SAF SORONEGATIVA

Oi pessoal,
Esta semana recebi um Belo presente: o professor dr. Munther Khamashta, que junto com o Prof. Dr Hughes em 1983, descobriu a SAF, me deu autorização para eu traduzir e divulgar entre os pacientes, um artigo que os dois escreveram quando a descoberta da SAF completou 20 anos. Este artigo foi originalmente publicado em Ann Rheum Dis em 2003 e fala sobre a SAF SORONEGATIVA.
Acho fundamental que obtenhamos essas informações. Eu mesma, antes da confirmação da SAF tive alguns testes negativos (4 pra ser mais precisa), e isso não significava que eu não tinha saf ou que o laboratório tivesse cometido um erro.
Entrem em minhavidacomsaf.wordpress.com/artigos para ler este interessantíssimo texto escrito pelo dr. Munther

INR alto

Comecei a semana com um Belo susto. Depois de passar a semana anterior em São Paulo, em um clima super seco, ir pra Petrópolis, onde também não chovia há semanas, no Domingo,  enquanto estava no banho meu nariz começou a sangrar. Em principio, ignorei. Achei que o nariz estivesse sangrando por eu ter espirrado. Achei até que fosse parar quando eu terminasse o banho, mas não foi isso o que aconteceu. Bastava eu abaixar a cabeça para o sangue escorrer Pia abaixo. Tentei estancar com papel higiênico e nada… algodão também não ajudou. Eu mantinha minha cabeça para o alto, mas ainda assim o sangue não parava. Os algodões ficavam rapidamente encharcados. Tantos eu colocava, tantos ficavam encharcados. Minha preocupação aumentou ainda mais quando a outra narina também começou a sangrar. Por sorte esta, parou rapidamente. Levou quase uma hora até o sangue parar. Pensei cá com meus botões… “tem algo errado aqui… Já era pra ter parado”. E demorou mais algum tempo para parar.

Para minha alegria (ironicamente), o sangramento voltou enquanto me arrumava para dormir. Basicamente aconteceu como o primeiro sangramento, e só parou depois que coloquei uma bolsa de gelo no nariz. Sujou a toalha toda, mas o sangue conseguiu estancar. Quando tudo acabou, já eram quase duas da manhã!!! foi uo :/

Na segunda-feira, nao tomei os medicamentos, fui ao laboratório e fiz um coagulograma e… Dou um doce pra quem advinhar o porquê de tanto sangramento… Acertou quem pensou em INR ALTO… Ele esta em 5.85… Não está tão longe do meu alvo (entre 3-4), mas dá para tomar um susto. Entrei em contato com o dr. Roger que me deu as instruções de como eu deveria proceder…  Agora, por que meu INR subiu assim eu nao sei. Nao tomei nenhum remédio diferente dos que me foram prescritos, mas de repente foi apenas uma flutuação normal…ao menos está alto. Normalmente quando meu inr flutua, ele flutua pra baixo… Vai entender…

Tive a prova do perigo que o INR alto causa, mas não tenho como negar que no meu caso o INR alto é bom. Escuto muito melhor… Hoje consegui até escutar o barulho de um micro-ondas. Não sei onde ele estava, mas não era em minha casa.  Outra coisa que é boa para min quando o INR está alto é que posso aproveitar e comer verduras ricas em vitamina K… Sem exagero, é claro. Amanhã vou aproveitar que segundo a orientação do Dr. Roger vou poder passar alguns dias sem anticoagulantes, e vou comer uma salada com rúcula.  Vou poder matar a saudade do sabor dessa verdura.  😀

Sobre alimentação, é bom que nós, pacientes anticoagulados, evitemos fazer a ingestão de repolho (alguém ai gosta de repolho??). Vocês sabiam que ele é tão rico em vitamina K que ele anula a ação do anticoagulante por até 48h?Depois que minha amiga e nutricionista,Karin klack me disse isso, nunca mais coloquei repolho no meu cardápio e não como mais o yakisoba.

Na próxima semana tenho que repetir o coagulograma aí vamos ver como as coisas ficam…

 

Até a próxima.

Dicas para passar por um procedimento cirúrgico

Se você tem SAF e, assim como eu precisa passar por um procedimento cirúrgico,precisa tomar certos cuidados. O Dr.Roger me passou a relação de cuidados que preciso ter antes de extrair o dente. Esses cuidados são importantes para TODOS os pacientes que usam anticoagulantes. Mas nunca se esqueçam de avisar seu reumato e seu hematologista. Somente eles poderão lhes dizer qual a dosagem apropriada de heparina para vc.
1 – Para pacientes em uso de Varfarina (coumadin,marevan,marcoumar)

HEPARINA SODICA ….AMPOLA aplicaçao subcutânea

–>cinco dias antes do procedimento suspender a varfarina e iniciar a heparina na dose prescrita pelo seu rematologista
–>Antes do procedimento(no dia ou na véspera), ver se o INR já está no valor normal (padrão)
–>Com o INR normalizado, realizar o procedimento 12 (doze) horas após a ultima aplicaçao de heparina.
–> após 01 (uma) hora do procedimento, caso não haja contraindicação (hemorragia), REINICIAR a heparina na dose recomendada.
–> No dia seguinte ao procedimento, reiniciar a varfarina na dose usada anteriormente, mantendo a heparina.

–> no 3o dia após o procedimento realizar o TAP ou COAGULOGRAMA e, caso o INR estiver dentro do alvo esperado, suspender a heparina e continuar com a varfarina na dose usada habitualmente.

2. Para pacientes em uso de AAS 100mg, suspender 7 dias antes do procedimento.

Dr. Roger, muito obrigada pelas orientações. 😀

Melhora no quadro de SAF

Ois,

Como diz a música: “apesar de você, amanhã há ser outro dia”.  Chico Buarque tinha plena razão quando escreveu esses versos. 
Quem acompanha o blog, sabe que eu falo, e muito,  sobre minhas dores, meu cansaço extemo, meus tremores, minha bursite crônica no quadril… No entanto, desta vez vou falar de duas coisas ótimas, e minha experiência pode trazer esperança àquelas pacientes que já não aguentam mais sofrer com a SAF.  
Tenho,na verdade, duas novidades excelentes: a 1ª é que o AASS infantil realmente está melhorando a minha audição. Estou tomando esse medicamento há duas semanas e, esta semana consegui escutar o barulho do ar condicionado no trabalho e hoje em casa, escutei o barulho de um carro passando na rua e o timbre do latido de um dos meus cachorros. Continuo tendo que assistir TV com o closed caption ligado, mas, fiquei extremamente feliz por conseguir escutar esses barulhos.  🙂
A outra boa notícia é que esta semana eu fiz um dopller e, finalmente depois de três anos, os trombos que ainda estavam presos nas minhas veias, se dissolveram. \o/
Eu sei muito bem o quanto a SAF é deprimente. Eu mudei completamente depois de ser diagnosticada com a SAF. Perdi até o interesse em sair, conhecer pessoas novas e, a razão é simples e bastante comum entre as portadoras de SAF:o que passa pela nossa cabeça é quem quer se relacionar com uma pessoa que desde nova tem que tomar um monte de remédios todos os dias? Você não encontra, porque as pessoas não querem saber de gente doente.
Eu não sei por quanto tempo essa novidade vai durar. Mas, caras leitoras, não percam a esperança. Em algum momento, a SAF vai te dar uma tregua… No meu caso, parece que meu momento chegou. 😀