Medicamentos Importados x Covid x Correios

Oi pesoal, bom dia.
Espero que todos estejam bem e livres da #Covid-19. Eu, graças a Deus estou bem quanto a isso. Isolada em casa. Saí pela primeira vez na semana passada, mas porque meu dente quebrou e não tinha como ficar com o dente quebrado.

Devo confessar que foi beeem estranho sair e ver a cidade cheia de gente. Fui devidamente com máscara, levei álcool 70 e fui até de face-shield para realmente não correr o risco de alguém contaminado chegar perto de mim…


Tenho a sorte de poder trabalhar de casa, apesar dos problemas de conexão, que, se o tempo vira, fica com aquele ruço forte, que você não enxerga 1m à sua frente, você não consegue conexão. Mas, tirando isso, estou levando… com crise de hernia de disco, uma dor no pescoço que, há 3 semanas o osteopata que me cuida está tentando resolver, mas parece que meu pescoço tem vida própria e não quer cooperar….
Só estou precisando ventilar um pouco porque, me perdoem o palavreado, está foda.

Quem acompanha o blog, e minha saga com os anticoagulantes, sabe que tenho resistência à varfarina, ou seja, o medicamento mais utilizado para nos manter anticoagulados, não funciona comigo e o único anticoagulante que funciona para mim, precisa ser importado da Alemanha. (eu brinco que é por causa da minha ascendência germânica e meu organismo não aceita produtos made in Brazil, mas é claro, isso é uma piada que EU faço com algumas pessoas da minha família. Aparentemente, meu organismo só não funciona com o marevan. Vai entender.

Mas, voltando à vaca fria, estou tendo muita dificuldade em importar o meu remédio. Não é só o problema da COVID, não. O maior problema está sendo com os Correios.
Desde que comecei a tomar este anticoagulante, sempre preferi fazer um estoque, pensando na demora que se leva para receber o remédio. Em maio, eu fiz a solicitação de 2 caixas do remédio. A Goldpharma, que é a minha fornecedora, enviou e quando chegou em julho eu ainda não tinha recebido o remédio. Entrei em contato com eles, e eles me enviaram novamente outras duas caixas do remédio, sem que eu tivesse qualquer custo adicional. Até aqui tudo lindo. Contudo, meu remédio foi postado na Alemanha em 17 de julho e, ao rastrear o pacote, não há qualquer sinal do produto. A última informação é que em 20/07, o objeto foi encaminhado para o Brasil. Não há mais nenhuma informação sobre o produto. Já liguei para os Correios algumas vezes e, quando conseguimos falar, eles simplesmente respondem que não tem informação sobre o produto e que provavelmente ele ainda não chegou ao Brasil. O primeiro lote, que eu havia encomendado e foi postado em junho, eles sequer conseguem localizar.
Mesmo trazendo o remédio do meu apartamento no Rio, eu só tenho remédio para mais um mês e, ao que parece, meus remédios foram extraviados novamente. Ver meu remédio ir acabando e não ter mais nenhuma gordura de sobra, está me deixando tão ansiosa, que já está tirando o meu sono, há dias, mal consigo dormir, meu cabelo que estava voltando aos poucos a crescer, voltou a cair…
Está dificil me concentrar nas coisas rotineiras do dia a dia. Não tem como eu não pensar em tudo o que pode dar errado se o remédio acabar. Quem tem SAF sabe do que estou falando… O pior de tudo é saber que mesmo que eu pedisse ajuda a minha irmã, que mora em Barcelona, ela não poderia fazer nada porque as fronteiras na Europa estão fechadas para os Brasileiros, então mesmo que ela quisesse ir à Alemanha para comprar lá, ela não poderia entrar no país.

Como já deve ter ocorrido com a maior parte dos leitores, é claro que os Correios já perderem coisas que eu comprei pela Internet. Fiquei chateada, mas nada se compara ao extravio de dos remédios que sou obrigada a importar porque o Laboratório Roche decidiu encerrar as vendas do Marcoumar por interesse comercial. Se eles estavam achando que o remédio estava sendo vendido barato demais (ele custava em média R$9,50) , que aumentassem o preço de venda. Em nenhum momento, eles pensaram que poderia haver pacientes que, assim como eu não podem utilizar os novos anticoagulantes orais, ou que, assim como acontece comigo, o Marevan não funciona. Alegar interesse comercial para parar de fabricar o remédio no Brasil, beira o absurdo. Graças a Deus, eu trabalho e consigo importar o medicamento. É caro ? É caro, mas é mais barato que os novos anticoagulantes . Mas e para os pacientes que não tem a mesma sorte que eu? Não tenho dúvidas que algumas pessoas devem ter perdido a vida pela falta desse medicamento. Pensar nisso me deixa irascível.

Verdade seja dita, estou de pés e mãos atados, sem saber o que fazer ou pra onde ir.

Dia Mundial da SAF

Hoje, 09 de junho é o Dia Mundial da SAF. Ela não é uma data que mereça uma celebração propriamente dita, mas sim uma lembrança que a SAF está aí, e que não é coisa da nossa cabeça. Ela é muito real.

