Feliz Ano Novo

Oi pessoal,

Mais um ano se passou e, acabei sem conseguir estar tão presente quanto eu desejava no  blog, mas, com as mudanças no trabalho e algumas outras mudanças me fizeram sumir por uns tempos.
O final do ano foi com muita correria. Acabei sem conseguir ir ao Hospital Pedro Ernesto. Fiquei presa em inúmeras reuniões no dia da consulta e fica chato ter que sair para ir ao médico quando se tem inúmeros funcionários estrangeiros participando da reunião e você sabe que onde você trabalha, o feedback dos outros funcionários conta muito para a sua avaliação anual de performance. É com base nessa avaliação que os chefes decidem o percentual de reajuste que você vai receber no ano seguinte, além da importância do feedback para dizer se você vai ter direito a bônus ou não. Tenho esperança que os feedbacks sobre meu desempenho sejam bons este ano. Eu sei que dei meu sangue e fiz muita coisa que talvez nem precisasse fazer.
Estive focada também em cuidar da minha mãe. Ela, que nunca teve nada, agora precisou de cuidados, teve pneumonia e agora neste ano, precisará fazer uma cirurgia de tireoide. Uma ressonância que ela fez para coluna mostrou que ela tinha um bócio mergulhante na tireoide e, exames mostraram que ela tem hipertireoidismo. Não é à toa que ela é ligada no 330V e não consegue sossegar. Ela é a primeira a acordar de manhã, cuida dos cachorros, da gata, do meu café e do meu almoço, depois a mesma coisa para minha irmã , tem que cuidar da minha sobrinha de 4 anos_ que também é ligada no 330V_ e só vai dormir depois que todo mundo já dormiu. Ela tem 68 anos. Eu com 36 não tenho metade do pique que ela tem para conseguir dar conta de fazer tudo. No final de semana ela está exausta, coitada. Não é pra menos.
Quando converso com a minha terapeuta sobre ela, ela diz que eu sou igual a ela, no sentido de estar sempre fazendo alguma coisa e não parar e não fazer nada e deixar meu corpo e minha mente descansarem. Ela diz que eu preciso aprender a fazer isso.  Para meu próprio bem.
Em dezembro também foi um mês que consegui voltar no meu endócrino _que me atendia quando eu descobri o hipotireoidismo _ e ele ajustou a dosagem do meu remédio da tireoide que estava desregulada e o TSH estava acima do limite máximo. Bem mais baixo do que ele esteve no meio do ano passado, quando voltei de viagem, mas acima do valor máximo, e passou a dosagem agora para 112 mcg ( estava tomando de 100 mcg). Já estou começando a me sentir melhor com a nova dosagem do remédio. Tenho que voltar nele em fevereiro para refazer os exames. Ele também vai avaliar a questão da minha glicose e da minha insulina estarem alteradas. Ele explicou que, por conta da quantidade de medicamentos que venho tomando ao longo dos anos, que eu posso (nem ele tem como ter certeza, mas fez sentido pra mim) ter desenvolvido uma sobrecarga no pâncreas e no fígado somado à predisposição genética, faz com que eu desenvolvesse uma pré diabetes. Minha glicose quando fui nele estava a 120 (o normal é até 100).  Mas vamos cuidar. Se o pré diabetes/ diabetes se confirmar, existem formas de se reverter o problema, com dieta e atividade física, o que eu já estou fazendo. Minha nutricionista, sabendo disso, cortou as frutas do meu cardápio. Banana no máximo 1x por semana, até os novos exames serem feitos. Confesso que isso me deixou meio braba, até porque eu comia quase uma penca de bananas por semana. Tudo bem, essa quantidade pode até ser exagerada, mas diminuia a probabilidade de eu ter cãimbras.
Tive um natal ótimo e um ano novo, ótimo tb. Mas honestamente fiquei meio deprimida. Comecei o ano com uma bela infecção urinária. Acordei no dia primeiro passando mal, cheia de dor no corpo, mas achei que estivesse gripada. Desci pro Rio para poder trabalhar no dia seguinte, mas acordei com 38.5ºC de febre e a dor no corpo super forte. Ao  invés de eu ir ao trabalho, fui para o hospital, que identificou a infecção e prescreveu Clavulin BD para o tratamento. Fiquei bem mal e minha irmã teve que me trazer de volta para Petrópolis. Só comecei a me sentir bem de verdade na sexta feira. Nem consegui trabalhar, apesar de ter trazido o computador para casa. Só espero que este não seja um prenúncio de como vai ser o meu ano.  Tudo bem que este ano, estou focada em cuidar de outras questões da minha saúde, além da SAF. Se tudo der certo, este ano, vou operar e me livrar de um problema que já está há um bom tempo me atormentando. Cansei de quase desmaiar de dor. Tenho certeza que mesmo a cirurgia sendo dolorosa, vai ser melhor do que eu continuar passando mal com isso…
Prometo que este ano, vou tentar publicar mais vezes no blog.
Que 2018 seja um excelente ano para todos vocês.  😉
Até breve

 

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Highlight x Lowlight Outubro

