Alerta Coagucheck

Boa tarde,

Uma paciente compartilhou comigo o alerta abaixo. Vale a leitura, especialmente se você utiliza o coagucheck para fazer o monitoramento do seu INR. São 11 milhões de tiras que apresentam problema no resultado.

Coaguchek – Recall Estados Unidos porque as tiras dão resultados alterados, indicando INR mais alto o que leva o médico e paciente a erros no controle do anticoagulante. Quem quiser saber mais https://www.fda.gov/medical-devices/medical-device-recalls/terrific-care-llc-medex-supply-recalls-coaguchek-xs-pt-test-strips-used-monitor-blood-thinner

10 anos de SAF

No final do ano passado, completou 10 anos que recebi o diagnóstico de SAF, o que, apesar da felicidade da médica por ter solucionado o enigma dos meus sintomas, mudaria minha vida para sempre.

Se por um lado, a confirmação de que eu realmente tinha um problema crônico tenha sido um alívio,  principalmente por eu descobrir que não estava louca, por outro, levei um tempo na fase da negação e talvez, inconformação ao entender que eu precisaria tomar medicamentos pelo resto da vida, me angustiou bastante.

Ao longo dos  10 anos, de apenas 2 comprimidos de anticoagulantes por dia passei a tomar diariamente, 16 comprimidos por dia de uma série de medicamentos para problemas que foram sendo diagnosticados ao longo dos anos.

Ao longo dos anos, tive a sorte de contar com o apoio incondicional da minha família, que por mais complicado que fosse para elas entenderem o que estava sentindo, eu sabia que sempre que eu precisasse, poderia contar com elas.  Saber que você pode contar com a família, faz muita diferença. Agradeço a Deus todos os dias por ter a mãe e as irmãs que eu tenho.

Também tive a sorte de ter sido cuidada por médicos incríveis, desde o momento da trombose há quase 11 anos até hoje. Com alguns, já não tenho nem mais contato, mas cada um deles foi muito importante para que eu estivesse aqui hoje.  Quem dera que todos os pacientes tivessem a sorte de receberem atendimento com profissionais tão competentes como eu tive a oportunidade de ser atendida. Se você ainda não encontrou um profissional que realmente entenda a SAF, quando chegar a hora certa, você encontrará quem de fato possa te ajudar.

Creio que um dos pontos altos ao longo desses 10 anos de diagnóstico, foi ter criado este blog. Eu o criei como uma forma de desabafo, por me sentir sozinha, por não conhecer outras pessoas que passassem pelo mesmo problema que eu. O blog era a minha terapia. Para minha surpresa, desde o lançamento do blog, eu tenho recebido visitantes de países de todo o mundo. Foram mais de 250 mil acessos. E no próprio Facebook, o grupo Minha Vida com SAF conta com 915 pacientes. Alguns interagem mais que os outros, mas é bacana ver a corrente do bem, as pessoas compartilharem suas experiências para ajudar ao próximo.
Como conversava com a minha terapeuta, é incrível pensar que minha experiência está ajudando tanta gente ao redor do mundo. Saber disso faz eu me sentir útil.

Como qualquer pessoa eu já pensei em jogar a toalha, desistir. Me render à exaustão que a SAF me provoca, apagar todas as minhas redes sociais e sumir do mapa.  Mas depois, eu me lembro que se eu encaro as minhas dificuldades, lido com as dores da SAF e da Fibromialgia todos os dias, é porque Deus sabe que eu tenho força o bastante para lidar com tudo isso. E me lembrar disso, também me faz lembrar que eu vou sair mais forte disso. Independentemente de ter uma doença crônica ou não, ter fé em alguma coisa, é fundamental no processo de aceitação da nossa realidade como doentes crônicos. Além disso, ela nos dá esperanças de que no final das contas, tudo vai ficar bem e que nos tornaremos melhores quando tudo passar.