Lembro-me que mais de 10 anos se passaram desde que meus sintomas começaram a se manifestar com mais intensidade até os médicos chegaram à conclusão que meus instintos estavam certos e que de fato havia algo de errado comigo. A verdade é que foi graças a uma trombose que me deixou hospitalizada por quase duas semanas, tendo temporariamente recuperado a minha audição que o angiologista que cuidava de mim e da minha família percebeu que havia algo estranho com meu sangue e, mesmo sem ter certeza do que exatamente eu tinha, ele me disse que havia uma possibilidade grande que eu precisasse tomar anticoagulante pelo resto da vida… e que eu deveria procurar uma hematologista para que pudéssemos descobrir o que tinha de errado comigo.

Genial, eu pensei comigo. Àquela época, a ideia de ter que tomar um remédio até o fim dos meus dias era angustiante. Eu não fazia ideia que minha vida estava prestes a mudar pra sempre.

Como resultado da trombose, perdi o emprego na agência bancária que eu trabalhava. O que não foi nem tão ruim. Sofria assédio moral constante. Cheguei a ser perguntada o porquê eu não me aposentava por invalidez, afinal, eu era uma pessoa surda, LGBT e ainda por cima, tinha acabado de ter uma trombose aos 26 anos. Segundo ela, eu deveria me aposentar por invalidez e depender do dinheiro do governo para o resto da vida, sem ter que me preocupar novamente em trabalhar. Por isso digo que ter sido demitida não foi ruim. Eu usei o tempo que fiquei fora para seguir as orientações do angiologista e procurei a hematologista. Bastou ela olhar os meus exames para ter certeza que eu tinha um problema reumático. Meus exames estavam muito alterados e assim, ela me encaminhou para a reumatologista.

Foram quase duas horas de consulta. A reumatologista era tao minuciosa que quis saber inclusive como tinha sido a gravidez da minha mae rrrss . Para o meu horror, no final daquela consulta eu já tinha o meu diagnóstico: SAF. A médica estava até com os olhos brilhando de tão entusiasmada por ter me diagnosticado com base nos sintomas clínicos e laboratoriais.

Novos exames laboratoriais confirmaram o diagnóstico de SAF. Até o exame de sangue, eu ainda nutria a esperança que ela estivesse errada. Que apesar da animação dela, ela pudesse ter se enganado, mas não… ela estava certíssima. Ali, me senti como se tivesse recebido uma sentença de morte. Achei que estava condenada à morte por ter uma condição médica que elevava a probabilidade de eu ter coágulos em literalmente qualquer parte do meu corpo. Tive uma bela depressão com esse diagnóstico. Vocês não podem calcular como eu fiquei.

Foi nessa época que consegui receber atendimento no Hospital das Clínicas em São Paulo. Me reviraram do avesso. Acho que a maioria dos atendimentos do Hospital das Clínicas foi excelente. Mas quando comecei a trabalhar no Rio, eles me transferiram para o reumatologista que me atendeu por mais de 5 anos. Tanto ele quanto quase todos outros médicos que me atenderam pelo Hospital no Rio são excelentes profissionais.

Apesar do excelente atendimento e suporte que eu tive ao longo do tempo que fui atendida lá, sempre tive problemas com a anticoagulação, muitas dores, fraqueza muscular, cheguei a ter dois episódios de isquemia transitória (que é normal na SAF), enxaquecas recorrentes . Graças a Deus, só tive uma nova trombose em 2019, após uma cirurgia ano passado.

Descobri da pior maneira o porquê o anticoagulante mais tradicional e vendido no Brasil não funcionava comigo. Em 2018, descobrimos que tenho resistência à varfarina. A dose do medicamento que estava tomando, seria suficiente para provocar uma hemorragia severa em qualquer paciente normal. Eu tomava 25mg de varfarina , 2 AAS e uma injeção de clexane diariamente e meu inr não passava de 1.5

Depois de inúmeras noites de sono perdidas em lágrimas e pânico achando que eu fosse morrer, eu descobri um anticoagulante alemão que tinha um tipo de princípio ativo diferente da varfarina, que eu já havia tomado e tinha funcionado bem. Consegui que a amiga de uma das minhas irmãs me trouxesse o remédio da Alemanha e comecei a tomar. Em uma semana o meu inr foi para o alvo de 3. Tive pouquíssimo problema com ele. Raríssimas são as vezes que fico com inr baixo demais ou alto demais.

Dos inúmeros medicamentos que me foram prescritos, só tive problemas com o medicamento da fibromialgia, que me engordou 12 kg em 6 meses e a hidroxicloroquina, que danificou a minha retina. Não uso mais este medicamento, mas por causa dele, enxergo pior. Então, faço um apelo a quem toma hidroxicloroquina, tomem cuidado com os olhos. Se eu não fizesse exames periódicos, talvez fosse tarde demais para minha visão.

Enfim, esta é a minha história com a SAF.

Quando eu criei o blog, estava com depressão e queria um lugar para desabafar. Minha família é de pessoas saudáveis então era difícil pra mim compartilhar o que eu estava sentindo. Por ser tradutora por formação, eu consegui a autorização para traduzir os panfletos que o Hospital onde o descobridor da SAF trabalha entrega aos pacientes recém diagnosticados. Fico muito, mas muito feliz por saber que ele ajuda tantos pacientes de tantos lugares no mundo. E o grupo no Facebook também é um canal de grande ajuda para os pacientes. Esses dias me surpreendi … já tem mais de 1000 inscritos no grupo e, apesar do pouco tempo que tenho tido para participar mais ativamente, acho muito legal ver os pacientes compartilhando suas experiências e sendo ajudadas. Pra mim, isso vale muito mais do que retorno financeiro.

