generosa de salada com rúcula. Acordei no dia seguinte, cuspindo sangue novamente e isso continuou até a hora do almoço mais ou menos. Fiquei enjoada e com dor de cabeça. Eu fui fazendo minhas coisas, mas minha mãe foi me monitorando. No trabalho, eu comentei com alguns colegas e todo mundo foi categórico em me mandar para o hospital. Não deu nem tempo de falar com o meu reumato. Fui para o hospital, fiz novo tap (tinha caido para 6.2), fiz tomografia, fiquei mais roxa do que já estava. Por causa do sangue tão fino, achei que eles fossem me dar vitamina K. Mas eles optaram por monitorar o INR. Caso não voltasse ao normal, a recomendação era que eu deveria tomar plasma.
E o monitoramento continuou até 6a feira (quando estava em 5,4). Comi folhas verde escuras todos os dias. Hoje fiz novo TAP para ver como ele está… e agora há pouco_ por volta das 19:30_ saiu o resultado e finalmente cheguei a 2.8, ou seja, depois de uma semana vou poder voltar a tomar o meu remédio… Ufa! Que sufoco…
Na terapia, minha terapeuta falou uma coisa que depois concordei plenamente: quando a gente não fala, o nosso corpo fala por nós. Eu não abri a boca para expor a minha preocupação com relação ao cuidado com a minha mãe, e trabalhar de casa, encerramento do curso de auditoria que eu estava fazendo, minha dureza, as dores nas articulações etc, e  quando eu finalmente consegui respirar que tudo tinha acabado e que tinha acabado bem, meu corpo somatizou o stress, afinando o meu sangue.
Esta foi a primeira (e talvez a última vez) que isso aconteceu usando o Marcoumar.
No dia 06/07 tenho consulta com dr Ricardo e vamos redefinir a minha estratégia de anticoagulação. Foi um susto e tanto, mas que graças a Deus, está caminhando para acabar bem…

Oi pessoal,

Boa tarde. Eu sei que já faz um tempinho que não posto nada por aqui, mas como diz o ditado: no news, good news. 
Sob o ponto de vista da SAF, estou bem estável. Sinceramente acho que há tempos eu não me sinto tão bem. Recentemente fiz alguns exames, solicitados pelo meu reumatologista e praticamente todos os itens estão perfeitos. O único que veio alterado e que não é surpresa nenhuma, foi o anticoagulante lúpico reagente* e, como é de costume nos meus exames específicos para SAF, todas as anticardiolipinas e o Antibeta 2- Glicoproteina 1 vieram não reagentes.
* OBSERVAÇÃO: Para os leitores que estão em investigação para SAF ou pacientes com SAF que não sabem o que o que é o anticoagulante lúpico, leia o artigo do laboratório Fleury explicando o que é. Vale muito a pena a leitura. Se você não conseguir abrir o link, ao contrário do que muita gente pensa (como aconteceu comigo quando fiz esse exame pela primeira vez e literalmente quase surtei), o anticoagulante Lúpico reagente no sangue não significa que o paciente tem Lúpus ( Existe sim um percentual de pacientes com SAF que tem Lúpus, mas não é este exame que vai definir se o paciente também tem o Lupus). Apesar do nome, este anticorpo (AL em português ou ainda LAC _ mais usual _ em inglês) indica a tendência aumentada do paciente a ter eventos trombóticos.

Desde que recebi o diagnóstico da SAF, este sempre foi o único exame que vinha reagente.

Em relação à saúde e ao gerenciamento de dor, continuo fazendo minhas meditações transcendentais e meditações guiadas, estou literalmente virando rata de academia (hehehe). Quem acompanha o blog deve se lembrar que eu contei para vocês sobre o tombo que levei na entrada de um shopping há alguns meses. Saiu o resultado da ressonância e para meu aturdimento, o exame mostrou que tenho 7 hernias de disco nas colunas dorsais e na lombar, e tenho inclusive um dos discos rompidos. Apesar disso, pelo menos meu caso não é cirurgico. O meu tratamento é o exercício físico. Parece que muito mais do que a fisioterapia propriamente dita, o exercício no meu caso é o melhor a se fazer. Por conta disso, além das caminhadas quase diárias e da hidroginástica,  comecei a fazer musculação. Vou para academia de 2a a 5a feira e nos finais de semana fico só na caminhada. Estou conseguindo fazer 6Km de caminhada por dia (indo e voltando do centro para minha casa). É uma vitoria e tanto. Eu sinceramente achei que teria um esgotamento de tanto que estou me esforçando, mas está valendo muito a pena. Meu nível de dor melhorou muito. Agora com a chegada do inverno, vou ter que dar um tempo na hidroginástica porque o banheiro da minha academia tem 4 ar condicionados que ficam ligados o dia todo. :S Eu que tenho a imunidade baixa, não é muito bom.

