Artigo em Jornal Inglês sobre a SAF

Enxaquecas, Fadiga, Tonteira e Problemas de Memória: a SAF explicada.

COMO parte do mês de conscientização da SAF, experts explicam a doença tão pouco conhecida, chamada Síndrome Antifosfolipide e mais comum do que Parkinson e Esclerose Múltipla e sugere o que você deve fazer se você acredita que pode ter o problema.

Autora: Sarah Barns

Publicado: 21 de Maio de 2014

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Maio é o mês de Conscientização da Síndrome de Hughes (SAF).

Uma doença desconhecida, contudo muito difundida, a Síndrome de Hughes , também conhecida como Síndrome Antifosfolipide (SAF) ou “sange grosso” afeta cerca de 1% da população.

Esta estatística faz com que a síndrome seja mais comum do que a doença de Parkinson e esclerose múltipla, e traz luz a uma série de sintomas médicos que podem permanecer sem solução..

O Professor Graham Hughes, Reumatologista do London Bridge Hospital, e NHS Choices  explica o que é a Síndrome de Hughes, quais são os sintomas e o que fazer se você acha que pode ter o problema.

O que é a Síndrome de Hughes?

A síndrome  de Hughes é uma doença autoimune que afeta a habilidade de coagulação do sangue.

Um sistema imunológico que reage de modo exagerado produz anticorpos antifosfolipides que faz com que o sangue coagule rápido demais tanto nas veias quanto nas artérias de qualquer lugar do corpo.

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A QUEM A SAF AFETA?

A SAF pode afetar qualquer pessoa. Contudo, os pacientes geralmente têm idades entre 20 – 50 anos, principalmente do sexo feminino (para cada 2 homens com SAF, há 7 mulheres afetadas).

600,000 no Reino Unido (cerca de 1% da população) são portadoras da Síndrome de Hughes, tornando-a mais comum do que a Doença de Parkinson e esclerose Múltipla.

 QUAIS SÃO OS SINTOMAS QUE EU DEVO FICAR ATENTO?

Devido ao conhecimento limitado sobre a doença, a Síndrome de Hughes frequentemente permanence indetectada ou é diagnosticada erroneamente considerando que os sintomas que podem ser atribuidos à doenças mais conhecidas, mais comumente Esclerose Múltipla ou Alzheimer.

De acordo com uma pesquisa recentemente realizada sobre os casos de Síndrome de Hughes, 33% dos pacientes foram inicialmente diagnosticados com Esclerose Múltipla.

Os sintomas mais comuns são dores de cabeça e enxaqueca, problemas de memória, tonteiras, dificuldades de equilibrio, disturbios visuais, pele manchada (livedo), dores articulares e fadiga.

COMO A SAF É TRATADA?

Não há cura para a SAF, porém o tratamento tem como objetivo reduzir o risco do paciente desenvolver novos coágulos. 

Os pacientes podem receber  prescrição de tomar uma aspirina diariamente, que, para alguns pacientes  pode ter um efeito quase imediato.

Enquanto aspirina é comumente usada para tartar a SAF, em alguns casos, outros anticoagulants como  varfarina ou heparina podem ser necessários.

ONDE POSSO OBTER MAIS INFORMAÇÕES?

Procure o seu medico, caso apresente algum desses sintomas ou visite o site hughes-syndrome.org para mais informações

Fonte: http://www.express.co.uk/life-style/health/477229/Hughes-Syndrome-explained

 

