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Lactopurga _ O Vilão da Minha Incoagulabilidade

Oi pessoal, boa noite!
Quem me conhece sabe que quando o assunto é saf eu não descanso. Na última quinta feira passei um email para os reumatos. Passei para eles todas as minhas dúvidas com relação a uma série de sintomas estranhos que ocorreram depois da incoagulabilidade. o Dr Roger respondeu o email e rapidamente encontrou o culpado para não somente a incoagulabilidade quanto para as duas semanas seguidas de menstruação, apesar de já ter tomado o único anticoncepcional injetável permitido à pacientes com SAF.
O grande vilão da história foi um remedinho em teoria inofensivo, utilizado por milhares de pessoas todos os dias. Ele está no display aberto de qualquer farmácia do país (pelo menos aqui no Brasil): o Lactopurga.
Pois é. Tive que tomá-lo pois precisei fazer um raio x da coluna lombo sacra para meu tratamento ortopédico. Eu cheguei a procurar na rede algum estudo que o lactopurga pudesse afetar à coagulação. Meu medo não era em ficar com o INR alto, mas sim o contrário. Não encontrei absolutamente nada da internet que dissesse qualquer coisa sobre isso.
Segundo o Dr. Roger, esse remedinho altera a vitamina K, além de afetar a flora intestinal… Bom, pelo visto, ele destroi qualquer micrograma de vitamina K que possa existir no organismo, porque o estrago que ele me fez, não desejo que isso aconteça a ninguém e agora, estou tendo mais uma vez que reajustar a dosagem do anticoagulante. Desde 4ª feira, estou tomando 3 comprimidos do Coumadin, além do AAS infantil e o Reuquinol, que é para o Lupus, mas também possui um componente anticoagulante. Na próxima 4ª feira, farei um novo TAP para ver se o INR conseguiu subir um pouco. Nem estou me aproximando de alimentos verdes, ou de suco de uva. Ou seja, tudo bem diferente do que eu fiz quando estava incoagulável.
Se por um lado é uma droga ficar incoagulável, ter uma série de sangramentos e hematomas, por outro isso foi ótimo ter acontecido comigo. Se não tivesse acontecido, eu jamais imaginaria que um remedinho tão comum pudesse fazer tão mal. Me dei mal justamente com o remédio que eu achei que não fizesse mal e que eu não perguntei aos médicos se eu poderia tomar… :S
Portanto, pessoal, se você tem SAF, NÃO TOME LACTOPURGA. Ele é perigoso para nós.
No próximo dia 06/05, tenho consulta no HUPE, por causa dessa confusão da incoagulabilidade e, vou tentar pegar uma relação de medicamentos proibidos aos pacientes con SAF e com Lupus.
Até a próxima pessoal.

Hematoma Falta de Coagulação

hematoma

Esta imagem horrorosa, é consequência da falta de coagulação ocorrida na semana passada. Estou há uma semana com esta marca roxa básica no braço. O inchaço que estava na semana passada e me atrapalhou até para me vestir, já diminiu bastante. Meu fisioterapeuta fez ultrassom no braço na semana passada e ajudou a dimunir o inchaço. Mas está bem dolorido. Eu havia posto esta mesma foto no Facebook, no grupo de discussão sobre a SAF, mas o Facebook resolveu me sacanear e, por duas vezes, sem explicação excluiu a foto do meu hematoma. Imagem com conteudo homofóbico, eles deixam, mas um hematoma eles apagam. O que eles acham? Que fui agredida, apesar da legenda que pus na foto? Aff! Enfim, aqui vai a foto. Sintam-se à vontade para me escrever para conversar sobre isso.
Ah! Estava esquecendo de comentar… Fui ao consultório do Dr. Roger hoje e fiz o teste com o coagucheck. O INR está em 1.8, ou seja, bateu com o resultado do TAP de sábado. Agora estou esperando o email de um dos reumatos para dizer qual a dosagem de coumadin eu devo tomar até fazer o outro exame na outra semana.

Voltando ao normal

No ultimo sábado refiz o TAP, que, como vcs sabem, havia dado como incoagulável no exame da ultima Terça. O resultado deu 1.88, o que explicou a enxaqueca que estava sentindo desde a parte da tarde de sábado. Confesso que até consegui respirar aliviada. Estava morrendo de medo do resultado continuar dando “incoagulável”. Como eu fiz para o resultado vir tão baixo? Além de ter seguido as orientações dos reumatologistas, dei uma de criança em casa de avó e comi um monte de alimentos proibidos da listagem. Comi rúcula,repolho, tomei suco de uva, comi quiabo… Só nao comi chocolate. Eu tenho certeza que vou levar um puxão de orelha dos médicos, quando eles lerem isso, mas, ao menos nao corro o risco de continuar cheia de hematomas (como estou com o corpo coberto de hematomas), nao corro mais o risco de ter sangramento nasal ou na gengiva, como ocorreram na semana passada. Meu sangue estava realmente tão fino que eu consegui ganhar hematoma na mao, no braço onde o exame foi feito, no pé, entre os dedos, na barriga, onde fica o botão da calça jeans. O pior de todos os hematomas é o do braço direito, que a impressão que dá é de que eu dei com o braço em algum lugar com violência. Nem quando eu fazia boxe eu ganhava tantos hematomas. Meu fisioterapeuta teve q fazer Ultrassom para aliviar o inchaço e a dor. Só depois disso que começou a aliviar.
Estar incoagulável me deixou tão apavorada que eu nem cheguei perto da cozinha ou de material de manicure nessa semana. Outros pacientes com SAF relataram que chegaram a ser internados no hospital enquanto estavam incoagulaveis. Acho que dei muita sorte por nao precisar ir para o hospital.
Bem, na quinta feira (ou amanha) vou ao consultório do Dr. Roger fazer um novo TAP e, partindo dai, vamos regularizar a dosagem dos medicamentos, que, por causa do “incoagulável”, fiquei três dias sem o anticoagulante e agora estou tomando a metade da dosagem normal. Vamos ver como fica…