Com relação ao INR, pela primeira vez desde que comecei a tomar o Marcoumar, eu tive um inr abaixo de 1.5. Havia encomendado o remédio pela internet, mas por conta da greve dos caminhoneiros a farmacia não conseguiu entregar o meu remédio, então tive a não tão brilhante ideia de usar somente o aas enquanto o remédio não chegava. Aí, quando fiz o tap, o inr estava em 1.51. Até ele chegar, depois do resultado, por indicação do meu reumato, tomei o Marevan, mas ainda não consegui fazer o TAP para saber como está o INR depois que deu essa bagunçada. Em relação ao anticoagulante, estou meio angustiada porque só tenho estoque para o equivalente a um mês de tratamento e não estou encontrando nem na internet. O remédio está em falta nas farmácias virtuais também…. Tomara que não tenham tirado o Marcoumar do mercado, como fizeram com o Coumadin há alguns anos. Mas não vou me desesperar antecipadamente. Se o laboratório tirar o Marcoumar do mercado, tenho certeza que o reumato vai achar uma solução para meu caso…

Como dizia J.D Salinger Para cima com a vida, moçada…

Até a próxima 🙂  

 

Atenção Pacientes em Uso de Hidroxicloroquina

Prezados, bom dia!

Publiquei esta informação na página do Facebook, mas acho imporante ter essa informação aqui também….

Compartilhado de APS Support UK – for people with antiphospholipid syndrome

O Colégio Real de Oftamologistas (RCO) atualizou os guias relacionados aos testes oculares .

Isto é porque estudos recentes mostraram que a retinopatia provocada por hidroxicloroquina é mais comum do que o anteriormente previsto – 7 em cada 100 pacientes – especialmente com uso de longo prazo, ou seja, por mais de 5 anos ou com dosagens mais altas. O risco é muito maior em pacientes que estejam tomando esse medicamento há mais de 20 anos: nesses pacientes, entre 20-50 dos 100 desenvolverão retinopatia.

Este tipo de retinopatia é conhecida como “maculopatia de olho de boi”, danifica a retina e os sintomas podem incluir daltonia parcial, perda de detalhe fino, visão embaçada ou distorção, cegueira noturna e perda permante de visão central.

Portanto, o RCO agora recomenda que todos os pacientes em uso de hidroxicloroquina por mais de 5 anos passem anualmente por uma avaliação oftalmológica.

O exame será abrangente e você terá que dilatar as pupilas – para mais informações técnicas, consulte o guia do RCO:

https://www.rcophth.ac.uk/…/Hydroxychloroquine-and-Chloroqu…

Mudanças

Oi pessoal,

Fevereiro passou como um suspiro e, dou-me conta que já estamos em março .  Para aqueles que me acompanham sabem que eu estava com problemas com a questão de médico, da resistência ao anticoagulante e minhas voltas com minhas dores abdominais entre outras coisas.
Então, no final de janeiro passei a ser atendida no consultório do Dr Ricardo e ele, preocupado com a minha resistência ao marevan e meu inr que não tem subido, sugeriu que tentássemos trocar de anticoagunte, saindo do marevan, e passar para o Marcoumar, que não é varfarina, mas também é um anticoagulante, cujo efeito se assemelha bastante com o do finado coumadin.
Com o novo medicamento, o alvo saiu de 3-4 e foi para 3. Desde que comecei esse novo medicamento, estou me sentindo MUITO melhor do que me sentia com o Marevan. Só tive 1 enxaqueca nesses dois meses e ela nada teve a ver com INR baixo. Fui à despedida de uma amiga querida que estava indo embora do país e tomei uma cerveja que para o meu azar era artesanal e era feita de café e noz moscada. A cerveja era uma fortuna e uma única taça foi suficiente pra me deixar com uma dor de cabeça que achei que fosse parar no hospital de tão mal que passei. O lado positivo dessa enxaqueca foi a lembrança para nunca mais beber cerveja artesanal. Já não bebo a outra com frequência, essa artesanal então… como dizia o Corvo no poema de Edgard Allan Poe “Nunca mais” (“… and quoth the Raven… Nevermore”).
Estou conseguindo ir a academia com muito mais frequência. Já estou me sentindo bem  o bastante para fazer a natação, a hidroginástica e comecei a descer para área de musculação. Na semana passada mesmo, consegui fazer 30 minutos de eliptico (trainsport). Com isso, aliado à alimentação regrada, consegui chegar em torno de 65 Kg. Desde que eu comecei a tomar remédios para fibromialgia há quase 4 anos, eu não conseguia chegar a esse peso. Não é fácil manter uma rotina de alimentação bem frequtente, fazendo o metabolismo acelerar, o que ajuda a emagrecer estando com muito trabalho.
Em fevereiro fiz a colonoscopia. Não vou entrar em detalhes, mas o preparo _ apesar de ter sido feito no hospital_ foi literalmente infernal. Apesar da demora, o exame deu certo. A doutora tirou 3 pólipos de 0,5cm cada. Mesmo tendo ficado sem o anticoagulante por 48h e sem o AAS por 7 dias, a retirada dos pólipos sangrou um pouco mais do que deveria, mas a cauterização dos locais fez o sangramento parar.  Todos os médicos que participaram do procedimento foram maravilhosos. Por causa o Reynaud (aquele fenômeno que te deixa com as extremidades roxas, muito comum em pacientes com SAF), eles me deixaram fazer o exame enrolada em cobertor. A anestesista quando viu meus dedos disse aos outros médicos que se eu não ficasse aquecida, o aparelho que media a oxigenação não funcionaria. E eles acataram.
Agora o resultado já saiu e, graças a Deus os pólipos não tinham malignidade. Vamos fazer o acompanhamento anualmente, por causa da inflamação que aparece, mas só vamos repetir o exame novamente daqui 5 anos.
Agora na semana passada, tomei um susto daqueles. Estava chovendo muito e eu acabei caindo na rampa de entrada de um shopping centre. Um negócio horroroso. Bati com todo lado esquerdo, entortei o guarda chuva e óbvio que fiquei encharcada, a blusa branca que estava ficou transparente. O guardinha do shopping foi até me ajudar. A minha sorte foi que estava indo pra fisioterapia e ela me ajudou na hora. Mesmo fazendo fisioterapia, na 6a feira tive que ir ao hospital porque fiquei torta e estava cheia do dor. A médica foi incrível. Me deu um remédio pra dor (nem sei qual foi…), me radiografou toda, até porque um tombo como o que eu tomei, poderia ter quebrado alguma coisa Claro que tomei uma bronca por ter demorado 4 dias para ir ao hospital. Pensando a sangue frio, realmente, deveria ter ido  ao hospital no dia, mas achei que a dor fosse melhorar sozinha,  o que não aconteceu e eu fiquei torta e cheia de hematomas. As radiografias mostraram que eu só tive contusões da queda mesmo. Não fraturei nada. Ela disse que em mais alguns dias, eu voltaria ao normal. Fiquei torta só por causa da dor.  Foi um alivio ouvir isso… Meu pulso e meu quadril ainda doem, mas nada que me impeça de trabalhar ou fazer minhas coisas. Acidentes acontecem com qualquer pessoa…Só que diferente do que eu fiz, quem toma anticoagulante, deve buscar ajuda tão logo o incidente ocorra. Eu não sabia, mas meu INR estava alto . Se eu tivesse batido com a cabeça, poderia ter tido uma hemorragia e não estar mais aqui. Graças a Deus foi só o susto.

Bola pra frente. A vida segue…

 