É incrivel como o mês de outubro passou voando. Nem tive tempo de postar nada. Só no YouTube que coloquei um video falando sobre Meditação Transcedental no Gerenciamento da Dor. Se você ainda não assistiu, clique aqui para assistir.
O mês foi bem conturbado, no que diz respeito à saúde. No final de setembro passei por outro procedimento de ligadura. Passei tão mal depois que cheguei a ir para o hospital. E há poucos dias fui à medica e descobrimos que a razão do sangramento que tenho tido é por conta de uma fissura e o quadro de dor não é por causa da hemorroida, mas sim, por causa da fissura. Além disso, estou com outra hemorroida classificada de grau 2 ou 3. Agora tenho que fazer uma série de exames antes de fazer qualquer procedimento novamente. O grande problema é que o plano de saúde não cobre os exames. Vou morrer em aproximadamente R$1.300 reais (isso mesmo… hum mil e trezentos reais) para fazer 2 exames.  Vou ter que tirar férias para poder fazer esse exame, assim vou ter dinheiro para bancá-lo.  Honestamente estou quase pensando em fazer uma cirurgia mais agressiva. Tenho sentido dor  demais com as ligaduras. Perdi dias no trabalho 2x por que eu estava com tanta dor, que não tinha condições de trabalhar. Horrível.
Como falamos no meu trabalho, vou falar um highlight e  um lowlight sobre o facebook e como às vezes somos mal interpretados, causando um desgaste onde não deveria haver

O Highlight é que uma paciente do Rio de Janeiro,  colocou um depoimento no grupo, que há 12 anos ela vivia na angustia da dúvida de ter ou não SAF. Ela conversou comigo e se consultou com o Dr Ricardo Azedo, que eu havia indicado. Dr Ricardo conseguiu tirar todas as dúvidas dela, confirmou que ela tem a SAF e além disso, disse que eu tinha sido fundamental na jornada de descoberta dela.
É claro que eu fiquei lisonjeada. É interessante pensar que eu fiz a diferença na vida dela, afinal de contas, sou paciente também. O mérito da confirmação do diagnóstico é claro, foi do dr Ricardo.

Já o Lowlight tem a ver com um post que eu fiz no grupo (devidamente já apagado) fechado do Facebook. Atendendo à pedidos de uma série de pessoas que me perguntam sobre meu tratamento com a ortomolecular, eu coloquei duas fotos de pedidos de exame feitos por 2 médicas que me acompanham. Um pedido feito pela minha ortomolecular, um check-up super completo, com mais de 40 itens requisitados, incluindo litio, mercurio, saturação de ferritina. Já o outro, postado pela residente do HUPE, apenas com os exames reumatologicos. Brinquei sobre a quantidade de tubos e no final eu questiono quem as pessoas do grupo apostariam as fichas na hora de fazer um check up.  É claro que falei em tom de brincadeira, mas em momento algum duvido da capacidade da médica do hospital e, como paciente, sempre achei que a quantidade era sinônimo de qualidade, principalmente quando se trata de um  check up.  Eu tanto não duvidei da capacidade da médica que uma pessoa me perguntou por que ela não tinha solicitado exames completos e eu respondi que ela, como residente estava aprendendo, deixando a entender que ao terminar a residencia ela poderia pedir todos os exames que a outra médica tinha pedido. O simples fato de eu exemplificar os dois métodos de tratamento totalmente antagônicos, já denotam a minha ignorância, bem comum à qualquer pessoa que não seja da área médica. 
O problema surgiu quando deram um print screen da tela do post e mandaram para o meu Reumatologista. É claro que ele ficou chateado e imagino que não tenham enviado o post completo já que o final do post eu falava sobre check up.  Ele entendeu o post como se eu estivesse de gozação não somente com o atendimento, como com o hospital propriamente dito, o que não faz o menor sentido, ainda mais porque eu sempre fui muito bem atendida lá durante os cinco anos que me trato por lá. Por que cargas d’água eu haveria de ironizar com o hospital ou com a equipe que é totalmente abnegada, dedicada e atenciosa?!

Ele também disse que os exames pedidos pela doutora eram os necessários para quem tinha as mesmas patologias que eu e disse que eu deveria me retratar.  Minha retratação foi a abaixo:

retratação grupo facebook

 Desta vez, quem mandou o print do post para ele fui eu.  Quanto à residente, é claro que ela é competente . Do contrário, não teria conseguido entrar para residência no Pedro Ernesto. Pra mim, médico aprende todos os dias. Seja ele um profisional experiente, quanto alguém que está fazendo residência. E aprendem para se tornarem cada vez melhores, cada vez mais profissionais e serem admirados e respeitados como sumidades.
A comparação dos exames pode ter sido infeliz,  mas a minha ignorância de paciente não desqualifica (ou não deveria desqualificar) o profissionalismo da outra. Eu sou paciente, sou humana. E não é porque eu sou autora de um blog que é altamente visualizado, que não estou passível de falar bobagens, principalmente quando o assunto sou eu. 