Ao longo dos dez anos que convivo com a SAF, eu aprendi muito não só com as leituras, mas principalmente com os pacientes como a SAF se manifesta diferentemente em cada pessoa. Comigo, ela me deixou mais surda do que eu já era e me provocou trombose 6 meses após uma cirurgia no ovário e uma paralisia facial . Em muitas mulheres, sua manifestação é principalmente na gestação. Em outras, ataca o cérebro e os pulmões. Cada um tem uma peculiaridade.

As únicas coisas que eu desejo para os próximos 10 anos é que a medicina avance ainda mais, criando anticoagulantes seguros para quem, assim como eu tem SAF e que os novos médicos aprendam o que é a nossa condição e não precisemos dar aula para eles quando precisamos de atendimento.

Peço desculpas pelo testamento, mas senti a necessidade de compartilhar um pouco da minha história nesse dia mundial da SAF.

O que você precisa saber sobre a COVID-19 se você tem uma doença autoimune

Oi caros leitores, boa tarde.

Uma grande amiga compartilhou em sua rede social o link com o artigo abaixo, escrito por um médico, falando sobre a COVID-19 e as doenças autoimunes.
Ao ler o artigo, me vi na obrigação de compartilhar com aqueles que não tem acesso às informações que eu, por ser fluente em inglês tenho acesso. Dessa forma, traduzi o artigo do médico para que todos tenham a possibilidade de tomar o conhecimento não somente do artigo, muito bem escrito, diga-se de passagem, pelo médico, mas também sobre a importância de nós, portadores de doenças autoimunes, tomarmos cuidado extra durante esse tempo de pandemia.

Espero que gostem e que ajude a todos. O artigo original está no link no final da tradução.

Além das recomendações dadas pelo Dr Chad, ao longo do artigo, ainda incluo a utilização das benditas máscaras (mesmo que seja a de tecido, feita em casa. Deixem as profissionais para os profissionais que estão lá na linha de frente, lutando, arriscando suas vidas para tentarem salvar a vida da população em geral) se porventura tiver que sair de casa e quando estiver na rua, não esqueça de se higienizar com álcool 70º (em gel ou líquido, dependendo da disponibilidade em sua cidade).

Sem mais delongas, aqui está o texto para vocês.

Covid 19

Por Dr. Chad Larson

A este ponto, a pandemia global provocada pela nova doença do coronavírus (COVID-19), impactou nossas vidas, em menor ou maior escala. Para muitos de nós, sentiremos os seus impactos por muito tempo depois que tudo passar. Contudo, para aqueles que têm uma doença autoimune, a necessidade de se tomar todas as precauções para se resguardar dessa doença é particularmente urgente.

As conclusões de um estudo recém-publicado pelo Imperial College de Londres, indica que cerca de 2.2 milhões de Americanos poderiam morrer de coronavírus em até 1 ano se não conseguirmos achatar a curva, e aqueles que já possuem algum problema autoimune estão particularmente vulneráveis. Isto significa que os 23.5 milhões de Americanos que possuem doenças autoimunes precisam fazer tudo o que puderem para se protegerem. Os sintomas mais comuns da COVID-19 incluem: febre, calafrio, dores no corpo, nariz/garganta seca, tosse seca e dificuldade de respirar. É um vírus altamente contagioso e pode afetar pessoas de qualquer idade, mas atinge os mais velhos e aqueles com condições pré-existentes, como doenças autoimunes, com maior severidade.

As doenças autoimunes afetam a habilidade do corpo de lutar contra o vírus e, desta forma, os sintomas do vírus se tornam mais agressivos. Muitas doenças autoimunes comprometem a habilidade do corpo em produzir glóbulos brancos, que protegem o corpo contra quaisquer invasores. A falta de glóbulos brancos prolonga o tempo que se leva para lutar contra o vírus, o que faz com que os sintomas piorem e, por isso, coloca as pessoas com doenças autoimunes com um risco maior. Alguns dos tipos mais comuns de doenças autoimunes incluem lúpus, artrite psoríaca, Diabetes tipo I, Síndrome do Intestino Irritável, artrite reumatoide, doenças autoimunes da tireoide entre outras. Apesar de todos precisarmos nos precaver para evitar a propagação da COVID-19, as pessoas com doenças autoimunes precisam tomar um cuidado ainda maior para garantir que sua saúde não fique comprometida durante esse tempo. Seguem algumas coisas que você precisa saber sobre o coronavírus se você é autoimune comprometido:

  • Evite Espaços públicos – Enquanto essa deveria ser uma regra para todo mundo durante esta época, ela se aplica principalmente àqueles que possuem doenças autoimunes. De fato, se você está lendo este artigo e você tem uma doença autoimune, compreenda que nós, como sociedade, estamos praticando o distanciamento social como uma forma de proteger você _ então, faça a sua parte! Se você tem uma doença autoimune, garanta que você está fazendo tudo o que pode para evitar lugares públicos. A auto-quarentena inclui ter alguém para receber suas compras (e higienizar quaisquer embalagens ao recebe-las) e somente está saindo de casa quando extremamente necessário, ou por um curto tempo em espaços abertos com bastante espaço entre você e qualquer outra pessoa (uma distância segura de aproximadamente 2 metros se você tem uma doença autoimune). É importante observar que estas ações não significam simplesmente quem está doente ou tendo os sintomas da COVID-19. Pessoas podem ter o coronavírus e serem assintomáticas por até 2 semanas. Isso significa que inúmeras pessoas estão disseminando o vírus sem saberem que estão infectados. Se você tem o privilégio de viver próximo à sua família ou amigos que não têm doenças autoimunes, pergunte a eles se eles não estariam dispostos a ajudá-lo a receber itens essenciais que você não pode sair e buscar.
  • Os testes são limitados … mas você tem prioridade – Uma das principais causas associadas com a rápida propagação da COVID-19 é a falta de testes disponíveis para o público. Apesar dos testes estão sendo desenvolvidos para permitir que mais pessoas sejam testadas e tenham o resultado mais rapidamente, ainda não há testes suficientes para todas as pessoas que foram expostas à doença. É importante observar que se você tiver quaisquer sintomas, principalmente se você tiver alguma condição autoimune preexistente, existe um telefone para a COVID-19 que você pode contactar e se informar sobre onde você pode ir para ser testado.  Uma pesquisa em seu site de busca preferido o termo “COVID-19” ou “coronavírus {seu Estado}” pode te colocar em contato com a central de apoio do coronavírus do seu estado e dar informações sobre os centros médicos que estão realizando os testes. Se você sentir que já está tendo sintomas mais graves do vírus, entre em contato com o seu médico, para que ele pode ajudá-lo a decidir quais serão os próximos passos – além disso, deixe-o ciente sobre seu estado.

Os sintomas da COVID-19 não são imediatos – mesmo para aqueles com alguma condição autoimune.

Similar à gripe, é possível contrair o vírus sem saber e viver assintomático por um tempo. Pessoas com doenças autoimunes são mais propensas a experimentar sintomas mais severos mais rapidamente. No entanto, isso depende de como está o Sistema imunológico do paciente. Por exemplo, aqueles que tem condições pulmonares pré-existentes são mais suscetíveis a terem dificuldade para respirar quando comparados àqueles com capacidade pulmonar completa. Entre em contato com seu médico se você apresentar qualquer sintoma da COVID-19 ou foi teve contato com alguém que pode estar positivo. Se estiver em risco devido a uma doença autoimune, você não pode se dar ao luxo de relaxar e esperar para ver o quanto a sua situação piora antes de tomar qualquer atitude.

Quando você tem uma doença autoimune, seu sistema imunológico tem que se esforçar mais do que o de outras pessoas para manter o seu corpo saudável e protegido de germes e bactérias comuns do dia a dia. O mais perigoso da COVID-19, é que nossos corpos nunca foram expostos a ele antes e ainda não há medicamento para ele. Algumas pessoas que se infectam ficam assintomáticas, outras sentem sintomas como os de uma leve gripe e há ainda, aqueles que ficam seriamente doentes. Se você tem uma doença autoimune, você não pode subestimar a possibilidade de estar no último grupo. Pratique o distanciamento social, lave as mãos, acompanhe as notícias – tudo o que todos estão fazendo. Mas, também se atente em como o você está sentindo tendo a sua condição e esteja pronto para agir caso tenha se exposto. Ainda temos muito para aprender sobre a COVID-19, mas já está claro que qualquer pessoa com o Sistema imunológico comprometido estará particularmente vulnerável enquanto lutamos para conter o contágio.

Fonte: https://www.galioninquirer.com/features/health/53118/what-you-must-know-about-covid-19-if-you-have-an-autoimmune-condition?fbclid=IwAR0Zg_1gaPIAhIrqaOz5QUG7qmhbuvnZCjnopo1TqLENDsPcNmQLE7e-QoQ, acesso em 09/04/2020

Como previnir o coronavírus no ambiente de trabalho

Bom dia!

Com a confirmação da chegada do Coronavírus ao Brasil, é importante que todos estejam atentos às formas de prevenção, contágio e também aos sintomas.

Para ajudar na prevenção, a OMS divulgou um guia de cuidados no ambiente trabalho.

 

A revista saúde, divulgou essas medidas, que podem ser encontradas no site abaixo:

https://saude.abril.com.br/medicina/como-evitar-coronavirus-trabalho/

 

A íntegra do documento, em inglês, pode ser encontrada aqui

https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/getting-workplace-ready-for-covid-19.pdf

 

Vale lembrar que gestos simples como lavar bem as mãos (por no mínimo 20 segundos), ao tossir ou espirrar, cubra a boca com o braço, higienize as mãos com álcool 70º e em caso de secreção, utilize um lenço descartável e em seguida, higienize novamente as mãos com o álcool. Evite aglomerações e, caso esteja com sintomas de gripe, converse com seu supervisor sobre a possibilidade de fazer home-office. Uma vez que o contágio do COVID-19 ocorre através gotículas, recomenda-se também evitar apertos de mão ou dar beijo de cumprimento, como é tão habitual aqui no Brasil.