Exaustão

Oi Pessoal

Saudades de vocês.
Quem me acompanha sabe que faz um tempinho que não posto nada pessoal. Por um lado, a notícia é boa… De acordo com os últimos exames que fiz, a  SAF parece estar bem controlada. Minhas dores articulares reduziram bastante e meu INR, com o Falithrom (Herzlichen Dank, Deutschland_ significa obrigado, Alemanha, do fundo do meu coração… mas só sei falar isso em Alemão, apesar da minha ascendência germânica) , está bem estável.
Por outro lado,  muito do meu sumiço, se deve ao fato de eu estar trabalhando muito, o que é ótimo. Consegui até ser promovida, depois de 8 anos no mesmo patamar. Estou super realizada no meu trabalho.
O único problema é que eu estou simplesmente ESGOTADA. Não consigo pensar em outro termo se não esgotada, para me definir. Ultimamente tenho dado graças a Deus por eu saber me maquiar, porque assim, as pessoas não conseguem enxergar o caco de pessoa que estou.
É bem provável que, pela primeira vez, eu tenha me dado conta que, apesar de ser viciada em trabalho, não conseguir parar, eu tenho de fato algumas doenças crônicas, mesmo minha mente tente me ludibriar com uma disposição que a maior parte dos doentes crônicos carecem.
A grande questão da exaustão é porque eu trabalhava super perto de onde eu morava e, desde agosto, a empresa que eu trabalho se mudou pra o centro da cidade, que fica aproximadamente a 30km de onde eu moro. Com isso, tenho que acordar de madrugada, e levo quase 2h todos os dias para conseguir chegar ao trabalho. À noite, o tempo de deslocamento é quase o mesmo.
Esse tempo gasto de deslocamento traz uma consequência problemática para doentes crônicos como eu: a falta de tempo para fazer exercício, que é uma parte fundamental no gerenciamento da dor e/ou doença crônica.
Em se tratando de exercícios físicos, 2019 foi péssimo para mim neste quesito. Fiz algumas  sessões de EMS (Eletroestimulação Muscular), que aliviaram bastante as minhas dores, mas depois, tirei férias (melhores férias da vida),  fiz cirurgia, tive outra trombose, que me impediram de me exercitar por mais de dois meses e, desde agosto, com esta mudança para o centro, aí é que não consigo me exercitar mesmo….cansaço é tanto que chego em casa e estou sendo capaz de dormir sentada na poltrona da sala e, perder o sono na hora que eu de fato vou para cama…  Para não dizer que estou completamente parada, comecei a  fazer aulas de forró na hora do almoço, mas sem dúvida alguma as pessoas que estão ali, são bem melhores do que eu … eu brinco que tenho 2 pés esquerdos, porque meu rítmo é péssimo (hehehe). Posso não dançar bem, mas que estou me divertindo, isso, com toda certeza.  Mas eu preciso me mudar para algum lugar mais perto do trabalho. Não estou conseguindo dar conta.
Tenho que conseguir marcar o endócrino. Apesar de estar tomando o remédio para o controle do açúcar no sangue, o exame de sangue confirmou o diagnóstico que já era mais ou menos certo de diabetes tipo 2.
A minha mãe acha que muito do meu cansaço esteja relacionado ao diabetes,  mas, eu tenho pra mim que o maior problema esteja ligado à SAF e ao fato de eu não estar conseguindo me exercitar.
Se eu pudesse fazer ao gênio da lâmpada um único pedido., meu pedido seria muito simples: AFASTA DE MIM ESTA EXAUSTÃO QUE HÁ MESES VENHO SENTINDO…

A dificuldade de Homens Sozinhos para tomar o anticoagulante

Oi gente, 

Há quanto tempo…. Então, enquanto buscava alguma informação útil para colocar no site, me deparei com esta reportagem que fala sobre a dificuldade dos homens para tomar o anticoagulante. 

Apesar de não ser uma matéria específica sobre a SAF, acho que ela é bem relevante, não apenas por falar sobre a anticoagulação, mas também por finalmente ter lançado uma luz sobre os homens que usam anticoagulantes.

Boa leitura! 

Homens que vivem sozinhos _ não mulheres_ têm mais dificuldade de tomar o anticoagulante mais diretamente, de acordo com uma pesquisa apresentada em 2 de Setembro no Congresso ESC, realizado em Paris.

A Varfarina, um medicamento anticoagulante, é comumente prescrito para pacientes cardíacos, diz o autor do estudo, Anders N Bonde durante o lançamento _ mas também pode ser um medicamento bem complicado. Pouca varfarina pode favorecer a formação de coágulos e em uma dose elevada, pode aumentar o risco de grandes sangramentos, dessa forma, o monitoramento contínuo do INR é necessário para verificar a segurança do paciente.

A qualidade do controle do INR é tipicamente mensurada como tempo em uma variação terapêutica (TTR) ou o percentual de tempo que os níveis de varfarina no sangue do paciente são optimizados para previnir derrames e sangramentos. Os guias da ESC recomdendam que os pacientes fiquem dentro da margem terapêutica por no mínimo 70% do tempo, o que pode ser difícil quando os pacientes precisam se preocupar com as interações de alimentos e outros medicamentos com a varfarina.