Feliz Ano Novo

Oi pessoal,

Mais um ano se passou e, acabei sem conseguir estar tão presente quanto eu desejava no  blog, mas, com as mudanças no trabalho e algumas outras mudanças me fizeram sumir por uns tempos.
O final do ano foi com muita correria. Acabei sem conseguir ir ao Hospital Pedro Ernesto. Fiquei presa em inúmeras reuniões no dia da consulta e fica chato ter que sair para ir ao médico quando se tem inúmeros funcionários estrangeiros participando da reunião e você sabe que onde você trabalha, o feedback dos outros funcionários conta muito para a sua avaliação anual de performance. É com base nessa avaliação que os chefes decidem o percentual de reajuste que você vai receber no ano seguinte, além da importância do feedback para dizer se você vai ter direito a bônus ou não. Tenho esperança que os feedbacks sobre meu desempenho sejam bons este ano. Eu sei que dei meu sangue e fiz muita coisa que talvez nem precisasse fazer.
Estive focada também em cuidar da minha mãe. Ela, que nunca teve nada, agora precisou de cuidados, teve pneumonia e agora neste ano, precisará fazer uma cirurgia de tireoide. Uma ressonância que ela fez para coluna mostrou que ela tinha um bócio mergulhante na tireoide e, exames mostraram que ela tem hipertireoidismo. Não é à toa que ela é ligada no 330V e não consegue sossegar. Ela é a primeira a acordar de manhã, cuida dos cachorros, da gata, do meu café e do meu almoço, depois a mesma coisa para minha irmã , tem que cuidar da minha sobrinha de 4 anos_ que também é ligada no 330V_ e só vai dormir depois que todo mundo já dormiu. Ela tem 68 anos. Eu com 36 não tenho metade do pique que ela tem para conseguir dar conta de fazer tudo. No final de semana ela está exausta, coitada. Não é pra menos.
Quando converso com a minha terapeuta sobre ela, ela diz que eu sou igual a ela, no sentido de estar sempre fazendo alguma coisa e não parar e não fazer nada e deixar meu corpo e minha mente descansarem. Ela diz que eu preciso aprender a fazer isso.  Para meu próprio bem.
Em dezembro também foi um mês que consegui voltar no meu endócrino _que me atendia quando eu descobri o hipotireoidismo _ e ele ajustou a dosagem do meu remédio da tireoide que estava desregulada e o TSH estava acima do limite máximo. Bem mais baixo do que ele esteve no meio do ano passado, quando voltei de viagem, mas acima do valor máximo, e passou a dosagem agora para 112 mcg ( estava tomando de 100 mcg). Já estou começando a me sentir melhor com a nova dosagem do remédio. Tenho que voltar nele em fevereiro para refazer os exames. Ele também vai avaliar a questão da minha glicose e da minha insulina estarem alteradas. Ele explicou que, por conta da quantidade de medicamentos que venho tomando ao longo dos anos, que eu posso (nem ele tem como ter certeza, mas fez sentido pra mim) ter desenvolvido uma sobrecarga no pâncreas e no fígado somado à predisposição genética, faz com que eu desenvolvesse uma pré diabetes. Minha glicose quando fui nele estava a 120 (o normal é até 100).  Mas vamos cuidar. Se o pré diabetes/ diabetes se confirmar, existem formas de se reverter o problema, com dieta e atividade física, o que eu já estou fazendo. Minha nutricionista, sabendo disso, cortou as frutas do meu cardápio. Banana no máximo 1x por semana, até os novos exames serem feitos. Confesso que isso me deixou meio braba, até porque eu comia quase uma penca de bananas por semana. Tudo bem, essa quantidade pode até ser exagerada, mas diminuia a probabilidade de eu ter cãimbras.
Tive um natal ótimo e um ano novo, ótimo tb. Mas honestamente fiquei meio deprimida. Comecei o ano com uma bela infecção urinária. Acordei no dia primeiro passando mal, cheia de dor no corpo, mas achei que estivesse gripada. Desci pro Rio para poder trabalhar no dia seguinte, mas acordei com 38.5ºC de febre e a dor no corpo super forte. Ao  invés de eu ir ao trabalho, fui para o hospital, que identificou a infecção e prescreveu Clavulin BD para o tratamento. Fiquei bem mal e minha irmã teve que me trazer de volta para Petrópolis. Só comecei a me sentir bem de verdade na sexta feira. Nem consegui trabalhar, apesar de ter trazido o computador para casa. Só espero que este não seja um prenúncio de como vai ser o meu ano.  Tudo bem que este ano, estou focada em cuidar de outras questões da minha saúde, além da SAF. Se tudo der certo, este ano, vou operar e me livrar de um problema que já está há um bom tempo me atormentando. Cansei de quase desmaiar de dor. Tenho certeza que mesmo a cirurgia sendo dolorosa, vai ser melhor do que eu continuar passando mal com isso…
Prometo que este ano, vou tentar publicar mais vezes no blog.
Que 2018 seja um excelente ano para todos vocês.  😉
Até breve

 

Highlight x Lowlight Outubro

É incrivel como o mês de outubro passou voando. Nem tive tempo de postar nada. Só no YouTube que coloquei um video falando sobre Meditação Transcedental no Gerenciamento da Dor. Se você ainda não assistiu, clique aqui para assistir.
O mês foi bem conturbado, no que diz respeito à saúde. No final de setembro passei por outro procedimento de ligadura. Passei tão mal depois que cheguei a ir para o hospital. E há poucos dias fui à medica e descobrimos que a razão do sangramento que tenho tido é por conta de uma fissura e o quadro de dor não é por causa da hemorroida, mas sim, por causa da fissura. Além disso, estou com outra hemorroida classificada de grau 2 ou 3. Agora tenho que fazer uma série de exames antes de fazer qualquer procedimento novamente. O grande problema é que o plano de saúde não cobre os exames. Vou morrer em aproximadamente R$1.300 reais (isso mesmo… hum mil e trezentos reais) para fazer 2 exames.  Vou ter que tirar férias para poder fazer esse exame, assim vou ter dinheiro para bancá-lo.  Honestamente estou quase pensando em fazer uma cirurgia mais agressiva. Tenho sentido dor  demais com as ligaduras. Perdi dias no trabalho 2x por que eu estava com tanta dor, que não tinha condições de trabalhar. Horrível.
Como falamos no meu trabalho, vou falar um highlight e  um lowlight sobre o facebook e como às vezes somos mal interpretados, causando um desgaste onde não deveria haver