Eu pedi desculpas, me retratei tanto pelo Facebook quanto por aqui (que tem maior número de visualizações) e espero que ele aceite minhas desculpas, mas… Depois do que aconteceu, eu não sei se eu sequer vou poder fazer a minha última consulta do ano no hospital. Ele ficou tão chateado que pode ser que ele não queira me atender ou que algum dos assistentes dele me atendam e, se for dessa forma, em breve terei que buscar um outro Reumatologista para me acompanhar… 

Vamos ver o que se dará. A consulta está marcada para dezembro… Até o próximo mês tem muita água para rolar… 

 

 

A SAF e Doenças Autoimunes da Tireoide

A Autoimunidade da Tireoide e a Síndrome Antifosfolipide: Uma associação não tão trivial assim
Autora: Mathilde Versini
Publicado online em 21/07/2017
Resumo
A síndrome Antifosfolipide (SAF) é uma doença autoimune que se manifesta como tromboses venosas ou arteriais recorrenetes e/ou complicações relacionadas à gestação na com a presença persistente de anticorpos antifosfolipides (AAF), avaliados com pelo menos 3 meses de distância entre um exame e outro. A SAF pode ser uma condição primária ou como parte de uma outra condição associada, geralmente o Lupus Eritematoso Sistêmico (LES). De outro modo, a SAF pode frequentemente associada à doenças autoimunes. Pouco se sabe sobre a associação da SAF e dos anticorpos antifosfolipides com doenças autoimunes da tireoide ou com autoanticorpos tireoidianos . O que é mais interessante é que tanto os anticorpos antifosfolipides quanto os autoanticorpos tireoidianos são reconhecidos como causas de perdas gestacionais recorrentes. Desta forma, sua combinação tem uma importância ainda maior em mulheres em idade fértil. Diversos estudos já apontaram uma associação entre a SAF e a autoimunidade tireoidiana. Alguns estudos sugerem ainda que existem processos patofisiológicos comuns bem como histórico genético. Foi realizada uma revisão da literatura existente sobre os AAFs e a SAF e as doenças tireoidianas autoimunes, dando atenção especial à possibilidade da responsabilidade dessa associação em complicações obstétricas.

Palavras-Chave: Sindrome Antifosfolipide, Autoimunidade, tireoide, Tireoidite Hashimoto, Doença de Graves, Doenças Autoimunes

Artigo completo em inglês: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5519533/ acesso em 16/08/2017

Cada dia uma nova lição

No último post contei sobre minha viagem maravilhosa e comentei também que tinha tido sinusite e que graças a Deus o dr Benjamin me ajudou lá no Chile.  Pois bem… Passei 15 dias tomando a medicação e eu ainda estava com aquela sensação horrorosa de dor nos seios da face. Achei que no mínimo o antibiótico não tivesse funcionado. Sei la… Poderia ter pego uma bactéria resistente… Vai saber.  Estava bem braba porque eu não sentia uma melhoria na sensação dolorida.

Ainda enquanto estava tomando o remédio, fui na dra Paula Chicralla para dar continuidade ao meu tratamento com o MMP e comentei com a Dra Paula sobre o que estava acontecendo. É óbvio que ela me perguntou porque eu não ia ao otorrino. Expliquei para ela que eu estava órfã de otorrino desde que a Dra Flávia Fleming resolveu desistir desta especialidade e eu não queria me consultar em uma clínica que a dra me atendia porque da última vez que eu tinha ido la, a médica sugeriu que eu deveria procurar um geneticista para poder entender o porquê de eu ter os meus problemas _ que vontade de voar no pescoço dessa mulher_ como se um geneticista fosse conseguir mudar QQ coisa do meu quadro. 

Voltando do momento flashback, a Dra Paula me falou sobre o otorrinolaringologista que trabalhava no consultório dela às sextas feiras. Ele não aceita plano (pelo menos por enquanto…) Mas eu preciso ter um otorrino por perto que possa me atender caso eu precise. E ter um médico há 200m do meu trabalho é perfeito. Marquei a consulta e no dia marcado tive o prazer de conhecer o dr Ricardo Belotti Nacif.  Ele adorou ver que eu levei uma série de exames de imagem de mastoide, coclear, crânio e algumas audiometrias. E o principal, pra mim, foi que ele inspirou muita confiança pela forma que ele falava e também por ele ter sido aluno do Dr Ricardo Bento, que me atendia em São Paulo e, antes do diagnóstico da SAF, seria ele que colocaria o implante coclear em mim…

 Dr Ricardo depois de ouvir minhas queixas me examinou e descobriu qual era o meu problema na verdade. E a lição está justamente aqui… Meu problema é rinite e não uma sinusite crônica, como eu achava que tivesse. Ele explicou que a rinite também pode deixar o rosto dolorido, como na sinusite. Confesso que fiquei aturdida com essa informação.  Estou fazendo o tratamento que ele prescreveu e tenho percebido uma pequena melhora no quadro… Dois jatos de avamys 2x/dia durante 60 dias. O bom é que esse remédio não arde como o Nasonex…  

Além disso ele pediu para que eu fizesse uma audiometria para que pudéssemos ter uma ideia de como anda a minha audição… É claro que não é lá grandes coisas… Eu sabia que estava escutando algo em torno dos 20%. Realmente preciso olhar para a pessoa para entender o que ela fala… Mas isso eu não reclamo não… Se eu conseguisse usar o aparelho auditivo seria uma coisa, mas como eu não me adapto, aprendi a conviver com isso.