Bonde e sua equipe recrutaram 4772 pacientes com fibrilação atrial dos registros dinamarqueses em seu estudo, todos em uso continuo de varfarina e monitoramento de INR. Os pesquisadores estratificaram o grupo e situação de vida e calcularam o TTR dos homens que viviam sozinhos, os que viviam acompanhados, mulheres sozinhas e mulheres que viviam acompanhadas.

A média do TTR em homens que viviam sozinhos era de 57% _ 3.6% menor que os que viviam acompanhados, mesmo após o ajuste de outros fatores que poderiam afetar o TTR. Da mesma forma, as mulheres que viviam sozinhas tinham mais dificuldade com um TTR mais baixo que as que viviam acompanhadas, mas, após um ajuste, a diferença de 0.2% era insignificante.

“Pergunte a minha esposa” era a resposta comum entre os homens mais velhos sobre sua medicação, doença e tratamento”, disse Bonde. “Nossos estudos sugerem que quando se trata de controle de anticoagulação, os homens são mais dependentes de seus parceiros que as mulheres”.

Mulheres que vivem sozinhas tipicamente tem um relaciomento melhor com seus filhos ou possuem uma rede que as ajudam a gerenciar o tratamento com a varfarina, disse ele. Por outro lado, os homens sofrem mais com o divórcio e têm mais tendência a sofrerem com abuso de álcool do que as mulheres.

“O status de coabitação foi um fator forte e importante para o TTR entre os homens, mas não entre as mulheres”, disse Bonde. “Os homens sozinhos podem necessitar de um apoio extra para tomarem a varfarina, como conscientização, visitas domiciliares, contatos telefônicos ou consultas de acompanhamento adicionais. Eles também devem considerar um novo tipo de drogra, um anticoagulante oral não antagonista da vitamina K, que é mais fácil de gerenciar e tem menos interações com alimentos e medicamentos quando comparados com a varfarina”.

Fonte: https://www.cardiovascularbusiness.com/topics/vascular-endovascular/men-who-live-alone-struggle-taking-warfarin?fbclid=IwAR2IIsmL3XwLt88apRyTRsooKXGGiR2JrLA95WttDJOTs8KFw5zm6-EABvI visitado em 11/09/2019

Perda Óssea

Caros leitores,

Na semana passada fiz uma Densitometria Óssea e ontem saiu o resultado que caiu como uma bomba para mim, me fazendo repensar minhas ações até aqui.

O exame mostrou que em menos de dois anos, tive uma perda óssea de 7% na coluna.  Eu sabia que teria uma certa perda, mas nada me preparou para ter uma perda tão significativa. Foi literalmente um balde de água fria

Depois de processar a informação, eu comecei a  racionalizar o que me fez perder quase 10% de massa óssea em tão pouco tempo…

  • De 2009-2018, a dosagem do meu anticoagulante foi aumentando muito. É isso que acontece quando não se sabe que você tem resistência ao medicamento que em teoria salvaria sua vida.
  • Durante anos, eu tive insuficiência de vitamina D, o que só foi melhorar depois que comecei a me tratar com ortomolecular.
  • Segui a recomendação de evitar o sol. Mesmo morando perto da praia há oito anos, fui à praia no máximo umas 5 vezes e ainda me senti culpada por estar “descumprindo” a recomendação dos médicos. Estou há quase 6 anos sem ir à minha casa de praia por causa dessa recomendação de evitar o sol.
  • Ao longo do tempo, por diversas vezes precisei tomar corticoide para dor, inflamação etc.
  • Fiz inúmeros exames de ressonância magnética e tomografias…
  • A baixa ingestão de alimentos verde escuros, que são ricos em magnésio, cálcio para não ter interação com um anticoagulante que não funcionava pra mim…

Fiz tanta coisa achando que estava fazendo o certo, que me dei mal. Se eu tivesse sido “rebelde” e feito o que eu queria ter feito, talvez eu não chegasse a esse nível. Tendo osteoporose ou chegando nela, não consigo não me sentir culpada por ter deixado isso acontecer.
Conversando com minha mãe, ela concordou comigo que muito provavelmente essa perda óssea que foi percebida na coluna, foi a responsável pela degeneração do meu osso (condilo) que o meu buco-maxilo identificou durante a  cirurgia das ATMs. E também por causa dessa perda óssea que eu sinto tanta dor na coluna.

Agora, estou esperando as cenas dos próximos capítulos.