Se você quiser acompanhar a propagação do vírus pelo mundo, o mapa abaixo mostra em tempo real os casos confirmados e os óbitos.

https://gisanddata.maps.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/bda7594740fd40299423467b48e9ecf6

 

Se cada um fizer a sua parte, estaremos minimizando os riscos desse vírus nos alcançar.

Alerta Coagucheck

Boa tarde,

Uma paciente compartilhou comigo o alerta abaixo. Vale a leitura, especialmente se você utiliza o coagucheck para fazer o monitoramento do seu INR. São 11 milhões de tiras que apresentam problema no resultado.

Coaguchek – Recall Estados Unidos porque as tiras dão resultados alterados, indicando INR mais alto o que leva o médico e paciente a erros no controle do anticoagulante. Quem quiser saber mais https://www.fda.gov/medical-devices/medical-device-recalls/terrific-care-llc-medex-supply-recalls-coaguchek-xs-pt-test-strips-used-monitor-blood-thinner

10 anos de SAF

No final do ano passado, completou 10 anos que recebi o diagnóstico de SAF, o que, apesar da felicidade da médica por ter solucionado o enigma dos meus sintomas, mudaria minha vida para sempre.

Se por um lado, a confirmação de que eu realmente tinha um problema crônico tenha sido um alívio,  principalmente por eu descobrir que não estava louca, por outro, levei um tempo na fase da negação e talvez, inconformação ao entender que eu precisaria tomar medicamentos pelo resto da vida, me angustiou bastante.

Ao longo dos  10 anos, de apenas 2 comprimidos de anticoagulantes por dia passei a tomar diariamente, 16 comprimidos por dia de uma série de medicamentos para problemas que foram sendo diagnosticados ao longo dos anos.

Ao longo dos anos, tive a sorte de contar com o apoio incondicional da minha família, que por mais complicado que fosse para elas entenderem o que estava sentindo, eu sabia que sempre que eu precisasse, poderia contar com elas.  Saber que você pode contar com a família, faz muita diferença. Agradeço a Deus todos os dias por ter a mãe e as irmãs que eu tenho.

Também tive a sorte de ter sido cuidada por médicos incríveis, desde o momento da trombose há quase 11 anos até hoje. Com alguns, já não tenho nem mais contato, mas cada um deles foi muito importante para que eu estivesse aqui hoje.  Quem dera que todos os pacientes tivessem a sorte de receberem atendimento com profissionais tão competentes como eu tive a oportunidade de ser atendida. Se você ainda não encontrou um profissional que realmente entenda a SAF, quando chegar a hora certa, você encontrará quem de fato possa te ajudar.

Creio que um dos pontos altos ao longo desses 10 anos de diagnóstico, foi ter criado este blog. Eu o criei como uma forma de desabafo, por me sentir sozinha, por não conhecer outras pessoas que passassem pelo mesmo problema que eu. O blog era a minha terapia. Para minha surpresa, desde o lançamento do blog, eu tenho recebido visitantes de países de todo o mundo. Foram mais de 250 mil acessos. E no próprio Facebook, o grupo Minha Vida com SAF conta com 915 pacientes. Alguns interagem mais que os outros, mas é bacana ver a corrente do bem, as pessoas compartilharem suas experiências para ajudar ao próximo.
Como conversava com a minha terapeuta, é incrível pensar que minha experiência está ajudando tanta gente ao redor do mundo. Saber disso faz eu me sentir útil.

Como qualquer pessoa eu já pensei em jogar a toalha, desistir. Me render à exaustão que a SAF me provoca, apagar todas as minhas redes sociais e sumir do mapa.  Mas depois, eu me lembro que se eu encaro as minhas dificuldades, lido com as dores da SAF e da Fibromialgia todos os dias, é porque Deus sabe que eu tenho força o bastante para lidar com tudo isso. E me lembrar disso, também me faz lembrar que eu vou sair mais forte disso. Independentemente de ter uma doença crônica ou não, ter fé em alguma coisa, é fundamental no processo de aceitação da nossa realidade como doentes crônicos. Além disso, ela nos dá esperanças de que no final das contas, tudo vai ficar bem e que nos tornaremos melhores quando tudo passar.