Fiz 2 audiometrias: uma normal e outra uma hora depois de tomar uma ampola de heparina. O objetivo de fazer essas 2 audiometrias era documentar a minha melhora de audição com o uso da heparina. Foi engraçado ver o pânico nos olhos da fono quando eu disse a ela que eu me aplicaria a clexane. 

Os resultados foram:

A) sem heparina: surdez neurossensorial severa a profunda no ouvido esquerdo.

B) com heparina: ganho de 20dB passando para surdez neurossensorial moderada no ouvido esquerdo.

Não houve alteração no ouvido direito por uma razão bem simples: não tenho o nervo para conduzir o som. 

Quando levei o resultado ao Dr Ricardo, ele óbvio que se impressionou. Eu sei que não é todo dia que uma paciente muito surda tem um ganho de audição tomando um medicamento. Os resultados provam que a minha surdez do ouvido esquerdo é sim influenciada pela SAF. 

E assim vamos levando a vida…matando um dragão por dia e tentando aprender cada dia mais com os sinais que o corpo nos dá. 

Na próxima semana retorno à dra Paula Gonçalves, a ortomolecular. Estou confiante que ela vai me ajudar com a insanidade que a tireóide está fazendo comigo. Ainda não senti melhora com a nova dosagem do remedio da tireóide e eu conto a vocês como foi.  Bom final de semana a todos

Identificado Gatilho para Doenças Autoimunes

11 de maio de 2017
National Jewish Health

Pesquisadores do National Jewish Health (grupo de pesquisa associado à Universidade do Colorado) identificou um gatilho para doenças autoimunes, como Lupus, Doença de Chron e esclerose múltipla. Essa descoberta foi publicada na edição de Abril de 2017 no Jornal de Investigação Clínica e ajuda a compreender o porquê mulheres tem maior probabilidade de sofrerem com doenças autoimunes do que os homens e sugerem um alvo terapeutico para prevenção de doenças autoimunes  em humanos.

“Nossas descobertas confirmam que Células B Associadas à Idade (ABCs) são responsáveis pelas doenças autoimunes”, disse Kira Rubtsova, PhD e instrutora de ciências biomédicas no National Jewish Health. “Conseguimos demonstrar que os fatores de transcrição T-bet nas células B são responsáveis pelo desenvolvimento das ABCs. Quando eliminamos esses fatores dentro das células B, roedores que eram propensos a desenvolver doenças autoimunes, continuaram saudáveis. Acreditamos que o mesmo processo aconteça nos humanos com as doenças autoimunes e, mais frequentemente em mulheres mais idosas”.

As doenças autoimunes acontecem quando o sistema imunológico ataca e destroi os órgãos e tecidos do próprio corpo. Dezenas de doenças autoimunes afligem milhões de pessoas em todo o mundo. Inúmeras doenças autoimunes, incluindo lupus, artrite reumatoide e esclerose múltipla atingem mulheres de 2 a 10 vezes mais do que homens. De modo geral, cerca de 80% dos pacientes com doenças autoimunes são mulheres e, não há cura para essas doenças.

As células B tem um importante papel nas doenças autoimunes. O time de pesquisadores do National Jewish Health, liderado pela diretora de Ciências Biomédicas PhD Philippa Marrack, já havia anteriomente identificado um subgrupo de células B que eram cumulativas em pacientes autoimunes  e em fêmeas roedoras mais velhas. Estas células foram denominadas de “Células B Associadas à Idade” (em tradução livre) ou ABC. Pesquisas posteriores mostraram que o fator de transcrição T-bet tem um papel muito importante no surgimento das ABCs.

Os fatores de transcrição se ligam ao DNA dentro das células e são determinantes para a expressão de um ou mais genes.Os pesquisadores acreditam que a T-bet aparece dentro das células quando uma combinação de receptores na superfície das células B – TLR7, Interferon-gamma e o receptor de célula B— são estimulados.

Através de técnicas de reprodução e genética, o time de pesquisadores eliminou a capacidade de expressão da T-bet dentro das células B de se manifestares em roedores com tendência à autoimunidade. Resultantemente, ABCs não se manifestaram e os roedores se mantiveram saudáveis.  Lesões nos rins apareceram em 80% dos roedores com T-bet dentro das células B e, em apenas 20% naqueles roedores que possuiam deficiência de T-bet. 75% dos roedores que possuiam T-bet nas células B morreram em 12 meses, enquanto 90% dos roedores com a deficiência sobreviveram por mais de 12 meses.

” Nossas descobertas, pela primeira vez, demonstram que não apenas as ABCs estão associadas com as doenças autoimunes, como na verdade, elas são as responsáveis por sua manifestação”, afirmou a Dra Rubtsova.

Desde sua descoberta em 2011, as ABCs tem atraido um interesse crescente. A Dra. Rubtsova e seus colegas no National Jewish Health expandiram sues estudos sobre as ABCs e tem estudado seu envolvimento na sarcoidose, pneumonia hipersensitiva e beriliose crônica.