A segurança dos Novos Anticoagulantes Orais para os pacientes com SAF

Bom dia a todxs,

Não sei se vocês tiveram a oportunidade de ver, mas há pouco mais de 2 meses, foram feitas algumas publicações acerca da segurança dos Novos Anticoagulantes Orais (NOACs/DOACs) para os pacientes com SAF.
Ao contrário do que muita gente fala, que eu tenho implicância com os NOACs, o que tenho é medo desses novos medicamentos. Acredito piamente que a industria farmacêutica está evoluindo a passos largos, mas nunca sabemos quais são os efeitos colaterais desses novos medicamentos e no caso dos anticoagulantes, não é diferente.
Durante anos, foi dito pelos fabricantes e vários médicos, que esses medicamentos eram seguros e não haveria problemas se fossem utilizados pelos pacientes com SAF. Contudo, um outro grupo de médicos e pesquisadores percebeu que eram necessários mais estudos antes de se garantir a segurança desses remédios para pacientes como nós.
Pois bem, após anos de pesquisa, eis que que os resultados sairam: Xarelto, Eliquis, Lixiana e todos os desenvolvidos nos últimos anos NÂO SÃO seguros para quem tem SAF. A Fabricante do Eliquis lançou um alerta na rede de televisão americana informando que a pessoa não deve tomar este remédio se tiver a Síndrome Antifosfolipide (SAF) por risco de sangramentos intensos além do risco de eventos trombóticos recorrentes.

Abaixo, segue a tradução da publicação com o alerta sobre esses medicamentos emitida.

 

20 de Maio 2019

Comunicado aos Profissionais da Saúde

Apixabana (Eliquis), Etexilato Dabigatrana (Pradaxa), Edoxabana (Lixiana) e Rivaroxabana (Xarelto) não são recomendados para pacientes com  Síndrome Antifosfolipide devido a possivel risco aumentado para eventos trombóticos recorrentes

 

Caro Profissional da Saúde,

Bayer AG, Daiichi Sankyo Europe GmbH, Boehringer Ingelheim International GmbH, Bristol-Myers Squibb/Pfizer EEIG em acordo com a Agência Europeia de Medicamentos e com a Autoridade Regulatória de Produtos de Saúde , gostaríamos de informar o seguinte:

Resumo

  • Em pacientes com histórico de trombose, diagnosticados com Síndrome Antifosfolipide (SAF), o uso do Rivaroxabana (xarelto) foi associado a um risco aumentado de eventos trombóticos recorrentes, comparado com a varfarina.  Outros Anticoagulantes Orais Diretos (DOACs) podem estar associados a riscos similares de recorrência de eventos trombóticos quando comparados  com um antagonista da vitamina K, como a  varfarina.
  • Os DOACs não são recomendados para pacientes com SAF, particularmente pacientes de alto risco (aqueles cujos resultados foram positivos para todos os 3 testes de antifosfolipides – anticoagulante lúpico, anticorpos anticardiolipinas e anticorpo Anti-Beta2 Glicoproteína 1.
  • Verifique se a continuidade do tratamento  é apropriado para pacientes com SAF que atualmente tomam DOACs para prevenir eventos trombóticos, sobretudo os pacientes de alto risco e considerem substituí-lo por um antagonista da Vitamina K. 

Base para a Preocupação da Segurança

O nível de evidência para risco aumentado de eventos trombóticos em pacientes diagnosticados com SAF diferem dentre os DOACs comercializados.  Atualmente, não há evidência que qualquer um dos DOACs ofereçam proteção suficiente em pacientes com a SAF estabilizada, particularmente para aqueles com o maior risco de eventos trombóticos. O uso de DOACs para esses pacientes não é recomendado.

Rivaroxabana (xarelto): em um estudo randomizado multicentro (TRAPS,
(registered at http://www.clinicaltrials.gov as #NCT02157272; Blood. 2018 Sep 27;132 (13):1365-1371) o xarelto foi comparado com a varfarina em pacientes diaganosticados com SAF e risco elevado para eventos trombóticos (que tiveram titulos persistentemente positivos para os 3 testes de antifosfolipides). A pesquisa foi encerrada prematuramente após a inscrição de 120 pacientes devido ao excesso de eventos tromboembólicos entre os pacientes do grupo que tomava xarelto. Os pacientes foram acompanhados po 569 dias. 59 pacientes foram randomizados para o xarelto 20mg (15mg para pacientes com a creatinina  <50mL/min) e 61 para varfarina (INR 2-3). Eventos tromboembólicos ocorreram em 12% dos pacientes em uso de Xarelto (4 derrames e 3 infartos).  Nenhum evento tromboembólico foi evidenciado no grupo em uso de varfarina. Sangramentos excessivos ocorreram em 4 pacientes (7%) do grupo do xarelto e em 2 pacientes (3%) no grupo de usuários de varfarina.  