Exaustão

Oi Pessoal

Saudades de vocês.
Quem me acompanha sabe que faz um tempinho que não posto nada pessoal. Por um lado, a notícia é boa… De acordo com os últimos exames que fiz, a  SAF parece estar bem controlada. Minhas dores articulares reduziram bastante e meu INR, com o Falithrom (Herzlichen Dank, Deutschland_ significa obrigado, Alemanha, do fundo do meu coração… mas só sei falar isso em Alemão, apesar da minha ascendência germânica) , está bem estável.
Por outro lado,  muito do meu sumiço, se deve ao fato de eu estar trabalhando muito, o que é ótimo. Consegui até ser promovida, depois de 8 anos no mesmo patamar. Estou super realizada no meu trabalho.
O único problema é que eu estou simplesmente ESGOTADA. Não consigo pensar em outro termo se não esgotada, para me definir. Ultimamente tenho dado graças a Deus por eu saber me maquiar, porque assim, as pessoas não conseguem enxergar o caco de pessoa que estou.
É bem provável que, pela primeira vez, eu tenha me dado conta que, apesar de ser viciada em trabalho, não conseguir parar, eu tenho de fato algumas doenças crônicas, mesmo minha mente tente me ludibriar com uma disposição que a maior parte dos doentes crônicos carecem.
A grande questão da exaustão é porque eu trabalhava super perto de onde eu morava e, desde agosto, a empresa que eu trabalho se mudou pra o centro da cidade, que fica aproximadamente a 30km de onde eu moro. Com isso, tenho que acordar de madrugada, e levo quase 2h todos os dias para conseguir chegar ao trabalho. À noite, o tempo de deslocamento é quase o mesmo.
Esse tempo gasto de deslocamento traz uma consequência problemática para doentes crônicos como eu: a falta de tempo para fazer exercício, que é uma parte fundamental no gerenciamento da dor e/ou doença crônica.
Em se tratando de exercícios físicos, 2019 foi péssimo para mim neste quesito. Fiz algumas  sessões de EMS (Eletroestimulação Muscular), que aliviaram bastante as minhas dores, mas depois, tirei férias (melhores férias da vida),  fiz cirurgia, tive outra trombose, que me impediram de me exercitar por mais de dois meses e, desde agosto, com esta mudança para o centro, aí é que não consigo me exercitar mesmo….cansaço é tanto que chego em casa e estou sendo capaz de dormir sentada na poltrona da sala e, perder o sono na hora que eu de fato vou para cama…  Para não dizer que estou completamente parada, comecei a  fazer aulas de forró na hora do almoço, mas sem dúvida alguma as pessoas que estão ali, são bem melhores do que eu … eu brinco que tenho 2 pés esquerdos, porque meu rítmo é péssimo (hehehe). Posso não dançar bem, mas que estou me divertindo, isso, com toda certeza.  Mas eu preciso me mudar para algum lugar mais perto do trabalho. Não estou conseguindo dar conta.
Tenho que conseguir marcar o endócrino. Apesar de estar tomando o remédio para o controle do açúcar no sangue, o exame de sangue confirmou o diagnóstico que já era mais ou menos certo de diabetes tipo 2.
A minha mãe acha que muito do meu cansaço esteja relacionado ao diabetes,  mas, eu tenho pra mim que o maior problema esteja ligado à SAF e ao fato de eu não estar conseguindo me exercitar.
Se eu pudesse fazer ao gênio da lâmpada um único pedido., meu pedido seria muito simples: AFASTA DE MIM ESTA EXAUSTÃO QUE HÁ MESES VENHO SENTINDO…

A dificuldade de Homens Sozinhos para tomar o anticoagulante

Oi gente, 

Há quanto tempo…. Então, enquanto buscava alguma informação útil para colocar no site, me deparei com esta reportagem que fala sobre a dificuldade dos homens para tomar o anticoagulante. 

Apesar de não ser uma matéria específica sobre a SAF, acho que ela é bem relevante, não apenas por falar sobre a anticoagulação, mas também por finalmente ter lançado uma luz sobre os homens que usam anticoagulantes.

Boa leitura! 

Homens que vivem sozinhos _ não mulheres_ têm mais dificuldade de tomar o anticoagulante mais diretamente, de acordo com uma pesquisa apresentada em 2 de Setembro no Congresso ESC, realizado em Paris.

A Varfarina, um medicamento anticoagulante, é comumente prescrito para pacientes cardíacos, diz o autor do estudo, Anders N Bonde durante o lançamento _ mas também pode ser um medicamento bem complicado. Pouca varfarina pode favorecer a formação de coágulos e em uma dose elevada, pode aumentar o risco de grandes sangramentos, dessa forma, o monitoramento contínuo do INR é necessário para verificar a segurança do paciente.

A qualidade do controle do INR é tipicamente mensurada como tempo em uma variação terapêutica (TTR) ou o percentual de tempo que os níveis de varfarina no sangue do paciente são optimizados para previnir derrames e sangramentos. Os guias da ESC recomdendam que os pacientes fiquem dentro da margem terapêutica por no mínimo 70% do tempo, o que pode ser difícil quando os pacientes precisam se preocupar com as interações de alimentos e outros medicamentos com a varfarina.

Bonde e sua equipe recrutaram 4772 pacientes com fibrilação atrial dos registros dinamarqueses em seu estudo, todos em uso continuo de varfarina e monitoramento de INR. Os pesquisadores estratificaram o grupo e situação de vida e calcularam o TTR dos homens que viviam sozinhos, os que viviam acompanhados, mulheres sozinhas e mulheres que viviam acompanhadas.

A média do TTR em homens que viviam sozinhos era de 57% _ 3.6% menor que os que viviam acompanhados, mesmo após o ajuste de outros fatores que poderiam afetar o TTR. Da mesma forma, as mulheres que viviam sozinhas tinham mais dificuldade com um TTR mais baixo que as que viviam acompanhadas, mas, após um ajuste, a diferença de 0.2% era insignificante.

“Pergunte a minha esposa” era a resposta comum entre os homens mais velhos sobre sua medicação, doença e tratamento”, disse Bonde. “Nossos estudos sugerem que quando se trata de controle de anticoagulação, os homens são mais dependentes de seus parceiros que as mulheres”.