 

Mais informações: Kira Rubtsova et al, B cells expressing the transcription factor T-bet drive lupus-like autoimmunity, Journal of Clinical Investigation (2017). DOI: 10.1172/JCI91250

Journal reference: Journal of Clinical Investigation

Leia mais em: https://medicalxpress.com/news/2017-05-trigger-autoimmune-disease.html#jCp

Fonte: https://medicalxpress.com/news/2017-05-trigger-autoimmune-disease.html

 

Depois da Tempestade

É incrível pensar que mais uma vez o ano está voando… Não sei se sou eu que estou trabalhando demais ou se as coisas estão realmente aceleradas. Olhando nas estatísticas do blog, me dei conta que a última vez que postei qualquer coisa tem quase 3 meses! É mais tempo do que o que eu costumo deixar de publicar qualquer conteúdo. Consegui entender o porquê alguns leitores e mandaram e-mails para saber se eu estava bem….Sim, estou bem. Agora eu posso dizer que estou bem. Com o INR estável.
O mês de abril, contudo, foi, por assim dizer, um verdadeiro inferno. Fiz uma reciclagem do curso de primeiros socorros que eu já tinha feito no trabalho. Já fazia 3 anos que eu não participava do curso. Quem acompanha o blog, deve se lembrar que cheguei a comentar com vocês que eu tive que me afastar do cargo de socorrista por causa daquela degeneração muscular que estava sofrendo e, agora eu finalmente estou conseguindo reagir. Consegui até me matricular na musculação.
Foi uma delicia participar do curso, mas eu consegui ver que, apesar de eu estar MUITO melhor do que eu estava há um ano, eu ainda não estou bem o bastante para correr e fazer um rcp, ou carregar uma maca, por exemplo. Apesar de ter feito esforço mínimo durante o treinamento e ter sido a vitima nas partes mais complicadas do treinamento,  terminei a avaliação pratica tremendo como uma vara verde por causa do esforço de ter feito rcp e segurado os pés da maca (que é a parte mais leve). Tive que tomar um scoop de whey protein quando cheguei em casa.
Mas a parte pior estava apenas começando. Logo na semana posterior ao treinamento, eu fiz um tap e pra minha desagradável surpresa, meu INR estava em 1.24 e eu me sentindo mal como consequência. Claro que estava mais surda do que meu normal. Mas, novamente, achei que eu estivesse gripada, por causa da surdez e moleza e, mais uma vez, minha mãe estava certa. Para encurtar a história, passei o  mês de abril inteiro tendo que tomar clexane, além do marevan e  o AAS infantil todos os dias até que meu INR conseguisse decolar. Foram 20 caixas de clexane que tomei em abril. Graças a Deus eu tenho minha mãe e ela pôde me ajudar a comprar o clexane, porque haja dinheiro para arcar com injeções tão caras.  A operadora  do cartão de crédito deve estar soltando fogos com meu endividamento com eles. Mas, mesmo tendo que parcelar as faturas, o principal sou eu tendo condições de trabalhar.
Tive que antecipar a minha consulta no Hospital Pedro Ernesto em uma semana, porque eu tinha viagem marcada. Consegui tirar uns dias de férias e eu estaria viajando no dia da consulta.
No dia da consulta, fui a última a ser atendida. Não estavam o Dr Roger, o dr Guilherme e o Dr Ricardo. Somente o Dr Flavio e os residentes. Três profissionais a menos fazem a diferença no tempo de espera do paciente. Eu saí do hospital quase 18h. Para quem chegou no hospital 12:30… é muito tempo de espera. Fiquei imaginando minha mãe ou a minha irmã se estivessem no meu lugar. A minha sorte é que, por eu ser viciada em tricot, acabei levando um dos meus trabalhos em produção e consegui adiantar bastante coisa…
Ao entrar na sala, deu para ver a cara de cansaço dos residentes e ainda mais no semblante do dr Flávio. Meus exames de sangue estavam bons. Minha insulina caiu para menos da metade exame de janeiro. As únicas coisas eram o INR que naquele dia tinha passado de 4.5 (hehehe), as enzimas do fígado que estão elevadas e o dr Flavio percebeu que eu estava com bócio na tireoide. Eu nem tinha notado e pra ser bem honesta, eu nem estava com sintomas. Ele pediu para fazer um ultrassom da tireoide e do abdômen para descartar gordura no fígado que pudesse explicar a alteração nas enzimas.
Como fui para o Chile, eu fiquei preocupada com a possibilidade de ficar com sinusite lá por causa do frio. A residente me perguntou se eu estava com secreção e eu expliquei que na semana anterior eu tinha tido febre de 38.5 por dois dias seguidos, muita dor nos seios da face, mas que naquela semana, eu não estava mais com secreção então ela disse que, por eu não estar com secreção, ela não me prescreveria antibiótico. Não dá pra discutir muito. Como é que um paciente discute com um médico, mesmo que ele seja residente, que caso você passe mal durante a viagem a um país mega frio, você precisaria tomar um antibiótico? Fiquei chateada, mas pedi a Deus para que nada acontecesse durante a viagem.