Apixabana, Edoxabana e Etexiliato dabigatran – as informações disponíveis para esses produtos são mais limitadas, considerando que não há estudos clinicos completos para esses produtos em pacientes com SAF.  Há uma pesquisa patrocinada em andamento para estudar especificamente pacientes com SAF em uso do Apixabana (ASTRO – APS), cujos resultados ainda não estão disponíveis.

Informações Adicionais

As indicações aprovadas para adutos  para todos os DOACs incluem o tratamento e a prevenção de tromboembolismo venoso (TEV) além da prevenção de derramees e embolias sistêmicas em pacientes com fibrilação atrial não valvar com fatores de risco adicionais .  A apixabana, o exilato de dabigratana e o rivaroxana também são aprovados para a prevenção de TEV em conjunção com a cirurgia de substituição de joelho ou quadril. O xarelto também é aprovado, além do ácido acetilsalicilico (aspirina), em pacientes com doença coronariana arterial ou doença arterial periférica sintomática com risco elevado de eventos isquêmicos, e em adição ao acido acetilsalicilico ou acido acetisalicilico e clopidogrel ou ticlopidina após evento de síndrome coronariana aguda. 

A bula desses medicamentos será editada para incluir o novo alerta referente aos pacientes com SAF. 

O Rivaroxabana e o edoxabana ainda estão sujeitos a monitoramentos adicionais. Isso permitirá a rápida identificação para novas informações de segurança.

O arquivo original com a assinatura dos integrantes das fabricantes estão no link abaixo.

important-safety-information—eliquis-(apixaban)-pradaxa-(dabigatran-etexilate)-lixiana-(edoxaban)-xarelto-(rivaroxaban)effc0b2697826eee9b55ff00008c97d0

Fonte: https://www.hpra.ie/docs/default-source/default-document-library/important-safety-information—eliquis-(apixaban)-pradaxa-(dabigatran-etexilate)-lixiana-(edoxaban)-xarelto-(rivaroxaban)effc0b2697826eee9b55ff00008c97d0.pdf?sfvrsn=0&fbclid=IwAR0FgUIEzl_6w8PHRwxpiGQvj5F6VAGUROqr9Ac_GYz0uXw9x0mnKirVULQ

 

Trombose Pós-Cirúrgica

Olá, pessoal.

Então, como comentei no post anterior, eu precisei passar por uma cirurgia para solucionar o problema com o maxilar, que há meses me levava à loucura de tanta dor. Pois bem, após meu retorno ao Brasil,  comecei a me preparar para a cirurgia. Fiz os exames préoperatórios necessários, conferi o INR, fiz todo o procedimento recomendado pelo meu reumatologista, inclusive de me internar um dia antes para poder fazer o monitoramento do INR e a  aplicação de heparina profilática não fracionada, o que eu achei que seria uma infusão de heparina na veia e no final, nada mais era do que a clexane na metade da dose 12h antes da cirurgia. Minha ignorância me fez perder 1 dia de trabalho. Se eu tivesse entendido corretamente o que era esse procedimento, teria ido para o hospital só no dia da cirurgia. Mas tudo bem… Lição aprendida.  No dia seguinte, checamos o INR, e estava em 1.5, valor ótimo para realização da artroscopia de ATM. Precisei tomar anestesia geral e todo o procedimento levou cerca de 2h . Só lembro da anestesista me avisando que eu ia ficar sonolenta, lembro de ter parado de escutar e quando acordei, já estava na sala de recuperação. Fizeram um raio-x para ver o posicionamento das âncoras utilizadas para segurar os discos articulares da ATM e depois fui para o quarto.
Em relação à dor operatória, foi bem tranquilo. O atendimento de toda equipe do Hospital São Lucas  durante as 48h que fiquei internada foi incrível. O médico orientou que eu colocasse gelo de hora em hora para evitar a dor e foi isso que fizemos. Em principio, era para ser por 3 dias, mas  coloquei o gelo durante 10 dias.  Passei 2 semanas também fazendo dieta liquida ( o legal foi que emagreci 4 Kg)e somente ontem que, pela primeira vez, consegui comer um biscoito sem sentir dor.  Foi tão boa a sensação de mastigar de novo… Só quem passa por uma cirurgia na boca sabe ao que me refiro.

