Oi pessoal,

Boa tarde. Eu sei que já faz um tempinho que não posto nada por aqui, mas como diz o ditado: no news, good news. 
Sob o ponto de vista da SAF, estou bem estável. Sinceramente acho que há tempos eu não me sinto tão bem. Recentemente fiz alguns exames, solicitados pelo meu reumatologista e praticamente todos os itens estão perfeitos. O único que veio alterado e que não é surpresa nenhuma, foi o anticoagulante lúpico reagente* e, como é de costume nos meus exames específicos para SAF, todas as anticardiolipinas e o Antibeta 2- Glicoproteina 1 vieram não reagentes.
* OBSERVAÇÃO: Para os leitores que estão em investigação para SAF ou pacientes com SAF que não sabem o que o que é o anticoagulante lúpico, leia o artigo do laboratório Fleury explicando o que é. Vale muito a pena a leitura. Se você não conseguir abrir o link, ao contrário do que muita gente pensa (como aconteceu comigo quando fiz esse exame pela primeira vez e literalmente quase surtei), o anticoagulante Lúpico reagente no sangue não significa que o paciente tem Lúpus ( Existe sim um percentual de pacientes com SAF que tem Lúpus, mas não é este exame que vai definir se o paciente também tem o Lupus). Apesar do nome, este anticorpo (AL em português ou ainda LAC _ mais usual _ em inglês) indica a tendência aumentada do paciente a ter eventos trombóticos.

Desde que recebi o diagnóstico da SAF, este sempre foi o único exame que vinha reagente.

Em relação à saúde e ao gerenciamento de dor, continuo fazendo minhas meditações transcendentais e meditações guiadas, estou literalmente virando rata de academia (hehehe). Quem acompanha o blog deve se lembrar que eu contei para vocês sobre o tombo que levei na entrada de um shopping há alguns meses. Saiu o resultado da ressonância e para meu aturdimento, o exame mostrou que tenho 7 hernias de disco nas colunas dorsais e na lombar, e tenho inclusive um dos discos rompidos. Apesar disso, pelo menos meu caso não é cirurgico. O meu tratamento é o exercício físico. Parece que muito mais do que a fisioterapia propriamente dita, o exercício no meu caso é o melhor a se fazer. Por conta disso, além das caminhadas quase diárias e da hidroginástica,  comecei a fazer musculação. Vou para academia de 2a a 5a feira e nos finais de semana fico só na caminhada. Estou conseguindo fazer 6Km de caminhada por dia (indo e voltando do centro para minha casa). É uma vitoria e tanto. Eu sinceramente achei que teria um esgotamento de tanto que estou me esforçando, mas está valendo muito a pena. Meu nível de dor melhorou muito. Agora com a chegada do inverno, vou ter que dar um tempo na hidroginástica porque o banheiro da minha academia tem 4 ar condicionados que ficam ligados o dia todo. :S Eu que tenho a imunidade baixa, não é muito bom.

Com relação ao INR, pela primeira vez desde que comecei a tomar o Marcoumar, eu tive um inr abaixo de 1.5. Havia encomendado o remédio pela internet, mas por conta da greve dos caminhoneiros a farmacia não conseguiu entregar o meu remédio, então tive a não tão brilhante ideia de usar somente o aas enquanto o remédio não chegava. Aí, quando fiz o tap, o inr estava em 1.51. Até ele chegar, depois do resultado, por indicação do meu reumato, tomei o Marevan, mas ainda não consegui fazer o TAP para saber como está o INR depois que deu essa bagunçada. Em relação ao anticoagulante, estou meio angustiada porque só tenho estoque para o equivalente a um mês de tratamento e não estou encontrando nem na internet. O remédio está em falta nas farmácias virtuais também…. Tomara que não tenham tirado o Marcoumar do mercado, como fizeram com o Coumadin há alguns anos. Mas não vou me desesperar antecipadamente. Se o laboratório tirar o Marcoumar do mercado, tenho certeza que o reumato vai achar uma solução para meu caso…

Como dizia J.D Salinger Para cima com a vida, moçada…

Até a próxima 🙂  

 

Anúncios

3 comentários em “

  1. Bom dia!!! Nossa batalha eh diaria… Eu descobri a SAF faz tres anos, mas nunca fui muito a fundo para pesquisar sobre, sempre me contentei com o que os médicos diziam… Mas depois que comecei a te seguir tenho sido despertada para saber mais e mais sobre esta “tal” SAF que ninguém ouve falar… Sei q sempre estive errada mas só tenho a agradecer a vc pelas postagens. Aqui no seu blog q eu descobri sobre o atendimento ambulatorial do HC em SP. Fiz contato e estou esperando o retorno deles sobre como é o processo para atendimento… Moro em Londrina no Paraná, mas estou disposta a ir á SP se conseguir atendimento. Também descobri que em Curitiba tem um especialista na sindrome… Será minha alternativa se SP não der certo… Enfim, estou no ônibus indo trabalhar, ao contrário de vc não consigo caminhar k. Pretendo voltar a fazer alguma atividade fisica, mas ainda procuro a “vontade”. Muito obrigada mais uma vez por manter seu blog… Um super beijo e força pq daí vc consegue nos dar força aqui!!!

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s