O Chile   é um país incrível. E absolutamente gelado. Saí do Rio com 20 ºC e quando cheguei a Santiago, estava marcando 3 ºC. Meu amigo estava me esperando no aeroporto.  Andamos por Santiago todo e, à noite, tive o prazer de conhecer o namorado do meu amigo. Os cinco dias que passei lá com eles foram incríveis por uma infinidade de razões, inclusive por esta ter sido a primeira vez que viajei sozinha, sem minha mãe como companheira. Eles fizeram tudo o que podiam para que eu tivesse os melhores momentos possíveis longe de casa, viajando sozinha pela 1a vez . E conseguiram.
Fui passada para trás, algumas vezes, por causa de taxistas que viam que eu era estrangeira, não ter a fluência em espanhol e se aproveitaram para cobrar uma fortuna em uma corrida que deveria custar no máximo 1/4 do valor que me cobrou. Me perdi inúmeras vezes, mas sempre conseguia alguém disposto a me ajudar. Foi bem bacana isso.  Apesar de ter ido quase um mês antes da temporada de neve começar, este ano no começo de maio já estava nevando e os meus amigos me levaram a um lugar incrível chamado Cajon del Maipo y Embalse de Yeso (acho que é assim que chama). O Emblase é o reservatório que leva água para Santiago. É a água do degelo que eles usam. Foi simplesmente perfeito. Nem o Central Park me impressionou tanto. Se meu amigo me chamar para ir ao Embalse novamente, eu com certeza irei. Feliz. Nunca vou me esquecer desse dia… (a não ser que a SAF apague essa memória, mas pelo menos terei as fotos que me lembrarão).

De todo o passeio, a única coisa que achei bem roubada foi o passeio a Viña del Mar e Valparaiso. Fui numa segunda-feira e nada funcionava. O famoso relógio de flores em Viña tinha sido destruído pela queda de uma árvore centenária que caiu durante o último temporal.  O restaurante era ruim e tive que pagar o equivalente a R$ 180 reais por um escondidinho, bife e batata frita. Ruins.
No penúltimo dia de viagem, comecei a passar mal. Tive febre, sinusite e uma secreção com muito sangue. Entrei em contato com meu reumato e ele me perguntou se eu estava tomando antibiótico e, expliquei que a residente não me prescreveu antibiótico. A minha sorte é que o Ben, é medico emergencista e trabalha em 2 hospitais em Santiago e ele me prescreveu o antibiótico que o dr Flavio indicou. Tive que tomar o antibiótico por 14 dias.  Mas, apesar do Ben ser médico e poder me dar a receita do remédio, eu estava morrendo de vergonha de pedir pra ele.  No final das contas, ele ficou até feliz em ajudar.
Meu INR tem se mantido no alvo desde que retornei de viagem. Apenas a minha tireoide que realmente está com problema (exame de sangue mostrou que o TSH está em 47, quando deveria estar em no máximo 5.5. Dr Flavio até me ligou para avisar do resultado) e passei quase 2 semanas de exaustão, insônia e uma vontade irascível de comer coisas doces. Engordei os 4 quilos que tinha perdido . Tivemos que mudar a dosagem do remédio da tireoide. Ainda estou muito cansada e desanimada, mas estou conseguindo me concentrar no trabalho e o desejo por doce está melhor. Em breve volto a perder os quilos que ganhei com essa alteração.

Seguem algumas fotos da minha viagem. Tomara que todos um dia tenham a possibilidade de fazer um passeio como este que fiz. Andei como uma cebola (cheia de camadas de roupa hehehe) mas foi inesquecível.

 

 

O primeiro bimestre de 2017

Oi gente, boa tarde

 

Então… só pra variar estive atolada de trabalho ( Graças a Deus, pra ser bem honesta) e acabei, mais uma vez sem tempo para escrever aqui. Tenho conseguido responder às perguntas, quando alguém manda para mim, mas só agora, no carnaval que realmente consegui sentar um pouco para escrever. Aos que sempre acompanham o blog, peço desculpas pela morosidade nas atualizações. Definitivamente minha vida não é mais a mesma que quando eu comecei a escrever no blog.
Nos últimos dois meses, não tiveram muitas novidades não. Exceto por duas questões:

a) Meus exames de sangue mostraram que minha insulina está elevada e, durante a consulta lá no #HUPE,  #hospitalpedroernesto, a medica que me atendeu (sob o olhar vigilante do dr Roger e do dr Flavio rrrss) me disse que eu deveria cortar os carboidratos, já que como eles já tinham no sistema registrado alterações nos valores de insulina e levando em conta que minha glicose estava no limite. Ela sugeriu que eu fizesse uma dieta low carb, cortando inclusive o feijão com arroz (essencialmente a base da minha dieta). Considerando o histórico de alterações, meu peso e tal a doutora acha que eu possa estar desenvolvendo uma coisa chamada síndrome metabólica. Destaque para POSSIBILIDADE. Não tem nada confirmado, mas a doutora achou melhor eu começar um tratamento preventivo para ver se os níveis de insulina, glicose a HOMA  abaixem.