Estava eu toda feliz por estar dando tudo certo com a cirurgia da ATM, de não ter ficado inchada, de estar controlando as dores de estômago com chá de louro e chá de limão, quando senti um caroço no reto. Achei que fosse apenas minhas hemorroidas atacadas  por causa da quantidade de remédios que estava tomando. Mas a dor e o inchaço foram aumentando ao longo dos dias. Fiz todos os procedimentos que a proctologista já havia me passado.  Entrei em contato com ela e, para minha desagradável surpresa, descobrimos a fonte do problema: eu estou com trombose em 2 hemorroidas, e era isso que estava me fazendo sentir tanta dor. A boa notícia é que ela não é perigosa, ou seja, ela não corre o risco de se desprender e ir para outro lugar (ao menos isso)
Agora estou me tratando para isso. Em relação à trombose, ela deve ir embora em mais um mês mais ou menos. O mais importante agora é fazer a dor local passar.
Conversando com o reumatologista, a minha SAF há tempos vinha dando sinais que estava ativa (meus últimos 4 exames mostravam o anticoagulante lupico positivo)  e quando eu precisei fazer uma cirurgia, ficar sem o Falithrom e ficar com o iNR abaixo do alvo, ela se aproveitou e atacou onde eu estava com maior sensibilidade.
Se por um lado, eu fiquei aliviada pela trombose não ser perigosa (este era exatamente o tipo que eu morria de medo de ter), por outro, fiquei muito frustrada porque terei que postergar por mais um mês meu retorno à ginastica. Estou sentindo meu corpo  todo flácido. Eu estava ficando durinha com a ginástica e agora, estou igual a uma gelatina de novo 😦

Férias

Oi Gente, bom dia

 

Sei que há tempos não posto nada, mas, como comentei anteriormente, estou em uma fase meio introspectiva, sem muito ânimo para compartilhar muita coisa, até porque, Graças a Deus, em relação à SAF, as coisas parecem estar bem estáveis… ao menos de acordo com os exames laboratoriais. O anticoagulante lúpico tem se mantido positivo nos últimos exames e meu INR, graças ao Falithrom, tem se mantido estável, com uma ou outra variação.
Vinha em uma exaustão impressionante. Me mudei de apartamento e tive que fazer praticamente tudo sozinha. Só no último dia minha irmã conseguiu ir me ajudar, então fiquei exaurida. Sem força ou disposição para nada. Além disso, vinha passando muita dor por causa da luxação dos meus maxilares.
Consegui tirar férias no mês passado e consegui viajar para Barcelona. Foi a primeira vez que fui para Europa.
O passeio foi incrível, mas apesar de lá estar na primavera, eu passei muito frio e fiquei encasacada o tempo todo. Precisei até comprar outro casaco porque o que eu tinha não estava dando conta.  Além  disso, senti muita dor no quadril e as caminhadas me fizeram ficar com os ligamentos do pé inflamados. Como uma boa e velha paciente com SAF, óbvio que fiquei com medo de ficar com trombose, porque doia muito. Foram alguns dias que não pude sair por causa da dor e do inchaço no pé. Não fosse pelo bom senso da minha mãe, eu teria corrido para o hospital no primeiro dia. Graças a Deus quando chegamos de volta ao Brasil, descobrimos que o problema era só os ligamentos inflamados e se eu colocasse gelo todos os dias, a inflamação passaria. E foi o que eu fiz. Agora meu pé já está bom. 🙂
O bom das férias foi que eu dormi tudo o que eu não vinha dormindo a tempos. Nos 20 dias de férias que passei lá, acordei quase todos os dias depois de 10:30. Nem nos meus tempos de baladeira, eu conseguia fazer isso.
Andar de avião foi tranquilo. Estava cheia de preocupação por causa das clexanes que levei comigo, mas não tive nenhum problema em nenhum aeroporto. Nem pediram para abrir a bagagem.
Outro problema de dor que eu tive foi por causa da luxação da ATM. Senti tanta dor, que precisei tomar remédios muito fortes para poder aguentar o dia ou conseguir dormir. A dor era tanta que estraguei várias fotos porque eu tentava mexer o rosto para tentar rir e a cara entortava. É claro que eu não fazia de propósito, mas eu não estava conseguindo aguentar. Por causa da dor, não conseguia bocejar,  abrir a boca, precisava comer de colher. Foi meio frustante ir para Barcelona e não poder fazer aquelas coisas tipicas de turista: comer tapas, tomar uma cava, experimentar os doces típicos, comer jamón ibérico… Estou doida para poder voltar lá e fazer tudo isso.