incoagulável

Hoje, fui pega de surpresa.  Eu precisava fazer um TAP para saber a quantas andava o meu INR, desde aquele dia fatídico da consulta no HUPE e o meu INR estava em 1.1. Há duas semanas passava pela porta do laboratório Sergio Franco, onde costumo fazer meus exames e, ele estava sempre lotado. Mas ontem, não me preocupei que eu chegaria um pouco mais tarde da hora do almoço. Eu tinha que fazer o TAP.  Pois bem… fiz o exame e hoje, quando peguei o resultado, achei que o resultado não estivesse totalmente pronto. Não aparecia o resultado do INR. Apenas uma informação preocupante… O tempo de protrombina estava superior à 120 segundos.  Anotei o número do telefone do laboratório para ligar para eles caso mais tarde o resultado continuasse daquele jeito. Nem 5 minutos se passaram desde que eu havia visto o resultado, quando a técnica do laboratório me liga dizendo que eu precisava entrar em contato com o meu médico com urgência, pois eu estava incoagulável, de tão alto que o INR estava. Até agora não sei, em valores numéricos, quanto está o meu INR, mas, com base no que eu aprendi com o  coagucheck, deve estar acima de 8. 
Eu bem que estou ficando cheia de hematomas. Hoje, entrei em uma reunião e, quando saí, estava com um hematoma na mão onde  apoiei a caneta. O lugar onde  eu fiz o exame também está roxo.  Encontrei uma marca roxa na minha perna. 

Eu deveria ter pensado em inr alto, mas, isso nem passou pela minha cabeça. 

Bem, quando eu recebi essa informação, passei logo um email para meus médicos, mandando inclusive a imagem do tap feito ontem. Eles ainda não responderam o email, mas consegui ligar para o consultório do Dr. Roger e a enfermeira dele conseguiu passar as informações para ele e ele, disse a ela o que eu deveria fazer.  A orientação foi que eu  parasse de tomar o coumadin por dois dias e, na sexta feira, voltar a tomar o remédio, porém, tomando metade da dosagem habitual.  Também orientou que eu refizesse o TAP na próxima semana e, daqui 15 dias, tenho uma consulta extra no hospital.
O que eu fico intrigada é que eu até onde sei, não fiz nada diferente do normal. Não que eu saiba, pelo menos.  A única mudança na minha rotina é estar tomando remédio para sinusite (com a qual estou desde a semana passada), mas ainda sim, eu perguntei a eles se haveria problemas em tomar o remédio que o homeopata me indicou.  E a resposta foi que eu poderia tomar o remédio.

Apesar do INR altíssimo, e do risco de sangramento, eu pelo menos vou poder continuar trabalhando normalmente pelo resto da semana.  Só não posso correr o risco de me cortar…
Na próxima semana eu conto como ficou o resultado do novo tap.

 

Enquete no Facebook

Olá pessoal, tudo bem?

Criei uma enquete na página oficial da Minha Vida com SAF no Facebbok. Gostaria de conhecer um pouco mais sobre a dificuldade de que vcs tem com relação ao gerenciamento da saf. Algumas pessoas como eu, tem muita dificuldade em lidar com enxaqueca. Outras, tem problema em controlar a alimentação o INR, o cansaço e fadiga, etc. Como isso ocorre com vocês? O que é mais difícil lidar na saf?
O link para responder é o https://www.facebook.com/#!/pages/MINHA-VIDA-COM-SAF/264318653605795
Quem não tiver facebook e quiser responder de qualquer maneira, envie um comentário, 😉 Aguardo a resposta de todos.

Novos pacientes… Não, obrigado?!

Ultimamente tenho tido a oportunidade de conversar com uma série de pessoas, dentro de um grupo de discussão e, invarialmente, a grande maioria tem tido problemas com agendamento de consultas com os especialistas da doença.
Graças a Deus eu não tive dificuldade para encontrar um especialista, não no começo. Tive a sorte de entrar em contato com um especialista e, apesar do número inimaginável de pacientes que ele tinha que atender, ele marcou uma consulta e eu me despenquei de Petrópolis até São Paulo, tive um atendimento formidável do Dr. Jozélio Carvalho e, mesmo depois que ele foi para Salvador, fui muito bem atendida pela equipe de SAF do Hospital das Clínicas e eles me encaminharam para o atendimento com o Dr. Roger. Quando me indicaram para o Rio, fui encaminhada para o Hospital Pedro Ernesto e, quando liguei para o hospital, fui informada pela secretaria, que o Dr. Roger  não estava aceitando novos pacientes. Pois bem, eu só consegui me consultar com o Dr. Roger depois de me consultar com uma outra médica e ela me passar o telefone da clínica onde ele trabalhava.
Graças a Deus, eu trabalho e pude pagar por uma consulta particular, mas valeu a pena. Fiquei encantada com ele, com seu profissionalismo e conhecimento sobre a síndrome.  Depois da consulta, ele me encaminhou para o Hospital Pedro Ernesto, onde ele me atende atualmente.
Fico me perguntando se o problema maior está no Estado do Rio de Janeiro. Aqui, nem os medicamentos  conseguimos. O estado do hospital é deplorável.  Às vezes, sinto saudades do HC, pela Karin Klack, e estrutura e, por poder receber os medicamentos também.
Eu fico chateada quando eu vejo pacientes que precisam se cuidar, não conseguirem sequer um reumato que entenda um pouco de SAF para poder ajudá-las.
 😦