Sobre a SAF

Oi pessoal, boa noite 

Queria começar o post me desculpando pela demora de postar qualquer coisa além de ter falado sobre a minha viagem para Nova York. 
Passamos praticamente o mês todo tão aqui em casa com um problema familiar que, literalmente drenou todas as minhas energias. Fiquei tão angustiada que o Blog foi a última coisa que me veio à cabeça.  Graças a Deus a situação parece ter se estabilizado e o meu sobrinho saiu do hospital depois de um quadro gravíssimo de septicemia,  coágulos
no coração  e uma embolia pulmonar que demorou tanto para ser tratada, que a embolia evoluiu para um infarto pulmonar.  Trocando em miúdos,  se você também não é da área médica,  um infarto pulmonar ocorre quando parte do pulmão morre e acaba provocando uma insuficiência respiratória.  Isso tudo aconteceu com o enteado da minha irmã.  Ele tem 22 anos e, só não faleceu porque não tinha chegado a hora dele. Pelo o que parece,  ele herdou a doença cardíaca da mãe e, depois de receber o diagnóstico em um check up,  acabou não tratando e a falta de tratamento acabou provocando tudo o que mencionei acima. Só que claro que antes de sabermos que o rapaz tinha herdado a doença cardíaca da mãe, quando fomos sendo informados que em um intervalo de 3 dias seu corpo estava formando coágulos em órgãos vitais, não pude deixar de pensar na possibilidade de por um azar monstruoso o menino estar tendo um episódio de SAF catastrófica.  Mas, quando abri a boca para perguntar se havia um hematologista e um reumatologista no caso dele só levei fora já que para certas pessoas, eu acho que qualquer problema se resume a SAF.  Eu bem que tentei argumentar que o menino poderia ter alguma doença auto imune que aumentasse a probabilidade de formação de trombos,  mas tem momentos que não dá para conversar sobre os problemas ou tentar iluminar as idéias dos membros da minha família. Enfim.. Foram 15 dias de internação do meu sobrinho e eu acabei paralisando a minha vida de Blog por causa dele.  Agora ele já foi pra casa, mas vai precisar de um transplante de coração .

Mas, voltando a falar sobre a SAF, o mês de junho é mundialmente conhecido como o mês da conscientização da SAF . Aqui no Brasil,  o dia da SAF é celebrado no dia 03 de julho.  Eu sei que em algumas cidades há grupos se mobilizando para reunir pacientes e discutir assuntos pertinentes à síndrome,  dentre eles o uso de determinados medicamentos de nova geração no tratamento da SAF.
Como sempre que me perguntam eu respondo, eu acho maravilhoso que os pacientes estejam se reunindo ( seja pelo Facebook,  Google+ e outras redes sociais ) para discorrer sobre o tema, mas, acabamos ficando tendenciosos sobre nossas opiniões. Isso acontece com todos os pacientes. Confiamos as nossas vidas nas mãos dos médicos e eles às vezes não tem tanto conhecimento sobre a saf e acabam prescrevendo medicamentos que ainda não tem eficácia e segurança  comprovadas no tratamento da saf e acabam prejudicando os pacientes. Um desses medicamentos é maravilhoso para um problema chamado fibrilação atrial  (acho que é assim que chama) , mas em pacientes como nós,  esse medicamento pode causar uma dessas duas coisas: hemorragia ou risco de trombose.  Em meu grupo do Facebook,   alguns pacientes tiveram embolia pulmonar depois que seus médicos prescreveram um desses novos medicamentos.  Outros pacientes tiveram hemorragia e por pouco não perderam suas vidas. Por outro lado, tem outros pacientes que tomam e não tem qualquer problema.  Mas sinceramente não sei o que é pior: não ter antídoto para hemorragia ou ter trombose provocada pelo remédio que você toma para evitar que você tenha trombose. Aff… Não gosto nem de falar sobre isso.
A SAF não escolhe sexo, cor, idade ou etnia. Ela simplesmente está ali, em algum canto do seu organismo, como um lobo que fica à espreita para atacar sua vítima quando ela menos espera. 
Depois de muito me culpar por eu ter saf, eu entendi isso. Eu não sou culpada por ter a síndrome.  Já nasci com ela. Pode ter um fundo de genética, ou um defeito em alguma helice do meu dna. Mas o melhor que temos a fazer com relação a SAF é ler o máximo que pudermos ao seu respeito, prestar atenção em nossos sintomas( não,  a SAF não está somente na nossa cabeça ), fazermos o tratamento por mais chato e cansativo que tomar medicamentos todo santo dia seja, controlar o inr, tentar fazer o que eu não consegui fazer: educar nossas famílias e o principal _ isso é particularmente difícil para mim _ respeitar os limites que nosso corpo nos impõe.  Mais do que qualquer coisa, somos humanos e podemos nos dar o direito de querermos descansar.
Até a próxima,  pessoal.