Quando voltamos de viagem, minha mae me ajudou a terminar de arrumar algumas coisas da mudança que eu não sabia onde colocar e, tivemos a prova de como eu estava exausta. Ao longo do mês de março, fiz um monte de coisas que acabaram saindo pela metade. Na minha cabeça, tinha feito tudo certo, mas vimos que eu esqueci de trocar a roupa de cama da minha mãe, esqueci de pagar o cartão de crédito _ que na minha cabeça eu tinha agendado o pagamento, esqueci o filtro de café na cafeteira…. e  assim foi. Tomei muito esporro da minha mãe, mas depois de alguns dias, ela conseguiu entender que eu não estava bem. Ela disse que eu fiquei lesada por quase 1 semana, sem conseguir reagir direito. Além de todo cansaço, ainda tinha que me preparar para a  cirurgia que tive que fazer no começo do mês. ..

Cabelos Crescendo novamente :)

Bom dia, pessoal.

Peço desculpas pela demora de novas postagens.

Diferente do que costumo fazer ao longo dos anos que possuo o blog, não vou prometer produzir o maior volume de conteúdo possível para o blog.  Estou em uma fase muito introspectiva, trabalhando demais (graças a Deus), passando por diversos problemas familiares e pessoais também. Então está bem complicado escrever algo, tentar ser positiva e saber que minhas palavras podem incentivar e ajudar aos leitores. Do jeito que eu estou, se algum leitor estiver deprimido, ler sobre o que eu estou passando, pode piorar a situação dessa pesosa e não quero causar isso a ninguém. Então quando tiver algo de bom para contar para vocês, eu faço uma publicação. Do contrário, vou usar este ano para cuidar de mim. Da minha saúde, da minha espiritualidade, de aspectos da minha vida pessoal.

Nesta postagem, o que vale a pena contar é que finalmente, depois de anos tratando a queda de cabelo, fazendo o MMP ( Microinfusão de Medicamentos na Pele) com a Dra Paula Chicralla, encontramos um shampoo que de fato está sendo complementar ao tratamento com MMP e estou vendo as falhas do meu cabelo diminuirem. Estou cheia de cabelinho novo nascendo 😀 (por menos que eu seja vaidosa, ver e sentir o cabelo nascendo de novo é muito bom).  O shampoo é o da foto… Anaphase +  da marca Ducray

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Só para que fique claro, estou fazendo propaganda do shampoo sim, mas não estou ganhando um centavo da marca para fazer merchandising pra eles (na minha situação atual, ia ser ótimo, receber um patrocinio :P) . Minha propaganda é porque esse produto está me ajudando tanto que vale a pena compartilhar com as pessoas que passam pelo mesmo problema de queda de cabelo acentuada como eu.

No final do ano passado, a Dra Paula, vendo que minha falha estava acentuada e sabendo que eu não posso usar o  medicamento tópico mais tradicional para tratar a queda, me deu amostras desse shampoo. Ele é ótimo de usar, tem uma textura gostosa, um cheiro super gostoso e, se usado conforme orientação da embalagem, o cabelo fica bem macio. Dependendo do seu tipo de cabelo, nem precisa usar o condicionador depois (como acontece comigo).  Outra coisa que me deixou bem feliz com relação a este shampoo é que além dele ter um preço bastante acessível, é fácil de encontrar. Quando comprei, vi que marca também tem cápsulas para ajudar no crescimento, como existem as cápsulas daquela marca que faz comercial na televisão.  As cápsulas são bem caras… Um dia eu ainda consigo comprar….

Enfim… é isso. Assim que eu tiver alguma coisa positiva para compartilhar eu compartilho. Como disse anteriormente, não esperem ver muita periodicidade nas publições.

Até mais.