Fiquei meio tensa com isso, mas estamos tentando… Amanhã, tenho consulta com a nutricionista Dra Brigitte Olichon, para ela me ensinar a como fazer uma alimentação low carb tendo as restrições alimentares típicas da SAF. Estou curiosa para saber como vai ser a consulta. Mas vou postar depois sobre como foi a consulta. Se ela me der receitas, vou postar  😀

b) A outra novidade é que eu fiz uma tatuagem de alerta médico.  Fiz há 15 dias, poucos dias depois de eu ter ido à consulta no hospital. As coisas estão tão loucas atualmente. Quem mora no Rio de Janeiro nunca está de fato seguro. Para terem uma ideia, eu moro e trabalho na Barra da Tijuca e, quase todos os dias tem assalto bem em frente ao Barra Shopping e muito próximo à minha casa. E esses ladrões estão tão sem escrúpulos, que para eles darem uma facada ou um tiro só porque você não tem o que o eles querem, achei melhor me previnir. A tatuagem alerta para o fato que eu uso anticoagulante. Peguei a logo usada na página da SAF do Hospital Saint Thomas, no Reino Unido e coloquei o alerta. O resultado, como podem ver abaixo, ficou incrível.

tattoo-anticoagulante

O trabalho do Alan D’Assumpção, que já tinha feito uma das minhas tatuagens, ficou incrível. Ele até usou uma agulha um pouco mais fina para reduzir o risco de sangramento por causa do marevan. Mas, para garantir que eu não teria problemas, não tomei o marevan na véspera. Ele foi super rápido. Todo processo levou cerca de 1h e ficou tão perfeita que a tatuagem não ficou nem com relevo, como uma que eu já tenho. O cuidado com a tatuagem foi igual a qualquer tatuagem. Passei nebacetin e deu tudo certo. Novamente, como qualquer tatuagem, ela ficou um pouco avermelhada, mas já no 4o dia, a vermelhidão já tinha passado. O trabalho do Alan D’Assumpção é maravilhoso. Quem quiser conferir um pouco mais do trabalho dele, pode acessar a página do facebook dele

O mais legal é que a tatuagem já está cumprindo sua função de alerta médico. Na última semana passei muito mal. Com muita dor, sendo que de 4a para 5a feira, eu estava sentindo tanta dor que eu só consegui dormir com uma compressa quente para aliviar as dores.  Tentei dar uma de durona (como sempre… eu posso  estar morrendo de dor, mas eu visto a máscara de “estou bem”), apesar de desde 3a feira a minha mãe dizer que eu deveria ir ao hospital. Eu dizia a ela que nao precisava, mas na 5a feira, depois de 3 dias e passando mal no trabalho dei o braço a torcer e fui ao hospital Vitoria. O atendimento, como sempre foi ótimo e, eu quase desmaiei de dor quando a doutora estava avaliando a intensidade da dor. Quando ela leu meu histórico e viu o alerta do anticoagulante, ela mudou a abordagem e, ao invés de dar ibuprofeno, para as dores, ela me prescreveu tramal na veia ( que depois eu descobri ser um medicamento a base de morfina) e entrou em contato com o dr Roger. Ele orientou aos médicos que eles me prescrevessem corticoide por 12 dias, já que, tendo lúpus, ele pode estar tentando dar uma de engraçadinho e querendo mostrar suas garrinhas. Pra evitar que isso, eles me prescreveram o corticioide.
Estou seguindo as orientações deles, tomando o corticoide. Levou 4 dias para eu começar a melhorar e não precisar tomar dipirona para a dor.
Ter vindo para serra no carnaval foi a melhor decisão que tomei. Passei o carnaval descansando, tentando recuperar as forças, que parecem ter se esgotado com essa mialgia da semana passada.
É isso por hora.