Mulheres que vivem sozinhas tipicamente tem um relaciomento melhor com seus filhos ou possuem uma rede que as ajudam a gerenciar o tratamento com a varfarina, disse ele. Por outro lado, os homens sofrem mais com o divórcio e têm mais tendência a sofrerem com abuso de álcool do que as mulheres.

“O status de coabitação foi um fator forte e importante para o TTR entre os homens, mas não entre as mulheres”, disse Bonde. “Os homens sozinhos podem necessitar de um apoio extra para tomarem a varfarina, como conscientização, visitas domiciliares, contatos telefônicos ou consultas de acompanhamento adicionais. Eles também devem considerar um novo tipo de drogra, um anticoagulante oral não antagonista da vitamina K, que é mais fácil de gerenciar e tem menos interações com alimentos e medicamentos quando comparados com a varfarina”.

Fonte: https://www.cardiovascularbusiness.com/topics/vascular-endovascular/men-who-live-alone-struggle-taking-warfarin?fbclid=IwAR2IIsmL3XwLt88apRyTRsooKXGGiR2JrLA95WttDJOTs8KFw5zm6-EABvI visitado em 11/09/2019

Perda Óssea

Caros leitores,

Na semana passada fiz uma Densitometria Óssea e ontem saiu o resultado que caiu como uma bomba para mim, me fazendo repensar minhas ações até aqui.

O exame mostrou que em menos de dois anos, tive uma perda óssea de 7% na coluna.  Eu sabia que teria uma certa perda, mas nada me preparou para ter uma perda tão significativa. Foi literalmente um balde de água fria

Depois de processar a informação, eu comecei a  racionalizar o que me fez perder quase 10% de massa óssea em tão pouco tempo…

  • De 2009-2018, a dosagem do meu anticoagulante foi aumentando muito. É isso que acontece quando não se sabe que você tem resistência ao medicamento que em teoria salvaria sua vida.
  • Durante anos, eu tive insuficiência de vitamina D, o que só foi melhorar depois que comecei a me tratar com ortomolecular.
  • Segui a recomendação de evitar o sol. Mesmo morando perto da praia há oito anos, fui à praia no máximo umas 5 vezes e ainda me senti culpada por estar “descumprindo” a recomendação dos médicos. Estou há quase 6 anos sem ir à minha casa de praia por causa dessa recomendação de evitar o sol.
  • Ao longo do tempo, por diversas vezes precisei tomar corticoide para dor, inflamação etc.
  • Fiz inúmeros exames de ressonância magnética e tomografias…
  • A baixa ingestão de alimentos verde escuros, que são ricos em magnésio, cálcio para não ter interação com um anticoagulante que não funcionava pra mim…

Fiz tanta coisa achando que estava fazendo o certo, que me dei mal. Se eu tivesse sido “rebelde” e feito o que eu queria ter feito, talvez eu não chegasse a esse nível. Tendo osteoporose ou chegando nela, não consigo não me sentir culpada por ter deixado isso acontecer.
Conversando com minha mãe, ela concordou comigo que muito provavelmente essa perda óssea que foi percebida na coluna, foi a responsável pela degeneração do meu osso (condilo) que o meu buco-maxilo identificou durante a  cirurgia das ATMs. E também por causa dessa perda óssea que eu sinto tanta dor na coluna.

Agora, estou esperando as cenas dos próximos capítulos.

A segurança dos Novos Anticoagulantes Orais para os pacientes com SAF

Bom dia a todxs,

Não sei se vocês tiveram a oportunidade de ver, mas há pouco mais de 2 meses, foram feitas algumas publicações acerca da segurança dos Novos Anticoagulantes Orais (NOACs/DOACs) para os pacientes com SAF.
Ao contrário do que muita gente fala, que eu tenho implicância com os NOACs, o que tenho é medo desses novos medicamentos. Acredito piamente que a industria farmacêutica está evoluindo a passos largos, mas nunca sabemos quais são os efeitos colaterais desses novos medicamentos e no caso dos anticoagulantes, não é diferente.
Durante anos, foi dito pelos fabricantes e vários médicos, que esses medicamentos eram seguros e não haveria problemas se fossem utilizados pelos pacientes com SAF. Contudo, um outro grupo de médicos e pesquisadores percebeu que eram necessários mais estudos antes de se garantir a segurança desses remédios para pacientes como nós.
Pois bem, após anos de pesquisa, eis que que os resultados sairam: Xarelto, Eliquis, Lixiana e todos os desenvolvidos nos últimos anos NÂO SÃO seguros para quem tem SAF. A Fabricante do Eliquis lançou um alerta na rede de televisão americana informando que a pessoa não deve tomar este remédio se tiver a Síndrome Antifosfolipide (SAF) por risco de sangramentos intensos além do risco de eventos trombóticos recorrentes.

Abaixo, segue a tradução da publicação com o alerta sobre esses medicamentos emitida.