Consulta de Q2/2014 Hupe

Pois é, pessoal, como vocês, meu leitores habituais devem ter visto na semana passada, esta semana estive novamente no Hospital, para fazer a consulta do 2o trimestre de 2014. O Dr. Flávio me autorizou antecipar a consulta, que seria no dia 19/05, mas por conta do meu trabalho não poderia comparecer, então ele abriu uma exceção e me permitiu ir no dia 12/05.
Quem me atendeu desta vez, foi uma residente sua fofa, a Dra Paula (se não me falha a memória). Um amorzinho. Anotou todas as informações sobre meu quadro clínico, interpretou os meus exames laboratoriais e, diferente do que costuma acontecer quando um residente te atende, ela me atendeu e realmente me olhando. O residente prestar atenção no paciente, infelizmente tem se tornado algo cada vez mais difícil. A impressão que dá é que eles estão querendo bater metas de atendimento para poderem irem embora rápido para casa ou para o outro plantão.
Bem, sobre os exames, meu colesterol realmente estava alto e, os níveis de c4 que estavam praticamente o dobro do que deveria ser (o meu está em 60 enquanto o máximo seria 36). Este índice mostra atividade de inflamação aguda. Será por causa do lupus? Não foi possível saber porque os outros índices que mostram inflamação estavam normais. Tem outros dois dados, bastante interessantes (eu achei, pelo menos) nos meus exames para esta consulta… O meu FAN (fator antinuclear) que por quatro anos ficou não reagente, voltou a ficar reagente na razão de 1/320 pontilhado fino denso. Este número, sozinho não significa muita coisa. A importância dele é que evidencia que o paciente tem alguma doença reumática. Foi assim que  minha hematologista em 2009 descobriu que eu tinha algum problema reumático e que eu deveria procurar um reumatologista. E na época, o FAN deu reagente 1/160 pontilhado fino. Depois, caiu para 1/80.
Conversei sobre a falta de ar que venho sentindo durante a noite, que me faz acordar de sobressalto. Eu disse a ela que eu queria fazer aquele exame que avalia o sono, mas ela, recebendo a chancela do Dr; Flávio, acharam melhor fazer primeiro uma avaliação do coração. Me pediram um eco-doppler e um MAPA. Eu acho que não devem encontrar nada, mas fico com medo de estar tendo apneia do sono. Meu pai tinha, a minha avó também… (será que é genético?)
Outro tópico conversado, foram as minhas constantes dores articulares. A doutora fez alguns testes, apertando alguns pontos sensíveis e quase fui à lua em alguns deles.Com base nas dores e na rigidez articular e muscular, ela me passou um remédio que o Hospital das Clínicas já tinha me prescrito: Cloridrato de Ciclobenzaprina (Miosan, Musculare). Ele é um relaxante muscular e eles vão reavaliar a dor daqui 3 meses. Disseram que a dosagem da cloroquina que eu tomo está correta; assim, não tem como eles mudarem.
Enfim, a consulta foi ótima. Saí de lá com a prescrição de mais dois medicamentos. Agora, à noite, minha lista de medicamentos tem: Coumadin (4 cp), Cloroquina (1 cp), Calcio (1cp), ciclobenzaprina (1cp), sinvastatina (1)… A listinha está crescendo… Quero ver essa lista quando eu completar 40 anos.
O restante da semana eu passei muito mal com muita dor. Minha lombar quase me enlouqueceu, meus punhos continuaram doendo, meus ombros doiam, minha cervical… mal consegui pisar no chão. Enfim, um verdadeiro inferno. Fiquei tão mal-humorada que eu seria capaz de mandar o primeiro infeliz que me perguntasse seu estava bem para o inferno.  Eu tenho uma boa tolerância a dor, mas, passar quase uma semana com uma dor que chegou a 9 e querer que eu fique bonitinha, com sorriso no rosto é difícil.
Hoje, estou começando a melhorar das artralgias. Deus queira que eu consiga passar ao menos o final de semana sem dor.

 

 

 

O ultimo mes

Tenho um tanto quanto afastada do blog… nao por perda de interesse, pelo contrário. O problema mesmo é a falta de tempo para conseguir sentar e escrever. Por isso peço desculpas aos leitores.
Neste ultimo mês tenho estado muito cansada e com muita artralgia. Apesar das maravilhas que meu fisioterapeuta faz com a minha coluna ( ele está conseguindo colocar meu sacro iliaco no lugar 🙂 ) minhas articulações estão testando minha paciência ao extremo.  Estou há quinze dias com uma tendinite no braço esquerdo que não estou nem conseguindo tricotar. Estou com boina, mitenes, a manta da minha sobrinha, todas atrasadas por causa da tendinite. Meus ombros, o tendão de aquiles do meu pé, meu quadril… Tudo dói. Não tenho nem tido muito animo para responder quando me perguntam: “e aí? tudo bem?” Minha resposta padrão tem sido “tudo” (sqn). O que acontece é q ninguém tem paciência quando dizemos que estamos sentindo dor. Como doente crônica, decidi que nao vou mais dizer às  que vivo com dor. Só quem vive com dor cronica pode dizer que entende o que eu e outras pessoas passam por causa da dor.
Na segunda feira tenho consulta no hospital e vou ver com o dr Flavio e com o Dr Roger se eles podem aumentar a dosagem da cloroquina, por que continuar com artralgia mesmo tomando cloroquina, cuja função é ajudar nas artralgias… pode ser que seja uma questão de ajustar a dosagem. Nao estou muito afim de acrescentar mais um remédio à minha lista de medicamentos diários, mas vamos ver… o que tiver q ser, será…
Com relação ao cansaço, embarquei em uma jornada para não ser derrubada por esse monstro. Depois do episódio da exaustão com os míseros 3km que andei (e não consegui fazer mais nada no final de semana), comecei a seguir algumas dicas daquelas dicas aos pacientes. Sendo a fadiga uma coisa comum aos pacientes, reli a dica “lidando com a fadiga” e não é que está dando certo 🙂 . Voltei a beber mta agua, comecei a fazer pequenas caminhadas de 20 minutos. Por mais que estejamos artralgicos e cansados, 20 minutos de caminhada é totalmente alcançável.  Não se preocupe com a distância que vc vai percorrer nesses 20 minutos. O importante é comecar. Eu sei que agora estou conseguindo fazer 30 minutos de caminhada. Mais do que isso eu fico cansada.
Tenho que parar… minha tendinite está atacada e está doloroso digitar. Na proxima semana posto como foi a consulta de Q2/2014 lá no hospital. Bjs