Sobre Nova York

Voltei 🙂
Então, pessoal, como eu já havia comentado em posts anteriores, fui para Nova York. Até agora nem eu consigo acreditar na minha proeza… Ainda mais que eu viajei sem saber em quanto estava o meu INR, que, por causa do feriado, o resultado não ficou pronto. Fui tensa e desconfortável por causa da meia elástica para o Aeroporto. Estava com medo de tudo. Pensando agora friamente, não tinha necessidade de eu ficar com medo de tudo… Tudo o que eu pensava era que em algum momento antes de eu embarcar com a minha família, alguém ia me barrar por causa das clexanes e por causa da quantidade de medicamentos que eu precisei levar. Sinceramente, acho que qualquer doente crônico fica meio em pânico com a possibilidade de ser barrado no aeroporto por causa da quantidade de medicamentos que precisa tomar. Mas, acabou que deu tudo certo  🙂
Tive que tomar a clexane no aeroporto, para dar a janela de tempo de ação da injeção.
Foram 10 horas de voo e, apesar de eu ser baixa, achei o espaço entre as poltronas bem apertado, mas, coube a mim e a minha mãe tranquilamente. Uma coisa desagradável de pegar um voo tão longo: ter que levantar a cada 2 ou 3 horas para andar no avião para ativar a circulação. É bacana ver que todo mundo dormindo _ apertado, é verdade_  e você ali, acordada como uma coruja, porque precisa de mexer. Durante os voos , levantei-me inúmeras vezes. É óbvio que eu cheguei um exaurida em Nova York.

Alugamos um carro e, nos dois primeiros dias, fomos a um Outlet em New Jersey. Estava muito frio e, nada me deixou mais feliz em Woodburry do que chegar lá e comprar as botas com pelinho que eu desejava há algum tempo. Já saí da loja com as botas, o que me deixou com menos mau humor. Pelo menos as botas são super confortáveis e rapidinho os meus pés estavam quentinhos. Lá em Woodburry vi a neve pela 1a vez. Nevou durante aproximadamente meia hora, e achei os floquinhos de neve lindos, caindo sobre mim, mas, como qualquer paciente com SAF que congela no frio, eu vi os floquinhos de neve caindo sobre mim e, em menos de um minuto, eu e minha mãe estávamos correndo para dentro de alguma loja para ficarmos dentro do aquecimento. O 2º dia estava mais frio do que o primeiro. Quando saímos de Woodburry, fomos a um supermercado. Se não me engano era um wallmart. O lugar era gigantesco. No supermercado, cada um foi para um canto. Minha mãe e minha irmã foram fazer compras, pois elas queriam tomar café da manhã no quarto e assim, economizar o dinheiro do café da manhã. Enquanto isso, eu fui passear na farmácia (rrrsss). O pior de tudo é que eu amei passear na farmácia. Tanta coisa diferente do que costumamos ver por aqui. Os suplementos super baratos, remédios para dormir nas prateleiras para os consumidores pegarem. Só comprei duas pomadas para minha sobrinha e dois vidrinhos de Tiger Balm, que é uma pomada que ajuda a tirar a dor. Mas, retornando ao frio, quando saimos do supermercado, estava fazendo 1ºC. Apesar da bota quentinha e das blusas térmicas do meu amigo, eu ainda sentia muito frio. Principalmente no rosto e nas mãos. Nem precisa dizer que o meu Raynaud ficou bem ouriçado e, quando menos esperava, lá estava o Raynaud arroxeando meus dedos e me fazendo perder a sensibilidade dos dedos.
De resto, passeamos bastante, mas a programação que eu tinha feito, foi por água abaixo. Não consegui fazer metade do que eu havia planejado.
Em um dos dias de passeio, andamos pela 5a avenida até chegar ao Central Park. Passei pela Catedral St. Patrick, cuja arquitetura é encantadora. Lembra muito a Catedral de Petrópolis. A 5a avenida é de fato um lugar lindo. Prédios antigos contrastando com os arranha céus e, as jardineiras com tulipas nas calçadas.

Para mim, o melhor da viagem foi sem dúvida o Central Park. Apesar de lá no hemisfério Norte ser primavera, nem todas as árvores do parque estarem floridas, para mim, ele estava perfeito, do jeito que sempre sonhei. Estar ali no Central Park me trouxe uma paz tão grande, foi tão bom. Se eu tivesse que morrer no dia seguinte morreria feliz. Consegui esquecer até as minhas dores, que obviamente por causa do frio, estavam atacadas. Subir escadas (que não foram poucas) foi mortal para mim e todos os dias, tinha que passar Cataflam Gel ou Tiger Balm para eu conseguir dormir com menos dores.
Ainda sobre esse passeio, foi interessante perceber a diferença nas prioridades do passeio. Enquanto eu estava fazendo um passeio de observação, encantada com as árvores, os prédios, a educação das pessoas, minha irmã e meu sobrinho estavam mais encantados com a loja da Apple rrrsss.
Almocei com uma amiga horas antes de eu ir embora. Eu estava exausta e meio estranha. Achei que fosse somente do cansaço e das dores articulares que eu senti durante toda a viagem e, para falar a verdade, nem cogitei flutuação de INR. Sabia apenas que estava meio abobalhada, meus tremores aguçados e meio surda.
Depois que voltei de viagem, depois que voltei a me situar, descobri que meu inr às vésperas da viagem estava em 1.2. É óbvio que se eu soubesse disso no dia da viagem, eu não teria embarcado. Deus sabe o que faz. No sábado, depois de retornar da viagem, fiz um novo TAP e o resultado veio normal.

Atualmente, meu INR tem vindo super irregular. Provavelmente, isso tem a ver com o fato de eu ter engordado muito nos últimos meses.  Foram 10 Kg em 6 meses. Achei inicialmente, que isso tivesse a ver com o remédio da  fibromialgia, mas estou chegando à conclusão que tem mais a ver com a ansiedade que estava. Desde a última segunda feira, meu apetite voltou a cair \o/ . Estou conseguindo voltar a comer um prato com menos de 300g, o que é meu normal.

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