 

20 de Maio 2019

Comunicado aos Profissionais da Saúde

Apixabana (Eliquis), Etexilato Dabigatrana (Pradaxa), Edoxabana (Lixiana) e Rivaroxabana (Xarelto) não são recomendados para pacientes com  Síndrome Antifosfolipide devido a possivel risco aumentado para eventos trombóticos recorrentes

 

Caro Profissional da Saúde,

Bayer AG, Daiichi Sankyo Europe GmbH, Boehringer Ingelheim International GmbH, Bristol-Myers Squibb/Pfizer EEIG em acordo com a Agência Europeia de Medicamentos e com a Autoridade Regulatória de Produtos de Saúde , gostaríamos de informar o seguinte:

Resumo

  • Em pacientes com histórico de trombose, diagnosticados com Síndrome Antifosfolipide (SAF), o uso do Rivaroxabana (xarelto) foi associado a um risco aumentado de eventos trombóticos recorrentes, comparado com a varfarina.  Outros Anticoagulantes Orais Diretos (DOACs) podem estar associados a riscos similares de recorrência de eventos trombóticos quando comparados  com um antagonista da vitamina K, como a  varfarina.
  • Os DOACs não são recomendados para pacientes com SAF, particularmente pacientes de alto risco (aqueles cujos resultados foram positivos para todos os 3 testes de antifosfolipides – anticoagulante lúpico, anticorpos anticardiolipinas e anticorpo Anti-Beta2 Glicoproteína 1.
  • Verifique se a continuidade do tratamento  é apropriado para pacientes com SAF que atualmente tomam DOACs para prevenir eventos trombóticos, sobretudo os pacientes de alto risco e considerem substituí-lo por um antagonista da Vitamina K. 

Base para a Preocupação da Segurança

O nível de evidência para risco aumentado de eventos trombóticos em pacientes diagnosticados com SAF diferem dentre os DOACs comercializados.  Atualmente, não há evidência que qualquer um dos DOACs ofereçam proteção suficiente em pacientes com a SAF estabilizada, particularmente para aqueles com o maior risco de eventos trombóticos. O uso de DOACs para esses pacientes não é recomendado.

Rivaroxabana (xarelto): em um estudo randomizado multicentro (TRAPS,
(registered at http://www.clinicaltrials.gov as #NCT02157272; Blood. 2018 Sep 27;132 (13):1365-1371) o xarelto foi comparado com a varfarina em pacientes diaganosticados com SAF e risco elevado para eventos trombóticos (que tiveram titulos persistentemente positivos para os 3 testes de antifosfolipides). A pesquisa foi encerrada prematuramente após a inscrição de 120 pacientes devido ao excesso de eventos tromboembólicos entre os pacientes do grupo que tomava xarelto. Os pacientes foram acompanhados po 569 dias. 59 pacientes foram randomizados para o xarelto 20mg (15mg para pacientes com a creatinina  <50mL/min) e 61 para varfarina (INR 2-3). Eventos tromboembólicos ocorreram em 12% dos pacientes em uso de Xarelto (4 derrames e 3 infartos).  Nenhum evento tromboembólico foi evidenciado no grupo em uso de varfarina. Sangramentos excessivos ocorreram em 4 pacientes (7%) do grupo do xarelto e em 2 pacientes (3%) no grupo de usuários de varfarina.  

Apixabana, Edoxabana e Etexiliato dabigatran – as informações disponíveis para esses produtos são mais limitadas, considerando que não há estudos clinicos completos para esses produtos em pacientes com SAF.  Há uma pesquisa patrocinada em andamento para estudar especificamente pacientes com SAF em uso do Apixabana (ASTRO – APS), cujos resultados ainda não estão disponíveis.

Informações Adicionais

As indicações aprovadas para adutos  para todos os DOACs incluem o tratamento e a prevenção de tromboembolismo venoso (TEV) além da prevenção de derramees e embolias sistêmicas em pacientes com fibrilação atrial não valvar com fatores de risco adicionais .  A apixabana, o exilato de dabigratana e o rivaroxana também são aprovados para a prevenção de TEV em conjunção com a cirurgia de substituição de joelho ou quadril. O xarelto também é aprovado, além do ácido acetilsalicilico (aspirina), em pacientes com doença coronariana arterial ou doença arterial periférica sintomática com risco elevado de eventos isquêmicos, e em adição ao acido acetilsalicilico ou acido acetisalicilico e clopidogrel ou ticlopidina após evento de síndrome coronariana aguda. 

A bula desses medicamentos será editada para incluir o novo alerta referente aos pacientes com SAF. 

O Rivaroxabana e o edoxabana ainda estão sujeitos a monitoramentos adicionais. Isso permitirá a rápida identificação para novas informações de segurança.

O arquivo original com a assinatura dos integrantes das fabricantes estão no link abaixo.

important-safety-information—eliquis-(apixaban)-pradaxa-(dabigatran-etexilate)-lixiana-(edoxaban)-xarelto-(rivaroxaban)effc0b2697826eee9b55ff00008c97d0

Fonte: https://www.hpra.ie/docs/default-source/default-document-library/important-safety-information—eliquis-(apixaban)-pradaxa-(dabigatran-etexilate)-lixiana-(edoxaban)-xarelto-(rivaroxaban)effc0b2697826eee9b55ff00008c97d0.pdf?sfvrsn=0&fbclid=IwAR0FgUIEzl_6w8PHRwxpiGQvj5F6VAGUROqr9Ac_GYz0uXw9x0mnKirVULQ