Em breve mais novidades. Desejo a todos uma ótima semana. Bjks

O último Trimestre

Oi gente!
Incrivel pensar que já se passaram 3 meses desde a última postagem. Para quem acompanha a página, sabe que de junho para cá passei por momentos de tensão extrema por causa do trabalho, da morte do Pingo, mudança, da pós graduação. Horrível dizer isso, mas quase entrei em parafuso e, com a soma de tudo isso, meu INR resolveu protestar. Ele ficou tão baixo (aproximadamente em 1) que meu equilibrio foi para o espaço, as artralgias me consumiram  e minha surdez estava bem acentuada. Graças a Deus, o dr Ricardo Azedo já havia meo orientado a incluir o AAS na minha lista de medicamentos e, com o AAS, o INR voltou a subir e praticamente subiu para próximo ao alvo de 3-4. Depois de muito esforço, ele finalmente chegou no alvo. 😀
Passada a tensão, já consigo voltar a escrever.
Consegui continuar no meu trabalho. Para mim, os resultados do processo de reestruturação foram como se fosse um prêmio. Ela permitiu que eu fosse para uma área que eu me apaixonei, desde o momento que conheci: HSSE (área que cuida de segurança, saúde, meio ambiente).  Estou amando trabalhar aqui. Tem muito mais trabalho aqui do que na outra área, exige muita atenção, mas, indubitavelmente, é muito gratificante trabalhar em HSSE. Só neste tempinho que estou na nova área, fiz algumas traduções.  E outra coisa sensacional, na semana passsada, ganhei uma placa em reconhecimento pelos 5 anos que estou na Shell. Incrível ser reconhecida. Nos motiva a trabalhar com muito mais afinco e dedicação. Isso vale para tudo na vida.
Agora em Novembro, voltei à procto para fazer a ligadura, mas, para minha alegria (#sqn) ao invés de 1, eu estava com 2 hemorroidas grandes, praticamente no mesmo lugar, o que me deixou com muita dor. Passei por maus bocados com elas. Fiz todo o procedimento pré-cirurgico e fiz a ligadura. Desta vez, o processo foi beem dolorido,  mas graças a Deus, passou. Na próxima semana faço a ligadura para  a última hemorroida. Tomara que elas não voltem.
Além de eu continuar empregada, também teve outra coisa boa. No dia 31/10, eu estive no HUPE para fazer a revisão depois de eu ter tomado antibiotico por 15 dias. Fui lá na parte da manhã e, depois de examinada, consegui gravar 2 videos com o Dr Roger Levy 😀 😀 😀 Nos vídeos ele fala sobre os novos anticoagulantes orais (como Xarelto, Pradaxa e Eliquis) e também sobre o uso das clexanes enquanto as pacientes estão tentando engravidar. Esses dois temas são muito comentados no grupo do Face e também em emails que eu recebo de pacientes querendo esclarecer suas dúvidas. Os vídeos do dr Roger e de alguns temas abordados no Encontro de Pacientes que ocorreu naquele dia estão no canal do YouTube do Minha Vida com SAF. O link para o YouTube está no lado direito. Em links interessantes.  Estou com alguns projetos interessantes, com o objetivo de ajudar ainda mais a quem precisa.
Por hoje é só… Estou muito realizada com essa nova etapa da minha vida.  Na próxima semana falo sobre como foi o procedimento da ligadura.
Mais uma vez, me desculpem por passar tanto tempo sem conseguir escrever nada.

Até… 😉

E a tensão continua…

Oi gente, desde que fiz aquele post sobre o sumiço,  tiveram algumas mudanças na minha vida… eu sei que muitos vão achar que esse é um fato meio tosco, mas pela 1a vez na vida me mudei de casa. Morei por 34 anos na mesma casa e agora estou morando em um apartamento.  

Confesso que é uma sensação estranha me desvencilhar e me dar adeus à casa da minha vida. Mas vou me adaptar.  Claro que tivemos problemas com relação nossoa móveis. Como morávamos em uma casa grande,  óbvio que tínhamos muitos móveis.  Alguns,  conseguimos vender. Os novos donos da casa ficaram com alguns moveis. Mas ainda assim, estamos cheias de móveis no apartamento. Outro problema na mudança, agora com relação a mim foi o choque das minhas irmãs com relação às minhas lãs.  Assim como algumas pessoas gostam de roupas, eu gosto das lãs.  Ela é parte integrante do meu processo terapêutico. Quando estou tricotando,  esqueço da saf, do lúpus,  do meu pânico de não saber se vou continuar trabalhando na shell… esqueço de tudo. Só penso que eu quero terminar a peça e vislumbrar uma obra de arte. Sim, acredito que todo trabalho artesanal é uma obra de arte. É nosso tempo,  nosso amor,  nossos desejos que as pessoas gostem do nosso trabalho. .. enfim… eu sei que acabei comprando um baú para reduzir a quantidade de prateleiras do armário ocupadas pelas minhas lãs.  Consegui desocupar 2 prateleiras. Agora, parte da minhas minhas lãs ficam aqui:

Tudo bem que o baú é um trambolho e ficou a conta certinho para o tamanho do quarto. Mas, pelo menos não fica visível e não vou precisar ouvir coisas como eu ser acumuladora de lãs. Give me a break…

Eu sei que essas coisas todas que estão acontecendo na minha vida e eu deveria estar conseguindo lidar com isso tranquilamente, meu corpo está se comportando loucamente. Meu inr na semana passada caiu pra 1.37 ( eu sei… É um absurdo e muito perigoso, diga-se de passagem ) e fiquei surdinha,  tive algumas crises de enxaqueca e meus quadris resolveram me atacar. Hoje precisei fazer um belo repouso, tomar um remédio bem forte, me besuntar com Tiger Balm  e fazer compressas.  Estava sozinha em casa, mas a minha vontade foi ter ido ao hospital e ver se os médicos me davam alguma coisa para passar a dor… mesmo que fosse me dar uma infiltração nos quadris. Mas fiquei quieta…

Como se isso não bastasse, esse stress está me deixando careca… pois é… meu cabelo que estava tão lindo com os tratamentos da ortomolecular e da dra Paula, caiu muito. Estou com menos cabelo do que quando comecei a me tratar com a dra Paula…

Eu sei que com isso, na semana passada eu fui na dra  Paula e mais uma vez  fiz o mmp … minha mãe acha que já deu diferença,  mas é um inferno ver como o stress está me deixando doente…Agora seja o que Deus quiser… torcer para que minha semana melhore e a dor desapareça. 🙏🙏🙏

Assim que tiver novidades sobre meu emprego conto pra vocês.