Fase Ruim

Como cita uma das minhas músicas favoritas do Diego Torres “La vida es un Vals”,  a vida é uma valsa, damos um passo à frente e outro atrás… No meu caso, dei um passo à frente e acho que devo ter dado uns três passos atrás.  Quem me acompanha sabe que desde agosto não escrevo nada aqui, simplesmente por não ter nada positivo para compartilhar com os leitores. Acho que quando não temos nada de positivo, é melhor ficarmos de boca fechada.
No entanto, recebi vários e-mails de alguns leitores, me perguntando o que estava acontencendo, já que há tanto tempo eu não escrevia nada.  Então vamos lá…
Além do problema com o Marevan que compartilhei com vocês, eu desde agosto estou lutando com unhas e dentes com uma depressão bem hard-core que, apesar de fazer terapia semanalmente, me forçou a ir a um psiquiatra e ele precisou me prescrever um antidepressivo. Cheguei a um ponto que não podiam me perguntar se eu estava bem depois de um simples bom dia, que caía no choro. Só queria chorar e dormir. Minha performance no trabalho entre agosto e setembro deve ter sido péssima… primeiro com o INR ridiculamente baixo e a enxaqueca que me acompanhou durante um mês e no mês seguinte, por causa da depressão. Por diversas vezes, a tristeza batia e quando eu dava por mim, as lágrimas estavam rolando dos meus olhos enquanto eu tentava trabalhar, ou então, tinha que me esconder no banheiro para chorar. Nunca eu tinha ficado tão mal com a depressão como fiquei desta vez. Literalmente eu fui nocauteada por uma tristeza que não cabia dentro de mim. Foi muito, muito ruim.  Não teria conseguido sair dessa se não tivesse buscado ajuda do psiquiatra para ele me prescrever o medicamento.
O remédio está me ajudando. Já estou conseguindo voltar ao normal. Conseguindo ouvir música sem chorar, ver filmes e desenhos, não estou mais chorando quando me perguntam se eu estou bem…não estou mais com vontade de dormir o tempo todo, mas, ainda não estou vontade de rir. Minha família as vezes pede para eu rir, já que algo legal está acontecendo, mas ainda não estou bem o bastante para ficar sorrindo.  Eu sei que é um processo. Não sei quanto tempo vai levar para eu me sentir bem o bastante para sorrir, mas vai chegar o momento que vou conseguir de novo.
Em relação ao INR, graças a minha irmã mais velha, consegui comprar o Falithrom (que é o Marcoumar que vendido na Alemanha). Ela tem amigos que sempre vão à Alemanha e eles trouxeram pra mim. Em apenas UMA SEMANA, o meu INR que passou quase dois meses super baixo, mesmo com clexane , alcançou o alvo de 3 determinado pelo reumatologista. Fiquei estável com ele por mais de um mês. Sem nenhuma intercorrência. Agora tenho um pequeno estoque de Falithrom para os próximos 6 messes, contando as caixas que os amigos da minha irmã trouxeram e as que eu consegui importar daqui do Brasil. Descobrimos um site que importa os medicamentos para os países.  É o Gold Pharma  . Por lá, o paciente consegue adquirir os medicamentos que geralmente não conseguimos encontrar no Brasil, como é o caso do Marcoumar que o laboratório Roche tirou do mercado por interesse comercial. Para comprar o medicamento é preciso se cadastrar no site, enviar a cópia do pedido médico além de responder um questionário com uma série de perguntas incluindo se você recebeu o diagnóstico de um médico.  Para testar se o site funcionava de fato, comprei 3 caixas do Falithrom. Apesar de ser importado, uma caixa com 100 comprimidos, que é a quantidade perfeita pra minha necessidade mensal sai por pouco mais de R$120 reais. Existe uma taxa de frete prioritário , mas ainda assim, compensa e no final das contas, saiu mais barato do que comprar 3 caixas de clexane (que dá pra 3 dias).  Levou um pouco mais de um mês pra chegar e o envelope veio carimbado e com selo de aprovação da ANVISA. Fiquei bem feliz que chegou.
Como se não bastasse, agora em outubro, tive uma infecção de ouvido bilateral que depois se complicou para uma labirintite. Fiquei muito mal. Passei 10 dias sem conseguir trabalhar. Voltei hoje pro trabalho. Tudo rodava. Chegava a ver estrelinha quando tentava fazer qualquer coisa. Eu quase enlouqueci e quase enlouqueci minha mãe que ficou o tempo todo cuidando de mim. Fiz exames de imagem além de exames de sangue pra ver se acusava alguma coisa diferente. Tirando algumas taxas alteradas, nada parecia diferente. Ao que tudo indica, esse inferno foi viral. Durante a crise, fiquei tão fraca que qualquer coisa que eu comia me fazia suar a ponto de ter que tomar banho. Se eu andasse um pouquinho, já ficava completamente pálida e exausta. A única coisa que se manteve nesse periodo foi minha fome… Mas ainda bem que agora estou bem. E é claro que a labirintite trouxe uma complicação para meu INR. Como tive que tomar um remédio para a tonteira, ele interagiu com o anticoagulante. Hoje pela manhã fiz um TAP e o INR está em 5.74. É a primeira vez que meu sangue fica fino com o Falithrom. Vou aproveitar pra comer verde e tomar suco de uva para ajudar a baixar o INR.

Mudando totalmente de assunto, resolvi meu problema com a Síndrome de Raynaud. Fiz a mitene abaixo para manter meus dedos aquecidos enquanto estou no ar condicionado gélido do meu trabaho.

 Mitene

Agora estou com as mãos quentinhas. 🙂