O Highlight é que uma paciente do Rio de Janeiro,  colocou um depoimento no grupo, que há 12 anos ela vivia na angustia da dúvida de ter ou não SAF. Ela conversou comigo e se consultou com o Dr Ricardo Azedo, que eu havia indicado. Dr Ricardo conseguiu tirar todas as dúvidas dela, confirmou que ela tem a SAF e além disso, disse que eu tinha sido fundamental na jornada de descoberta dela.
É claro que eu fiquei lisonjeada. É interessante pensar que eu fiz a diferença na vida dela, afinal de contas, sou paciente também. O mérito da confirmação do diagnóstico é claro, foi do dr Ricardo.

Já o Lowlight tem a ver com um post que eu fiz no grupo (devidamente já apagado) fechado do Facebook. Atendendo à pedidos de uma série de pessoas que me perguntam sobre meu tratamento com a ortomolecular, eu coloquei duas fotos de pedidos de exame feitos por 2 médicas que me acompanham. Um pedido feito pela minha ortomolecular, um check-up super completo, com mais de 40 itens requisitados, incluindo litio, mercurio, saturação de ferritina. Já o outro, postado pela residente do HUPE, apenas com os exames reumatologicos. Brinquei sobre a quantidade de tubos e no final eu questiono quem as pessoas do grupo apostariam as fichas na hora de fazer um check up.  É claro que falei em tom de brincadeira, mas em momento algum duvido da capacidade da médica do hospital e, como paciente, sempre achei que a quantidade era sinônimo de qualidade, principalmente quando se trata de um  check up.  Eu tanto não duvidei da capacidade da médica que uma pessoa me perguntou por que ela não tinha solicitado exames completos e eu respondi que ela, como residente estava aprendendo, deixando a entender que ao terminar a residencia ela poderia pedir todos os exames que a outra médica tinha pedido. O simples fato de eu exemplificar os dois métodos de tratamento totalmente antagônicos, já denotam a minha ignorância, bem comum à qualquer pessoa que não seja da área médica. 
O problema surgiu quando deram um print screen da tela do post e mandaram para o meu Reumatologista. É claro que ele ficou chateado e imagino que não tenham enviado o post completo já que o final do post eu falava sobre check up.  Ele entendeu o post como se eu estivesse de gozação não somente com o atendimento, como com o hospital propriamente dito, o que não faz o menor sentido, ainda mais porque eu sempre fui muito bem atendida lá durante os cinco anos que me trato por lá. Por que cargas d’água eu haveria de ironizar com o hospital ou com a equipe que é totalmente abnegada, dedicada e atenciosa?!

Ele também disse que os exames pedidos pela doutora eram os necessários para quem tinha as mesmas patologias que eu e disse que eu deveria me retratar.  Minha retratação foi a abaixo:

retratação grupo facebook

 Desta vez, quem mandou o print do post para ele fui eu.  Quanto à residente, é claro que ela é competente . Do contrário, não teria conseguido entrar para residência no Pedro Ernesto. Pra mim, médico aprende todos os dias. Seja ele um profisional experiente, quanto alguém que está fazendo residência. E aprendem para se tornarem cada vez melhores, cada vez mais profissionais e serem admirados e respeitados como sumidades.
A comparação dos exames pode ter sido infeliz,  mas a minha ignorância de paciente não desqualifica (ou não deveria desqualificar) o profissionalismo da outra. Eu sou paciente, sou humana. E não é porque eu sou autora de um blog que é altamente visualizado, que não estou passível de falar bobagens, principalmente quando o assunto sou eu. 

Eu pedi desculpas, me retratei tanto pelo Facebook quanto por aqui (que tem maior número de visualizações) e espero que ele aceite minhas desculpas, mas… Depois do que aconteceu, eu não sei se eu sequer vou poder fazer a minha última consulta do ano no hospital. Ele ficou tão chateado que pode ser que ele não queira me atender ou que algum dos assistentes dele me atendam e, se for dessa forma, em breve terei que buscar um outro Reumatologista para me acompanhar… 

Vamos ver o que se dará. A consulta está marcada para dezembro… Até o próximo mês tem muita água para rolar…